ФИБРОМИАЛГИЯ, ЧТО КОМУ ПОМОГЛО?
Добро пожаловать на сайт http://fibromialgiinet.forum2x2.ru.

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники?

Страница 1 из 4 1, 2, 3, 4  Следующий

Перейти вниз

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники? Empty Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники?

Сообщение  Нюта в Вт 19 Авг 2014, 23:03

Мне кажется очень актуальная тема, для меня например очень важная. С недавних пор я поняла что мое заболевание это ФМ, наступил момент, когда нужно было объявить близким родственникам, близким друзьям об этом, скрывать не получиться, они должны понимать что происходит, чтоб как то понимать изменения в моем характере. Потихоньку, с далека я начала объяснять родным с чем я столкнулась, что я больна, это заболевание не лечится, что мне нужна поддержка и понимание, просила отнестись в серьез. Правда маме я так и не смогла сказать, сколько смогу, буду скрывать от нее, благо живем не вместе, видимся раз в неделю и я стараюсь вести себя, как не в чем не бывало. Все близкие услышав диагноз Фибромиалгия реагировали по разному, подруги в один голос заявили... не выдумывай, что это за болезнь такая, не накликай на себя, все мои попытки обьяснить что так бывает не к чему не привели, последнее что я услышала от кумы... тебе бы на поле поработать, устать и все пройдет. Муж психует, говорит что у всех что то болит. что мы живые и поэтому нас всегда что то беспокоит, не обращай внимание. У нас на этой почве скандалы, сначало мы кричим друг на друга, я его обвиняю в непонимании, а он в меня в ипохондрии, потом заканчивается все тем что я плачу, а муж извиняется и успокаивает. Так от раза к разу, у меня все время страх, что мужу надоест, что он уйдет, есть же поговорка "Брат любит сестру богатую, а муж жену здоровую", хотя муж клянется что не оставит меня, чтобы не случилось, но вижу, что он на пределе, я не даю нашим отношением развития, моя жизнь последние полтора года состоит из отточенных действий, работа-дом, диван-таблетки. Я не могу заниматься беременностью, у меня высшее экономическое образование, красный диплом, но я даже не надеюсь получить хорошую работу, понимаю, не потяну, все мои мысли заняты болями, каждый день думаю о том, что останусь в одиночестве и скоро муж уйдет. Как вы справляетесь, как мыслить позитивно, как ваши близкие относятся к вашей болячке?
Нюта
Нюта

Сообщения : 49
Дата регистрации : 2014-08-11
Возраст : 31
Откуда : Ростов

Вернуться к началу Перейти вниз

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники? Empty Re: Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники?

Сообщение  Oksana в Ср 20 Авг 2014, 09:42

Мой муж относится с пониманием, не можешь - не работай, не убирай, не готовь.. Если прошу, помогает мне... Вмести ходим в спортзал...
 Я стараюсь меньше ему жаловаться на боль... Он много работает и так устает.., 
 Он уже привык к тому что меня постоянно что то болит.... 5 лет назад у меня был рак.. Тогда он очень испугался.. Мы вмести переоценки ли жизнь и научились ценить друг друга..

Oksana

Сообщения : 50
Дата регистрации : 2014-07-09
Возраст : 36
Откуда : Лондон

Вернуться к началу Перейти вниз

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники? Empty Re: Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники?

Сообщение  lilya в Ср 20 Авг 2014, 12:58

Мне кажется что заболела потому что добивалась от мужа внимания,так как у него очень тяжолый характер,и таким разумом я ничево от него не добилась,и заболела душа,теперь еще хуже,он знает что я больна и наоборот не обращает внимания на меня что б не зацыклить меня на болезни,но когда он видит что очень плохо,что лижу не могу ничего делать,он выкидывает такие слова что мне становится еще хуже! Например :что лижыш и смотриш в одну точку,ето только так психи себя ведут,не на что не реагируют,я боюсь теперь ночью спать,от тебя можно что угодно ожидать...и т.д.вот такого результата я добилась! Только мама понимает как мне плохо,но знает что ничем не может мне помочь!
lilya
lilya

Сообщения : 182
Дата регистрации : 2014-05-25
Возраст : 27

Вернуться к началу Перейти вниз

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники? Empty Re: Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники?

Сообщение  Oksana в Ср 20 Авг 2014, 13:17

lilya пишет:Мне кажется что заболела потому что добивалась от мужа внимания,так как у него очень тяжолый характер,и таким разумом я ничево от него не добилась,и заболела душа,теперь еще хуже,он знает что я больна и наоборот не обращает внимания на меня что б не зацыклить меня на болезни,но когда он видит что очень плохо,что лижу не могу ничего делать,он выкидывает такие слова что мне становится еще хуже! Например :что лижыш и смотриш в одну точку,ето только так психи себя ведут,не на что не реагируют,я боюсь теперь ночью спать,от тебя можно что угодно ожидать...и т.д.вот такого результата я добилась! Только мама понимает как мне плохо,но знает что ничем не может мне помочь!
 Много женщин пытаются заработать внимания мужа жалостью.. Это большая ошибка.. 
 Мне кажется что это одно из причин что я заболела раком.. Казалось что трудная болезнь заставит его больше заботится иприделать внимания.. Да, я этого добилась, но какой ценой..   Это меня научило быть осторожнее в своих желаниях и мыслях..

Oksana

Сообщения : 50
Дата регистрации : 2014-07-09
Возраст : 36
Откуда : Лондон

Вернуться к началу Перейти вниз

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники? Empty Re: Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники?

Сообщение  Jennygorn в Ср 20 Авг 2014, 17:17

Mne kaljetsya mujchini po prorode svoei egoisti i v etom oni ne vinovati,tak oni ustroeni.Ya toje po nachalu jalovalas,potom ponyala ego eto razdrajaet,esli bolit u nego.Vse-eto konec sveta.A mi jenshini silnie.Podumaesh bolit!!!Poetomu inoi raz ya mame pojaluyus ona menya poimet.No esli nado poehat otdohnut,znaya moyu bolezn staraetsa sozdat mne otdih so vsemi usloviyami.Nado prosto ostavit situaciyu i ne zlitsya na nih. Im slojno ponyat,chto mi i rabotaem i detei vospitivaem i dom derjim....

Jennygorn

Сообщения : 20
Дата регистрации : 2014-03-09
Возраст : 49
Откуда : israel

Вернуться к началу Перейти вниз

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники? Empty Re: Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники?

Сообщение  Лорик в Чт 21 Авг 2014, 07:14

Мой муж тоже старается понять меня, насколько это возможно. Это понимание, конечно, не пришло само по себе, пришлось немного объяснять, рассказывать, в чем подвох  Smile. Даже показывать ролики.
Мы не так давно женаты (полгода всего). Когда познакомились (1,5 года назад), я не стала держать свое состояние от него в секрете. Знала, что рано или поздно это вылезет и было бы нечестно такое скрывать. Помню сказала тогда об этом диагнозе и добавила: "тебя это не пугает?"  Smile. Он ответил с юмором: "Я не знаю, что это такое, поэтому меня это не пугает".
Ну вот теперь и узнал! Shocked Уже на практике, а не только в теории.

Но я знаю, насколько это возможно "здоровому" человеку понять, он - понимает и поддерживает. А чтобы понять полностью, нужно самому заболеть. Чего я, конечно, никому не желаю. Слишком высокая цена за понимание...
Лорик
Лорик

Сообщения : 1184
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 41
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники? Empty Re: Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники?

Сообщение  Galina в Пт 22 Авг 2014, 15:33

Да, тема очень актуальная. Особенно когда ты  5 лет болеешь якобы ревматоидным артритом, уважаемой болезнью, а тут раз и ты обьявляешь всем, что у тебя оказывается не артрит, а какой-то там синдром хронической усталости! И все потихоньку советуют - так отдохни и снова вперед! я вчера прилетела с Сеула и сразу звонки от всех подруг ну что? вылечат твой артрит, говорю им у меня его нет.... А что есть? ФМ отвечаю, синдром хронической усталости, ой ну ерунда, а у меня нет сил даже опровергать и объяснять, что это не ерунда, что я по сути впервые в жизни пожалела что у меня не артрит. А семья... мне наверное просто повезло, старший сын и его жена бакалавры фармацевтического факультета, работают по специальности-провизорами в аптеке, так что им объяснять не нужно, они по листу назначений сразу все поняли. Муж очень далек от медицины, но он уже привык жалеть меня, после рождения младшего сына, ему сейчас 9 лет, здоровье мое подшатнулось и с каждым годом ухудшалось, так что мне кажется он уже постепенно понял что я не все могу. Поэтому он по максимуму самостоятельно проводит свободное время с младшим. Я просто гуляю рядом, если есть силы. Коньки, лыжи, ролики, это все покупается на все семью, я ропщу и говорю, зачем я все равно не смогу. Но у мужа другой аргумент, ты обязательно сможешь! Потом, попозже. Но сможешь.Так что я обладательница всех гаджетов для активного отдыха, включая сноуборд.  На перспективу, как говорит мой любимый муж. Да, вот сейчас я как никогда понимаю ценность семьи. Я из той породы людей, для которых образование, карьера, самостоятельность были на первом месте. Как говорит мой супруг-у тебя синдром отличницы. Я часто пренебрегала интересами своей семьи ради работы, мне все нужно было сделать идеально, все довести до совершенства. Результат этой фанатичной преданности работе -ФМ. Как сказал мне доктор- вы где-то сильно надорвались в психо-эмоциональном плане. Теперь, только теперь я понимаю, что семья и отношения внутри нее важнее всех карьер на земле! По крайней мере для меня, сдесь и сейчас.

Galina

Сообщения : 3
Дата регистрации : 2014-08-16

Вернуться к началу Перейти вниз

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники? Empty Re: Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники?

Сообщение  Ирина в Пт 22 Авг 2014, 20:19

Галина! Не ругайте себя, мы такие ненормальные "отличницы", что хоть карьера, хоть нет - мы себе место , чтоб надорваться везде найдём!!! Теперь семьёй не увлекись !!!, сейчас слушать только своё тело и именно ради своей Семьи!!!
Ирина
Ирина

Сообщения : 332
Дата регистрации : 2011-09-24
Возраст : 59
Откуда : Израиль, Беер-шева
Настроение : Отче наш, живу и выздоровлю с твоей помощью!

Вернуться к началу Перейти вниз

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники? Empty Как отвязаться от надоедливых советчиков

Сообщение  Admin Алёна в Сб 23 Авг 2014, 14:30

Ирина пишет:Галина! Не ругайте себя, мы такие ненормальные "отличницы", что хоть карьера, хоть нет - мы себе место , чтоб надорваться везде найдём!!! Теперь семьёй не увлекись !!!, сейчас слушать только своё тело и именно ради своей Семьи!!!

Ира, полностью с тобой согласна! Как свинья везде грязь найдёт, так и мы - неугомонные  ФМ-щики - всегда найдём, где переусердствовать!

Galina пишет:... и ты обьявляешь всем, что у тебя оказывается не артрит, а какой-то там синдром хронической усталости! И все потихоньку советуют - так отдохни и снова вперед!
...
Из своего опыта скажу, что говорить про синдром хронической усталости - это значит, что никто из тех, кому это сказано - НЕ ВОСПРИМЕТ СЕРЬЁЗНО НИКОГДА!

Лучше называть диагноз фибромиалгия. Всё равно не запомнят.
А особо надоедливым советчикам я отправляю по почте майл - статью, которая описывает, что происходит с человеком, когда он болен такой болезнью.
Пишу, что МЭ и моя ФМ - очень похожи, есть мнение врачей, что это одна и та же болезнь. Симптомы - как под копирку.

ссылку на статью однажды оставила на форуме Грета.
Большое спасибо, Грета за ссылку
http://medznate.ru/docs/index-43028.html


Вот какой текст из этой статьи я отправляю своим умным советчикам:

"Дорогая, (....имя...), чтобы не грузиться - читай только то, что я выделили голубым цветом.

Источник http://medznate.ru/docs/index-43028.html
Copyright © Jodi Bassett February 2009. This version updated March 2009.
Taken from www.hfme.org
Translation by Tatiana Coronado-Briceno Миалгический Энцефаломиелит

M.Э.: Mедицинские факты - Kраткое заключение

Миалгический Энцефаломиелит (M.Э.) - это тяжелая неврологическая болезнь, которая была признана Мировой Организацией Здоровья (WHO) с 1969 г. как отдельное органическое неврологическое заболевание с кодексом G 93.3.

M.Э. в некотором роде подобен многим серьезным болезням, таким как рассеянный склероз, Lupus и Полиомиелит. Более ранние названия для M.Э. были ‘нетипичный рассеянный склероз’ и ‘нетипичный полиомиелит.
Термин M.E. был введен в 1956 и означает: My = мускул, Algic = боль, Encephalo = мозг, Mye = спинной мозг, Itis = воспаление. Это неврологическое повреждение было подтверждено во вскрытиях трупов пациентов с M.Э.

Миалгический Энцефаломиелит является прежде всего неврологическим, но также вызывает коигнитивную, сердечную, сердечно-сосудистую, иммунную, эндокринную, метаболическую, дыхательную, гормональные, желудочно-кишечные и скелетно-мышечные дисфункции и повреждения.
M.Э. затрагивает все жизненно важные системы и вызывает неспособность организма поддерживать внутреннюю саморегуляцию.


С научной точки зрения были зарегистрированы больше чем 64 отдельных признака M.Э.
Миалгический Энцефаломиелит может вызывать большую нетрудоспособность чем рассеянный склероз или полиомиелит, а также множество других серьезных болезней. M.Э. - одна из наиболее инвалидизирующих болезней знакомых медицине.

Больше чем 30 % пациентов с M.Э. прикованы к дому, зависимы от инвалидного кресла и/или прикованы к постели и строго ограничены в даже основных телодвижениях и коммуникации. В некоторых случаях Миалгический Энцефаломиелит является фатальным.
Почему пациенты с M.Э. так сильно и уникально инвалидизированы?
Для человека, чтобы остаться в живых, сердце должно качать определенное количество основного объема крови. Каждый раз, когда человек активен, увеличивается необходимость в большем объеме крови, которую должно накачать сердце.

Каждое сделанное движение или секунда проведенная в вертикальном положении, каждое произнесенное слово, каждая мысль, каждое прочитанное слово или услышанный шум требует, чтобы сердце качало больше крови.
Однако, сердца пациентов M.Э. от силы качают достаточно крови для того чтобы остаться в живых. Их обращающийся объем крови уменьшен на 50 %. Таким образом, пациенты с M.Э. строго ограничены в физической, познавательной и ортостатической (вертикальное положение) активности и сенсорного восприятия.


Проблема уменьшенной циркуляции крови, приводя к сердечному недостатку, состоит в том, что каждый краткий период потраченный на ходьбу или сидение, каждая беседа и каждое подвержение свету или шуму может очень глубоко повлиять на пациентов с M.Э. По-видимому незначительные усилия могут вызвать значительное ухудшение симптомов и/или значительную нетрудоспособность (часто с задержкой 48-72 часов от начала), рецидив который может длиться месяцы, годы или дольше, непоправимый физический ущерб (на пример поражение сердца или отказ органа), прогрессирование болезни или смерть.
Таким образом уровни активности пациентов с M.Э. должны оставаться строго в рамках их уменьшенной сердечной продуктивности только для того что бы выжить.


Пациенты с M.Э., у которых была возможность соответственно отдыхать и избегать серьезного или длительного перенапряжения, неоднократно показывали наиболее положительный долгосрочный прогноз.
Главные особенности (характеристики) симптоматики, рецидивов и прогрессии болезни в M.Э. включают:
1. Люди с M.Э. неспособны поддерживать уровнь активности который имели до болезни. Это - острое (внезапное) изменение. Пациенты с M.Э. могут только достигнуть 50 % трудоспособности или меньше пост- M.Э.
2. Люди с M.Э. не только ограничены в том, насколько физически активны они могут быть, но также в том как ограничены они могут быть в коигнитивной функции, сенсориальной и ортостатической.

3. Когда человек с M.Э. превышает уровнь активности более своих личных (физических, коигнитивных, сенсорных, или ортостатических) ограничений, это вызывает ухудшение различных неврологических, коигнитивных, сердечных, сердечно-сосудистых, иммунологических, эндокринологических, дыхательных, гормональных, мышечных, желудочно-кишечных и других симптомов.

4. Каким образом уровень физической, коигнитивной, сенсориалной активности, вызовет серьезное ухудшение симптомов, изменяется от пациента к пациенту.
5. Серьезность симптомов M.Э., их ухудшение и улудшение, варьируется в течение часа/дня/недели и месяца.
6. Ухудшение болезни, вызванное перенагрузкой, часто не достигает своего пика до 24 - 72 часов (или больше)
7. Эффекты перенагрузки могут накапливаться на протяжение длинных промежутков времени и привести к прогрессии болезни или смерти.

8. Пределы активности при M.Э. возникают не на короткий срок: постепенное (или внезапное) увеличение уровней активности превышающих личные пределы пациента может только вызвать рецидив, прогрессирование болезни или смерть в пациентах с M.Э.

9. Симптомы M.Э. не проходят с отдыхом. Симптомы и нетрудоспособность при M.Э. были не просто вызваны перенапряжением, есть также базовый уровень болезни, который может быть весьма серьезным даже в состоянии покоя.
10. Повторные перенапряжения/перенагрузки могут серьезно испортить шансы пациента на будущее улудшение M.Э. У пациентов M.Э., которые были в состоянии избежать перенагрузки, как неоднократно было показано, был самый положительный долгосрочный прогноз.
11. Не у каждого больного M.Э. есть 'безопасные' пределы деятельности, в пределах которых они не будут ухудшать свою болезнь, дело обстоит совсем иначе для тяжелобольных.


Как правило, подруги, до этого активно надоедавшие своими бесценными советами - тут же в шоке отстают.
Admin Алёна
Admin Алёна
Основатель форума, Администратор

Сообщения : 1746
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 57
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...

Вернуться к началу Перейти вниз

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники? Empty Re: Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники?

Сообщение  lilya в Сб 23 Авг 2014, 22:09

Ну вы и выдали Алена!!! Не дай Бог никому етого диагноза!! Хоть он и похож на ФМ ето еще ничего не значит!ФМ похожа и на рассеяный,ну и что,ето же совсем разные диагнози!!! С чего вы взяли что у вас ето,вы что проходили тест?? Или вам врач поставил?
lilya
lilya

Сообщения : 182
Дата регистрации : 2014-05-25
Возраст : 27

Вернуться к началу Перейти вниз

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники? Empty Спасибо, Лиля, за экскурс в прошлое!

Сообщение  Admin Алёна в Пн 25 Авг 2014, 21:16

lilya пишет:Ну вы и выдали Алена!!! Не дай Бог никому етого диагноза!! Хоть он и похож на ФМ ето еще ничего не значит!ФМ похожа и на рассеяный,ну и что,ето же совсем разные диагнози!!! С чего вы взяли что у вас ето,вы что проходили тест?? Или вам врач поставил?

Лиля, спасибо тебе за этот пост.
Сначала, когда я его прочитала, то удивилась - что ли ты не знаешь, каким овощем я была несколько лет назад?
И тут же поняла - конечно не знаешь, ты ведь на форуме недавно.

И мне самой стало интересно и я сделала инвентуру (если можно так выразиться) последних нескольких лет своей жизни.

Уже точно не помню, в 2008-м или в 2009-м я оказалась из-за сердца в инвалидном кресле или ещё раньше?
Симптомов ФМ было навалом, но в кресле я оказалась именно из-за сердца.

И тогда же из-за прогрессирующего бессиля и ужасной слабости была вынуждена закрыть двери своего дома для подруг, а позже даже для мамы и дочки.
Хотя так по ним скучала! Выносила только присутствие мужа. И общалась с ним короткими фразами.
Это были по настоящему страшные времена.

Из дома я выезжала тогда с мужем только по врачам (в машине, естественно, и лёжа), но по выходу из машины не всегда кресло спасало, так как через минут 10-15 сидения в нём я начинала терять сознание.
Муж либо быстро искал, куда бы меня положить, либо сильно растирал мне уши, чтобы я досидела до того момента, когда он докатит меня до каких-нибудь стульев, куда меня можно уложить.
После "полежалок" можно было вкатывать меня на кресле к врачу. Меня хватало на несколько фраз.
Легче всего было у гинеколога и зубного - так и так - лежишь  Very Happy .

Когда я в 1-й раз прочитала эту статью про МЭ, то практически все симптомы совпали с моими. Только они были уже не такими сильными.
(На самом деле - это просто счастье, что мне в те - самые тяжёлые времена - не попалась статья о МЭ, я бы решила, что уже умираю. Прочитала я её значительно позже.)

А в 2010-м у меня было как раз такое состояние, как описывается в статье и писала я о сердце на форуме много раз. В разных темах спрашивала, есть ли такое у кого?

Вот некоторые цитаты из моего дневника в 2010-м году.
Admin Алёна в Вт 11 Май 2010 - 1:02
Admin Алёна пишет:Очень рада, что регистрируются новые люди и что форум читают.
К сожалению, сама  писать особенно не в состоянии, почти всё время нахожусь в горизонтальном состоянии. Даже говорить тяжело, энергия уходит через "чёрную дыру" в области сердца. И от разговоров и от физической нагрузки, хотя нагрузкой это не назовёшь - до туалета дошла, а обратно уже в полуобморочном состоянии.
 Сейчас это длится около 4-х месяцев. У кого ещё так бывает? Самое длительное время это состояние однажды тянулось 8 месяцев.
Надеюсь - в этот раз отпустит раньше. При этом не помогают никакие лекарства, всё перепробовала за столько-то лет. Надо просто тупо лежать и ждать, пока разожмутся железные клещи, зажавшие сердце в кулак...

И ещё:
Admin Алёна в Ср Май 19 2010, 01:28
Admin Алёна пишет:Сейчас сердце не даёт жить совсем, муж меня кормит и моет раз в неделю, сижу на доске при этом. А после мытья просто труп. Пот льёт даже после поворота в кровати с одного бока на другой.

И снова то же самое:
Admin Алёна в Ср Июл 07 2010, 21:25
Admin Алёна пишет:Состояние очень тяжёлое, лежу, лицо и руки в жутких отёках. Болит сердце всё время. Как в клещах.

Admin Алёна в Пт Окт 15 2010, 01:15
Admin Алёна пишет:...захожу на форум редко..... С июня месяца этого года вынуждена была бросить работу на телефоне. А ведь работала с 1995-го года. Теперь любой 3-5-иминутный разговор уносит все мои последние силы, а ведь они нужны для того, чтобы как-то доползать до туалета, кушать, умываться.
На данный момент у меня всё без перемен. Всё то же ощущение чёрной дыры в сердце, она тянет на себя энергию и силы со всего тела, и эти силы утекают через левую руку в тар-тарары...
Это письмо я писала примерно недели 2. В день или через день по строчке. Дикая слабость, постоянный пот и боль, боль, боль...Существую лёжа на спине.
Но по прежнему жду чуда!!!

И через год то же самое:
Admin Алёна пишет:Admin Алёна в Пт Сен 09 2011, 02:09
Давно пора написать что-то в своём дневнике, а сил так мало... Да и ничего особо оптимистичного не происходит, к сожалению. ......
Снова лежу пластом вот уже 2-й месяц с распахнутым рядом балконом, хватаю ртом воздух. Слабость, пот, боль...
Лежу на специальных впитывающих пелёнках, которые каждые час-два надо менять. А то из-за вечно струящегося пота пришлось выбросить 2 матраса подряд - заплесневели...

Ну и ещё через год - опять то же самое...
пост "МОЯ НЫНЕШНЯЯ ЖИЗНЬ" от 27 августа 2012, который сыграл в моей жизни очень важную роль:
http://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t3p81-topic

Сюда выносить его не буду, кому интересно, тот по ссылке прочитает.

Именно после этого поста Иринасс предложила за меня коллективно помолиться, и многие форумчане поддержали.

Не зря я с таким ослиным упрямством верила в чудо - именно тогда болезнь и остановилась, в смысле - перестала прогрессировать.

Ещё раз хочу виртуально низко поклониться всем, кто тогда молился за меня!
Несомненно - это стало новой точкой отсчёта в моей жизни!

После тех молитв у меня начали появляться один за другим
разные средства и методики, которые в кои-то веки стали помогать.
До здорового человека мне ещё очень далеко,
но я уже совсем не тот овощ, каким была в 2010-м году.

А МЭ (не злокачественный) у меня или ФМ, или и то и другое, или к ФМ прицепилась МЭ после тяжёлого фолликулярного мононуклеоза - это одному Богу известно.
Главное, что из всего этого можно сделать вывод -

верьте в чудеса, несмотря ни на что!

А статья эта мне ещё пригодится - чтобы не доставали тупыми навязчивыми советами здоровые ничего непонимающие в ФМ люди.
Admin Алёна
Admin Алёна
Основатель форума, Администратор

Сообщения : 1746
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 57
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...

Вернуться к началу Перейти вниз

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники? Empty Re: Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники?

Сообщение  Иринасс в Пн 25 Авг 2014, 23:16

Admin Алёна пишет:
А статья эта мне ещё пригодится - чтобы не доставали тупыми навязчивыми советами здоровые ничего непонимающие в ФМ люди.

Алёна, у меня мурашки по телу идут от прочтения о том, что было с тобой. Хоть я уже и читала об этом в твоём дневнике. Слава Богу, что это в прошлом!
Согласна, что статья несомненно полезна для того, чтобы объяснить своё состояние даже если МЭ совсем не ФМ. У меня столько раз были ситуации, когда мне было невыносимо до крови из носа, а объяснить было невозможно людям. Да и сейчас иногда нужны весомые аргументы объяснить своё состояние, ведь внешне я здорова для окружающих. Лично для меня статья нужная. Так что благодарю за неё!
Иринасс
Иринасс

Сообщения : 750
Дата регистрации : 2012-07-19
Откуда : Россия

Вернуться к началу Перейти вниз

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники? Empty Re: Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники?

Сообщение  astashonok в Ср 27 Авг 2014, 06:47

Да,я раньше тоже объясняла людям,почему я не могу что-то делать,а сейчас...мне все равно на друзей,знакомых и т.д..... мои родные меня понимают,берегут и им не нужно объяснять,почему я сегодня просто лежу и ни чего не делаю!! А на остальных мне наплевать!! пусть говорят,что я лентяйка,халявщица и симулянтка.... Просто, с какого-то момента, я стала думать только о себе!! ФМ к этому обязывает

astashonok

Сообщения : 381
Дата регистрации : 2012-10-27
Возраст : 46
Откуда : Новосибирск))
Настроение : да,все будет хорошо!!!)))

Вернуться к началу Перейти вниз

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники? Empty Re: Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники?

Сообщение  Hashima в Ср 27 Авг 2014, 08:54

Просто невероятно актуальная тема!В моём окружении меня более-менее понимает только тётя. Она сама мучается от хронических болезней, поэтому ей меня понять легче.Для всех остальных,а особенно для моей мамы,я просто лентяйка,тунеядка,нытик.Единственная подруга меня тоже не понимает,но она принимает меня и этого достаточно.
А вторую половинку...встречу ли когда-нибудь,не знаю,нужно быть очень возвышенным человеком,чтобы принимать меня,как есть.А жить с человеком,который мне будет вечно тыкать в глаза моей проблемой я просто не смогу.
Hashima
Hashima

Сообщения : 66
Дата регистрации : 2012-11-28
Возраст : 27
Откуда : Молдова,Кишинев

Вернуться к началу Перейти вниз

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники? Empty Re: Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники?

Сообщение  Лорик в Ср 27 Авг 2014, 11:34

Hashima пишет:нужно быть очень возвышенным человеком,чтобы принимать меня,как есть.А жить с человеком,который мне будет вечно тыкать в глаза моей проблемой я просто не смогу.

Наверное, мой третий муж именно такой! Smile Но и ему приходится порой со мной очень трудно, тем более с теперешней - беременной!!!

А Вам, Hashima, я все же искренне желаю встретить СВОЕГО человека! Полтора года назад я тоже думала, что это невозможно...
Лорик
Лорик

Сообщения : 1184
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 41
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники? Empty Re: Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники?

Сообщение  Hashima в Чт 28 Авг 2014, 06:47

Лорик пишет:

Наверное, мой третий муж именно такой! Smile  Но и ему приходится порой со мной очень трудно, тем более с теперешней - беременной!!!

А Вам, Hashima, я все же искренне желаю встретить СВОЕГО человека! Полтора года назад я тоже думала, что это невозможно...
Спасибо,за теплые пожелания!Буду верить в лучшее!
Hashima
Hashima

Сообщения : 66
Дата регистрации : 2012-11-28
Возраст : 27
Откуда : Молдова,Кишинев

Вернуться к началу Перейти вниз

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники? Empty Комментарий к посту в этой теме "Как отвязаться от надоедливых советчиков"

Сообщение  Admin Алёна в Пт 29 Авг 2014, 13:55

Небольшое уточнение о заболевании Миалгический Энцефаломиелит
Admin Алёна пишет:
ссылку на статью однажды оставила на форуме Грета.
Большое спасибо, Грета за ссылку
http://medznate.ru/docs/index-43028.html
Когда я это написала, то пересмотрела все посты Греты. Она только упомянула об этом заболевании, а статью нашла я сама.
Вообщем-то это не так уж и важно, но не хочу вводить форумчан в звблуждение.
Admin Алёна
Admin Алёна
Основатель форума, Администратор

Сообщения : 1746
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 57
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...

Вернуться к началу Перейти вниз

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники? Empty Мужчины в нашей жизни.

Сообщение  Admin Алёна в Ср 03 Сен 2014, 15:44

Hashima пишет:
А вторую половинку...встречу ли когда-нибудь,не знаю,нужно быть очень возвышенным человеком,чтобы принимать меня,как есть.А жить с человеком,который мне будет вечно тыкать в глаза моей проблемой я просто не смогу.

Лорик пишет:
Наверное, мой третий муж именно такой! Smile  
Дай Бог, Лариса! От души надеюсь, что это так и есть  cheers ! Третий муж, всё-таки! Не хухры-мухры!

Лорик пишет:
А Вам, Hashima, я все же искренне желаю встретить СВОЕГО человека! Полтора года назад я тоже думала, что это невозможно...

Hashima, присоединяюсь к пожеланиям Ларисы!
За годы болезни я в стольких больницах полежала и довелось мне видеть очень странные на первый взгляд пары. Где мужья ухаживают за совсем немощными жёнами. И не просто ухаживают, а видно - любят их!

В нашей среде - среди друзей и знакомых - тоже есть мужья, которые не бросают своих больных жён.
Да и вообще - иногда смотришь, я имею в виду на здоровых - и не понимаешь - как эти двое живут вместе?
Так что если тебе нужен молодой человек, то не стоит исключать возможность его появления в твоей жизни. И пусть он будет как раз таким возвышенным, как ты сама написала, чтобы мог принимать тебя именно такой, какая ты есть!

Когда нас любят, то любят не за то, что мы больные или здоровые, душевные или чёрствые, хорошие хозяйки или плохие - а любят просто так, потому что любят!!!

А про своего 3-го мужа я и писать ничего не буду, на форуме в разных темах о нём уже столько всего написано!
Просто пожелаю ему в очередной раз здоровья!
И я думаю, он заслуживает того, чтобы форумчане с ним познакомились.

Дорогой мой человек:

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники? Dsc08711
Каукси, база отдыха, Чудское озеро. Один из наших любимых уголков Земли.

Хотя в подавляющем большинстве случаев он выглядит так:

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники? Dsc05913
это его "рабочая"   Very Happy одежда.
Admin Алёна
Admin Алёна
Основатель форума, Администратор

Сообщения : 1746
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 57
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...

Вернуться к началу Перейти вниз

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники? Empty Re: Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники?

Сообщение  Hashima в Чт 04 Сен 2014, 14:35

Admin Алёна пишет:
Hashima, присоединяюсь к пожеланиям Ларисы!
За годы болезни я в стольких больницах полежала и довелось мне видеть очень странные на первый взгляд пары. Где мужья ухаживают за совсем немощными жёнами. И не просто ухаживают, а видно - любят их!

В нашей среде - среди друзей и знакомых - тоже есть мужья, которые не бросают своих больных жён.
Да и вообще - иногда смотришь, я имею в виду на здоровых - и не понимаешь - как эти двое живут вместе?
Так что если тебе нужен молодой человек, то не стоит исключать возможность его появления в твоей жизни. И пусть он будет как раз таким возвышенным, как ты сама написала, чтобы мог принимать тебя именно такой, какая ты есть!

Когда нас любят, то любят не за то, что мы больные или здоровые, душевные или чёрствые, хорошие хозяйки или плохие - а любят просто так, потому что любят!!!
Благодарю,Алёна!(Ничего,что по имени?)И правда,пары разные бывают,иной раз-поражаешься!Но,не каждой дано со второй половинкой встретиться,но я буду надеяться,что мне,все-таки,повезет!
Admin Алёна пишет:

А про своего 3-го мужа я и писать ничего не буду, на форуме в разных темах о нём уже столько всего написано!
Просто пожелаю ему в очередной раз здоровья!
И я думаю, он заслуживает того, чтобы форумчане с ним познакомились.

Дорогой мой человек:

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники? Dsc08711
Каукси, база отдыха, Чудское озеро. Один из наших любимых уголков Земли.

Хотя в подавляющем большинстве случаев он выглядит так:

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники? Dsc05913
это его "рабочая"   Very Happy одежда.
Так он нетолько великой души человек,но и красавец-мужчина!Ну,Алёна,моё ему почтение.Вы-счастливая женщина Smile
Hashima
Hashima

Сообщения : 66
Дата регистрации : 2012-11-28
Возраст : 27
Откуда : Молдова,Кишинев

Вернуться к началу Перейти вниз

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники? Empty Re: Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники?

Сообщение  Иринасс в Чт 04 Сен 2014, 21:23

Алёна, очень приятно познакомиться с твоим мужемSmile Прекрасно выглядит!!! Я смотрю на фото и улыбаюсьSmile , потому что вижу человека, который не понаслышке знает все наши страдания. Вроде как свой человек среди насSmile Присоединяюсь к твоим пожеланиям крепкого здоровья твоему мужу!
Иринасс
Иринасс

Сообщения : 750
Дата регистрации : 2012-07-19
Откуда : Россия

Вернуться к началу Перейти вниз

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники? Empty Re: Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники?

Сообщение  Иринасс в Чт 04 Сен 2014, 21:24

И ещё хочу добавить, что с таким мужчиной ты - в надёжных руках!!!
Иринасс
Иринасс

Сообщения : 750
Дата регистрации : 2012-07-19
Откуда : Россия

Вернуться к началу Перейти вниз

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники? Empty Мужчины в нашей жизни.

Сообщение  Admin Алёна в Пт 05 Сен 2014, 12:42

Hashima пишет:
Благодарю,Алёна!(Ничего,что по имени?)
Hashima, я своё имя для того и выложила, чтоб меня перестали называть холодным словом - Admin.

Hashima пишет:
И правда,пары разные бывают,иной раз-поражаешься!Но,не каждой дано со второй половинкой встретиться,но я буду надеяться,что мне,все-таки,повезет!
Вот именно - и надейся и верь! Может и правда - не у всех есть вторые половинки, но почему в эту категорию должна попасть именно ты?
Мне ведь тоже не сразу хороший муж достался.
До него были два предыдущих, о которых даже упоминать тут не стану   affraid  .

После первого развода я была уверена, что больше никогда не выйду замуж  Evil or Very Mad .
После второго развода - что теперь уж точно - никогда-никогда  Evil or Very Mad   Evil or Very Mad !
Ни-ни, даже в мыслях такого не допускала.
Но человек предполагает - Бог располагает  Very Happy.
Вышла и в третий раз.

Hashima пишет:
Так он нетолько великой души человек,но и красавец-мужчина!Ну,Алёна,моё ему почтение.
Спасибо! Я ему передам - ему будет приятно!
Hashima пишет:
Вы-счастливая женщина Smile
Спорить не стану Smile
Admin Алёна
Admin Алёна
Основатель форума, Администратор

Сообщения : 1746
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 57
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...

Вернуться к началу Перейти вниз

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники? Empty Мужчины в нашей жизни.

Сообщение  Admin Алёна в Пт 05 Сен 2014, 13:04

Иринасс пишет:Алёна, очень приятно познакомиться с твоим мужемSmile Прекрасно выглядит!!! Я смотрю на фото и улыбаюсьSmile , потому что вижу человека, который не понаслышке знает все наши страдания. Вроде как свой человек среди насSmile  

Спасибо, Иринасс! Он действительно - свой человек в ФМ.
Когда врачи начинают нести всякую ахинею в мой адрес, он сразу же кидается меня ( а значит и всех нас) защищать.
Бывает, что так сцепится с врачом, что мне приходится попросить его угомониться.
Когда нас, ФМ-ных обижают, он воспринимает это, как личное оскорбление.

Иринасс пишет: Присоединяюсь к твоим пожеланиям крепкого здоровья твоему мужу!
Спасибо! Оно ему очень пригодится!
На эту тему мы с ним часто воюем! После 2-го инфаркта у него повысился сахар, а он втихаря от меня шоколадки лопает, да и режим часто нарушает. Так что за ним - глаз да глаз!
Admin Алёна
Admin Алёна
Основатель форума, Администратор

Сообщения : 1746
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 57
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...

Вернуться к началу Перейти вниз

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники? Empty Алёна! Привет мужу :)))

Сообщение  Лорик в Вт 09 Сен 2014, 06:14

Admin Алёна пишет:
А про своего 3-го мужа я и писать ничего не буду, на форуме в разных темах о нём уже столько всего написано!
Просто пожелаю ему в очередной раз здоровья!
И я думаю, он заслуживает того, чтобы форумчане с ним познакомились.


Алёна! Давно хотела познакомиться с твоим мужем - и вот - наконец-то! Smile
Такой импозантный мужчина Cool Передавай ему мой привет и искренние пожелания здоровья!!!
Лорик
Лорик

Сообщения : 1184
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 41
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники? Empty Re: Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники?

Сообщение  Лорик в Вт 09 Сен 2014, 06:24

Admin Алёна пишет:
Вот именно - и надейся и верь! Может и правда - не у всех есть вторые половинки, но почему в эту категорию должна попасть именно ты?

А я вот уверенна, что вторыми половинками не рождаются, а СТАНОВЯТСЯ! Так что, у каждого из нас она есть! Просто надо быть более внимательным и к себе, и к окружающим мужчинам Smile

Admin Алёна пишет:
После первого развода я была уверена, что больше никогда не выйду замуж  Evil or Very Mad .
После второго развода - что теперь уж точно - никогда-никогда  Evil or Very Mad   Evil or Very Mad !
Ни-ни, даже в мыслях такого не допускала.
Но человек предполагает - Бог располагает  Very Happy.
Вышла и в третий раз.

Знаешь, Алёна, я тоже примерно так думала после первого, а тем более - после второго Very Happy Для меня вообще брак - это что-то незыблемое, но так получилось, что два первых развалились. Или они просто были не готовы к этому ответственному шагу или просто были не моими людьми.
Но в тоже время я благодарна им, т.к. если бы не было этих проблемных отношений, то я не поняла бы в своей жизни очень важные вещи и в конце концов не стала бы такой, какая есть сейчас. Это очень важный опыт! Кто-то, конечно, настолько мудр, что и с первого раза все понимает и не допускает таких ошибок, как я. Но я такая - какая есть и Слава Богу, что хоть что-то понимаю, хоть и с опозданием Smile.
Лорик
Лорик

Сообщения : 1184
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 41
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники? Empty Re: Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники?

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 4 1, 2, 3, 4  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения