Дневник C'est la vie

В книге Аманда прочитала про одну его пациентку. Она сказала врачу: "Лучше я буду иметь фибромиалгию, чем откажусь от своей любимой помады". Ну что тут скажешь, каждый сам выбирает свой путь.

Не покупай много косметики, выбери самое необходимое, поверь, через все эти так называемые "натуральные средства" мы получаем столько ненужной химии через кожу (самый большой орган в нашем теле), и всё это наши бедные печень и селезёнка должны очистить и вывести. А у нас фибромиалгиков и так есть от чего очищаться.

Удачи тебе в очищении ГН-ном.

Ира, спасибо за внимательное прочтение! Я на самом деле для того состав и выставляю что может кто чего заметит. Конкретно по поводу ТЕА, это аббривеатура Triethanolamine (триэтаноламин): поверхностно-активное вещество, стабилизатор, необходимый для того, чтобы крем выглядел как целостная структура и не расслаивался на воду и масло. Не чай то есть а вполне допустимая гадость ) Все хочу найти местные аналоги, хотя у самой запасов из прпвильной аптеки еще года на полтора точно, зубной пасты в том числе. А гель-энергетик это конечно не во время лечения, тут очевидно. Помадки тоже с осторожностью, пока знаю только одну, да и то использую на особые случаи, не хочется из-за одного продукта погореть, лучше чаще украшаться улыбкой

KSU, напишите пожалуйста в личку емэйл, я вам отправила лс, но кажется оно не отправилось.

Вау! Может быть кого-то сейчас снегом и не удивить, но для юга Украины это потрясающее зрелище. У нас уже абрикосы цвели. А сейчас трудно определить где под снегом цветущие деревья. Пропадут наверное, бедняжки.



Ну а по лечению могу рассказать, давненько уже не писала, что идет оно прерывисто, так как постоянно болею, подхватываю что-то вирусное или просто простужаюсь, сразу подключаю растительные препараты, полоскания и конечно гвайфинезин на это время приходится убирать. Но должна сказать, что валяясь где-то месяц назад с обострением от г-на, вдруг подумала, хм, а ведь последнее было аж пол года назад. Я его как раз в дннвнике описывала. Это несмотря на дикое нашествие всевозможных болячек в течение этих полугода, фм меня не трогала.  

c'est la vie пишет:Каким-то чудом до сих пор фм не давала ухудшения

А может быть и не чудом, а закономерно? Может быть это уже и есть положительный результат от лечения г-ном? Ну если так, то я довольна, стоит и потерпеть. В общем, продолжаю как могу, как получается.

У нас абрикосы не цветут , но вот птицы с югов прилетели, чибисы - насекомоядные, а на полях - снег...гибнут, бедолаги!

Не могу не постить такое. Что сегодня утром увидели наши глаза. Белизна с прозеленью.

А вот и абрикоску цветущую в форточку поймала. Различима?

Синоптики говорят, это рекорд. Если даже для СПб необычная весна, то здесь это аномально просто.

Ну вот, у нас на юге Германии, в Мюнхене тоже полнейшая зима!

Не верится... Зелень жалко...

А на улице, мама дорогая, толщина снежного покрова сантиметров 30, поваленые деревья, оборванные провода, транспорт стоит. Я тут в другой квартире сейчас живу, в изоляторе от детей, поскольку заболела, но все равно не могла не выйти на улицу, хоть и не очень можно.








Вот так, выходит и до Германии дошёл арктический воздух.

Интересная медитативная можно сказать штука - фоамиран. Пользуясь вынужденным одиночеством, попробовала. Этот  цветочек конечно еще далек от совершенства , да и инструментов у меня тут нормальных нет, но с задачей создания позитивного настроения справился : )

Снегу как много у вас выпало,тюльпаны в снегу. Зелень и цветы  на кустах жалко конечно, но фотографии получились великолепные.  Селяви, очень симпатичная розочка вышла.  Желаю дальнейших успехов в твоем творчестве.

Я тут в больницу буду оформляться, планово и формально, для продления группы. Группа не по фм конечно хотя причина эта. Собираем все что есть, по сусекам соскребаем, но главным аргументом для комиссии является заключение из медико-генетического центра: MELAS синдром. Заключение это на основании анализов мгц. Но из симптомов у меня только непереносимость физических нагрузок (и то неизвестно что имеется в виду). Вот хочу спросить, никому такое не ставили?
https://ru.wikipedia.org/wiki/Синдром_MELAS

c'est la vie пишет: Не знаю, существует ли еще неизлечимая болезнь, при получении диагноза которой так многие люди радуются?

Здравствуйте, c'est la vie! Вот и я тоже радовалась!  
Читаю Ваш дневник, пока еще не все осилила, но хочу поделиться с Вами гипотезой.
Нашла недавно блог Кена Лассесена, который уже трижды добивался ремиссии СХУ: https://cfsremission.com/my-story/ Его гипотеза о том, что главную роль в патофизиологии заболеваний СХУ и ФМ играют изменения кишечной микрофлоры, недавно нашла научное подтверждение: https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t51p125-topic#11709
Так может и Guaifenesin protocol помогает, потому что выборочно влияет на кишечную микрофлору?   А поскольку кишечная микрофлора и ее нарушения у всех разные, то и помогает не всем?
Вот его пост на эту тему St. Amand, Guaifenesin, Salicylate and MCS: https://cfsremission.com/2013/11/15/st-amand-guaifenesin-salicylate-and-mcs/

c'est la vie пишет:Я тут в больницу буду оформляться, планово и формально, для продления группы. Группа не по фм конечно хотя причина эта. Собираем все что есть, по сусекам соскребаем, но главным аргументом для комиссии является заключение из медико-генетического центра: MELAS синдром. Заключение это на основании анализов мгц. Но из симптомов у меня только непереносимость физических нагрузок (и то неизвестно что имеется в виду). Вот хочу спросить, никому такое не ставили?
https://ru.wikipedia.org/wiki/Синдром_MELAS

Вот, например, под какими диагнозами могут быть МЭ/СХУ больные в странах СНГ...

Вот например, такая информация http://www.medwob.com/de/1174.html  :

Каковы симптомы MELAS?
В результате нарушенной функции митохондрий их клеток, у пациентов с MELAS дисфункция развития головного мозга (энцефалопатия) с припадками и головными болями, и мышечными заболеваниями с накоплением молочной кислоты в крови (состояние называется лактоацидоз), местный временный паралич (инсульт-подобные эпизоды) и мыслительные расстройства (слабоумие).

Как устанавливается MELAS диагноз?
Диагноз MELAS обычно основывается на клинических подозрениях.
Однако, подтверждение диагноза, как правило, требует биопсии мышц или мозга.
Биопсии мышц показывают характерные рваные красные волокна; биопсия мозга показывает инсульт, как изменения.

Когда  будут развиваться симптомы MELAS?
MELAS могут повлиять на жизнь  людей с очень разными временами в возрасте от 4 до 40 лет или больше.
Тем не менее, большинство пациентов с MELAS показывают симптомы до 20 лет.

Как лечить MELAS?
Там нет никакого известного лечения основного заболевания, что является прогрессивным и смертельным исходом.
Пациенты управляются в определенное время в  соответствии с участками тела, которые  страдают.
Были использованы антиоксиданты и витамины, но не было  сообщено ни об едином  успехе.

c'est la vie пишет:Интересная медитативная можно сказать штука - фоамиран. Пользуясь вынужденным одиночеством, попробовала. Этот  цветочек конечно еще далек от совершенства , да и инструментов у меня тут нормальных нет, но с задачей создания позитивного настроения справился : )

Какая красотища!  Можно поинтересоваться, а какие надо инструменты?

Мила, то что это вариант диагноза для больных мэ/сху в странах снг, и для фм выходит тоже, так 100% ваша правда.
Инструменты?  Утюг, клеевой пистолет и по желанию молды. Теперь всё это есть, но нет времени
Ульяна, объемную статью тоже изучила, трудна она конечно в первоисточнике, и мне лично тоже кажется что "собака зарыта" где-то здесь. И у Кена Лассена весьма убедительно об этом. Понимаю что уже уши прожужжала своими бактериофагами, но просто я выводы делаю на основе фактов из личного опыта. И этот препарат я в том числе и пила, не только наружно применяла, т.е. он воздействовал и на кишечную флору, и из препаратов только он пока что дал самый ощутимый сдвиг. Поэтому не стесняюсь повторять, услышьте и попробуйте, у кого есть возможность! Даже эксперимента ради. https://tabletki.ua/Секстафаг-пиобактериофаг/#Инструкция

А про гвайфинезин не знаю... почему бы он тогда давал циклы, если воздействует на микрофлору  
Ульяна, я только не поняла, Кен был на палеодиете на момент начала заболевания или сразу перешёл на неё как только заболел?

c'est la vie пишет:.... Поэтому не стесняюсь повторять, услышьте и попробуйте, у кого есть возможность! Даже эксперимента ради. https://tabletki.ua/Секстафаг-пиобактериофаг/#Инструкция

как я эти ...фаги тут искала
ну нету... только в геле для дёсен
муж купил
эффект - ноль

и говорят
что привезти нельзя
вроде при низкой температуре они должны быть всё время

c'est la vie
поправь меня
если я ошибаюсь
тогда всё-таки к кому-нибудь пристану

c'est la vie пишет:Мила, честно не поняла за что вас побить камнями (в силу своего слабоумия, наверное ), а то что это вариант диагноза для больных мэ/сху в странах снг, и для фм выходит тоже, так 100% ваша правда.
Инструменты?  Утюг, клеевой пистолет и по желанию молды. Теперь всё это есть, но нет времени
Ульяна, объемную статью тоже изучила, трудна она конечно в первоисточнике, и мне лично тоже кажется что "собака зарыта" где-то здесь. И у Кена Лассена весьма убедительно об этом. Понимаю что уже уши прожужжала своими бактериофагами, но просто я выводы делаю на основе фактов из личного опыта. И этот препарат я в том числе и пила, не только наружно применяла, т.е. он воздействовал и на кишечную флору, и из препаратов только он пока что дал самый ощутимый сдвиг. Поэтому не стесняюсь повторять, услышьте и попробуйте, у кого есть возможность! Даже эксперимента ради. https://tabletki.ua/Секстафаг-пиобактериофаг/#Инструкция

А про гвайфинезин не знаю... почему бы он тогда давал циклы, если воздействует на микрофлору  
Ульяна, я только не поняла, Кен был на палеодиете на момент начала заболевания или сразу перешёл на неё как только заболел?

Селяви, это было лишнее от меня и я исправила...

А за повторение спасибо, я заказала дочери секстафаг, и если получится, обязательно попробую.

Хранение Секстафага при темп. не выше +8, таки да, транспортировка проблематична.http://medside.ru/sekstafag

Admin Алёна пишет:вроде при низкой температуре они должны быть всё время
c'est la vie
поправь меня
если я ошибаюсь
тогда всё-таки к кому-нибудь пристану

Да, Алёна, ты права, +7-8°C. И нельзя замораживать, тогда уже сразу выбрасывать можно (один раз убедилась).
Я приспособилась замораживать кубики льда, заворачивать их в тряпочки и класть в широкий термос (помните советский Темет?) вперемешку с баночками препарата. В такой упаковке выдерживали даже перелёты за океан, а это больше суток дороги выходило.
Если ближе, ночь в поезде например, хватало акумуляторов холода.
Если 2-3 часа в тепле, то выдерживают и просто так, дома же холодильник размораживаем, ну не под батарею их конечно
На Украине его достать всё труднее, сейчас есть только в двух аптеках:
http://farmahelp.com.ua/ua/product/view/28/7295 и
https://pharmalad.com/search-catalog/search--goods--0--20--368908551--.htm
Они отправляют транспортной компанией с акумуляторами холода, за это тоже доплата (37 грн), плюс доплата за то что препарат доставляется из России (50грн). Лучшее время для такой пересылки апрель и октябрь, доходит прекрасно. Про львовскую аптеку ничего не скажу, а с киевской никогда проблем не было, всё замечательно.

А про гели интересно, и не знала о таких, спасибо за подсказку! Фагодент, правильно? Но если у тебя, говоишь, по нулям, то возможно это не твой препарат... а как бы было здорово. Есть еще надежда что форма не та, как-то смущает допустимость хранения при комнатной температуре - раз, до 45 дней - два (открытый флакон Секстафага портится через 7 дней в холодильнике!), и неопределённый качественный состав "суспензия фаговых частиц" - каких? - это три. Но я обязательно попробую тоже этот Фагодент и/или Отофаг, о котором такие восторженные отзывы мам, и отпишусь о сравнении.

Всем приятных выходных

c'est la vie пишет:
А про гвайфинезин не знаю... почему бы он тогда давал циклы, если воздействует на микрофлору  
Ульяна, я только не поняла, Кен был на палеодиете на момент начала заболевания или сразу перешёл на неё как только заболел?

C'est la vie, а с точки зрения теории отложения фосфатов, как объясняется цикличность обострений?

Мне кажется, Кен имел ввиду, что параллельно с лечением антибиотиками перешел на диету с повышенным содержанием белка и пониженным содержанием углеводов для снижения веса. Он не называет ее палеодиетой, но, возможно, что-то общее и есть.

Lourelia пишет:Хранение Секстафага при темп. не выше +8, таки да, транспортировка проблематична.http://medside.ru/sekstafag

Странно, но по ссылке, которую c'est la vie выше приводила, есть такое предложение:
"Можливе зберігання препарату при температурі не вище 25 °С впродовж не більше 1 місяця."

Стало интересно. Задала вопрос на сайте компании-производителя www.microgen.ru/
"Вопрос: Ответьте, пожалуйста, сколько могут храниться Ваши препараты бактериофагов вне холодильника? Требуется транспортировка в другой город. Какие меры для этого можно применять? Термосумка, лед, хладопакеты?"

и получила следующий ответ:
"Здравствуйте!
Допускается транспортирование при температуре не выше +25°С не более 1 месяца в сухом, защищенном от прямого солнечного света месте.
 
С уважением,
Трофимов Денис Михайлович
Заместитель начальника
управления регистрации и медицинских исследований
ФГУП "НПО "Микроген" Минздрава России"

У нас СЕКСТАФАГ есть в интернет-аптеке http://apteka.ru/catalog/piobakteriofag-polivalentnyi--sekstafag-20ml-n4-flak_130253/ Всегда доставляют очень быстро.
Алена, в Санкт-Петербурге у них целая куча пунктов доставки, а это от Вас совсем близко, так что вполне реально доставить!

С'est la vie, можно я в Вашем дневнике напишу про себя? Это по теме как раз, а для начала дневника не подходит.

Вспомнила, что в молодости уже проходила курс лечения дисбактериоза. Тогда в 1998 это была модная тема.
У меня были серьезные проблемы со здоровьем на фоне стресса первых родов и кормления ребенка. С нынешними своими знаниями, поставила бы себе диагноз - легкая степень СХУ с сильнейшим синдромом раздраженного кишечника. Когда ребенку исполнился годик, я весила 32 кг, потому что почти ничего не могла есть из-за вздутий и спазмов. Тогда я упросила детского иммунолога, к которому нас направили лечить дисбактериоз, назначить и мне тоже курс лечения. Вот не помню, делала ли анализ! Ребенку точно делали. Возможно, она назначила мне то же самое только взрослые дозировки.
Так мы и лечились вместе "из одного флакона". Если правильно помню, сначала шли бактериофаги, потом Хилак Форте, потом жидкий бифидобактерин и еще, кажется, лиофилизованные бактерии во флаконах (бификол, колибактерин или лактобактерин). Восстанавливалась медленно, но точно помню, что когда ребенку исполнилось три года, я уже чувствовала себя совсем другим человеком, восстановилась в аспирантуре, устроилась на работу. Что именно помогло, не знаю. То ли этот курс, то ли длительный отдых (в два годика ребенок пошел в садик, а я еще год "домохозяйничала"), то ли лечение у гомеопата. Кстати, сейчас про тот давний курс лечения дисбактериоза вспомнила, только после того как напала на блог Кена Лассесена. Даже не связывала с ним улучшения!

А чтобы точно знать, какие бактериофаги нужны, можно сделать анализ на дисбактериоз кишечника с определением чувствительности к бактериофагам https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/535/17594/ Уже сделала, жду результаты.

Ульяна пишет:

Lourelia пишет:Хранение Секстафага при темп. не выше +8, таки да, транспортировка проблематична.http://medside.ru/sekstafag

Странно, но по ссылке, которую c'est la vie выше приводила, есть такое предложение:
"Можливе зберігання препарату при температурі не вище 25 °С впродовж не більше 1 місяця."

Стало интересно. Задала вопрос на сайте компании-производителя www.microgen.ru/
"Вопрос: Ответьте, пожалуйста, сколько могут храниться Ваши препараты бактериофагов вне холодильника? Требуется транспортировка в другой город. Какие меры для этого можно применять? Термосумка, лед, хладопакеты?"

и получила следующий ответ:
"Здравствуйте!
Допускается транспортирование при температуре не выше +25°С не более 1 месяца в сухом, защищенном от прямого солнечного света месте.
 
С уважением,
Трофимов Денис Михайлович
Заместитель начальника
управления регистрации и медицинских исследований
ФГУП "НПО "Микроген" Минздрава России"

У нас СЕКСТАФАГ есть в интернет-аптеке http://apteka.ru/catalog/piobakteriofag-polivalentnyi--sekstafag-20ml-n4-flak_130253/ Всегда доставляют очень быстро.
Алена, в Санкт-Петербурге у них целая куча пунктов доставки, а это от Вас совсем близко, так что вполне реально доставить!

А из Петербурга мы Алене привезем! Паром "Принцесса Анастасия" Спб- Хельсинки - Стокгольм - Таллин-Спб. До боли знакомый маршрут!

Lourelia пишет:

Ульяна пишет:

Lourelia пишет:Хранение Секстафага при темп. не выше +8, таки да, транспортировка проблематична.http://medside.ru/sekstafag

Странно, но по ссылке, которую c'est la vie выше приводила, есть такое предложение:
"Можливе зберігання препарату при температурі не вище 25 °С впродовж не більше 1 місяця."

Стало интересно. Задала вопрос на сайте компании-производителя www.microgen.ru/
"Вопрос: Ответьте, пожалуйста, сколько могут храниться Ваши препараты бактериофагов вне холодильника? Требуется транспортировка в другой город. Какие меры для этого можно применять? Термосумка, лед, хладопакеты?"

и получила следующий ответ:
"Здравствуйте!
Допускается транспортирование при температуре не выше +25°С не более 1 месяца в сухом, защищенном от прямого солнечного света месте.
 
С уважением,
Трофимов Денис Михайлович
Заместитель начальника
управления регистрации и медицинских исследований
ФГУП "НПО "Микроген" Минздрава России"

У нас СЕКСТАФАГ есть в интернет-аптеке http://apteka.ru/catalog/piobakteriofag-polivalentnyi--sekstafag-20ml-n4-flak_130253/ Всегда доставляют очень быстро.
Алена, в Санкт-Петербурге у них целая куча пунктов доставки, а это от Вас совсем близко, так что вполне реально доставить!

А из Петербурга мы Алене привезем! Паром "Принцесса Анастасия" Спб- Хельсинки - Стокгольм - Таллин-Спб. До боли знакомый маршрут!

ну очень странно
что можно при темп.+25

спасибо
Lourelia
я подумаю

У нас сейчас ОЧЕНЬ холодно! Так что можно привезти. Думай.