12 мая - Всемирный день Фибромиалгии.

12 мая Школа здоровья при оздоровительном центре г. Москва, будет посвящена проблеме фибромиалгии и улучшению качества жизни людей с фибромиалгией. Разбираются важные аспекты, участвующие в формировании этого заболевания, рассматриваются новые методы комплексной коррекции этого состояния, на основе принципов нейрофизиологии: специальные двигательные занятия, рефлекторная коррекция работы гипоталамо-гипофизарной системы. Рассматриваются методики самопомощи при боли, хронической усталости при этом состоянии. Методология занятий: рациональный образ жизни, твист-терапия и рефлекторный массаж кистей и стоп. Занятие бесплатное. Ждем всех, кто ищет ответы на свои вопросы и готов заниматься собой. Вопросы можно задать сюда: f-m-s@bk.ru

А по какому адресу? Москва большая...
И вы предусматриваете что-нибудь для людей которые ,увы, не могут сидеть?
Если не можешь сидеть нормально, тем более на жёстком...

Школы здоровья, дающие содержательную информацию по оздоровлению,очень важны, также как и мотивация человека заниматься собой. Мы не говорим о волшебных методиках, мы говорим о том, что во многом только сам человек способен изменить свою жизнь, а для этого требуются знания, подчас элементарные, почему бы не иметь их. По вопросу "сидеть или не сидеть"- точную тактику в связи с состоянием Вашего здоровья может подсказать знающий Вас врач. Можно предположить несколько вариантов- обратиться к специалисту с выездом на дом или приехать на Школу и занять удобное для Вас положение -стоя, лежа, в движении (для нас это нормально))- на Школе тоже это обговаривается, кстати, как подобрать наиболее комфортное положение, от него может зависеть интенсивность боли и не только. Можете попробовать индивидуальное занятие, если не хотите в группе. Выбирайте то, что Вам комфортно!

Насчёт сидеть или не сидеть .....Я вроде пока сама в состоянии определить. Не поняла. При чём тут врач? Я не могу сидеть нормально уже более 6 лет.
1.Простите , не совсем поняла, если мне трудно добраться. Если я с трудом доберусь, где конкретно я смогу занять лежачее положение? На чём?
2.Выезд врача, о котором вы пишете, на дом ? Бесплатно? У вас предоставляется такая услуга?
3.Индивидуальное занятие? Сколько стоит?
И предложение, почему бы вам ваши оздоровительные и образовательные методики не ВЫЛОЖИТЬ ЛЮДЯМ В ПОМОШЬ БЕСПЛАТНО НА ЭТОТ ФОРУМ ?

Уважаемая Елизавета!
Спасибо за живой интерес к проблеме!
1Не совсем понятен Ваш вопрос. Ведь Центр не предоставляет транспортных услуг. Не могу судить о том, что лучше для Вас, не зная Вас, лучше ехать или не ехать, в каком положении.. В нашем зале люди занимаются в т.ч. лежа на фитнес- ковриках. Можно привести свой или опять же то, что вы используете в повседневной жизни для решения своих проблем.
2По данным методикам в Москве много специалистов, сколько стоит их выезд на дом, нам не известно. Мы такой услуги не имеем.
3Стоимость индивидуального занятия спирального фитнеса уточняйте у администратора. Какие методики Вам лучше попробовать, рекомендует врач. Если у Вас есть знакомые в г.Москве, нуждающиеся в сведениях о фибромиалгии, пожалуйста, информируйте о бесплатной Школе здоровья 12 мая.

Отправлять к вам лечиться людей я не стану.Это не моё. Пожалуй мне ближе информировать людей о фибромиалгии, о невылечиваемости этого заболевания , о духовном аспекте контакта человека со своей фибромиалгией, о редких , но реальных, случаях инвалидизации больных фибромиалгией и помошь им бесплатно, о необходимости двигать науку в сторону вылечивания фибромиалгии, о необходимости помощи государства БЕСПЛАТНО больным фибромиалгией и т.д. Всё о чём я пишу.
А "спортивные" методики я перепробовала все, да и лечить родовую лярву телодвижениями... Это не ко мне. Кому немного облегчит, хорошо. Мне не помогло. Только щадящее расслабляющее плавание, и то слегка.
Просто каждому своё.

Действительно, каждому свое. Заранее отвергая методику, не зная ее основ, а также посыл информировать людей "о фибромиалгии, о невылечиваемости этого заболевания, случаях инвалидизации больных фибромиалгией" вместо информации о месте, где люди с разными заболеваниями на основе НАУЧНОГО ПОДХОДА учатся помогать себе простыми методиками ПРИНЯТЫМИ МИНЗДРАВОМ в разделе рефлекторной терапии, и распространять ЭТИ знания (т.е. помогающие)- это Ваш выбор сегодня. Но путь помощи и путь ухода в борьбу- это два разных направления. Никого нельзя осуждать за его выбор.

Каждый абсолютно прав на своем уровне). Но идеей было помочь- и Вам.
А Вы о спорте заговорили).
В интернете же написано, что такое Твист-терапия...
Как, где, зачем применяется...
Тогда вернитесь к этому позже, когда Вам будет интересно.
Если информация к Вам попала, значит все равно - не случайно) не бесполезно).
Удачи!

Olga4 пишет:Каждый абсолютно прав на своем уровне). Но идеей было помочь- и Вам.
А Вы о спорте заговорили).
В интернете же написано, что такое Твист-терапия...
Как, где, зачем применяется...
Тогда вернитесь к этому позже, когда Вам будет интересно.
Если информация к Вам попала, значит все равно - не случайно) не бесполезно).
Удачи!

Почитала. Я видимо отреагировала на коврик для занятий , как на спорт (для меня это невозможно). Прошу извинить. Насчёт метода... Если информация попала -уже хорошо. Ничто не случайно. Только не всё что попало, надо впитывать. Попадает для разного. Я всё-таки пока буду плавать. Сама по себе. Надеюсь не прочитаю:" Ну и плывите? !" Всё , каждому своё.

Фибромиалгия не приемлет никакого напряжения - даже концентрации внимания для так необходимого Расслабления!!!!!!!! Поэтому о физ. нагрузках и речи быть не может.Рефлексотерапия- массаж стоп- возможен! Всё остальноет прикосновение к телу=мышцам...сегодня -лучше, А ЗАВТРА -вЛёжку!!!Если это депрессия- возможно всё- помогайте людям!!!!!!!!!!

Спасибо, Ирина. Фибромиалгия много чего не приемлет- ни физических нагрузок, ни умственных, ни нормальной жизни, т.к. страдание это ограничение жизни по сути. Но это фибромиалгия. Вы не равно ФМ. Можно представить как человек сворачивает на определенную дорогу в силу определенных причин (генетических, работа нервной системы, психологических). Осознав причины, или максимально приблизившись к этому осознанию, в каждом конкретном случае, есть шанс выехать на другую дорогу, без ФМ. Это может быть долгим процессом. И причины часто на уровне нашего мышления, восприятия, реагирования: кто выздоровел? Те, кто поменялись. Это практика. Меняется человек- меняется его путь. Но это стоит того- человек оказывается выше прежнего уровня, развивается, продвигается, ФМ подталкивает к развитию, так говорят некоторые. Что касается нагрузок.. Ведущие неврологи рекомендуют физиологически адекватную активность при этом заболевании. (Проконсультируйтесь со своим неврологом). Вопросы можно на почту. Удачи.

Olga4 пишет:Спасибо, Ирина. Фибромиалгия много чего не приемлет- ни физических нагрузок, ни умственных, ни нормальной жизни, т.к. страдание это ограничение жизни по сути. Что такое Твист- терапия , много рассказано в интернете. Ведущие неврологи рекомендуют физиологически адекватную активность при этом заболевании. Проконсультируйтесь со своим неврологом.

В защиту Ирины.
Ну ничего себе!
Полностью согласна с Ириной, как человек, прошедший ВСЕ способы лечения и в России ,и в США. С физ. упражнениями всё очень под вопросом. Что страдание (фибромиалгия), "это ограничение жизни по сути" -МОЛОТОБОЙЦУ ВОЗМОЖНО "ДА". Мы о том здесь и ведём речь, что человек с фибромиалгией может и должен, соблюдая некие правила, чувствовать себя счастливым и жить полноценно. И РАДОВАТЬСЯ, ЧТО ОТ фибр. хотя бы практически почти не умирают ( если правильно с ней обращаться), а от многих заболеваний...
Ольга понятно ваше безапеляционное желание отстаивать то , чем вы зарабатываете или ,во что вы так резко уверовали, как обычно это делает новоиспечённый прозелит. Хоть что-то получилось, сразу УРЯ! А к чему это "уря" приведёт потом?
Но писать такое... вы компрометируете свой центр. СТРАДАНИЕ ВЛОЖЕННОЕ В НАС, НИКАК НЕ ДОЛЖНО ОГРАНИЧИВАТЬ нашу жизнь, наоборот, оно должно делать нас мудрее и учить любить жизнь и людей и радоваться, что сегодня не болит и возможно очень нескоро будет ( в слабой стадии) и тд.
Фибромиалгия приемлет шевеление мозгами и душой ( только так с ней справляться серьёзно и надлежит, всё остальное- прилагательные ), без истерического напряжения.
И что считать нормальной жизнью, труд наизнос? НОРМАЛЬНУЮ ЖИЗНЬ ФИБРОМИАЛГИЯ НЕ ТОЛЬКО ПРИЕМЛЕТ, НО И ДИКТУЕТ. То ,что пока рекомендуют официальные неврологи, пожалуйста не надо, стыдно пока упоминать на этом форуме, где собрались их жертвы, об этом. Мы и говорим в основном о том , что неврологи имеют к нам очень слабое отношение ,и не знают как нас вылечить навсегда. А вот "свой невролог" как раз и может ничего не пониматьи вообще сделать только хуже в фибромиалгии. Я ЗНАЮ чудовищные примеры даже в Москве. Кстати скоро выйдет, если уже не вышла статья в Мед. журнале , где ревматологи будут тянуть одеяло на себя. ШАПИТО!!! Мне удалось добиться пока хоть какой-то публикации, но ревматологи хотят, чтобы мы принадлежали им. Они прут на ревматологию, но пока хоть так. Чем больше шумихи вокруг фибромиалгии, тем скорее нами займётся наука и настоящая медицина.
Не упирайтесь в один сомнительный метод, а то всё это как-то некрасиво.

Здравствуйте, Ольга!

Какое отношение к фибромиалгии имеете лично Вы? Есть ли у Вас
это заболевание?

Здравствуйте, Admin!
К фибромиалгии отношение личное и профессиональное. Личное- потому что ей болела (болеет) (не знаю как не соврать?) моя сестра. Профессиональное- как невролога. На самом деле никакого центра по этой проблеме у нас нет, (хотя возможно и есть в Москве, просто я об этом не знаю). Оздоровительный центр где я работаю имеет возможность иногда проводить школы здоровья- бесплатно, по распространенным темам- таким как болевой синдром и т.д., обучать людей простым навыкам по методам- применяющимся широко. Имея такую возможность, захотелось пригласить людей и по этой тематике(частная инициатива), обсудить, что может быть полезно и конечно "быть в контакте" с результатами. Делать это платно не вижу смысла(об этом ниже), именно поэтому избрала такой способ. Хотя написать на форум действительно похоже на рекламу. Сомневалась, но подумала, что стоит. Теперь о сестре- на настоящий момент она считает себя не полностью выздоровевшей- только процентов на 70%- настолько уменьшились боли. Улучшение очень заметное для нее. Основной критерий по ее мнению- раньше фибромиалгия была на первом месте, а вся остальная жизнь уже- через фибромиалгию рассматривалась, сейчас нет. Когда постоянно думаешь только о боли, или когда думаешь о жизни- оказалось такая разница(нормальному человеку не понять)). Однако, по ее словам она все еще "в пути", выехать на свою нормальную дорогу, которая уверена, у нее есть. Вижу - при стрессах, физической нагрузке, метео-факторах - все еще есть влияние, появление или усиление болей. Ее история- это не история одного какого-то метода лечения. Да и заболевание явилось логичным продолжением ее конституциональных и личностных особенностей, всей жизни, постепенно нарастали симптомы, около 2 лет, она жила чем то похоже на зомби, старалась бороться но чаще плевала на все и лежала, бездействовала. Эта болезнь была для нее отправной точкой к изменению жизни вообще - вместе с кошмаром стали появляться люди, которые помогали, (и данность- никто не брал с нее денег), она стала задумываться, почему же, в чем причина этого разноса- и менялась, хотя не быстро, срывалась снова, но опять старалась. Большая роль в преодолении- в осознании. Не нами сказано. Кроме безусловно важной осведомленности- чем именно я болею (общие сведения о ФМ). Осознание- почему болезнь выбрала меня? Зачем мне эта болезнь? Она смогла ответить на этот вопрос. Она благодарит людей, которые ей в этом помогли, подвели, показали. Когда ответила- тогда началось улучшение у нее! Только когда перестала винить все ситуации, приведшие к этому, перестала так ненавидеть себя, свое бессилие, и начала двигаться, отталкиваясь от того, что есть сейчас. Со стороны это очень заметно. Говорит: Я осознаю, что не полностью изменилась, иначе бы выздоровела на 100%. И сама понимает- что занимается недостаточно, склонна к депрессии. Говорит, если вернусь к прежней жизни, типу реагирования- знаю, все вернется. Ремиссия длится около 6 мес. Рекламировать же результат, или что то обещать, беря деньги- не вижу смысла. Я не могу перенести опыт моей сестры на любую личность. Хотя многие патофизиологические цепочки стандартны, нельзя рассчитывать на идентичные результаты - причины- следовательно и эффективные подходы могут сильно различаться. Мы и заняты поиском оптимальных. Самое интересное, это меняет нашу жизнь! Зависит от отношения человека- складывает руки или начинает меняться- с себя. Отталкиваясь от практического опыта,- в такого типа страданиях- личность коррегируется не пилюлей, а личностным ростом. Хотя правильные пилюли к месту. Человеку многие могут помогать, но в итоге он решает сам, сам ответственен за свое изменение. Почему тут именно про изменение пишу- Изменение типа реагирования, эмоциональной сферы- одна из основных патофизиологических цепочек. Опять же ведущими неврологами сказано, не нами.
Посоветуйте пожалуйста Admin, стоит ли писать на этот форум, буду руководствоваться Вашим советом. Ведь при всем уважении, не хочется писать бесконечные комментарии только на нападки.Может их лучше не возбуждать?)
Самое важное, что хотелось бы сказать любому: ФМ-это ваша отправная точка, вы можете вырасти благодаря этому.
Искренне: пусть попадет в уши, готовые услышать.

Ольга! Вы задали непростой вопрос. Я хоть и Администратор форума и это моё детище, но не судья и не редактор газеты, котроый принимает решение, что пускать в номер или эфир, а что нет.

Этот форум не частный клуб. Он и был так задуман - у каждого пользователя равные права и каждый, если считает нужным, имеет возможность высказаться.

Я думаю это Вам решать, принимать участие в форуме дальше или нет. С моей стороны - не вижу никаких препятствий. Более того, я была бы рада, если бы здесь появились также и мнения психиаторов, психоаналитиков (для тех, кто понимает разницу), а также ревматологов, физиотерапевтов и т.д.

Но будьте готовы к тому, что реакции пользователей будут неоднозначными. Уж слишком многие из нас натерпелись от врачей. И я уверена, что каждый, кто болеет фибромиалгией потратил огромные деньги на лечение как до постановки диагноза так и после. И что самое неприятное при этом - как правило толку от этого никакого! Всё это я прочувствовала на собственной шкуре. Не знаю, как в России, а у нас в Эстонии болеть очень и очень дорого! Поэтому любая открытая или скрытая реклама воспринимается, как личное оскорбление.

По-поводу Вашей сестры. Жаль, что она не участвует в форуме. У нас уже есть двое выздоровевших - Андрей и Котик. С Котиком я лично знакома и очень рада, что она нашла время написать свой дневник. Андрей, к сожалению дневника не завёл, но его советы думаю многим пригодились. Возможно Ваша сестра станет третим человеком, победившим этот недуг. И конечно положительный опыт любого выздоровевшего это бесценный подарок всем страждущим и надежда на такой же результат. Это самое лучшее лекарство!

Так что решайте. И чтобы Вы не решили - это будет Ваш и только Ваш выбор.

Здравствуйте, Admin.
Спасибо. Реакции разные- ведь каждый прошел свой жизненный путь. Сложно не вступать в дебаты). Например, объяснять что эта категория пациентов тоже имеет право на лечебную гимнастику, как и другие группы хронических страдающих пациентов. У каждого сохраняется свое видение.

Единственный разумный путь- поддерживать контакт только по одному направлению - желанию человека помочь- себе или окружающим с ФМ, тогда возможны ответы.

Также благодарю Елизавету, Вы позволили мне еще нечто понять о ФМ. А также о рекламной отягощенности. Я желаю Вам полного выздоровления. А не только временных уступок своей болезни.

Здравствуйте,всем!Я новичок,но читаю этот форум давно.Официально диагноз поставлен 3 года назад, а болею ( точнее сказать-мучаюсь)уже 22 года,сейчас мне 44.Долго читала,но не писала,переписка между Ольгой и Елизаветой заставила меня подключиться .Хочу встать на сторону Елизаветы и десять,нет 100 раз согласиться с ней,в том что фибромиалгия не вылечиваеться.Фибромиалгия – заболевание неизлечимое(цитата из лекций американских врачей,к ним же присоединяются и врачи страны,в которой я сейчас проживаю,то бишь Исландии).Согласна-надо заниматься физкультурой,плаванием и т.д. для поддержки укрепления организма,дряхлеющего с каждым днем.Немного о таблетках-принимала лирику-не помогло,зато побочные явления.Советую попробовать-мелатонин -Синтетический аналог гормона шишковидной железы (эпифиза),одним из основных действий мелатонина является регуляция сна(кому помогает,кому -то -нет,все индивидуально),еще советую л-тирозин,аминокислота,природный антидеприсант.Всем здоровья,терпения.

Тема, вылечивается фибромиалгия или нет, на форуме обсуждалась уже не раз. Вот что хотелось бы на эту тему написать.

Я думаю, что каждый из нас, болеющий фибромиалгией, в поисках причин заболевания прочитал хотя бы пару книг по личностному росту. Трудно не заметить, что во всей подобной литературе красной нитью проходит одна аксиома, которая касается любых сфер жизни. А именно:

"ЕСЛИ ВЫ СЧИТАЕТЕ, ЧТО ВЫ МОЖЕТЕ ЭТО СДЕЛАТЬ, ТО ВЫ ПРАВЫ!

ЕСЛИ ВЫ СЧИТАЕТЕ, ЧТО ВЫ НЕ МОЖЕТЕ ЭТО СДЕЛАТЬ, ТО ВЫ ТАКЖЕ АБСОЛЮТНО ПРАВЫ!"

Причём под словом "ЭТО" подразумевается всё, что угодно.

Так вот, если Вы считаете, что фибромиалгия излечима, то Вы правы. А если считаете, что НЕизлечима, то Вы также абсолютно правы. Выбор только за Вами. И никакие исследования и авторитетные заявления врачей (как компетентных, так и не очень) не имеют никакого отношения к истине. Что выбираете, то и получаете.

Мне кажется, что я прошла очень тяжёлый, часто ошибочный и тернистый путь в этом заболевании, и состояние моё прямо скажем просто никакое, очень и очень далёкое от идеала, и тем не менее никому не позволю отобрать у меня надежду и веру в излечение! Причём в полное излечение! Тем более есть 2 таких ярких примера.
Или кто-то может быть надеется, что Котик и Андрей скоро опять пополнят ряды страдающих фибромиалгией?

На это я бы ответила только одно:

НЕ НАДО ЗАВИДОВАТЬ, НАДО СТРЕМИТЬСЯ!

Вот что ещё добавлю. В одной из многочисленных больниц, в которых я лежала в течение жизни, мне довелось встретиться с 70-и летней дамой, которая болеет рассеянным склерозом. Лежала она там так сказать на профилактике. Болеет с 19-и лет. Причём в агрессивной форме. (Для тех, кто не в курсе - есть и пассивная форма). При агрессивной форме рассеянного склероза люди обычно живут 3-7 лет. А она в больнице отмечала свой 70-илетний юбилей. И к ней пришли куча детей и внуков. Причём все здоровые.

Вот это сила духа, вот это вера!

Admin пишет: никому не позволю отобрать у меня надежду и веру в излечение!

Уважаемая Админ! Полностью поддерживаю
Я тоже верю и надеюсь, ни смотря ни на что и вопреки всему. Такой уж у меня характер, ничего не могу с собой поделать
У меня тоже получилось, к сожалению, только на 2 месяца, но я чувствовала себя АБСОЛЮТНО ЗДОРОВОЙ (как только изучу все новые материалы на сайте, обязательно отпишусь в своей теме).

P.S. ВЕРЮ.НАДЕЮСЬ.ЛЮБЛЮ

Друзья! Сегодня 12 мая - всемирный день ФМ (а еще - день рождения моего папы, которому посчастливилось родится в этот день Слава Богу, он не болен ФМ!)
И я хотела бы пожелать Вам всем, чтобы ровно через год (а может быть, у кого-то получится и раньше) мы даже и не вспомнили, что существует такой день, чтобы в этом смысле у нас произошла частичная амнезия  .
Но пока этого не произошло, хотела бы поделится с Вами историей возникновения этого "праздника"
http://alexanderclinic.com/index.php/infectio/89-ustalost

Лариса, спасибо, будем выздоравливать!!!  А статью почитаю ))

Бедная Флоренс!
Впервые ,из статьи ,узнала, что у нас могут пропасть отпечатки пальцев! Вроде, ждала от ФМ всего, что угодно, но это уже слишком

Latifa пишет:Бедная Флоренс!
Впервые ,из статьи ,узнала, что у нас могут пропасть отпечатки пальцев! Вроде, ждала от ФМ всего, что угодно, но это уже слишком

Про отпечатки я как-то пропустила. Вот рассмешили  !!!

Лорик пишет:Друзья! Сегодня 12 мая - всемирный день ФМ (а еще - день рождения моего папы, которому посчастливилось родится в этот день Слава Богу, он не болен ФМ!)
И я хотела бы пожелать Вам всем, чтобы ровно через год (а может быть, у кого-то получится и раньше) мы даже и не вспомнили, что существует такой день, чтобы в этом смысле у нас произошла частичная амнезия  .

Спасибо за чудесное пожелание!

Лорик пишет:Но пока этого не произошло, хотела бы поделится с Вами историей возникновения этого "праздника"
http://alexanderclinic.com/index.php/infectio/89-ustalost

Увы, на сайт меня не пускает Кашперский (антивирусная программа)!
Позавчера приходил системщик (по другому поводу) и я его спросила, можно ли на этот сайт пройти, несмотря на то, что Кашперский предупреждает о Трояне. Уж очень хотелось ознакомиться с историей возникновения праздника.

Системщик ответил:"Да, можно, но тогда на комп запишется программа-отслеживатель, а уж за чем она там будет следить, я и спрашивать не стала. Ещё он сказал, что в самой ссылке есть слово
"infectio"
что прямым текстом указывает на то, что сайт заражён.
Постараюсь найти информацию на каком-нибудь другом сайте. А у кого есть знакомые системщики, проконсультируйтесь на всякий случай, если заходили на этот сайт.
Программа-отслеживатель наверняка не подарок!
И надо же - такой сайт хороший, а хакеры туда эту гадость поставили. Знают, паразиты, что посещаемость сайта наверняка высокая!

Admin пишет:
Ещё он сказал, что в самой ссылке есть слово "infectio"
что прямым текстом указывает на то, что сайт заражён.
Постараюсь найти информацию на каком-нибудь другом сайте. А у кого есть знакомые системщики, проконсультируйтесь на всякий случай, если заходили на этот сайт.
Программа-отслеживатель наверняка не подарок!
И надо же - такой сайт хороший, а хакеры туда эту гадость поставили. Знают, паразиты, что посещаемость сайта наверняка высокая!

Спасибо, Алёна, что предупредили! Пойду Касперского устанавливать .
Вот ведь - "паразиты", никуда от них не деться в наш цивилизованный век! Не только у больных ФМ обитают, но и в компе развелись, как тараканы