ФИБРОМИАЛГИЯ, ЧТО КОМУ ПОМОГЛО?
Добро пожаловать на сайт http://fibromialgiinet.forum2x2.ru.

Дневник Милы Менесес

Страница 18 из 18 Предыдущий  1 ... 10 ... 16, 17, 18

Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Пн 19 Фев 2018, 03:33

Дорогие милые мои форумчане,

каждого в отдельности сердечно благодарю за поздравления и искренние пожелания, тёплые слова, стихи и музыку!


Я люблю вас и желаю каждому найти своё главное сокровище в жизни и свой радостный выход из жизненного лабиринта. Хочется подарить вам море цветов!!!




Господь подарил мне хороший день, потому что хороший день мне подарили все вы!

       

Ещё раз, благодарю каждого и обнимаю!
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1395
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Пн 19 Фев 2018, 05:26


Мой прекрасный день:

https://www.milameneses.com/fevral-2018
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1395
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

С Днём рождения, Мила!

Сообщение  c'est la vie в Пн 19 Фев 2018, 23:07

Дорогая Мила, прими вдогонку еще одно поздравление!!!  Very Happy

Пусть в твоей жизни каждый день будет по-своему прекрасен! Я искренне восхищаюсь твоим умением это чудесное в повседневности находить. Желаю чтобы тебя никогда не покидали мечты и вдохновение, вера и надежда. А любовь близких пусть помогает пережить всё что не приходится выбирать I love you  I love you  I love you

avatar
c'est la vie

Сообщения : 196
Дата регистрации : 2016-05-07
Откуда : Украина
Настроение : день за днём

Вернуться к началу Перейти вниз

СПАСИБО

Сообщение  Mila Meneses в Вт 20 Фев 2018, 01:00



Принимаю всем сердцем, принимаю с благодарностью I love you
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1395
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Вт 20 Мар 2018, 12:30

20 марта 2018 год

Весеннее настроение опережает приход весны. Так часто бывает: по закону Весна, а в реальности ?
Почему мы верим, что весна? Знаем по закону. Так, я верю в прощение, исцеление и жизнь воскресения на тех условиях, о которых говорит слово Божие - Библия.


Фибромиалгия теперь упоминается специалистами, как синдром фибромиалгии (FMS), потому что это хроническое болевое расстройство характеризует целый комплекс жалоб.

Типичные симптомы включают боли в мышцах и суставах во всех областях тела, особенно при физической нагрузке, а также чувствительность к надавливанию, твёрдость и отек рук, ног и лица, трудности из-за концентрациии внимания, перепады настроения, общую усталость, хроническую усталость, нарушения сна, беспокойство и депрессию.

ФМС может или не может быть связана с депрессией.

ФМС в основном затрагивает женщин в возрасте от 35 до 55 лет. Это обычно не примечательно с усталостью, нарушениями сна или желудочно-кишечными жалобами. Типичная боль в конечностях обычно бывает только через несколько месяцев или лет. Полная клиническая картина, в которой приступы сильной боли чередуются с безболезненными интервалами, развивается только через семь-восемь лет и сохраняется на протяжении десятилетий.

Хотя пути назад нет, но больной снова может восстановить свою мобильность. Чрезмерный отдых и уход из социальной жизни усугубляют болезнь. Потому что, отступая от социальной жизни, многие люди теряют радость от жизни и больше страдают от стресса, тревоги и депрессии. Эти чувства, в свою очередь, влияют на восприятие боли и могут её усилить. Результатом является порочный круг страха и боли. Поэтому три наиболее важные рекомендации также относятся к FMS:

- Достаточный отдых необходим только на короткое время;

- Важным является достаточная болеутоляющая терапия;

- Это предпосылка для быстрого возвращения к нормальной повседневной деятельности.

Но это не означает игнорирование физических предупреждающих знаков тела. Потому что не только беспокойство и депрессия являются факторами риска хронической боли.

Люди, которые не слушают предупреждающие сигналы своего тела и постоянно перегружаются, также подвергаются большому риску!

А теперь о том, что Фибромиалгия и МЭ/СХУ -- это разные заболевания, при том, что человек может иметь их оба. Но, их различие в лечении может дорого стоить тем, кто имея МЭ/СХУ будет лечить, как Фибромиалгию.

Подобрать обезболивающее средство непросто и совсем нелегко, поэтому многие из нас, страдающие расстройством восприятия боли страдают от болей, которые имеют разную силу по 10-ти бальной шкале.

Меня спросили: "А если нет подходящих обезболивающих?".
"Paicing и якорь + продолжать добиваться", - ответила я. Ведь у меня проходят годы... а я всё продолжаю.

Когда утро начинается с боли:

https://www.milameneses.com/single-post/2018/03/17/%D0%9A%D0%BE%D0%B3%D0%B4%D0%B0-%D1%83%D1%82%D1%80%D0%BE-
%D0%BD%D0%B0%D1%87%D0%B8%D0%BD%D0%B0%D0%B5%D1%82%D1%81%D1%8F-%D1%81-%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B8


avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1395
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Ср 04 Апр 2018, 23:09

4.04.2018

Среди больных Фибромиалгией есть больные МЭ/СХУ. Между ними часто ставят знак равенства, но они отличаются, а именно -- недомоганием, истощением всех сил после эмоциональной, умственной, а особенно физической нагрузки. Очень важно понимать о себе и своём состоянии правду.
В каждой стране ситуация с этим заболеванием очень разная.

Отличные новости из Нидерландов! от 19.03.2018

https://www.milameneses.com/novosti-me-shu
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1395
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Natalisol1975 в Вт 10 Апр 2018, 13:39

Дорогая Милочка.Какая же ты все таки молодец,не смотря ни на что ты  не здаешься,борешься,сохранила светлый ум.Всегда в курсе событий и исследований,всегда доносишь до нас важную  и последнюю информацию.Как важно это для нашего форума и как это помогает только заболевшим людям.Большая тебе благодарность.Так хочется услышать,что и тебе что то скоро будет предложено в Германии из нового и передового лечения для облегчения твоего состояния.Обнимаю Наталья.

Natalisol1975

Сообщения : 244
Дата регистрации : 2015-11-24

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Сб 21 Апр 2018, 12:16

Спасибо Наташенька. Как получается, я имею много разных направлений, в которых стараюсь работать и выбирать, что важнее.

*******************************************************************************************

Знаю, что пишу вещи, которые многими здесь принимаются крамольными. Эхом доносится, как кто-то меня причисляет к больным, которым нравится болеть "ради сострадания и быть в каком то особом положении с минимальными нагрузками".  Это их собственные восприятия... Я и есть в особом положении, потому что это необычно - проводить жизнь в кровати. Но я не вегетирую(как кому-то показывают собственные страхи), а живу! Только живые люди способны испытывать разные чувства. И я не буду тратить ни эмоций, ни времени на свою защиту. Бог нам судья.

Тогда, как я рассказываю о заболевании, при котором спорт не является лекарством и пере-нагрузки приводят к летальным болезням и призываю людей, страдающих быстрой истощаемостью организма внимательно к себе отнестись. Чем раньше адаптироваться к болезни, тем больше шансов вернуть большую часть активности в лучшем, и остановить ухудшения в худшем случаях. Во мне, к сожалению, действует другой механизм -- потому я оказалась на самом дне и хвалиться тут нечем...

Точно также, я вовсе не против лечения МБС у тех, кто болен ещё фибромиалгией, потому что, теоретически, раннее лечение MБС может помочь предотвратить ФМ-фибромиалгию. Но для этого, должен быть установлен МБС, а не только фибромиалгия!

Но я против замены понятий, против того, чтобы логическая ошибка выдавалась за правду и миофасциальные боли называли фибромиалгией!

Все кошки имеют шерсть. Все собаки имеют шерсть. Поэтому все кошки - собаки. Абсурдность аргумента очевидна, так как кошки - это не собаки. Ошибочно заключить, что: поскольку два объекта имеют похожие характеристики, они являются одним и тем же объектом и должны рассматриваться одинаково.  Логическая ошибка, что миофасциальный болевой синдром и есть фибромиалгия.

              ***                                   ***                                       ***
Как важно сегодня не засорять мозги, отслеживать информацию и иметь своё мнение во всём.
Людям, страдающим от хронических болей, чтобы продолжать жить, нужно начать думать о многом:
о небесном и о земном.
Грехи, травмы детские, психические и физические перенагрузки, неправильное питание могут привести в том числе и к потере выносливости, и нарушению восприятия боли. Люди ищут помощь.
Больному человеку предлагают участвовать в своём оздоровлении, поэтому предлагают информацию. Всегда есть те, кто искажает информацию в своих интересах и целях или по нежеланию считаться с другими мнениями.
Для страдающих ФМ правдивая информация очень важна потому, что обманутые ожидания приводят их к сильному разочарованию - поэтому среди больных ФМ так много самоубийств.
Утверждение некоторых больных, что миофасциальный болевой синдром приравнивается к фибромиалгии, а это вводит в заблуждение и разочарование тех, кому лечение миофасциальных болей не помогает, побудило меня провести расследование.

Я заметила, как часто люди, которым их лечение принесло улучшение, начинают превозноситься над теми, кто продолжает болеть или болезнь прогрессирует. Они ставят себе в заслугу то, что с ними произошло. Так это происходит с многими, кому помогло лечение миофасциальных болей.
Итак, смотреть миофасциальный болевой синдром считают фибромиалгией. Почему важно их различать?

https://www.milameneses.com/hronicheskie-boli

Очень важно, как можно раньше понять свою болезнь.
Моя задача помочь распознать МЭ и разъяснить поведение с этой болезнью, которое может уберечь от ненужных потерь. Это только один фрагмент из того, что нужно делать больному. На форумах предостаточно других советов и о них я не говорю, но это не значит, что я не считаю их важными.

Но, поверьте, есть состояния, когда человек уже не в состоянии воспользоваться такими советами и полностью зависим от разной помощи со стороны. Таких, как я в тяжёлой форме от известного общего числа больных насчитывается 10-25%.  Многие из них не способны на какую-нибудь деятельность, а некоторые, как и я занимаются разъяснением. Если я рисую, то долго не могу писать. После выезда к врачу я снова очень ограничена и большое счастье для меня что-то довести до конца.
В тяжёлой форме очень трудно не нарушать собственные пределы нагрузки для тела и мне стоило много времени и труда, чтобы их осознавать. Огромной помощью сейчас является шагометр и я осваиваю стратегию баланса на практике, отвоёвывая мою свободу жить. Если бы я узнала об этом раньше! Ни одно лекарство и диета не помогают мне пока наладить восстановление энергии.
Всем моим прежним другам (да, так захотелось сказать - не друзьям, а другам) мои сердечные наилучшие пожелания. Многому научил меня этот Форум flower


Последний раз редактировалось: Mila Meneses (Пн 23 Апр 2018, 18:44), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1395
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Пн 23 Апр 2018, 02:12

Для тех, кто знает, о чём я?

В той степени тяжести заболевания, в которой я продолжаю находиться (с переменными колебаниями в ту и другую сторону), самая первая помощь - соблюдение ограничений. Полноценное здоровое питание + пробиотик и ещё пять видов добавок + учусь управлять стрессом и выявлять шаблонное мышление, пытаюсь записывать мысли, а также разрушающие мысли и поведение -- нагрузки играют по-прежнему решающую роль. Поэтому, первая и решающая для меня помощь - это стараться не часто переходить свой анаэробный порог в течении дня. В худший день я достигаю своего порога уже при перемене положения тела в кровати, а в лучший день во время поездки и процедур в ванной комнате.
Хотя, кажется, что вот, плюну на всё и выберусь даже на улицу, но...! Сидеть на моём стуле через 10 минут становится невозможным из-за болей в верхней части туловища. После недавней поездки к лору рада тому, что у меня раздроблен только день, а не так, как раньше -- и день и ночь разорваны на клочки.

Думаю, что достигаю того периода, когда учишься смотреть поверх болезни. Если понимать, каким обладаешь потенциалом, тогда его эмоциональная энергия освобождается для других значимых задач и осмысленных отношений.
Это период слияния со своей реальностью, в котором можно начать связывать свой личный мир со своим мировоззрением и принимать тайну и неизвестное от жизни.
Духовная цель этого периода заключается в том, чтобы классифицировать собственные страдания и целостность своей жизни.
НО, выезд из дома является огромным стрессом для тела и в последний раз было ухудшение и кроме диких болей, сильной чувствительности на свет, звук и вибрацию я пережила паралич всего тела в течении 5 часов. Но, потому что была проинформирована, ну и потому, что имею свой "якорь" -- не допустила паники, а позволила себе расслабиться с помощью моей техники и заснула.
Про рисование мечтаю, но рада, что могу недолго говорить, читать, слушать, писать.
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1395
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Вс 29 Апр 2018, 00:31

28.04.2018

Я не всегда описываю свои действия, которые предпринимаю для улучшения здоровья потому, что они не дают значительных результатов. Мне, как и многим, пока не удаётся ничем повлиять на ведущий жестокий симптом, который называют болезнью в болезни МЭ/СХУ -- PENE - Post Exertional Neuroimmune Exhaustion - физическая неспособность производить достаточную энергию по требованию организма. Ничем, кроме Pacing мне не удаётся, хоть немного прийти в моё короткое, но комфортное состояние. Я рассказываю об этом в предупреждающих и разъяснительных целях.

Если интересно, здесь, я записала свои выводы на сегодняшний день: https://www.milameneses.com/gostevaya-kniga
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1395
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Вт 01 Май 2018, 06:45

1.05.2018

Всех с праздником Весны!!! Тепла сердечного, тепла душевного, радости и хорошего лета!




Праздничное для души обязательно будет,
а пока то, что обещала - для интересующихся МЭ/СХУ.
Кому-то эта информация может очень помочь...

"Людям, воспитанным в духе выносливости, не понимающим, что человеческий организм имеет-таки предельные возможности, очень трудно понять и принять основной механизм заболевания МЭ/СХУ, когда перенапряжения приводят больных к рецидивам и ухудшениям, отбрасывая на уровень ниже".

https://www.milameneses.com/god-2018
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1395
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Ср 02 Май 2018, 12:21

2.05.2018

В каждой стране своя ситуация. Уже май, а мне никак не удалось продвинуться ни с кардиологом, ни с болевой терапией, ничего не слышно и про институт малоизвестных болезней. Мне нужно к урологу и гинеколог. Мой муж говорит, почему бы тебя не положить в больницу и не обследовать? А догадайтесь? и тут для меня есть много "но".
Мой выезд из дома возможен очень редко, а последний к лору снова бросил меня вниз и прибавился ещё один симптом, как реакция -- временный паралич тела.
Эмоциональный стресс способен легко нарушить ночной режим, разорвав ночь на клочки.
Очень трудно психически выносить эти ухудшения и потом снова карабкаться.
Когда я читаю, как активно другим удаётся что-то предпринимать, начинаю испытывать чувство вины, что недостаточно хочу быть здоровой. Но это не так. О, как много факторов тут играют роль.
И, если в Англии что-то движется в медицинской системе по отношению к МЭ/СХУ, в названии которого они хотят убрать СХУ(потому что это звучит, примерно как болезнь Паркинсон/Тремор), ну и они согласились делать лучшие условия для больных. То в Германии медицинская система продолжает "выплёвывать" больных МЭ/СХУ и особенно тяжёлые и тяжелейшие остаются без помощи. Для нас нет посещения домашнего врача на дому... телефонного разговора я жду уже вторую неделю и звонки моего опекуна не помогают... Я снова готовлю план и буду выбираться на приём к домашней... найти кого-то другого, кто бы взял меня? - я ищу, спрашивая в группе, кто из моего города.

Программа выведения из организма ядовитых веществ здесь проводится только под контролем и после специального обследования. Снова ждать...
А пока, я делаю доступные вещи. Все дополнительные средства, конечно, покупаем за свой счёт (а мне их надо прилично), плюс питание и теперь это делаем мы для двоих. Так что, это для моего мужа, действительно большой"переворот" в жизни...
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1395
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Admin Алёна в Чт 03 Май 2018, 16:59

Mila Meneses пишет:2.05.2018

В каждой стране своя ситуация.
И, если в Англии что-то движется в медицинской системе по отношению к МЭ/СХУ, в названии которого они хотят убрать СХУ(потому что это звучит, примерно как болезнь  Паркинсон/Тремор), ну и они согласились делать лучшие условия для больных. То в Германии медицинская система продолжает "выплёвывать" больных МЭ/СХУ и особенно тяжёлые и тяжелейшие остаются без помощи. Для нас нет посещения домашнего врача на дому...

А в нашей стране вообще нет ни диагноза СХУ , ни МЭ/СХУ.
И врач к лежачим больным тоже домой не ходит.
А чтобы сдать анализ крови, я за 25 евро вынуждена вызывать домой медсестру.
Это несмотря на то, что у меня 100 % инвалидность.

Mila Meneses пишет:2.05.2018
Программа выведения из организма ядовитых веществ здесь проводится только под контролем и после специального обследования. Снова ждать...

а что это за программа выведения ядовитых веществ?
Можешь описать поподробнее? Кто и при каких проблемах её назначает?

Mila Meneses пишет:Алёна, какая хорошая идея со звуковым сообщением!
Может быть и тебе пригодится такой вариант общения -  через аудио?
avatar
Admin Алёна
Основатель форума, Администратор

Сообщения : 1565
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 56
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Чт 03 Май 2018, 21:39

Привет Алёна!
да, я слушаю твои записи, а чтобы самой попробовать - не знаю, у меня с речью проблема (хотя я уже задумала видео чат для совместного чтения Библии и молитв). Но всё может быть.

Ты права, у вас вообще совершенная путаница, а информация, переводы статей вбрасываются в контексте западных стран и нет практического выхода.

У вас должно быть теоретически:
1) Классы МКБ-10  Z73 Переутомление.  Состояние истощения жизненных сил;проблемы, связанные с трудностями поддержания нормального образа жизни (Z73),
это вариант синдрома выгорания.

2) Классы МКБ-10 G93 Другие поражения головного мозга (G93), Синдром  утомляемости после перенесенной вирусной болезни (G93,3),
доброкачественный миалгический энцефаломиелит.

Но практически навряд ли найдётся врач, который в жизни имел хоть одного такого пациента. Это заболевание считается у вас только острым и очень редким. А на самом деле, оно чаще встречается, чем рассеянный склероз и может проходить как обычная простуда, свинка, ангина, грипп. Диагноз легко поставить в первые 4-6 дней, но никто этого не будет делать потому что не знает и будет неразумным предполагать. ...

Понятие СХУ было введено в Америке в 1988 году после того, как увеличилось количество МЭ больных после вспышки этой болезни. Из чисто шкурных интересов страховых компаний и политиков была создана новая расплывчатая фиктивная категория болезней под названием «Синдром хронической усталости», чтобы попытаться запутать и скрыть вопрос о MЭ из поля зрения. Так, МЭ стал СХУ. Поэтому сейчас речь идёт о том, чтобы разделить МЭ от СХУ.
Но Германия вряд ли признает ME / CFS, как болезнь и не финансирует исследования ME / CFS - и у нашей профессора Шайбенбоген нет никакого способа подать заявку на финансирование исследований ME / CFS, хоть она и возглавила сеть исследований в Евросоюзе. Члены EUROMENE- в этих странах Европы будут заниматься исследованиями: 



Многие наши немецкие активисты изучают серьёзно английский язык и мечтают попасть в группу исследований в Америке. Это я к тому, что если в чьей стране есть такие исследования, надо сделать попытку попасть в такую группу исследований.

Здесь для таких, как мы доступна только натур-медицина, а она платная. У нас нет сбережений, на один приём с обследованием нужно 500-600 евро. Таких приватных врачей несколько. Вот есть одна частная лаборатория (Берлин и Дюссельдорф), но моя врач должна меня туда тоже представить. Вроде, как часть расходов страховка покроет. Она хотела меня направить. чтобы ещё раз проверить боррелиоз, оказывается, он может скрываться в организме и активироваться в результате пере-нагрузок.

На дом, иногда приходит только мой психоаналитик и то, по своей инициативе. Мы с ним ищем свои ходы, потому что никаких методик для нас не существует. Зимой они с коллегами европейцами отправляются в поход в Лапландию, там рассказывал мой случай...
Страховка оплачивает транспортные расходы и предупреждает, что если выбранный мною врач будет далеко, то я буду доплачивать разницу.

По очистке я хочу спросить у домашней, какие нужны сначала обследования, какая доступна мне, которую покрывает страховка. Ну и сейчас вопрос, что подойдёт мне, потому что сердце уже не так работает, как ещё два года назад.

Напрасно, многие не понимают, что у человеческого организма есть пределы, в том числе и возрастные и их нужно знать и учитывать.

Алёна, я рада, что так у тебя пошло с обезболиванием. Мне надо попасть в клинику и то, я не знаю, что мне предложат. Может быть ещё в этом году мне удастся попасть, как и к кардиологу, надо бы ещё к пульмонологу.
Всякий раз я надеюсь на лучшее и не думаю о последствиях, но они наступают и я убеждаюсь, какой жестокий этот механизм и он работает у других, молоденьких и не травмированных людей, есть юноши и мужчины.
Самое гнусное -- это реакция тела на малейшую активность -- тело отвечает на всё новое сильным стрессом, который не управляется сознанием. Как научиться шутить, а не злиться, когда каждый человек в первую очередь пытается успокоить? ставлю цели...

А в странах СНГ, скорее найдут какой-то сложный диагноз -- пусть так, только бы не депрессию и не психическое расстройство -- эти методы лечения очень опасны для МЭ.
Здесь же, упрямо считается психо-соматическим расстройством и рекомендуется уменьшить обследования таких пациентов (Ведущая линия со-общества семейной общей медицины до 2020 года).

avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1395
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Admin Алёна в Пн 07 Май 2018, 16:54

Мила, спасибо за такой подробный ответ!
Mila Meneses пишет:Привет Алёна!
да, я слушаю твои записи, а чтобы самой попробовать - не знаю, у меня с речью проблема (хотя я уже задумала видео чат для совместного чтения Библии и молитв). Но всё может быть.
Извини, что я предложила тебе общаться через аудио, совершенно упустив из виду, что у тебя проблемы с речью.

К сожалению на карте, которую ты опубликовала, Эстонии нет Sad
Ну и диагнозов таких наверное тоже нет, как ты и написала - никто особенно с ФМ-больными заниматься не хочет.

А вот ты писала про очищение в больнице от токсинов.
Я так и не поняла - что это за процедура? Плазмоферез? Диализ? Или что-то совсем другое?
Это делается перед переходом с одних лекарств на другие?
Можешь рассказать поподробнее?
avatar
Admin Алёна
Основатель форума, Администратор

Сообщения : 1565
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 56
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Вт 08 Май 2018, 07:58


Алёна, если честно, всё это для меня уже из ряда мечтаний. Вчерашний выезд к лору (инфекция горла и грибковые инфекции ушей) привёл меня в коматозный сон на 11 часов а через час снова на пять часов...
В Германии никогда

не назначат даже витамин без того, чтобы не убедиться, что его действительно не хватает в организме.
В Германии есть клиника, которой все ФМ и химической чувствительности больные очень довольны. В программе терапии специальной клиники Нойкирхен
учитываются результаты исследований немецких и зарубежных исследовательских групп. Основная причина возникновения аллергических и дегенеративных заболеваний проявляется в постоянно растущей нагрузке на окружающую среду.

"Основой нашей целостной концепции лечения пациентов всех возрастов является комплексная диагностическая программа.
В наших собственных лабораториях мы делаем следующее:
экологические аналитические тесты
микробиологическая диагностика кожи и кишечной флоры
Обширная экспертиза пищевых и ингаляционных аллергенов
Оценка клеточной иммунной функции
Метаболические и нейрогормональные тесты
Состояние витамина и микроэлементов".


МЭ/СХУ больные, которые были ещё в состоянии там лечится говорят о временном улучшении. Но это тоже очень хорошо. После афереза - чистки плазмы тоже чтановится хорошо, но потом состояние требует это делать постоянно. Но это очень дорого у нас - Михаэла Лекс собирает благотворительно. Но много есть таких, кто не делал себя известным, такие люди теряют всё и нет особой помощи.

У меня лично не большой выбор и об этом я хочу говорить с домашней, что именно можно мне предложить. Дело ведь не только в транспортировке, а в том, каким огромным стрессом эта поездка является и можно ли от этого оправиться... Самое страшное - это реагировать сильной болью на голос, на чьё-то присутствие, быть не в состоянии повернуться...

Мне очень больно это всё писать, собственно, зная, что у вас всё ещё хуже. Повезёт, если поставят какой-то сложный диагноз для инвалидности, но только бы лечение того заболевания не нанесло вред...

Биодобавки, всё это, что сейчас принимаю, похоже придётся принимать постоянно - чтобы хотя бы не было хуже и это сказывается на бюджете, а вам большинству может быть недоступно, лишь частично...

Так что, у кого ФМ и МХЧ народ, кто лечился рекомендует эту клинику: http://www.spezialklinik-neukirchen.de/index.php/klinikkonzept

В каждой стране надо оценить ситуацию и искать какие-то пути-решения. Но тут важно доходчиво и грамотно изложить ситуацию больных... Но пока, я лишь единицы наших встретила, кто бы описывал недомогание после нагрузки, как ведущий симптом.

Если будет конкретно интересовать что-то из материалов больницы и надо перевести, я переведу.
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1395
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Ср 16 Май 2018, 00:10


За стеклянными стенами МЭ/СХУ. Всего лишь Дневник.

Самокопание или саморефлексия. https://www.milameneses.com/god-2018
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1395
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Пн 02 Июл 2018, 02:49

2.07.2018

Вот и лето в полном разгаре и у всех оно разное.

Моя жизнь получилась отображена на этой картинке, которую я рисовала на протяжении месяцев методом интуитивного абстрактного рисования. Хотя, для кого-то - это только жизнь в кровати.



Продолжаю давать информацию, которая может кому-то помочь понять себя и своё тело.

На Главной странице в  Последние записи, темы: Постуральный ортостатический синдром и Синдром выгорания-переутомление.

https://www.milameneses.com/
____________________________________________________________

Если вы страдаете от усталости, то вам нужно это знать:

Сегодня, когда используется термин CХУ, к нему могут относиться больные с симптомами, относящимися к любой комбинации:

1. Различные психологические и не физические состояния усталости (включая соматическое расстройство);

2. Пост-вирусное состояние усталости или синдром (например, после железистой лихорадки);

3. Смешанный тип несвязанных, неправильно диагностированных заболеваний (каждый из которых даёт усталость, а также ряд других распространенных симптомов: плохой сон, головные боли, мышечные боли и т. д.), в том числе болезнь Лайма, рассеянный склероз, фибромиалгия, синдром переутомления спортсменов, депрессия, выгорание, системные грибковые инфекции (кандидоз) и даже различные виды рака;

4. Миалгический энцефаломиелит (несмотря на то, что ни одно из определений CХУ не описывает MЭ, многим больным, к сожалению, поставлен ошибочный диагноз).

M.Э. эксперт  Dr Byron Hyde:

"Не стоит и на минуту полагать, что CХУ - это просто другое название миалгического энцефаломиелита. Нет. В определении CХУ, содержащемся в Центре контроля за болезнями (CDC) в 1988 году, описывается несуществующая химера, основанная на выводах неопытных людей, которые не имеют каких-либо исторических знаний об этом заболевании. Определение CDC не является заболеванием.

Если вам исключили все другие болезни, которые могут давать усталость, то любой процесс, который имеет основные критерии СХУ, просто не является болезнью вообще - его не существует. Определения СХУ были написаны таким образом, что СХУ становится  пустынным миражом: чем ближе вы к нему приближаетесь, тем быстрее он исчезает". (2006)
______________________________________________________________________

Я страдаю множеством симптомов, которые соответствуют тяжёлой форме миалгического энцефаломиелита и ортостатический синдром тахикардии, как и непереносимость нагрузки мою жизнь превращает в ад. Справляться со стрессом, в первую очередь, мне помогает мониторинг сердца. Лишь только при этом условии остальные методы и средства имеют небольшой эффект.
Есть уровни, когда ничего не помогает или помогает немногое, но лишь на короткое время...

Поэтому, я рассказываю об особенностях механизма непереносимости нагрузки - потому что, чем раньше распознать болезнь и приспособиться к ней, тем более есть шанс полноценно жить.
Кому интересно, загляните в Блог/Творчество

_____________________________________________________________________

Фибромиалгия бывает с непереносимостью нагрузки, а бывает с переносимостью. Тем не менее, любая болезнь вынуждает нас понимать своё тело и искать помощи.
Я желаю вам найти помощь, даже в самых тяжёлых условиях. Не опускайте руки flower
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1395
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Каштанка в Пн 02 Июл 2018, 09:16

Спасибо дорогая Мила, за твой пост. За твое напоминание о том, что надо прислушиваться к своему телу и нормировать нагрузку. Картина великолепная. Пусть будет побольше творчества  в твоей жизни. I love you I love you sunny

Каштанка
Администратор

Сообщения : 565
Дата регистрации : 2016-11-15
Возраст : 58
Откуда : г. Челябинск
Настроение : Упал-встань,расшибся-не хнычь. Всё-вперед! Всё-вдаль!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Танюша12 в Пн 02 Июл 2018, 20:42

Прекрасная картина. Мила!!! Молодец. что продолжаешь работать!!!

Танюша12

Сообщения : 292
Дата регистрации : 2015-08-31
Возраст : 58
Откуда : Москва
Настроение : будем жить!!!!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Ульяна в Чт 05 Июл 2018, 08:46

Мила, Ваша картина отражает течение жизни - разнообразное, но медленное, как в тихой заводи...  I love you

Спасибо за информацию. Термин Postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS) правильнее будет переводить как
Синдром постуральной отростатической тахикардии. Вот какая информация появляется об этом на русском:
https://medicalinsider.ru/kardiologiya/sindrom-posturalnojj-ortostaticheskojj-takhikardiisimptomy-prichiny-i-lechenie/

У меня такие симптомы появлялись периодически в прошлом году одновременно с ортостатической гипотонией (еще и давление падало), но сейчас  с улучшением общего состояния на фоне восстановления микрофлоры они совсем ушли. Я считаю, что POTS - это показатель высокого уровня воспаления в организме, включая нейровоспаление. Rolling Eyes
avatar
Ульяна

Сообщения : 333
Дата регистрации : 2016-11-22
Возраст : 46
Откуда : Новосибирск

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Вс 08 Июл 2018, 04:25

Спасибо Ульяна и за поправки тоже.
Посмотрела статью, исправила у себя и нашла, что мне удалось неплохо и подробно разъяснить.
К сожалению, в жизни работает так, как на картинке:
Врач говорит, что обследование показывает СПОТ, но он в него не верит и поэтому, хорошая новость - у больного всё в порядке!
Поведение тела многими врачами принимается за истерию и .... происходит то, что я не раз описывала в своих рассказах о посещении врача.

*******************************************************

На родине это всегда считалось и считается наверное, нейроциркуляторная дистония по какому-то типу.

"Хоть дистония и не опасна для жизни, лечить ее все же нужно. Из-за переменчивости и многообразия симптомов, НЦД по смешанному виду не поддается классической лекарственной терапии. Источник патологии имеет скорее психосоматическое происхождение. Сначала пациенту назначается немедикаментозное лечение Поэтому первоначально неврологи назначают методы немедикаментозного лечения: психотерапия — аутотренинг, занятие по релаксации, медитации, консультация психотерапевта физические нагрузки — пешие, велосипедные прогулки, плавание, легкая атлетика, сеансы йоги физиологические мероприятия — бальнеотерапия, лечебный душ, электрофорез, рефлексотерапия, иглоукалывание, электросон".

Подробнее: http://doctoram.net/content/chto-takoe-ntsd-po-smeshannomu-tipu-i-kak-ee-lechit.html

Всё же, для МЭ/СХУ больного такая ошибка точно будет дорого стоить с годами. ( сколько всего позади!)
**********************************************************

Ульяна, я рада, что удаётся повлиять на причину Вашего состояния. I love you

avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1395
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Пн 09 Июл 2018, 05:34

9.07.2018

Жизнь продолжается: кроме собственных болей, снова обострившейся чувствительности на звуки и вибрацию в воздухе, есть и разные проблемы моих ближних, что очень влияет на моё физическое состояние. Тело не спрашивает, как я ко всему отношусь, а жестоко реагирует...
Чётко выраженная дисфункция ЦНС. В таком состоянии мне, как обычному человеку недоступны клиника, обследования. Но, даже тем, чьи случаи делают известными СМИ и на них кто-то обращает внимание, не удаётся улучшить состояние. Надежда, что найдут маркеры и средство есть, но у каждого из нас свой путь к получению помощи - прохождение через систему.

В тяжёлой форме болезни МЭ запрещается кардиологический тест под нагрузкой. Почему я решилась на это обследование в декабре 2016? считала ли я своё состояние недостаточно тяжёлым? После этого мне стало хуже и я не могу с тех пор выбраться с кровати. Не помогают мне никакие доступные средства, и малейшее увеличение активности, переходящее за мои очень узкие пределы...Защитить себя от самой жизни просто невозможно, а именно так тело реагирует на жизнь вокруг. Детские голоса за окном, заглядывание ко мне в комнату, разговор со мной, звуки из кухни - только это вызывает мучительные спазмы в груди и сильное сердцебиение.

Я к чему?
Ведь в 2012 году у меня стоял диагноз Фибромиалгия и 70% из 100% моей инвалидности, как раз по ФМ. Доброкачественный миалгический энцефаломиелит, установленный мне (2013 г.)в Берлине, в отделении иммунологии института Шарите, упоминается в установлении степени по уходу, но на этом всё - о нём не упоминают и он нигде не фигурирует. Домашний врач, пульмонолог владеют информацией, но не имеют опыта.
Итак, когда состояние изнеможения преобладает над болями, а периоды восстановления становятся всё длиннее, дела всё откладываются - надо подумать о СХУ или МЭ. МЭ (без страшилок!) - это диагноз исключения всех заболеваний, сопровождаемых усталостью.


"В 2003 году доктор Байрон Хайд закончил главу для LA Jason, PA Fennell и RR Taylor за книгу «Справочник по синдроме хронической усталости», John Wiley and Sons Inc., Hoboken NJ, под названием «Сложности диагностики» 1, глава 3. Эта глава включает следующее определение CFS:


«Врач и пациент должны помнить, что СХУ не является болезнью. Это хроническое состояние усталости, когда одна существенная характеристика MЭ приобретает дисфункцию центральной нервной системы (ЦНС), а CХУ - это прежде всего хроническая усталость. По предположению, эта усталость CХУ может быть приобретена внезапно или постепенно. Затем к этой первичной аномалии усталости добавились вторичные симптомы и признаки. Ни один из этих вторичных симптомов не является индивидуально важным для определения, и немногие из них являются научно проверяемыми. Несмотря на список признаков и симптомов и контрольных исключений в этих определениях, пациенты, которые соответствуют любым из определений CХУ, Оксфорда, Австралии и Канады CХУ, могут по-прежнему иметь недиагностированное крупное заболевание, некоторые из которых могут поддаваться лечению".
**************************************************

ФМ может сопровождаться СХУ, а может и нет. Отсюда отличие тех, кто может делать гимнастику, а кто нет. Если имеется ФМ и МЭ, то подход, как к МЭ должен быть ведущим.

Про инвалидность и ФМ.
"Степень, то есть процент инвалидности при хронической боли, обычно измеряется основным заболеванием, а также функциональными нарушениями, вызванными болью".
Я бы посоветовала не упоминать диагнозы, а доступно ясно и убедительно описать, какие функции вы теперь не можете выполнять из-за болей, а также из-за мышечных спазмов, судорог, повышенного тонуса. Ведь вам важно получить помощь, чтобы облегчить, разгрузить немного свою жизнь. А кому-то, к сожалению, чтобы просто выжить...


avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1395
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Чт 12 Июл 2018, 04:09

Может быть, ничего нового, но мне показалось интересным.

Некоторые советы при ФИБРОМИАЛГИИ

Многочисленные исследования показали, что использование комбинации фармакологической и нефармакологической терапии часто является эффективным средством лечения и помогает контролировать симптомы у большинства пациентов.

Цель состоит в том, чтобы уменьшить симптомы, улучшить качество жизни и помочь пациентам восстановить способность полноценно жить. Очень важно признание болезни и проявление сочувствия к пациентам, страдающим от ФМ. Исследования показали, после того, как у пациентов была диагностирована болезнь , и была подтверждена по их мнению, они в меньшей степени пользуются ресурсами здравоохранения.
Пациенты должны быть хорошо осведомлены об их диагнозе и активной роли, которую они имеют в управлении своими симптомами, и должны понимать, что ФМ является хроническим заболеванием, которое требует постоянного управления........

Читать дальше: https://www.milameneses.com/fibromialgiya - советы при фибромиалгии
***************************************************************************

Если вовремя получить знания и не складывать в свой разум, а делать планы и действовать, то ожидает хороший прогноз.

avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1395
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Каштанка в Чт 12 Июл 2018, 10:30

Спасибо, Мила, за информацию, которую ты несешь на форум. Прочитала по ссылке статьи на сайте Mila Meneses. Желаю, чтобы эту информацию узнало как можно больше страдающих ФМ людей. И чтобы каждый мог применить рекомендации и советы в своей жизни. А тебе, дорогая Мила желаю улучшений в твоем состоянии, насколько это возможно. Чтобы решались казалось бы неразрешимые проблемы с системой. Ты для нас пример мужества, стойкости, духовности. Храни тебя, Господь! I love you I love you I love you

Каштанка
Администратор

Сообщения : 565
Дата регистрации : 2016-11-15
Возраст : 58
Откуда : г. Челябинск
Настроение : Упал-встань,расшибся-не хнычь. Всё-вперед! Всё-вдаль!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 18 из 18 Предыдущий  1 ... 10 ... 16, 17, 18

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения