Дневник C'est la vie

Страница 1 из 5 1, 2, 3, 4, 5  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Дневник C'est la vie

Сообщение  c'est la vie в Пт Июн 24 2016, 23:03

Всем здравствуйте! Спасибо создателю этого ценного форума за возможность общаться и делиться информацией!
Опишу и я свою историю для науки Smile Но начну наверное с конца. Хочется поскорее поделиться новым для меня методом лечения, и предварительным результатом, а со временем и предысторию выложу.
В общем, после 17 лет безуспешного лечения на Украине, приехали мы с мужем в США. Честно говоря, ехать я сюда не хотела, поскольку во-первых, уже к своему состоянию адаптировалась, да и лучше оно само собой стало за последние годы (от неизвестных причин), с тяжелой-очень тяжелой в первые годы степени постепенно-препостепенно вышла на среднюю. А это уже вполне приемлемая жизнь. Во-вторых, не хотела раздавать детей бабушкам, они по здоровью тоже сложные, но с ними мы бы тут толком ничего не сделали, так как живем в глубинке и ко всякому врачу нужно ездить в города. Да и в-третьих, надоело уже слушать что я симулянтка... Но рабочий контракт мужа и страховка подходили к концу, и упускать такую возможность было бы, я согласна, очень глупо. Мы приехали.
Первый поход к врачу-ревматологу по месту жительства так сказать (primary care), сдача всех анализов - всё в порядке (как всегда). Primary care сам ищет куда направить как бы на следующий уровень и направляет в Atlanta Rheumatology Consultants. Читая их сайт (http://www.atlantarheumatology.com/), впервые наткнулась на незнакомое слово "фибромиалгия", решила восполнить пробел в знаниях. А вообще уже давно перестала что-либо читать на тему своей непонятной болезни, интересоваться...  И какой же находкой это оказалось! На визите к врачу высказала это предположение, но она посоветовала не торопиться и сказала что это был бы худший вариант. Количество забранной за 1 раз крови там было небывалым: 10 пробирок где-то по 10 мл. Наверное, на всё возможное. Результат через 2 недели - всё в пределах нормы, ну D3 только низкий. Таким образом, методом исключения был поставлен диагноз фибромиалгия - УРА!!! - и предложено лечение: трамадол. Sad Ну что ж, это уже огромный результат, поставленный диагноз, - думала я. Не знаю, существует ли еще неизлечимая болезнь, при получении диагноза которой так многие люди радуются? Ради этого уже стоило приехать.
И тут вспоминаю что нет, потенциал на этом не исчерпан, есть на сегодняшний день единственная (насколько я владела информацией на тот момент) попытка именно патогенетического лечения данной болезни: гвайфинезин протокол. Через несколько дней мы летим через всю страну в центр лечения фибромиалгии, к доктору Полю Сант Аманду (http://www.fibromyalgiatreatment.com/). В центре обстановка простая, похоже на место, где делается наука и где не делается много денег. Я знаю и у нас в городе (на Украине) такие места, там на совесть и вдумчиво работают люди, в результате за меньшие деньги более качественно чем в дорогих медцентрах с блестящими полами, где в общем-то пофиг на результат, неоднократно проверено. От самого доктора впечатления самые позитивные. Немного о нем самом. Доктор медицины, клинический доцент медицины, по специальности эндокринолог, сам с молодости страдает этой болезнью, болеют и его сестры, считает, что болезнь досталась им от отца. Естественно, заинтересованность его в этой проблеме понятна. В 36 лет он понял, что нужно самому заниматься своей болезнью, и вот пришел к теории задержки фосфатов, и совместно со своей помощницей Клаудией Марек разработал схему лечения препаратом гвайфинезин. Исследования не прекращаются 50 лет... Прием длился часа полтора. Диагноз фибромиалгии он подтвердил стопроцентно. Объяснил принцип работы препарата и как он поворачивает вспять ход болезни, в соответствии с ее видением как обменной. Муж был переводчиком, и в этом медицинском разговоре ему пришлось нелегко ) Не было никакой рекламы, купи-закупи, приведи друга, стань членом клуба, страховая компания с ними работает - тоже хороший знак, никакой линейки продуктов, хотя она была бы в данном случае ой как нужна. Дело в том, что очень важно, чтобы препарат работал, полностью исключить салицилаты, те что попадают минуя пищеварение, чрезкожно. После этого мы, получив схему лечения, вдохновленные, направились в аптеку за гвайфинезином. Закупили из расчета на максимальную дозировку (хотя было еще неизвестно какая мне понадобится, это устанавливается опытным путем) до конца срока годности имевшейся партии. И две книги доктора, написанные суровым медицинским языком, которые муж, спасибо ему огромное!, сейчас читает, я бы не осилила на английском. Кстати, на следующий день были поражены, узнав из книги о его возрасте: 88 лет!!! Выглядит, двигается, говорит и думает ну на около 70 максимум! Худенький, и живой ум, и чувство юмора, в общем, я очарована Smile Пишет, что сейчас, в свои 84 (книга 2012 года), может делать больше чем мог в 36. Это вдохновляет! Да, так он ещё и преподает в университете! Говорил, что учит своих студентов принимать каждого пациента не менее часа. Да, таких врачей сейчас мало, это старшее уходящее поколение.
Вернувшись домой и проверив на салицилаты имевшиеся в доме продукты косметики и гигиены, обнаружила я, что осталась с куском пемзового мыла "Lava" (для шахтеров) и с ребёнкиной зубной пастой, уже просроченной с её прошлого приезда сюда. Это на все гигиенические и хозяйственные нужды ) А найти продукцию без запрещенных компонентов среди всего разнообразия в супермаркете оказалось совсем непросто, хотя на сайте даже дан список проверенных на салицилаты продуктов разных брэндов, их просто нет в магазине. В итоге нашли и заказали на пару лет вперед отсюда http://www.fibropharmacy.com/, где уже проверены и собраны продукты по тому же принципу.
А протокол тем временем был начат. Прошла неделя приёма минимальной дозировки, 600 мг в сутки. Для приблизительно 20% пациентов она оказывается достаточной. Не очень удобно то что принимать нужно каждые 4 часа, в том числе и ночью, но как говорится, я вас умоляю, по сравнению с болезнью это не такая уж проблема ) Никаких изменений. Должно стать хуже, обостриться многие симптомы - это сигнал что нужная дозировка достигнута. Может быть немного лучше, но точно не хуже.
Прошла вторая неделя, с дозировкой 1200 мг, средней. Этого хватает для %60 пациентов. Я уже настроилась на высшую дозу. Веду каждый день одинаковый образ жизни для чистоты результата, чтоб никаким СВОИМ действием ухудшение не спровоцировать. Но нет, всё хорошо изо дня в день. Никогда я еще не ждала ухудшения ) И вот, как бы ни от чего - ухудшение! ...Прошу прощения, на самом интересном месте требуется мое участие в делах семейных ) При ближайшей возможности продолжу!


Последний раз редактировалось: c'est la vie (Сб Июн 25 2016, 00:29), всего редактировалось 1 раз(а) (Обоснование : дополнение)
avatar
c'est la vie

Сообщения : 167
Дата регистрации : 2016-05-07
Откуда : Украина
Настроение : день за днём

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  c'est la vie в Сб Июн 25 2016, 01:26

Да, так вот, ухудшение. И трудноописуемое ощущение искусственности этого состояния. Просто удивительно, что есть, получается, вещество, вот этот попршок, способный двинуть весь процесс, весь айсберг так сказать, "из-под земли". Значит все это было не зря, внимательный отсев салицилатов, значит работает?! Я дивилась и все прислушивалась к ощущениям, сомневалась, может я все таки сама в ухудшении виновата? Нет, и горло не болит, как обычно с него обострение и начиналось, и не перетруждалась, и полежать не помогает. И не с руки уже лежать, уже отвыкла, к дому привязана, да, но в последние годы уже не к кровати.
Решила принять все привычные меры для приведения в чувство: мовалис внутримышечно 15 мг, пиво, афлубин. И так 3 дня. Вроде вырулила. Обрадовалась, тут отъезд не за горами, возвращение к детям, они у нас маленькие, много сил требуют. Живу осторожно. Через день хуже, через два ещё хуже. Чтоб после мовалиса и пива так, да при осторожной жизни, такого раньше не было. Вот лежу, пишу, и думаю что делать. С другой стороны и радостно, сомнений в том что это препарат работает уже почти нет. И это конечно критерий правильного диагноза, что тоже радует. Следующим критерием того что он сработал, должно стать появление таких хороших дней, каких не бывало до обострения. Будем ждать. А пока наверно нужно опять привести себя в чувство и уже смириться с некоторым регрессом, с тем что теперь временно придётся больше лежать.
Почитала отзывы о применении препарата Musinex при фибромиалгии (https://www.drugs.com/comments/guaifenesin/), это название того же гвайфинезина, только 12-часового действия (он тяжелее для желудка, но мы и такого закупили, иногда на ночь). К удивлению, некоторые пишут что им помогает вот так сразу, без обострения. Есть и такие, у кого обострение длится месяцы, но потом отмечают лучшее состояние, чем было до начала лечения.
Да, и гвайфинезина получился избыток, поскольку покупая рассчитывали на высшую дозу, а достаточно оказалось средней. Так что если кому нужен, обращайтесь. Чек сохранился для подлинности.
И ещё надо сказать, что недавно я познакомились с теорией московских врачей из клиники Эхинацея (http://ytvideo.ru/video/tf5xR0VSFYE), и во многом с ней по своим ощущениям и наблюдениям согласна! Но это совсем другая теория, не обменная, а иммунная. Думаю, где-то в будущем они должны сойтись. Эту же свою мысль высказал мне и муж однажды вечером, после очередного подхода к книге по обменной теории.
Вот пока так.
Всем хорошего настроения и самочувствия! flower

Продолжение - т.е. начало истории - в начале второй страницы.


Последний раз редактировалось: c'est la vie (Пн Авг 29 2016, 16:42), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
c'est la vie

Сообщения : 167
Дата регистрации : 2016-05-07
Откуда : Украина
Настроение : день за днём

Вернуться к началу Перейти вниз

Добро пожаловать на форум, c'est la vie !

Сообщение  Admin Алёна в Чт Июн 30 2016, 19:37

Здравствуйте,  c'est la vie!

Спасибо за подробную и ценную информацию. Мы об этом лечении на форуме
знаем уже давно и некоторые форумчане его уже пробовали

вот только нет гуаифензина в чистом виде
у меня муж даже в финляндии его искал

и нет такого врача ни в Эстонии, ни в России
кто бы всё расписал - курс приёма
исключение продуктов...

а врач
который этим занимается случайно по русски не говорит?
если говорит
то по скайпу можно всё!

А в эхинацее наши форумчане уже лечились.
Пишите о всём, что с Вами происходит, не пропадайте!
Удачи!
avatar
Admin Алёна
Основатель форума

Сообщения : 1262
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 56
Откуда : Эстония, Таллинн

http://fibromialgiinet.forum2x2.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  c'est la vie в Сб Июл 02 2016, 15:10

Здравствуйте, Admin Алёна! Smile

Да я уже заметила на форуме отдельную тему про гвайфинезин. Но хотелось бы чтоб люди могли там сразу прочитать что-то проверенное, а дневник более свободная форма, тут можно и порассуждать, и посомневаться, поэтому пока пишу здесь.

Я думаю, не проблема выслать посылку уже из Украины в Эстонию, вопрос только сколько она будет стоить. Если хотите, подумайте сколько вам нужно баночек, а я их взвешу и вы сможете достаточно точно посчитать стоимость.  Пишите в лс, с радостью помогу разобраться.

Курс, дело в том что, невозможно расписать ни заочно, ни очно, ваша индивидуальная дозировка определяется опытным путем по схеме. Схему тоже могу рассказать. Мы ведь тут и собрались, благодаря вам! Smile , чтобы друг с другом делиться информацией. А смысл визита к врачу в чем? Он конечно огромный, во-первых в подтверждении диагноза, поскольку тут чрезвычайно важен накопленный опыт врача, ведь лабораторного теста на фибромиалгию до сих пор не существует. Рассказывал доктор, что они уже очень близко к этому подошли, но пока теста нет. Во-вторых, составление карты болевых точек. Я бы никогда, ну вот НИКОГДА бы не жаловалась на те точки в мышцах, которые оказались болезненными, я жалуюсь вообще на суставы. Но при умелом прощупывании оказалось что они есть, и в характерных местах. Была удивлена, так как сама конечно неоднократно прощупывала и ничего там не находила. При следующих визитах составляются новые карты, сопоставляются со старыми и делаются выводы как для пациента, так и для науки. Но для пациента наибольшую ценность имеет первый визит. Вот у нас материальной возможности снова прилететь больше нет, да и много таких людей, которые могут приехать единственный раз, поэтому дальше нужно слушать свои ощущения. И быть дисциплинированным в исключении салицилатов. Про них тоже могу написать.
Так что попробовать-то можно и самостоятельно, собственно, в том числе для таких людей эти книги и написаны. Радует также нетоксичность препарата. Единственное могу отметить, что длительного высвобождения более тяжёлый для желудка, немного изжогу дает.

Да, вы спрашивали про русский язык, нет, к сожалению.

Думала об Эхинацее... Разница конечно в том что, пролечившись у них и разомкнув описываемый в их теори круг,  ситуация может снова повториться, но тогда они снова будут нас лечить. Иммунная теория более коммерчески выгодная ) То есть, или в этом действительно истина или... частично )

Всем хороших выходных!

P.S. Личные сообщения у меня наверное не отправляются, так как ответов я от людей не получала (где-то месяц назад писала). Так что возможно и не принимаются? Ну тогда, если странно отмалчиваюсь, пишите сюда )
avatar
c'est la vie

Сообщения : 167
Дата регистрации : 2016-05-07
Откуда : Украина
Настроение : день за днём

Вернуться к началу Перейти вниз

гуаифензин

Сообщение  Admin Алёна в Ср Июл 06 2016, 11:55

я хватаюсь за любую соломинку
но совсем забыла про свои сожжённые слизистые
начиная от воспалённых губ и заканчивая ... извините "низом"

так что видимо гуаифензин для меня - мимо

а за информацию - спасибо!
думаю - кому-то обязательно пригодится
avatar
Admin Алёна
Основатель форума

Сообщения : 1262
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 56
Откуда : Эстония, Таллинн

http://fibromialgiinet.forum2x2.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  c'est la vie в Ср Июл 06 2016, 14:43

Да, побочные болячки надо сказать мешают. И растительным и препаратами их уже не полечишь - салицилаты потому что. Это минус.

Я пока держусь протокола. Ухудшение прошло. Вернулись в Украину. Уже тоскую по жаре и солнышку Smile Нагрузка резко поднялась - дети Smile И вроде уже пару дней либо так как и было, либо даже... Я понимаю что ещё очень мало времени прошло для выводов, поэтому с ними очень осторожна.

Чая ужасно хочется, это моя такая радость в жизни была!.. ) Уже изучила вопрос, вроде бы ройбуш можно, в нем танина (=дигалловой кислоты+...) в разы меньше, чем в любимом зелёном чае. И в ромашковом тоже. Но пока ничего из этого не пью, лучше потерпеть. А МОЖЕТ КТО ЗНАЕТ ТРАВКУ, ПРИРОДНУЮ ДЛЯ ЧАЯ, БЕЗ ТАНИНА? Есть у нас химики?
avatar
c'est la vie

Сообщения : 167
Дата регистрации : 2016-05-07
Откуда : Украина
Настроение : день за днём

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  Lourelia в Ср Июл 06 2016, 18:01

В Иван-чае есть танин? Вот я сегодня тоже получила расстройство по той же теме! Короче, ВЕСЬ чай, который продается в магазинах, черный и зеленый, выращен на пестицидах. Вот. Сижу, перевариваю информацию, думаю, что делать. Как без чая жить? Разве листьев смородины и малины нарвать и заваривать. Мяту с мелиссой. Богатые и осведомленные покупают чистый чай на аукционах, на год вперед запасаются, а нам, простым смертным, что делать?

Lourelia
Администратор

Сообщения : 1341
Дата регистрации : 2015-08-11
Возраст : 46
Откуда : Санкт-Петербург
Настроение : Держимся!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  c'est la vie в Ср Июл 06 2016, 23:20

Lourelia, как я вас понимаю!.. ) Дубильные вещества в иван-чае есть, это преподносят как одно из его полезных свойств, так как вещества и впрямь для организма нужные. Мне даже кажется что тоска по чаю это тоска по этим вот терпким на вкус танинам... )
Собираюсь попробовать в чайном магазине по чашке красного и зелёного ройбуша, и на вкус определить их содержание, о чем и напишу. Встречала не рекламную информацию, что в зеленом ройбуше в 10 раз меньше, чем в зеленом чае, т.е. вполне допустимо. На форуме химиков дали такой совет: "самый простой способ - рассмотреть традиционный китайский метод заварки чая: многократное кратковременное заваривание при пониженной температуре. уточните на какой стадии уходит основная часть дубильных кислот (можно и установить экспериментально - органолептически, или качественной реакцией на железные комплексы). расход чая конечно станет излишне высок, но нежелательными для вас фракциями можете делиться с окружающими." А я уж хотела чайный лист в духовке выдерживать, при 240* С галловая кислота разлагается ))
Да, насчёт пестицидов я тоже сначала так подумала, что все из-за них, но потом, вспомнив биологию, выяснила что салицилаты это собственно иммунитет растений, и есть они равно как в растениях на полях, так и в дикой природе, таким способом растения защищаются от вредителей и болезнетворных микроорганизмов. Салицин ведь, из которого впоследствии был произведён аспирин, был впервые получен из коры ивы, не знавшей никаких удобрений.

Также все садово-огородные работы нужно проводить в перчатках. А ещё кулинарные, если салатик режете или в растительном масле возитесь, за исключением 5-ти масел: кукурузного, рисового, пшеничного, овсясного и соевого.
Мята и мелисса тоже исключены, и все что с ароматом мяты тоже. Не забудьте исключить косметические средства с компонентами с приставкой menth-. Тут сложнее всего может быть с зубной пастой, выходом может стать детская - выбор ароматов шире.

Добавлю. Натерла и насушила моркови, завариваю с медом. Ну пили же люди в войну и во времена дефицита морковный чай. Ничего так, вариант, для соблюдения утреннего ритуала сойдёт )
Может кому-то странно, что вот де чаю такое значение придаю, но это повелось ещё с тех чёрных времен, когда чай был действительно чуть не единственной радостью. Привычка Smile


Последний раз редактировалось: c'est la vie (Ср Июл 06 2016, 23:26), всего редактировалось 1 раз(а) (Обоснование : дополнение)
avatar
c'est la vie

Сообщения : 167
Дата регистрации : 2016-05-07
Откуда : Украина
Настроение : день за днём

Вернуться к началу Перейти вниз

БЫСТРАЯ ПРОВЕРКА НА САЛИЦИЛАТЫ

Сообщение  c'est la vie в Чт Июл 07 2016, 00:12

http://www.fibromyalgiatreatment.com/quick-check-for-salicylates.html

БЫСТРАЯ ПРОВЕРКА НА САЛИЦИЛАТЫ

Проверить продукты очень легко. Используйте это руководство, и Вы не ошибетесь!!

Соберите все, что вы принимаете в качестве лекарств, включая рецептурные, безрецептурные, витамины и добавки, а также любые продукты, которые вы применяете к вашей коже.

Посмотрите на список ингредиентов - ниже перечислены все компоненты, которые Вы не используете. Если Вы не видите ни одного из них на этикетке, продукт можно использовать!!!

Нет: SALICYLATE, SALICYLIC ACID

Нет: химикаты с приставкой SAL-, CAMPH-, или MENTH-

Нет: масла, гели и экстракты с названием растения
(кроме кукурузы, риса, овса, пшеницы или сои - их можно использовать)

Нет: BISABOL

В солнцезащитных средствах Нет: Octisalate, Homosalate, Mexoryl, или Meradimate

В витаминах: убедитесь в отсутствии BIOFLAVINOIDS и QUERCETIN, HESPERIDEN или RUTIN, или каких-либо РАСТИТЕЛЬНЫХ КОМПОНЕНТОВ (растительных масел или экстрактов)

В любом продукте с ароматом: убедитесь, что аромат не мяты (любого рода: грушанки, мяты курчавой, мяты перечной и т. д.) и что он не содержит MENTHOL, CAMPHOR, или SALICYLATE.

НЕ ПИТЬ ЧАЙ
avatar
c'est la vie

Сообщения : 167
Дата регистрации : 2016-05-07
Откуда : Украина
Настроение : день за днём

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  c'est la vie в Сб Авг 06 2016, 00:04

По чаю ройбуш Клаудия Марек ответила что состав его у них не изучался, поскольку такой чай не популярен. Но я так и думала, судя по тому что в магазинах ройбуша не наблюдалось.
Зато сказала что можно использовать гомеопатию, Афлубин, например, мой любимый, содержание экстрактов растений в этих средстах незначительное для протокола. Это очень хорошо!

Попробовала я черный (красный) и зеленый ройбуш на вкус, без добавок. Ну черный наверное все знают, вкус древесный, но не такой терпкий, как черный чай. Зеленый было труднее раздобыть, и оказалось, по аромату его трудно отличить от зеленого чая, но терпкости в нем меньше значительно. В 10 раз, как писали? На вкус нет, не в 10, но в 3 точно Smile Но конечно лучше не рисковать вообще. Решила пить по 1 чашке в месяц Smile

Пока обострений больше не было. Считается что 2 месяца протокола возвращают состояние на 1 год назад. Вот уже 2 месяца и прошло. Не знаю, нормально ли это что было только одно ухудшение за этот период. Уж не блокируюсь ли я чем-нибудь? Решила увеличить дозировку со средней до максимальной. Есть такой тест: увеличить актуальную дозировку вдвое, и если через неделю никаких ощущений, то скорее всего препарат чем-то блокируется, нужно искать чем. Вот уже несколько дней на дозе 1800 мг, пока не плохо.

А эти блокирующие вещества на каждом шагу. Например, воспользоваться общественным туалетом теперь становится не таким простым делом, руки ведь чем попало не помоешь. То же самое в гостях, в поезде и т.п., везде нужен с собой кусок своего специального мыла. Или вот сегодня на прогулке ребенок содрал коленку, а салфеток не оказалось. Я сорвала подорожник и густо натерла соком... и только потом сообразила что ж я сделала ), но какие были варианты. И аромат мяты просто повсюду.
avatar
c'est la vie

Сообщения : 167
Дата регистрации : 2016-05-07
Откуда : Украина
Настроение : день за днём

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  Лорик в Вт Авг 09 2016, 14:02

Селяви, спасибо огромное за информацию о Вашем новом опыте лечения!
Я прочитала и подумала, что соблюдать этот протокол будет более трудным делом, чем вынашивать ребёнка Laughing, когда тоже практически ничего нельзя ни есть, ни применять!!!
Я тогда тоже часто пила ройбуш (или другие травяные чаи) и он мне очень понравился Smile.

Кстати, действительно, ещё и на гомеопатию похоже.
Моя первая врач-гомеопат (у которой я лечилась, будучи беременной) при приёме препаратов запретила лекарства с мятой, алкоголь, чай, кофе и все стимулирующие напитки и блюда, какао.
А вот второй, у которого я наблюдаюсь в настоящее время, почему-то - только алкоголь и стимулирующие, а также делать перерыв после чистки зубов (если пользуешься мятной пастой).
Про чай сказал, что можно.

А подскажите, сколько стоит у него гвайфенезин (который на 4 часа и на 12 часов)? Второй, я думаю, предпочтительнее для больных ФМ, т.к. практически все имеют проблемы со сном, а здесь бессоница будет просто стимулироваться постоянными подъёмами Sad.
avatar
Лорик

Сообщения : 1128
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 39
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  c'est la vie в Вт Авг 09 2016, 21:34

Да, список для гомеопатии такой: кофе, какао, шоколад, алкоголь, мята. Хотя ведь эти битнеровские, например, препараты и сами этиловый спирт содержат, более 40 %.

Смешно, но как только я написала предыдущее сообщение, на следующее утро получила обострение. А оно всегда не кстати ) Вколола мовалис, пиво в ход пошло - привела себя в порядок. Проходит день (без всяких особенных нагрузок) - снова хуже. Я терплю, пытаюсь обойтись без уколов, неа, хуже и хуже. Или лежать безвылазно нужно. ОЧЕНЬ ПОХОЖЕ ведет себя обострение на то, как было и в прошлый раз. То есть, или же это совпадение, да до сих пор еще допускаю, или вот так эти обострения и должны выглядеть. Наверное после третьего раза поверю уже стопроцентно. То есть, препарат определенно находится в каком-то контакте с болезнью...
Еще напишу про дозировку. В книге пишется, что подобрав свою дозировку, можно попробовать и бОльшую, просто тогда процесс будет идти быстрее. Я так это понимаю, что ограничением тут могут стать, слишком мучительные обострения. А на своей дозе они будут терпимыми. Вот прочувствую силу текущего ухудшения, на высшей дозе, отпишусь. Пока хочется чтобы все это скорее закончилось. Чаю что ли напиться? Smile

Лорик, смотрите, 4-часового действия 100 капсул в баночке по 600 мг - 40$ (вот на него ссылка https://www.fibropharmacy.com/store/item.cfm?code=G600 ). Соответственно, для дозировки 600 мг в день это на 100 дней приема (капсулы делятся), для 1200 мг в день - на 50 дней, и для 1800 мг в день - на 33 дня.
А Musinex, 12-часовой, 100 таблеток по 600 мг - 53 $ (https://www.fibropharmacy.com/store/item.cfm?code=ARG601). Он конечно удобнее, и даже читала про случаи когда короткого действия вообще не работает, все индивидуально, но лично у меня этот длинный изжогу вызывает, поэтому пью только иногда на ночь. Просыпаться, спору нет, неудобно. Но сейчас уже привыкла на автомате руку протягивать и дальше спать. С малыми же просыпались на всякие кормления Smile, вот это было на выживание, ага! Smile) Выработала график при котором только 1 раз просыпаться: 23.00 (перед сном), 3.00, и 7.00 (это уже подъем). Но иногда и пропускаю ночной, бывает. Добавлю, что у меня тот редкий случай, когда на бессонницу жалоб нет, если не мешают Wink


Последний раз редактировалось: c'est la vie (Вт Авг 09 2016, 21:37), всего редактировалось 1 раз(а) (Обоснование : дополнение)
avatar
c'est la vie

Сообщения : 167
Дата регистрации : 2016-05-07
Откуда : Украина
Настроение : день за днём

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  Лорик в Ср Авг 10 2016, 07:46

Селяви, спасибо большое за ответ и за ссылки по системе!  flower  flower  flower

c'est la vie пишет:
Вколола мовалис, пиво в ход пошло - привела себя в порядок.

А так можно делать? Smile Т.е. снимать все эти обострения химией? Что врач сказал по этому поводу?
В гомеопатии, например, нельзя, т.к. тогда всё лечение насмарку Sad. Здесь другой принцип действует?
Я так поняла, что лечение гвайфенезином - это тоже своеобразная чистка организма от токсинов?
Почему происходят обострения? Из-за того, что освободившиеся яды из тканей попадают в кровь?

c'est la vie пишет: Но сейчас уже привыкла на автомате руку протягивать и дальше спать. С малыми же просыпались на всякие кормления Smile, вот это было на выживание, ага! Smile) Выработала график при котором только 1 раз просыпаться: 23.00 (перед сном), 3.00, и 7.00 (это уже подъем). Но иногда и пропускаю ночной, бывает. Добавлю, что у меня тот редкий случай, когда на бессонницу жалоб нет, если не мешают Wink

Мне в этом плане повезло, Слава Богу!!! cheers
С дочкой вообще никаких проблем со сном не было. Она всегда спала всю ночь. Даже в роддоме и в первые месяца - по 6 часов беспрерывно, а чуть позже вообще перешла на 8-9 часовой график Smile.
По часам ночью никогда не кормила. Я бы тогда просто свихнулась affraid.
Просто есть разные системы кормления Smile. Я придерживалась другой, более гибкой sunny
Кстати, читала, что от ночных кормлений, в том числе, часто провоцируются колики у младенцев Sad. Дети же плачут не всегда от голода Laughing. Нет, когда явная нехватка веса или качества молока плохое, то это понятно. А если нет, то смысл? А если не плачут, то тем более, их будить - это мазохизм какой-то и для матери, и для ребёнка.

Что касается системы лечения гвайфенезином. Я вот пробовала и чистый, и "грязный" Smile продукт.
Было улучшение только на "грязном", это был гвайфенезин в сиропе от кашля. Улучшение (40-50%) длилось месяца 1,5. Потом прошло и больше реакции не было.
А чистый мне высылал знакомый мужа из Америки, но вот на него реакции не было. Единственное, была тошнота небольшая, но я тогда не стала рисковать (т.к. уже была беременная), а потом уже и срок таблеток вышел Sad.

В общем, беру на заметку. Сейчас пробую гомеопатию. Но если, вдруг, не будет полного эффекта, то может и попробую гвайфенезин, длительного действия Smile.

Получается, всё-таки, как ни крути, выход из ФМ происходит через чистку организма от ядов и токсинов. Об этом же и гомеопатия (изопатия) говорит.
avatar
Лорик

Сообщения : 1128
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 39
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  c'est la vie в Ср Авг 10 2016, 23:15

Лорик пишет:А так можно делать? Smile Т.е. снимать все эти обострения химией? Что врач сказал по этому поводу?
Да, это конечно первое, чем я поинтересовлась, можно. Препараты, не содержащие салициловую кислоту, можно принимать в любое время.
Лорик пишет:В гомеопатии, например, нельзя, т.к. тогда всё лечение насмарку Sad. Здесь другой принцип действует?
Да, тут другой принцип, главное избегать салицилатов. Они конкурируют в почках с гвайфенезином.
Лорик пишет:лечение гвайфенезином - это тоже своеобразная чистка организма от токсинов?
Это выведение накопленных фосфатов, которые вследствие определенного дефекта почек (не болезни), накапливаются в течение жизни во многих тканях до неблагоприятного уровня. Избыток приводит к неадекватному образованию энергии (АТФ), клеточной усталости, откуда растут многие, такие разнообразные, симптомы фм.
Ну, это все конечно объяснение на уровне комиксов, я к сожалению не медик.
Лорик пишет:Почему происходят обострения? Из-за того, что освободившиеся яды из тканей попадают в кровь?
Фосфаты попадают в кровь, этот процесс циклический, поэтому и ухудшения циклические.
Лорик пишет:Мне в этом плане повезло, Слава Богу!!! cheers
С дочкой вообще никаких проблем со сном не было. Она всегда спала всю ночь. Даже в роддоме и в первые месяца - по 6 часов беспрерывно, а чуть позже вообще перешла на 8-9 часовой график Smile.
По часам ночью никогда не кормила. Я бы тогда просто свихнулась affraid.
Просто есть разные системы кормления Smile. Я придерживалась другой, более гибкой sunny
Кстати, читала, что от ночных кормлений, в том числе, часто провоцируются колики у младенцев Sad. Дети же плачут не всегда от голода Laughing. Нет, когда явная нехватка веса или качества молока плохое, то это понятно. А если нет, то смысл? А если не плачут, то тем более, их будить - это мазохизм какой-то и для матери, и для ребёнка.
Это здорово что вам так повезло, массу сил сэкономили, скажу... Smile Я кстати тоже думала точно так же, про системы кормления, мазохизм и все остальное, когда уже знали что новорожденную возьмем, прикидывала как это все будет. Но реальность продиктовала свои правила... Не успела малышка к нам попасть, как через неделю оказалась в реанимации и пошли проблемы, так что не кормить ее было бы и неправильно и невозможно, просила однозначно через каждые 3 часа, а после кормежки успокаивалась. Если бы не мама, с которой мы по очереди вставали готовить (еще же и искуственное вскармливние), наверно добром бы все это не кончилось, выдержали вместе на пределе. Ну ничего, теперь уже взрослая красавица )
Лорик пишет:Что касается системы лечения гвайфенезином. Я вот пробовала и чистый, и "грязный" Smile продукт.
Было улучшение только на "грязном", это был гвайфенезин в сиропе от кашля. Улучшение (40-50%) длилось месяца 1,5. Потом прошло и больше реакции не было.
Да, немало необычных реакций на него в сети прочитать можно. Ведь классически, согласно теории т.е., процесс должен проходит через ухудшение сначала.
А вот интересная статья, критика теории задержки фосфатов http://web.mit.edu/london/www/guai.html Если у кого-то хватит сил ее прочитать, делитесь мыслями! Тоже правдоподобно. Там говорится о том что и обратная связь от препарата и его действие по облегчению симптомов объясняются свойствами самого вещества по воздействию на многие симптомы, а не его свойством выводить накопленные фосфаты, а само их накопление как причина фибромиалгии сомнительно. Все это с аргументами, ссылками на научные статьи. Интересно! Но с точки зрения пациента, не ученого, мне кажется, не так уж важно чем это объясняется, если метод работает. Для плацебо, - рассуждает автор, много людей которым он помог. Но и факт что есть процент пациентов, которым не помог, что тоже ставит под сомнение теорию как стопроцентно верную. В общем, пока больше вопросов. Смотрю, русскоязычных ресурсов об этом немного.
Лорик пишет:АВ общем, беру на заметку. Сейчас пробую гомеопатию. Но если, вдруг, не будет полного эффекта, то может и попробую гвайфенезин, длительного действия Smile.
Обращайтесь, если что, поделюсь Smile
avatar
c'est la vie

Сообщения : 167
Дата регистрации : 2016-05-07
Откуда : Украина
Настроение : день за днём

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  Лорик в Пт Авг 12 2016, 09:36

c'est la vie пишет:
Это выведение накопленных фосфатов, которые вследствие определенного дефекта почек (не болезни), накапливаются в течение жизни во многих тканях до неблагоприятного уровня. Избыток приводит к неадекватному образованию энергии (АТФ), клеточной усталости, откуда растут многие, такие разнообразные, симптомы фм.
А вот откуда возникает этот дефект почек - вот это уже интересный вопрос Smile
А то получается, что опять же лечат симптомы, а не первопричину.
Но хоть так, главное, чтобы эффект был!

c'est la vie пишет:
Не успела малышка к нам попасть, как через неделю оказалась в реанимации и пошли проблемы, так что не кормить ее было бы и неправильно и невозможно, просила однозначно через каждые 3 часа, а после кормежки успокаивалась.
А прививки ей делали? В те времена это же обязательным было?

Слава Богу, что Вас мама поддержала! У меня мама - сама ребёнок Sad. Я даже боялась, когда она приходила ко мне (иногда) после родов. Потому что каждый такой её приход - для меня (только родившей) был ужасным стрессом Sad. Легче было не общаться. Помощи не ждала ни от кого. Единственным желанием было - чтобы оставили меня в покое, наконец Crying or Very sad. Муж помогал и помогает до сих пор.

Сколько ей сейчас? Smile А младшая совсем маленькая?

c'est la vie пишет:
А вот интересная статья, критика теории задержки фосфатов http://web.mit.edu/london/www/guai.html Если у кого-то хватит сил ее прочитать, делитесь мыслями!

Спасибо! Если будет время, почитаю Smile.

c'est la vie пишет:
Лорик пишет:А В общем, беру на заметку. Сейчас пробую гомеопатию. Но если, вдруг, не будет полного эффекта, то может и попробую гвайфенезин, длительного действия Smile.
Обращайтесь, если что, поделюсь Smile

Спасибо! flower
avatar
Лорик

Сообщения : 1128
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 39
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  c'est la vie в Пт Авг 12 2016, 19:42

Лорик пишет:А вот откуда возникает этот дефект почек - вот это уже интересный вопрос  Smile
А то получается, что опять же лечат симптомы, а не первопричину.
Врожденный, генетический. Его радикально не исправишь конечно. То есть, подразуевается что человек болен с рождения, а вот симптомы проявляются позже, когда уже есть значительные накопления. Соответствено, и прием препарата, теоретически, пожизненный. Но чисто интуитивно мне кажется, что не обязательно, понимаю что не научно )
Лорик пишет:А прививки ей делали? В те времена это же обязательным было?
Да, Лорик, и понимаю и разделяю вашу настороженность касательно прививок. Это были отдаленные последствия родовой травмы. А прививки ей еще долго не делали по причине еще другой болезни. В общем, не простая девочка оказалась. Это про млдшую речь идет ) Она почти ровесница вашей Лизочки, 1,9 сейчас, "взрослая" конечно в относительном смысле Smile Видела ваши фотографии, очень похожи мама с дочкой... Smile и похоже, спокойная малыша?
Лорик пишет:Smile А младшая совсем маленькая?
А старшей 5 Smile Но она не с рождения у нас, "3 года" отметили недавно Wink
avatar
c'est la vie

Сообщения : 167
Дата регистрации : 2016-05-07
Откуда : Украина
Настроение : день за днём

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  Лорик в Сб Авг 13 2016, 09:00

c'est la vie пишет: Видела ваши фотографии, очень похожи мама с дочкой... Smile и похоже, спокойная малыша?
Спасибо!!!  Laughing
Да, очень спокойная Smile, но при этом не заторможенная, открытая и доброжелательная, достаточно активная.
В общем, мой идеал! Т.е. сочетание таких качеств, которые я бы хотела видеть у себя, но, к сожалению, из-за ФМ не имею.

c'est la vie пишет: А старшей 5 Smile Но она не с рождения у нас, "3 года" отметили недавно Wink

Здоровья и счастья - малышкам, и всей Вашей семье! I love you
avatar
Лорик

Сообщения : 1128
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 39
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  Mila Meneses в Вс Авг 14 2016, 14:43

Девочки, Селяви и Лорик,

снимаю шляпу! Выражаю вам моё уважение и самые лучшие пожелания вам и вашим семьям! I love you
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1411
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 56
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  c'est la vie в Вс Авг 14 2016, 18:13

Спасибочки, Лорик, спасибо, Мила flower  Всем нам сил sunny
avatar
c'est la vie

Сообщения : 167
Дата регистрации : 2016-05-07
Откуда : Украина
Настроение : день за днём

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  Лорик в Пн Авг 15 2016, 05:26

Mila Meneses пишет:Девочки, Селяви и Лорик,

снимаю шляпу!  Выражаю вам моё уважение и самые лучшие пожелания вам и вашим семьям!  I love you  

Спасибо, Мила! Laughing Взаимно I love you
avatar
Лорик

Сообщения : 1128
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 39
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  Лорик в Пн Авг 15 2016, 05:27

c'est la vie пишет: Всем нам сил sunny

ПРИСОЕДИНЯЮСЬ cheers sunny
avatar
Лорик

Сообщения : 1128
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 39
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  Mila Meneses в Пн Авг 15 2016, 13:11

Лорик пишет:
c'est la vie пишет: Всем нам сил sunny

ПРИСОЕДИНЯЮСЬ cheers sunny


И я того же мнения!!! cheers sunny
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1411
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 56
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  c'est la vie в Сб Авг 27 2016, 20:15

Пока дела не очень Sad Тут совпало несколько факторов.

Первое и главное. Инфекция в доме. Заболели все, кроме меня, двое с сильным бронхитом и двое полегче. И это очень чувствуется. Опять бактериофаг, даже биопарокс. Кстати, прекращают выпуск биопарокса, так что кому нужно, запасайтесь.

Второе - нагрузка. Приплыл и приехал наш дом, а это, на минуточку, огомная фура вещей, мебели... в квартире какие-то джунгли из вещей. В общем, нагрузки, нет возможности вылежать. И погода такая соблазнительная стоит, что конечно хочется что угодно вколоть, но еще и выйти, с ребенком тем более Smile

Эти два фактора, инфекция+нагрузка, и так всегда работают безотказно, так я еще и третий добавила - повысила дозу до максимальной. Нет, моя все таки средняя, теперь убедилась Smile

Вот все это привело к 10 штукам мовалиса в/м (всегда 5-ю ограничиваюсь), колола бы еще, но больше нельзя, и даже трамадол один раз взяла, чего не было уже лет 10 или больше. Алкоголь каждый день. Не то чтоб это невозможно терпеть, нет, по сравнению с тем что было, это просто мечта. Но надо быть в форме, нет возможности лежать, вот и колешься и пьешь все подряд. А лежание ничто не заменит.
avatar
c'est la vie

Сообщения : 167
Дата регистрации : 2016-05-07
Откуда : Украина
Настроение : день за днём

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  Mila Meneses в Пн Авг 29 2016, 12:41


Селяви,

ну и как дела?

А есть у вас друзья или родственники? хотя, это сегодня редкость - взаимопомощь. К тому же, ведь ни на кого рассчитывать нельзя...

avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1411
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 56
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  c'est la vie в Пн Авг 29 2016, 14:29

Конечно же, Мила, я не сама, в этом очень повезло ) Мама колоссально помогает, муж, ну, друзья это на крайние случаи. Как только я не делаю все что только могу, то чувствую что мама делает больше меня (а так на равных), т.е. все мои старания, какие бы они ни были, это половина необходимой ежедневной работы. А сама бы вообще не справилась, очень быстро лодочка пошла бы ко дну.
Вот пару дней полежала как следует - уже лучше. Рецепт прост )
Завтра идем с манюней в воскресную школу, первый раз. Хорошо что рядом.
avatar
c'est la vie

Сообщения : 167
Дата регистрации : 2016-05-07
Откуда : Украина
Настроение : день за днём

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 5 1, 2, 3, 4, 5  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения