ФИБРОМИАЛГИЯ, ЧТО КОМУ ПОМОГЛО?
Добро пожаловать на сайт http://fibromialgiinet.forum2x2.ru.

Дневник Милы Менесес

Страница 18 из 18 Предыдущий  1 ... 10 ... 16, 17, 18

Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Пн 19 Фев 2018, 03:33

Дорогие милые мои форумчане,

каждого в отдельности сердечно благодарю за поздравления и искренние пожелания, тёплые слова, стихи и музыку!


Я люблю вас и желаю каждому найти своё главное сокровище в жизни и свой радостный выход из жизненного лабиринта. Хочется подарить вам море цветов!!!




Господь подарил мне хороший день, потому что хороший день мне подарили все вы!

       

Ещё раз, благодарю каждого и обнимаю!
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Пн 19 Фев 2018, 05:26


Мой прекрасный день:

https://www.milameneses.com/fevral-2018
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

С Днём рождения, Мила!

Сообщение  c'est la vie в Пн 19 Фев 2018, 23:07

Дорогая Мила, прими вдогонку еще одно поздравление!!!  Very Happy

Пусть в твоей жизни каждый день будет по-своему прекрасен! Я искренне восхищаюсь твоим умением это чудесное в повседневности находить. Желаю чтобы тебя никогда не покидали мечты и вдохновение, вера и надежда. А любовь близких пусть помогает пережить всё что не приходится выбирать I love you  I love you  I love you

avatar
c'est la vie

Сообщения : 196
Дата регистрации : 2016-05-07
Откуда : Украина
Настроение : день за днём

Вернуться к началу Перейти вниз

СПАСИБО

Сообщение  Mila Meneses в Вт 20 Фев 2018, 01:00



Принимаю всем сердцем, принимаю с благодарностью I love you
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Вт 20 Мар 2018, 12:30

20 марта 2018 год

Весеннее настроение опережает приход весны. Так часто бывает: по закону Весна, а в реальности ?
Почему мы верим, что весна? Знаем по закону. Так, я верю в прощение, исцеление и жизнь воскресения на тех условиях, о которых говорит слово Божие - Библия.


Фибромиалгия теперь упоминается специалистами, как синдром фибромиалгии (FMS), потому что это хроническое болевое расстройство характеризует целый комплекс жалоб.

Типичные симптомы включают боли в мышцах и суставах во всех областях тела, особенно при физической нагрузке, а также чувствительность к надавливанию, твёрдость и отек рук, ног и лица, трудности из-за концентрациии внимания, перепады настроения, общую усталость, хроническую усталость, нарушения сна, беспокойство и депрессию.

ФМС может или не может быть связана с депрессией.

ФМС в основном затрагивает женщин в возрасте от 35 до 55 лет. Это обычно не примечательно с усталостью, нарушениями сна или желудочно-кишечными жалобами. Типичная боль в конечностях обычно бывает только через несколько месяцев или лет. Полная клиническая картина, в которой приступы сильной боли чередуются с безболезненными интервалами, развивается только через семь-восемь лет и сохраняется на протяжении десятилетий.

Хотя пути назад нет, но больной снова может восстановить свою мобильность. Чрезмерный отдых и уход из социальной жизни усугубляют болезнь. Потому что, отступая от социальной жизни, многие люди теряют радость от жизни и больше страдают от стресса, тревоги и депрессии. Эти чувства, в свою очередь, влияют на восприятие боли и могут её усилить. Результатом является порочный круг страха и боли. Поэтому три наиболее важные рекомендации также относятся к FMS:

- Достаточный отдых необходим только на короткое время;

- Важным является достаточная болеутоляющая терапия;

- Это предпосылка для быстрого возвращения к нормальной повседневной деятельности.

Но это не означает игнорирование физических предупреждающих знаков тела. Потому что не только беспокойство и депрессия являются факторами риска хронической боли.

Люди, которые не слушают предупреждающие сигналы своего тела и постоянно перегружаются, также подвергаются большому риску!

А теперь о том, что Фибромиалгия и МЭ/СХУ -- это разные заболевания, при том, что человек может иметь их оба. Но, их различие в лечении может дорого стоить тем, кто имея МЭ/СХУ будет лечить, как Фибромиалгию.

Подобрать обезболивающее средство непросто и совсем нелегко, поэтому многие из нас, страдающие расстройством восприятия боли страдают от болей, которые имеют разную силу по 10-ти бальной шкале.

Меня спросили: "А если нет подходящих обезболивающих?".
"Paicing и якорь + продолжать добиваться", - ответила я. Ведь у меня проходят годы... а я всё продолжаю.

Когда утро начинается с боли:

https://www.milameneses.com/single-post/2018/03/17/%D0%9A%D0%BE%D0%B3%D0%B4%D0%B0-%D1%83%D1%82%D1%80%D0%BE-
%D0%BD%D0%B0%D1%87%D0%B8%D0%BD%D0%B0%D0%B5%D1%82%D1%81%D1%8F-%D1%81-%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B8


avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Ср 04 Апр 2018, 23:09

4.04.2018

Среди больных Фибромиалгией есть больные МЭ/СХУ. Между ними часто ставят знак равенства, но они отличаются, а именно -- недомоганием, истощением всех сил после эмоциональной, умственной, а особенно физической нагрузки. Очень важно понимать о себе и своём состоянии правду.
В каждой стране ситуация с этим заболеванием очень разная.

Отличные новости из Нидерландов! от 19.03.2018

https://www.milameneses.com/novosti-me-shu
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Natalisol1975 в Вт 10 Апр 2018, 13:39

Дорогая Милочка.Какая же ты все таки молодец,не смотря ни на что ты  не здаешься,борешься,сохранила светлый ум.Всегда в курсе событий и исследований,всегда доносишь до нас важную  и последнюю информацию.Как важно это для нашего форума и как это помогает только заболевшим людям.Большая тебе благодарность.Так хочется услышать,что и тебе что то скоро будет предложено в Германии из нового и передового лечения для облегчения твоего состояния.Обнимаю Наталья.

Natalisol1975

Сообщения : 229
Дата регистрации : 2015-11-24

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Сб 21 Апр 2018, 12:16

Спасибо Наташенька. Как получается, я имею много разных направлений, в которых стараюсь работать и выбирать, что важнее.

*******************************************************************************************

Знаю, что пишу вещи, которые многими здесь принимаются крамольными. Эхом доносится, как кто-то меня причисляет к больным, которым нравится болеть "ради сострадания и быть в каком то особом положении с минимальными нагрузками".  Это их собственные восприятия... Я и есть в особом положении, потому что это необычно - проводить жизнь в кровати. Но я не вегетирую(как кому-то показывают собственные страхи), а живу! Только живые люди способны испытывать разные чувства. И я не буду тратить ни эмоций, ни времени на свою защиту. Бог нам судья.

Тогда, как я рассказываю о заболевании, при котором спорт не является лекарством и пере-нагрузки приводят к летальным болезням и призываю людей, страдающих быстрой истощаемостью организма внимательно к себе отнестись. Чем раньше адаптироваться к болезни, тем больше шансов вернуть большую часть активности в лучшем, и остановить ухудшения в худшем случаях. Во мне, к сожалению, действует другой механизм -- потому я оказалась на самом дне и хвалиться тут нечем...

Точно также, я вовсе не против лечения МБС у тех, кто болен ещё фибромиалгией, потому что, теоретически, раннее лечение MБС может помочь предотвратить ФМ-фибромиалгию. Но для этого, должен быть установлен МБС, а не только фибромиалгия!

Но я против замены понятий, против того, чтобы логическая ошибка выдавалась за правду и миофасциальные боли называли фибромиалгией!

Все кошки имеют шерсть. Все собаки имеют шерсть. Поэтому все кошки - собаки. Абсурдность аргумента очевидна, так как кошки - это не собаки. Ошибочно заключить, что: поскольку два объекта имеют похожие характеристики, они являются одним и тем же объектом и должны рассматриваться одинаково.  Логическая ошибка, что миофасциальный болевой синдром и есть фибромиалгия.

              ***                                   ***                                       ***
Как важно сегодня не засорять мозги, отслеживать информацию и иметь своё мнение во всём.
Людям, страдающим от хронических болей, чтобы продолжать жить, нужно начать думать о многом:
о небесном и о земном.
Грехи, травмы детские, психические и физические перенагрузки, неправильное питание могут привести в том числе и к потере выносливости, и нарушению восприятия боли. Люди ищут помощь.
Больному человеку предлагают участвовать в своём оздоровлении, поэтому предлагают информацию. Всегда есть те, кто искажает информацию в своих интересах и целях или по нежеланию считаться с другими мнениями.
Для страдающих ФМ правдивая информация очень важна потому, что обманутые ожидания приводят их к сильному разочарованию - поэтому среди больных ФМ так много самоубийств.
Утверждение некоторых больных, что миофасциальный болевой синдром приравнивается к фибромиалгии, а это вводит в заблуждение и разочарование тех, кому лечение миофасциальных болей не помогает, побудило меня провести расследование.

Я заметила, как часто люди, которым их лечение принесло улучшение, начинают превозноситься над теми, кто продолжает болеть или болезнь прогрессирует. Они ставят себе в заслугу то, что с ними произошло. Так это происходит с многими, кому помогло лечение миофасциальных болей.
Итак, смотреть миофасциальный болевой синдром считают фибромиалгией. Почему важно их различать?

https://www.milameneses.com/hronicheskie-boli

Очень важно, как можно раньше понять свою болезнь.
Моя задача помочь распознать МЭ и разъяснить поведение с этой болезнью, которое может уберечь от ненужных потерь. Это только один фрагмент из того, что нужно делать больному. На форумах предостаточно других советов и о них я не говорю, но это не значит, что я не считаю их важными.

Но, поверьте, есть состояния, когда человек уже не в состоянии воспользоваться такими советами и полностью зависим от разной помощи со стороны. Таких, как я в тяжёлой форме от известного общего числа больных насчитывается 10-25%.  Многие из них не способны на какую-нибудь деятельность, а некоторые, как и я занимаются разъяснением. Если я рисую, то долго не могу писать. После выезда к врачу я снова очень ограничена и большое счастье для меня что-то довести до конца.
В тяжёлой форме очень трудно не нарушать собственные пределы нагрузки для тела и мне стоило много времени и труда, чтобы их осознавать. Огромной помощью сейчас является шагометр и я осваиваю стратегию баланса на практике, отвоёвывая мою свободу жить. Если бы я узнала об этом раньше! Ни одно лекарство и диета не помогают мне пока наладить восстановление энергии.
Всем моим прежним другам (да, так захотелось сказать - не друзьям, а другам) мои сердечные наилучшие пожелания. Многому научил меня этот Форум flower


Последний раз редактировалось: Mila Meneses (Пн 23 Апр 2018, 18:44), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Пн 23 Апр 2018, 02:12

Для тех, кто знает, о чём я?

В той степени тяжести заболевания, в которой я продолжаю находиться (с переменными колебаниями в ту и другую сторону), самая первая помощь - соблюдение ограничений. Полноценное здоровое питание + пробиотик и ещё пять видов добавок + учусь управлять стрессом и выявлять шаблонное мышление, пытаюсь записывать мысли, а также разрушающие мысли и поведение -- нагрузки играют по-прежнему решающую роль. Поэтому, первая и решающая для меня помощь - это стараться не часто переходить свой анаэробный порог в течении дня. В худший день я достигаю своего порога уже при перемене положения тела в кровати, а в лучший день во время поездки и процедур в ванной комнате.
Хотя, кажется, что вот, плюну на всё и выберусь даже на улицу, но...! Сидеть на моём стуле через 10 минут становится невозможным из-за болей в верхней части туловища. После недавней поездки к лору рада тому, что у меня раздроблен только день, а не так, как раньше -- и день и ночь разорваны на клочки.

Думаю, что достигаю того периода, когда учишься смотреть поверх болезни. Если понимать, каким обладаешь потенциалом, тогда его эмоциональная энергия освобождается для других значимых задач и осмысленных отношений.
Это период слияния со своей реальностью, в котором можно начать связывать свой личный мир со своим мировоззрением и принимать тайну и неизвестное от жизни.
Духовная цель этого периода заключается в том, чтобы классифицировать собственные страдания и целостность своей жизни.
НО, выезд из дома является огромным стрессом для тела и в последний раз было ухудшение и кроме диких болей, сильной чувствительности на свет, звук и вибрацию я пережила паралич всего тела в течении 5 часов. Но, потому что была проинформирована, ну и потому, что имею свой "якорь" -- не допустила паники, а позволила себе расслабиться с помощью моей техники и заснула.
Про рисование мечтаю, но рада, что могу недолго говорить, читать, слушать, писать.
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Вс 29 Апр 2018, 00:31

28.04.2018

Я не всегда описываю свои действия, которые предпринимаю для улучшения здоровья потому, что они не дают значительных результатов. Мне, как и многим, пока не удаётся ничем повлиять на ведущий жестокий симптом, который называют болезнью в болезни МЭ/СХУ -- PENE - Post Exertional Neuroimmune Exhaustion - физическая неспособность производить достаточную энергию по требованию организма. Ничем, кроме Pacing мне не удаётся, хоть немного прийти в моё короткое, но комфортное состояние. Я рассказываю об этом в предупреждающих и разъяснительных целях.

Если интересно, здесь, я записала свои выводы на сегодняшний день: https://www.milameneses.com/gostevaya-kniga
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Вт 01 Май 2018, 06:45

1.05.2018

Всех с праздником Весны!!! Тепла сердечного, тепла душевного, радости и хорошего лета!




Праздничное для души обязательно будет,
а пока то, что обещала - для интересующихся МЭ/СХУ.
Кому-то эта информация может очень помочь...

"Людям, воспитанным в духе выносливости, не понимающим, что человеческий организм имеет-таки предельные возможности, очень трудно понять и принять основной механизм заболевания МЭ/СХУ, когда перенапряжения приводят больных к рецидивам и ухудшениям, отбрасывая на уровень ниже".

https://www.milameneses.com/god-2018
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Ср 02 Май 2018, 12:21

2.05.2018

В каждой стране своя ситуация. Уже май, а мне никак не удалось продвинуться ни с кардиологом, ни с болевой терапией, ничего не слышно и про институт малоизвестных болезней. Мне нужно к урологу и гинеколог. Мой муж говорит, почему бы тебя не положить в больницу и не обследовать? А догадайтесь? и тут для меня есть много "но".
Мой выезд из дома возможен очень редко, а последний к лору снова бросил меня вниз и прибавился ещё один симптом, как реакция -- временный паралич тела.
Эмоциональный стресс способен легко нарушить ночной режим, разорвав ночь на клочки.
Очень трудно психически выносить эти ухудшения и потом снова карабкаться.
Когда я читаю, как активно другим удаётся что-то предпринимать, начинаю испытывать чувство вины, что недостаточно хочу быть здоровой. Но это не так. О, как много факторов тут играют роль.
И, если в Англии что-то движется в медицинской системе по отношению к МЭ/СХУ, в названии которого они хотят убрать СХУ(потому что это звучит, примерно как болезнь Паркинсон/Тремор), ну и они согласились делать лучшие условия для больных. То в Германии медицинская система продолжает "выплёвывать" больных МЭ/СХУ и особенно тяжёлые и тяжелейшие остаются без помощи. Для нас нет посещения домашнего врача на дому... телефонного разговора я жду уже вторую неделю и звонки моего опекуна не помогают... Я снова готовлю план и буду выбираться на приём к домашней... найти кого-то другого, кто бы взял меня? - я ищу, спрашивая в группе, кто из моего города.

Программа выведения из организма ядовитых веществ здесь проводится только под контролем и после специального обследования. Снова ждать...
А пока, я делаю доступные вещи. Все дополнительные средства, конечно, покупаем за свой счёт (а мне их надо прилично), плюс питание и теперь это делаем мы для двоих. Так что, это для моего мужа, действительно большой"переворот" в жизни...
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Admin Алёна в Чт 03 Май 2018, 16:59

Mila Meneses пишет:2.05.2018

В каждой стране своя ситуация.
И, если в Англии что-то движется в медицинской системе по отношению к МЭ/СХУ, в названии которого они хотят убрать СХУ(потому что это звучит, примерно как болезнь  Паркинсон/Тремор), ну и они согласились делать лучшие условия для больных. То в Германии медицинская система продолжает "выплёвывать" больных МЭ/СХУ и особенно тяжёлые и тяжелейшие остаются без помощи. Для нас нет посещения домашнего врача на дому...

А в нашей стране вообще нет ни диагноза СХУ , ни МЭ/СХУ.
И врач к лежачим больным тоже домой не ходит.
А чтобы сдать анализ крови, я за 25 евро вынуждена вызывать домой медсестру.
Это несмотря на то, что у меня 100 % инвалидность.

Mila Meneses пишет:2.05.2018
Программа выведения из организма ядовитых веществ здесь проводится только под контролем и после специального обследования. Снова ждать...

а что это за программа выведения ядовитых веществ?
Можешь описать поподробнее? Кто и при каких проблемах её назначает?

Mila Meneses пишет:Алёна, какая хорошая идея со звуковым сообщением!
Может быть и тебе пригодится такой вариант общения -  через аудио?
avatar
Admin Алёна
Основатель форума, Администратор

Сообщения : 1517
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 56
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Чт 03 Май 2018, 21:39

Привет Алёна!
да, я слушаю твои записи, а чтобы самой попробовать - не знаю, у меня с речью проблема (хотя я уже задумала видео чат для совместного чтения Библии и молитв). Но всё может быть.

Ты права, у вас вообще совершенная путаница, а информация, переводы статей вбрасываются в контексте западных стран и нет практического выхода.

У вас должно быть теоретически:
1) Классы МКБ-10  Z73 Переутомление.  Состояние истощения жизненных сил;проблемы, связанные с трудностями поддержания нормального образа жизни (Z73),
это вариант синдрома выгорания.

2) Классы МКБ-10 G93 Другие поражения головного мозга (G93), Синдром  утомляемости после перенесенной вирусной болезни (G93,3),
доброкачественный миалгический энцефаломиелит.

Но практически навряд ли найдётся врач, который в жизни имел хоть одного такого пациента. Это заболевание считается у вас только острым и очень редким. А на самом деле, оно чаще встречается, чем рассеянный склероз и может проходить как обычная простуда, свинка, ангина, грипп. Диагноз легко поставить в первые 4-6 дней, но никто этого не будет делать потому что не знает и будет неразумным предполагать. ...

Понятие СХУ было введено в Америке в 1988 году после того, как увеличилось количество МЭ больных после вспышки этой болезни. Из чисто шкурных интересов страховых компаний и политиков была создана новая расплывчатая фиктивная категория болезней под названием «Синдром хронической усталости», чтобы попытаться запутать и скрыть вопрос о MЭ из поля зрения. Так, МЭ стал СХУ. Поэтому сейчас речь идёт о том, чтобы разделить МЭ от СХУ.
Но Германия вряд ли признает ME / CFS, как болезнь и не финансирует исследования ME / CFS - и у нашей профессора Шайбенбоген нет никакого способа подать заявку на финансирование исследований ME / CFS, хоть она и возглавила сеть исследований в Евросоюзе. Члены EUROMENE- в этих странах Европы будут заниматься исследованиями: 



Многие наши немецкие активисты изучают серьёзно английский язык и мечтают попасть в группу исследований в Америке. Это я к тому, что если в чьей стране есть такие исследования, надо сделать попытку попасть в такую группу исследований.

Здесь для таких, как мы доступна только натур-медицина, а она платная. У нас нет сбережений, на один приём с обследованием нужно 500-600 евро. Таких приватных врачей несколько. Вот есть одна частная лаборатория (Берлин и Дюссельдорф), но моя врач должна меня туда тоже представить. Вроде, как часть расходов страховка покроет. Она хотела меня направить. чтобы ещё раз проверить боррелиоз, оказывается, он может скрываться в организме и активироваться в результате пере-нагрузок.

На дом, иногда приходит только мой психоаналитик и то, по своей инициативе. Мы с ним ищем свои ходы, потому что никаких методик для нас не существует. Зимой они с коллегами европейцами отправляются в поход в Лапландию, там рассказывал мой случай...
Страховка оплачивает транспортные расходы и предупреждает, что если выбранный мною врач будет далеко, то я буду доплачивать разницу.

По очистке я хочу спросить у домашней, какие нужны сначала обследования, какая доступна мне, которую покрывает страховка. Ну и сейчас вопрос, что подойдёт мне, потому что сердце уже не так работает, как ещё два года назад.

Напрасно, многие не понимают, что у человеческого организма есть пределы, в том числе и возрастные и их нужно знать и учитывать.

Алёна, я рада, что так у тебя пошло с обезболиванием. Мне надо попасть в клинику и то, я не знаю, что мне предложат. Может быть ещё в этом году мне удастся попасть, как и к кардиологу, надо бы ещё к пульмонологу.
Всякий раз я надеюсь на лучшее и не думаю о последствиях, но они наступают и я убеждаюсь, какой жестокий этот механизм и он работает у других, молоденьких и не травмированных людей, есть юноши и мужчины.
Самое гнусное -- это реакция тела на малейшую активность -- тело отвечает на всё новое сильным стрессом, который не управляется сознанием. Как научиться шутить, а не злиться, когда каждый человек в первую очередь пытается успокоить? ставлю цели...

А в странах СНГ, скорее найдут какой-то сложный диагноз -- пусть так, только бы не депрессию и не психическое расстройство -- эти методы лечения очень опасны для МЭ.
Здесь же, упрямо считается психо-соматическим расстройством и рекомендуется уменьшить обследования таких пациентов (Ведущая линия со-общества семейной общей медицины до 2020 года).

avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Admin Алёна в Пн 07 Май 2018, 16:54

Мила, спасибо за такой подробный ответ!
Mila Meneses пишет:Привет Алёна!
да, я слушаю твои записи, а чтобы самой попробовать - не знаю, у меня с речью проблема (хотя я уже задумала видео чат для совместного чтения Библии и молитв). Но всё может быть.
Извини, что я предложила тебе общаться через аудио, совершенно упустив из виду, что у тебя проблемы с речью.

К сожалению на карте, которую ты опубликовала, Эстонии нет Sad
Ну и диагнозов таких наверное тоже нет, как ты и написала - никто особенно с ФМ-больными заниматься не хочет.

А вот ты писала про очищение в больнице от токсинов.
Я так и не поняла - что это за процедура? Плазмоферез? Диализ? Или что-то совсем другое?
Это делается перед переходом с одних лекарств на другие?
Можешь рассказать поподробнее?
avatar
Admin Алёна
Основатель форума, Администратор

Сообщения : 1517
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 56
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Вт 08 Май 2018, 07:58


Алёна, если честно, всё это для меня уже из ряда мечтаний. Вчерашний выезд к лору (инфекция горла и грибковые инфекции ушей) привёл меня в коматозный сон на 11 часов а через час снова на пять часов...
В Германии никогда

не назначат даже витамин без того, чтобы не убедиться, что его действительно не хватает в организме.
В Германии есть клиника, которой все ФМ и химической чувствительности больные очень довольны. В программе терапии специальной клиники Нойкирхен
учитываются результаты исследований немецких и зарубежных исследовательских групп. Основная причина возникновения аллергических и дегенеративных заболеваний проявляется в постоянно растущей нагрузке на окружающую среду.

"Основой нашей целостной концепции лечения пациентов всех возрастов является комплексная диагностическая программа.
В наших собственных лабораториях мы делаем следующее:
экологические аналитические тесты
микробиологическая диагностика кожи и кишечной флоры
Обширная экспертиза пищевых и ингаляционных аллергенов
Оценка клеточной иммунной функции
Метаболические и нейрогормональные тесты
Состояние витамина и микроэлементов".


МЭ/СХУ больные, которые были ещё в состоянии там лечится говорят о временном улучшении. Но это тоже очень хорошо. После афереза - чистки плазмы тоже чтановится хорошо, но потом состояние требует это делать постоянно. Но это очень дорого у нас - Михаэла Лекс собирает благотворительно. Но много есть таких, кто не делал себя известным, такие люди теряют всё и нет особой помощи.

У меня лично не большой выбор и об этом я хочу говорить с домашней, что именно можно мне предложить. Дело ведь не только в транспортировке, а в том, каким огромным стрессом эта поездка является и можно ли от этого оправиться... Самое страшное - это реагировать сильной болью на голос, на чьё-то присутствие, быть не в состоянии повернуться...

Мне очень больно это всё писать, собственно, зная, что у вас всё ещё хуже. Повезёт, если поставят какой-то сложный диагноз для инвалидности, но только бы лечение того заболевания не нанесло вред...

Биодобавки, всё это, что сейчас принимаю, похоже придётся принимать постоянно - чтобы хотя бы не было хуже и это сказывается на бюджете, а вам большинству может быть недоступно, лишь частично...

Так что, у кого ФМ и МХЧ народ, кто лечился рекомендует эту клинику: http://www.spezialklinik-neukirchen.de/index.php/klinikkonzept

В каждой стране надо оценить ситуацию и искать какие-то пути-решения. Но тут важно доходчиво и грамотно изложить ситуацию больных... Но пока, я лишь единицы наших встретила, кто бы описывал недомогание после нагрузки, как ведущий симптом.

Если будет конкретно интересовать что-то из материалов больницы и надо перевести, я переведу.
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Ср 16 Май 2018, 00:10


За стеклянными стенами МЭ/СХУ. Всего лишь Дневник.

Самокопание или саморефлексия. https://www.milameneses.com/god-2018
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1389
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 18 из 18 Предыдущий  1 ... 10 ... 16, 17, 18

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения