ФИБРОМИАЛГИЯ, ЧТО КОМУ ПОМОГЛО?
Добро пожаловать на сайт http://fibromialgiinet.forum2x2.ru.

Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Страница 3 из 4 Предыдущий  1, 2, 3, 4  Следующий

Перейти вниз

Внимание!

Сообщение  Mila Meneses в Вт 09 Авг 2016, 18:01



       Миалгический энцефаломиелит против синдрома хронической усталости


Синдром усталости является побочным эффектом, сопровождающим многие заболевания.

Поскольку MЭ часто называют  "синдромом хронической усталости", это приводит к путанице:

Болезнь часто ошибочно ставят в один ряд с утомляемостью, депрессией, переутомлением, и расстройством настроения!


Для получения диагноза MЭ, психические заболевания должны быть исключены в качестве причины. Имеется десятки исследований и можно четко продемонстрировать, что причиной MЭ является физическое основание.

Три ложные заявления появляются снова, когда речь идёт о МЭ:

1. "Больные страдают от усталости».

-  Нет, организм тех, кто заболел больше не способен правильно генерировать энергию. Это не имеет ничего общего с усталостью!

2. "Больные должны быть более настойчивы, терпеливы и выносливы."

- Нет, их организму не хватает энергии, а не силы воли!


3. "Физические упражнения помогают."

- Нет, физические нагрузки приводят МЭ к более тяжелой форме!



Последний раз редактировалось: Mila Meneses (Чт 22 Сен 2016, 21:06), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Спасибо!

Сообщение  Sergiu в Вт 09 Авг 2016, 19:39

Благодарю за полезную информацию, помогает самому разобраться..

avatar
Sergiu

Сообщения : 373
Дата регистрации : 2014-03-29
Возраст : 49
Откуда : Констанца, Romania
Настроение : Неисправимый оптимист!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Mila Meneses в Вт 09 Авг 2016, 21:41

я, например, довольно долго разбиралась...

Эти тонкие вещи, отличающие МЭ, хорошо знакомы только самим страдающим и учёным, которые годами имеют с ними дело.

avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Актуальная новость

Сообщение  Mila Meneses в Пт 26 Авг 2016, 10:26

http://www.onvista.de/news/gnw-news-hemispherx-biopharma-gibt-einen-bedeutsamen-durchbruch-bekannt-die-zulassung-zur-vermarktung-von-rintatolimod-us-handelsname-ampligen-fuer-die-behandlung-schwerer-faelle-der-myalgischen-enzephal-40897141



GNW-News  08.25.16, 19:56 AFX:

Впервые в мире одобрен продукт для MЭ / индикация CХУ!

Hemispherx Биофарма сделала известным существенный прорыв :

допущение на рынок от  Rintatolimod, торговой марки США:   Ampligen® для лечения тяжелых случаев Миалгического Энцефаломиелита, называемого Синдромом Хронической Усталости ......

Разрешение препарата на рынок в Аргентине предоставляет платформу для потенциального маркетинга в некоторых странах Европейского Союза в рамках положений, допускающих трансграничные продажи наркотиков, лицензированных препаратов.

Hemispherx и  GP Pharm теперь работают, чтобы получить одобрение для Rintatolimod и для других стран, с акцентом на Латинской Америке.

Путем утверждения в Аргентине, стране со строгим регуляторным процессом, продукт получит дальнейшее применение в Европе, по запущенной в Европе  программе раннего доступа (EAP)  

"В Аргентине Rintatolimod (Амплиген) был одобрен для лечения тяжелого течения заболевания МЭ/СХУ (ME / CFS).

Число пациентов, страдающих от ME / CFS, по оценкам, в мире три миллиона. Только часть этих пациентов страдает от тяжелого течения болезни со значительными физическими ограничениями.

Этим пациентам мы хотим помочь нашим препаратом, "- сказал Тоm Equels. - "К тому же, до сих пор, рядом с Rintatolimod не известно никаких других, лицензированных на рынке или продвинутых кандидатов клинического продукта для эффективного лечения этого заболевания.

Одобрение маркетинга в Аргентине позволяет нам значительно лучшие варианты лечения для пациентов в Латинской Америке, которые страдают от серьезного МЭ/СХУ ( ME / CFS). Мы будем и далее прилагать усилия, чтобы добиться нормативного утверждения и применения в Соединенных Штатах, чтобы также там сделать продукт доступным для пациентов с тяжелой формой заболевания МЭ/СХУ (ME / CFS).

В США продукт имеет сиротский статус наркотиков, то есть семь лет эксклюзивности продукта после утверждения. Мы рады с предоставленными ему полномочиями в Аргентине. Это самый большой успех в усилиях Hemispherx, сделать препарат доступными по всему миру для тяжелобольных пациентов с МЭ/СХУ (ME / CFS) ".

avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Лорик в Пт 26 Авг 2016, 11:25

Mila Meneses пишет:http://www.onvista.de/news/gnw-news-hemispherx-biopharma-gibt-einen-bedeutsamen-durchbruch-bekannt-die-zulassung-zur-vermarktung-von-rintatolimod-us-handelsname-ampligen-fuer-die-behandlung-schwerer-faelle-der-myalgischen-enzephal-40897141



GNW-News  08.25.16, 19:56 AFX:

Впервые в мире одобрен продукт для MЭ / индикация CХУ!

Hemispherx Биофарма сделала известным существенный прорыв :

допущение на рынок от  Rintatolimod, торговой марки США:   Ampligen®️ для лечения тяжелых случаев Миалгического Энцефаломиелита, называемого Синдромом Хронической Усталости ......

Разрешение препарата на рынок в Аргентине предоставляет платформу для потенциального маркетинга в некоторых странах Европейского Союза в рамках положений, допускающих трансграничные продажи наркотиков, лицензированных препаратов.

Hemispherx и  GP Pharm теперь работают, чтобы получить одобрение для Rintatolimod и для других стран, с акцентом на Латинской Америке.

Путем утверждения в Аргентине, стране со строгим регуляторным процессом, продукт получит дальнейшее применение в Европе, по запущенной в Европе  программе раннего доступа (EAP)  

"В Аргентине Rintatolimod (Амплиген) был одобрен для лечения тяжелого течения заболевания МЭ/СХУ (ME / CFS).

Число пациентов, страдающих от ME / CFS, по оценкам, в мире три миллиона. Только часть этих пациентов  страдает от тяжелого течения болезни со значительными физическими ограничениями.

Этим пациентам мы хотим помочь  нашим препаратом, "- сказал Тоm Equels. - "К тому же, до сих пор, рядом с Rintatolimod не известно никаких других, лицензированных на рынке или продвинутых кандидатов клинического продукта для эффективного лечения этого заболевания.

Одобрение маркетинга в Аргентине позволяет нам значительно лучшие варианты лечения для пациентов в Латинской Америке, которые страдают от серьезного МЭ/СХУ ( ME / CFS). Мы будем и  далее прилагать усилия, чтобы добиться  нормативного утверждения и применения в Соединенных Штатах, чтобы также там  сделать  продукт доступным для пациентов с тяжелой формой заболевания МЭ/СХУ (ME / CFS).

В США продукт имеет сиротский статус наркотиков, то есть семь лет эксклюзивности продукта после утверждения. Мы рады с предоставленными ему полномочиями в Аргентине. Это самый большой успех в усилиях Hemispherx, сделать препарат доступными по всему миру для тяжелобольных пациентов с  МЭ/СХУ  (ME / CFS) ".


Нашла про него:

Амплиген (рекомбинантный фармакологический препарат на основе двухспиральной РНК, применяемый для лечения СПИДа)

Также здесь:
http://forums.epstein-barr-virus.ru/threads/33/
(кстати, это ещё один из форумов по СХУ, наши коллеги Smile))

http://forums.epstein-barr-virus.ru/
avatar
Лорик

Сообщения : 1163
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 40
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Mila Meneses в Пт 26 Авг 2016, 11:40

Кстати, Ритуксимаб применяется при заболеваниях рака и его применяют для СХУ, но только по специальной схеме.

Так что не такое это заболевание, каким его представляют большинство...
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Лорик в Сб 27 Авг 2016, 11:45

Mila Meneses пишет:Кстати, Ритуксимаб применяется при заболеваниях рака и его применяют для СХУ, но только по специальной схеме.

Так что не такое это заболевание, каким его представляют большинство...

Это точно! Всё очень-очень серьёзно Crying or Very sad
avatar
Лорик

Сообщения : 1163
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 40
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Обнаружены аномалии у 60 метаболитов:

Сообщение  Mila Meneses в Чт 01 Сен 2016, 12:52


CFS - диагностическая помощь и новые доказательства причин синдрома хронической усталости.

http://www.scinexx.de/wissen-aktuell-20555-2016-08-30.html
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Лорик в Пт 02 Сен 2016, 10:30

Mila Meneses пишет:
CFS - диагностическая помощь и новые доказательства   причин синдрома хронической усталости.

http://www.scinexx.de/wissen-aktuell-20555-2016-08-30.html

Жалко перевода нет Crying or Very sad
avatar
Лорик

Сообщения : 1163
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 40
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Отец борется за научное исследование болезни, которая превратила его сына в беспомощного, нуждающегося в уходе больного.

Сообщение  Mila Meneses в Сб 10 Сен 2016, 14:23

Гюнтер Грош




Матиас Илька собирает по всей Германии подписи, чтобы заболевание миалгического энцефаломиелита было лучше исследовано учёными. "Синдром хронической усталости" остаётся очень долго неизвестным заболеванием его сына, слишком долго...

Rhein-Neckar. Все это началось тогда  с 23-летним сыном Матиаса Симоном в начале марта 2015 года с жёсткой, хотя не совсем тяжёлой простуды. "Не совсем и не наполовину",- сказал   Матиас Илька, вспоминая : "немного мешая, но становясь всё более вялым". Через несколько недель шок: в конце апреля сломало Симона - работника Sparkasse Heidelberg , в начале июня во второй раз. Подозрение: миокардит. Исследование показало: "Всё без изменений", - сказал Матиас Илька.

Симон был уволен как "здоровый", хотя его тело пришло прямо-таки в негодность. В июле 2015 года последовала вторая госпитализация, на этот раз в неврологии университетской клиники Мангейма. Опять же: "выписан, ничего не обнаружено. После выписки пошло резкое ухудшение, инвалидное кресло, нечеловеческие боли", вспоминает отец.

В ноябре Симон поступил в клинику иммунодефицита профессора Кармен Шайбенбоген в Институт медицинской иммунологии Шарите в Берлине. Разрушительный диагноз судмедэксперта: миалгический энцефаломиелит или синдром хронической усталости (ME / CFS, см "ключевое слово"). В докладе, опубликованном в январе этого года, диагноз был подтвержден, говорит Матиас Илька: "С февраля Симон нуждался в общем уходе».В Германии число страдающих  ME / CFS оценивается   до 300000, в Швейцарии насчитывается около 30 000 пациентов. "Во всем мире насчитывается около 17 миллионов человек," говорит Матиас Илька, овладев информацией.

На сегодняшний день нет никаких методов лечения и не существует излечения. «Что же за  положение у больных,  когда  врачи не осведомлены о болезни,  и им приходится бороться не только с болезнью, а с учреждениями здоровья и страховкой против непризнания  их заболевания, как органического», - жалуется  Mатиас Илька.

Но он не сдается. Его цель: собрать 50.000 подписей, чтобы сражаться с Комитетом по здравоохранению Бундестага Германии за проведение исследований в области  ME / CFS. Связь с федеральными политиками жителя Римбаха Матиаса Илька уже началась.

Кроме того, с нами также несколько корпоративных департаментов ThyssenKrupp, SAP и Freudenberg и пожарные в Нюрнберге. "Сама Sparkasse Heidelberg также обсуждает осуществление действий," говорит Илька.  Кампания в роликах также на Facebook.  Он ездит на ME / CFS-Mobile через Запад и собирает подписи, проводит переговоры с заинтересованными сторонами и политиками на месте. Канал YouTube является "в процессе становления".

То, что Матиас Илька не может понять: "Почему в связи с ME / CFS, синдром хронической усталости причисляется врачами неоднократно к психическим и психо-соматическим заболеваниям."

Но это имеет так мало общего с причинами, которые  вызывают фактическое заболевание,  как яблоки и апельсины имеют общие семена. В конце концов, "Заболевшие не устают или "выжжены" в классическом смысле, но страдают от лабораторно измеримого истощения центральной  нервной системы.

Илька с оптимизмом подтверждает, что на его дело уже подписались более чем 10000 человек. Информация: листы для подписей лежат  среди других в Вайнхайме в "Современном театре" от оператора кино Альфреда Спейсера (пешеходная зона) и в "Woinemer пивоварне".

Более подробная информация и детали Mathias Илька по электронной почте под mathiasilka@arcor.de~~pobj.
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Лорик в Вт 13 Сен 2016, 09:29

Молодец, Матиас! cheers
avatar
Лорик

Сообщения : 1163
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 40
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

PatientenLobby доводит до сведения!

Сообщение  Mila Meneses в Чт 22 Сен 2016, 22:15

https://www.facebook.com/hashtag/patientenlobby?source=feed_text&story_id=1310560399010727

#ME #CFS #Pacetrial #Wessely #Psycholobby

Доказательства, представленные в исследовании не имеют никакой ценности и были выброшены большие деньги,  только чтобы создать желаемый результат, но не реальный!  Поэтому, в связи с этим  должен быть оспорен каждый случай, в   котором исследование или результаты исследования сыграли свою роль.

Наш успех! Результаты исследования PACE (англ.) оказались статистически не имеющими ценности!

В течение многих лет  лондонские психиатры в окружении  Питера Уайта не решались  раскрывать данные о исследованиях, финансируемых  миллионами государственных средств, чтобы продемонстрировать эффективность поведенческой психотерапии и ЛФК при лечении ME.

Тогда по оспариванию пациента в суде, сославшегося на  закон о свободе информации, эмпирических  данных, наконец,  должны были быть опубликованы.

Теперь, пациенты  в сотрудничестве с двумя известными профессорами статистики, провели повторный анализ данных исследования и пришли к следующему выводу:
Предположительная эффективность  поведенческой психотерапии и лечебной гимнастики не может быть получена из самих данных. Эти данные  не являются статистически значимыми!

Подтверждение  является наивысшим критерием эмпирических исследований (  наблюдений и экспериментов). Подтверждение указывает на то, что существует корреляция между двумя переменными - в этом случае, улучшения -  ППТ и ЛФК .

Если никакого подтверждения нет, тогда речь идёт только о случайной или систематической погрешности измерений.

Таким образом, существуют значительные доказательства того, что первоначальные опубликованные результаты были неправильными и в худшем  случае подделаны.




http://www.virology.ws/2016/09/21/no-recovery-in-pace-trial-new-analysis-finds/
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Лорик в Сб 24 Сен 2016, 10:25

Mila Meneses пишет:
Теперь, пациенты  в сотрудничестве с двумя известными профессорами статистики, провели повторный анализ данных исследования и пришли к следующему выводу:
Предположительная эффективность  поведенческой психотерапии и лечебной гимнастики не может быть получена из самих данных. Эти данные  не являются статистически значимыми!


Что и требовалось доказать!
Психотерапия и ЛФК могут иметь место при ФМ (МЭ) только лишь как вспомогательные средства лечения, но не как основные. И то не для всех подойдут, например, тот же ЛФК.
avatar
Лорик

Сообщения : 1163
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 40
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

БАЙКАЛИН (подборка Катарины Фосс)

Сообщение  Mila Meneses в Чт 10 Ноя 2016, 12:38



Примечание: Перед началом лечения байкалином, пожалуйста, обратитесь за консультацией к врачу. Обратите внимание, что байкалин, противопоказан со многими лекарствами, которые часто назначаются пациентам с МЭ, или "CFS". Упомянем лишь некоторые из них: К ним относятся, например, нестероидные противовоспалительные препараты (НПВП), такие как И.А. Ибупрофен или аспирин и т.д., трициклические антидепрессанты, такие как Амитриптилин, селективные ингибиторы обратного захвата серотонина (СИОЗС), селективный ингибитор обратного захвата серотонина и норадреналина (SSNRI), все снотворные и транквилизаторы, золпидем, Rivotril, модафиниловые, ингибиторы протонной помпы, гидрокортизон, фентанил, некоторые антигистаминные, некоторые макролид антибиотики и т.п.. Перед тем, как выбрать для лечения байкалином, калибровки, пожалуйста, убедитесь, исходя из этой таблицы,или лекарства, которые вы принимаете, не противопоказаны при байкалине.



Как и во всех других социальных контекстах также, где люди по разным причинам ожидают чуда, также в MЭ -общине все нашли новое такое средство.

Байкалин является актуальным волшебным словом, которое способно зажечь розовый луч надежды на бледных щеках больных. Байкалин является основным компонентом шлемника байкальского (шлемника байкальского Георгия латинское название). Из семейства Lamiaceae и родина его Сибирь.

Распространился Байкал- шлемник в Китай, где он под именем Хуан Квин имеет давние традиции как лекарственное растение в китайской медицине. В частности, он на протяжении тысячелетий используется для лечения диареи, дизентерии, желтухи, лихорадки, головной боли, кашля, мокроты, кровотечения и дисфункции мочевого пузыря. *

В настоящее время растение культивируется во всем мире, содержит несколько лабораторных научно хорошо изученных ингредиентов; Есть также эксперименты на животных, на некоторые из компонентов, человеческих исследований, но, к сожалению, до сих пор мало. Доказано действие различных растительных экстрактов и также считаются противовирусным, антибактериальным, антибиотиком, противовоспалительным, антиоксидантным, антиаллергенным, анти-канцерогенным, анти-спазматическим, жаропонижающим, останавливающим кровоточивость, успокаивающее,понижающее страх, снижающее эффект кровяного давления и снижающие уровень холестерина в крови средство. [Эскин, Тамир, 2005]
Здесь мы хотим сосредоточиться на исследованиях с флавоноидов байкалина, с особым учетом его потенциального способа действия у больных с миалгическим энцефаломиелитом.

Лишь недавно, д-р Judy Mikovits, которая неустанно работала во всю свою силу для нашей запущенной популяции пациентов, чтобы помочь эффективному лечению и напомнить, что один из её исследований с 2000 года по байкалину в качестве активного средства против ВИЧ-1.

Judy Mikovits инновационный и молекулярный биолог, которая исследовала в течение 20 лет в Национальном институте рака эпигенетику рака, нейро-иммунные заболевания, ретровирусы и ВИЧ с акцентом на разработку новых лекарственных средств и диагностических технологий.

Она была в прошлом директор по исследованиям Уитмор-Peterson Institute и старшим автором исследования XMRV 2009 года, в котором сообщается о ретровирусных последовательностях человеческого гамма-ретровирусов в образцах крови МЭ больных.

[Ломбарди и др., 2009] Как известно, это исследование должно было продолжаться, но к сожалению, было отозвано.

Основываясь на идее о том, чтобы привлечь байкалин в качестве терапевтического агента во внимание МЭ, поэтому принятие ретровирусной инфекции, по крайней мере, в подгруппе пациентов MЭ. Это предположение подтверждается тем фактом, что у пациентов в первоначальном исследовании когорты Mikovits и соавт. были обнаружены антитела к человеческому гамма-ретровирусам, что было бы совершенно невозможно в загрязнённой лаборатории.

Кроме того, есть отдельные отчеты случаев MЭ пациентов, которые испытали значительное улучшение в рамках антиретровирусной терапии, которые тем временем распространились по всему миру.

Но как же работает механизм действия флавоноидов байкалина относительно ретровирусов? Исследование Mikovits` с 2000 показало, что байкалин предотвращает инфекции ВИЧ-1 на уровне проникновения вируса в клетку. [Ли и др., 2000]
Но байкалин может сделать еще больше, а именно в пробирке обратной транскриптазы * и, таким образом, репликация ретровируса остановки как показалиФрэнсис Ruscetti и его коллеги, 1993-го [Ли и др., 1993], что на основе анти-ВИЧ-1 эффект байкалин, очевиден, главным образом, на ингибирование обратной транскриптазы, подтвержденный документ с 1998 г. Katsuhiku Китамура и др. [Kitamura и др., 1998] Это не только препятствует проникновению ретровирусов в клетки, но и уже инфицированные клетки можно предотвратить путем блокирования активности обратной транскриптазы на высвобождение других вирусов из клетки.

Кроме того, байкалин, очевидно, может вызывать селективную гибель клеток, сильно зараженных клеток, в отношении ВИЧ с емкостью высвобождения В вируса и способен одновременно стимулировать пролиферацию ВИЧ-инфицированных клеток с низкой экспрессией генома ВИЧ, которые имеют существенно более низкую емкость по отношению к производству ВИЧ. Этот механизм действия может - по мнению авторов этого исследования позволить предположить - продлить жизнь ВИЧ-инфицированных.

[Wu и др., 1995]Пригоден этот антиретровирусный механизм, но при ВИЧ-1 и в дополнение также для гамма-ретровирусов, так как нашла Mikovits в крови МЭ больных? Есть противоречивые сообщения. Фрэнсиса "Франк" Ruscetti, наставника Mikovits` и открывателя ретровируса человека HTLV-1 (до его открытия считалось, возможно, что существуют ретровирусы человека!), Уже было отмечено в 1992 году после того, что байкалин ингибирует активность обратной транскриптазы в обоих HTLV -1-инфицированных клетках, а также вирус мышиного лейкоза Молони, штамм вируса мышиных вирусов лейкемии в роде гамма-ретровирусы. [Baylor и др., 1992]

В учебнике по комплементарной и альтернативной медицине, однако, претензия, байкалин не блокирует обратную транскриптазу мышиных вирусов лейкемии. [Юань, Bieber, 2003] Кроме того, в новом издании книги, на этот раз под названием традиционной китайской медицины, мы находим это утверждение.

[Юань, Бибер, Бауэр, 2011] Байкалеин тем не менее, еще один компонент шлемника байкальского, а именно агликоном * байкалина, 1989 мышиный является мощным источником обратной транскриптазы вируса ингибитор лейкемии (штаммов Rauscher- и Молони) было описано.

[Ono и др., 1989]Байкалин, как недавно опубликованное исследование показало, быстро конвертируется в байкалеин после орального приема внутрь кишечной флоры. [Wang и др., 2015] Это открытие потенциально может объяснить расхождения в результатах исследований. В то время как байкалин не может ингибировать активность обратной транскриптазы некоторых вирусов мышиной лейкемии штаммов в пробирке, потому что она не превращается в байкалеин, так что она действует в естественных условиях под действием микробиома, который преобразует его в байкалеин, только все же, возможно, в качестве обратного ингибитора транскриптазы.

К сожалению, биологическая доступность байкалина является относительно низкой.

[Чжао и др., 2013], но это было продемонстрировано в пробирке, что микроэлемент цинк может усиливать анти-ВИЧ-1 активность байкалина. [Wang и др., 2004] байкалин в сочетании с цинком активности обратной транскриптазы и блокирует проникновение вируса в клетку-хозяина был значительно более эффективен, чем байкалин в одиночку в отношении ингибирования. Еще одним преимуществом данного соединения является его низкая токсичность клеток.

(Самотестирование подтвердило активное усиление цинком, в первый день дополнительного приема цинка, наблюдалось заметное улучшение симптомов и после двух дней введения даже сильного иммунного ответа с 24-часовым приступом лихорадки без других признаков заболевания.)

Соответственно исследованиям, байкалин также эффективен против многочисленных вирусов, * вызыванных оппортунистическими инфекциями у ретровирусных инфицированных. Даже пациенты, у которых заболевание лежит в основе любой предполагаемой ретровирусной инфекции, но страдают они от других острых вирусных или после вирусных хронических заболеваний, могут извлечь пользу из байкалина.

Потому что это "всё могущие", например, терапевтический эффект на инфекции (ВГЧ-6) был вызван вирусом герпеса человека 6, по слухам.

[Чен и др., 2011] Умеренные ингибирующие эффекты показал байкалин против вируса простого герпеса типа 1 (HSV-1).

[Sy и др., 2005]Мощную противовирусную активность с высокой эффективностью и низкой токсичностью, достиг байкалин в пробирке при энтеровирус 71-инфекции, на ранней стадии.

[Ли, Ши и др., 2015] Кроме того, в пробирке было показано, что байкалин может эффективно ингибировать инфекцию хламидиоза. [Hao и др., 2010]

Байкалин действует не только как противовирусное и антиретровирусное средство, но и понижающее симптомы. Таким образом, его анксиолитический потенциал был описанн в экспериментах на животных, [Ляо и др., 2003; Сю и др., 2006], а также анти-депрессивный эффект.

[Zhu и др., 2006; Ли и др. 2013; Ю. и др. 2014] В более высоких дозах он оказывает успокаивающее действие [Вэй и др., 2006], и это улучшает качество сна.

[Chang и др., 2011] Также у байкалина абыл обнаружен нальгетический эффект. [Chou и др., 2003; Чернг и др., 2014] путем связывания с различными хемокинами флавоноидов противовоспалительным действием.

[Ли, Ван и др, 2000, Chou и др., 2003 .; Ли Донг и др. 2012] байкалин также обладает противоаллергическими свойствами и может ингибировать высвобождение гистамина.

[Ким и др., 2010; Юнг и др., 2012] Он имеет нейропротекторный эффект и показал в экспериментах на животных, что могли уменьшиться последствия фокальной церебральной гипоперфузии, такие как инфаркты мозга и уменьшился отек мозга.

[Wang и др., 2006]Как и во всех эффективных синтетических и растительных лекарственных средствах даже байкалин может вызвать нежелательные побочные эффекты .

Есть два редких сообщения о повреждения печени и легочных инфильтратов, принимая Хуан Куин. [. Teschke и др, 2014] Оба случая имели хорошее начало; после остановки продукта, лабораторные показатели нормализовались полностью.

Какой компонент приготовления привёл к повреждению или же они были вызваны загрязнением, осталось невыясненным.

Эффект антикоагулянтов (разжижения крови) или антиагрегантов (например, аспирин) может быть увеличен благодаря байкалину, почему их одновременный прием не рекомендуется.

Из-за его разжижения крови и агрегации ингибирующих свойств, приём шлемника байкальского должен быть прекращен за две недели до запланированной операции.

Риск кровотечения у людей с нарушениями свертываемости крови может быть увеличен за счет потребления байкалина.

Некоторые травы, такие как Angelica, гвоздика, чеснок, имбирь, гинкго, Женьшень и другие, могли бы также увеличить риск кровотечения у пациентов, принимающих байкалин.

Следует быть осторожным и пациентам с низким артериальным давлением, потому что Байкал шлемник является антигипертензивным. Антигипертензивные препараты могут усиливать свое действие и повышают риск развития гипотензии. Гипотензивные травяные и диетические добавки (NEM), такие как кошки коготь, теанином, L-аргинин, коэнзим Q10 и рыбий жир могут также иметь дополнительный эффект и привести к гипотонии.

У пациентов, получавших статины для снижения уровня холестерина или были назначены по другим показаниям, шлемника байкальского или байкалин не следует принимать, так как это может снизить концентрацию в плазме статина.

[. Вентилятор и др, 2008] Как показывают результаты исследований на животных, шлемник байкальский - по крайней мере, в теории - может усилить эффект и побочные эффекты сахароснижающих, метформинов, наркотиков.

[Waisundara и др., 2009] для больных сахарным диабетом байкалин дает повышенный риск развития гипогликемии.

Некоторые травы, такие как Имбирь, Panax Ginseng, элеутерококк, гуаровая камедь, коготь дьявола, пажитник, среди прочего, включают дополнительный гипогликемической потенциал.

Особая осторожность также необходима, когда вы принимаете от кашля, содержащий активный ингредиент декстрометорфан, который включен / пастилки и содержится во многих без рецепта от кашля и простуды соках. (Обзор этого примера в Википедии, ключевое слово декстрометорфан.) Байкалин подавляет метаболизм декстрометорфана, что повышает максимальную концентрацию препарата декстрометорфана.

[Tian и др., 2013] декстрометорфан также используется для лечения невропатической боли и расстройств регуляции эмоций.

Совместное введение байкалина противопоказано.

Как показывают в пробирке доказательства, что Байкал- шлемник влияет на уровень эстрогена, его можно вводить в больших количествах - влияет на дополнительную гормрнальную терапию.

[Zhang и др., 2005] Пациенты с гормоночувствительным заболеванием должны вообще отказаться от лечения байкалином.

Эти заболевания включают в себя грудь, матки и рак яичников и эндометриоз и миомы матки.

Байкалин не может применяться в использовании лекарственных средств, которые метаболизируются системой • цитохрома Р450, потому что риск побочных эффектов этих препаратов будет увеличиваться, и это может привести к нежелательным взаимодействиям.

* [Hou и др., 2000] то же самое относится и к некоторым продуктам питания, биологически активные добавки (NEM), специи или травы, которые часто потребляемые MЭ пациентами в терапевтических дозах. * пример чеснок не только оказывает негативное влияние на поглощение байкалина, но снижается в исследованиях на животных также лечебные эффекты флавоноидов.

[Чжоу и др., 2009] У пациентов, перенесших литиевую терапию отмечено, что дозу лития может потребоваться уменьшить за счет мочегонного эффекта шлемника байкальского.

Седативный эффект алкоголя может быть повышен за счет шлемника байкальского.

То же самое справедливо для препаратов с седативным свойствами, такими угнетающими ЦНС, такие как бензодиазепины и барбитураты.

При этом следует быть осторожным, так как это может привести к аддитивным терапевтическим и побочным эффектам.
То же самое касается трав и БАДов с успокаивающим эффектом, например, Валериана, хмель, зверобой, котовник, кава-кава, 5-HTP и другие. В любом случае, прежде чем принимать байкалин, врача или профессионал должен проводить консультации, которые могут исключить возможные неблагоприятные взаимодействия.

Беременные и кормящие женщины должны вообще воздерживаться от принятия байкалина.

В некоторых продуктах, содержащих шлемник байкальский, были найдены примеси с растением очень похожим на шлемника байкальского .

Дубровник (Teucrium) известен тем, что способен вызвать повреждение печени. Байкалин появляющийся, по крайней мере, на европейском рынке - будет не легко получить в фармацевтическом качестве.

Кроме того, было бы желательно разработать наноэмульсию, чтобы увеличить биодоступность флавоноидов. [Чжао и др. 2013]

Для эффективной дозы имеется мало данных с различными характеристиками. Патентная заявка байкалина для лечения тревоги рекомендует оральную дозу 0,8-3,5mg / кг.

[Сю и др., 2004], что соответствует дозе 48-210mg на 60 кг человека. Справочником комплементарной онкологии рекомендуется пероральное введение байкалина в дозе 20 мг / кг в день.

[Хюбнер, 2008] Это было бы на 60 кг человека 1200 мг.

Американский веб-сайт предлагает 500мг / день.

ME пациенты уже принимают байкалин долгое время, сообщения о хорошо переносимых дозах между 750-1000mg. Для того, чтобы исключить аллергические реакции должна быть начальная доза 250 мг , но никогда не превышается.

Синергетические эффекты могут быть персонализированы с дополнительной дозой цинка достижения (осторожно:.! Держать верхний предел общей суточной дозе 25 мг в том числе пищевых продуктов), а также средства, которые способствуют естественному лимфодренажу, таких как Lymphomyosot.
[Кейм и др., 2013]

За чем еще наблюдать?

ME пациенты вынуждены считаться с побочными эффектами, такими как иммунные ответы. Это не удивительно, потому что байкалин является естественным антиретровирусным агентом.

Даже синтетические антиретровирусные препараты могут вызывать иммунные реакции, в худшем случае синдром восстановления иммунитета, особенно у более тяжелых больных с прогрессирующим иммунодефицитом.

[Hoffmann, 2012] Это означает, что препарат - или в случае байкалин травяной порошок - оказывает свое действие путем повторного включения холостого хода иммунной системы, которая затем реагирует на оппортунистический патоген скрывающийся до начала лечения. Это, в свою очередь, проявляется усилением воспаления. Иммунный ответ может быть, как (невропатическая боль, боли в мышцах, боли в суставах и т.д.) прибавиться, к примеру, такие симптомы, как озноб, лихорадка, кашель, боль в горле, а также (в основном краткосрочные) боли усиления.

Если есть такой иммунный ответ, следует байкалин не принимать один или прервать на несколько дней, когда симптомы утихли, лечение байкалином - продолжать снова - с исходно более низкой дозе.

Вывод: байкалин не является панацеей. Он, конечно, не столь мощный, как синтетические ингибиторы обратной транскриптазы. Тем не менее можно персонализировать и с байкалином можно постепенно достичь улучшения состояния.

До тех пор пока эффективность лечения испытания антиретровирусной терапии (АРТ) для миалгического энцефаломиелита (почти) утопичны и MЭ пациентам трудно найти врача, который предписывает им АРТ в использовании по прямому назначению, пока врачи ВИЧ отсутствуют и компетентная поддержка, которые были бы готовы к антиретровирусной терапии, и до тех пор, как соответствующие препараты не покрываются медицинской страховкой из-за отсутствия официальной байкалина индикации, вероятно, представляют собой недорогую альтернативу, которую может быть стоит попробовать.

Примечание: Перед началом лечения байкалином, пожалуйста, обратитесь за консультацией к врачу.
Обратите внимание, что байкалин, противопоказан со многими лекарствами, которые часто назначаются пациентам с МЭ , или "CFS".
Упомянем лишь некоторые из них: К ним относятся, например, нестероидные противовоспалительные препараты (НПВП), такие как И.А. Ибупрофен или аспирин и т.д., трициклические антидепрессанты, такие как Амитриптилин, селективные ингибиторы обратного захвата серотонина (СИОЗС), селективный ингибитор обратного захвата серотонина и норадреналина (SSNRI), все снотворные и транквилизаторы, золпидем, Rivotril, модафиниловые, ингибиторы протонной помпы, гидрокортизон, фентанил, некоторые антигистаминные, некоторые макролид антибиотики u.a.m. Перед тем, как выбрать для лечения байкалином, калибровки, пожалуйста, убедитесь, что нет в этой таблице лекарств, противопоказаных при байкалине тех, которые вы принимаете.
Это очень важно.

http://meversuscfs.blogspot.de/2016/01/baicalin.html
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Лорик в Пт 11 Ноя 2016, 06:57

Мила, спасибо большое за перевод статьи! flower flower flower
А в каких странах сейчас доступен этот препарат, не знаешь?
avatar
Лорик

Сообщения : 1163
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 40
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Mila Meneses в Вс 15 Янв 2017, 20:30

В Украине мой зять купил с трудом. Теперь заказали в России под названием "Байкалин".
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Mila Meneses в Вс 15 Янв 2017, 20:36

Одна история и свидетельство, где человек пишет, что ей  помогает препарат, который удерживает её  от того, чтобы быть прикованной к постели инвалидом.





http://slightlyalive.blogspot.de/2016/08/my-22-years-with-myalgic_8.html

Амплиген
Амплиген * ампліген * ampligen — рекомбинантный фармакологический препарат на основе двухспиральной РНК, применяемый для лечения СПИДа.
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Каштанка в Чт 06 Апр 2017, 13:34

Видео девушки Джен Бреа из США которая страдает  МЭ/СХУ, активно борется. https://www.youtube.com/watch?v=eIgR5VBtCBc

Каштанка
Администратор

Сообщения : 505
Дата регистрации : 2016-11-15
Возраст : 58
Откуда : г. Челябинск
Настроение : Упал-встань,расшибся-не хнычь. Всё-вперед! Всё-вдаль!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Mila Meneses в Чт 06 Апр 2017, 22:43

Спасибо Каштанка, за видео с переводом! I love you
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Каштанка в Пт 14 Апр 2017, 17:18

Вот еще статьи про миалгический энцефаломиелит https://merussia.wordpress.com/category/%D0%BE-%D0%BC%D0%B8%D0%B0%D0%BB%D0%B3%D0%B8%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%BC-%D1%8D%D0%BD%D1%86%D0%B5%D1%84%D0%B0%D0%BB%D0%BE%D0%BC%D0%B8%D0%B5%D0%BB%D0%B8%D1%82%D0%B5-about-me/

Каштанка
Администратор

Сообщения : 505
Дата регистрации : 2016-11-15
Возраст : 58
Откуда : г. Челябинск
Настроение : Упал-встань,расшибся-не хнычь. Всё-вперед! Всё-вдаль!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Mila Meneses в Пт 14 Апр 2017, 19:24

Да, мы уже давали ссылку на этот сайт. Только надо быть внимательным, перевод с помощью Гугл ещё нужно корректировать, понимая о чём речь.

Гугл часто переводит МЭ, как "меня", поэтому может меняться и теряться смысл предложения. Я знаю это, потому что сама перевожу так с английского и перепроверяю.
Конечно, важно также учитывать, что это взгляд из Америки. Хорошо, что появляется правда на русском языке.
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Нейровоспаление у пациентов с синдромом хронической усталости / миалгическим энцефаломиелитом

Сообщение  Ульяна в Пт 16 Июн 2017, 13:50

Обзор научной статьи с сайта ProHealth
http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=18847

Neuroinflammation in Patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: An 11C-(R)-PK11195 PET Study.
By Y. Nakatomi et al. • www.ProHealth.com • April 3, 2014

Комментарий редактора: Одно из возражений, возникающих против использования названия «миалгический энцефаломиелит», заключается в том, что воспаление («-ит») в центральной нервной системе («энцефало») не может быть подтверждено. В этом исследовании исследователи измерили наличие белка в головном мозге, который выделяется микроглией, когда она активируется. Микроглия - первая линия иммунной защиты в центральной нервной системе, это означает, что активация микроглии является индикатором воспаления. Хроническая активация микроглии может привести к эксайтотоксичности, механизму, который, как предполагается, имеет место как при синдроме войны в Персидском заливе, так и при аутизме (Blaylock, «Хроническая микроглиальная активация и повышенная эксайтотоксичность, вторичная к чрезмерной иммунной стимуляции: возможные факторы в синдроме войны в Персидском заливе и аутизме» http://www.jpands.org/vol9no2/blaylock.pdf  ). Эксайтотоксичность была предложена в качестве механизма ME / CFS рядом клиницистов и исследователей, в том числе д-ром Полом Чейни, Джей Гольдштейном, Моррисом и Маесом http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22718491 , Мартином Поллом и, совсем недавно, Джарредом Янгером.


ТЕЗИСЫ.

Синдром хронической усталости / миалгический энцефаломиелит (CFS / ME) - заболевание, характеризующееся хронической, глубокой, инвалидизирующей и необъяснимой усталостью. Хотя предполагается, что воспаление головного мозга участвует в патофизиологии CFS / ME, нет прямых доказательств нейровоспаления у пациентов с CFS / ME. Активация микроглии или астроцитов связана с нейровоспалением. 11C- (R) - (2-хлорфенил) -N-метил-N- (1-метилпропил) -3-изохинолинкарбоксамид (11C- (R) -PK11195) представляет собой лиганд ПЭТ для транслокаторного белка, который экспрессируется активированной микроглией или астроцитами. Чтобы исследовать наличие нейровоспаления у пациентов с CFS / ME, мы использовали 11C- (R) -PK11195 и ПЭТ.

МЕТОДЫ: Девять пациентов с CFS / ME и десять здоровых подвергались ПЭТ 11C- (R) -PK11195 и заполняли вопросники об усталости, усталости, когнитивных нарушениях, боли и депрессии. Для измерения плотности транслокаторного белка, определяли значения неразложимого потенциала связывания (BPND) с использованием линейного графического анализа с мозжечком в качестве эталонной области.

РЕЗУЛЬТАТЫ: значения BPND 11C- (R) -PK11195 в коре головного мозга, гиппокампа, мозжечковой миндалине, таламусе, среднем мозга и pons были на 45% -199% выше у пациентов с CFS / ME, чем у здоровых. У пациентов с CFS / ME значения BPND 11C- (R) -PK11195 в мозжечковой миндалине, таламусе и среднем мозге положительно коррелировали с оценкой когнитивных нарушений, значения BPND в коре головного мозга и таламусе положительно коррелировали с оценкой боли, а значение BPND в гиппокампе положительно коррелировало с оценкой депрессии.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ: Нейровоспаление присутствует в обширных зонах мозга у пациентов с CFS / ME и связано с тяжестью нейропсихологических симптомов. Оценка нейровоспаления у пациентов с CFS / ME может быть существенна для понимания сущности патофизиологии и для разработки объективных диагностических критериев и эффективных методов лечения.
avatar
Ульяна

Сообщения : 294
Дата регистрации : 2016-11-22
Возраст : 46
Откуда : Новосибирск
Настроение : Познавать, думать и бороться

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Mila Meneses в Пт 16 Июн 2017, 21:07



Спасибо Ульяна за труд.

Действительно, (статья датирована 2014 г.) вокруг названия давно происходят споры. Против названия СХУ высказываются вместе с адвокатами пациентов и много учёных. И название МЭ некоторые, как видно из статьи, тоже считают не подходящим. А в последнее время вообще речь идёт о более подходящем названии, которое бы не вводило в заблуждение и выражало всю его серьёзность.

В германо-язычном регионе „CFS“ называется: хронический синдром усталости (или сонливости) Chronischem Erschöpfungssyndrom, в США его называют хронический синдром усталости и иммунной дисфункции „CFIDS“ и в других англо-язычных странах миалгический энцефаломиелит „ME“.

Всемирной организацией здоровья WHO в её диагностическом ключе ICD-10 IV (интернациональной классификации болезней) это заболевание находится под цифрой G 93.3 и под названием (CFS) СХУ, послевирусный синдром хронической усталости, включительно доброкачественный миалгический энцефаломиелит.

Заболевание определяется нейро-эндокрино-иммунологическим и часто также обозначается, как органическое мультисистемное заболевание.

http://www.verein-me-cfs.ch/2012-03-23-20-28-17/was-ist-me-cfs (сайт швейцарского ме\сху общества).

**************************************************************************************************************************
Из последних новостей:

30.03.2017 Это важно и хорошие новости:

"MЭ всплыла в проекте МКБ-11, который появится в 2018 году и снова на старом месте среди неврологических расстройств.
После того, как последние четыре года, во время пересмотра МКБ, ME (и CFS и PVFS) полностью исчезли со сцены, и было боязно, что психиатры по Wessely и White могут использовать свое влияние и ME добавят к психическим расстройствам, это прежде всего очень облегчающее сообщение.
Тем не менее, есть также ссылка о проекте команд ВОЗ-Beta-Draft-Teams, на котором будут обсуждаться заключительные места.
Американская MЭ - адвокат Сюзи Чапман участвует в процессе за МЭ пациентов и имеет свои предложения, в частности, разделение МЭ и CХУ".
**************************************************************************************************************************
CNS Findings in CFS
JAN VAN ROIJEN·SONNTAG, 9. APRIL 2017

Синдром хронической усталости (CFS) характеризуется как стойкое, изнурительное сложное расстройство неизвестной этиологии, при котором пациенты страдают от крайней усталости, которая часто сопровождается симптомами, включающими хронические боли, депрессию, слабость, нарушения настроения и нейропсихологические нарушения.

В этом мини-обзоре и отчете о случаях мы рассматриваем участие центральной нервной системы (ЦНС) в СХУ и представляем результаты невропатологического вскрытия у пациента, который умер с предварительным диагнозом СХУ.

Среди наиболее замечательных патологических особенностей этого случая - очаговые области потери белого вещества, бисерины нейритов и нейритная патология аксонов в белом веществе с аксональными сфероидами.

Атипичные нейроны, проявляющие аберрантные процессы прорастания в ответ на травму, наблюдаются в кортикальном сером и белом веществе.

Также наблюдаются обильные амилоидные отложения, идентичные бляшкам AD с сопутствующими внутриклеточными зернистыми структурами.

Нейрофибриллярные клубки присутствуют также в белом веществе лобной коры, таламуса и базальных ганглиев.

Взятые вместе, эти невропатологические результаты требуют дальнейших исследований болезни ЦНС, связанной с CХУ.

**********************************************************************************************************

Есть обновляемый ресурс, где :https://www.masscfids.org/cfids-me-cfs масачусетская ассоциация СХУ/МЭ и ФМ приводит последние выводы результатов исследований.

Какая разница, как называется болезнь?

А какая разница, знает медицина вашу болезнь или нет? Ведь должно быть ясно, что имея воспаление лёгких и кашель нужно лечить воспаление или нет?

Так вот, это точно так лечить ФМ, имея СХУ/МЭ.

Что касается СХУ и МЭ, почему надо разделить?

Потому что нельзя сравнивать спичку с атомной бомбой. И это важно для самих больных, которых годами будут лечить, как СХУ (примерно, как в известных статьях и видеороликах о здоровом питании и образе жизни), тем самым отправляя в могилу.


Фибромиалгия идёт в ногу с СХУ, как синдромом усталости, который есть при других многих заболеваниях.

И этот СХУ действует по-другому, чем МЭ/СХУ, потому что имеет не такую силу измождения, не поражает сердечно-лёгочную систему, и быстрее восстанавливается.

При МЭ/СХУ может восстановления и не произойти, а может и непредсказуемо улучшиться.


Если вы говорите, что у вас МЭ, то у вас должно быть ИСТОЩЕНИЕ ВСЕХ СИЛ ОРГАНИЗМА, УХУДШЕНИЕ СИМПТОМОВ ПОСЛЕ ФИЗИЧЕСКОЙ, МЕНТАЛЬНОЙ И ЭМОЦИОНАЛЬНОЙ НАГРУЗОК. И вы будете чётко понимать, что физическое движение быстрее всего "съедает" вашу силу и с каждым разом вам труднее восстанавливаться. И должны быть исключены многие заболевания, дающие такое явление... И лечение будет другое.

Разница огромная. МЭ/СХУ встречается реже, чем ФМ. Но по нашему форуму судить нельзя, потому что если и есть таковые, то они, если не интересуются и не владеют английским, то не знают и лечатся под другими диагнозами.

Германия -- страна меньше, чем Россия, но только по немецкой (есть швейцарцы) группе на ФБ можно делать выводы, что становится всё больше больных. Мы не жители мегаполисов, как говорят в видеороликах. Уровень образования больных в группе высокий, может быть потому, что сами больные: врачи, ветеринары, психиатры, юристы, социологи, студенты, спортсмены, банкиры родители детей. В группе есть подгруппа, где периодически все скидываются и готовят, кто, что может для посылки и поддержки для тяжело больного, который оказался на нулях. Если есть проблемы в Германии, то как же вегетируют такие больные там, где ?...

Выносливость здесь не помогает, это заболевание не зря называли нетипичным полиомиелитом. Вот этим оно и отличается от просто СХУ...

В статье, похоже, оспаривается название.

«Прогресс в понимании CFS / ME, его характера и управления за последние 10 лет удивительно увеличился по мере того, как все больше стран, исследователей и клиницистов стали задействованными. Есть много оснований для надежды».

- Алан Гурвитт, М.Д.


Есть много оснований для надежды, если пойти правильным путём -- это то, для чего я, извините, жужжу ваши уши. Это не всем и каждому нужно, а тот, кому это нужно, обязательно поймёт.


avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Нейровоспаление у пациентов с синдромом хронической усталости / миалгическим энцефаломиелитом

Сообщение  Ульяна в Сб 17 Июн 2017, 08:08

Mila Meneses пишет:
В статье, похоже, оспаривается название.
Здесь Вы ошиблись в интерпретации. Видимо, тонкости перевода... Все как раз наоборот: редактор, полемизируя с противниками названия Миалгический Энцефаломиелит, представляет статью как доказательство наличия нейровоспаления при МЭ/СХУ. Прочитайте еще раз внимательно.
Нейровоспаление запускает процесс эксайтотоксичности, который повреждает нейроны. Отсюда, видимо, и появляются

Mila Meneses пишет:
очаговые области потери белого вещества, бисерины нейритов и нейритная патология аксонов в белом веществе с аксональными сфероидами.

Mila Meneses пишет:
Есть обновляемый ресурс, где :https://www.masscfids.org/cfids-me-cfs масачусетская ассоциация СХУ/МЭ и ФМ приводит последние выводы результатов исследований.
Не могу найти там обзоры научных статей, укажите где?
ProHealth.com тоже обновляемый ресурс. Вот только сегодня там новая публикация появилась:
"Examining clinical similarities between myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and D-lactic acidosis: a systematic review"
http://www.prohealth.com/me-cfs/library/research.cfm
Но мне сразу все не объять! А данную статью я выбрала из-за названия. То, что она 14-го года, не умаляет ее результатов. В научном поиске все важно кроме спекуляций ошибочными данными. Хочу понять суть процесса, и у меня свои методы.
avatar
Ульяна

Сообщения : 294
Дата регистрации : 2016-11-22
Возраст : 46
Откуда : Новосибирск
Настроение : Познавать, думать и бороться

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Mila Meneses в Сб 17 Июн 2017, 09:38

Да, Ульяночка, ты права, извини.  Хорошо и спасибо, что поправила. Со мной так бывает.

Тебя понимаю и ты правильно делаешь. Конечно, каждый из нас является экспертом в силу своего опыта и знаний. Действительно, есть тонкости, которые понять почти невозможно, не проживая или не соприкасаясь с такими людьми постоянно на протяжении длительного времени.

Посмотри ещё здесь:
http://www.hfme.org/misdiagnosis.htm

Хорошо, что ты занялась этим. Ещё лучше, что ты со своего положения и своей степени тяжести попытаешься  дать картину. Ведь, как Олаф Боден (футболист в тяжёлой форме МЭ) говорит, вирус поражает у кого, как -- больше головной мозг, спинной мозг или кишечник, какой-то орган.  
Я уже не осиливаю, лишь только то, что меня затрагивает и считаю важным. А исследования продвигаются. Норвегия в этом году выделила приличные средства на исследования. Я рассказывала об учёном, у которого сын умирает от МЭ и он интенсивно работает, поднимает общественность. Поэтому я очень возмущаюсь от неправды, от лёгкости представления этой болезни.

Не говорю об отношении:
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Синдром Хронической Усталости как Миалгический Энцефаломиелит

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 3 из 4 Предыдущий  1, 2, 3, 4  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения