ФИБРОМИАЛГИЯ, ЧТО КОМУ ПОМОГЛО?
Добро пожаловать на сайт http://fibromialgiinet.forum2x2.ru.

Обсуждение новостей в мире : ФМ, СХУ/МЭ, МХЧ

Страница 2 из 2 Предыдущий  1, 2

Перейти вниз

Новости...

Сообщение  Оронько в Пт 03 Июл 2015, 08:55

Для нас важен каждый человек. Большое спасибо Вам Лорик, очень радует, что на форуме есть позитивный психолог и прекрасная девушка!    МИРА всем !

Оронько

Сообщения : 49
Дата регистрации : 2015-01-17

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение новостей в мире : ФМ, СХУ/МЭ, МХЧ

Сообщение  Татьяна в Пт 03 Июл 2015, 09:13

Госпожа Оронько! Нет смысла объяснять Вам, что смерти я никому не желаю, а рассказала лично о себе, когда болезнь и семейная драма довели меня до мыслей о смерти. Не хотела озвучивать на форуме, чтобы не вызывать у форумчан негативных эмоций, но придётся рассказать. Когда моему внуку было 1, 5 месяца ( 3 марта этого года), умер мой единственный сын. Обнаружила его я, реанимировала до приезда "скорой", хоронила и т.д. Сегодня ровно 4 месяца, как он умер. У меня на руках остался "внебрачный" ребёнок сына. Его мать периодически временно присутствует в его жизни, но уже строит новые отношения и почти постоянно находится в Москве. Я знала ещё до рождения ребёнка, что мне придётся его воспитывать, но что я потеряю своего единственного ребёнка представить не могла. Я живу "держась зубами за воздух". Молитесь за меня, госпожа Оронько. Мне нужно жить ещё очень долго, ведь этот ребёнок кроме меня никому не нужен. Заранее Вам спасибо,
avatar
Татьяна

Сообщения : 153
Дата регистрации : 2013-05-14
Возраст : 60
Откуда : г. Москва
Настроение : уже лучше

Вернуться к началу Перейти вниз

Держитесь, Татьяна!

Сообщение  Admin Алёна в Пт 03 Июл 2015, 13:41

Татьяна пишет:.....Когда моему внуку было 1, 5 месяца ( 3 марта этого года), умер мой единственный сын. Обнаружила его я, реанимировала до приезда "скорой", хоронила и т.д. Сегодня ровно 4 месяца, как он умер. У меня на руках остался "внебрачный" ребёнок сына. Его мать периодически временно присутствует в его жизни, но уже строит новые отношения и почти постоянно находится в Москве. Я знала ещё до рождения ребёнка, что мне придётся его воспитывать, но что я потеряю своего единственного ребёнка представить не могла.  Я живу "держась зубами за воздух".

Татьяна! Примите мои самые искрнеение соболезнования!
По сравнению с этой трагедией меркнут любые неприятности, которые случаются с каждым из нас.
Дай Вам Бог сил поднять малыша и понятно, что это теперь главный стимул к жизни,
надеюсь, нет - верю - Вы справитесь!
А муж помогает?
avatar
Admin Алёна
Основатель форума, Администратор

Сообщения : 1478
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 56
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение новостей в мире : ФМ, СХУ/МЭ, МХЧ

Сообщение  Mila Meneses в Пт 03 Июл 2015, 14:06

...мне очень жаль, что там, где должно было быть два "прости" уже требуется четыре, если не более...

Извините все, пожалуйста, что мне не хватило мудрости остановить этот снежный ком.

Врач Таня, дорогая, мне очень жаль, что тебе здесь пришлось именно так, открыть своё горе. Прими просто молчание и прости...

avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

обсервационное исследование показало: "Rhodiolan 200" для МЭ/СХУ

Сообщение  Mila Meneses в Пт 03 Июл 2015, 15:35

20 женщин и 8 мужчин МЭ/СХУ пациенты принимали участие в ОИ Rhodiolan 200 в Германии.
На протяжении 28 недель каждый участник принимал по 2 капсулы препарата с утра.
К началу опроса больные указывали на симптомы по шкале от 1 - 10 (не выраженные - очень сильно выраженные):
- нарушение концентрации
- нарушение памяти
- нарушение поиска нужного слова
- типичное для МЭ/СХУ помрачение сознания (Brain fog)
- нарушение сна
- типичное для МЭ/СХУ чувство гриппозного состояния
- вялость
- сниженная переносимость нагрузок и стрессоустойчивость

Препарат Rhodiolan 200 был хорошо переносим. 6 пациентов показали значительное улучшение. 7 пациентов никак не отреагировали на препарат.
Короче,78% участников показали улучшение концентрации, улучшение способности читать, писать, считать. 68% участников сообщают об улучшении переносимости ментальной нагрузки.
В категории типичных МЭ/СХУ симптомов есть только единичные улучшения.
А вот нарушение памяти, нарушение поиска нужного слова и нарушение сна - никакого улучшения зафиксировать не удалось.

http://goo.gl/UHzZv4
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение новостей в мире : ФМ, СХУ/МЭ, МХЧ

Сообщение  Иринасс в Сб 04 Июл 2015, 15:54

Mila Meneses пишет:
После того, как проверили более, чем 9000 научно исследовательских групп, эксперты сделали вывод, что название "Синдром Хронической Усталости"  сослужилo большинству больных "медвежью услугу", потому что стало для них своего рода клеймом  и преуменьшает заболевание в противовес тому, каким оно является на самом деле.

Хочется поддержать этот вывод обеими руками! Очень часто дело действительно обстоит именно так.
avatar
Иринасс

Сообщения : 738
Дата регистрации : 2012-07-19
Откуда : Россия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение новостей в мире : ФМ, СХУ/МЭ, МХЧ

Сообщение  Лорик в Пн 06 Июл 2015, 08:41

Оронько пишет:Для нас важен каждый человек. Большое спасибо Вам Лорик, очень радует, что на форуме есть позитивный психолог и прекрасная девушка!    МИРА всем !
Оронько, спасибо Вам за комплимент! flower
avatar
Лорик

Сообщения : 1163
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 40
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Примите соболезнования...

Сообщение  Лорик в Пн 06 Июл 2015, 09:25

Татьяна пишет:Когда моему внуку было 1, 5 месяца ( 3 марта этого года), умер мой единственный сын. Обнаружила его я, реанимировала до приезда "скорой", хоронила и т.д. Сегодня ровно 4 месяца, как он умер.
Татьяна, спасибо Вам, что поделились своим горем!
Любые слова бессильны, чтобы выразить Вам сочувствие в данной ситуации!
У меня умерла бабушка, когда ей было 82 года после продолжительной болезни, но и в этой ситуации было очень тяжело и я пришла в себя и смирилась с этой смертью только через год.
Можно сказать только одно - держитесь! и молитесь за сына (это то, что ему сейчас больше всего нужно!)
Напишите, пожалуйста, в личку, как звали Вашего сына и я буду подавать за упокой его души записки каждую субботу или воскресенье, когда попадаю в Церковь

avatar
Лорик

Сообщения : 1163
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 40
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение новостей в мире : ФМ, СХУ/МЭ, МХЧ

Сообщение  Иринасс в Пн 06 Июл 2015, 11:13

Татьяна, примите мои соболезнования. Сочувствую вам. Тяжёлое горе.... Держитесь. Упомяну вас в молитве.
avatar
Иринасс

Сообщения : 738
Дата регистрации : 2012-07-19
Откуда : Россия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение новостей в мире : ФМ, СХУ/МЭ, МХЧ

Сообщение  Mila Meneses в Пн 13 Июл 2015, 15:19

Вот примерно чем заняты больные с активной позицией  в Англии.

https://www.change.org/p/david-cameron-mp-fund-research-into-cfs-me-and-educate-health-professionals?recruiter=22976853&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=autopublish&utm_term=des-md-share_petition-reason_msg

"Привет  всем!

Я один из 250 000 людей в Великобритании с СХУ/МЭ.   У нас  много трудностей в Департаменте труда и пенсий, правительства Великобритании  в  признании болезни и получении инвалидности, льгот. Часто  приходится вести процесс обжалования, который, в свою очередь, приводит к страданиям и ухудшению симптомов  из-за  стресса. Некоторые не смогли вынести такую жизнь. Фактические цифры лишивших себя жизни не называются правительством.

Специалисты здравоохранения должны ввести в образование информацию об CFS / ME. Многие люди с МЭ переживают длительные задержки, иногда больше года (а иногда и годы), чтоб получить формальный диагноз. В то же время, врачи часто дают неадекватную, несоответствующую или даже вредную консультацию, по управлению болезнью. Это потому, что в медицинском образовании на до- и последипломном уровне  ME / CFS  считается не существующим , не говоря о диагностике и лечении.

Нужен полный пересмотр NICE принципов-2007 (принципы поведения и обращения с больными в больницах). Как сообщается, соблюдения этих принципов для больных  ME / CFS  ухудшают  их состояние.

А главное, во многих частях Великобритании нет даже специалиста, на которого врачи могут сослаться, направляя в местную больницу.

Для исследований крайне необходимо финансирование от правительства, но они, к сожалению, существуют в основном на благотворительных средствах.

Пожалуйста, подпишите эту петицию, чтобы помочь тем, кто страдает СХУ / ME, чтобы им иметь какую-то надежду на будущее".

НАПРАВЛЕНО:
Премьер-министру Объединенного Королевства и лидеру Консервативной партии Дэвиду Кэмерону  МП
Фонд исследований в CFS / ME и просвещения специалистов здравоохранения.

**************************************************************
HI ALL
I am one of the 250,000 people in the UK suffering with CFS/ME.

We have great difficulty obtaining DWP sickness and disability benefits, often requiring an appeal process which in turn results in the sufferers symptoms worsening due to all the stress it causes.  Some have even taken their own lives. Actual figures aren't being released by the government.
Health Care Professionals need educating about CFS/ME. Many people with ME experience long delays, sometimes over a year, in obtaining a formal diagnosis. In the meantime, they are often given inadequate, or even inappropriate or harmful advice, on management. This is because medical education on both the diagnosis and management of ME/CFS at undergraduate and postgraduate level is sketchy or even non-existent.
The 2007 NICE guidelines need a full revision.  Suggestions from these guidelines have reported to worsen the condition.
On top of this many parts of the UK do not even have a local hospital-based specialist in which GPs can refer them to.
A lot more funding for research is desperately needed from the government and shouldn't be left largely to the charity sector.
PLEASE SIGN THIS PETITION TO HELP THOSE SUFFERING WITH CFS/ME HAVE SOME KIND OF HOPE FOR THE FUTURE.
НАПРАВЛЕНО:
Prime Minister of the United Kingdom and Leader of the Conservative Party David Cameron MP
Fund research into CFS/ME and educate health professionals.
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение новостей в мире : ФМ, СХУ/МЭ, МХЧ

Сообщение  Татьяна в Пн 13 Июл 2015, 21:07

Устройство, которое может блокировать человеческую боль, создали в Линчепингском университете в Швеции. Прибор назвали «ионным насосом». Он создан из биоорганических материалов и работает на основе химических сигналов. Его имплантируют в тело пациента, который может снимать болевые ощущения до того, как они достигнут головного мозга.
Эту информацию я прочла сегодня «бегущей строкой» по телевизору. Пишу то, что смогла запомнить, возможно, что есть неточности. Мой ноутбук «на последнем издыхании», сама не могу проверить эту информацию. Ссылка была примерно такой : uapress.info
avatar
Татьяна

Сообщения : 153
Дата регистрации : 2013-05-14
Возраст : 60
Откуда : г. Москва
Настроение : уже лучше

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение новостей в мире : ФМ, СХУ/МЭ, МХЧ

Сообщение  Lourelia в Вт 06 Окт 2015, 13:28

Короче, дело ясное, что дело темное. Laughing

Lourelia
Администратор

Сообщения : 1552
Дата регистрации : 2015-08-11
Возраст : 46
Откуда : Санкт-Петербург
Настроение : Держимся!

Вернуться к началу Перейти вниз

Всемирная Организация Здравоохранения:различать электромагнитную и химическую гиперчувствительность как реальные заболевания.

Сообщение  Lourelia в Чт 22 Окт 2015, 20:05

Почему это важно.

В соответствии с 5тым Парижским Appeal(не знаю как) конгрессом, который проходил в 18го мая 2015 года его участники- ученые из Европы, Америки и Канады единогласно решили создать рабочую группу и написать Всеобщую Международную Декларацию чтобы потребовать официального признания этих новых заболеваний и об их последствиях по всему миру.

Эта декларация призывает все национальные и международные организации и особенно ВОЗ срочно взять ответственность и признать электрогиперчувствительность и химическую гиперчувствительность реальными заболеваниями и включить их в Международную Классификацию болезней.

Эта международная декларация также призывает национальные и международные организации принять простые меры предосторожности, информировать население и создать независимые экспертные группы, чтобы оценить эти санитарные риски с абсолютной научной объективностью, чего сейчас не делается.

Lourelia
Администратор

Сообщения : 1552
Дата регистрации : 2015-08-11
Возраст : 46
Откуда : Санкт-Петербург
Настроение : Держимся!

Вернуться к началу Перейти вниз

Мила, спасибо тебе за твой труд!

Сообщение  Admin Алёна в Вт 08 Дек 2015, 21:56

Mila Meneses пишет:Хоть до сих пор на форуме нет товарищей, которые так жестоко, как я страдают непереносимостью нагрузки - а это ведущий синдром МЭ/СХУ, я продолжаю доводить информацию об этом заболевании, переводя новости в том числе и последние  от учёных на русский язык (пока это не школьная общая медицина!). 

Мила, думаю, что наше с тобой состояние примерно одинаково хилое...
Просто у тебя с чем-то одним хуже, у меня - я чем-то другим.
И также уверена, что форум читают люди, которые совсем не могут писать
по причине ещё большего бессилия, чем у нас с тобой.

Так что для нас - русско-говорящих или от бессилия только русско-читающих
- это бесценный материал.

Сейчас, когда меня наконец "освободили" до января от дневного стационара
у меня будет намного больше времени и сил я буду изучать эти материалы
более тщательно, чем когда в попыхах собиралась в больницу.

Чтобы в январе придти к ним ещё более подкованной.
В больнице ко мне отнеслись невероятно тепло, задавали
"правильные " вопросы, внимательно выслушивали ответы, брали столько анализов.....
и мне предстоит ещё со всем этим разбираться.

Твои материалы помогли мне составить краткую, но конкретную
историю болезни, подкреплённую диагнозами и кодами.
И ещё помогут в январе.
И не только мне, а возможно - тысячам людей!

Мила, спасибо тебе за твой труд!
avatar
Admin Алёна
Основатель форума, Администратор

Сообщения : 1478
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 56
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение новостей в мире : ФМ, СХУ/МЭ, МХЧ

Сообщение  Лорик в Ср 09 Дек 2015, 07:59

Мила, присоединяюсь - СПАСИБО! I love you I love you I love you
avatar
Лорик

Сообщения : 1163
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 40
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение новостей в мире : ФМ, СХУ/МЭ, МХЧ

Сообщение  Mila Meneses в Ср 09 Дек 2015, 18:16

Спасибо за выраженную благодарность.

Мне важно знать об этом, правда.

Некоторые знают, насколько нет сил и времени на бесполезное... Другими словами, то малое, что я имею, так хочется не растрачивать впустую...

Но хочется послужить добром тем, кто в нём нуждается...и мне в этом радость.

спасибо.
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Новости в мире MCS, CFS, FMS

Сообщение  Mila Meneses в Ср 13 Янв 2016, 11:30

http://www.swr.de/marktcheck/lippenpflegesitfte-mit-krebserregenden-stoffen/-/id=100834/did=16565024/nid=100834/1uya8du/index.html




Lippenpflege    Уход за губами  Содержит вызывающие рак вещества?


Для многих стало уже привычкой в холодное время года пользоваться помадой для губ, при этом наносить её на губы несколько раз в день.
Тогда, губы незаметно облизываются и вещества попадают в организм. 
Правда, многие такие помады содержат минеральные масла, содержащие потенциально вызывающие в организме рак. 
РЫНОЧНЫЙ КОНТРОЛЬ (MARKTCHECK) проверил в лаборатории продукты по уходу  за губами от  Labello, Carmex и Blistex.
 Все эти продукты содержат сомнительные соединения. Так что же делать клиентам, которые хотят иметь защищённые губы и при этом быть застрахованными?
Помада для губ от ведущих  производителей: Labello, Blistex u Carmex  могут содержать подозреваемые вещества.  В лабораторных исследованиях были обнаружены углеводороды минерального масла (MOAH) и насыщенные углеводы из нефти и газа  (MOSH).   MOAH подозреваются в канцерогенности и мутагенности. 
MOSH могут накапливаться в органах.


Вещества могут через губную помаду попасть в организм.

Так токсины накапливаются в организме


Результаты волнующие, - говорит д-р Конрад Грубо, один из ведущих европейских ученых в области исследования минерального масла. Производители подчеркивают, что они придерживаются законов: приём на кожу является безопасным, продукты проверены. Однако, по данным научного комитета по безопасности потребителей Еврокомиссии   сомнительные ингредиенты для губ попадают  в организм.


Не слишком часто увлажнять губы языком

Гораздо важнее, чем уход за губами: их не следует слишком часто смачивать языком.


В слюне есть фермент, который расщепляет жиры - из-за этого губы становятся суше.
Достаточно пить и питаться витамины содержащим питанием, что положительно влияет на кожу губ.


Кто тем не менее, спустя несколько недель продолжает страдать от сухости губ, стоит сходить к дерматологу.
Тогда может быть, что причиной этого является аллергия или другое заболевание.
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Новости

Сообщение  Mila Meneses в Вт 04 Окт 2016, 11:50

Карина Хансен

Для тех, кого заинтересовала судьба датской больной МЭ/СХУ девушки Карины. Диагноз МЭ/СХУ не был признан, а родителям Карины, которые ухаживали за ней поставили диагноз синдром Мюнхгаузена и девушку во время отсутствия родителей против её воли (до этого её признали неспособной принимать решения и назначили опекуна полицейского) из дома забрали в психиатрическую клинику. Постепенно у неё пропала мобильная связь с родителями, а потом и вовсе запретили посещения. Это было в 2013 году. За два года лечения в клинике её превратили в "овоща" так, что она сидела в инв. кресле и никого не узнавала, а только бормотала что-то по нос. Родители подняли всю мировую общественность. МЭ/СХУ больные и все сочувствующие пришли на помощь. Наши немецкие активисты и адвокаты общества Фатигацио помогли и средствами и знаниями, потому что родители пожилые и бедные люди. Сейчас у неё новый адвокат и она держит всех в курсе.



"До нас дошли только что хорошие новости о Карине Хансен, молодой датской МЭ-пациентке, которую взяли силой из дома в её 24 года в феврале 2013 года , где ее родители заботились о ней. После этого её отправили принудительно в Hammel Neuro центр, где психиатр Пэр Финк назначил ей лечение поведенческой психотерапией, психотропными медикаментами и лечебной физкультурой.

Чуть больше года, она была в «реабилитационном центре», где имела не намного больше свободы.

Под предлогом, что Карина не хотела видеть своих родителей (в то время, когда она не могла общаться, потому что была больна), их не допускали к ней и они не видели ее все это время. В конце концов, впервые с момента её принудительного помещения в больницу ее отцу позволили её коротко посетить на Рождество 2015. Карина была очень слаба в инвалидном кресле, но не узнала своего отца и только что-то невнятно бормотала.

Ранее, в этом году была хорошая новость, что датский адвокат Кристина Побладор была готова взяться за дело Карины, после того, как поблагодарила других адвокатов.

Выглядит, что её режим послабее - мы можем только предполагать, а что является истинной причиной, мы не знаем. Теперь её родители могут регулярно посещать её по средам в течение трех недель. Впервые они были впущены более дружественным психотерапевтом, и с тех пор Карина кивает всегда "да", когда её спрашивают, хочет ли она видеть своих родителей.

Посещения не могут длиться долго, потому что она устаёт очень быстро. Но при помощи персонала она не только в инвалидном кресле, но и может ходить очень короткие отрезки расстояния с поддержкой.

Её телефон, который вскоре после того, как она попала в больницу в 2013 году стал «мертвый», уже появился и психотерапевт помогла ей набрать номер своих родителей, но Карина пока не разговаривает.

Родители Карины не хотят в данный момент рассказывать по поводу визитов (что понятно), но хотели рассказать эту хорошую новость.
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

немаскированные респираторные бактерии, которые вызывают тяжелые заболевания нервной системы

Сообщение  Mila Meneses в Пт 07 Окт 2016, 10:00


http://www.media.uzh.ch/de/medienmitteilungen/2016/Guillain-Barre-Syndrom.html

" Синдром Гийена-Барре (СГБ) представляет собой острое угрожающее жизни заболевание нервов, что приводит к сенсорным нарушениям и параличу. Исследовательская группа с участием Университета Цюриха теперь впервые показали, что бактерии часто вызывающие воспаление легких, могут вызвать аутоиммунное заболевание СГБ. Ответственные за это антитела, которые атакуют не только бактерии, но и случайные нервные клетки организма"......
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

КАРИНА ХАНСЕН, "Узница ДАНИИ", НАКОНЕЦ находится дома.

Сообщение  Mila Meneses в Вс 13 Ноя 2016, 20:00




В понедельник 17 октября 2016 года, после трех с половиной лет лишения свободы, Карина ( серьезно больна MЭ - смотри ниже), наконец, вернулась домой к своей семье. Договоренность была на экспериментальной основе, а в надежде и ожидании, что это будет окончательно и навсегда обратно, где и есть её место - дом.
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Обсуждение новостей в мире : ФМ, СХУ/МЭ, МХЧ

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 2 из 2 Предыдущий  1, 2

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения