ФИБРОМИАЛГИЯ, ЧТО КОМУ ПОМОГЛО?
Добро пожаловать на сайт http://fibromialgiinet.forum2x2.ru.

Дневник Милы Менесес

Страница 19 из 19 Предыдущий  1 ... 11 ... 17, 18, 19

Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Пт 17 Авг 2018, 09:43

17.08.2018

Спасибо большое за прочтение и отзыв. Честно говоря, я скучаю за теми моими временами на сайте и с благодарностью вспоминаю. Это часть моего пути и встречающихся на нём людей, которые оставляют следы в сердце.

Теперь, я не успеваю фиксировать всё происходящее, но жизнь действительно продолжается.

Надо понимать, что жизнь с тяжёлой хронической болезнью может иметь периоды развития. Можно много лет оставаться на этапе кризиса и не соглашаться со своими потерями, не принимать те изменения, к которым привела болезнь. Бывают периоды стабилизации и тогда появляется чувство, что можно, как и раньше выполнять прежние задачи. И тут наступает превышение своих личных запасов энергии. В результате, снова наступают рецидивы. Вот тут и нужна стратегия -- основное внимание уделять тем задачам, которые действительно более важны, искать помощи и вспомогательных средств, объяснять своим близким.
Принятие болезни и приспособление к ней не означает, опустить руки и у каждого из нас свой путь...
Мы желаем возвращения к жизни — и наш урок кроется в поисках.
В поиске защиты,
В поиске понимания,
В поиске названия того, что происходит с нами,
В поиске кого-то, кто знает, что делать,
В поиске спутника к выходу...

Наряду с другими своими задачами, продолжаю всё-таки разъяснительную работу о МЭ/СХУ, потому что считаю очень важным осведомлённость и понимание себя. Ложные надежды приводят к большим разочарованиям и материальным потерям, поэтому есть у меня ещё в планах и я уже в процессе над темой МЭ и альтернативная медицина. Я вовсе не против неё, но я за понимание того, что делаю, за реальную надежду.

Жизнь с МЭ/СХУ -- это реально: коматозный сон пропорциональный интенсивности нагрузки не только физической, но умственной и эмоциональной. Тело выключается, вплоть до паралича всего тела, в зависимости от степени тяжести болезни. Если в моём дне есть живое общение, то оно очень недолгое и тогда меня не хватает для чего-то другого. Виды активности необходимо менять и, например, моя дополнительная физическая активность может быть чистка зубов, стянуть и натянуть своим способом футболку, поработать над маленькой картиной. Эта дополнительная активность в один день может стоить мне сильных болей и нескольких дней ограниченности только в кровати при большей помощи. Но суть в том, всё же, чтобы не болезнь решала абсолютно всё...



Новости МЭ/СХУ https://www.milameneses.com/novosti-me-shu
Сердце MЭ / CХУ? Совместные исследования Липкина влияния нагрузки.
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1398
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Ульяна в Пт 17 Авг 2018, 09:57

Спасибо, Мила, за информацию! По-моему Липкин ближе всех к разгадке причин МЭ/СХУ.
avatar
Ульяна

Сообщения : 353
Дата регистрации : 2016-11-22
Откуда : Новосибирск

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Каштанка в Пт 17 Авг 2018, 16:07

Мила, прочитала  твой научный доклад.  Спасибо за твой труд и информацию. Может, наконец, ученые (Липкин) исследуют и раскроют патогенез заболевания МЭ/СХУ.

Каштанка
Администратор

Сообщения : 596
Дата регистрации : 2016-11-15
Возраст : 58
Откуда : г. Челябинск
Настроение : Упал-встань,расшибся-не хнычь. Всё-вперед! Всё-вдаль!

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Ср 22 Авг 2018, 13:05

Спасибо за прочтение и отзыв. На самом деле, действительно, всё активно продвигается с исследованиями по всему миру и в разных направлениях, хотя, при наличии бОльших средств могло бы быть лучше.

Чтобы понять проблему, нужно немного вникнуть в ситуацию. Например, это от активистов Англии: "В общем говоря, мы предлагаем, чтобы в Великобритании было, как минимум три категории «MЭ»:
● Группа МЭ / кто говорит, что MЭ - энтеровирус.
● Группа МЭ/СХУ / кто говорит, что MЭ включает в себя широкий спектр заболеваний с общим знаменателем усталости, вызванный инфекционными агентами или токсичной средой.
● Группа СХУ/МЭ / кто говорит, что МЭ является психиатрическим, соматоформным расстройством. Эта мощная группа, к сожалению, по-прежнему остается доминирующим фактором.
Трагически, это и создало полную путаницу, в результате чего была вовлечена очень широкая группа плохо диагностированных людей, все они с пониманием, что у них есть MЭ, но с очень разными условиями, требующими очень разных ответов и путей лечения.
Это еще больше смущает с использованием сменных названий, такие как - синдром хронической усталости, миалгическая энцефлопатия, которые дают людям мало надежды на путь вперед".
************************************************

На самом деле, не только Ян Липкин близок к разгадке. Профессор Рон Дэвис, директор Стэнфордского Genome Technology Center и председатель Фонда Открытой медицины из Соединенных Штатов, прилагает все свои усилия, чтобы лучше диагностировать ME / CFS и найти недорогие биомаркеры. Сын Рона Дэвиса сам страдает от ME / CFS и в настоящее время прикован к постели. Рон Дэвис проводит молекулярный подход, поскольку считается, что болезнь находится на молекулярном уровне. Его команда в настоящее время проводит большое исследование данных на 20 критически больных пациентах. Результаты сравниваются с 10 здоровыми персонами, которые родом из тех же семей. Это гарантирует возможность распознать даже небольшие изменения в геноме, поскольку гены и окружающая среда подобны среди родственников. Они также искали известные и неизвестные вирусные инфекции. Тем не менее, его команда не смогла найти увеличенные уровни вируса у пациентов с МЭ / CFS.
От себя добавлю, что я поражена результатами лечения двух дочерей нашей немецкой активистки Катарины Фосс, которые учавствовали в группе исследований Джуди Миковиц средствами против Вируса Иммунодефицита Человека. Что говорит о верности гипотезы наличия ретровируса в крови больных МЭ/СХУ. Опять таки, речь идёт о существовании разных подгрупп больных.
Потому группа Липкина объединились с группой Комарофф, чтобы исследования были расширенными и гибкими...
Также, находятся доказательства гипотезы генетической предрасположенности - унаследованной восприимчивости к МЭ/СХУ. Это то, что объединяет МЭ/СХУ, ФМ, Мастоцитозные болезни, Множественное химическое расстройство, Синдром постуральной ортостатической тахикардии, хроническую болезнь Лайма. И так далее.
***************************************************************************


Теперь, хотелось бы пролить свет... Может, это поможет кому-нибудь понять, что болезнь в тяжёлой форме намного отличается от средней и, тем более, лёгкой формы заболевания МЭ/СХУ (то ли ФМ) так, что болезнь может оправдывать поведение и не надо спешить навешивать психические ярлыки.

Не знаю, как это объясняется в медицинской литературе, но люди, страдающие миалгическим энцефаломиелитом, ранее называемым СХУ, в тяжёлой и очень тяжёлой форме имеют значительные когнитивные нарушения функций головного мозга.
Их называют часто «Мозговой туман» - это такой не подходящий термин для описания разрушающе нарушенной когнитивной функции, которой могут страдать люди в тяжелом / очень тяжелом МЭ.


Когнитивная дисфункция - серьезный, грубо и неправильно понятый симптом!

Люди с МЭ/СХУ имеют МАССИВНЫЕ проблемы:
▪️ Получения информации
▪️ Обработки информации
▪️ Понимание содержания разговора
▪️ Вспомнинания имен людей и названий общих вещей
▪️ Забывания информации
▪️ К концу предложения забывают то, что они говорили в середнине предложения
▪️ Неспособность сразу сформулировать или объяснить то, что у них есть в голове
▪️ Имеют совершенно пустой ум: МОЖЕТЕ ЛИ ВЫ ПРЕДСТАВИТЬ НА ЧТО ЭТО ПОХОЖЕ? Нет, не можете!
▪️ Потери внутренних визуальных образов
▪️ Проблемы с орфографией
▪️ Математические трудности
▪️ Плохая краткосрочная память
▪️ Отключение мысли и действий и мысли и видения. Это тоже не может представить человек, который этого не тспытывал!
▪️ Использование совершенно неправильного слова, даже если человек знает, что он хочет сказать.
▪️ Отвлечение от других мыслей и возможность неправильного утверждения.
▪️ Внешний шум нарушает способность мыслить. Если есть еще один шум в комнате или в окружении, то это делает неспособным понимать, принимать информацию.
▪️Изменения слов в неправильном порядке, назад или вперед первые буквы последовательных слов.
▪️ Забывания, что они делают или собирались делать
▪️ Путаница заданий, например, полностью неправильное место.
▪️ Неспособность мыслить или выражать то, о чём им нужно подумать.
▪️ Трудности, координирующие мыслительные слова и действия
▪️ Трудности с обменом информацией
▪️ Трудность с обработкой и ответом на вопросы
▪️ Трудность следованию быстрой речи.
▪️ Сложность, допускающая громкую речь.
▪️ Трудность понимания смысла информации.
▪️ Сложность в соответствии с инструкциями.
▪️ Трудность понимания описательной информации, приводящей к психической перегрузке.

Если человек говорит, что он не может что-то сделать, даже разговаривать или слушать вас или вынести чьё-то присутствие рядом с ними или в комнате вообще, тогда абсолютно необходимо уважать и понимать это; не игнорировать его или думать, что вы знаете лучше!

Пожалуйста, НИКОГДА не пренебрегайте человеком, потому что все сложно, но всегда уважайте их реальность, даже если вы не можете полностью понять это.


Грег и Линда Кроухёрст (и я).
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1398
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Admin Алёна в Ср 22 Авг 2018, 14:00

Спасибо, Мила за такой содержательный пост!
Я прочла все нижеприведённые тобою пункты
Mila Meneses пишет:
Когнитивная дисфункция - серьезный, грубо и неправильно понятый симптом!

Люди с МЭ/СХУ имеют МАССИВНЫЕ проблемы:
▪️ Получения информации
▪️ Обработки информации
▪️ Понимание содержания разговора
▪️ Вспомнинания имен людей и названий общих вещей
▪️ Забывания информации
▪️ К концу предложения забывают то, что они говорили в середнине предложения
▪️ Неспособность сразу сформулировать или объяснить то, что у них есть в голове
▪️ Имеют совершенно пустой ум: МОЖЕТЕ ЛИ ВЫ ПРЕДСТАВИТЬ НА ЧТО ЭТО ПОХОЖЕ? Нет, не можете!
▪️ Потери внутренних визуальных образов
▪️ Проблемы с орфографией
▪️ Математические трудности
▪️ Плохая краткосрочная память
▪️ Отключение мысли и действий и мысли и видения. Это тоже не может представить человек, который этого не тспытывал!
▪️ Использование совершенно неправильного слова, даже если человек знает, что он хочет сказать.
▪️ Отвлечение от других мыслей и возможность неправильного утверждения.
▪️ Внешний шум нарушает способность мыслить. Если есть еще один шум в комнате или в окружении, то это делает неспособным понимать, принимать информацию.
▪️Изменения слов в неправильном порядке, назад или вперед первые буквы последовательных слов.
▪️ Забывания, что они делают или собирались делать
▪️ Путаница заданий, например, полностью неправильное место.
▪️ Неспособность мыслить или выражать то, о чём им нужно подумать.
▪️ Трудности, координирующие мыслительные слова и действия
▪️ Трудности с обменом информацией
▪️ Трудность с обработкой и ответом на вопросы
▪️ Трудность следованию быстрой речи.
▪️ Сложность, допускающая громкую речь.
▪️ Трудность понимания смысла информации.
▪️ Сложность в соответствии с инструкциями.
▪️ Трудность понимания описательной информации, приводящей к психической перегрузке.

и с весьма неприятным чувством понимаю, что большинство из этих проблем у меня присутствует Sad

Mila Meneses пишет:
Если человек говорит, что он не может что-то сделать, даже разговаривать или слушать вас или вынести чьё-то присутствие рядом с ними или в комнате вообще, тогда абсолютно необходимо уважать и понимать это; не игнорировать его или думать, что вы знаете лучше!
Увы, и это тоже моя проблема.
Правда в последнее время я начала довольно активно общаться по телефону и даже пускаю к себе ненадолго некоторых людей, но о том, чтобы полноценно общаться - это только мечты.

Mila Meneses пишет:
На самом деле, не только Ян Липкин близок к разгадке. Профессор Рон Дэвис, директор Стэнфордского Genome Technology Center и председатель Фонда Открытой медицины из Соединенных Штатов, прилагает все свои усилия, чтобы лучше диагностировать ME / CFS и найти недорогие биомаркеры. Сын Рона Дэвиса сам страдает от ME / CFS и в настоящее время прикован к постели. Рон Дэвис проводит молекулярный подход, поскольку считается, что болезнь находится на молекулярном уровне.....
я думаю, что разгадка МЭ как раз и может придти именно в таком случае - когда у врача страдают свои дети.
Тогда  мотивация не просто высока, а это становится смыслом жизни.
avatar
Admin Алёна
Основатель форума, Администратор

Сообщения : 1596
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 57
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Вс 26 Авг 2018, 00:43

25.08.2018
Перебрала с активностью и снова на дне. Самое страшное - это не изнурение, а сенсорная гиперчувствительность и сильная чувствительность на свет и звуки. Нарушение дыхания и спазмы так, что невозможно говорить и есть. Снова проявился временный паралич всего тела.
Как раз в таком состоянии, но к концу второго дня, решила довести до конца то, что давно обещала.  Обнадёживает, всё же.

(Из-за того, что я остаюсь в тяжёлом состоянии и никак не вхожу в ремиссию, меня кто-то причисляет к больным, "которые только желают побольше таблеток, сострадания, и что б они были в каком то особом положении с минимальными нагрузками". Конечно, это ранит, но это знакомо мне и не только мне одной. Поэтому, я не хочу отвечать на это. Но, нужно быть очень осторожным с подобными суждениями, потому что придётся когда-нибудь убедиться, что не всегда и всё абсолютно зависит от человека).

 МЭ/СХУ  
Время для правды - вернуться к жизни благодаря лекарству от ВИЧ-инфекции
https://www.milameneses.com/me-shu-eto-ne-sindrom-hronicheskoj-
смотреть закладку справа "время для правды" или на отдельной странице "Петиция министру здоровья Германии".
Просто интересно увидеть видео ролики и прочитать продолжение.

Всё-таки, сострадательными нужно быть! Когда-нибудь оно понадобится каждому человеку. flower
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1398
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 57
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 19 из 19 Предыдущий  1 ... 11 ... 17, 18, 19

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения