Дневник Милы Менесес

Страница 15 из 15 Предыдущий  1 ... 9 ... 13, 14, 15

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Ср Сен 06 2017, 18:27

6.09.2017

Время летит...

Теперь мы живём вдвоём с мужем, а дети, как птенцы выпорхнули из гнезда. По человеческой логике (делаю заключение по реакции со стороны), так дети просто должны всё бросить и заботиться обо мне. И тут же мне вспоминается классик!

«Мой дядя самых честных правил,
Когда не в шутку занемог,
Он уважать себя заставил
И лучше выдумать не мог.

Его пример другим наука;
Но, боже мой, какая скука
С больным сидеть и день и ночь,
Не отходя ни шагу прочь!
Какое низкое коварство
Полуживого забавлять,
Ему подушки поправлять,
Печально подносить лекарство,
Вздыхать и думать про себя:
Когда же черт возьмет тебя!»

Вот уже воистину: его пример другим наука!

Понимаю, что каждый человек находится в своих обстоятельствах и имеет право на свою реакцию и свои мысли. Потому, могу делиться своими мыслями, чувствами и выводами. Сразу скажу, что в жизни, у меня не всегда получается, как в мыслях...

Глядя, как мой муж на третий, четвёртый день просто не выдерживает, придя с работы, выгуляв пса, готовить мне обед, я решила сделать разгрузочные дни, перейдя на просто и быстро приготовляемую пищу.
Контролировать своё мышление, выявляя саморазрушающее... На самом деле, человек не такой уж самодостаточный и тем более, не способен быть абсолютно достаточным для своего больного родного человека. Наблюдая в последнее время, проблемы моего мужа со здоровьем, я не раз проверяла себя на готовность выйти из болезни. Так, я проверяю себя очень часто, потому что больному и беспомощному человеку свойственно привыкать к образу жизни.
Лишь однажды, я уловила намёк от человека со стороны, что, мол, ты тут целый день лежишь со своим ноутом, а я вкалываю изо всех сил.

Многие думают, что в Германии лёгкая жизнь и имеют свои представления. На самом деле, разная... Но те, кто хочет и может жить лучше, чем нормально, тот работает очень тяжело. Я так работала, конечно, выдерживала лишь какую-то часть. И не выдержала -- за три года я угробила себя на глазах у моих коллег по работе. Я работала в замечательном польско-немецком коллективе. Моя бригадир ещё долго звонила мне: вдруг я выздоровела. А потом сказала: "Тебе вообще не надо было работать. Было заметно, как ты гробишь себя".

Я хотела сказать, что очень понимаю того, кто глядя со стороны лишь на какую-то спокойную часть моего дня, завидует такому спокойствию, когда он работает без "задних ног". Но это короткий поверхностный взгляд, потому что, тут же этот человек берёт свои слова обратно, говоря "не приведи Господь такую жизнь"...

Я проверяла себя, не привыкла ли я к тому, чтобы мне подавали еду, ходили за покупками и так далее... Тут важно понимать, что я не сдала полностью позиций -- мы в наших отношениях дополняем друг друга. Конечно, неимоверно большой подвиг, принять только одно решение оставаться вместе. И это нужно ценить, понимая, что не всегда он способен будет это потянуть. А значит, с пониманием и без обид относиться к его границам, о которых он говорит честно. Пусть, всё не идеально и мне где-то нужно потерпеть, где-то ущемить свой перфекционизм, даже. Но больше всего, мой родной человек должен чувствовать, что я тоже забочусь о нём. И если заботиться не получается, то можно выражать своё беспокойство.

В последние дни всё пошло не по планам, наступило небольшое разочарование. Тело по-прежнему ведёт себя по своему. Отключка-кома, бывает, длится очень долго и у меня совсем мало времени и сил -- считанные часы.. Мои огромные усилия направляются на главную цель, которую я определила. Один из пунктов стратегии баланса - расставлять приоритеты и отставлять менее важные дела.

А дети -- как птенцы, лишь вылетели из родительского гнезда и им нужно строить своё. Приходят, помогают, когда могут они, а не только, когда это нужно нам. Мы -- взрослые и не надо использовать детей для решения своих проблем. Тут надо различать, где использование, а где помощь... Никто не может до конца знать своего сердца... да и не хочет. Человеку свойственно убегать от боли. Я говорила о себе...

sunny
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1411
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 56
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Natalisol1975 в Вс Сен 10 2017, 15:53

Дорогая Милочка!После 3 лет испытаний ,был пилотный проэкт в Университете Haukelund в Норвегии,вчера была большая пресс-конференция по телевидению.И на форуме МЭ у нас в Норвегии,размещена статья.Что они завершили исследование и что они наконец то поняли ,что МЭ не является психосамотическим заболеванием.Это збой в иммунной системе человека.это очень долгая статья ,я просто не осилю все переводить.Они испытывали препараты для лечения рака на пациентах с МЭ в очень малых дозах.Препараты называться Rituximab и Cyclofosfamid.так вот кто принимал эти препараты пациенты многие которые болели долго или были в инвалидных колясках поучаствовали улучшение симптомов на 60% процентов.Это Надежда.А у вас в Германии на форуме ничего об этом не слышно.?

Natalisol1975

Сообщения : 203
Дата регистрации : 2015-11-24

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Вс Сен 10 2017, 19:19


Спасибо Наташенька.

Конечно, тоже известно: я читала об этом и даже писала. А на сайте у меня размещён норвежский фильм об этом.

Это всё настолько индивидуально и методом пробы для каждого. Там даже своя собственная схема - покруче, чем для раковых больных. Нашему футболисту Олафу Бодену, например, не повезло. Вначале был тоже хороший результат и он думал, что вернётся снова в спорт. А затем произошёл жуткий рецидив, повлёкший его на тяжёлый уровень. Он нуждается в уходе...

Я с 2011 года состою в Фатигацио, а это тесный контакт с учёными. Каждый квартал получаю журнал со всеми новостями... Но помощи нужно искать и постоянно, нужно заявлять о себе...

Я записалась на мероприятие празднования 5-летия Фонда и встречу с учёными у нас в Ганновере, но для меня не всё так просто. Я часто пишу, что планирую то и то, но у меня не выходит. Человек в таком состоянии с этим заболеванием в совершенно беспомощном состоянии. Если бы я не знала о жизни других, я бы думала, что я такая либо неудачница, либо дура...

Так что, группа самопомощи -- это большое дело.

Я рада, что ты нашла её по месту жительства.

Если бы это заболевание было психо-соматическим, мне давно уже должно быть лучше.

***************************************************************************************


У каждого своё мнение и свои представления. Что я думаю об особенных людях -- https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/single-post/2017/09/08/%25D0%25A7%25D1%2582%25D0%25BE-%25D0%25B7%25D0%25BD%25D0%25B0%25D1%2587%25D0%25B8%25D1%2582-%25D0%25B1%25D1%258B%25D1%2582%25D1%258C-%25D0%25BE%25D1%2581%25D0%25BE%25D0%25B1%25D0%25B5%25D0%25BD%25D0%25BD%25D1%258B%25D0%25BC


avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1411
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 56
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Вс Сен 10 2017, 23:21

10.09.2017

Воскресение

Три недели отсутствия привычной помощи Флоры, нездоровье моего мужа и другие обстоятельства, на которые я была не в силах повлиять, несбывшиеся ожидания улучшения -- всё это привело меня к некоему эмоциональному, физическому и творческому спаду. При этом, я заметила, что желание у меня есть, но слабость быстро наступает в висках, а при потягивании после сна, вообще, очень болезненная и мучительная мышечная слабость так, что после этого нужно какое-то время, чтобы прийти в себя и отдышаться...

Флора приехала сегодня и я, конечно, всё это время переживала и следила за событиями, которые происходят по маршруту её следования.  Скажу только, как важно учиться слушать и не спешить с выводами. Важно также, понимать, что никто не застрахован от ошибок и не нужно бояться их признавать и исправлять. Легче всего молчать и ничего не делать, а осуждать тех, кто что-то делает и высмеивать их ошибки. а ещё, люди быстро забывают хорошее и не прощают ошибок. Но тот, кто продолжает что-то делать, обязательно научится... Простите за абстракность и шифрование...  Кто не понял, ничего страшного, пропустите...

Мы  с мужем оживились и я  снова  готова расправлять крылышки - хочу обустроить новую комнату, конечно, по возможностям. Очень мечтается мне рисовать... Придумала, как помочь себе сделать удобной работу над  книгой.  Только с чужой помощью...

На этой неделе мне предстоит приём у дерматолога. Легко сказать и трудно представить...  но я не буду об этом думать сейчас. Снова записаться к дом. врачу и двигаться...

Много задач и постоянно приходится от чего-то отказываться, а выбирать то, что более важно.

Принимать себя и разные времена своей жизни. Верится, что будет время, когда я буду вспоминать это время, как страшный сон...  Кому плохо, используйте своё время, подумайте о своей душе...

У нас дожди... и всё же sunny
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1411
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 56
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Ср Сен 13 2017, 12:15

13.09.2017

Среда

Возвращаюсь к Дневнику, чтобы не потерять привычку писать именно его. Как показывает практика, Дневник мне очень нужен на самом деле. Подробное описание симптомов и их проявление при хорошо известном заболевании, наверняка, было бы расценено, как психическое нарушение и я с этим согласилась бы. В моём случае, это оказалось бесценным опытом и мне неважно, если кто-то имеет другое мнение. Я уже знаю...

Хорошо, что я не обязана кого-то радовать -- тогда я могу быть правдивой... Вчера я сделала заключение, вернее, мы с мужем, что только вдвоём нам не справиться -- нам необходима постоянная помощь. До пенсии ещё далеко... По тому, как у моего мужа появляются проблемы со здоровьем, я чётко вижу, как его организм протестует против перенагрузки.

Моё желание вернуться к лучшей жизни и хоть немного осуществлять, хоть некоторые свои собственные потребности самостоятельно, не привело к успеху.  Сегодня ночью у меня началась жуткая мигрень и просто не давала шевелиться и даже разговаривать... только в недвижении затихала боль и тошнота. Я всё же, по улучшению пытаюсь хоть как-то двигаться, но начинает болеть сердце...
********************************************************

У больного МЭ происходит потеря способности восстанавливать силы, потеря выносливости. Это может происходить медленно и по нарастающей, особенно, если сохранять прежнюю нагрузку, то есть обычный темп жизни. Такой больной вынужден постепенно оставлять какие-то свои дела... вплоть до работы.

И самое трудное в этом -- принять реальность и подчиниться ей. Подчиниться, в данном случае, значит принять болезнь и адаптироваться к ней с помощью изменений образа жизни, оставляя активность. При этом, медицинское лечение не может заменить этих изменений.

********************************************************

А тем временем, я снова надеюсь и ожидаю приятных эмоций в новой комнате, куда сегодня прибыл новый шкаф. У нас нет возможности сразу покупать всё, чтобы устроить комнату, да и не надо. Потому что у меня нет готового образчика, что я хочу, но я решила это делать постепенно. ....

Снова вынуждена отдыхать...


     
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1411
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 56
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Пт Сен 15 2017, 07:05

25.09.2017

Пятница

Вчера утром, поднявшись с кровати, я пыталась сама готовиться к приёму у дерматолога и мне всего навсего нужно было взять с полки у кровати  папку.  Улеглась с давлением 190/110 и тяжёлой одышкой и должна была отдыхать.  Уже понимая, что никаких попыток справляться самостоятельно делать не должна. Головная боль металлическим обручем, как колючей проволокой  угрожающе напоминает о границе малейшей активности.

Я - НЕВАЛЯШКА!  Больших усилий стоит мне снова успокоиться в пределах кровати, чтобы и руки оставались в покое. Всегда и постоянно в такие минуты - дыхание животом.

К посещению врача нужно было всё приготовить и проверить: направление, страховая карточка, мои жалобы и, самое главное, никаких ожиданий, а понимание, что там мне могут и не уделить нужного внимания.

Понадобилось два человека, чтобы мне собраться в дорогу. Пришла Флорочка, помыла меня в кровати, надела памперс и выбранную одежду, привела меня в порядок, проверила всё ли я взяла с собой в сумочку. Итак, с помощью вспомогательных средств и при помощи мужа мой выход был относительно спокойным. Думаю, благодаря Тавору.
       
                                                                             
Вот такой у нас подъезд, который очень усложняет мой выход из дома. А это важные для меня люди, которые своей заботой и любовью, своим трудом делают мою жизнь, в буквальном смысле, возможной. Я всегда испытываю к ним благодарность и уважение.


                                                   
А это я и моё лицо "хомячка"  от снова распухших слюнных желез и лимфоузлов.  Настроение приподнятое...

      

В последний раз я выходила из дома в июле. Уже сентябрь и я заметила, что деревья вокруг ещё зелёные и для них ещё не настала осень...

Приём у дерматолога меня не разочаровал, потому что я понимала и знала, как может быть, а как может и не быть.  Оказалось, что это не тот дерматолог, который собирался внимательно посмотреть кожу всего тела и интересовался результатами операции на веке по удалению меланомы. Не тот, который распознал экзему не только на коже головы, а и на теле. Этот же, был очень самоуверен и совершенно не слушал меня, мои жалобы проигнорированы. Мастоцитозными заболеваниями  он не занимается - если Шарите советовали мне исключить МБ, то они пусть меня и направят, где этим занимаются... Следы на теле назвал просто от пота, ну или грибком... а когда я настаивала, что это экзема, то сделали пробу и результат в октябре нужно позвонить и узнать...

Я не расстроилась, зато побыла на улице. Мы заехали в магазин и купили себе по обновочке. Дополнительная таблетка Тавора, ещё в машине на обратном пути, так меня успокоила, что я заснула.  А по приезду домой, я смогла кое-как раздеться и даже не ждала обеда, а заснула на восемь часов.  Я рада!

Я найду адрес того "случайного" дерматолога, у которого была давно и чья мазь мне помогала, я найду и лучше буду ходить к нему, потому что он был внимателен.    

Ну вот, буду смотреть, что там дальше у меня по плану... Чтобы отправиться на празднование фонда "Лост Войс"  для МЭ/СХУ больных, я не имею нужного состояния и мой муж меня в этом убеждает. Но я заканчиваю писать свою историю, своё представление, которое передам с моей фотографией, на тот случай, если не смогу пойти...

В квартире много работы, я в приятном ожидании оформления своей комнаты, имею много "хочу" писать, рисовать - о, если бы можно было, только этим и заниматься!

Пусть этот день будет хорошим.  

Если долгое время не удаётся выздороветь, нужно начать приспосабливаться и жить по-другому.

Надо перестать обвинять врачей, себя, всех, кто не понимает и начать искать близости с собой - знакомиться с собой и своими чувствами, вплоть до анализа своей жизни.  Изучать своё тело, его поведение и реакции становится необходимостью.   Доверие к себе и  личная ответственность - это то состояние, к которому нужно стремиться.

 Узнав, как  тело реагирует на психологические и физиологические события,  можно  пробовать, что подходит  лучше всего и, соответственно,  фиксировать изменения.

  Среди пациентов считается наиболее успешным подход  постоянного самостоятельного  управления болезнью.

Психотерапевты  наблюдают изменения эмоционального состояния больного, когда он видит, что его мнение одинаково весомо, как и чьё-либо другое  мнение, что он не ответственен за свою болезнь,  и что он, хотя  болен, но ценен и прав.

С этого момента больной лучше справляется со своим заболеванием, даже если его физическое состояние или обстоятельства не улучшились.

Установка, что твоё здоровье в твоих руках и зависит только от тебя, твоей воли, твоих действий -- для человека, у которого пошли уже органические изменения, а воля и психика здорова, очень опасна если  он не понимает себя, не оценивает своего состояния. Потому что это накладывает вину и ответственность за болезнь на самого больного!

Отсюда 25% самоубийств среди больных этим заболеванием людей.   Всё настолько индивидуально и каждый человек заслуживает ясности и доверия.


Доброго дня и хороших перемен. sunny
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1411
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 56
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Admin Алёна в Пт Сен 15 2017, 13:32

спасибо, Мила, за этот пост и фотографии.
Я долго всматривалась в фото лестницы - такой длинной, которая ведёт в подъезд.
Но так и не увидела там пандуса.
Ума не приложу - как ты преодолеваешь это расстояние.

У нас из подъезда ведут только 3 ступеньки, но для моего кресла товарищество
сделало пандус. Правда слишком крутой - но всё же он есть.

Кресло твоё я тоже внимательно разглядела - оно без моторчика, как и у меня.
А тебя что ли на руках поднимают вместе с креслом?
Да даже и по пандусу при таком наклоне чтоб кресло вместе с сидящим в нём человеком выкатить наверх нужна недюжинная сила.
---------------------------------------

Желаю тебе найти координаты того дерматолога, у которого ты была раньше  и который тебе помог в прошлый раз. Пусть он наблюдает тебя и от тебя отвяжутся хотя бы проблемы с кожей.
Сил тебе!
Я (к сожалению) очень хорошо понимаю, как они тебе нужны.
avatar
Admin Алёна
Основатель форума

Сообщения : 1262
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 56
Откуда : Эстония, Таллинн

http://fibromialgiinet.forum2x2.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Пт Сен 15 2017, 15:52

Спасибо Алёна за внимание.

На самом деле, лестница не такая длинная, как кажется  и именно она является самой большой трудностью.  В лучшее время, когда моё сердце позволяет мне делать несколько шагов, применяя дыхательное упражнение, я держусь за поручни, несмотря на тремор в ногах, муж толкает меня сзади, а кто-то спереди тащит сразу к креслу. А так, транспортная служба выносит либо сидя, либо лёжа.  Но выход из дома возможен не чаще раза в месяц, чтобы без последствий, как было зимой.

Пандусы там невозможны, это очень старый дом. Мы не хотим здесь долго оставаться.

Это инвалидное кресло  я использую для короткого пребывания в нём из-за того, что мой муж в одиночку не может загрузить другое стабильное кресло. Электрического у меня нет и мне не дадут, потому как я не сдам экзамен управления из-за приступов слабости. Но пока мне он и не нужен, разве что внутри квартиры.  В квартире я бы хотела, но она очень маленькая для этого.
Опять-таки, можно, если добиваться и ждать специальную квартиру в доме для инвалидов... Это всё  возможности, а как на деле будет получаться?...

Муж работает, а когда выходной, то и отдохнуть не успевает, потому как домашние дела и покупки... Поэтому, планирую, записываю и не огорчаюсь, если не всё идёт по плану...

Остаётся, много мечтать, что при нашей болезни совсем не запрещается. sunny
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1411
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 56
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Сб Сен 16 2017, 09:54


Настроение у меня хорошее и намерения тоже, несмотря на то, что выяснилось вчера вечером...

https://www.milameneses.com/2017-god Дискриминация
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1411
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 56
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Пн Сен 18 2017, 00:49


17.09.2017                          Воскресение  

Живя каждую минуту в заточении страдающего тела, было бы самым лёгким вариантом  писать отвлечённо: либо о прошлом, либо о выдуманном мире. Для меня лично, это было бы уходом от боли и отрицанием реальности.
У меня так мало времени для жизни! Сегодня для меня - жить, означает, мыслить, чувствовать и писать, общаться. 
Я имею определённые проблемы в выражении себя с помощью речи и поведения.
Непонимание этих проблем может и причиняет душевные муки и трудности в отношениях, даже, с самым близким человеком. 
Знаю, что есть такие люди, как я. Быть может, они не могут так понимать и описывать свои внутренние процессы, но имеют подобные чувства и проблемы.

https://www.milameneses.com/2017-god Почему меня заботит правда о болезни...
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1411
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 56
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Танюша12 в Пн Сен 18 2017, 18:41

Рада. что у тебя появится своя комната. и ты сможешь творить там!!!. Надеюсь. что улучшение даст возможность свершить все задуманное. Улучшений и облегчений состояния!!!

Танюша12

Сообщения : 266
Дата регистрации : 2015-08-31
Возраст : 58
Откуда : Москва
Настроение : будем жить!!!!

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Пн Сен 18 2017, 21:53


Спасибо Танюша. Рада тебе I love you

Спасибо и я не перестаю надеяться.






























avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1411
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 56
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses Сегодня в 06:25

26.09.2017

Так было:
25.09.2017 Понедельник

Сегодня понедельник. Приходится постоянно принимать тот факт, что не все мои планы и задуманное совершается так, как хотелось бы. Я вот думаю, каково это черепахе, когда краб обгоняет её, а за ним ещё и ещё кто-то, а их много. И вообще они живут в своём мире и своём темпе... а ты, маленькими шагами, останавливаясь на паузы, продолжаешь находиться среди них и двигаться к своей цели... Так вот, дорогой мой читатель, счастье-то черепахи -- если у неё есть цель.
Это маленький образный рассказ обо мне в настоящем.
Постепенно обставляется моя комната, но далеко ещё не всё...
У меня есть много интересного и начатого... я страдаю от жуткой рассеянности, но продолжаю собирать и направлять себя... но ведь результаты появляются?

Жизнь продолжается.
Новое по теме Фибромиалгия. Может кому-то помочь разобраться в себе. Немного о первичности и о вторичности и другое...

https://www.milameneses.com/fibromialgiya

avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1411
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 56
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Ульяна Сегодня в 06:54

Mila Meneses пишет: Жизнь продолжается.
Новое по теме  Фибромиалгия.  Может кому-то помочь разобраться в себе. Немного о первичности и о вторичности и другое...

https://www.milameneses.com/fibromialgiya

Мила, доброе утро!   Smile  Вы так рано на форуме!  Shocked   Спасибо за новую информацию.
Меня заинтересовало вот это исследование:
"Высокие уровни антител против серотонина, ганглиозидов, фосфолипидов (среди прочих проф П. А. Берг, Тюбинген)"
Поделитесь, пожалуйста, ссылкой на сайт, где Вы об этом прочитали (все равно на каком языке).
avatar
Ульяна

Сообщения : 88
Дата регистрации : 2016-11-22
Возраст : 45
Откуда : Новосибирск
Настроение : Познавать, думать и бороться

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 15 из 15 Предыдущий  1 ... 9 ... 13, 14, 15

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения