ФИБРОМИАЛГИЯ, ЧТО КОМУ ПОМОГЛО?
Добро пожаловать на сайт http://fibromialgiinet.forum2x2.ru.

Дневник Греты

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Перейти вниз

Дневник Греты

Сообщение  Greta575 в Ср 11 Дек 2013, 21:31

Долго же я шла к тому, чтобы начать дневник на сайте, но видимо, не только физическая боль, но и душевная заставила меня не просто писать, а кричать от бессилия. То, что я уже годами хожу с этими мучительными гуляющими болями, уже не так тревожат меня, хотя слёзы иногда сами льются рекой независимо от меня. А вот когда ты видишь как мучается годами твоя 18 дочь и лежит месяцами в постели , и никто, и ничто не может помочь - то тут не только жутчайшая ФМ тебя накроет, но и как бы самой не свихнуться от всех этих переживаний!!! Ей и так продлили обучение в колледже, но и тут же вызвали нас на ковёр о плохом её посещении. Они всё понимают, но в любом учебном заведение нужна хорошая отчётность. Какое ей светит будущее, если уже сам еле ноги таскаешь? Получить инвалидность здесь непросто, особенно сейчас в этот кризисный период. Да и что эти копейки дадут?! В последнее время её замучили страшные головные боли и разламывающие боли по всему телу. Ходили, ходили к этим семейным врачам, чего только не выписывали, ничто не помогало. Я уже и к заведующему пошла всей семьёй, и хотя он внимательнее отнёсся к нам, чем китаец и и иракец (наши ведущие врачи), в результате опять выписали антидепрессант, чего я больше всего боялась, так как она в начале января пыталась покончить с собой, выпив треть пузырька прозака. Она и сама призналась, что они её искушают и мы отказались от них. А теперь вообще в тупике, так как она и амитриптиллин не хочет пить, И куда пойдёшь теперь, скажут, вы же наши предписания не выполняли! К тому же, то ли заболевание повлияло на неё, плюс ещё подростковый период, никак не складываются с ней отношения. Желаешь ей добра, а в ответ одни рычания!
avatar
Greta575

Сообщения : 83
Дата регистрации : 2013-05-15
Возраст : 60
Откуда : UK

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Греты

Сообщение  Admin Алёна в Чт 12 Дек 2013, 10:27

Дорогая Грета!
Я потрясена!
Не знаю, какие слова найти в поддержку такому несчастью!
Разве что молиться и нести свой крест.
Вот только мы - взрослые, понимаем, или хотя бы частично понимаем, что жизнь - это не манна небесная.

Greta575 пишет: К тому же, то ли заболевание повлияло на неё, плюс ещё подростковый период, никак не складываются с ней отношения. Желаешь ей добра, а в ответ одни рычания!

А вот как объяснить это страдающей дочери? Когда вокруг она видит здоровых сверстников... Тут и профессиональный психолог, наверное, развёл бы руками!

Очень, очень сочувствую!
Но раз уж Вы решились начать дневник, то выплёскивайте всё сюда - на форум. Во всяком случае здесь Вы точно найдёте понимание и сострадание. Хотя бы это...
avatar
Admin Алёна
Основатель форума, Администратор

Сообщения : 1566
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 56
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Греты

Сообщение  Lisa-potrikeevna в Чт 12 Дек 2013, 10:44

Uvazaemaja Greta,o4en so4ustvuju vam i vashei do4eri.Ja predstavljaju kak eto bolno smotret kak tvoi rebenok mu4aetsja.A vi kogda rozali do4 u vas uze bila FM ili ona na4alas pozze posle rodov?U menja toze Fm na4ala projavljatsja v let 15-16,no bilo kone4no ne tak silno.Vse na4inalas postipenno.No uzasnie golovnie boli na4alis v 28.I ja prekrasno znaju 4to ispitivaet vasha do4,sdes kone4no vpadesh v depressiju.V pervuju o4ered nado s do4koi kak to spokoino pogovorit,dat ei po4itat nash forum.nado ei objasnit 4to sperva nado izbavitsja ot depresii,a bez antidepresantov sdes nikuda.Ili amitreptilin ili simbalta.Mozno kone4no poprobovat zveroboi,no mne kazetsja v dannom slu4ae uze slishkom zashlo daleko.Pust poprobuet hotja bi 20 mg amitriptilina.10 utrom i 10 ve4erom.Tolko delite dlja na4ala tabletku,ne peite srazu 10 mg.4erez mesjac ona po4ustvuet obleg4enie,pust popjet 6 mesjace.A kogda stanet lu4she nado na4at delat legkuju gimnastiku i pohodit na massaz i na igolki.ja daju 100 procentov 4to ei stanet lu4she i ona poverit 4to vse mozno ispravit.Eze o4en rekamenduju popit mozgovie kapsuli Linzi v firme Feniks est.Oni snimut silnuju golovnuju bol.No pit toze nado dolgo.Poprosite do4ku zaregistrirovatsja sdes i mi s nei poobzaemsja.Ja bila 2 goda nazad v takom ze sosotojanii kak ona.Nado ei objasnit 4to poka ona v takom nastroenii situacija ne budet menjatsja.Pri FM o4en vazno otsutstvie stressa i horoshee nastroenie.Ona o4en molodaja,organizm krepkii,potencial k vizdorovleniju visokii tak 4to nado borotsja.Zelaju vam sil,terpenija i verit vsegda v svoi sili.
avatar
Lisa-potrikeevna

Сообщения : 121
Дата регистрации : 2012-05-18
Откуда : Tallinn
Настроение : Na puti k zdorovju!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Греты

Сообщение  Ирам в Чт 12 Дек 2013, 10:49

Наверное, самое страшное в жизни если болеет твой ребёнок!!! Самой можно многое перетерпеть. Грета, молитесь Богородице Всецарице, только обязательно, верьте , что Она поможет. Без веры ни одна молитва не помогает. И вера должна быть твердой. Знаю на своём опыте. Сил Вам, терпения и ,главное, Веры.
avatar
Ирам

Сообщения : 124
Дата регистрации : 2013-03-24
Возраст : 58
Откуда : Москва

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Греты

Сообщение  Lisa-potrikeevna в Чт 12 Дек 2013, 14:55

Iram,a napishite pozaluista kakuju molitvu vi 4itaete?Ja nashla neskolko molitv k etoi ikone.
avatar
Lisa-potrikeevna

Сообщения : 121
Дата регистрации : 2012-05-18
Откуда : Tallinn
Настроение : Na puti k zdorovju!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Греты

Сообщение  Ирам в Чт 12 Дек 2013, 18:53

Lisa-potrikeevna, молитву я отправила в тему о молитвенной помощи.
avatar
Ирам

Сообщения : 124
Дата регистрации : 2013-03-24
Возраст : 58
Откуда : Москва

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Греты

Сообщение  Иринасс в Чт 12 Дек 2013, 23:22

Грета, обязательно верьте! Ситуацию можно улучшить!!! Тут на форуме очень тяжёлые случаи ФМ есть. И у всех есть, Слава Богу!, положительный опыт! Надейтесь, верьте, за соломинку цепляйтесь! Поддержку Вы тут всегда найдёте.
avatar
Иринасс

Сообщения : 746
Дата регистрации : 2012-07-19
Откуда : Россия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Греты

Сообщение  Greta575 в Вс 15 Дек 2013, 21:49

Мои дорогие девочки!!  Спасибо за поддержку и понимание!!! Извините, сразу не откликнулась на ваши советы. Как обычно, то болячки, то закрутилась в семье. Я тут ещё на праздники нашла работу на пол ставки, чтобы убежать от себя и от домашних проблем. Идёшь, конечно, с карманами, полными обезбаливающими. Но иногда работа отвлекает и забываешь про боль и таблетки. Специально искала чтобы быть среди людей и общения.
Что касается дневника, то, конечно, хотелось бы тоже рассказать как мы "подружились" с ФМ и какие тернии прошли, а также высказать и свои предположения. Но, так как я набрала побольше часов на работе, пока времени на на эту "подружку" не будет. Постараюсь писать урывками!
avatar
Greta575

Сообщения : 83
Дата регистрации : 2013-05-15
Возраст : 60
Откуда : UK

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Греты

Сообщение  Greta575 в Ср 12 Фев 2014, 18:15

Небеса просто разверзлись!!! Уже которую неделю льют, не переставая, дожди!!! Дует промозглый ветер. И вся эта сырость, серость и промозглость только усугубляют нашу ФМ. Стараюсь бороться всякими доступными средствами. Поделюсь опытом. С осени начала принимать витамин В (бенфотиамин), растворимый в жирах, в больших дозах, начиная со 150мг. http://www.amazon.com/Doctors-Best-Benfotiamine-Vegetable-120-Count/dp/B000NRVWZC Вроде побочек не замечала, стала наращивать дозу. Потом помогли советы Лисы-Патрикеевны. Купила Q10. Принимаю по капсуле в день. Может осень выдалась удачная, но как-то меня не мучали сильнейшие боли. Они разыгрались сейчас. Февраль всегда самый тяжёлый месяц для ФМщиков. Поэтому иногда приходиться принимать "коктейль Молотова". Методом проб вывела для себя что помогает. Случайно в прошлом году, когда я уже достала свою врачиху со своими непонятными болями, она выписала мне кодеин в маленьких дозах. На меня он начинает действовать аж через несколько часов. Потом ещё открыла для себя чудодейственное лекарство Xanax лишь только фирмы Pfizer. Он действительно выключает все мысли на ночь и утром ты встаёшь отдохнувший. Только я ходила выпрашивала его годами, а мне не выписывали его якобы из-за высокой привыкаемости. А до него пила фенозепам. И теперь, когда чувствую что начинает меня разбивать, принимаю кодеин и ксанакс на ночь, особенно если предстоит рабочий день. Стараюсь не принимать часто, лишь когда уже невмоготу. Сейчас ещё добавили сертралин. От боли он не помогает вообще, разве что убрал "слезоточивость". Врачи настаивают на физических упражнениях, а я по-прежнему придерживаюсь своего мнения. Когда тело страдает, зачем его ещё больше опускать в болевой шок?! Заметила, помогают отвлекающие моменты, как хорошая музыка, интересный захватывающий фильм или занятие любимым делом.
avatar
Greta575

Сообщения : 83
Дата регистрации : 2013-05-15
Возраст : 60
Откуда : UK

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Греты

Сообщение  Ирина в Ср 12 Фев 2014, 23:45

Грета, вы правильно поступаете. А спорт очень эффективен, если это депрессивные состояния! но не при ФМ! И я пока работала принимала просто перед сном обезболивающее и сон был более полноценным. Ксанакс у кого-то вызывает привыкание, а бывает, что просто становится бесполезным. Такая эта ФМ. Правильно, что берёте по необходимости, лекарство ведь неплохое.
avatar
Ирина

Сообщения : 332
Дата регистрации : 2011-09-24
Возраст : 58
Откуда : Израиль, Беер-шева
Настроение : Отче наш, живу и выздоровлю с твоей помощью!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Греты

Сообщение  Lisa-potrikeevna в Чт 13 Фев 2014, 12:48

Sdes devushki pozvolju s vami ne soglaitsja.Ja tolko blagodarja gimnastike i upraznenijam iz jegi vitazila sebja s koshmarnogo sostojanija.Bez gimnastiki teper ni dnja i esli ja propuskaju hotja bi den,dva srazu uhudshenie.Pomnju kak ja vse eto na4inala,pervie 4 dnja zanjatii pila paracetamol s kodeinom i lezala v teploi vanne.A posle 4etireh dnei zanjatii stalo poleg4e zanimatsja.Glavnoe v etom dele postepennost,ja na4inala s 10 minut zanjatii doma na kovre.A sei4as ja celii 4as mogu zanimatsja ili hodit bistroi hodboi s palkami.Gimnastika,rastjazka neotjemlimaja 4ast borbi s FM.Mishci i svjazki dolzni rabotat,dolzno bit krovoobrazenie.I mozg dolzen polu4at signal,4to s mishcami vse v porjadke.I seratonin kone4no virabativaetsja.Ja ponimaju prekrasno,4to pervie dni,a mozet u kogo to daze nedeli eto o4en bolno.Mishci kak p4eli zaljat i potom posle zanjatii vse noet.No poverte 4to s kazdim dnem budet leg4e i golova na4net prosvetljatsja.Ja rasskazivala,4to u menja daze na 2 nedeli FM proshla voobze.Ja bila na sedmom nebe ot szastja.A potom vernulas,no ja bila sama vinovata.Bil silnii stress.I ja ho4ju pod4erknut,4to ja ne pju voobze nikakih himi4eskih preparatov.Tolko vitamini i pizevie dobavki.Tak,4to sport eto sila.Kak tut ne kruti. Very Happy 
avatar
Lisa-potrikeevna

Сообщения : 121
Дата регистрации : 2012-05-18
Откуда : Tallinn
Настроение : Na puti k zdorovju!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Греты

Сообщение  Ирина в Пт 14 Фев 2014, 17:49

Лизонька Патрикеевна! Тебе всего 30 лет - это 18-ть!!! И ты умница! Даст бог и ты распрощаешься с этой своей слабостью навсегда! Почему-то мне так видится! А нас таких гиперактивных до работы и физической и душевной потому бог и останавливает! ВСё для всех и с радостью - а об отдыхе..., а зачем он нам? нам и так Радостно! Мне для жизни и 30 часов в сутки было мало, так что о недостатке движения не было и речи. Я книги читала и вязала только под телевизор, потому как в другое время - спорт и работа на ногах, и дом с кухней. А теперь - посидеть - и то нужно дозированно. Все Мышцы Перенапряжены!!! И теперь нужно дать время им не просто для отдыха, а для расслабления. Но мы справимся! А ты тем более! Радуй нас своим выздоровлением!
avatar
Ирина

Сообщения : 332
Дата регистрации : 2011-09-24
Возраст : 58
Откуда : Израиль, Беер-шева
Настроение : Отче наш, живу и выздоровлю с твоей помощью!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Греты

Сообщение  Admin Алёна в Вс 16 Фев 2014, 23:35

Greta575 пишет: Сейчас ещё добавили сертралин. От боли он не помогает вообще, разве что убрал "слезоточивость". Врачи настаивают на физических упражнениях, а я по-прежнему придерживаюсь своего мнения. Когда тело страдает, зачем его ещё больше опускать в болевой шок?! Заметила, помогают отвлекающие моменты, как хорошая музыка, интересный захватывающий фильм или занятие любимым делом.
Мне сертралин не помог вообще, зато сжог желудок и пищевод. Но написать хочу о другом.
Давно, Greta, вынашиваю это письмо Вам! Наконец - решилась переложить его на бумагу, в смысле - на пост.

Вот эта Ваша ситуация, Greta, на форуме единичная. И очень тяжёлая. Фм дочери подпитывает Вашу, а дочь в переходном возрасте чувствует себя, как в аду. И если Вы, как взрослая женщина и как мать, можете мыслить и поступать разумно, то дочка в нынешнем описанном Вами состоянии - вряд ли.

На форуме много тяжёлых, но чаще всего я думаю именно о Вашей ситуации.
Мой взгляд со стороны и мой опыт матери подсказывает только один выход:
как бы ни банально это звучало, по моему мнению - Вам, Greta, просто жизненно необходимо выздороветь (или хотя бы начать выздоравливать) и уж затем, возможно, дочь пойдёт по Вашим стопам.
Ничто так не действует на потерявших людей веру (а особенно детей), как личный пример.
Никакие слова - правильные-ласковые или командно-приказные не будут восприниматься ребёнком,
пока она не увидит результат своими глазами.
Причём - не так:
-Вот, смотри, милая, я делаю то-то и то-то и мне лучше!- а только тогда, когда она заметит Ваши, Greta, улучшения сама.

Я уже понимаю, что в ответ мне можно сказать - легко раздавать советы, а сама-то ты как болела, так воз и ныне там... Но ведь я и не претендую на звание миссис мудрость.  
Действительно - единой формулы выздоровления от ФМ нет. Но есть опыт всех собравшихся тут на форуме.
Недавно мне прислала письмо Котик - она совершенно здорова! Инесса пишет о том же! Андрей, надеюсь - не вернулся в наши ряды.
Очень желаю Вам, Greta, вырваться из жгучего кольца ФМ, пока Вы ещё на ногах, пока такая возможность ещё существует.

Не читайте на форуме темы о ужасах и наших проблемах, вгрызайтесь лучше в темы:

"Дневник Kotik-А", "Нетрадиционные методы", "Что мне помогло", тема о йоге, тему о флоатинге, "Книги, статьи, видео и др. материал в помощь больному фибромиалгией", "Мысли вслух о выздоровлении", "Саморегуляция", "Проект "ПРОЩЕНИЕ". Моя история Прощения болезни, которая называется «ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ»", "метод "КЛЮЧ" Хасай Алива", "Я выздоровела!"
может, что-то и забыла.
 
Пару слов хочу написать и о физических упражнениях.
Пока я с 1996г по 2001 лежала в дичайших болях скрюченная спастикой
совет, типа - нужно заниматься гимнастикой вызывал у меня желание убить советчика каким-нибудь самым садистским способом.
При тяжёлой форме ФМ есть состояния, когда даже элементарная гимнастика в луче-запястных суставах или голеностопах может вызвать последовательный каскад последующих прострелов и ещё более страшных затягов уже и так перенатянутых до дикой боли мышц.
Что чревато некрозом - отрывом мышц от места прикрепления.

В таких случаях никуда не деться от лекарств, которые дадут возможность делать хотя бы самые простые упражнения, и то - строго лёжа на спине (лучше в корсете) и не допуская при этом ни малейшего перекоса в теле.
И хорошо бы научиться медитировать или что-нибудь в этом роде (цигун, щадящая йога или "Ключ" Алиева).
И в Вашем случае, дорогая Greta, раз нет рядом мед-работника, который в этом ну хоть что-нибудь понимает - эта программа подбора лекарств и дальнейшей реабилитации лежит полностью на Ваших плечах.
Это невероятно трудная задача, но у Вас в отличии от остальных форумчан - самая сильная мотивация для выздоровления:
Вам надо спасать своего ребёнка.
А это значит, что в первую очередь - необходимо спасти себя.
Потому что, к великому сожалению

НЕ прилетит вдруг волшебник в голубом вертолёте,

и болезнь сама тоже не рассосётся. Ей хорошо в наших телах.

На днях я планирую выложить в свой дневник фотографии своих болтающихся мышц - икроножных и на руках - от плеча до локтя. Зрелище отвратительное.
Это будет отправной точкой на пути спокойного и продуманного каждого шага на пути к улучшению.
Greta, Вы со мной?

P.S. Знаю, что благими намеренеями устлана дорога в ад. Поэтому заранее прошу меня простить, если невольно чем-то обидела Вас, Greta!
avatar
Admin Алёна
Основатель форума, Администратор

Сообщения : 1566
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 56
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Греты

Сообщение  Greta575 в Чт 20 Фев 2014, 15:15

Дорогая Алёнушка, если позволите себя так называть, ибо Админ звучит как -то сухо и официально, а на чёрствого человека вы не походите!
Ещё раз спасибо за сопереживание и прошу прощения что сразу не откликнулась! Тут последние дни я просто провожу на диване без всякой мотивации + ещё действительно дурные побочные явления от антидепрессанта. Помимо тошноты, желудок выбаливает и печёт. Но другого выхода пока не вижу. С дочерью ситуация намного сложнее, чем я её описала. Я постараюсь поподробнее рассказать в следующий раз. Согласна с вашими словами про подпитку. Стараюсь изо всех сил не обращать на ФМ внимания, но не всегда получается. Во всяком случае я её приняла, поняла что с ней надо жить, теперь стараюсь избегать острых состояний. И во многом помогает форум! так что буду вгрызаться в предложенные вами темы!!! А пока желаю Вам Всем хорошего самочувствия и настроения!
avatar
Greta575

Сообщения : 83
Дата регистрации : 2013-05-15
Возраст : 60
Откуда : UK

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Греты

Сообщение  Greta575 в Ср 28 Май 2014, 13:44

Давно не посещала свой дневник, хотя мысленно не одну страницу отписала! Тяжёлое время выдалось. Как-то всё разом навалилось, что не был сил сесть и собрать свои мысли для написания. Да и сейчас они сумбурны. Поэтому буду скакать с темы на тему, что припомню. Я уже рассказывала про свою младшую дочь и её проблемы. Но ещё большим ударом было для меня, когда я узнала чисто случайно, заглянув в её переписку с психотерапевтом, что она пыталась покончить с собой несколько раз. Конечно, она скрывала это, дабы не расстраивать меня, и была права. Это совсем меня подкосило, хотя я всегда была настороже и знала про её предпосылки. Вот уже несколько месяцев она сидит на сетралине. Вроде на данный момент настроение ровное и боли чуть меньше стали. Но будущее её по-прежнему неизвестно. Учёбу не потянуть физически. Даже на волонтёрскую работу нет пока сил. Поэтому общение с миром лишь через интернет при задвинутых занавесках. 2 раза в месяц выходит из дома на приём к врачу. И эта петрушка длится годами, а топчемся по кругу.
А тут и старшая дочь присоединилась в наши ряды страдальцев. Вот уже год ходит по разным врачам в Питере. Сначала с порванными связками на ноге, а потом подключилась спина, и поехала она по винтикам. И как тут не переживать?! В этом месяце у неё ещё появилась температура и воспалились лимфоузлы. И тогда она решила уже сама себя лечить - купила антивирусный препарат. Он хотя бы снял температуру и воспаление на узлах.
Я давно хотела поднять эту тему на форуме - что явилось триггером для ФМ. Я так просто уверена, что свалил нашу семью вирус Эпштейна-Барра. Мы все переболели им в начале этого столетия, который и подарил нам ФМ или хроническую усталость. У старшей сразу нашли антитела в Лондоне, а младшую я долго обследовала, пока не попали в Институт Гриппа в Петербурге. Там тоже поставили диагноз - персестирующий ЕБВ, который и даёт все признаки ФМ. Но самое страшное, что после него у нас у всех появился остеохондроз с протрузиям и грыжами позвонков, независимо от возраста!!! Все трое проходили лечение прошлым летом в Институте травматологии и ортопедии им. Р. Р. Вредена. И блокады, и капельницы, и массаж делали, увы. Конечно, тут, наверное, ещё есть и генетическая предрасположенность. Кто-то переболел гриппом и забыл, а тут поразил практически всю семью по женской линии. Нет смысла писать где мы только не были, скольких врачей обошли, сколько нервов и денег было истрачено! Большинство из форумчан проходили это мучение.
А ещё я заметила другую закономерность, читая снова и снова некоторые посты на форуме. У многих проблема с щитовидной железой. Я и здесь уверена, что она играет не последнюю роль в нашем основном заболевании - ФМ. Про стрессы и погоду вообще молчу. Их просто никак не избежать, а бороться с ними иногда совсем нет сил! Хорошо что можно хотя бы на форуме пожаловаться. Ты знаешь, что тебя поймут. Тут буквально недавно подруга отпустила мне комплимент, когда я обнаружила уплотнение в груди. Тут и здоровый забеспокоится, а при нашей то психике вообще чуть ли не в панику вдарилась. Поделилась с ней, а она заявила, что я самый большой ипохондрик в мире. Прошла я обследование. Врач сказала, что это, наверное, жировая ткань. А я теперь всё на нашу подружку ФМ сваливаю! От неё можно что угодно ожидать!

avatar
Greta575

Сообщения : 83
Дата регистрации : 2013-05-15
Возраст : 60
Откуда : UK

Вернуться к началу Перейти вниз

Грета, держись! Мы с тобой!

Сообщение  Admin Алёна в Сб 31 Май 2014, 14:24

Greta575 пишет:Я уже рассказывала про свою младшую дочь и её проблемы. Но ещё большим ударом было для меня, когда я узнала чисто случайно, заглянув в её переписку с психотерапевтом, что она пыталась покончить с собой несколько раз. Конечно, она скрывала это, дабы не расстраивать меня, и была права. Это совсем меня подкосило, хотя я всегда была настороже и знала про её предпосылки.
Ох, Грета достаётся тебе, что и говорить.
Однако хорошо, что твоя младшая дочь нашла себе психотерапевта, с которым может открыто общаться. Я думаю, не нужно тебе объяснять, как это важно. Особенно, если учесть, что с тобой она не делится. Опять же повторюсь - ничего на ребёнка так не действует, как личный пример.

Так что тебе думать и думать, как найти дорожку к собственному облегчению состояния.

Greta575 пишет: Вроде на данный момент настроение ровное и боли чуть меньше стали. Но будущее её по-прежнему неизвестно. Учёбу не потянуть физически. Даже на волонтёрскую работу нет пока сил. Поэтому общение с миром лишь через интернет при задвинутых занавесках. 2 раза в месяц выходит из дома на приём к врачу. И эта петрушка длится годами, а топчемся по кругу.
Раз дочь пользуется интернетом, то не исключено, что набредёт и на наш сайт.
С одной стороны - поймёт, что не одинока в своих страданиях и это ей поможет.
С другой - может воспринять в штыки то, что ты про неё пишешь тут на весь мир.
Будь к этому готова. Заранее продумай - что ответить.

Я как раз хотела в личке спросить у тебя о второй дочери, а тут ты уже и сама написала.
Greta575 пишет:
А тут и старшая дочь присоединилась в наши ряды страдальцев. Вот уже год ходит по разным врачам в Питере. Сначала с порванными связками на ноге, а потом подключилась спина, и поехала она по винтикам. И как тут не переживать?! В этом месяце у неё ещё появилась температура и воспалились лимфоузлы. И тогда она решила уже сама себя лечить - купила антивирусный препарат. Он хотя бы снял температуру и воспаление на узлах.
Я давно хотела поднять эту тему на форуме - что явилось триггером для ФМ. Я так просто уверена, что свалил нашу семью вирус Эпштейна-Барра. Мы все переболели им в начале этого столетия, который и подарил нам ФМ или хроническую усталость.

А какой антивирусный препарат она принимала?

Как только ты мне в личке написала, что и у неё признаки ФМ, то мне сразу пришло на ум задать тебе вопрос - а вы случайно ничем общим не переболели?

Кстати - надо мной просто посмеялись, когда я попросила взять у меня анализ на вирус Эпштейна-Барра. Теперь попробую настоять, хотя от него это или нет, выбираться всё равно нужно нам самим, никто нам помогать не собирается.
А тема такая - что явилось триггером для ФМ на форуме уже есть. Называется "ВОЗМОЖНЫЕ ПРИЧИНЫ ФИБРОМИАЛГИИ"

Greta575 пишет:
У старшей сразу нашли антитела в Лондоне, а младшую я долго обследовала, пока не попали в Институт Гриппа в Петербурге. Там тоже поставили диагноз - персестирующий ЕБВ, который и даёт все признаки ФМ.
А что такое персестирующий ЕБВ? Никогда такого не слышала. Конечно, могу и в Википедии прочитать, но если тебе не трудно - опиши, пожалуйста!

Greta575 пишет:
А ещё я заметила другую закономерность, читая снова и снова некоторые посты на форуме. У многих проблема с щитовидной железой. Я и здесь уверена, что она играет не последнюю роль в нашем основном заболевании - ФМ.

Полностью согласна. Кстати, поэтому, наверное и пептидные капли для регулирования работы щитовидной железы мне тоже помогают. Особенно это связано с пульсом - больше нет такой тахикардии. И вообще - я стала от них не такая дёрганая.

Greta575 пишет:
  Хорошо что можно хотя бы на форуме пожаловаться. Ты знаешь, что тебя поймут. Тут буквально недавно подруга отпустила мне комплимент, когда я обнаружила уплотнение в груди. Тут и здоровый забеспокоится, а при нашей то психике вообще чуть ли не в панику вдарилась. Поделилась с ней, а она заявила, что я самый большой ипохондрик в мире.
Это большая редкость, чтоб подруги нас понимали, так что плюнь и разотри!
А грудь обследовать, конечно, надо.
Я раз в год обязательно хожу, так как во время климакса вся ткань груди переродилась в поликистоз. Это не опасно, но надо проверять, чтоб кисты не переродились в что-то другое.

Грета, держись! Мы с тобой!
avatar
Admin Алёна
Основатель форума, Администратор

Сообщения : 1566
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 56
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Греты

Сообщение  Greta575 в Вс 01 Июн 2014, 13:13

Снова и снова благодарю за поддержку!!! Постараюсь ответить по поводу дочерей на сайте. Вряд ли их это заинтересует, так как всё-таки для них родной язык является английский. А младшая писать не умеет и с трудом читает. Она была раньше на американском сайте трихотилломанов (просто у неё ещё куча обсессивно-компульсивных синдромов, основной из них -трихотилломания. Это выдирание волос в различных частях тела. И с этой проблемой где я только не была, к кому только не обращалась - не лечится!!!), но как-то быстро потеряла интерес. Да и я попыталсь побыть на англ. сайте ФМщиков, только поплохело. Никакой теплоты и поддержки там я не увидела. Да и чужое, оно и есть чужое!
Что касается ответа про Вирус, то напишу в разделе "ВОЗМОЖНЫЕ ПРИЧИНЫ ФИБРОМИАЛГИИ".
avatar
Greta575

Сообщения : 83
Дата регистрации : 2013-05-15
Возраст : 60
Откуда : UK

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Греты

Сообщение  Greta575 в Ср 02 Дек 2015, 16:11

Наконец-то нашла силы на продолжение дневника! Да я просто обязана написать огромное спасибо форумчанам из Петербурга, которые взяли шефство надо мной и помогали морально и лекарствами! Спасибо Latife и Laurelii! Я наивно полагала найти специалиста по ФМ во второй столице России, но, увы, мои сомнения развеяли девочки, которые сами изыскивают различные способы и средства помощи от ФМ.
Попробовала, спасибо Laurelia, я Лирику. Сначала было непривычно, но только дома поняла как она иногда помогает снимать боль и даёт хотя бы чуточку сна. А сегодня ночью и она не помогла, пришлось прибегнуть к моему любимому Ксанаксу. Только стала засыпать под утро, звонит младшая дочь:" Забери меня из госпиталя". В полуобморочном состоянии, ещё под действием всех лекарств поехала за ней. Она, оказывается, ночью тайком вызвала скорую помощь, чтобы не расстраивать нас, так как чувствовала суицидально. Ни на один мой вопрос она не хотела отвечать, разве что рассказала что ей делали в больнице. Сказали, молодец, что приехала к ним и не довела дело до трагедии, но на всякий случай взяли у неё кровь, проверить не принимала ли она парацетамол. Не поверили! Короче колошматило меня всё утро и обед. Какие тут Лирики и Ламинины (вчера заказала судя по отзыву Laurelia) помогут?!
А ещё я хотела добавить тему про ботулинотерапию, для тех кто сильно страдает головными болями. В Петербурге познакомилась с врачом косметологом, которая рассказала как её муж теперь спасается от головных болей, а то раньше в кармане всё время носил анальгин. Я спросила где официально можно пройти такое лечение, она обещала дать координаты врача, который непосредственно этим занимается. Кому интересно, тогда я постараюсь с ней связаться.
Сегодня пришло сообщение, что Ламинин в пути. Теперь и я буду описывать свои ощущения.
Ещё раз всем спасибо за поддержку и всем ЗДОРОВЬЯ!
avatar
Greta575

Сообщения : 83
Дата регистрации : 2013-05-15
Возраст : 60
Откуда : UK

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Греты

Сообщение  Lourelia в Сб 05 Дек 2015, 00:12

Привет, Гретик! Наконец-то ты проявилась! По поводу дочки-ужас! Но с другой стороны, она молодец, все-таки борется за жизнь. Есть надежда, что будет искать пути выбраться из этого состояния, хотя досталось ей, бедной. Взрослые-то не все выдержали бы такую жизнь.Я, кстати, в возрасте 2-3 лет тоже волосы клочьями выдирала. Бабушка меня налысо обрила. А в садике как раз фото делали. Да еще портрет! Так смешно смотреть! Лысая девочка в нарядном платье! Я тоже трудно рождалась. Родовая травма, как и у твоей младшей. И ревела всю дорогу, и не спала. Мне уже сколько лет, а мама до сих пор с ужасом мое детство вспоминает. "Что ты ревешь, что ты хочешь?" -"Реветь хочу!" Вот так! И депрессия, и суицидальные мысли-всю жизнь. От депрессии только пчелы спасли, забыла про нее. А твоей дочке антидепрессанты хоть выписали?

Lourelia
Администратор

Сообщения : 1661
Дата регистрации : 2015-08-11
Возраст : 46
Откуда : Санкт-Петербург
Настроение : Держимся!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Греты

Сообщение  Greta575 в Вт 08 Дек 2015, 11:45

Lourelia, извини что не сразу отвечаю - ждали развития событий. Здесь не хватит страницы чтобы перечислить наименования антидепрессантов, которые выписывали Алисе. И тогда сейчас врач решила отменить Прозак, на котором она не так давно сидела, и направить её на какую-то специальную групповую терапию. Но при этом подчеркнула, что там очень длинный список ожидания. Так что мы пока при своих интересах. Раньше пробовали и частным путём, это была пустая трата времени и огромных денег! Да и погода серая, тоскливая добавляет своё!
avatar
Greta575

Сообщения : 83
Дата регистрации : 2013-05-15
Возраст : 60
Откуда : UK

Вернуться к началу Перейти вниз

Здравствуй, Грета!

Сообщение  Admin Алёна в Вт 08 Дек 2015, 13:32

Привет, дорогая Грета!
Рада снова видеть тебя на форуме.
Про дочь прочла и содрогнулась.
Какая она молодец, что почувствовала сама приближение беды!
___________________________

Недавно выяснилось, что мы с тобой "подруги по несчастью".
Я ведь с проблемами губ и рта за год кого из врачей только не обошла...

Одним из них была инфекционист.
К ней я хожу периодически уже лет 20.

Так вот выяснилось, что и у меня периодически вылезает Эпштейн - за ногу его
и каждый раз провоцирует мононуклеоз.
Не хило, да?
Нормальные люди мононуклеозом болеют 1 раз в жизни и потом имеют к нему стойкий иммунитет.
Она меня даже из-за этого отправила на СПИД провериться - говорит
- У вас иммунитет, как у больного СПИД-ом, раз вы за короткий период мононуклеозом несколько раз переболели.

Спида нет Smile
И кстати - иммунитет по анализам - отличный!

Как я рада, что тебя поддержали наши девушки с Питера  bounce  bounce  cheers .
Лирика мне не подходит. А как тебе ламинин?

Я бы точно без него не выдержала - около месяца у меня было что-то вроде дневного стационара.
2 или 3 раза в неделю ложилась на 2-3-4 часа в больницу.
Ламинин дал сил это пережить.

Остальное про себя, надеюсь -  опишу попозже в своём дневнике.

Сил тебе и дочерям твоим!
Ещё бы выздороветь......
avatar
Admin Алёна
Основатель форума, Администратор

Сообщения : 1566
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 56
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Греты

Сообщение  Greta575 в Вт 08 Дек 2015, 17:41

Здравствуй Алёна! Рада что ты написала так быстро. А я как раз спрашивала про Ламинин Lourelia, то есть сколько его и как часто она его принимала. Я только пропила неделю по 2-4 капсулы в день, но пока никаких особых изменений не заметила. Заказала одну бутылочку сначала для пробы, ибо боялась побочек или какой-либо аллергии. Мы ведь все дамы чувствительные!!! Для меня важно восстановить сон, поэтому пью всё подряд кто что предложит! Я просто вся вымоталась от длительной бессонницы. Может надо увеличить дозу?

Что же касается губ и рта, это мучило меня много лет. И к кому я только не ходила и что только не делала! Для медицины он так и остался неизвестного происхождения синдромом, под названием BMS (Burning Mouth Syndrome - синдром жжения во рту). Причин описывают миллионы, а вот убрать "кипящий свинец" во рту не знают как. Эта бяка мучила и мою маму, но уже в преклонном возрасте, и никаких таких заболеваний как у нас у неё не было. Было страшно смотреть на её губы и рот. Мы и в Англии с ней ходили к врачу, на что та резко обрубила - вставьте зубы. Зубы здесь вообще ни при чём! Даже мякиш от хлеба причинял тааакую боль, я уже не говорю про всякие вкусности.
По поводу Эпштейна-Барра вируса, у меня уже не хватило сил на выискивание антител. Да я и так подозреваю, то он прошёлся практически по все нашей семье. Меня он периодически мучает приступами в различных частях позвоночника. Они (вирусёнки поганые) же там прячутся в нервных окончаниях, и как только где слабинка, так и кажут свою рожу корявую!
avatar
Greta575

Сообщения : 83
Дата регистрации : 2013-05-15
Возраст : 60
Откуда : UK

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Греты

Сообщение  Lourelia в Вт 08 Дек 2015, 22:24

Грета, а погляди, нет ли у тебя где рядом представительстаа НУГА БЕСТ. Для позвоночника очнь хороши кроватки! Я хожу-за уши не оттянешь. Тем более можно бесплатно ходить сколько хочешь. Жаль, что купить дорого, и еще у них там есть штука для лечения мочевого пузыря. Я хожу в такое время, когда одни бабульки, так они свое недержание уже взяли под контроль.А ламинин может не сразу подействовать, люди, получившие результаты, принимают месяцами, а то и годами. Ведь это -клеточное питание. Пока они там "наедятся". А дочка твоя чем-нибудь творческим не интересуется? Ну там, музыкой или рисованием? Это ведь очень помогает при депрессивных состояниях.

Lourelia
Администратор

Сообщения : 1661
Дата регистрации : 2015-08-11
Возраст : 46
Откуда : Санкт-Петербург
Настроение : Держимся!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Греты

Сообщение  Lourelia в Чт 10 Дек 2015, 19:25

Я принимаю по 2 капсулы ламинина в день. А в критические дни-4, потому что потеря крови-это потеря белка.

Lourelia
Администратор

Сообщения : 1661
Дата регистрации : 2015-08-11
Возраст : 46
Откуда : Санкт-Петербург
Настроение : Держимся!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Греты

Сообщение  Admin Алёна в Сб 12 Дек 2015, 16:42

Greta575 пишет:
Я давно хотела поднять эту тему на форуме - что явилось триггером для ФМ. Я так просто уверена, что свалил нашу семью вирус Эпштейна-Барра. Мы все переболели им в начале этого столетия, который и подарил нам ФМ или хроническую усталость.

Вот хочу тебе ещё раз сказать спасибо, ведь именно после этого твоего поста я и настояла у инфекциониста, чтоб меня на этот Эпштейн... проверили.
Вот тогда-то в 1-й раз и выяснилось, что я болею мононуклеозом (возбудитель - этот самый Эпштейн) уже не первый раз.

Greta575 пишет:
У старшей сразу нашли антитела в Лондоне, а младшую я долго обследовала, пока не попали в Институт Гриппа в Петербурге. Там тоже поставили диагноз - персестирующий ЕБВ, который и даёт все признаки ФМ.

Такого названия диагноза у меня, конечно, нет. Тут ведь всё на государственном языке. Но то, что он повторяющийся - в истории болезни уже зафиксировано.
Надо спросить - как этот диагноз называется, мне ж скоро опять на комиссию...

Ламинин кстати, на кого как действует.
Я пока к нему привыкала - с крошечек начинала - конечно ничего не чувствовала.
Но когда дошла до 4-х капсул в день - состояние значительно улучшилось.
Это как раз в Египте было - год или полтора назад.
Отдохнули очень тогда хорошо.
И плавала вдоваль и ходила на своих двоих. Кресло было для подстраховки.

Но я тогда ещё не очень понимала - от ламинина ли это, или от пептидов или от Стемтеч. Теперь уже начинаю кое-что различать.

И делаю некоторые эксперименты с этими препаратами.
Буду их менять и отслеживать состояние.

Дозу одна моя знакомая увеличивала, но она владеет тестированием маятника и поэтому была уверена, что ей это на пользу. И ей не просто на пользу пошло, а она в свои глубоко за 60 чувствует себя примерно на 30!
Хотя до этого помирать собиралась.

А вот тебе не могу посоветовать увеличивать.

Мы и сами с мужем так хотели методом маятника овладеть!
В течение жизни много раз пробовали - ничего, кроме потери сил - не получилось Smile
Не всем дано.

Можешь задать вопрос об увеличении дозы на вебинаре.
Ссылку я оставляла по-моему в дневнике Серджиу.
Там очень отзывчивые люди собираются.
И имя своё настоящее указывать совершенно не обязательно.

А про губы ну прям никак не собраться в дневнике написать....
У тебя рот и губы хоть когда-нибудь проходят?
У меня это круглосуточная мУка.
Уже и от компа не зависит.
Но комп, конечно, усугубляет сильно.
Ну, сил нам!
avatar
Admin Алёна
Основатель форума, Администратор

Сообщения : 1566
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 56
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Греты

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения