ФИБРОМИАЛГИЯ, ЧТО КОМУ ПОМОГЛО?
Добро пожаловать на сайт http://fibromialgiinet.forum2x2.ru.

Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Страница 2 из 4 Предыдущий  1, 2, 3, 4  Следующий

Перейти вниз

МЭ/ СХУ - это изменения в головном мозге...

Сообщение  Mila Meneses в Вт 10 Май 2016, 12:23



 Изучения строения мозга у пациентов с синдромом хронической усталости выявили  ярко выраженные аномалии, которые могли бы объяснить их состояние.


Исследователи сравнили изображения мозга 15 пациентов СХУ с 14 здоровыми  соответствующего возраста и пола.


Исследование показало следующие ключевые отличия:

- У пациентов cfs было общее снижение мозгового белого вещества, чем у здоровых.


- У пациентов cfs показало последовательные аномалии в правом дугообразном пучке, определенной части нервных связей (путей), которые соединяют лобную и височные доли.


- У пациентов cfs имеются утолщения серого вещества в двух областях мозга, связанных прямо дугообразным пучком, в сравнении с контрольной группой.



********************************


Последний раз редактировалось: Mila Meneses (Вс 29 Май 2016, 14:19), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Mila Meneses в Чт 12 Май 2016, 11:01

https://www.youtube.com/watch?v=1qeJEd-YijM

https://www.youtube.com/watch?v=zLQncqO1mhA

https://vk.com/video172481149_167401825

https://vk.com/video172481149_165108055



Существует четыре степени тяжести болезни.  На первых двух стадиях увидеть со стороны болезнь нельзя - два последних видео.

Три первых видео показывают две последние стадии болезни


Последний раз редактировалось: Mila Meneses (Чт 22 Сен 2016, 22:33), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Синдром хронической усталости =английский= chronic fatigue syndrome

Сообщение  Mila Meneses в Вс 29 Май 2016, 14:47

Чтобы не создалось впечатления, что я помещаю только негативные сведения и новости о СХУ/МЭ, мне захотелось поделиться с вами вот этим письмом немецкой теннисистки Корнелии Заксер в нашей группе на ФБ:

Cornelia Saxer‎  ME/ CFS - die Plauderecke für selbst Betroffene
· 

Heute ist es 9 Jahre her seit ich an CFS erkrankt bin... Zwischen 9h und 11h beim Tennis spielen kam der Zusammenbruch der mein ganzes nachfolgendes Leben verändert hat... Viele Jahre von Abklärungen, Unverständnis, Therapiesuche, ständiger Verschlechterung bis zum Moment der Einsicht, dass es ME/CFS sein muss... Durch Pacing erreichte ich zumindest eine Stabilisierung, und seit einem Jahr geht es mir deutlich besser, es ist wieder viel mehr möglich, sehr viel Lebensqualität kam zurück, und das was heute noch fehlt kann ich grösstenteils akzeptieren oder habe "vergessen" wie schön es war - zum Beispiel Sport, singen im Chor, wandern.... Ich bin dankbar für meine wieder verbesserte Lebensqualität, dankbar dafür nie so schwer krank geworden zu sein wie viele von euch in dieser Gruppe. Und ich hoffe dass es weitere kleine Besserungen geben kann, oder zumindest keine Rückfälle. Und ich wünsche jedem von euch, dass er Besserungen erleben darf, und vor allem auch im Umfeld und bei der Ärzteschaft auf das dringend benötigte Verständnis stossen darf! 
Ich wünsche allen einen hoffnungsvollen energiereichen Tag!


*******************************

Сегодня 9 лет, как я заболела СХУ...
Между 9-ю и 11-ю часами во время игры в теннис у меня произошёл срыв, который изменил всю мою жизнь...
Много лет выяснений, непонимания, поисков лечения, постоянные ухудшения до того момента, когда пришло понимание, что это СХУ/МЭ...
С помощью Pacing - "режима баланса" я достигла по крайней мере какой-то стабильности и уже около года, как мне стало намного лучше, мне стало снова многое возможно, многое из качества жизни вернулось ко мне.
Из того, что так не хватает мне сегодня я могу, по большей мере принимать, забыть, что  было так прекрасно, например, спорт, пение в хоре, туризм...
Я благодарна, что я не была так тяжело больна, как многие из вас в этой группе.
И я надеюсь, что будут маленькие улучшения в дальнейшем или, по меньшей мере, не будет никаких рецидивов.
И я желаю каждому из вас, чтобы вам было позволено пережить, как и мне, улучшения, а также прежде всего то понимание, которое так необходимо от окружения и врачей!
Я желаю всем дня, полного надежды и энергии! I love you
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Сердечные аномалии при Синдроме Хронической Усталости

Сообщение  Mila Meneses в Ср 08 Июн 2016, 14:29

https://www.verywell.com/heart-abnormalities-in-chronic-fatigue-syndrome-716011

Жаль, что мне тяжелее переводить с английского... Может у кого-то найдётся желание перевести... присылайте в личку... спасибо.

avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Mila Meneses в Чт 09 Июн 2016, 12:29

Почему же МЭ/СХУ  стоит в списке запрещённых на забор крови для переливания?

"Смотрите, смотрите! Находится в перечне запрета донорства крови для "CFS/СХУ"-пациентов, ME/МЭ-больных. 
А почему, собственно? 
Я не думаю, что заболевание может передаваться? 
Не инфекционно? 
Так  подают нам (и врачам тоже) везде!
Откуда возникла внезапная озабоченность о больных? 
С нами  же никто не  церемонится . 
Многие из нас были  так основательно активированы, что скатились на уровень нуждающихся в уходе. 
Они же говорят, что у нас неверные убеждения, и это всего лишь "ложная болезнь".  
Да, и что я почти забыла: "CFS/СХУ" не существует вовсе. 
ME/МЭ все равно нет. 
ME-эпидемии? 
Никогда не слышали.
Указанное обоснование - сдача крови может ухудшить симптомы или привести к рецидивам - похоже, ну очень, на продвинутую причину". 
(Катарина Фосс)

http://www.transfusionguidelines.org.uk/document-library/change-notifications/change-notifications-issued-in-2015


avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Mila Meneses в Чт 09 Июн 2016, 13:39

#MillionsMissing - интернациональная акция протеста СХУ/МЭ больных по всему миру. Там были те, кто ещё в состоянии был, а вместо тех, кто не в состоянии стояли тысячи пар обуви...





В конце мая 2016, протестующие по всему миру встретились с представителями правительства для обсуждения #MillionsMissing требований: лучшее финансирование исследований, повышение уровня профессиональной подготовки врачей, а также государственный контроль и надзор за СХУ/МЭ. 


Когда мы жалуемся на систему в нашей стране, то надо хотя бы попытаться что-то сделать для того, чтобы что-то изменить...

Другое дело, что так принято, что больные молчат "в тряпочку" или критикуют, но только  по углам или у себя на кухне. Это следствие прошлого нашей страны...

Но ведь всегда можно начать меняться... Хотя, вполне ясно, что начинать с нового листа всегда пожалуйста (сколько раз в жизни начинала?), а вот почерк изменить - совсем непросто...

Можно бесконечно ругать и жаловаться на соседей, а можно приглядеться к ним и познакомиться, чтобы научиться хорошему.

Не опускайте руки и включайте ещё то, что у вас функционирует!


Последний раз редактировалось: Mila Meneses (Сб 11 Июн 2016, 12:04), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Синдром Хронической Усталости После Вакцинации Против Вируса Папилломы Человека

Сообщение  Mila Meneses в Пт 10 Июн 2016, 19:37

https://www.youtube.com/watch?v=r_cXdzNBiwI#t=29


Chronic Fatigue Syndrome Following Human Papilloma Virus Vaccination

Синдром Хронической Усталости После Вакцинации Против Вируса Папилломы Человека

Доклад  японского доктора  на  сессии 12: 4-й международного симпозиума по вакцинам в Лейпциге, Германия.
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Лорик в Пн 13 Июн 2016, 14:49

Mila Meneses пишет:https://www.youtube.com/watch?v=r_cXdzNBiwI#t=29


Chronic Fatigue Syndrome Following Human Papilloma Virus Vaccination

Синдром Хронической Усталости После Вакцинации Против Вируса Папилломы Человека

Доклад  японского доктора  на  сессии 12: 4-й международного симпозиума по вакцинам в Лейпциге, Германия.

Мила, ты не против, если в тему про прививки скину это видео? Smile
avatar
Лорик

Сообщения : 1163
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 40
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Mila Meneses в Пн 13 Июн 2016, 16:53

Нет совсем не против.
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Анка в Пн 13 Июн 2016, 16:55

Сколько же таких людей по всему миру?!?! Вопрос конечно риторический..

avatar
Анка

Сообщения : 161
Дата регистрации : 2014-06-07

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Mila Meneses в Пн 13 Июн 2016, 17:42

Мы высылали свою обувь из Германии - условно были там...

Ведь за каждой парой обуви реальный человек...
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Лорик в Пн 13 Июн 2016, 19:04

Mila Meneses пишет:Мы высылали свою обувь из Германии - условно были там...

Ведь за каждой парой обуви реальный человек...

Смотрю, там и маленькие есть совсем пары Crying or Very sad. Деток, интересно, много болеет? Sad
avatar
Лорик

Сообщения : 1163
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 40
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Mila Meneses в Ср 22 Июн 2016, 19:10

[quote="Лорик"

Смотрю, там и маленькие есть совсем пары Crying or Very sad. Деток, интересно, много болеет? Sad [/quote]


В том-то и дело, что болеют дети и молодые люди и выявить этот диагноз исключительно тяжело.

Прежде, чем поверят и начнут что-то делать, родителей подозревают в насилии и подвергают детей гинекологическим осмотрам и психологическим "допросам" и тестам.

avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

В каких направлениях работают группы исследований МЭ/СХУ

Сообщение  Mila Meneses в Ср 22 Июн 2016, 19:40

1)   Применение низких доз налтрексона (ЛДН)
ЛДН является блокатором опиатных рецепторов; это показало некоторую эффективность при лечении рассеянного склероза;

2)  Ритуксимаб
химиотерапевтический агент, который разрушает дефектные B-клетки. В теории, недавно созданные  B-клетки функционируют более эффективно. Этап I и этап II клинических испытаний показал надежду;

3)  Противовирусные средства
Если МЭ имеет  вирусный компонент, то срабатывают антивирусные препараты. Вальцит может быть объектом исследования;

4)  Антибиотики
Тестирование антибиотиков при  МЭ могут помочь продемонстрировать, что патогены вызывают или усугубляют симптомы;

5)  Пробиотики
Пробиотики - полезные для кишечника бактерии или грибки, которые могут помочь пищеварению, регуляция которого часто  нарушена при МЭ;

6)  Высокие дозы антиоксидантов
Активные формы окисления  показали, что уровень антиоксидантов у МЭ пациентов  повышен. Примерами антиоксидантов может быть Витамин С, коэнзим Q-10, цинк, N-ацетилцистеин, глутатион или IV;

7)  Процедуры, которые могут влиять на клеточное дыхание
Клеточное дыхание - это процесс, который происходит главным образом в митохондриях. Клетки используют этот процесс для создания высокоэнергетических молекул. Затем эта энергия подпитывает все клеточные реакции. Примерами могут быть коэнзим Q-10, СЗАП, биотина, а также креатина;

Cool  Молозиво / Лактоферрин / GcMAF
Эти препараты макрофаг активирующие факторы, которые могут стимулировать иммунную реакцию организма. Исследования GcMAF были многообещающими, но пока лишь только испытаны на очень небольших группах пациентов;

9)  Ampligen (Rintatolimoid)
Ampligen является иммунным активатором, который повышает герм-обнаружение рецепторов на поверхности клеток;

10)  Продукты и реагенты метилирования
например, метилкобаламин, рибофлавин, витамины группы B, Sam-е;

11)  Внутривенно гаммаглобулин (ВВИГ)

12)  Интерферон

13)  Противовоспалительные

14)  Градуированная ЛФК
Градуированная  ЛФК представляет собой структурированную программу упражнений, которая направлена на постепенное увеличение  физической нагрузки. Это обычно включает в себя упражнения, которые повышают частоту сердечных сокращений, такие как плавание или ходьба. После установления базового уровня продолжительность и интенсивность тренировки увеличивается;

15)  Физическая активность и темпы  на основе частоты сердечных сокращений
Это может включать соответствующие упражнения или нагрузки с целью оставаться в рамках энергетических границ и не вызовет ухудшения. Цель не в том, чтобы развивать способность к аэробным упражнениям, но и увеличить способность пациента использовать анаэробные энергетические системы путем повышения прочности и гибкости. Пациенты могут использовать монитор сердечного ритма для оценки и оставаться в пределах своих границ, при попытке расширить свои возможности;


Последний раз редактировалось: Mila Meneses (Чт 24 Ноя 2016, 08:52), всего редактировалось 2 раз(а)
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Исследуются следующие возбудители МЭ/СХУ

Сообщение  Mila Meneses в Ср 22 Июн 2016, 20:12



1) Парвовирус В19
Парвовирус В19 может быть возбудителем и виновником МЭ/СХУ. Это может привести к транзиторной анемии, проблемам кожи, и истощения;

2) Вирус Эпштейн-Барр
ВЭБ может быть возбудителем и виновником МЭ/СХУ. Он может быть в состоянии покоя и реактивации, вызывает усталость и гриппоподобные симптомы;

3) Вирусы герпеса, таких как HHV5, HHV6, HHV7, ВПГ1 или ВПГ2
Вирусы герпеса человека может вызвать идиопатическую пневмонию, и, как известно, заражают ткани в нервной системе. Они могут быть латентными и реактивированы позже;

4) Энтеровирусы
Энтеровирусы относятся к группе РНК-содержащих вирусов (в том числе приводящих к полиомиелиту и гепатиту А), которые могут вызвать инфекции респираторного и желудочно-кишечного тракта, и могут перейти к центральной нервной системе, мышцам и сердцу. Сюда относятся вирусы Коксаки и Echoviruses;

5) Ретровирусы
Retroviridae-семейство оболочечных вирусов, которые реплицируются в клетке-хозяине с помощью процесса обратной транскрипции. XMRV-это ретровирус;

6) Микробиом кишечника в целом
Микробиом кишечника, или организмы, которые живут в кишечнике, оказываются недееспособными при МЭ. Пациенты имеют меньше видов микроорганизмов, большее количество болезнетворных организмов, и дисрегуляции после физических нагрузок;

7) C. pneumoniae
Внутриклеточный патоген, который может инфицировать широкий спектр клеток человеческого организма, включая эпителиальные, эндотелиальные и гладкомышечные клетки, а также макрофаги, моноциты и лимфоциты. Ср-это 'лярва', которая использует ресурсы клетки-хозяина;

Cool Кандида
Кандида, иначе известный как 'молочница', было обнаружено, что может вызвать сильную усталость;

9) Molds - грибок, плесень
Воздействие плесени было отмечено, что они могут быть потенциальной причиной или фактором для МЭ симптомов. Микотоксины, токсичные вещества, выделяемые грибком, плесенью оказались распространенными в крови больных в сравнении с контрольной группой;

10) Лайма
Болезнь лайма чаще всего передается посредством укуса клеща и имеет очень похожие неврологические симптомы у пациентов. МЭ пациенты могут иметь Лайма инфекцию, так же как и МЭ;

11) Бабезиоза (Babesia)
это похожий на малярию паразит, который заражает клетки крови; часто-инфекцией Лайма. Бабезиоза может вызвать гриппоподобные симптомы, потеря аппетита, тошнота, слабость, гемолитическая анемию;

12) Bartonella
внутриклеточный бактериальный патоген, который живет в слизистой оболочке кровеносных сосудов. Клещевой, и общий с инфекцией лайма. Неврологические симптомы включают нечеткость зрения, онемение, потеря памяти, проблемы с балансом, и головные боли;

******************************************

Эти возбудители исследуются, а значит, подозреваются...

надеюсь, что мой труд не напрасен - I love you я вас люблю



avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Исследуются также непатогенные факторы, которые усугубляют причины МЭ/СХУ

Сообщение  Mila Meneses в Ср 22 Июн 2016, 20:31



1) Физическая травма
Отмечается, что МЭ иногда может быть вызвана следующими физическими травмами, такими как автомобильной аварией или операцией;

2) Эмоциональный стресс
Одна из гипотез заключается в том, что эмоциональный стресс может быть фактором начала МЭ;

3) Химиотерапия
Некоторые онкологические больные сообщили о появлении МЭ после химиотерапевтического вмешательства;

4) Химические вещества и пестициды
Некоторые больные помнят, что им стало плохо после значительного воздействия химических веществ, таких как пестициды;

5) Тяжелые металлы
Некоторые люди чувствуют себя лучше после уменьшения нагрузки измеримых тяжелых металлов;

6) Беременность
Некоторые больные помнят, что заболели после беременности;

7) Прививки
Некоторые больные помнят, что им стало плохо после прививок;

avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Какие технологии применяются учёными

Сообщение  Mila Meneses в Ср 22 Июн 2016, 20:59

1)  МРТ
Гиперинтенсивность белого вещества на МРТ не включенными в канадские критерии консенсуса в качестве диагностических маркеров. МРТ также может быть использован, чтобы посмотреть на белое вещество и объем серого вещества, который, как было показано в небольших исследованиях, значительно отличаются от здоровых людей;

2)  ПЭТ
использует небольшое количество радиоактивного трассера для изучения мозга. До сих пор используется для изучения гипоперфузии (недостаточного кровоснабжения), обмена веществ, а также для выявления активированной микроглии, основных клеток иммунной системы в мозг. Исследования до сих пор были в небольших масштабах;

3)  Объем крови (спектроскопический)
Пациенты с МЭ  показали, что имеют меньший объем крови, чем у здоровых, что может частично объяснить высокую частоту ортостатической непереносимости  у  МЭ пациентов. Для спектроскопического измерения объема крови требуется введение небольшого количества радиоактивного вещества и сканирование всего тела;

4)  Метаболомика
Метаболомикой  является изучение продуктов и реагентов в клеточном метаболизме: каждый 'ингредиент' ячейки должен делать свою работу, и каждый "продукт", который выйдет в результате;

5) Испытания Возбудителя
тестирование на специфические инфекции, вызывающие  МЭ  в организмах;

6)  Автономная панель
Вегетативная группа ищет проблемы в вегетативной нервной системе, и будет включать в себя такие тесты как тест пот прессор, тест наклона стола, и Вальсальвы. Вегетативная дисфункция проявлялась у МЭ пациентов;

7)   ГГН тестирования
Тест кортизола, АКТГ тест стимуляции, Инсулиновый тест толерантности (ИТТ) - эти испытания функции гипоталамо-гипофизарно-надпочечниковой системы;

Cool  Два дня тестирования
МЭ/СХУ пациенты (cfs) показали, что  реальную реакцию на нагрузку  они демонстрируют, имея гораздо меньше возможности на 2-й день тестирования  функции легких и сердца.  А не в 1-й день, когда тест показывает, что у них всё в порядке и они   своими жалобами "обманули";

9)  Микробиота после тренировки
Небольшие исследования показали значительные изменения в количестве болезнетворных микроорганизмов в крови после тренировки в группе МЭ пациентов;

10)  ОФЭКТ
Тип испытания ядерной визуализации, которая производит снимки, которые показывают, как работают органы. Сканирование мозга было проведено до и после тренировки у МЭ пациентов;

11)  Тестирование Метилирования
Цикл метилирования представляет собой серию химических изменений, которые происходят в организме, основная цель которых заключается в регулировании нейромедиаторов,  и генерируют богатые энергией молекулы, такие как АТФ. Недостаточность метилирования может негативно повлиять на способность организма регулировать производство  глутатиона, производить молекулы с высокой энергией, регулирующих нейромедиаторов, репарации ДНК и преобразования серотонина в мелатонин.



Прошу помнить, что это научные исследования и  нельзя считать, что это  делает медицина.


Последний раз редактировалось: Mila Meneses (Сб 09 Июл 2016, 17:05), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Лорик в Чт 23 Июн 2016, 11:16

Mila Meneses пишет:[quote="Лорик"

Прежде, чем поверят и начнут что-то делать, родителей подозревают в насилии и подвергают детей гинекологическим осмотрам и психологическим "допросам" и тестам.


Какой ужас!!! Sad Sad Sad
avatar
Лорик

Сообщения : 1163
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 40
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Лорик в Чт 23 Июн 2016, 11:18

Mila Meneses пишет:

надеюсь, что мой труд не напрасен -  I love you я вас люблю


Мила, будь уверена, что НЕ напрасен cheers. Я все твои отчёты копирую в отдельную папку.
И мы тебя - I love you I love you I love you
avatar
Лорик

Сообщения : 1163
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 40
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Mila Meneses в Вс 26 Июн 2016, 08:45

Кто-то меня уже ненавидит, но я подвизалась говорить правду...

просто нельзя недооценивать противника...

я переведу позже...




Мы потеряли ещё одну МЭ страдалицу     Louise Ramage.

Посмотрите на тех, кто получает гранты от NIH, NIAID и тех, кто помогает им, в CDC, FDA, некоторые исследователи, а также некоммерческие организации. Также врачи, которые предоставляют фиктивные исследования, чтобы заполнить свои  карманы.

Вспомните слова сотрудника экс CDC Сюзанны Вернон, которая сказала в 2010 году: "руководители агентства напуганы до смерти, как население и пациенты будут реагировать, если XMRV действует." - Сюзанна Вернон, 11 сентября, во время перерыва в 2010 ПРЕДЛОЖЕНИЕ Юта.
........................

Meine Anmerkung: es war eigentlich eine andere Mlv, (eine Familie von Ihnen), Aber ich danke silverman und Lombardi für silverman hinzufügen von seinem Sequenziert Klon auf der Wissenschaft Papier! Statt der erste menschliche Infektiöse komplett isoliert sequenziert mlv retroviren gefunden von drs. Mikovits und Ruscetti!
Natürlich Agentur Köpfe haben Angst, weil sie wissen, dass sie schufen den Alptraum Recombinations von exogenen infektiöse airborne retroviren in ihren Labs! Und Sie haben eine Verbreitung des Labs auf der ganzen Welt. Erinnern Sie fanden zahlreiche Retroviren in Zell-Linien. Viele von Ihnen nicht identifizierte. Und diese Zelllinien verwendet wurden, einschließlich in Biologicals für Krebsforschung und Impfstoffe. Und denkt daran wer begann ein Impfstoff Research Center ist das erzeugen von Milliarden von Dollar in die Profite auf Niaid! Fauci und Varmus! Und Collin ist kennt die blutversorgung widerruflich retroviren viele Labor geschaffen. Das ist der Grund, warum er sagte, sie würde nicht alles tun, dass es wurde empfohlen, aus der Cfsac treffen.
Auch immer daran denken, was für ein nih Mitarbeiter sagte Hilary Johnson, wenn der Arbeitnehmer wurde gefragt: "was die Nih von mir denken / Cfs Patienten",( Es ist in der Pest). Hilary wurde gesagt: " Sie hassen dich!
Tja, das ist ganz klar zu sein, mit jedem Tod in unser Patient Gemeinschaft. Ja sie hassen uns, denn wir sind der Beweis für das, was sie getan haben, in denen Labs für Jahrzehnte!!! Sie hassen uns und will uns alle verschwunden sein, weil sie wissen, was sie getan haben, aber die Gier ist zu hoch. Impfstoffe, xenotransplantaiton Cancer Research, und Gentherapie sind alle-Milliarden-Dollar-Unternehmen. Und Fauci ist der Anführer und hat seine eigene Einrichtung mit dem Impfstoff Research Center und er hat Zugang zu den größten Maus Anlage ist da! Es ist die Jackson-Labor, er hat gerade einen großen Grant geteilt werden mit Vernon für einen Job gut gemacht mit uns begraben. Jackson Labor hat über 400 Maus / humanen Tumor-Xenotransplantaten, dass sie verkaufen für Forschung in der ganzen Welt. Varmus Fauci, Sarg gekämpft haben, und andere Tiere zu halten, die in der Forschung in den späten 90 ern. Und Sie wusste, dass diese Retroviren bekommen konnte in der Öffentlichkeit und schweigen aber schwärende während viele zu infizieren. Sie kümmerten sich weniger als das Geld, das ist alles, worauf es ankommt.
Patienten, die notwendig ist, um auf irgendeine Art und Weise können Sie, anstatt zu denken die Nih wird uns eine legitime Forschung und Finanzierung. Es wird nicht passieren. Fäkal Transplantationen und Probiotika stoppen nicht ansteckend retroviren. Und Maureen Hansen, Mady Horning, und andere, die Nih Zuschüsse bekommen, weiß es!
Wir müssen die Gruppe zusammen mit den anderen retroviralen assoziierten Krankheiten. Und wir brauchen, um zu kämpfen. Sie ist es egal, wie viele Kinder sind krank. Und es ist ihnen egal, wie viele unschuldige Menschen leiden und sterben. Weil sie uns hassen!
Arme Louise. Der einzige Trost ist sie nicht mehr leiden.
Und diese Liste noch größer werden wird: http://www.ncf-net.org/memorial.htm
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

МЭ и операция, наркоз

Сообщение  Mila Meneses в Чт 30 Июн 2016, 19:37

И я свидетельствую об этом.
Как людей с другими хроническими заболеваниями, так и больных МЭ  не обходят стороной дополнительные заболевания, например, хирургического вмешательства требует перелом ноги или появление камня в жёлчном, удаление плохого зуба, наконец. 
Всегда возникает вопрос о возможности щадящего лечения, которое не усугубляет основного заболевания... МЭ больные нуждаются в особом подходе - операции лишь в крайнем случае, потому что это может намного ухудшить состояние, и, в лучшем случае,  их восстановительный период займёт намного больше времени, чем у других...

                                                 

Операция  и наркоз может ухудшить течение основной (МЭ)болезни, а именно, существенно, в частности, нейро-когнитивную симптоматику. 

В отдельных случаях отчеты свидетелей указывают даже на неизгладимое ухудшение только после небольших хирургических вмешательств. 

Поэтому оперативное вмешательство должно применяться  не всегда, когда бросается в глаза, но только когда консервативное лечение применялось и операция является неизбежной. 

Большинство МЕ-пациентов выздоравливают гораздо медленнее после операций, чем люди без этого основного заболевания. В то время, как некоторые пациенты испытывают постоянное ухудшение после операции и наркоза. Поэтому отдыхают   они медленнее, чем другие.

Вообще говоря, МЕ-пациенты весьма чувствительно реагируют на лекарства и химикаты. Уже запах дезинфектанта может вызвать иммунную реакцию МЕ больного, часто с серьезной симптоматикой. 

Специфическая гиперчувствительность таких больных  обычно требует адаптации, а также подбора специальных обезболивающих средств и специальную подготовку до и после  ОПЕРАЦИОННОГО периода .

Поэтому вы должны обратиться до запланированной операции к врачам и хирургической бригаде о вашем основном заболевании и возможных сопутствующих осложнениях. Если это будет проводиться стационарно, при необходимости, рекомендуется сообщить об этом администрации отделения и его команды  о связанных с этим заболеванием особенностях и потребностях.

************************************

Наши немецкие МЭ активистки разработали такие распечатки - информационные листки, которые каждый заполняет индивидуально, отправляясь в больницу.

Если кому-то интересно, сообщите.
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Лорик в Пт 01 Июл 2016, 13:23

Mila Meneses пишет:
Поэтому вы должны обратиться до запланированной операции к врачам и хирургической бригаде о вашем основном заболевании и возможных сопутствующих осложнениях. Если это будет проводиться стационарно, при необходимости, рекомендуется сообщить об этом администрации отделения и его команды  о связанных с этим заболеванием особенностях и потребностях.

************************************


Если соберусь ещё раз рожать, то буду иметь в виду. Но не уверена, что меня не пошлют куда подальше после этого! affraid
Хотя я и перед первой операцией сообщала о ФМ, но если бы они ещё знали, что это такое!!! Shocked Laughing
avatar
Лорик

Сообщения : 1163
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 40
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Mila Meneses в Пт 01 Июл 2016, 18:13

Но у тебя не было осложнений?

У меня были... даже у зубного врача...

Понятно!!!  и у нас тоже не знают и не верят, вот поэтому в этот раз наши немецкие активистки и разработали эти два документа, которые надо распечатать и заполнить и так подать...

В информационном листе объясняется болезнь и в частности, что МЭ/СХУ больные при выборе и использовании наркоза нуждаются в подходе к ним, как больным с пост-полио-синдромом: http://www.golos-ameriki.ru/a/a-33-a-2002-09-29-5-1/659911.html

Нужно вводить наркоз частично, ступенчато... Знаю, что так было со мной - меня чуть не убили дозой наркоза, которая была для меня слишком большой... Они испугались, я была на аппарате искусственного дыхания и ничего не поняли, когда я вернулась к жизни мне ни слова об этом не говорили... 
После операции становилось всё хуже, а я продолжала игнорировать своё состояние...

Короче, мы очень рады, что эти информационные листы уже существуют, я приготовлю и заполню их, буду иметь всегда при себе.


= "Справиться с симптомами ППС, по словам доктора Бруно, можно, если прислушаться к своему телу и установить, какая деятельность вызывает утомление или боли, и затем прекратить ее".=



Вот, это объясняет мне, что я на верном пути в последнее время...
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Лорик в Сб 02 Июл 2016, 13:25

Mila Meneses пишет:Но у тебя не было осложнений?

Ну как тебе сказать? Rolling Eyes
Во время операции, как мне потом сообщили, очень сильно буянила, пыталась встать с кровати и очень долго не могла придти в себя после наркоза Crying or Very sad. Операцию делали в 14 ч, а пришла примерно в 17 ч.
А субъективно я воспринимала всё так, что УЖЕ УМЕРЛА и на том свете нахожусь (в общем, я всё это описывала в своём дневнике, запись прошлого года, примерно - май, посмотри, моя история родов - "прекрасная и ужасная" Shocked Sad.
Вообще, это самое худшее переживание, которое было в моей жизни Sad. Я имею в виду, отход от общего наркоза после кесарева сечения.
Видимо, мне или вкололи слишком большую дозу (а перед этим два раза доводили до слёз, перед операцией и накануне) или просто это моя фм-вская суперчувствительность среагировала (как у всех нас).
Просто я даже не знаю, как подстраховаться, если будет ещё такая ситуация.
Так именно, чтобы меня наверняка УСЛЫШАЛИ, отнеслись серьёзно, без насмешек и издевательств Crying or Very sad.
avatar
Лорик

Сообщения : 1163
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 40
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Лорик в Сб 02 Июл 2016, 13:26

Даже сейчас всё это очень тяжело вспоминать... Sad
avatar
Лорик

Сообщения : 1163
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 40
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 2 из 4 Предыдущий  1, 2, 3, 4  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения