Дневник Милы Менесес
+14
Mila Meneses
Танюша12
Каштанка
eva stanum22
Sergiu
Игорь_ЕД
Admin Алёна
Ульяна
Natalisol1975
Ирина85
Dana13
Lourelia
Лорик
irina.popova3004
Участников: 18
Страница 16 из 21
Страница 16 из 21 • 1 ... 9 ... 15, 16, 17 ... 21
Дневник
4.11.2017
Замечательные улучшения в оформлении Форума! спасибо!
Сегодня, ещё раз изучив некоторые материалы, я записала размышления о тренировках при Фибромиалгии. Кому интересно:
в правом углу страницы - размышления о тренировках
https://www.milameneses.com/2017-2-god-s-hronicheskoj-ustalosty
Замечательные улучшения в оформлении Форума! спасибо!
Сегодня, ещё раз изучив некоторые материалы, я записала размышления о тренировках при Фибромиалгии. Кому интересно:
в правом углу страницы - размышления о тренировках
https://www.milameneses.com/2017-2-god-s-hronicheskoj-ustalosty
Mila Meneses- Сообщения : 1431
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 63
Откуда : Германия
Настроение : Сегодня я не буду смотреть, или вообще осилю хоть что-нибудь, но я попробую, как далеко мне удастся зайти сегодня. Помогаю себе жить
Re: Дневник Милы Менесес
Мила, я помню, ты писала, что возможно с трамадола будешь переходить на медицинскую марихуану.
Не перешла ещё?
Для меня это вопрос очень важный - мой организм уже не очень-то справляется с той кучей лекарств, перечень которых я недавно выкладывала в своём дневнике.
Наташа (из Норвегии) писала, что люди со спастикой и сильными болями выбрасывали все свои лекарства после того, как начали принимать марихуану.
Но я пока с такими людьми не знакома.
А ты?
Не перешла ещё?
Для меня это вопрос очень важный - мой организм уже не очень-то справляется с той кучей лекарств, перечень которых я недавно выкладывала в своём дневнике.
Наташа (из Норвегии) писала, что люди со спастикой и сильными болями выбрасывали все свои лекарства после того, как начали принимать марихуану.
Но я пока с такими людьми не знакома.
А ты?
Admin Алёна- Основатель форума, Администратор
- Сообщения : 2512
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 62
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...
Дневник
Нет, Алёна, не перешла.
За год я попадаю второй раз к домашнему врачу. Послезавтра мне на приём и я собираюсь говорить об этом. Однозначно, увеличивать дозу трамадола не хочу. Но, говорят, у нас не всё так просто, как писали. Многим отказывают. Хотя, не думаю, что у меня будут проблемы - я уже долго на трамадоле. В болевую клинику, как и в любую другую мне дороги нет, поэтому посмотрим, на что имеет право домашний врач и что предложит.
В немецкой группе на Фб таких людей нет. Есть, которым облегчает, но не настолько.
Зато, вот появилась новость от Катарины Фосс, что её одной дочери с тяжелейшей формой - 8 лет болезни и 5 лет в тёмной комнаты и все процедуры только в кровати - помогло средство от СПИДа и она может сама принимать душ и чистить зубы, ходить по комнате и иногда короткие прогулки... Она написала ещё одну петицию министру здоровья и науки в связи с этим. При том, что анализы у нас (таких больных) хорошие, а помогают такие средства от рака и СПИДа, даже по более жёсткой специальной схеме.
Это очень дорогое лечение. Но самому этого делать не будешь...
Ты можешь сама попробовать конопляное масло?
За год я попадаю второй раз к домашнему врачу. Послезавтра мне на приём и я собираюсь говорить об этом. Однозначно, увеличивать дозу трамадола не хочу. Но, говорят, у нас не всё так просто, как писали. Многим отказывают. Хотя, не думаю, что у меня будут проблемы - я уже долго на трамадоле. В болевую клинику, как и в любую другую мне дороги нет, поэтому посмотрим, на что имеет право домашний врач и что предложит.
В немецкой группе на Фб таких людей нет. Есть, которым облегчает, но не настолько.
Зато, вот появилась новость от Катарины Фосс, что её одной дочери с тяжелейшей формой - 8 лет болезни и 5 лет в тёмной комнаты и все процедуры только в кровати - помогло средство от СПИДа и она может сама принимать душ и чистить зубы, ходить по комнате и иногда короткие прогулки... Она написала ещё одну петицию министру здоровья и науки в связи с этим. При том, что анализы у нас (таких больных) хорошие, а помогают такие средства от рака и СПИДа, даже по более жёсткой специальной схеме.
Это очень дорогое лечение. Но самому этого делать не будешь...
Ты можешь сама попробовать конопляное масло?
Mila Meneses- Сообщения : 1431
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 63
Откуда : Германия
Настроение : Сегодня я не буду смотреть, или вообще осилю хоть что-нибудь, но я попробую, как далеко мне удастся зайти сегодня. Помогаю себе жить
Re: Дневник Милы Менесес
Увы... жду разрешения. Только что написала об этом тутMila Meneses пишет:
Ты можешь сама попробовать конопляное масло?
https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t277p450-topic#14123
Admin Алёна- Основатель форума, Администратор
- Сообщения : 2512
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 62
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...
Re: Дневник Милы Менесес
Здравствуйте, Мила!
Спасибо за информацию! Прочитал с интересом, как и другую информацию на вашем сайте. Однако заинтересовал вопрос. Неужели у вас самой хватает силы хоть на какие-то тренировки и есть ли от них хоть какая-то польза для вас? Или вы написали эти размышления для более здоровых людей?Мила Менесес пишет:
Сегодня, ещё раз изучив некоторые материалы, я записала размышления о тренировках при Фибромиалгии. Кому интересно:
в правом углу страницы - размышления о тренировках
https://www.milameneses.com/2017-2-god-s-hronicheskoj-ustalosty
Игорь_ЕД- Сообщения : 858
Дата регистрации : 2017-09-27
Возраст : 69
Откуда : Минск, Беларусь
Настроение : колеблющееся
Дневник
Здравствуйте Игорь, спасибо за вопрос.
Моей гимнастикой являются потягивания, движения стопами, некоторые движения лёжа нижней частью туловища. Нет, конечно, тренировочного эффекта никакого нет
и Вы правильно поняли - я писала для других...
Выглядит так, что существует совсем определённый запас сил, который желательно не перерасходовать. Тело не восстанавливает энергию так быстро, как должно, а после перерасхода вообще не удаётся достичь последнего состояния. Как будто всё время сползаю...
Важно, как можно раньше понять принцип и свои границы. Но повсюду много ложной или неполной информации. именно это является первым и важным условием на пути к улучшению. Никакие другие методы без соблюдения этого принципа не помогут, разве лишь на короткое время. Это уже опыт множества больных этим заболеванием.
Всю информацию более полно я хочу изложить отдельной книжицей с описанием моего опыта. Но очень трудно, потому что на реальные обычные, хоть и немногие доступные мне дела, уходит порой весь запас сил. Например, эти дни немного рисовала (в светлое время дня всего короткое время), то писать уже не получалось...
Где-то так.
Послезавтра приём у врача и надо сформулировать и записать всё, что мне нужно. При этом, понимая, что в реальности всё может пойти не так. Сможет ли врач уделить больше времени, чем положено (20 мин.). В декабре мне предстоит приём у ревматолога по поводу направления обследование Шёгрен синдрома. Приём у врача - огромный стресс для тела. Посмотрим, смогу ли... В тот день перед отъездом я принимаю Тавор.
Моей гимнастикой являются потягивания, движения стопами, некоторые движения лёжа нижней частью туловища. Нет, конечно, тренировочного эффекта никакого нет
и Вы правильно поняли - я писала для других...
Выглядит так, что существует совсем определённый запас сил, который желательно не перерасходовать. Тело не восстанавливает энергию так быстро, как должно, а после перерасхода вообще не удаётся достичь последнего состояния. Как будто всё время сползаю...
Важно, как можно раньше понять принцип и свои границы. Но повсюду много ложной или неполной информации. именно это является первым и важным условием на пути к улучшению. Никакие другие методы без соблюдения этого принципа не помогут, разве лишь на короткое время. Это уже опыт множества больных этим заболеванием.
Всю информацию более полно я хочу изложить отдельной книжицей с описанием моего опыта. Но очень трудно, потому что на реальные обычные, хоть и немногие доступные мне дела, уходит порой весь запас сил. Например, эти дни немного рисовала (в светлое время дня всего короткое время), то писать уже не получалось...
Где-то так.
Послезавтра приём у врача и надо сформулировать и записать всё, что мне нужно. При этом, понимая, что в реальности всё может пойти не так. Сможет ли врач уделить больше времени, чем положено (20 мин.). В декабре мне предстоит приём у ревматолога по поводу направления обследование Шёгрен синдрома. Приём у врача - огромный стресс для тела. Посмотрим, смогу ли... В тот день перед отъездом я принимаю Тавор.
Mila Meneses- Сообщения : 1431
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 63
Откуда : Германия
Настроение : Сегодня я не буду смотреть, или вообще осилю хоть что-нибудь, но я попробую, как далеко мне удастся зайти сегодня. Помогаю себе жить
Re: Дневник Милы Менесес
Пытаюсь разгадать загадку вашей болезни. Думаю, что организм перестаёт вырабатывать в нужном количестве нейромедиаторов. Два главных нейромедиатора в мозге - это глутамат (возбуждающий нейромедиатор) и ГАМК (успокаивающий нейромедиатор). Те, у кого не хватает ГАМК, испытывают склонность к спазмам мышц (как я). Те, у кого не хватает глутамата, испытывают хроническую усталость и вялость. Есть и те, у которых не хватает и того и другого. И вот вопрос, как поднять выработку нейромедиаторов? Пока у меня гипотеза, что главный гормон, регулирующий выработку нейромедиаторов, это гормон кортизол, вырабатываемый надпочечниками. У больных ФМ или СХУ нарушается выработка этого гормона (об этом прочитал в одной из статей на вашем сайте). Причиной может быть длительный стресс или перенапряжение работой. Затем низкий уровень кортизола и серотонина меняет уровень восприятия боли и у человека начинает болеть всё. Как нормализовать выработку кортизола, я не знаю. Но есть лекарство, корень солодки (лакрицы), которое обладает кортизолоподобным эффектом. Я его сейчас применяю. Ставлю эксперимент на себе. У меня был большой стресс и депрессия. Причин для разладки в гормонах хватает. Меня предупредили о возможном вреде этого лекарства. У меня на этот счёт свои соображения (подробности в моём дневнике на 5 и 6 странице). Пишут, что солодка снимает усталость и тонизирует. Я думаю, что это связано с её кортизоловым эффектом. Но как проверить уровень выработки остальных медиаторов в моём мозгу, я не знаю. Впрочем, появилась идея. Когда я беру ложку в руку, она у меня дрожит (раньше такого не было). Значит в мозге не хватает дофамина. Как перестанет дрожать, значит и гормоны и нейромедиаторы нормализовались. Вы много читаете научных статей. Может и в моей гипотезе найдёте какую-нибудь здравую мысль?
Игорь_ЕД- Сообщения : 858
Дата регистрации : 2017-09-27
Возраст : 69
Откуда : Минск, Беларусь
Настроение : колеблющееся
Дневник
Спасибо, обязательно почитаю.
Слово усталость - это насмешка при таком быстром измождении, особенно в тяжёлой стадии. Это, как пост- полио синдром. Ведь врачи при вспышке болезни между собой так и называли МЭ - нетипичный полиомиелит. Именно так он и проявляется. Не усталость, вялость и сонливость, а перевозбуждение и изнеможение - финиш.
МЭ/СХУ -- заболевание намного серьёзнее, чем можно о нём прочитать. Иначе, не было бы у 65% тяжело больных МЭ ремиссии от Ритуксимаба (это противораковый препарат), причём по более мощной схеме в Норвежских исследованиях. А на днях я узнала о случае у нас в Германии -- ремиссия наступила от Тенофовира, который принимают при СПИДе.
Таким образом, уже существует множество доказательств возможного причинного участия ретровирусов в этом заболевании, и, возможно, они также ответственны за скорость развития заболевания, особенно у детей и подростков.
Причина не одна. Учёные ищут маркеры в таких направлениях: метаболические, иммунологические, инфекционные, неврологические.
Эти заболевания напоминают ёлку, на которой, как игрушки появляются другие заболевания. Они вторичны и к сожалению, их лечение значительного улучшения не дают. Но поиски продолжаются, я всё ещё жду в очереди на обследование, ну а пока продолжаю идти путём понимания себя...
Mila Meneses- Сообщения : 1431
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 63
Откуда : Германия
Настроение : Сегодня я не буду смотреть, или вообще осилю хоть что-нибудь, но я попробую, как далеко мне удастся зайти сегодня. Помогаю себе жить
Re: Дневник Милы Менесес
Здравствуйте, Мила! Начал читать ваш дневник. Если у вас не хватает энергии для физического движения, то рискну предположить, что у вас не хватает нейромедиатора ацетилхолина. Если вас мучают сердцебиения и запоры, то это будет подтверждением моей гипотезы. Попробуйте попринимать глиатилин http://brain-master.ru/alphagpc.html В качестве теста (но не для постоянного приёма) можно попробовать применить ипидакрин и посмотреть, увеличится в организме энергия или нет. Ипидакрин часто выписывают неврологи при разных болезнях для восстановления нервов.
Возможно я не прав. Если бы не хватало ацетилхолина, то скорее это выражалось бы слабостью в движениях, а не потерей энергии. Потеря энергии скорее идёт от головного мозга, а не от нервов, передающих сигналы от него мышцам. А увеличение уровня ацетилхолина может вообще спровоцировать склонность к спазмам мышц.
Возможно я не прав. Если бы не хватало ацетилхолина, то скорее это выражалось бы слабостью в движениях, а не потерей энергии. Потеря энергии скорее идёт от головного мозга, а не от нервов, передающих сигналы от него мышцам. А увеличение уровня ацетилхолина может вообще спровоцировать склонность к спазмам мышц.
Игорь_ЕД- Сообщения : 858
Дата регистрации : 2017-09-27
Возраст : 69
Откуда : Минск, Беларусь
Настроение : колеблющееся
Re: Дневник Милы Менесес
Наверное я написал ерунду. Ведь если бы было так просто (недостаток нейромедиаторов), то уже давно с этим разобрались и всех бы уже успешно лечили. Прошу простить за излишнее словоблудие. Просто я почти всё время один и хочется с кем-то пообщаться. Хотя бы виртуально.
Игорь_ЕД- Сообщения : 858
Дата регистрации : 2017-09-27
Возраст : 69
Откуда : Минск, Беларусь
Настроение : колеблющееся
Re: Дневник Милы Менесес
Игорь, я точно такая же. Я прочитала сообщение и не могла ответить, потому что мне надо готовиться на завтра к врачу. А ещё, я пишу для одного издания, стараясь вписываться в определённые сроки...
Я тоже думала над тем, что Вы написали и такой образ возник у меня: можно смазывать велосипедную цепь и качать шины колёс, но если в шестерёнке недостает зубьев, будет результат никакой. Я ведь что-то делала эти годы и сейчас пробую, что могу... Но движение есть, пусть ещё надо много ждать и бороться, но всё же...
Но, честно говорю, чтобы понять эту болезнь и её механизм, необходимо само-образование и обязательно все варианты. К сожалению, на русском языке выбор небольшой. Вся, что читала я и мои знакомые, информация не даёт правдивой и ясной картины. Даже, вот недавно читала хорошую статью о ФМ от волгоградских (по-моему) учёных, но капля дёгтя должна обязательно присутствовать -- больные ФМ, как правило, страдают астенией и неврастенией... Не думаю, что в странах СНГ, кроме тех, которые принимают участие в европейских исследованиях МЭ/СХУ, занимаются исследованиями фибромиалгии, чтобы писать свои статьи. Понимаете?
Пишите, пожалуйста о чём думаете и вообще. Спасибо за общение.
Я тоже думала над тем, что Вы написали и такой образ возник у меня: можно смазывать велосипедную цепь и качать шины колёс, но если в шестерёнке недостает зубьев, будет результат никакой. Я ведь что-то делала эти годы и сейчас пробую, что могу... Но движение есть, пусть ещё надо много ждать и бороться, но всё же...
Но, честно говорю, чтобы понять эту болезнь и её механизм, необходимо само-образование и обязательно все варианты. К сожалению, на русском языке выбор небольшой. Вся, что читала я и мои знакомые, информация не даёт правдивой и ясной картины. Даже, вот недавно читала хорошую статью о ФМ от волгоградских (по-моему) учёных, но капля дёгтя должна обязательно присутствовать -- больные ФМ, как правило, страдают астенией и неврастенией... Не думаю, что в странах СНГ, кроме тех, которые принимают участие в европейских исследованиях МЭ/СХУ, занимаются исследованиями фибромиалгии, чтобы писать свои статьи. Понимаете?
Пишите, пожалуйста о чём думаете и вообще. Спасибо за общение.
Mila Meneses- Сообщения : 1431
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 63
Откуда : Германия
Настроение : Сегодня я не буду смотреть, или вообще осилю хоть что-нибудь, но я попробую, как далеко мне удастся зайти сегодня. Помогаю себе жить
Re: Дневник Милы Менесес
Отлично понимаю. Дело в том, что если заниматься этой темой, то нет гарантии, что будет получен хоть какой-то результат. Тем более, где они возьмут больных для наблюдений, если диагноз многим не выставляется. И как отслеживать состояние больного, если никакими анализами оно не подтверждается? Может хоть какой-то интерес к этой теме возникнет у практикующих врачей после того, как передачу про ФМ показали по первому каналу ТВ.Mila Meneses пишет:Не думаю, что в странах СНГ, кроме тех, которые принимают участие в европейских исследованиях МЭ/СХУ, занимаются исследованиями фибромиалгии, чтобы писать свои статьи. Понимаете?
Игорь_ЕД- Сообщения : 858
Дата регистрации : 2017-09-27
Возраст : 69
Откуда : Минск, Беларусь
Настроение : колеблющееся
Re: Дневник Милы Менесес
Мила, а если вы придерживайтесь гипотезы о вирусной гипотезе, то может какие-то анализы это могут показать? Может какой-либо сбой в иммунитете? Вы делали иммунограмму?
Игорь_ЕД- Сообщения : 858
Дата регистрации : 2017-09-27
Возраст : 69
Откуда : Минск, Беларусь
Настроение : колеблющееся
Дневник
Не только вирусной, но не психо-соматической! Я много лет наблюдаюсь у высокопрофессионального специалиста Германии по поводу детских травм. Моё физическое состояние болезни прогрессирует, несмотря на успех психотерапии. Речь не о том, что долгодлящийся стресс сыграл здесь большую роль и мои операции на позвоночнике, но у меня была простуда, похожая на ревматизм, была нелечённая нейроинфекция, и в итоге я помню, как ударил Шёгрен, который никто не выявил...
Игорь, мне этот диагноз поставили в отделении иммунологии института Шарите в Берлине. Я делала и тест на стресс... Конечно, у меня есть всё, что типично для этого заболевания. Активного вируса нет, вирус в прошлом. Но Вы же понимаете, что не установлено точных маркеров, то есть показателей. Вот, как писала выше == медикамент от СПИДа помог, а у больной, как и у других, нет показателей в крови - гипатита В и ВИЧ, чтобы назначать этот препарат официально, как у больных СПИДом.
На вирусы мышиной лейкемии - ретровирусы, Вы должны понимать, лаборатория обследования не делает...
Да, у меня постоянный повышенный белок, в прошлом Эппштейн Барр, герпес и гепатит С, у меня все десять из десяти пунктов Канадских критериев. И в конце-концов, явный и первый основной признак - непереносимость нагрузки. За эти годы развились аутоиммунные заболевания, которые являются вторичными. Вы просто не видели, как выглядит эта "усталость":
Просто посмотрите, врач заболел МЭ/СХУ https://www.youtube.com/watch?v=YXTEtLYufI4&t=18s
Где-то так и я, только у меня сильно нарушена речь, дыхание и при движении происходят спазмы с громким вскрикиванием. В покое всё проходит.
Игорь, мне этот диагноз поставили в отделении иммунологии института Шарите в Берлине. Я делала и тест на стресс... Конечно, у меня есть всё, что типично для этого заболевания. Активного вируса нет, вирус в прошлом. Но Вы же понимаете, что не установлено точных маркеров, то есть показателей. Вот, как писала выше == медикамент от СПИДа помог, а у больной, как и у других, нет показателей в крови - гипатита В и ВИЧ, чтобы назначать этот препарат официально, как у больных СПИДом.
На вирусы мышиной лейкемии - ретровирусы, Вы должны понимать, лаборатория обследования не делает...
Да, у меня постоянный повышенный белок, в прошлом Эппштейн Барр, герпес и гепатит С, у меня все десять из десяти пунктов Канадских критериев. И в конце-концов, явный и первый основной признак - непереносимость нагрузки. За эти годы развились аутоиммунные заболевания, которые являются вторичными. Вы просто не видели, как выглядит эта "усталость":
Просто посмотрите, врач заболел МЭ/СХУ https://www.youtube.com/watch?v=YXTEtLYufI4&t=18s
Где-то так и я, только у меня сильно нарушена речь, дыхание и при движении происходят спазмы с громким вскрикиванием. В покое всё проходит.
Mila Meneses- Сообщения : 1431
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 63
Откуда : Германия
Настроение : Сегодня я не буду смотреть, или вообще осилю хоть что-нибудь, но я попробую, как далеко мне удастся зайти сегодня. Помогаю себе жить
Дневник
Конечно, я не просто "сижу на месте", я жду своей очереди в институт малоизвестных болезней. Но в таком положении не только я и чем тяжелее такой больной, тем он беспомощней. При том, что я живу в Германии. А психо-соматическая версия наносит много вреда и лишает помощи, потому что никто ничего не обследует -- существует психо-соматическое лечение в виде психо-терапии и градуированной лечебной гимнастики для активации. Ещё, психотропные... В одной из тем я писала историю датской девушки Карины...
Картина в реальности другая...
Я удалила случайно Ваш пост? Извините, или Вы передумали?
Картина в реальности другая...
Я удалила случайно Ваш пост? Извините, или Вы передумали?
Mila Meneses- Сообщения : 1431
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 63
Откуда : Германия
Настроение : Сегодня я не буду смотреть, или вообще осилю хоть что-нибудь, но я попробую, как далеко мне удастся зайти сегодня. Помогаю себе жить
Re: Дневник Милы Менесес
Нет. Я что-то не так нажал и получилась ерунда. Пришлось стереть. Удалить не получилось.Mila Meneses пишет:Я удалила случайно Ваш пост? Извините, или Вы передумали?
{Примечание. Игорь, "пустой" пост удалил я за Вас. 07.11.17 20:30 =Sergiu=}
Игорь_ЕД- Сообщения : 858
Дата регистрации : 2017-09-27
Возраст : 69
Откуда : Минск, Беларусь
Настроение : колеблющееся
Re: Дневник Милы Менесес
Эта гипотеза нашла подтверждение в лекции. ссылка на которую оставил в своём дневнике. Низкий уровень кортизола, во-первых, уменьшает работу щитовидки, а вследствие этого и всех функций организма. При этом пациенты зачастую сдают анализы только на ТТГ, а на Т3 и Т4 нет, и вроде у них всё в порядке. Во-вторых, низкий уровень кортизола снижает сахар в крови, что лишает организм энергии. Но это всё равно получается наверное не та усталость, о которой вы пишете. Но всё равно, любая нагрузка требует выработки адреналина, а адреналин может надпочечниками не вырабатываться. Это может объяснить непереносимость физических нагрузок.Игорь_ЕД пишет:Пока у меня гипотеза, что главный гормон, регулирующий выработку нейромедиаторов, это гормон кортизол, вырабатываемый надпочечниками.
Игорь_ЕД- Сообщения : 858
Дата регистрации : 2017-09-27
Возраст : 69
Откуда : Минск, Беларусь
Настроение : колеблющееся
Дневник
Да, Игорь и механизм действительно такой, но только причина не в самих надпочечниках.
Это анализ слюны ещё от 2011 года. И тогда шла речь о ФМ, но мой ревматолог заподозрил, что это не ФМ и оказался прав.
Перед тем, как меня взяли в Шарите в 2013 году, нужно было исключить все другие заболевания. Мне исключили все и надпочечники, кроме мастоцитоза, Шёгрена (который я знаю уже, у меня есть) и рассеянного склероза. Вы правы, и моя щитовидка за эти годы болезни превратилась в маленький орган и выдаёт меньше половины нормы гормона. Но в том-то и дело, что я давно на гормонах и это не помогает, а болезнь сильно прибавила в развитии.
Дело в причине. А моё состояние сегодня такое, что невооружённым взглядом без сомнений эндокринолог говорит, что не это причина такого сильного и быстрого истощения при движении.
В том и дело, коварность его в том, что моё неправильное поведение привело к разрушениям - по типу действия пост полио синдрома, когда движение через силу повреждает двигательные нейроны.
Примерно:
«Вирус полиомиелита поражает до 95 % нервов спинного мозга и уничтожает около 60 % нейронов. Поэтому на оставшиеся нервы приходится шестнадцатикратное напряжение. Со временем они изнашиваются и гибнут. По подсчетам специалистов, люди, перенесшие полиомиелит, ежегодно теряют около 7 % двигательных нейронов, что при большой нагрузке в течение длительного времени может привести к летальному исходу».
Справиться с симптомами ППС, по словам доктора Бруно, можно, если прислушаться к своему телу и установить, какая деятельность вызывает утомление или боли, и затем прекратить ее.
Постполиомиелитный синдром - не болезнь, и вылечить его нельзя. Но можно ослабить его симптомы и предотвратить появление некоторых из них, отказавшись от чрезмерной нагрузки. Врачи рекомендуют таким людям часто отдыхать, правильно питаться и при необходимости пользоваться костылями или инвалидной коляской".
Я знаю, что когда не нарушаю своих границ (но это очень трудно делать в таком состоянии), то и болей с обезболивающими нет, и я способна только на короткий ментальный труд. А когда пытаюсь быть более самостоятельной и делаю больше движений, то боли усиливаются и симптомы ухудшаются. Не дай Бог, мне позволить себе бОльшую нагрузку в течении времени - я лишь короткое время переживала ад на земле... В норвежском фильме на моём сайте это видно.
Последние исследования Рона Дэвиса находят причину на уровне митохондрий. Так или иначе, они заявляют о том, что механизм болезни -- это защитная функция тела. И надежда есть.
И как в подтверждение моих ощущений:
Р. Дэвис: Я с оптимизмом уверен, что мы что-то найдем. Но я не думаю, что поможет коктейль из разных питательных веществ. Это было опробовано многими пациентами без ошеломляющего успеха. Я предполагаю, что для этого требуется лекарство, возможно, очень удивительное лекарство.
В: Если этот механизм является защитной функцией для тела, может ли он иметь негативные последствия, чтобы отключить его?
A: Я так не думаю. Естественно, что он отключается, когда он больше не нужен".
Mila Meneses- Сообщения : 1431
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 63
Откуда : Германия
Настроение : Сегодня я не буду смотреть, или вообще осилю хоть что-нибудь, но я попробую, как далеко мне удастся зайти сегодня. Помогаю себе жить
Re: Дневник Милы Менесес
Mila Meneses, Здравствуйте! Ваш последний пост мне дал большую пищу для размышлений. Оказывается дело не в нейромедиаторах. Они у вас в норме. Похоже, что портятся двигательные нейроны. Это очень похоже на то, что у меня происходит. Они у меня портятся после очередного обострения, а затем медленно восстанавливаются. То есть меня само отпускает как-бы без всяких действий с моей стороны. Главное понял. Надо чувствовать свой "конверт возможностей" и ни в коем случае из него не выходить. Находясь в конверте надеюсь, что его границы будут постепенно расширяться. Особенно ничего делать не надо. Может быть (в моём случае) минимальная гимнастика и массаж. Может думаю чем-нибудь подкормить митохондрии. Вы такой препарат, как коэнзим Q10 пробовали?Mila Meneses пишет:Последние исследования Рона Дэвиса находят причину на уровне митохондрий. Так или иначе, они заявляют о том, что механизм болезни -- это защитная функция тела. И надежда есть.
Игорь_ЕД- Сообщения : 858
Дата регистрации : 2017-09-27
Возраст : 69
Откуда : Минск, Беларусь
Настроение : колеблющееся
Дневник
Игорь, как Вы быстро и правильно поняли.
Пробовала. Как песочные часы без дна... Нельзя сказать, что совсем без эффекта, но всё вытекает, как только добавляю активность. Моя активность смешна - взять баночку с кремом, поставить эту же баночку. Взять салфетку и вытереть лицо, выбросить салфетку -- это активность в лучшие времена. Сегодня я не смогла поехать к врачу, она звонила и мы всё будем решать другим способом... Мне надо всё подавать, меня надо мыть и вытирать, меня надо одевать и обувать - со мной много возни, а когда я пытаюсь кому-то облегчить -- плачу за это дорого...
Похоже, я буду с тем трамадолом, что у меня есть постепенно с него сходить. Про Канабис врач мне не отказала. Всё подробно будем ещё обговаривать.
Зато муж удачно побывал у неё, у него нашли полузакупоренную вену за ухом, будем его лечить.
Ищем свои пути...
В перерывах между отдыхом поработаю над темами на сайте. Сейчас над хроническими болями...
Обязательно пробуйте, но с соблюдением своего конверта активности. Так, постепенно можно выходить на высший уровень, но не ставить это за цель -- целью должен остаться баланс и контроль стресса.
Пробовала. Как песочные часы без дна... Нельзя сказать, что совсем без эффекта, но всё вытекает, как только добавляю активность. Моя активность смешна - взять баночку с кремом, поставить эту же баночку. Взять салфетку и вытереть лицо, выбросить салфетку -- это активность в лучшие времена. Сегодня я не смогла поехать к врачу, она звонила и мы всё будем решать другим способом... Мне надо всё подавать, меня надо мыть и вытирать, меня надо одевать и обувать - со мной много возни, а когда я пытаюсь кому-то облегчить -- плачу за это дорого...
Похоже, я буду с тем трамадолом, что у меня есть постепенно с него сходить. Про Канабис врач мне не отказала. Всё подробно будем ещё обговаривать.
Зато муж удачно побывал у неё, у него нашли полузакупоренную вену за ухом, будем его лечить.
Ищем свои пути...
В перерывах между отдыхом поработаю над темами на сайте. Сейчас над хроническими болями...
Обязательно пробуйте, но с соблюдением своего конверта активности. Так, постепенно можно выходить на высший уровень, но не ставить это за цель -- целью должен остаться баланс и контроль стресса.
Mila Meneses- Сообщения : 1431
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 63
Откуда : Германия
Настроение : Сегодня я не буду смотреть, или вообще осилю хоть что-нибудь, но я попробую, как далеко мне удастся зайти сегодня. Помогаю себе жить
Дневник
Кому интересно, новое: о непереносимости нагрузки - https://www.milameneses.com/nedomoganie-posle-nagruzki
Mila Meneses- Сообщения : 1431
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 63
Откуда : Германия
Настроение : Сегодня я не буду смотреть, или вообще осилю хоть что-нибудь, но я попробую, как далеко мне удастся зайти сегодня. Помогаю себе жить
Дневник
16.11.2017
Моё неудержимое желание рисовать, даже в моём маленьком диапазоне движений, потерпело крах! Плюс все эмоции и подготовка к приёму у врача - приём не состоялся. Но, мы всё хорошо обговорили по телефону и наметили план действий. Домашний врач не может назначать обезболивающие средства и поэтому меня нужно готовить на стационар. Между строками: я необычный пациент и это должно быть ясно объяснено и оговорено. Мы привыкли, что всё должен делать врач, но в данном случае, 50 на 50: всё зависит, как я опишу моё положение и моё состояние + заключение психотерапевта и дом. врача. Мой психотерапевт знает мою повседневную жизнь не только с моих слов -- он свидетель моих разных времён...
Я снова барахтаюсь: герпес, воспалённые лимфоузлы, температура, мне необходимо больше помощи...
Собственно, что я хотела сообщить? Так как, именно на этом форуме, на вопрос Танюши о моём втором замужестве, вместо короткого ответа, я начала рассказывать и писать "Моё второе замужество начиналось, когда его ещё не было"(не понимая, что этот форум не место для моего творчества, пардон!) и, всё же, были читатели этой истории. Поэтому, я решила вам сообщить, что начала рассказывать эту историю снова здесь:
http://viva-raphael.com/news/4251/71/chestnyj-chetverg-s-miloj-meneses/.
Моё неудержимое желание рисовать, даже в моём маленьком диапазоне движений, потерпело крах! Плюс все эмоции и подготовка к приёму у врача - приём не состоялся. Но, мы всё хорошо обговорили по телефону и наметили план действий. Домашний врач не может назначать обезболивающие средства и поэтому меня нужно готовить на стационар. Между строками: я необычный пациент и это должно быть ясно объяснено и оговорено. Мы привыкли, что всё должен делать врач, но в данном случае, 50 на 50: всё зависит, как я опишу моё положение и моё состояние + заключение психотерапевта и дом. врача. Мой психотерапевт знает мою повседневную жизнь не только с моих слов -- он свидетель моих разных времён...
Я снова барахтаюсь: герпес, воспалённые лимфоузлы, температура, мне необходимо больше помощи...
Собственно, что я хотела сообщить? Так как, именно на этом форуме, на вопрос Танюши о моём втором замужестве, вместо короткого ответа, я начала рассказывать и писать "Моё второе замужество начиналось, когда его ещё не было"(не понимая, что этот форум не место для моего творчества, пардон!) и, всё же, были читатели этой истории. Поэтому, я решила вам сообщить, что начала рассказывать эту историю снова здесь:
http://viva-raphael.com/news/4251/71/chestnyj-chetverg-s-miloj-meneses/.
Mila Meneses- Сообщения : 1431
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 63
Откуда : Германия
Настроение : Сегодня я не буду смотреть, или вообще осилю хоть что-нибудь, но я попробую, как далеко мне удастся зайти сегодня. Помогаю себе жить
Re: Дневник Милы Менесес
Ваша усталость как-то связана с вирусами герпеса? От противовирусных препаратов (ацикловира) энергии не прибавляется?Mila Meneses пишет:Я снова барахтаюсь: герпес, воспалённые лимфоузлы, температура, мне необходимо больше помощи...
Игорь_ЕД- Сообщения : 858
Дата регистрации : 2017-09-27
Возраст : 69
Откуда : Минск, Беларусь
Настроение : колеблющееся
Re: Дневник Милы Менесес
Если всё же усталость вызвана не действием вируса, то я у меня следующее предположение. В этой лекции https://www.youtube.com/watch?v=3l73yRsppVY&feature=youtu.be в самом конце (после 1:15:38) говорится, что чувство усталости вызвано накоплением в нервных клетках мозга аденозина (АТФ). А почему он накапливается? Потому что в мозге механизмы возбуждения преобладают над механизмами торможения. Чтобы выйти из этого, надо как-то мозг притормозить. Может быть в тяжёлых случаях как у вас согласиться на пожизненный приём тяжёлых сильнодействующих лекарств (в минимальной дозе) типа феназепама или диазепама. Но к этим лекарствам происходит сильное привыкание и с них потом будет трудно слезть. И ещё вопрос, как они влияют на печень. Но может быть это будет наименьшее из зол (в особо тяжёлых случаях. как у вас). Может есть менее вредные лекарства, например вальпроевая кислота . Или сирдалуд хорошо успокаивает. Может корвалол (хотя тоже наркотик).
Игорь_ЕД- Сообщения : 858
Дата регистрации : 2017-09-27
Возраст : 69
Откуда : Минск, Беларусь
Настроение : колеблющееся
Re: Дневник Милы Менесес
И ещё насчёт вирусов. Баланс между возбуждением и торможением в мозге обеспечивают нейромедиаторы - глутаминовая кислота и ГАМК. Вот в этой статье http://www.corhelp.ru/metody-korrektsii/biomed/kak-podnyat-uroven-gamk-gaba-i-ogranichit-glutaminovuyu-kislotu/ пишут
То есть не исключена вирусная гипотеза СХУ, в том числе и после прививок.Нехватка ГАМК приводит к таким разладам вегетативной нервной системы, как бессонница, синдром хронической усталости и приступы паники...
Важно знать, что глутаминовая кислота – это вещество, которое необходимо для синтеза ГАМК, и, в нормальных условиях, любой избыток глутаминовой кислоты автоматически превращается организмом в ГАМК. Однако, иногда ваше тело не может выполнять это превращение должным образом ...
Для превращения одного вещества в другое, необходим энзим под названием глутаматдекарбоксилаза. Есть предположение, что именно проблемы с глутаматдекарбоксилазой могут лежать в основе проблем с достаточным уровнем ГАМК.
Вирус краснухи, входящий в состав вакцины против кори, свинки и краснухи, может вдвое снижать активность глутаматдекарбоксилазы. ...
Игорь_ЕД- Сообщения : 858
Дата регистрации : 2017-09-27
Возраст : 69
Откуда : Минск, Беларусь
Настроение : колеблющееся
Страница 16 из 21 • 1 ... 9 ... 15, 16, 17 ... 21
Похожие темы
» Дневник Ани
» Дневник eva stanum22
» ДНЕВНИК Admin Алёны - 1
» ДНЕВНИК Admin Алёны - 2
» Дневник SergeyViktorovich.
» Дневник eva stanum22
» ДНЕВНИК Admin Алёны - 1
» ДНЕВНИК Admin Алёны - 2
» Дневник SergeyViktorovich.
Страница 16 из 21
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения
|
|