ФИБРОМИАЛГИЯ, ЧТО КОМУ ПОМОГЛО?
Добро пожаловать на сайт http://fibromialgiinet.forum2x2.ru.

Фибромиалгический Синдром

Страница 2 из 3 Предыдущий  1, 2, 3  Следующий

Перейти вниз

Re: Фибромиалгический Синдром

Сообщение  Lourelia в Сб 08 Июл 2017, 15:38

На тему очищения даже хочется тему открыть. Если и другие подключатся, мне одной не осилить. Если есть чем поделиться - скажи, откроем.
А вот ссылка на очень хорошую научно- популярную статью про аутоиммунные заболевания.https://biomolecula.ru/articles/immunitet-borba-s-chuzhimi-i-svoimi У Димы Шаменкова попросила. А то сколько можно мозг ломать? А тут все очень понятно.


Последний раз редактировалось: Lourelia (Сб 08 Июл 2017, 17:55), всего редактировалось 1 раз(а)

Lourelia
Администратор

Сообщения : 1656
Дата регистрации : 2015-08-11
Возраст : 46
Откуда : Санкт-Петербург
Настроение : Держимся!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Фибромиалгический Синдром

Сообщение  Veresk в Сб 08 Июл 2017, 16:31

Конечно надо открыть тему про очищение.  Smile Я периодически занималась и занимаюсь очищением организма и конечно делала и делаю много ошибок.  Sad Уверена, что без БАДов не так просто очистить организм. И конечно очень важным является выбрать хорошие добавки и не навредить самим себе.
Статья про аутоиммунные заболевания не открывается.
avatar
Veresk

Сообщения : 336
Дата регистрации : 2016-09-05
Откуда : USA
Настроение : Никогда не сдаваться!!!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Фибромиалгический Синдром

Сообщение  Lourelia в Сб 08 Июл 2017, 17:58

ОК, давайте тему откроем.http://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t292-topic#12537 А ссылка действительно не открывается. Но ее можно скопировать и вставить в адресную строку - так открывается.

Lourelia
Администратор

Сообщения : 1656
Дата регистрации : 2015-08-11
Возраст : 46
Откуда : Санкт-Петербург
Настроение : Держимся!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Фибромиалгический Синдром

Сообщение  Лорик в Вс 09 Июл 2017, 08:15

Lourelia пишет:На тему очищения даже хочется тему открыть. Если и другие подключатся, мне одной не осилить. Если есть чем поделиться - скажи, откроем.
А вот ссылка на очень хорошую научно- популярную статью про аутоиммунные заболевания.https://biomolecula.ru/articles/immunitet-borba-s-chuzhimi-i-svoimi У Димы Шаменкова попросила. А то сколько можно мозг ломать? А тут все очень понятно.

Про очищения (в частности, методики хелатирования) я немного в теме про прививки писала. Но можно и отдельную сделать Smile.
Поделиться есть чем. Я буквально в настоящее время и начинаю пробовать на себе совершенно новые препараты для очищения. Созданы по новейшим технологиям, в том числе - нано и принципам квантовой физики. Усвояемость очень высокая, в жидком виде.
Очень много потрясающих результатов по таким, казалось бы неизлечимым заболеваниям, как болезнь Бехтерева, шизофрения, ДЦП, аутизм и др.
Короче, я пока только начинаю, поэтому не хотела "гнать лошадей" Smile. Но если тему откроете, то обязательно поделюсь попозже.
avatar
Лорик

Сообщения : 1170
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 40
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

САД

Сообщение  Admin Алёна в Пн 10 Июл 2017, 19:53

Лорик
это случайно не САД?
Система Активного Долголетия.

именно нано-технол.
но там есть небольшой заряд
как в гомеопатии

из-за этого мне не пошли эти препараты
снова насморк
жжение и без того горящих слизистых и т.д.

а перпараты классные!
avatar
Admin Алёна
Основатель форума, Администратор

Сообщения : 1565
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 56
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...

Вернуться к началу Перейти вниз

Новая версия причины фибромиалгии

Сообщение  Greta575 в Чт 20 Июл 2017, 02:33

Девочки, только что мне скинули статью про ФМ, где якобы раскрыта тайна появления этого заболевания, и причина кроется в бОльшем наличии кровеносных сосудов в руках, ногах и ступнях, чем у других людей. Я лишь глазами быстро пробежала, ибо у нас уже 1.30 ночи и глаза режет. Пока оставляю здесь оригинал. Кому интересно, можно через электронный словарь перевести. Завтра постараюсь прочесть повнимательнее, уж больно как-то в это не верится?!
http://fibromyalgiaresources.com/fibromyalgia-mystery-blood-vessels/
avatar
Greta575

Сообщения : 83
Дата регистрации : 2013-05-15
Возраст : 60
Откуда : UK

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Фибромиалгический Синдром

Сообщение  Лорик в Чт 20 Июл 2017, 13:11

Admin Алёна пишет:Лорик
это случайно не САД?
Система Активного Долголетия.

именно нано-технол.
но там есть небольшой заряд
как в гомеопатии

из-за этого мне не пошли эти препараты
снова насморк
жжение и без того горящих слизистых и т.д.

а перпараты классные!

Алёна, нет не САД! Я тоже сначала наткнулась на флуоревиты (их САД и выпускает), но потом стала читать отзывы и прочитала, что у одной очень "тяжёлой" женщины после небольшого улучшения, началось ухудшения через 6 месяцев. Честно говоря, меня это остановило. Но ей помогли другие препараты, тоже БАДы (не гомеопатия!) Совершенно новейшие разработки и научные технологии! Если интересно кому-то, то можете писать мне в личку. Дело в том, что они совсем недавно вышли на рынок России, до этого были в Казахстане лет 6. Результаты очень хорошие. По поводу заказа в другие страны, я спрашивала, мне ответили, что рынка там пока нет, то как-то договориться можно с ними, чтобы переправляли. В общем, это долгая история. Если реально кому-то интересно узнать подробности, то пишите мне в личку или на вотсап: 89243316155.

P.S. Буквально сегодня начала принимать препарат на очистку
avatar
Лорик

Сообщения : 1170
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 40
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Фибромиалгический Синдром

Сообщение  Lourelia в Чт 20 Июл 2017, 21:01

Лариса, реально интересно всем! Так что делись! Как будут эффекты - пиши и сюда.

Lourelia
Администратор

Сообщения : 1656
Дата регистрации : 2015-08-11
Возраст : 46
Откуда : Санкт-Петербург
Настроение : Держимся!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Фибромиалгический Синдром

Сообщение  Лорик в Пт 21 Июл 2017, 11:55

Lourelia пишет:Лариса, реально интересно всем! Так что делись! Как будут эффекты - пиши и сюда.
Лоурелия, я в дневнике написала вчера немного про сами препараты и их составляющие. Эффекты уже есть Smile. Буду продолжать в Дневнике Smile
avatar
Лорик

Сообщения : 1170
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 40
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Является ли фибромиалгия аутоиммунным заболеванием? Исследование низких доз налтрексона при фибромиалгии

Сообщение  Ульяна в Вт 08 Авг 2017, 18:28

Lourelia пишет:
И вот вопрос - является ли ФМ таким заболеванием или нет? То, что в этот список входит МЭ, лично у меня никаких сомнений нет. Абсолютно та же картина, что и при других аутоиммунных заболеваниях головного мозга - мозг постепенно теряет свои функции, погибшие клетки мозга заменяются соединительной тканью, которая функции мозговых клеток выполнять не может.
Но вот насчет ФМ - тут "меня терзают смутные сомненья". То ли да, а то ли нет? Question Rolling Eyes confused

Когда Лоурелия задала этот вопрос у меня не было ответа. Теперь, после прочтения статьи Корта Джонсона, есть. Нет, фибромиалгия похоже не является аутоиммунным заболеванием (как и МЭ/СХУ). Она является  «центральным иммунным расстройством нервной системы».
«Похоже на то, что центральная нервная система думает, что у Вас инфекция, когда на самом деле ее нет».

http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=30529&B1=EM072617F&utm_campaign=Email%20-%20Newsletter%20-%20Fibromyalgia&utm_source=hs_email&utm_medium=email&utm_content=54620431&_hsenc=p2ANqtz--mkDcRsAe_usGL4esjzKmjjxnGaz-NEfEPUufKkkpVhsGftAn4I1K57K3us3xKjaTRHcqEZpGKTUxm2lz51BJwqWVf2w&_hsmi=54620431

An Immune Disease? Low Dose Naltrexone (LDN) Fibromyalgia Study Suggests FM Has Inflammatory Side
By Cort Johnson • www.ProHealth.com • July 14, 2017


Перепечатано с любезного разрешения Корта Джонсона и Health Rising
https://www.healthrising.org/blog/2017/07/10/immune-disease-low-dose-naltrexone-ldn-fibromyalgia-study-suggests-fm-inflammatory-side/
Об авторе: ProHealth рад поделиться информацией от Корта Джонсона. Корт имел синдром миалгического энцефаломиелита / хронической усталости более 30 лет. Основатель Phoenix Rising and Health Rising, он внес вклад в сотни блогов о синдроме хронической усталости, фибромиалгии и связанных с ними расстройствах за последние 10 лет. Ищите другие статьи Корта и других блоггеров на сайте Health Rising https://www.healthrising.org/

Иммунное заболевание? Исследование низких доз налтрексона (LDN) при фибромиалгии наводит на мысль, что у ФМ есть воспалительный аспект
Корт Джонсон • www.ProHealth.com • 14 июля 2017 г.


Низкие дозы налтрексона (LDN - Low Dose Naltrexone) все более и более широко используются при фибромиалгии (ФМ) и синдроме хронической усталости (МЭ / СХУ). Вы можете вернуться к двум небольшим исследованиям ФМ  Джарреда Янгера (Jarred Younger) в 2009 ( https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19453963 )  и 2013 ( https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23359310 ) годах.
Теперь Янгер проводит третье исследование, у которого две цели: а) еще раз подтвердить эффективность LDN при ФМ и b) попытаться понять, что, черт возьми, это необычное вещество делает у пациентов с ФМ.

LDN может работать несколькими способами при ФМ. Он может, блокируя опиатные рецепторы, вызывать своего рода парадоксальный сдвиг, который стимулирует производство здоровых веществ мозга, называемых эндорфинами. Предыдущие исследования LDN Янгера показали, однако, что LDN может уменьшать воспаление - то, что обычно не связано с ФМ. Например, его исследование в 2014 году
( https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3962576/ ), показало, что  ФМ пациенты с повышенным уровнем фактора, связанного с воспалением, а именно СОЭ (скорость оседания эритроцитов), получают больше пользы от LDN.

(Новый поворот, у ФМ пациентов в исследовании не было повышенного СОЭ. Аналогично, у ФМ пациентов в исследовании, которое указывало на лептин в качестве возможного возбудителя иммунных проблем в ФМ, не было повышенных уровней лептина, т. е. в некоторых обстоятельствах даже «нормальные» уровни вещества могут быть вредными.)

Ни припухлостей, ни по покраснений, ни повреждений тканей, ни неизменно повышенных иммунных факторов, наблюдаемых при артрите, подагре и других воспалительных расстройствах, не обнаружено при ФМ, за исключением того, что LDN до сих пор доказывает свою наибольшую эффективность в иммунных расстройствах, таких как болезнь Крона.

Янгер полагает, что LDN блокирует рецепторы (TLR4 или другие), которые запускают производство микроглиальными клетками провоспалительных веществ, создающих «нейротоксическую» среду, что ведет к усилению боли. Множество нейротоксических веществ, которые создают микроглиальные клетки (провоспалительные цитокины, вещество P, оксид азота и возбуждающие аминокислоты), могут, по его мнению, объяснить широкий спектр симптомов в ФМ и МЭ/СХУ.

Исследование

Reduced Pro-Inflammatory Cytokines after Eight Weeks of Low-Dose Naltrexone for Fibromyalgia. Parkitny L, Younger J. Biomedicines. 2017 Apr 18;5(2). pii: E16. doi: 10.3390/b https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28536359 iomedicines5020016.

Снижение провоспалительных цитокинов после восьми недель низких доз налтрексона при фибромиалгии.

Это также небольшое испытание - всего 8 пациентов с ФМ, но оно расширяет данные, которые мы имеем о LDN и ФМ, и дает некоторые возможные ответы на вопрос, почему это помогает некоторым людям.

В десятинедельном одностороннем слепом перекрестном исследовании участникам было сказано, что они могут получить плацебо в любое время. На самом деле никто из них его не получал. Симптомы оценивали два раза в день, а образцы крови брали два раза в неделю. Люди с явными признаками воспаления (высокий СОЭ, С-реактивный белок) не были допущены к исследованию. Участники принимали одну дозу 4,5 мг в день, если только они не попросили дать им меньше (3,0 мг).Поскольку недостаточно исследований было сделано ранее, чтобы понять, какой тип воспаления присутствует при ФМ, Янгер просто протестировал столько цитокинов, сколько смог.

Результаты

Хотя исследование было небольшим, его результаты были сопоставлены с результатами прошлых исследований. Оно показало, что LDN хорошо работает для некоторых, но это не панацея: Янгер обнаружил 15% -ное снижение боли, связанной с ФМ, и примерно на 20% снижение общих симптомов. (Предыдущее исследование Янгера обнаружило около 30% -ное снижения боли у примерно 60% участников. Янгер не уверен, что оптимальная доза LDN при ФМ определена, и надеется провести исследование для решения проблемы дозирования).
Основной вывод заключается в том, что LDN фактически приводило к снижению уровня многих провоспалительных цитокинов (интерлейкин (IL) -1β, IL-1Ra, IL-2, IL-4, IL-5, IL-6, IL-10, IL-12p40, IL-12p70, IL-15, IL-17A, IL-27, интерферон (IFN) -α, трансформирующий фактор роста (TGF) -α, TGF-β, фактор некроза опухоли (TNF) -α, фактор стимулирующий колонии гранулоцитов (G-CSF), которые, по мнению Янгера, управляют процессом боли при ФМ.

Атипичное противовоспалительное средство - для атипичного состояния?

Это почти «безграничное» сокращение провоспалительных цитокинов наводит на мысль, что иммунная система действительно играет определенную роль при ФМ. Однако, независимо от того, как иммунная система задействована в этой болезни, это нетипично. Янгер заявил, что ФМ не похожа на «классическое воспалительное или иммуно-опосредованное заболевание». Вместо этого он считает, что фибромиалгия является главным образом «центральным иммунным расстройством (нервной системы)», вторя словам Донны Грегори Бэрч: «Похоже на то, что центральная нервная система думает, что у Вас инфекция, когда на самом деле ее нет». (Donna Gregory Burch - основательница FedUpwithFatigue.com http://fedupwithfatigue.com/ )

Как и в случае синдрома хронической усталости (МЭ/СХУ), противоречивые данные о цитокинах мешают проявлению четкой картины иммунной дисрегуляции при ФМ. Одна из возможностей, на которую указывает это исследование, заключается в том, что большая часть иммунной дисфункции происходит в центральной нервной системе посредством микроглии. Другая, что исследования не были достаточно обширными, чтобы охватить многогранные иммунные проблемы, лежащие в основе ФМ.

Что бы ни происходило с иммунной системой, оно начинает проявляться в исследованиях. Данные о небольших нервных волокнах обнаруживают явную возможность иммунной дисрегуляции. Исследование 2016 года, изучающее нейропептиды и цитокины, предполагало, что нейропептиды могут «настраивать» тучные клетки на высвобождение веществ стимулирующих боль при ФМ.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26763911
Геномное исследование 2015 года, в котором сообщается о том, что развитие В-клеток («отголоски» результатов Ритуксимаба при МЭ/СХУ?) и недостатки в иммунной сигнализации (аналогичные тем, которые были обнаружены у пациентов с длительном течением МЭ/СХУ?) играют значительную роль, наводя на мысль, что мы далеки от понимания той роли, которую играет иммунная система при ФМ.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27157394

Время покажет, как обстоит дело с ФМ, но неудача двух недавних нашумевших испытаний лекарств, и часто невысокая эффективность нынешних ФМ-препаратов предполагают, что исследователи возможно захотят начать заглядывать в «новые места».
Янгер надеется использовать данные из этого исследования, чтобы сделать большее двойное слепое исследование. Он также оценивает широкий диапазон дозировок при ФМ и связывает его с другим ингибитором микроглии, называемым декстрометорфаном. Требуются более крупные исследования LDN при ФМ, и все идет полным ходом.  Испытание с 140 пациентами в Норвегии должно завершиться в конце этого года. (Использование LDN в Норвегии в последнее время резко возросло https://www.ldnscience.org/resources/interviews/interview-guttorm-raknes ).
Узнайте больше о LDN, ФМ и МЭ/СХУ на ресурсе Health Rising.
avatar
Ульяна

Сообщения : 333
Дата регистрации : 2016-11-22
Возраст : 46
Откуда : Новосибирск

Вернуться к началу Перейти вниз

Лактат и «плохая энергия» при фибромиалгии и синдроме хронической усталости

Сообщение  Ульяна в Пт 11 Авг 2017, 08:06

Еще одна статья-интервью Корта Джонсона с доктором Шунгу, который много лет занимается исследованиями МЭ/СХУ. Она посвящена и ФМ, и МЭ/СХУ. Думала, в какую тему ее поместить, и решила, что раз наш форум так называется, то помещу ее здесь, а в теме о МЭ/СХУ дам ссылку на этот пост.

Study Suggests “Bad Energy” is Core Problem in Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)
Cort Johnson

http://www.prohealth.com/fibromyalgia/library/showarticle.cfm?libid=30412
https://www.healthrising.org/blog/2017/05/31/study-suggests-bad-energy-core-problem-fibromyalgia-chronic-fatigue-syndrome-mecfs/

Исследование наводит на мысль, что «плохая энергия» является основной проблемой при фибромиалгии и синдроме хронической усталости (МЭ/СХУ)
Корт Джонсон

Лактат стал большой проблемой как в синдроме хронической усталости (МЭ/СХУ), так и в фибромиалгии (ФМ). Являясь побочным продуктом анаэробного энергетического обмена, лактат обычно в больших количествах выделяется нашими клетками во время нагрузки. Полученные данные о лактате позволяют предположить, что энергетические потребности у пациентов с МЭ/СХУ и ФМ в основном удовлетворяются посредством гликолиза, т.е. анаэробного производства энергии. Анаэробное производство энергии играет важную роль в производстве энергии, но, когда аэробное производство энергии недоступно, и анаэробное производство энергии становится основным источником энергии, оно вырабатывает метаболиты, которые вызывают жжение в мышцах, усталость и другие симптомы, которые мы связываем с чрезмерной нагрузкой.

Еще более шокирующим и озадачивающим становится то, что высокий уровень лактата обнаруживается при двух заболеваниях, при которых упражнения часто тяжело переносятся. Это говорит о том, что что-то сильно нарушено в системах производства энергии у пациентов с МЭ/СХУ и, возможно, пациентов с ФМ. Только усиливает интерес тот факт, что повышенные уровни лактата были обнаружены в нескольких различных областях тела при этих заболеваниях.

Мы в основном фокусируемся на лактате в мышцах и крови, но высокие уровни лактата также были обнаружены в мозге у людей с синдромом хронической усталости (МЭ/СХУ). За последние десять лет д-р Шунгу и д-р Нателсон зафиксировали большое увеличение лактата в желудочках мозга у пациентов с МЭ/СХУ. Они также обнаружили значительное снижение уровней глутатиона в головном мозге. В своем последнем исследовании они сделали еще один шаг и изучили уровни лактата в мозге пациентов с ФМ.
(Прим. Желудочки головного мозга — полости в головном мозге, заполненные спинномозговой жидкостью.)

Желудочковый лактат и цереброспинальная жидкость

Когда д-р Шунгу и д-р Нателсон говорят о желудочковом лактате, они имеют в виду цереброспинальную жидкость - «ткань», которая становится все более важной при МЭ/СХУ и ФМ. Желудочки представляют собой четыре полости, расположенные внизу мозга, где вырабатывается цереброспинальная жидкость (ЦСЖ). ЦСЖ функционирует как своего рода подушка, регулятор кровотока и нейро-эндокринно-иммунный регулятор и как важный инструмент удаления отходов.

Анализ цереброспинальной жидкости - самый близкий способ доступа к мозгу, за исключением биопсии. Исследования ЦСЖ способны выявить несколько различных видов патологий, связанных с мозгом, включая кровотечение, инфекцию, воспаление и аутоиммунитет. Анализы протеинов ЦСЖ выявили уникальные белковые характеристики рассеянного склероза, волчанки и других заболеваний.

Исследования цереброспинальной жидкости начинают открывать и то, что происходит при МЭ/СХУ и ФМ.

Исследования ЦСЖ от Исследовательского фонда Simmaron и Центра по инфекциям и иммунитету выявили явление иммунной стимуляции / истощения и идентифицировали атипичное подмножество МЭ/СХУ. Другие исследования ЦСЖ обнаружили белковые характеристики в МЭ/ХУ отличные от болезни Лайма и свидетельства повышения внутричерепного давления в МЭ/СХУ. Низкие уровни глутатиона свидетельствуют о том, что антиоксидантная защита мозга снижается.

В этом исследовании был рассмотрен состав ЦСЖ, т.е. желудочков головного мозга, в МЭ/СХУ, ФМ и группе здорового контроля.

Исследование

Повышение уровней желудочкового лактата происходит как при синдроме хронической усталости, так и при фибромиалгии.
Elevations of ventricular lactate levels occur in both chronic fatigue syndrome and fibromyalgia. Benjamin H. Natelsona, Diana Vua, Jeremy D. Coplanb, Xiangling Maoc, Michelle Blatea, Guoxin Kangc, Eli Sotod, Tolga Kapusuzd and Dikoma C. Shungu. FATIGUE: BIOMEDICINE, HEALTH & BEHAVIOR, 2017 http://dx.doi.org/10.1080/21641846.2017.1280114

В четырех исследованиях был обнаружен повышенный лактат при фибромиалгии, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20603699 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26335989
и три исследования показали, что он повышен в мозгу у пациентов с МЭ/СХУ. В этом исследовании использовали H MRS I сканирование для изучения уровней лактата в мозге у 74 человек в группах МЭ/СХУ, МЭ/СХУ + ФМ, ФМ и здорового контроля.

Исследование обнаружило значительно повышенные уровни лактата в мозге у пациентов из групп синдрома хронической усталости (МЭ/СХУ), фибромиалгии и МЭ/СХУ + ФМ. Это означает, что повышенный уровень лактата может быть одним из немногих аномальных результатов, присутствующих как при МЭ/СХУ, так и при ФМ. Фактически, авторы - два давних исследователя МЭ/СХУ/ ФМ - считают, что повышение уровня лактата возможно является центральной частью обоих синдромов. Дальнейшее исследование необходимо, но это может быть связью, которая связывает вместе два расстройства.

Я спросил старшего автора исследования д-ра Шунгу, каким образом он заинтересовался лактатом и МЭ/СХУ/ФМ в первый раз.

Оказалось, что он попал в исследования МЭ/СХУ самым невероятным способом. Увлекшись некоторыми сканами мозга, которые его попросили проанализировать, и которые наводили на размышления о митохондриальной болезни, он спросил, чьи они. Только после этого он узнал, что это сканы людей с синдромом хронической усталости (МЭ/СХУ), и поступили они от доктора Пола Чейни. Так началось путешествие на десять с небольшим лет с МЭ/СХУ, которое принесло важные догадки.

«Как и во многих, если не в большинстве, научных начинаниях, это была интуитивная прозорливость, и она переплетается с тем, как я начал работать в этой области исследований. Моя заинтересованность в исследовании МЭ/СХУ впервые возникла из ниоткуда в 2002 году после того, как у меня появилась возможность провести диагностическую (в отличие от исследований) оценку мозга по МРТ/МРС и «метаболическое обследование» у пациентов с МЭ/СХУ , которые оказались пациентами доктора Пола Чейни (я тогда не знал, кто он, и я никогда не слышал о МЭ/СХУ).

Результаты этого довольно рутинного клинического исследования МРТ/МРС мозга вызвали мой интерес, потому что - и вот ответы на ваши вопросы «как?» и «почему?» - - они показали повышение желудочкового лактата, аналогичные тем, которые мы наблюдали у пациентов с первичными митохондриальными расстройствами, которые я изучал в то время в качестве сотрудника факультета  радиологии в Медицинском центре Колумбийского университета».

Повышенные уровни лактата являются по существу синонимами митохондриальной дисфункции ...

«Мы обнаруживали повышенный желудочковый лактат почти в каждом расстройстве, в котором задействована митохондриальная дисфункция. К ним относятся первичные митохондриальные расстройства, которые я до сих пор исследую с исследователями в Колумбии [Kaufmann et al 2004, Weiduschat и др., 2014], болезнь Паркинсона, лизосомные заболевания памяти и т. д. Также недавно мы сообщили об увеличении желудочкового лактата при ФМ.»

Следующие шаги Шунгу показали, насколько важны небольшие пилотные исследования, финансируемые такими организациями, как Решение МЭ/СХУ Инициатива (Solve ME/CFS Initiative -  SMCI http://solvecfs.org/ ), Открытый Фонд Медицины (Open Medicine Foundation) и Фонд исследований Simmaron (Simmaron Research Foundation). Три начальных гранта от SMCI позволили ему продолжить свою работу.

«Очень заинтригованный, я решил узнать больше о МЭ/СХУ , и тогда я объединился, сначала с доктором Сьюзан Левин, а затем с доктором Бенджамином Нательсоном, чтобы (успешно) использовать три последовательных «семенных» гранта от CFIDS Association of America (в настоящее время Solve ME/CFS Initiative) для исследования с помощью МРТ/МРС головного мозга является ли митохондриальная дисфункция ответственной за повышения желудочкового лактата, которые мы наблюдаем при МЭ/СХУ  [Mathew et al., 2009, Murrough et al., 2010 , Shungu et al., 2012].»
 
Затем Шунгу смог превратить полученные пилотные данные в гранты на общую сумму почти 2 миллиона долларов. Это отличная отдача от инвестиций людей, которые пожертвовали на благое дело. Этот возврат инвестиций продолжает расти: Шунгу подготовил всеобъемлющую гипотезу о том, как МЭ/СХУ начинается и поддерживается, и подает заявки на следующие предложения по грантам.

С этими предварительными данными и новыми доказательствами, которые состояли из устойчивого 36% -ного дефицита кортикального глутатиона (GSH) - самого распространенного и главного антиоксиданта в живых тканях - в МЭ/СХУ по сравнению с контролем,  мы соревновались за финансирование NIH и выиграли два гранта под названиями «Специфичность и обоснованность модели окислительного стресса при синдроме хронической усталости»  («R01 MH100005») и «[N-ацетилцистеин] NAC для лечения окислительного стресса при синдроме хронической усталости» (R21 NR013650).

Окислительный стресс

Несмотря на то, что именно сходство между митохондриальными расстройствами и МЭ/СХУ первоначально стимулировало его интерес, Шунгу пришел к выводу, что основная проблема при МЭ/СХУ связана с окислительным стрессом и что проблемы митохондрий вторичны.

«Несмотря на непосредственное вовлечение митохондриальной дисфункции, три исследования завершились сильными доказательствами, подтверждающими, что окислительный стресс и связанные с ним патофизиологические последствия являются наиболее вероятными нейробиологическими основами наблюдаемых повышений желудочкового лактата в МЭ/СХУ»  [Shungu et al., 2012].

В последнем гранте (2013-2017 гг.), финансируемом NIH (National Institutes of Health - Национальные институты здоровья - учреждение Департамента здравоохранения США), были изучены уровни окислительного стресса в крови, моче и цереброспинальной жидкости и было определено, является ли увеличение уровней синонимом повышенных симптомов и сниженной функциональности. Это исследование завершено, и его результаты подтвердили мнение Шунгу о том, что окислительный стресс является основным компонентом МЭ/СХУ/ ФМ.

«Оба исследования были завершены, и они укрепили наше мнение о том, что окислительный стресс является главным игроком в этиопатогенезе МЭ/СХУ.» Shungu

Почему Шунгу считает, что дисфункция митохондрий, вероятно, является вторичной при МЭ/ХУ? Потому что он не видит изменений в уровнях АТФ мозга и других фосфатов или сниженных уровней NAA. Одно из условий заключалось в том, что он изучал пациентов в состоянии покоя. Далее он планирует скомбинировать провокацию упражнениями и проверку мозга на MRS сканере, чтобы определить, нормально ли происходит восполнение энергии. Только тогда он будет точно знать, являются ли проблемы митохондрий первичными или вторичными.

На данный момент Шунгу фокусируется главным образом на модели окислительного стресса. Высокие уровени свободных радикалов, которые могут повреждать и разрушать клетки, и даже влиять на функционирование кровеносных сосудов, были многократно обнаружены при МЭ/СХУ и ФМ.

Окислительный стресс сам по себе является нормальной частью клеточного функционирования. В процессе аэробного производства энергии митохондрии производят огромное количество свободных радикалов, а иммунные клетки используют свободные радикалы для уничтожения патогенов. Однако слишком сильный окислительный стресс может повредить митохондрии и нарушить работу клеток. Данные Шунгу о значительно сниженных уровнях глутатиона в мозге пациентов с МЭ/СХУ подсказывают, что антиоксидантные системы, которые в норме сохраняют окислительный стресс в мозге под контролем, больше этого не делают.

Высокий уровень изопростанов в двух исследованиях (МЭ/СХУ), в том числе в одном (неопубликованном) исследовании Шунгу, послужил ему важной подсказкой. Оказывается, изопростаны являются главными игроками как в сердечно-сосудистых, так и в неврологических заболеваниях.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26670350

Модель Шунгу, http://journal.frontiersin.org/article/10.3389/fphys.2013.00109/full )
основанная на модели МЭ/СХУ  NO/ONOO Мартина Полла,
https://www.healthrising.org/forums/resources/martin-palls-no-onoo-hypothesis-for-chronic-fatigue-syndrome-me-cfs-summary.433/
выглядит примерно так:
• Иммунологический триггер или патоген вызывает образование провоспалительных цитокинов и пероксинитрита, который является сильным окислителем.
• Неадекватные антиоксидантные резервы приводят к взаимодействию пероксинитрита с липидами с образованием изопростанов.
• Изопростаны - мощные вазоконстрикторы (сосудосуживающие вещества) - сжимают кровеносные сосуды, уменьшают кровоток и вызывают гипоксическую, т.е. низко-кислородную среду.
• Эта низко-кислородная среда: (а) приводит к увеличению анаэробного производства энергии (гликолиз); и (б) способствует превращению пирувата в лактат - следовательно, высокие уровни лактата обнаруживаются в головном мозге.
Шунгу считает, что митохондриальная дисфункция присутствует в МЭ/ХУ; но он просто не верит, что она управляет заболеванием.

«Я считаю, что митохондриальная дисфункция присутствует в МЭ/СХУ. Просто она не является генератором болезни (т.е. не патогенная), и она довольно мягкая в условиях покоя. Митохондриальная дисфункция, скорее всего, становится более выраженной в МЭ/СХУ тогда, когда симптомы спровоцированы и снова требуется производство энергии...»

Дело не в том, что митохондрии не задействованы, нет, но они расстраиваются не из-за той проблемы, которая есть у них. Их поражает нейровоспаление и окислительный стресс, которые имеются. Общие черты модели Шунгу, похоже, не далеки от моделей Naviaux, Davis's и Fluge и Mella, что что-то в крови отключает митохондрии в клетках, и, согласно Шунгу и Fluge / Mella, также влияет на кровеносные сосуды и кровоток. Опять же, это что-то для Шунгу, является окислительным стрессом и нейровоспалением.

«... митохондрии при заболевани выведены из строя первичными нарушениями (окислительным стрессом, нейровоспалением), что приводит к неэффективному восполнению клеточной энергии.»  Шунгу

Как только процесс стартовал, может быть трудно сказать, что является причиной, поскольку митохондриальные проблемы и проблема окислительного стресса подпитывают друг друга:

«В нашем исследовании первичных митохондриальных расстройств (например, MELAS) мы обнаруживали дефицит кортикального глутатиона GSH, который, кажется, даже больше, чем в МЭ/СХУ, и это означает, что митохондриальная дисфункция и окислительный стресс сосуществуют и, вероятно, потенцируют и поддерживают друг друга в таких расстройствах.»

Фибромиалгия - нейровоспалительное расстройство?

По меньшей мере три возможных механизма могут объяснить повышенные уровни лактата, наблюдаемые в ФМ: проблемы с анаэробным производством энергии/дисфункцией митохондрий, нейровоспалением и окислительным стрессом. Опять же, обратите внимание, что ни одна из них не исключает другие. Окислительный стресс может поразить митохондрии и вызвать нейровоспаление.

С другой стороны, нейровоспаление является действительно мощным индуктором окислительного стресса. Вопрос в том, с чего все это начинается?

Прямо сейчас, Шунгу ставит на нейровоспаление при фибромиалгии, но считает, что окислительный стресс, нейровоспаление и дисфункция митохондрий являются «со-заговорщиками» вызывающими МЭ/СХУ, ФМ и другие заболевания.

«Я считаю, что Вы правы в предположении, что боль и увеличение желудочкового лактата при ФМ могут иметь различную механистическую основу (чем в МЭ/СХУ), а сильный кандидат – это нейровоспаление.

Лично я считаю, и это следующий этап нашего исследования, что окислительный стресс и нейровоспаление и, возможно, вторичная дисфункция митохондрий, могут быть «со-заговорщиками» в этиологии большинства этих необъяснимых, крайне пересекающихся и родственных мультисистемных/мультисимптомных заболеваний, таких как МЭ/СХУ, ФМ, Синдром Войны в Персидском заливе, СРК (синдром раздраженного кишечника) и т. д.»

В одном из его ранних исследований было обнаружено, что Savella (milnacipran) значительно уменьшает боль пациентов ФМ, а также уровень их желудочкового лактата. Несмотря на это уменьшение, уровни лактата и боли у пациентов с ФМ были все еще выше, чем у группы здорового контроля. Это показало, что дальнейшее снижение уровня желудочкового лактата сможет еще больше снизить уровень боли. Я спросил его об этом.

Было понятно, что Savella может зайти так далеко в ФМ. Могут ли другие лекарства или классы лекарств или другие вещества лучше справляться с уменьшением уровня лактата в мозге? Он предположил, что это будет не так просто.

«Это говорит о том, что один препарат, который нацелен на желудочковый лактат, может быть неэффективным, поскольку он будет нацелен на последствия, а не на причину заболевания. Это также говорит о том, что «лекарственный коктейль», который нацелен на сложные этиологические факторы этих расстройств, может быть более эффективным, чем один препарат. Таким образом, объединение N-ацетилцистеина (NAC) для повышения уровня глутатиона в головном мозге и облегчения окислительного стресса, например, с нестероидным противовоспалительным средством для лечения воспаления, может быть более эффективным, чем любое одно вмешательство.»

(Исследование NAC  доктором Шунгу имело положительные результаты. Мы ждем публикации.)
 
«Что касается препарата, который может быть более эффективным для снижения лактата, мы провели клиническое исследование именно такого препарата - дихлорацетата или DCA - у пациентов с синдромом митохондриальной энцефаломиопатии, молочного ацидоза и инсультоподобных эпизодов (Mitochondrial Encephalomyopathy, Lactic Acidosis, and Stroke-like episodes - MELAS), первичным митохондриальным расстройством с галлонами желудочкового лактата. Однако нам пришлось отказаться от испытания, потому что мы обнаружили, что DCA индуцирует токсическую невропатию у пациентов с MELAS [Kaufmann et al 2006]. Возможно, DCA будет более безопасным у пациентов с более мягкими подъемами лактата, которые имеют МЭ/СХУ и ФМ по сравнению с MELAS.»

Хотя Шунгу указывает на другую или, по крайней мере, дополнительную причину высоких уровней лактата, которые он обнаружил, важно отметить, что одна и та же конечная точка проявилась снова и снова:

Что касается гипотезы единственного синдрома: может ли общие данные об увеличении лактата в желудочках при МЭ/СХУ и ФМ указывать на аналогичное состояние нейровоспаления при МЭ/СХУ и ФМ, которое выражается несколько иначе - дает больше усталости в одном заболевании и больше боли в другом?

«Мы сделали так мало исследований в области нейровоспаления, и данные о нем при МЭ/СХУ или ФМ настолько расходятся, что пока трудно делать выводы. Так что мне придется попросить вас следить за развитием событий, потому что прямо сейчас у нас есть находящаяся на рассмотрении заявка, объединить МРТ с позитронно-эмиссионной томографией (PET), «золотым стандартом»  в измерении нейровоспаления, для того, чтобы расширить нашу модель окислительного стресса МЭ/СХУ  (также применимую к связанным мульти-симптомным заболеваниям) и попытаться получить эмпирические доказательства, подтверждающие, что нейровоспаление – то «недостающее механическое звено» между окислительным стрессом и этиопатогенными факторами МЭ/СХУ, такими как системная иммунная дисфункция.»

Выводы

Важнейшим выводом из этого исследования и работ Шунгу и Нателсона является то, что один и тот же центральный результат – чрезмерное анаэробное производство энергии – проявляется как в МЭ/СХУ, так и в ФМ, и, по-видимому, это проявляется по всему телу.

На этой стадии почти вторично, что является причиной проблемы. Самый большой вопрос в исследованиях МЭ/СХУ - выявление имеющейся глубинной проблемы. Если верно, что проблемы с производством энергии являются центральной темой, то остается только выяснить, почему и как они появились, и как их исправить. Это гораздо более легкая задача, чем найти глубинную проблему, и возможно NIH и другие фонды сочтут ее гораздо более легкой, чтобы финансировать.
avatar
Ульяна

Сообщения : 333
Дата регистрации : 2016-11-22
Возраст : 46
Откуда : Новосибирск

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Фибромиалгический Синдром

Сообщение  Лорик в Пт 11 Авг 2017, 10:22

Ульяна, спасибо большое за эту статью и Вашу работу! flower flower flower I love you
По сути, остается один главный вопрос: "откуда возникло нейровоспаление?", хотя некоторым ответ на него становится уже очевидным.
avatar
Лорик

Сообщения : 1170
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 40
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Спасибо

Сообщение  Mila Meneses в Пт 11 Авг 2017, 12:30


Ульяночка, спасибо за труд. I love you Большое спасибо за статью.sunny
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1395
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Фибромиалгический Синдром

Сообщение  Veresk в Сб 12 Авг 2017, 15:47

Присоединяюсь, Ульяна спасибо тебе за твоё упорство и труд. flower
avatar
Veresk

Сообщения : 336
Дата регистрации : 2016-09-05
Откуда : USA
Настроение : Никогда не сдаваться!!!

Вернуться к началу Перейти вниз

Анализ крови для диагностики фибромиалгии

Сообщение  Ульяна в Ср 20 Сен 2017, 13:08

Существует анализ крови для диагностики фибромиалгии, но он дорогой и пока не везде доступен. Чувствительность теста 93%. Он основан на оценке уровней ряда цитокинов в крови. Подробнее о тесте можно прочитать здесь
www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=17927

Официальный сайт https://fmtest.com/
"Тест FM/a® является первым и в настоящее время единственным объективным, одобренным FDA анализом крови на фибромиалгию. Он простой и требует менее унции крови. За некоторыми исключениями, тест FM/a® доступен в большинстве штатов (США) и теперь доступен в Канаде, Европе, Турции, Мексике, Центральной и Южной Америке, Карибском бассейне, Гонконге, Австралии и Новой Зеландии. Ваш образец крови будет проанализирован в нашей калифорнийской лаборатории."
avatar
Ульяна

Сообщения : 333
Дата регистрации : 2016-11-22
Возраст : 46
Откуда : Новосибирск

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Фибромиалгический Синдром

Сообщение  Каштанка в Ср 20 Сен 2017, 15:23

Спасибо Ульяна за такую новость. Это уже что то конкретное - по анализу крови узнать болен или нет фибромиалгией.  Жаль не смогла прочесть - нет переводчика.

Каштанка
Администратор

Сообщения : 565
Дата регистрации : 2016-11-15
Возраст : 58
Откуда : г. Челябинск
Настроение : Упал-встань,расшибся-не хнычь. Всё-вперед! Всё-вдаль!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Фибромиалгический Синдром

Сообщение  Лорик в Чт 21 Сен 2017, 08:08

Ульяна пишет:Существует анализ крови для диагностики фибромиалгии, но он дорогой и пока не везде доступен. Чувствительность теста 93%. Он основан на оценке уровней ряда цитокинов в крови. Подробнее о тесте можно прочитать здесь
www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=17927

Официальный сайт https://fmtest.com/
"Тест FM/a®️ является первым и в настоящее время единственным объективным, одобренным FDA анализом крови на фибромиалгию. Он простой и требует менее унции крови. За некоторыми исключениями, тест FM/a®️ доступен в большинстве штатов (США) и теперь доступен в Канаде, Европе, Турции, Мексике, Центральной и Южной Америке, Карибском бассейне, Гонконге, Австралии и Новой Зеландии. Ваш образец крови будет проанализирован в нашей калифорнийской лаборатории."

Ульяна, эта классная новость!!! sunny sunny sunny
Спасибо! flower
Надо перевести и распечатать. Послать что ли нашему министру здравоохранения Скворцовой Laughing
avatar
Лорик

Сообщения : 1170
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 40
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Фибромиалгический Синдром

Сообщение  Ульяна в Пт 22 Сен 2017, 09:07

Девочки, я могу перевести, если действительно надо, но ничего не могу обещать по срокам: сильно непредсказуемое состояние, а дел не сделанных тьма. Много чего собиралась перевести, но... Crying or Very sad  
Лорик пишет: Послать что ли нашему министру здравоохранения Скворцовой Laughing
Это можно, только вряд ли это что-то изменит.  Тут нужно долго-долго и методично "стучаться во все двери"! Mad
avatar
Ульяна

Сообщения : 333
Дата регистрации : 2016-11-22
Возраст : 46
Откуда : Новосибирск

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Фибромиалгический Синдром

Сообщение  Лорик в Сб 23 Сен 2017, 09:07

Ульяна пишет:Девочки, я могу перевести, если действительно надо, но ничего не могу обещать по срокам: сильно непредсказуемое состояние, а дел не сделанных тьма. Много чего собиралась перевести, но... Crying or Very sad  
Лорик пишет: Послать что ли нашему министру здравоохранения Скворцовой Laughing
Это можно, только вряд ли это что-то изменит.  Тут нужно долго-долго и методично "стучаться во все двери"! Mad

Да, Ульяна, конечно, я это хорошо понимаю, что "долго и нудно" Smile. Есть кое-какие идеи, но на это всё нужно время и силы Very Happy. Но, даст Бог, и получится...
avatar
Лорик

Сообщения : 1170
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 40
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Нейровоспаление в головном мозге связано с хронической болью

Сообщение  Ульяна в Вс 01 Окт 2017, 11:37

http://spinet.ru/news/?id=2137
avatar
Ульяна

Сообщения : 333
Дата регистрации : 2016-11-22
Возраст : 46
Откуда : Новосибирск

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Фибромиалгический Синдром

Сообщение  Лорик в Пн 02 Окт 2017, 10:19

Ульяна пишет:http://spinet.ru/news/?id=2137

Ага! а хроническая боль - с нейровоспалением!!! Laughing affraid
avatar
Лорик

Сообщения : 1170
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 40
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Иммунологический тест для диагностики фибромиалгии от EpicGenetics

Сообщение  Ульяна в Ср 28 Мар 2018, 08:48

i-one пишет: ... вы пишите про имунный ответ. Честно скажу - я в это не поверю, так как все базовые анализы иммунитета сейчас имеются, не открыто более кроме тех что есть - каких то еще. Эта имунная активность была бы видна. У большинства больных ФМ ее нет. Если скажете, что существующие анализы сейчас не специфичны, и есть еще что-то - не поверю. Эта тема изъезжена вдоль-поперек достаточно.

О существовании этого теста я уже писала выше http://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t222p25-topic#13357
Нашла интервью почти 5-ти летней давности с одним  из создателей теста. Прошу ознакомиться тех, кто до сих пор не верит в то, что при ФМ имеют место нарушения иммунной системы. Внизу поста привожу ссылку на оригинальную статью, которая прошла многоступенчатый процесс рецензирования. Все рецензии также открыты.

Диагноз фибромиалгия: интервью с доктором Брюсом Гиллисом, генеральным директором EpicGenetics
https://www.news-medical.net/news/20130723/Fibromyalgia-diagnosis-an-interview-with-Dr-Bruce-Gillis-CEO-of-EpicGenetics.aspx
Интервью брала Эйприл Кашин-Гарбутт, 23 июля 2013 года



Пожалуйста, дайте краткое описание фибромиалгии и объясните, как она диагностируется в настоящее время?
В настоящее время фибромиалгия - это диагноз исключения. В конечном итоге пациенты тратят, по данным медицинской литературы, порядка 3-5 лет в походах от врача к врачу в поисках диагноза, потому что их симптомы обычно неспецифические и имеют субъективный характер.
Поэтому врачи проводят Вам тесты на тысячи долларов. В литературе говорится, что средний пациент тратит $ 4800 - $ 9300 в год в течение 3-5 лет, прежде чем все тесты окажутся отрицательными, а тогда доктор пожимает плечами и говорит: «Я не могу найти ничего плохого у Вас. Должно быть у Вас фибромиалгия».
Таким образом, это процесс исключения. В результате у пациентов остается чувство стигматизации, потому что им никто не верит. Пока этот тест не был доступен, не существовало объективного способа для подтверждения диагноза.

Почему в настоящее время диагностика ФМ отнимает так много времени?
Потому что врачи по большей части полагали, что фибромиалгия – это «фиктивный диагноз», что у этих людей нет никаких объективных нарушений, что это субъективное расстройство, которое в первую очередь поражает невротических, истерических, ипохондрических женщин.
То, что мы знаем сейчас из исследований, и то, что говорили другие, это то, что заболевание встречается у 1 из 12 женщин, у 1 из 20 мужчин, и мы также знаем, что оно поражает детей.
Мы также знаем, что до сих пор предполагалось, что диагностика этой болезни – сфера компетенции неврологов, ревматологов или психиатров, но обнаруженные нами биомаркеры доказывают, что происходит процесс в иммунной системе, который связан с фибромиалгией.
Итак, является ли фибромиалгия просто аномалией в иммунной системе организма или фибромиалгия вызывает аномалии иммунной системы? Этого мы еще не знаем, но мы можем сказать однозначно, что при фибромиалгии существует этот уникальный набор биомаркеров иммунной системы.
Некоторая критика касалась вопроса: «Откуда Вы знаете, что эти биомаркеры уникальны для фибромиалгии? Возможно, они также встречаются при других ревматических расстройствах, таких как волчанка или ревматоидный артрит».
В настоящее время мы проводим соответствующее исследование совместно с мировым экспертом в области фибромиалгии д-ром Дэном Уоллесом. Основываясь на этом исследовании, я могу сказать Вам однозначно, что эти биомаркеры не появляются при волчанке или ревматоидном артрите. Они уникальны для фибромиалгии.



Мы планируем представить рукопись статьи об этих результатах, надеюсь, в ближайшие 60 - 90 дней.
Кроме того, я могу сказать Вам, что в процессе публикации нашей работы мы предоставили наши результаты в Американскую Ассоциацию Клинической Химии, самую крупную зонтичную организацию для лабораторий и отделений патологии на всей территории Соединенных Штатов, и наше открытие выиграло награду за выдающиеся исследования в 2012 году.

Почему многие пациенты неправильно диагностируются или отвергаются врачами?
Потому что, если Вы опросите 100 врачей, я могу поспорить, что 90 из 100 не верят, что существует нечто под названием фибромиалгия.
Вследствие такого склада ума, практикующие врачи всегда ищут что-то еще, чтобы добавить к этому набору симптомов.
Таким образом, Вы получаете разочарованных пациентов и разочарованных врачей. Это не очень здоровая комбинация.

Почему EpicGenetics решила разработать тест для FM?
Это была чистая случайность. EpicGenetics является «зонтиком» для исследовательских программ, которые мы поддерживаем.
У нас есть исследовательские программы в Колледже Медицины Университета Иллинойс в Чикаго и в Гарвардской Школе Общественного Здравоохранения в Бостоне.
Мы проводим исследования в тех областях, где существует потребность в разработке диагностического теста, когда его нет, но существует большой спрос.
С фибромиалгией это была чистая случайность. Меня лично попросили оценить 17 лиц, которые подавали заявление на инвалидность по фибромиалгии.
Когда я увидел этих людей, я изначально скептически относился к фибромиалгии - я был в этой группе 90 из 100 врачей, которые говорили, что нет такой вещи как фибромиалгия.
В конце концов, мы задались вопросами: «Может ли быть общий знаменатель у этих пациентов? Почему эти люди испытывают подобные симптомы? Почему их симптомы распространены буквально с головы до пят? Начиная с умственной затуманенности, которую иногда называют «Мозговым Туманом», до диффузной боли,  усталости, депрессии, расстройства желудочно-кишечного тракта, часто называемого Синдромом Раздраженного Кишечника, тревожности, депрессии, что может быть общим знаменателем, который объяснил бы эти проблемы буквально с головы до пят?"
Единственное, о чем мы могли подумать, это иммунная система. Поэтому мы решили взять этих 17 пациентов и сравнить их с 17 здоровыми людьми. Мы провели анализ разнообразных маркеров иммунной системы в обеих группах.

К нашему большому удивлению, мы обнаружили у пациентов с фибромиалгией невероятный набор изменений в белках иммунной системы, называемых хемокинами и цитокинами. Мы были буквально поражены, когда обнаружили эти изменения.
Поэтому мы сказали себе: «Нам нужно сделать большое клиническое исследование!» Итак, мы провели гораздо более крупное исследование тоже в Университете Иллинойса, где мы проводили и первое пилотное исследование 17 пациентов с фибромиалгией и 17 здоровых, в общей сложности 34. Мы провели более крупное клиническое исследование более 200 пациентов.
Это заняло у нас довольно много времени, потому что мы хотели исследовать пациентов, у которых была только фибромиалгия, и никаких других мешающих изменений, никаких других ревматических, неврологических или иммунологических нарушений, которые могли бы затуманить результаты. Это заняло почти два года.
Затем мы представили наши результаты к публикации. Они были опубликованы в рецензируемом журнале - BMC Clinical Pathology.
Мы хотели сделать две вещи: нам нужно было опубликовать в рецензируемом журнале, но в то же время мы хотели, чтобы это был (журнал) с так называемым открытым доступом, а это означает, что если Вы попытаетесь получить доступ к статье в Интернете, то Вы получите не просто один абзац тезисов, Вы получите целую статью.
Мы сделали этот выбор разумно и намеренно, потому что мы считаем такой вариант лучшим в мире. Если Вы обратитесь к статье, Вы увидите, что статья была процитирована так много раз, что теперь имеет специальную маркировку от BMC (BioMed Central publisher).
http://www.biomedcentral.com/1472-6890/12/25

В чем заключался процесс разработки (теста) и какие препятствия пришлось преодолевать?
Наибольшее препятствие состояло в получении достаточного количества пациентов, у которых была только фибромиалгия, а не какая-либо другая болезнь, которая может влиять на их иммунную систему.
Это был очень дорогой процесс, на исследование было потрачено более миллиона долларов. Он был всесторонним и продолжительным.

Как он финансировался?
Он финансировался моей собственной медицинской корпорацией.

Как работает тест FM / a®️?
Мы выделяем лейкоциты определенного типа, называемые мононуклеарными клетками периферической крови, и мы испытываем эти клетки, чтобы определить, насколько правильно они функционируют, и продуцируют эти жизненно важные белки иммунной системы, цитокины и хемокины.
В этом процессе мы знаем какие параметры нужно искать (благодаря анализу, который мы провели в пилотном исследовании 34 человек и в клиническом исследовании более 200 человек), и если пациент не отвечает этим параметрам, мы можем сказать: «У него нет фибромиалгии».



Насколько чувствителен тест и как он сравнивается с другими тестами на рынке?
Чувствительность теста, когда мы впервые опубликовали результаты, составляла более 93%. Сейчас около 99%. Не существует тестов на 100%.
Специфичность теста, когда мы впервые опубликовали результаты, была чуть более 89%. Сейчас она около 95%.
Так что этот тест примерно такой же чувствительный, как анализ крови на ВИЧ. Это говорит ужасно много.

Где доступен тест и как пациенты могут получить к нему доступ?
Тест легко доступен. Здесь, в Соединенных Штатах, Вы не можете провести лабораторный тест без врача, практикующей медсестры или помощника врача, заказавшего его.
Поэтому Вы можете попросить своего поставщика медицинских услуг заказать тест. Они могут отправить нам электронное письмо или факс по заказу.
Если у вас нет врача или Вы не можете позволить себе обратиться к врачу, Вы можете заполнить анкету о здоровье на нашем веб-сайте. Если у вас достаточно ответов «да» относительно симптомов, связанных с фибромиалгией, один из наших собственных врачей EpicGenetic одобрит тест без дополнительной оплаты.
Тогда все, что нам нужно для проведения теста, это взять кровь. Нам требуется менее унции крови - около двух третей унции.
Мы можем организовать, чтобы Вам взяли кровь на станции забора крови (?  a draw station). У нас есть связь с компанией, которая предлагает эти услуги. В Соединенных Штатах насчитывается более 2000 таких станций.
Если Вы не можете добраться до станции (кстати, это также включено в цену), мы можем отправить лицензированного специалиста туда, где Вы работаете или где Вы живете, и получить вашу кровь таким образом - опять же, это не потребует никаких дополнительных затрат.

Так что тест в настоящее время доступен только в США или доступен и в других странах?
Нет, мы могли бы получить образец для испытаний из любого места при условии, что образец будет доставлен нам в течение 24 часов. Клетки жизнеспособны всего 24 часа.
Мы могли бы, например, получить образцы из Европы. Просто они должны быть отправлены FedEx.
Сейчас, когда плата за тестирование составляет 744 доллара США, стоимость FedEx составляет более 80 долларов в Соединенных Штатах. Если есть что-то дополнительное, кроме того, чтобы доставить образец, скажем из Европы, мы просто попросим пациента заплатить эту дополнительную плату. (Прим. Такая ситуация была 5 лет назад)

Почему многие люди не считают ФМ «настоящей болезнью», и считаете ли вы, что этот тест изменит их мнение?
О, Боже! То, что мы считаем своим самым большим достижением, это узаконить диагноз. Доказать, что это настоящая болезнь. Избавить от этой «байки», что все эти люди «просто сумасшедшие».
Вы знаете, что пациенты с ФМ выглядят совершенно здоровыми, и люди говорят: «Да как Вы можете быть больны?» Очень легко быть больным от такого. Это аномалия иммунной системы.
Вот почему, как мы знаем, у пациентов с фибромиалгией более высокий уровень развода, супруги не верят им. Они испытывают серьезные трудности с тем, чтобы члены семьи и друзья поверили им.
Я был в Чикаго около месяца назад, и одна дама заехала ко мне, чтобы я взял ее кровь. Она знала, что у нее Фибромиалгия. Я сказал: «Вы проходите тест, потому что Вы не можете работать? Вы подаете заявление на пособие по нетрудоспособности?» Она сказала: «О нет, я плачу за тест, потому что мои родители, которым уже за 80, отказываются верить, что я больна! Я делаю тест просто, чтобы доказать им, что я действительно больна!»
Это именно то, что Вы видите. Эти люди хотят оправдания, чтобы доказать, что они больны, что здесь что-то не так.
Мы надеемся, что мы изменим эту ужасную и неправильную концепцию в сознании практикующих врачей, что у этих людей нет ничего плохого.
Это наша самая большая надежда, что мы избавимся от этой ужасной идеи, что это «фиктивная болезнь».

Как, Вы думаете, будет развиваться будущее диагностики ФМ?
Мы надеемся, что во-первых, врачи и врачи-практиканты, в том числе практикующие медсестры и помощники врачей, скажут пациенту: «Прежде, чем мы будем проводить Вам   ненужные тесты на тысячи долларов и потратим много лет, чтобы определить, что Ваши симптомы связаны с фибромиалгией, давайте прекратим гонку и перейдем прямо к этому тесту. Если мы проведем этот тест, и он будет положительным, мы получим ответ на вопрос, а Ваши результаты будут готовы через 5-7 дней ». Это все, что нужно, чтобы получить результаты своих тестов.
Мы также надеемся, что мы сможем привлечь некоторые фармацевтические компании, которые скажут: «Ого, это иммунологический тест, нужно разработать лечение этой проблемы с иммунной системой».
Пока этого не произошло. Я не знаю почему. С таким количеством людей, имеющих фибромиалгию, основываясь на исследовании Клиники Майо (Mayo Clinic), в котором говорится, что она поражает 1 из 12 женщин и 1 из 20 мужчин. Это ужасно много людей. Это более 20 миллионов человек только в США. Это почти так же много людей, как и людей имеющих диабет.

Каковы планы EpicGenetics на будущее?
EpicGenetics продолжает заниматься исследованиями. Мы собираемся начать геномные исследования у пациентов с фибромиалгией.
Каждому, кто делает тест на фибромиалгию, предлагается подписать то, что называется информированным согласием, чтобы мы могли получить РНК их клеток и искать генные маркеры.
Если это такая распространенная болезнь, возможно, для нее существуют генные маркеры. Такое открытие потенциально может привести к методу лечения.
У нас также есть исследовательская программа в Гарвардской Школе Общественного Здравоохранения. Мы находимся на пороге разработки первого в истории анализа крови, который может диагностировать астму.
Мы также ведем переговоры с Корнеллской Медицинской Школой в Нью-Йорке по изучению фибромиалгии у детей, чтобы определить распространенность фибромиалгии у детей, и не могут ли некоторые дети иметь фибромиалгию и, к несчастью, быть неправильно диагностированы как СДВГ (Синдром дефицита внимания и гиперактивности). https://www.news-medical.net/health/Fibromyalgia-in-Children.aspx

Где читатели могут найти больше информации?
www.thefmtest.com

Статья в научном журнале, о которой шла речь в интервью: http://www.biomedcentral.com/1472-6890/12/25
Все рецензии и ответы авторов рецензентам: https://bmcclinpathol.biomedcentral.com/articles/10.1186/1472-6890-12-25/open-peer-review
avatar
Ульяна

Сообщения : 333
Дата регистрации : 2016-11-22
Возраст : 46
Откуда : Новосибирск

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Фибромиалгический Синдром

Сообщение  Tory в Ср 28 Мар 2018, 21:00

Ульяна пишет:

О существовании этого теста я уже писала выше http://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t222p25-topic#13357
Нашла интервью почти 5-ти летней давности с одним  из создателей теста. Прошу ознакомиться тех, кто до сих пор не верит в то, что при ФМ имеют место нарушения иммунной системы. Внизу поста привожу ссылку на оригинальную статью, которая прошла многоступенчатый процесс рецензирования. Все рецензии также открыты.


Ульяна, большое спасибо за предоставленный материал.
2012 год -последние сообщения на эту тему? Прошло немало времени, чтобы это уже как-то распространилось и за пределы США. Странно как-то, что об этом ничего не слышно в Европе, в частности в Эстонии . Как у них сейчас дела, было ли это направление правильным , ведь уже можно и итоги какие-то подвести , хотя бы промежуточные. Ничего? Или я что-то не увидела из более свежей информации?

Tory

Сообщения : 32
Дата регистрации : 2010-03-02
Возраст : 56
Откуда : Tallinn , Estonia

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Фибромиалгический Синдром

Сообщение  i-one в Чт 29 Мар 2018, 00:00

Ульяна пишет:
i-one пишет: ... вы пишите про имунный ответ. Честно скажу - я в это не поверю, так как все базовые анализы иммунитета сейчас имеются, не открыто более кроме тех что есть - каких то еще. Эта имунная активность была бы видна. У большинства больных ФМ ее нет. Если скажете, что существующие анализы сейчас не специфичны, и есть еще что-то - не поверю. Эта тема изъезжена вдоль-поперек достаточно.

О существовании этого теста я уже писала выше http://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t222p25-topic#13357
Нашла интервью почти 5-ти летней давности с одним  из создателей теста. Прошу ознакомиться тех, кто до сих пор не верит в то, что при ФМ имеют место нарушения иммунной системы. Внизу поста привожу ссылку на оригинальную статью, которая прошла многоступенчатый процесс рецензирования. Все рецензии также открыты.

Диагноз фибромиалгия: интервью с доктором Брюсом Гиллисом, генеральным директором EpicGenetics
https://www.news-medical.net/news/20130723/Fibromyalgia-diagnosis-an-interview-with-Dr-Bruce-Gillis-CEO-of-EpicGenetics.aspx
Интервью брала Эйприл Кашин-Гарбутт, 23 июля 2013 года



Пожалуйста, дайте краткое описание фибромиалгии и объясните, как она диагностируется в настоящее время?
В настоящее время фибромиалгия - это диагноз исключения. В конечном итоге пациенты тратят, по данным медицинской литературы, порядка 3-5 лет в походах от врача к врачу в поисках диагноза, потому что их симптомы обычно неспецифические и имеют субъективный характер.
Поэтому врачи проводят Вам тесты на тысячи долларов. В литературе говорится, что средний пациент тратит $ 4800 - $ 9300 в год в течение 3-5 лет, прежде чем все тесты окажутся отрицательными, а тогда доктор пожимает плечами и говорит: «Я не могу найти ничего плохого у Вас. Должно быть у Вас фибромиалгия».
Таким образом, это процесс исключения. В результате у пациентов остается чувство стигматизации, потому что им никто не верит. Пока этот тест не был доступен, не существовало объективного способа для подтверждения диагноза.

Почему в настоящее время диагностика ФМ отнимает так много времени?
Потому что врачи по большей части полагали, что фибромиалгия – это «фиктивный диагноз», что у этих людей нет никаких объективных нарушений, что это субъективное расстройство, которое в первую очередь поражает невротических, истерических, ипохондрических женщин.
То, что мы знаем сейчас из исследований, и то, что говорили другие, это то, что заболевание встречается у 1 из 12 женщин, у 1 из 20 мужчин, и мы также знаем, что оно поражает детей.
Мы также знаем, что до сих пор предполагалось, что диагностика этой болезни – сфера компетенции неврологов, ревматологов или психиатров, но обнаруженные нами биомаркеры доказывают, что происходит процесс в иммунной системе, который связан с фибромиалгией.
Итак, является ли фибромиалгия просто аномалией в иммунной системе организма или фибромиалгия вызывает аномалии иммунной системы? Этого мы еще не знаем, но мы можем сказать однозначно, что при фибромиалгии существует этот уникальный набор биомаркеров иммунной системы.
Некоторая критика касалась вопроса: «Откуда Вы знаете, что эти биомаркеры уникальны для фибромиалгии? Возможно, они также встречаются при других ревматических расстройствах, таких как волчанка или ревматоидный артрит».
В настоящее время мы проводим соответствующее исследование совместно с мировым экспертом в области фибромиалгии д-ром Дэном Уоллесом. Основываясь на этом исследовании, я могу сказать Вам однозначно, что эти биомаркеры не появляются при волчанке или ревматоидном артрите. Они уникальны для фибромиалгии.



Мы планируем представить рукопись статьи об этих результатах, надеюсь, в ближайшие 60 - 90 дней.
Кроме того, я могу сказать Вам, что в процессе публикации нашей работы мы предоставили наши результаты в Американскую Ассоциацию Клинической Химии, самую крупную зонтичную организацию для лабораторий и отделений патологии на всей территории Соединенных Штатов, и наше открытие выиграло награду за выдающиеся исследования в 2012 году.

Почему многие пациенты неправильно диагностируются или отвергаются врачами?
Потому что, если Вы опросите 100 врачей, я могу поспорить, что 90 из 100 не верят, что существует нечто под названием фибромиалгия.
Вследствие такого склада ума, практикующие врачи всегда ищут что-то еще, чтобы добавить к этому набору симптомов.
Таким образом, Вы получаете разочарованных пациентов и разочарованных врачей. Это не очень здоровая комбинация.

Почему EpicGenetics решила разработать тест для FM?
Это была чистая случайность. EpicGenetics является «зонтиком» для исследовательских программ, которые мы поддерживаем.
У нас есть исследовательские программы в Колледже Медицины Университета Иллинойс в Чикаго и в Гарвардской Школе Общественного Здравоохранения в Бостоне.
Мы проводим исследования в тех областях, где существует потребность в разработке диагностического теста, когда его нет, но существует большой спрос.
С фибромиалгией это была чистая случайность. Меня лично попросили оценить 17 лиц, которые подавали заявление на инвалидность по фибромиалгии.
Когда я увидел этих людей, я изначально скептически относился к фибромиалгии - я был в этой группе 90 из 100 врачей, которые говорили, что нет такой вещи как фибромиалгия.
В конце концов, мы задались вопросами: «Может ли быть общий знаменатель у этих пациентов? Почему эти люди испытывают подобные симптомы? Почему их симптомы распространены буквально с головы до пят? Начиная с умственной затуманенности, которую иногда называют «Мозговым Туманом», до диффузной боли,  усталости, депрессии, расстройства желудочно-кишечного тракта, часто называемого Синдромом Раздраженного Кишечника, тревожности, депрессии, что может быть общим знаменателем, который объяснил бы эти проблемы буквально с головы до пят?"
Единственное, о чем мы могли подумать, это иммунная система. Поэтому мы решили взять этих 17 пациентов и сравнить их с 17 здоровыми людьми. Мы провели анализ разнообразных маркеров иммунной системы в обеих группах.

К нашему большому удивлению, мы обнаружили у пациентов с фибромиалгией невероятный набор изменений в белках иммунной системы, называемых хемокинами и цитокинами. Мы были буквально поражены, когда обнаружили эти изменения.
Поэтому мы сказали себе: «Нам нужно сделать большое клиническое исследование!» Итак, мы провели гораздо более крупное исследование тоже в Университете Иллинойса, где мы проводили и первое пилотное исследование 17 пациентов с фибромиалгией и 17 здоровых, в общей сложности 34. Мы провели более крупное клиническое исследование более 200 пациентов.
Это заняло у нас довольно много времени, потому что мы хотели исследовать пациентов, у которых была только фибромиалгия, и никаких других мешающих изменений, никаких других ревматических, неврологических или иммунологических нарушений, которые могли бы затуманить результаты. Это заняло почти два года.
Затем мы представили наши результаты к публикации. Они были опубликованы в рецензируемом журнале - BMC Clinical Pathology.
Мы хотели сделать две вещи: нам нужно было опубликовать в рецензируемом журнале, но в то же время мы хотели, чтобы это был (журнал) с так называемым открытым доступом, а это означает, что если Вы попытаетесь получить доступ к статье в Интернете, то Вы получите не просто один абзац тезисов, Вы получите целую статью.
Мы сделали этот выбор разумно и намеренно, потому что мы считаем такой вариант лучшим в мире. Если Вы обратитесь к статье, Вы увидите, что статья была процитирована так много раз, что теперь имеет специальную маркировку от BMC (BioMed Central publisher).
http://www.biomedcentral.com/1472-6890/12/25

В чем заключался процесс разработки (теста) и какие препятствия пришлось преодолевать?
Наибольшее препятствие состояло в получении достаточного количества пациентов, у которых была только фибромиалгия, а не какая-либо другая болезнь, которая может влиять на их иммунную систему.
Это был очень дорогой процесс, на исследование было потрачено более миллиона долларов. Он был всесторонним и продолжительным.

Как он финансировался?
Он финансировался моей собственной медицинской корпорацией.

Как работает тест FM / a®️?
Мы выделяем лейкоциты определенного типа, называемые мононуклеарными клетками периферической крови, и мы испытываем эти клетки, чтобы определить, насколько правильно они функционируют, и продуцируют эти жизненно важные белки иммунной системы, цитокины и хемокины.
В этом процессе мы знаем какие параметры нужно искать (благодаря анализу, который мы провели в пилотном исследовании 34 человек и в клиническом исследовании более 200 человек), и если пациент не отвечает этим параметрам, мы можем сказать: «У него нет фибромиалгии».



Насколько чувствителен тест и как он сравнивается с другими тестами на рынке?
Чувствительность теста, когда мы впервые опубликовали результаты, составляла более 93%. Сейчас около 99%. Не существует тестов на 100%.
Специфичность теста, когда мы впервые опубликовали результаты, была чуть более 89%. Сейчас она около 95%.
Так что этот тест примерно такой же чувствительный, как анализ крови на ВИЧ. Это говорит ужасно много.

Где доступен тест и как пациенты могут получить к нему доступ?
Тест легко доступен. Здесь, в Соединенных Штатах, Вы не можете провести лабораторный тест без врача, практикующей медсестры или помощника врача, заказавшего его.
Поэтому Вы можете попросить своего поставщика медицинских услуг заказать тест. Они могут отправить нам электронное письмо или факс по заказу.
Если у вас нет врача или Вы не можете позволить себе обратиться к врачу, Вы можете заполнить анкету о здоровье на нашем веб-сайте. Если у вас достаточно ответов «да» относительно симптомов, связанных с фибромиалгией, один из наших собственных врачей EpicGenetic одобрит тест без дополнительной оплаты.
Тогда все, что нам нужно для проведения теста, это взять кровь. Нам требуется менее унции крови - около двух третей унции.
Мы можем организовать, чтобы Вам взяли кровь на станции забора крови (?  a draw station). У нас есть связь с компанией, которая предлагает эти услуги. В Соединенных Штатах насчитывается более 2000 таких станций.
Если Вы не можете добраться до станции (кстати, это также включено в цену), мы можем отправить лицензированного специалиста туда, где Вы работаете или где Вы живете, и получить вашу кровь таким образом - опять же, это не потребует никаких дополнительных затрат.

Так что тест в настоящее время доступен только в США или доступен и в других странах?
Нет, мы могли бы получить образец для испытаний из любого места при условии, что образец будет доставлен нам в течение 24 часов. Клетки жизнеспособны всего 24 часа.
Мы могли бы, например, получить образцы из Европы. Просто они должны быть отправлены FedEx.
Сейчас, когда плата за тестирование составляет 744 доллара США, стоимость FedEx составляет более 80 долларов в Соединенных Штатах. Если есть что-то дополнительное, кроме того, чтобы доставить образец, скажем из Европы, мы просто попросим пациента заплатить эту дополнительную плату. (Прим. Такая ситуация была 5 лет назад)

Почему многие люди не считают ФМ «настоящей болезнью», и считаете ли вы, что этот тест изменит их мнение?
О, Боже! То, что мы считаем своим самым большим достижением, это узаконить диагноз. Доказать, что это настоящая болезнь. Избавить от этой «байки», что все эти люди «просто сумасшедшие».
Вы знаете, что пациенты с ФМ выглядят совершенно здоровыми, и люди говорят: «Да как Вы можете быть больны?» Очень легко быть больным от такого. Это аномалия иммунной системы.
Вот почему, как мы знаем, у пациентов с фибромиалгией более высокий уровень развода, супруги не верят им. Они испытывают серьезные трудности с тем, чтобы члены семьи и друзья поверили им.
Я был в Чикаго около месяца назад, и одна дама заехала ко мне, чтобы я взял ее кровь. Она знала, что у нее Фибромиалгия. Я сказал: «Вы проходите тест, потому что Вы не можете работать? Вы подаете заявление на пособие по нетрудоспособности?» Она сказала: «О нет, я плачу за тест, потому что мои родители, которым уже за 80, отказываются верить, что я больна! Я делаю тест просто, чтобы доказать им, что я действительно больна!»
Это именно то, что Вы видите. Эти люди хотят оправдания, чтобы доказать, что они больны, что здесь что-то не так.
Мы надеемся, что мы изменим эту ужасную и неправильную концепцию в сознании практикующих врачей, что у этих людей нет ничего плохого.
Это наша самая большая надежда, что мы избавимся от этой ужасной идеи, что это «фиктивная болезнь».

Как, Вы думаете, будет развиваться будущее диагностики ФМ?
Мы надеемся, что во-первых, врачи и врачи-практиканты, в том числе практикующие медсестры и помощники врачей, скажут пациенту: «Прежде, чем мы будем проводить Вам   ненужные тесты на тысячи долларов и потратим много лет, чтобы определить, что Ваши симптомы связаны с фибромиалгией, давайте прекратим гонку и перейдем прямо к этому тесту. Если мы проведем этот тест, и он будет положительным, мы получим ответ на вопрос, а Ваши результаты будут готовы через 5-7 дней ». Это все, что нужно, чтобы получить результаты своих тестов.
Мы также надеемся, что мы сможем привлечь некоторые фармацевтические компании, которые скажут: «Ого, это иммунологический тест, нужно разработать лечение этой проблемы с иммунной системой».
Пока этого не произошло. Я не знаю почему. С таким количеством людей, имеющих фибромиалгию, основываясь на исследовании Клиники Майо (Mayo Clinic), в котором говорится, что она поражает 1 из 12 женщин и 1 из 20 мужчин. Это ужасно много людей. Это более 20 миллионов человек только в США. Это почти так же много людей, как и людей имеющих диабет.

Каковы планы EpicGenetics на будущее?
EpicGenetics продолжает заниматься исследованиями. Мы собираемся начать геномные исследования у пациентов с фибромиалгией.
Каждому, кто делает тест на фибромиалгию, предлагается подписать то, что называется информированным согласием, чтобы мы могли получить РНК их клеток и искать генные маркеры.
Если это такая распространенная болезнь, возможно, для нее существуют генные маркеры. Такое открытие потенциально может привести к методу лечения.
У нас также есть исследовательская программа в Гарвардской Школе Общественного Здравоохранения. Мы находимся на пороге разработки первого в истории анализа крови, который может диагностировать астму.
Мы также ведем переговоры с Корнеллской Медицинской Школой в Нью-Йорке по изучению фибромиалгии у детей, чтобы определить распространенность фибромиалгии у детей, и не могут ли некоторые дети иметь фибромиалгию и, к несчастью, быть неправильно диагностированы как СДВГ (Синдром дефицита внимания и гиперактивности). https://www.news-medical.net/health/Fibromyalgia-in-Children.aspx

Где читатели могут найти больше информации?
www.thefmtest.com

Статья в научном журнале, о которой шла речь в интервью: http://www.biomedcentral.com/1472-6890/12/25
Все рецензии и ответы авторов рецензентам: https://bmcclinpathol.biomedcentral.com/articles/10.1186/1472-6890-12-25/open-peer-review

Доброго вечера!
Интересная заметка, даже очень. Раньше я ее не видел.. Лаборатория видимо небольшая, таких сотни, посмотрел чем они занимаются - поиском маркеров заболеваний, например шизофрении, что крайне интересно, по ней хорошо бы было уже найти что то патоморфологическое. К сожалению с 12 года не нашел ничего по теме фибромиалгии от них.. Думаю следующее:

1) То что статья прошла рецензирование в нормальном журнале с норм индексом цитирования - это не что то из ряда вон, сам публиковался, ну посылаешь на рецензию, смотрит редколлегия, задают вопросы - отвечаешь. Второе - не надо все что печатается принимать за истину в высшей инстанции, посмотрите сколько статей в уважаемых журналах посвящено ФМ как якобы психиатрической патологии, а например путаница относительно ФМ статистических метаанализов эффективности терапии - один метаанализ говорит что эффективны СИОЗС и СИОЗНС нэффективны, другие - наоборот, третьи перечеркивают первые 2 и продвигают прегабалин. А это тысячи пациентов, там должна по законам статистики быть очень низкая погрешность. Но все это происходит по канонам доказат медицины, куда уж круче. Редакция в таких поисковых областях просто сужает насколько возможно область значений с учетом современных знаний по этой теме, но все равно остается огромное поле неизвестности, и они обычно допускают в таких случаях что этот подход имеет право на существование. Но это не значит что исследование верно, статистически как раз наоборот - 90% а может и более таких статей где то содержат ошибку, принципиально важную неточность, неправильность суждений. Надо чтобы метод был аппробирован в нескольких авторитетных лабораториях, прошел клиническую проверку по всем канонам. Если найдете дальнейший след этого исследования - обязательно выложите, крайне интересно.

2) По поводу того что я писал - ну вроде все верно - они и пишут - мы не знаем - изменения имунных показателей способствует ФМ или ФМ способствует изменению. Я писал что нет каких то еще новых компонентов иммунитета, ну так и есть, они исследуют корреляции разных давно известных цитокинов, причем ищут не фактор прогрессирования о котором я писал, а лишь маркер, они же сами пишут что типа хорошо было бы далее исследовать генетические предрасположенности. В связи с тем что в последние годы отмечена ключевая роль цитокиновой системы в заболеваниях ДБСТ, той же системной склеродермии, связанной видимо с транскрипцией Интерлейкина-6, интересно было бы исследовать цитокины на предмет подобной поломки при ФМ, хотя у меня много сомнений в правильности данного направления. Скорее всего уникальное сочетание цитокинов может быть уже вторичным признаком ФМ, но при этом не теряющим своей диагност ценности. Известно что "большинство цитокинов не играет никакой роли в нормальной физиологии организма, а синтезируются лишь при развитии защитных реакций. Тем не менее, некоторые цитокины в небольших количествах синтезируются постоянно, регулируя различные этапы нормального гемопоэза, либо только на определенных этапах развития организма. Так, в онтогенезе цитокины группы TNF и ряд хемокинов регулируют нормальное развитие клеток, миграцию лимфоидных предшественников и закладку органов иммунной системы." Там нет какой то однозначности по цитокинам, в самой статье - это чистой воды корреляционный анализ множества значений гуляющих туда сюда по референсу и за его пределами значений, это очень ненадежная вещь.

3) Цитата из статьи (научной которая по ссылке, не той что выше) " Вне зависимости от используемой методологии, наше исследование выявило существенные различия в уровне цитокинов у пациентов с ФМ по сравнению с контрольными клетками, которые могут быть использованы в качестве основы для клинического диагностического теста на ФМ" Дело в том что всегда при любом исследовании эти контрольные клетки 2 типов - нормальных здоровых людей и больных другими заболеваниями. Они очень скудно пишут про сравнение с другими заболеваниями - волчанка, ревматоидный артрит. Это же ключевое, самое главное. Он ссылается на исследователя,который этим занимается. Всё. Может есть у него какие то более подробные публикации? При этом почему именно эти 2 заболевания, их же потенциальных - сотни. Критерий непонятно какой, они же вслепую исследуют, ищут зависимости без понимания прямой связи с симптомами, которые бы объясняли причинно-следств связи. Может критерий влияющий на появление таких уникальных значений цитокинов - боль, какие то конкретные медиаторы, а может еще что то, какието компоненты иммунитета или нейрохимические процессы. Тем и отличается маркер - просто непонятная закономерность - от обоснованной причины. Из аналогий - принадлежность к гаплогруппе в ДНК-генеалогии некоторыми ангажированными выводится на теории расового превосходства, хотя это просто маркер и все, не влияющий на уникальный геном представителя популяции.

4) Изменения некоторых показателей организма при ФМ достоверно возможно определить: например повышенное количество выделяемых центральных нейрохимических медиаторов - доказанный факт, например повышение уровня субстанции р в спиномозговой жидкости при феномене центральной сенситизации - это доказанное нейрохимическое явление, но к сожалению наблюдаемое не только при ФМ, и там надо иметь измерения на протяжении какого то времени, так как их уровень динамически меняется, но в среднем выше чем у здоровых. Слишком сложно и не слишком информативно хотя и достаточно специфично. Или например уровень внутриклеточного кальция или L-триптофана в сыворотке крови. Но все дело в том что встречаясь в 100% случаев ФМ такие же показатели встречаются и при некоторых других заболеваниях.
Скорее всего это исследование не прошло данный фильтр, то есть была показана в итоге не такая высокая специфичность как ожидалось именно для ФМ. Такое сплошь и рядом, но это не отменяет диагн значимость данного метода (если он действительно имеет достовернсть) в совокупности с другими признаками заболевания (например антитела к DFS-70 - могут быть и у здоровых и у больных разными заболеваниями, НО! в комплексе анамнеза играют важную роль при диагностике, это же скорее закономернсть чем..) А как вам например измерения сопротивления тканей при прохождении электрического импульса. Цитата "Изобретение относится к медицине и предназначено для диагностики фибромиалгии (ФМ). Выявляют миофасциальные триггерные тяжи (МТТ) в одной или нескольких зонах. Исследуют в них чувствительные точки (ЧТ). Проводят запись микротоков с ЧТ. Определяют их величину. Разделяют ЧТ на высокоактивные - величина микротока от 21 до 30 мА, активные - от 11 до 20 и слабоактивные - от 1 до 10 мА. Диагноз ФМ ставится: если выявляют с одной зоны не менее 80% высокоактивных или 90% активных точек, с двух зон и более - не менее 60% высокоактивных или 60% активных ЧТ. Предлагаемое изобретение позволяет объективизировать результаты диагностики ФМ". http://www.findpatent.ru/patent/230/2306853.html Но опять же, это скорее метод поиска склерозированной ткани, присущей многим заболеваниям а не только ФМ.

5) Надо понимать что ФМС - мусорный диагноз - туда попадают все кто подходит по критериям - точки - боль более 3 мес, отсутствие плохих анализов. Синдром может быть вторичным по отн к основному заболеванию и соотв иметь разное происхождение. Понятно что морфопатология и связанная с этим боль у таких больных может быть любая - неврологическая, ревматическая, сосудистая и т.д. Как они могут говорить о специфичности метода если неизвестна морфопатология, понятно что точки это вообще ни о чем. ФМС имеет кучу вариаций, есть локальные формы, по которым по современным критериям даже диагноз поставить нельзя, есть тяжелый болевой синдром без характерных точек, или с меньшим количеством чем 11 (12), есть с мигрируюющими точками и точками не в стереотипических местах (оч часто встречается) есть множество близких по симптоматике заболеваний, где тяжелое состояние больного ярко коррелирует с отсутствием видимых объективных причин - синдром хронич усталости, миалгический энцефломиелит, нейроциркуляторная дистония, хим чувствительность, локальные функциональные синдромы отдельных органов и частей организма без явной морфопатологии (более 130 синдромов такого же статуса как ФМС). Есть формы где есть спазм и усталосьть а нет боли или боль есть но на первом месте усталость а больне так беспокоит. Есть где регионарные функц синдромы и вообще синдромальная картина ярче чем боль-усталость-спазм связываемые обычно с центральным происхождением. Интересно как с т.з иммунологии можно объяснить туннельные синдромы, парастезии, в конечностях совершенно объективные, относящиеся исключительно к вертеброневрологическим тканевым проявлениям, хорошо диагностирующихся и встречающиеся у подавляющего большинства с диффузным поражением ФМ))

6) Попробуйте сами описать , я пытаюсь сам писать, пусть и не на том уровне но пытаюсь.. я не могу с авторами подискутировать а с вами могу и это здорово, может я действительно не понимаю каких то моментов, но привык всегда критически относиться и считаю что это правильно. Спасибо огромное в любом случае, вы делаете большую работу.. может есть еще какие то статьи именно этих авторов по данной теме или продолжение их исследований. Вот это здорово было бы увидеть..
м

















i-one

Сообщения : 24
Дата регистрации : 2016-04-08

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Фибромиалгический Синдром

Сообщение  Каштанка в Чт 29 Мар 2018, 10:13

Ребята, Ульяна и i-one, какие же вы молодцы, настоящий прямо ученый совет. Один докладывает, другой оппонирует и наоборот. Столько перелопатить научной литературы, несмотря на состояние, найти и обозначить решающие моменты. Особый вам респект и уважение. И ведь большинство участников форума по большому счету исследователи, изучают всевозможную литературу по данной теме, да еще испытатели всевозможных лекарств  и БАДов, а также  методов лечения на пути к цели. А цель одна - хоть как то ослабить путы или избавиться от оных такого заболевания как ФМ.

Каштанка
Администратор

Сообщения : 565
Дата регистрации : 2016-11-15
Возраст : 58
Откуда : г. Челябинск
Настроение : Упал-встань,расшибся-не хнычь. Всё-вперед! Всё-вдаль!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Фибромиалгический Синдром

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 2 из 3 Предыдущий  1, 2, 3  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения