ФИБРОМИАЛГИЯ, ЧТО КОМУ ПОМОГЛО?
Добро пожаловать на сайт http://fibromialgiinet.forum2x2.ru.

Дневник C'est la vie

Страница 5 из 5 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  c'est la vie в Ср 10 Май 2017, 22:42

Девочки, извините что выпала на время из беседы.

Ульяна, спасибо за вашу историю! Да, 32 кг это конечно жёстко, на грани катастрофы, даже представить трудно...

А знаете, благодаря вашему рассказу я кое-что вспомнила, в тему. Когда-то, в рамках подготовки к беременности, решила пройти курс рекламируемой тогда мониторной очистки кишечника. Это было перед отпуском, а летом планировала забеременеть. Приехали всей семьёй в отпуск - и началось. Ухудшились симптомы, боли, лежание, постоянно температура, известное гриппозное состояние. В иоге уехали домой для срочного визита к иммунологу. Назначений уже не помню, но ухудшение это было еще долго (наверное пока не восстановилась микрофлора?) Беременость не состоялась, как видите, и до сих пор, но сейчас не об этом. Вот ещё один пазл в картинку о роли кишечных бактерий. Хотя я всегда чувствовала что бактериофаги мне нужны для поддержания горла в здоровом состоянии, потому что сама заметила что все бесконечные обострения фм начинались оттуда, было посто топтание на месте. И именно после начала систематического их применения фм начала беспрепятственно улучшаться. Но кто знает, может и кишечная флора здесь играет роль.

Циклы в лечении гвайфинезином связаны с тем что постоянное его присутствие периодически приводит к выхуду фосфатов из клеток в кровяное русло. Но это крайне примитивное объяснение, в книге это подробно объясняется на 30 страницах. Я как раз сейчас разбираюсь, хочу всё таки дойти до сути. Глава начинается словами: "Как это нередко случается в медицине, я напал на лечение случайно ". И по ходу объяснения своей теории автор упоминает, что до конца уверенности что это работает именно так, нет. Но для многих работает. Smile
Последний мой цикл длился 17 дней, плюс/минус.

Ульяна, вы еще не получили результаты теста?
-----
Lourelia, а может быть отдельную тему сделаеть про фаги?


Последний раз редактировалось: c'est la vie (Ср 10 Май 2017, 23:17), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
c'est la vie

Сообщения : 179
Дата регистрации : 2016-05-07
Откуда : Украина
Настроение : день за днём

Вернуться к началу Перейти вниз

О транспортировке

Сообщение  c'est la vie в Ср 10 Май 2017, 23:03

Да, такая фраза есть, о транспортировке до месяца при t<25°C, но по правде сказать я не миллионер Smile, поэтому никогда не проверяла. И вот случись же так что прямо в эти праздничные дни пришлось проверить. В общем, вместо обещанных суток, получила я его через 5. Транспортная компания подвела. Ну спасибо погоде, акумулятор холода был даже прохладным. Померяла температуру поверхности бесконтактным термометром - 21°. Повезло Smile Так что лучше заказыать когда наружная температура близка к температуре хранения, на такие вот случаи.
avatar
c'est la vie

Сообщения : 179
Дата регистрации : 2016-05-07
Откуда : Украина
Настроение : день за днём

Вернуться к началу Перейти вниз

Тема.

Сообщение  Lourelia в Чт 11 Май 2017, 06:43

Давайте откроем тему. Тем более я сегодня проснулась с такой жуткой болью в горле, что не передать. И без голоса.Так что самое время попробовать.http://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t283-topic#11814

Lourelia
Администратор

Сообщения : 1404
Дата регистрации : 2015-08-11
Возраст : 46
Откуда : Санкт-Петербург
Настроение : Держимся!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  Ульяна в Пн 15 Май 2017, 08:27

c'est la vie пишет:
Ульяна, спасибо за вашу историю! Да, 32 кг это конечно жёстко, на грани катастрофы, даже представить трудно...
Забыла добавить, что у меня рост небольшой 1,5 метра всего, а обычный вес около 40 кг. Но все равно выглядело это ужасно!

c'est la vie пишет:
А знаете, благодаря вашему рассказу я кое-что вспомнила, в тему. Когда-то, в рамках подготовки к беременности, решила пройти курс рекламируемой тогда мониторной очистки кишечника. Это было перед отпуском, а летом планировала забеременеть. Приехали всей семьёй в отпуск - и началось. Ухудшились симптомы, боли, лежание, постоянно температура, известное гриппозное состояние. В итоге уехали домой для срочного визита к иммунологу. Назначений уже не помню, но ухудшение это было еще долго (наверное пока не восстановилась микрофлора?) Беременость не состоялась, как видите, и до сих пор, но сейчас не об этом. Вот ещё один пазл в картинку о роли кишечных бактерий. Хотя я всегда чувствовала что бактериофаги мне нужны для поддержания горла в здоровом состоянии, потому что сама заметила что все бесконечные обострения фм начинались оттуда, было посто топтание на месте. И именно после начала систематического их применения фм начала беспрепятственно улучшаться. Но кто знает, может и кишечная флора здесь играет роль.
Не читала раньше про этот метод, хотя и встречала рекламу, конечно. По первой же открытой ссылке прочитала, что после процедуры необходимо пропить курс пробиотиков для восстановления микрофлоры. Вам, наверное, их не назначали тогда?
Да, действительно еще один "пазл"! Подозреваю, что все сложнее, но уже есть за что зацепиться.

c'est la vie пишет:
Циклы в лечении гвайфинезином связаны с тем что постоянное его присутствие периодически приводит к выхуду фосфатов из клеток в кровяное русло. Но это крайне примитивное объяснение, в книге это подробно объясняется на 30 страницах. Я как раз сейчас разбираюсь, хочу всё таки дойти до сути. Глава начинается словами: "Как это нередко случается в медицине, я напал на лечение случайно ". И по ходу объяснения своей теории автор упоминает, что до конца уверенности что это работает именно так, нет. Но для многих работает. Smile
Последний мой цикл длился 17 дней, плюс/минус.
Ага, понятно, что ничего непонятно! Very Happy

c'est la vie пишет:
Ульяна, вы еще не получили результаты теста?
Получила в пятницу. Два дня провалялась с планшетом в интернете в поисках ответа на вопрос: "Что теперь с этим делать?"
Результат очень специфичный. Начну, пожалуй, свой дневник, чтобы Ваш "не засорять". Надо все зафиксировать "для науки".
avatar
Ульяна

Сообщения : 127
Дата регистрации : 2016-11-22
Возраст : 45
Откуда : Новосибирск
Настроение : Познавать, думать и бороться

Вернуться к началу Перейти вниз

Итог первого года

Сообщение  c'est la vie в Пт 06 Окт 2017, 00:29

Наверное, по активности на форуме можно отслеживать активизацию фм, мою так точно Smile Привет, друзья,  снова пишу лёжа )
Не раз думала что надо бы отписаться об успехах, и это ведь так приятно, но руки не доходили. А успехи были ощутимые, ну да по порядку.

Вот уже год я на протоколе (кто не читал весь дневник, это гвайфинезин протокол http://www.fibromyalgiatreatment.com/the-guaifenesin-protocol.html), можно некоторый итог подвести.
Что точно заметила за время приёма препарата:
1. Поведение болезни изменилось, однозначно. Если в последние годы фм вышла в ремиссию, в среднюю тяжесть, и это было стабильное состояние, то с началом лечения оно стало идти волнообразно.
2. Длительность циклов ухудшение-улучшение разная, стабильности тут нет.
3. "Колбасит" разнообразно. То очень старые, забытые симптомы всплывают, то появляются новые, небывалые. И по сравнению с тем, что в самой болезни годами болело одно и то же, во вспышках, спровоцированных препаратом, характер симптомов более летучий.
4. Ну и самое приятное и важное, между вспышками мои возможности выросли! Этот пункт с удовольствием подробнее раскрою )

Теперь хронология. Запишу пока помню, потому что до бумажного ежедневника тоже руки не доходят.

Первый результат заподозрила где-то в конце зимы, здесь уже писала об этом.
Далее, после очередного упадка-восстановлния  в мае, в июне случилось так, что выпала мне значительная нагрузка без возможности "стратить". Раза в 2 выше обычной, на 2 недели. И о чудо, я выдерживаю! Даже не "выдерживаю", а просто живу и радуюсь. Кроме гуаи никаких медикаментов в тот период не принимаю.

Следующую вспышку перенесла в июле. Это было настолько гадко, что была уверена в том что у меня начался ревматоидный артрит, настолько болели на этот раз мелкие суставы кисти, и вообще суставы рук, о которых уже много лет и не вспоминала. Остальные привычные суставы (колени и крестцово-подвздошный) тоже болели-горели, были бетонной тяжести, ну как обычно. Ревмопробы сдавала, всё в норме оказалось, к моему удивлению и радости.
Какие восхитительные велопрогулки ждали меня после выхода из этого состояния! В последний раз я бывала в одном из тех мест 20 лет назад, ещё пешком, до болезни! В памяти карта местности стёрлась конечно, и когда я позвонила мужу и попросила по гуглу нас (мы с дочкой были, она на самокате) сориентировать, он был в шоке куда мы заехали и что ищем не дорогу домой, а ещё другой объект ) Ожидала "расплаты" конечно после каждой такой вылазки. Ничего не происходило. А своими "ревматоидными" )) руками, которыми пару недель назад и планшет не могла держать, пилила на куски большой пень, для всяких творческих идей. Потом ездили на несколько дней на базу отдыха - первая наша вылазка с обоими детьми. После такого отдыха, скажу, в санаторий надо ) Но ничего, выдержала без потерь )

Последнее ухудшение началось недели 3-4 назад и тянется до сих пор. Почувствовала что конверт возможностей сжимается, ни от чего, значит снова пришло время. На этот раз, кроме обычного (артритов) подключилась кажется не испытываемая ранее миалгия. Вчера внезапно утром окаменела мышца в шее, сегодня утром трапециевидная. Одновременно возникло головокружение, затошнило, руки-ноги-язык стали слегка чужими, я не ожидала от себя такого. Выполнила тесты на инсульт, отрицательные все. Стала с товарищами по протоколу советоваться, ещё раз спасибо за поддержкуSmile,  к вечеру практически прошло. Посмотрим какие завтра будут сюрпризы. Но в книге доктора, по системе которого я лечусь, так и сказано, что во время вспышек "могут обостряться старые симптомы, а также возникать новые". Это ж значит сколько людей через то же самое прошли. Ещё в такие моменты вспоминаю что "разворот болезни часто может напоминать американские горки", и что "это лечение для решительных". Ну посмотрим, излагаю только факты.

По протоколу пока всё. Что еще сказать, не читаю по теме ничегошеньки, и мыслями далека от болезни, поисков причин, размышлений - это когда хорошо. Просто живу, сросшись с ограничениями, не думая об этом. Спасибо тем кто читает, думает и пишет здесь, что можно набегами почитать эту информацию. Когда плохо, просто терплю, всё равно редко что читаю. Ещё коммуникативный ступор какой-то. И творчество лишь изредка зажжется на короткое время. Может это и есть депрессия, которой я считаю что нет?

Дочка, раз уж однажды тему открыла, значительно лучше! После стационара и курса препаратов прям другой человек, ттт! Адекватность появилась, контакт с реальностью и с нами, речь улучшилась, контроль за своими движениями, обучаемость, даже лицо другое стало. Кроме того нашли причину постоянных лор, как думали, болезней, тоже улучшилось положение. Может пройдёт немного (или много) времени в таком невыматывающем режиме - и оживу. Вспоминать будем как страшный сон то что пережили. Надеемся.
avatar
c'est la vie

Сообщения : 179
Дата регистрации : 2016-05-07
Откуда : Украина
Настроение : день за днём

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  Mila Meneses в Пт 06 Окт 2017, 01:57


Спасибо,что поделилась sunny

Вообще, приятно просто узнать, что жизнь течёт. Пусть всё наладится и девочке будет хорошо и всем в семье. flower

avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1435
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 56
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  Каштанка в Пт 06 Окт 2017, 10:20

Дорогая Селяви, то что ты описала, очень впечатляет. Ведь это удивительно как препарат действует. Это похоже  на выкарчевку пней деревьев с корнями из земли. Столько приходится земли выкопать, да еще расшатать корни, пока все это выйдет наружу. А потом восстановить уровень земли. Так и болезнь из тела уходит с обострениями и восстановлениями. Надо быть мужественным человеком, чтобы не запаниковать в периоды обострения и  продолжать дальше такое лечение. Очень рада за дочку и ее успехи.
Желаю дальнейших успехов и счастья в семье. sunny sunny sunny

Каштанка

Сообщения : 355
Дата регистрации : 2016-11-15
Возраст : 57
Откуда : г. Челябинск
Настроение : Упал-встань,расшибся-не хнычь. Всё-вперед! Всё-вдаль!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  Ульяна в Пт 06 Окт 2017, 10:50

Селяви, приветствую! flower
Я так рада, что Вы снова появились на форуме! Very Happy
Как приятно читать такое:
c'est la vie пишет:Ну и самое приятное и важное, между вспышками мои возможности выросли!
и это
c'est la vie пишет:Какие восхитительные велопрогулки ждали меня после выхода из этого состояния! В последний раз я бывала в одном из тех мест 20 лет назад, ещё пешком, до болезни!
и это
c'est la vie пишет:Дочка, раз уж однажды тему открыла, значительно лучше! После стационара и курса препаратов прям другой человек, ттт! Адекватность появилась, контакт с реальностью и с нами, речь улучшилась, контроль за своими движениями, обучаемость, даже лицо другое стало. Кроме того нашли причину постоянных лор, как думали, болезней, тоже улучшилось положение.

Ваше сообщение навело меня на ряд новых идей и гипотез. Как похожи Ваши "волнообразные изменения" на то, что происходит у меня совсем на другом лечении, просто удивительно! Shocked
Надо мне все эти "мысли" сформулировать, потом отпишусь.
Держитесь сейчас! Я уверена, что все изменения к лучшему. Smile
avatar
Ульяна

Сообщения : 127
Дата регистрации : 2016-11-22
Возраст : 45
Откуда : Новосибирск
Настроение : Познавать, думать и бороться

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  c'est la vie в Пт 06 Окт 2017, 21:22

Спасибо, девочки  sunny  
Пробежалась по темам, по дневникам.

Да, Мила, часто достаточно просто знать. Я рада за ваши перемены, а особенно приятно что вы мечтаете и планируете, не теряете желаний, этому мне надо у вас поучиться.

Каштанка, какое точное и образное сравнение. Буду надеяться что ваши "пни" тоже скоро выскочат, и улетят куда подальше ) Скорейшего восстановления от такой неприятности как панкреатит!

Ульяночка, мне тоже приятно всех вас видеть sunny  I love you  Я уже говорила что уважаю вас за стремление докопаться до истины. Очень заинтриговали и сейчас!
avatar
c'est la vie

Сообщения : 179
Дата регистрации : 2016-05-07
Откуда : Украина
Настроение : день за днём

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  Наталья73.73 в Вт 07 Ноя 2017, 23:41

Привет, Селяви.Я -Наташа из Харькова.Читаю твой дневник.Весну -лето пережила более-менее на Медитане.Баночка с Гвайфензином стояла ждала своего часа.Шарахнула большую дозу сразу-1800.Теперь валяюсь вот...Потеряла твои контакты.Mail.ru отключен.У меня другая почта теперь natalya73.732@ukr.net. Отзовись пжл.Гвайфензин на Амазоне нашла.И книгу там же. Буду ждать твоего звонка 0502322632 или письма.
avatar
Наталья73.73

Сообщения : 6
Дата регистрации : 2017-04-26
Возраст : 44
Откуда : Украина

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  c'est la vie в Ср 08 Ноя 2017, 11:21

Наташа, я сохранила твои контакты, можешь удалить своё сообщение, если хочешь.
Отлично что ты появилась! Very Happy Я время от времени думала как ты там, в общем, наберу в ближайшее время.
avatar
c'est la vie

Сообщения : 179
Дата регистрации : 2016-05-07
Откуда : Украина
Настроение : день за днём

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  Тиффани в Ср 08 Ноя 2017, 11:31

Наташа, ни в коем случае нельзя с такой высокой дозы начинать, No если Вы читали книгу, то там пишет, что начинать надо с 300мг 2 раза в день. Я тоже на гвайфенезин протоколе. А может Вы вообще low doser ( тоесть очищаетесь на низких дозах) . То для вас такая высокая доза вообще лошадиная.

Тиффани

Сообщения : 5
Дата регистрации : 2017-11-05
Откуда : США

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  c'est la vie в Ср 08 Ноя 2017, 21:01

Тиффани, здравствуйте! А как давно вы на протоколе и как давно болеете? Тяжело ли проходили обострения и чувствуете ли вы улучшение?
Да, в Наташином случае, мне кажется, нужно теперь восстановиться, а потом начать заново, постепенно.
avatar
c'est la vie

Сообщения : 179
Дата регистрации : 2016-05-07
Откуда : Украина
Настроение : день за днём

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  Тиффани в Пт 10 Ноя 2017, 12:15

Здравствуйте, Селяви. Я читаю форум уже месяцев 10 и вот решила зарегистрироваться, чтоб поделиться своим опытом тоже. Надо написать Алёне, чтоб открыла мне дневник, где я могу описать свою историю фибромиалгии. Я на протоколе всего 2 месяца. Готовилась к нему полгода, изучала информацию, читала книгу, подбирала косметику без салицилатов. Мой организм отреагировал на первую же капсулу 300мг усилением боли и усталости. Значит я low doser. Улучшений пока нет, но я не сдаюсь, так как знаю, что гвайфенезин протокол - это не быстро, это нелегкий путь.

Тиффани

Сообщения : 5
Дата регистрации : 2017-11-05
Откуда : США

Вернуться к началу Перейти вниз

Тиффани, открыли Вам Дневник.

Сообщение  Sergiu в Пт 10 Ноя 2017, 12:25

Здравствуйте Тиффани.
Я открыл Вам Дневник вместо Алёны.
Попасть в него можно так:

Форум-->РАЗДЕЛ "ЛИЧНЫЕ ДНЕВНИКИ ПОЛЬЗОВАТЕЛЕЙ"-->Дневник Тиффани
avatar
Sergiu
Администратор

Сообщения : 787
Дата регистрации : 2014-03-29
Возраст : 49
Откуда : Констанца, Romania
Настроение : Неисправимый оптимист!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  Тиффани в Пт 10 Ноя 2017, 22:25

Спасибо, Sergiu.

Тиффани

Сообщения : 5
Дата регистрации : 2017-11-05
Откуда : США

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  Каштанка в Сб 11 Ноя 2017, 20:27

Селяви, пишу в твоем дневнике. В какой дозе ты собираешься принимать SAMe (Гептрал)?  Потому что на добавке суточная доза не определена. В отзывах кто как принимает. А соседке моей Гептрал прописали пить один раз в день при жировом гепатозе.  Я пью по дозе, рекамендованной в инструкции Гептрал от дипрессии (мининальную дозу). Это по 400 мг два раза в день. На ночь принимать не рекомендуют, так как есть тонизирующий эффект.

Каштанка

Сообщения : 355
Дата регистрации : 2016-11-15
Возраст : 57
Откуда : г. Челябинск
Настроение : Упал-встань,расшибся-не хнычь. Всё-вперед! Всё-вдаль!

Вернуться к началу Перейти вниз

SAM-e

Сообщение  Ульяна в Вс 12 Ноя 2017, 06:16

c'est la vie пишет:Спасибо за разъяснения Smile  Так случилось что я на днях тоже его заказала, только от Doctor's Best, как-то проникшись статьёй на ProHealth http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=15214 Посмотрим как он поможет с симптомами фм.

C'est la vie, а вот и более свежая подробная статья:
http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=19684&B1=EP110517B&utm_campaign=Email%20-%20Promotion%20-%20Article&utm_source=hs_email&utm_medium=email&utm_content=58082171&_hsenc=p2ANqtz-8xIq5sqXTbvpShuQYZ1wXd-3Mp7yAZdhZgTRyuFRCYaW-8BKd9ruEv-Kbeb1UCrqZTtSxTG2UiI7S7NO2CD8MuaXlp5w&_hsmi=58082171
avatar
Ульяна

Сообщения : 127
Дата регистрации : 2016-11-22
Возраст : 45
Откуда : Новосибирск
Настроение : Познавать, думать и бороться

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  c'est la vie в Вс 12 Ноя 2017, 14:20

Спасибо, Ульяна! Вы наверное тоже подписаны на их рассылку? Smile
Ну я рассудила так что начать нужно с рекомендуемой, а далее, в приведённой Ульяной статье говорится об остеоартритчиках, для которых 1600 мг SAMe равнялись по эффективности 400 мг Целебрекса. Прочитала о сравнени Ц. с другими нпвп и лично для себя поняла что 1600 (или выше) наверное и будет моей дозой, если я расчитываю получить эффект сравнимый со своими обычными дозами нпвп. Осталось проверить на практике.
avatar
c'est la vie

Сообщения : 179
Дата регистрации : 2016-05-07
Откуда : Украина
Настроение : день за днём

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  Ульяна в Пн 13 Ноя 2017, 15:14

c'est la vie пишет:Спасибо, Ульяна! Вы наверное тоже подписаны на их рассылку? Smile
А как же! Стараюсь все новости отслеживать, пропуская мимо рекламу. Smile
До SAMe ещё не добралась, много чего уже стоит ждёт своего часа, но думаю, что должен как-то помогать. Rolling Eyes
c'est la vie пишет:Ну я рассудила так что начать нужно с рекомендуемой, а далее, в приведённой Ульяной статье говорится об остеоартритчиках, для которых 1600 мг SAMe равнялись по эффективности 400 мг Целебрекса. Прочитала о сравнени Ц. с другими нпвп и лично для себя поняла что 1600 (или выше) наверное и будет моей дозой, если я расчитываю получить эффект сравнимый со своими обычными дозами нпвп. Осталось проверить на практике.
Вы все же медленно повышайте дозу. Кто его знает с этой ФМ! Я вот ресвератрол пробовала - боли усилились. Я не говорю, что это плохо, может это процесс излечения так протекает, но все же организм-то свой, жалко. Smile
И лучше бы новый препарат пробовать вне обострения от гвайфенезина.
Обещала Вам написать про свои догадки про него, да вот опять не успеваю.
avatar
Ульяна

Сообщения : 127
Дата регистрации : 2016-11-22
Возраст : 45
Откуда : Новосибирск
Настроение : Познавать, думать и бороться

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник C'est la vie

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 5 из 5 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения