ФИБРОМИАЛГИЯ, ЧТО КОМУ ПОМОГЛО?
Добро пожаловать на сайт http://fibromialgiinet.forum2x2.ru.

Дневник Милы Менесес

Страница 19 из 20 Предыдущий  1 ... 11 ... 18, 19, 20  Следующий

Перейти вниз

Дневник Милы Менесес - Страница 19 Empty Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Пт 17 Авг 2018, 09:43

17.08.2018

Спасибо большое за прочтение и отзыв. Честно говоря, я скучаю за теми моими временами на сайте и с благодарностью вспоминаю. Это часть моего пути и встречающихся на нём людей, которые оставляют следы в сердце.

Теперь, я не успеваю фиксировать всё происходящее, но жизнь действительно продолжается.

Надо понимать, что жизнь с тяжёлой хронической болезнью может иметь периоды развития. Можно много лет оставаться на этапе кризиса и не соглашаться со своими потерями, не принимать те изменения, к которым привела болезнь. Бывают периоды стабилизации и тогда появляется чувство, что можно, как и раньше выполнять прежние задачи. И тут наступает превышение своих личных запасов энергии. В результате, снова наступают рецидивы. Вот тут и нужна стратегия -- основное внимание уделять тем задачам, которые действительно более важны, искать помощи и вспомогательных средств, объяснять своим близким.
Принятие болезни и приспособление к ней не означает, опустить руки и у каждого из нас свой путь...
Мы желаем возвращения к жизни — и наш урок кроется в поисках.
В поиске защиты,
В поиске понимания,
В поиске названия того, что происходит с нами,
В поиске кого-то, кто знает, что делать,
В поиске спутника к выходу...

Наряду с другими своими задачами, продолжаю всё-таки разъяснительную работу о МЭ/СХУ, потому что считаю очень важным осведомлённость и понимание себя. Ложные надежды приводят к большим разочарованиям и материальным потерям, поэтому есть у меня ещё в планах и я уже в процессе над темой МЭ и альтернативная медицина. Я вовсе не против неё, но я за понимание того, что делаю, за реальную надежду.

Жизнь с МЭ/СХУ -- это реально: коматозный сон пропорциональный интенсивности нагрузки не только физической, но умственной и эмоциональной. Тело выключается, вплоть до паралича всего тела, в зависимости от степени тяжести болезни. Если в моём дне есть живое общение, то оно очень недолгое и тогда меня не хватает для чего-то другого. Виды активности необходимо менять и, например, моя дополнительная физическая активность может быть чистка зубов, стянуть и натянуть своим способом футболку, поработать над маленькой картиной. Эта дополнительная активность в один день может стоить мне сильных болей и нескольких дней ограниченности только в кровати при большей помощи. Но суть в том, всё же, чтобы не болезнь решала абсолютно всё...



Новости МЭ/СХУ https://www.milameneses.com/novosti-me-shu
Сердце MЭ / CХУ? Совместные исследования Липкина влияния нагрузки.
Mila Meneses
Mila Meneses

Сообщения : 1411
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 58
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Милы Менесес - Страница 19 Empty Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Ульяна в Пт 17 Авг 2018, 09:57

Спасибо, Мила, за информацию! По-моему Липкин ближе всех к разгадке причин МЭ/СХУ.
Ульяна
Ульяна

Сообщения : 451
Дата регистрации : 2016-11-22
Откуда : Новосибирск

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Милы Менесес - Страница 19 Empty Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Каштанка в Пт 17 Авг 2018, 16:07

Мила, прочитала  твой научный доклад.  Спасибо за твой труд и информацию. Может, наконец, ученые (Липкин) исследуют и раскроют патогенез заболевания МЭ/СХУ.

Каштанка
Администратор

Сообщения : 693
Дата регистрации : 2016-11-15
Возраст : 59
Откуда : г. Челябинск
Настроение : Упал-встань,расшибся-не хнычь. Всё-вперед! Всё-вдаль!

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Милы Менесес - Страница 19 Empty Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Ср 22 Авг 2018, 13:05

Спасибо за прочтение и отзыв. На самом деле, действительно, всё активно продвигается с исследованиями по всему миру и в разных направлениях, хотя, при наличии бОльших средств могло бы быть лучше.

Чтобы понять проблему, нужно немного вникнуть в ситуацию. Например, это от активистов Англии: "В общем говоря, мы предлагаем, чтобы в Великобритании было, как минимум три категории «MЭ»:
● Группа МЭ / кто говорит, что MЭ - энтеровирус.
● Группа МЭ/СХУ / кто говорит, что MЭ включает в себя широкий спектр заболеваний с общим знаменателем усталости, вызванный инфекционными агентами или токсичной средой.
● Группа СХУ/МЭ / кто говорит, что МЭ является психиатрическим, соматоформным расстройством. Эта мощная группа, к сожалению, по-прежнему остается доминирующим фактором.
Трагически, это и создало полную путаницу, в результате чего была вовлечена очень широкая группа плохо диагностированных людей, все они с пониманием, что у них есть MЭ, но с очень разными условиями, требующими очень разных ответов и путей лечения.
Это еще больше смущает с использованием сменных названий, такие как - синдром хронической усталости, миалгическая энцефлопатия, которые дают людям мало надежды на путь вперед".
************************************************

На самом деле, не только Ян Липкин близок к разгадке. Профессор Рон Дэвис, директор Стэнфордского Genome Technology Center и председатель Фонда Открытой медицины из Соединенных Штатов, прилагает все свои усилия, чтобы лучше диагностировать ME / CFS и найти недорогие биомаркеры. Сын Рона Дэвиса сам страдает от ME / CFS и в настоящее время прикован к постели. Рон Дэвис проводит молекулярный подход, поскольку считается, что болезнь находится на молекулярном уровне. Его команда в настоящее время проводит большое исследование данных на 20 критически больных пациентах. Результаты сравниваются с 10 здоровыми персонами, которые родом из тех же семей. Это гарантирует возможность распознать даже небольшие изменения в геноме, поскольку гены и окружающая среда подобны среди родственников. Они также искали известные и неизвестные вирусные инфекции. Тем не менее, его команда не смогла найти увеличенные уровни вируса у пациентов с МЭ / CFS.
От себя добавлю, что я поражена результатами лечения двух дочерей нашей немецкой активистки Катарины Фосс, которые учавствовали в группе исследований Джуди Миковиц средствами против Вируса Иммунодефицита Человека. Что говорит о верности гипотезы наличия ретровируса в крови больных МЭ/СХУ. Опять таки, речь идёт о существовании разных подгрупп больных.
Потому группа Липкина объединились с группой Комарофф, чтобы исследования были расширенными и гибкими...
Также, находятся доказательства гипотезы генетической предрасположенности - унаследованной восприимчивости к МЭ/СХУ. Это то, что объединяет МЭ/СХУ, ФМ, Мастоцитозные болезни, Множественное химическое расстройство, Синдром постуральной ортостатической тахикардии, хроническую болезнь Лайма. И так далее.
***************************************************************************


Теперь, хотелось бы пролить свет... Может, это поможет кому-нибудь понять, что болезнь в тяжёлой форме намного отличается от средней и, тем более, лёгкой формы заболевания МЭ/СХУ (то ли ФМ) так, что болезнь может оправдывать поведение и не надо спешить навешивать психические ярлыки.

Не знаю, как это объясняется в медицинской литературе, но люди, страдающие миалгическим энцефаломиелитом, ранее называемым СХУ, в тяжёлой и очень тяжёлой форме имеют значительные когнитивные нарушения функций головного мозга.
Их называют часто «Мозговой туман» - это такой не подходящий термин для описания разрушающе нарушенной когнитивной функции, которой могут страдать люди в тяжелом / очень тяжелом МЭ.


Когнитивная дисфункция - серьезный, грубо и неправильно понятый симптом!

Люди с МЭ/СХУ имеют МАССИВНЫЕ проблемы:
▪️ Получения информации
▪️ Обработки информации
▪️ Понимание содержания разговора
▪️ Вспомнинания имен людей и названий общих вещей
▪️ Забывания информации
▪️ К концу предложения забывают то, что они говорили в середнине предложения
▪️ Неспособность сразу сформулировать или объяснить то, что у них есть в голове
▪️ Имеют совершенно пустой ум: МОЖЕТЕ ЛИ ВЫ ПРЕДСТАВИТЬ НА ЧТО ЭТО ПОХОЖЕ? Нет, не можете!
▪️ Потери внутренних визуальных образов
▪️ Проблемы с орфографией
▪️ Математические трудности
▪️ Плохая краткосрочная память
▪️ Отключение мысли и действий и мысли и видения. Это тоже не может представить человек, который этого не тспытывал!
▪️ Использование совершенно неправильного слова, даже если человек знает, что он хочет сказать.
▪️ Отвлечение от других мыслей и возможность неправильного утверждения.
▪️ Внешний шум нарушает способность мыслить. Если есть еще один шум в комнате или в окружении, то это делает неспособным понимать, принимать информацию.
▪️Изменения слов в неправильном порядке, назад или вперед первые буквы последовательных слов.
▪️ Забывания, что они делают или собирались делать
▪️ Путаница заданий, например, полностью неправильное место.
▪️ Неспособность мыслить или выражать то, о чём им нужно подумать.
▪️ Трудности, координирующие мыслительные слова и действия
▪️ Трудности с обменом информацией
▪️ Трудность с обработкой и ответом на вопросы
▪️ Трудность следованию быстрой речи.
▪️ Сложность, допускающая громкую речь.
▪️ Трудность понимания смысла информации.
▪️ Сложность в соответствии с инструкциями.
▪️ Трудность понимания описательной информации, приводящей к психической перегрузке.

Если человек говорит, что он не может что-то сделать, даже разговаривать или слушать вас или вынести чьё-то присутствие рядом с ними или в комнате вообще, тогда абсолютно необходимо уважать и понимать это; не игнорировать его или думать, что вы знаете лучше!

Пожалуйста, НИКОГДА не пренебрегайте человеком, потому что все сложно, но всегда уважайте их реальность, даже если вы не можете полностью понять это.


Грег и Линда Кроухёрст (и я).
Mila Meneses
Mila Meneses

Сообщения : 1411
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 58
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Милы Менесес - Страница 19 Empty Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Admin Алёна в Ср 22 Авг 2018, 14:00

Спасибо, Мила за такой содержательный пост!
Я прочла все нижеприведённые тобою пункты
Mila Meneses пишет:
Когнитивная дисфункция - серьезный, грубо и неправильно понятый симптом!

Люди с МЭ/СХУ имеют МАССИВНЫЕ проблемы:
▪️ Получения информации
▪️ Обработки информации
▪️ Понимание содержания разговора
▪️ Вспомнинания имен людей и названий общих вещей
▪️ Забывания информации
▪️ К концу предложения забывают то, что они говорили в середнине предложения
▪️ Неспособность сразу сформулировать или объяснить то, что у них есть в голове
▪️ Имеют совершенно пустой ум: МОЖЕТЕ ЛИ ВЫ ПРЕДСТАВИТЬ НА ЧТО ЭТО ПОХОЖЕ? Нет, не можете!
▪️ Потери внутренних визуальных образов
▪️ Проблемы с орфографией
▪️ Математические трудности
▪️ Плохая краткосрочная память
▪️ Отключение мысли и действий и мысли и видения. Это тоже не может представить человек, который этого не тспытывал!
▪️ Использование совершенно неправильного слова, даже если человек знает, что он хочет сказать.
▪️ Отвлечение от других мыслей и возможность неправильного утверждения.
▪️ Внешний шум нарушает способность мыслить. Если есть еще один шум в комнате или в окружении, то это делает неспособным понимать, принимать информацию.
▪️Изменения слов в неправильном порядке, назад или вперед первые буквы последовательных слов.
▪️ Забывания, что они делают или собирались делать
▪️ Путаница заданий, например, полностью неправильное место.
▪️ Неспособность мыслить или выражать то, о чём им нужно подумать.
▪️ Трудности, координирующие мыслительные слова и действия
▪️ Трудности с обменом информацией
▪️ Трудность с обработкой и ответом на вопросы
▪️ Трудность следованию быстрой речи.
▪️ Сложность, допускающая громкую речь.
▪️ Трудность понимания смысла информации.
▪️ Сложность в соответствии с инструкциями.
▪️ Трудность понимания описательной информации, приводящей к психической перегрузке.

и с весьма неприятным чувством понимаю, что большинство из этих проблем у меня присутствует Sad

Mila Meneses пишет:
Если человек говорит, что он не может что-то сделать, даже разговаривать или слушать вас или вынести чьё-то присутствие рядом с ними или в комнате вообще, тогда абсолютно необходимо уважать и понимать это; не игнорировать его или думать, что вы знаете лучше!
Увы, и это тоже моя проблема.
Правда в последнее время я начала довольно активно общаться по телефону и даже пускаю к себе ненадолго некоторых людей, но о том, чтобы полноценно общаться - это только мечты.

Mila Meneses пишет:
На самом деле, не только Ян Липкин близок к разгадке. Профессор Рон Дэвис, директор Стэнфордского Genome Technology Center и председатель Фонда Открытой медицины из Соединенных Штатов, прилагает все свои усилия, чтобы лучше диагностировать ME / CFS и найти недорогие биомаркеры. Сын Рона Дэвиса сам страдает от ME / CFS и в настоящее время прикован к постели. Рон Дэвис проводит молекулярный подход, поскольку считается, что болезнь находится на молекулярном уровне.....
я думаю, что разгадка МЭ как раз и может придти именно в таком случае - когда у врача страдают свои дети.
Тогда  мотивация не просто высока, а это становится смыслом жизни.
Admin Алёна
Admin Алёна
Основатель форума, Администратор

Сообщения : 1738
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 57
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Милы Менесес - Страница 19 Empty Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Вс 26 Авг 2018, 00:43

25.08.2018
Перебрала с активностью и снова на дне. Самое страшное - это не изнурение, а сенсорная гиперчувствительность и сильная чувствительность на свет и звуки. Нарушение дыхания и спазмы так, что невозможно говорить и есть. Снова проявился временный паралич всего тела.
Как раз в таком состоянии, но к концу второго дня, решила довести до конца то, что давно обещала.  Обнадёживает, всё же.

(Из-за того, что я остаюсь в тяжёлом состоянии и никак не вхожу в ремиссию, меня кто-то причисляет к больным, "которые только желают побольше таблеток, сострадания, и что б они были в каком то особом положении с минимальными нагрузками". Конечно, это ранит, но это знакомо мне и не только мне одной. Поэтому, я не хочу отвечать на это. Но, нужно быть очень осторожным с подобными суждениями, потому что придётся когда-нибудь убедиться, что не всегда и всё абсолютно зависит от человека).

 МЭ/СХУ  
Время для правды - вернуться к жизни благодаря лекарству от ВИЧ-инфекции
https://www.milameneses.com/me-shu-eto-ne-sindrom-hronicheskoj-
смотреть закладку справа "время для правды" или на отдельной странице "Петиция министру здоровья Германии".
Просто интересно увидеть видео ролики и прочитать продолжение.

Всё-таки, сострадательными нужно быть! Когда-нибудь оно понадобится каждому человеку. flower
Mila Meneses
Mila Meneses

Сообщения : 1411
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 58
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Милы Менесес - Страница 19 Empty Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Ср 26 Сен 2018, 14:49

26.09.2018                                            Среда

Тёплый привет всем, кто заглядывает ко мне.   Дневник Милы Менесес - Страница 19 5ba73c3eea99

Бог - есть Свет.  Жизнь не стоит на месте и настоящее, каким бы оно ни было - это только часть пути. Я не могу жить без осознания, как себя, так и всего с чем прикасаюсь, что переживаю. Метаморфоза продолжается.
Работаю над новыми темами, с одной из которых надеюсь вскоре с радостью поделиться.

Скучаю по прошлым тёплым минутам здесь, но к сожалению, вынуждена выбирать более важное.
По-прежнему, не могу участвовать в обсуждениях тем чисто физически, но те немногие внутренние конфликты приводят меня к расследованиям и это свобода.
Mila Meneses
Mila Meneses

Сообщения : 1411
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 58
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Милы Менесес - Страница 19 Empty Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Танюша12 в Ср 26 Сен 2018, 18:53

Рада твоему посту Мила! Надеюсь что Господь даст тебе сил и терпения! Исполнения твоих творческих и жизненных планов!!!!

Танюша12

Сообщения : 351
Дата регистрации : 2015-08-31
Возраст : 59
Откуда : Москва
Настроение : будем жить!!!!

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Милы Менесес - Страница 19 Empty Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Чт 27 Сен 2018, 17:48

27.09.2018 Четверг

Спасибо Танюша, очень рада тебе.

Новая тема: Аптека в теле - эффект плацебо. https://www.milameneses.com/apteka-v-tele-effekt-placebo

Изучая подробно тему работы механизма боли, я открыла для себя по-новому, как Бог устроил организм человека и как это подтверждает наука. Я решила использовать своё собственное обезболивание. Постепенно схожу с трамадола, боли при соблюдении дисциплины (без перерасхода) уменьшились более, чем на половину.
Mila Meneses
Mila Meneses

Сообщения : 1411
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 58
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Милы Менесес - Страница 19 Empty Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Чт 08 Ноя 2018, 02:21


8.11.2018

Давно не заходила на форум, но по-прежнему не могу позволить себе роскошь общения. Хотя, есть индивидуальные контакты, после которых нужно восстанавливаться. Появились редкие занятия по литературе, потому что не расстаюсь со своими планами.
А ещё, повзрослела моя старшая внучка и балует меня своими звонками, просто показывает то, чего я уже давно не могу видеть. Последний выезд к неврологу в сентябре прошёл совсем плохо так, что я теряла сознание и не сделала своего репортажа. Тем не менее, решаюсь ещё на поездку в радиологию в ноябре.
К Рождеству у нас, если Бог даст и всё пройдёт хорошо, будет радость - приедет внучка. Больше, чем шесть лет я не видела своих внуков.

Честно, мне бы хотелось писать только о хорошем в моей жизни, опасаясь, что описание моей жестокой реальности можно расценить, как поиски внимания.
Но, когда я пишу о моей реальности - я не хочу внимания, а хочу, чтобы меня избавили от штампа внушающей себе свою болезнь.
Я не хочу жалости, но хочу, чтобы люди поняли коварность и серьёзность этой болезни.
Хочу, чтобы люди были внимательнее друг ко другу и помогали в самые трудные времена. Ведь равнодушие и недоверие может причинить тому, кто действительно болен, страдания, которых могло бы не быть.


Для моих друзей и близких, кто спрашивает, как мои дела?
https://www.milameneses.com/s-me-hronicheskoj-ustalostyu2018noy

Всем, кто заходит ко мне, тёплый привет и наилучшие пожелания! Поздравления всем, чьи Дни рождения я пропустила. sunny

Mila Meneses
Mila Meneses

Сообщения : 1411
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 58
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Милы Менесес - Страница 19 Empty Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Ульяна в Чт 08 Ноя 2018, 06:43

Mila Meneses пишет:Давно не заходила на форум, но по-прежнему не могу позволить себе роскошь общения.
...
Всем, кто заходит ко мне, тёплый привет и наилучшие пожелания!
Спасибо, Мила, за пожелания! Хорошо, что иногда  заходишь и пишешь о себе. cheers  Мы тебе рады! sunny
Mila Meneses пишет:
Честно, мне бы хотелось писать только о хорошем в моей жизни, опасаясь, что описание моей жестокой реальности можно расценить, как поиски внимания.
Но, когда я пишу о моей реальности - я не хочу внимания, а хочу, чтобы меня избавили от штампа внушающей себе свою болезнь.
И, конечно, мы так о тебе не думаем. Shocked
Ульяна
Ульяна

Сообщения : 451
Дата регистрации : 2016-11-22
Откуда : Новосибирск

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Милы Менесес - Страница 19 Empty Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Танюша12 в Чт 08 Ноя 2018, 17:47

Желаю больше хороших и радостных дней!!! И еще больше творчества!! sunny flower geek

Танюша12

Сообщения : 351
Дата регистрации : 2015-08-31
Возраст : 59
Откуда : Москва
Настроение : будем жить!!!!

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Милы Менесес - Страница 19 Empty Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Пт 09 Ноя 2018, 09:45

Спасибо дорогие, что заглянули и оставили тёплые слова!

Почитала ваши слова, прислушалась к своему сердцу и подумала.
Что скрывать, наверное, было бы неестественно человеку, пишущему и живущему в изоляции, забывшему, как выглядят улицы и люди на ней, не иметь потребности во внимании? Отрицать свою потребность во внимании, наверное, глупо. Но, внимание можно получать разными способами.  

Знаю точно, что описывая свою реальность, я не демонстрирую себя, чтобы вызвать к себе интерес. Но привлечь внимание к той категории людей, к которой принадлежу, действительно хочу! Потому что знаю, как важно доверие и внимание для человека, который становится беспомощным.

Вопрос не в потребности во внимании(её имеет каждый человек в разной степени), а в процессе и содержании: КАК привлекать внимание и КАКОЕ?

********************************************************************

Ульяна - королева цветов и домашних растений! Я в восторге от них!

Когда-то был у меня такой уголок. Конечно, их не сравнить с райской зеленью Ульяны, но это были растения, как и фигурки, которые выбросили, а я спасла. Может это ненормально, но я люблю иногда давать вторую жизнь...

Дневник Милы Менесес - Страница 19 D449bdadc626

sunny  sunny  sunny
Mila Meneses
Mila Meneses

Сообщения : 1411
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 58
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Милы Менесес - Страница 19 Empty Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Лорик в Ср 23 Янв 2019, 10:38

Спойлер:
Люди с МЭ/СХУ имеют МАССИВНЫЕ проблемы:
▪️ Получения информации
▪️ Обработки информации
▪️ Понимание содержания разговора
▪️ Вспомнинания имен людей и названий общих вещей
▪️ Забывания информации
▪️ К концу предложения забывают то, что они говорили в середнине предложения
▪️ Неспособность сразу сформулировать или объяснить то, что у них есть в голове
▪️ Имеют совершенно пустой ум: МОЖЕТЕ ЛИ ВЫ ПРЕДСТАВИТЬ НА ЧТО ЭТО ПОХОЖЕ? Нет, не можете!
▪️ Потери внутренних визуальных образов
▪️ Проблемы с орфографией
▪️ Математические трудности
▪️ Плохая краткосрочная память
▪️ Отключение мысли и действий и мысли и видения. Это тоже не может представить человек, который этого не тспытывал!
▪️ Использование совершенно неправильного слова, даже если человек знает, что он хочет сказать.
▪️ Отвлечение от других мыслей и возможность неправильного утверждения.
▪️ Внешний шум нарушает способность мыслить. Если есть еще один шум в комнате или в окружении, то это делает неспособным понимать, принимать информацию.
▪️Изменения слов в неправильном порядке, назад или вперед первые буквы последовательных слов.
▪️ Забывания, что они делают или собирались делать
▪️ Путаница заданий, например, полностью неправильное место.
▪️ Неспособность мыслить или выражать то, о чём им нужно подумать.
▪️ Трудности, координирующие мыслительные слова и действия
▪️ Трудности с обменом информацией
▪️ Трудность с обработкой и ответом на вопросы
▪️ Трудность следованию быстрой речи.
▪️ Сложность, допускающая громкую речь.
▪️ Трудность понимания смысла информации.
▪️ Сложность в соответствии с инструкциями.
▪️ Трудность понимания описательной информации, приводящей к психической перегрузке.

Admin Алёна пишет: и с весьма неприятным чувством понимаю, что большинство из этих проблем у меня присутствует Sad

К сожалению, и я могу сказать тоже самое. Большинство данных сиптомов знакомы мне в те или иные периоды моей жизни. Даже не смотря, на различные кратковременные ремиссии, всё, в той или иной степени, возвращается Crying or Very sad
Лорик
Лорик

Сообщения : 1183
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 41
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Милы Менесес - Страница 19 Empty Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Ср 23 Янв 2019, 22:35

Приветствую вас, дорогие форумчане и примите от меня наилучшие пожелания в этом 2019 году!
Дневник Милы Менесес - Страница 19 36240d2e2e11   Дневник Милы Менесес - Страница 19 9326751d6d92
размеры:        6х6 см                                                        5х6 см

Чтобы продолжать жить болея заболеванием, подобным МЭ и ФМ, всё же, необходимо много знать и уметь думать. Это можно выразить фразой - "самообразование просто необходимо". Действительно, существуют разные этапы жизни с этой болезнью. Не буду пока подробно вдаваться в тему, но хочу сказать: " Не каждый, кто устаёт до изнеможения, страдает Синдромом Хронической Усталости (МЭ/СХУ), но большинство тех, кто действительно болен миалгическим энцефаломиелитом/ СХУ не знают этого"...  (Следует различать, что в странах СНГ СХУ обычно считается синдромом, но путаница существует от перевода статей стран, где пишется о СХУ, как о болезни МЭ)
Про фибромиалгию компетентные эксперты и практики в Германии говорят, как и Dr. David Brady, что 66% больных ФМ неправильно диагностируются.  Действительно ли они страдают от фибромиалгии - или от одного из нескольких синдромов, обычно ошибочно диагностируемых, как фибромиалгия?  Фибромиалгия - это прежде всего расстройство сенсорного восприятия глубоко в нервной системе, и основным симптомом является явление глобальной боли. Но это правда, что практически 100% из действительно больных ФМ людей также имеют постоянный уровень недостатка жизненных сил.
Годы и десятилетия показывают, что есть ремиссии и есть рецидивы, есть разные степени болезни и можно научиться "балансировать". Но, только лишь с поисками помощи! Замечено, что больные, которые имеют хорошие достатки, хоть не выздоравливают, но могут жить и заниматься любимым делом.
Знаю, что это кажется невозможным, но тогда в странах с другой реальностью нужно искать способы помогать людям с этой болезнью. Мой посыл в том, что никакие методы и лекарства не будут приносить долгого облегчения без того, чтобы не обращаться за помощью и не смиряться с ограничениями, накладываемыми болезнью.

Как я неоднократно писала, что долго жду ответа и записи на приём в институт малоизвестных болезней. За целый прошлый год мне не удалось попасть в клинику боли. Да и состояние у меня было, как говорит моя опекун, довольно плохое. В ноябре месяце я приняла для себя решение самостоятельно сойти с трамадола и перейти на растительное средство, которое применяют, как для облегчения синдрома отмены, для стимуляции, так и для обезболивания.
Я не даю советов никому и не рекламирую это средство. Тем более, что инструкций не существует - я сама себе подопытный кролик и собираю информацию на различных международных форумах, основным контингентом которых являются бывшие наркоманы, есть опыт эпилепиков и синдрома беспокойных ног.
Как факт, я нелегко, но пережила синдром отмены (250 мг ретард трамадола ежедневно в течении пяти лет). Мне назначили в малой дозе лёгкий антидепрессант перед сном для снотворного эффекта и у меня постепенно выравнялся режим дня и ночи. Ремиссия длится уже более двух месяцев, но МЕХАНИЗМ СМИРИТЕЛЬНОЙ РУБАШКИ ОСТАЁТСЯ! "Смирительная рубашка" то попускает, то затягивается, но не так жестоко, как раньше.  
В январе мы с мужем сами выезжали к домашнему врачу. Да, я по-прежнему не могу долго сидеть или стоять и пользуюсь мониторингом сердца. Но, мои реакции на нагрузку - ухудшения через 12-48 часов уже не похожи на ужас американских горок! Скорее, напоминают тормоза. Стратегия распределения энергии остаётся самым главным рычагом управления, а чрезмерное увеличение активности остаётся не полезным, а угрожающим.
В своём Дневнике я описываю подробнее.

Бог подарил нам с мужем прекрасное время Рождества - к нам приехала старшая внучка и я была более активна. В лучшее время я могу бывать на кухне, делать несколько шагов, оставаясь в тренировочном режиме сердца. Даже, как вызов, взялась за абстракцию на большом полотне.  

Дневник Милы Менесес - Страница 19 D984ac0ae83c
Иногда я могу сама одеться, а иногда мне нужна помощь. Иногда вместо того, чтобы одеться самой, я выбираю творческую работу. Стараюсь чередовать физическую и умственную активность. Но, у меня плохо получается вовремя останавливаться, поэтому часто после физической активности умственная не удаётся. Иногда часто поднимаюсь с кровати, но так, как никогда не знаю меры, то потом приходится всё делать, лёжа и полусидя в кровати. В данном случае, функциональная кровать - большая подмога и облегчение.
Есть планы, которые записываю, потому что по-прежнему остаётся чистый лист ума, сменяющийся хаосом. А сенсорная чувствительность заставляет меня мечтать о тихом уютном месте в окружении природы. Жизнь маленькими шагами продолжается.
Мой январь.
https://www.milameneses.com/s-me-hronicheskoj-ustalostyu

С наилучшими тёплыми пожеланиями I love you


Последний раз редактировалось: Mila Meneses (Сб 26 Янв 2019, 22:53), всего редактировалось 3 раз(а)
Mila Meneses
Mila Meneses

Сообщения : 1411
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 58
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Милы Менесес - Страница 19 Empty Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Лорик в Пт 25 Янв 2019, 07:57

Мила, приветствую тебя! Smile
Очень рада, что у тебя улучшение и ремиссия cheers cheers cheers
Пусть они продляться как можно дольше! sunny sunny sunny

Какие чудесные птички - очень красиво! I love you I love you I love you
Лорик
Лорик

Сообщения : 1183
Дата регистрации : 2012-01-08
Возраст : 41
Откуда : г. Владивосток
Настроение : надежда

http://obresti-sebya.ru/

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Милы Менесес - Страница 19 Empty Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Каштанка в Пт 25 Янв 2019, 10:43

Дорогая Мила! Спасибо, что поделилась своими достижениями. Отойти от трамадола - это  подвиг. При этом ты рисуешь, пишешь статьи, работаешь на своем сайте... И главное не опускаешь руки. Какие картины у тебя веселые !!!... cheers  Желаю тебе дальнейших улучшений! Здоровья твоим родным и близким! I love you  sunny sunny


Последний раз редактировалось: Каштанка (Пт 25 Янв 2019, 16:55), всего редактировалось 1 раз(а)

Каштанка
Администратор

Сообщения : 693
Дата регистрации : 2016-11-15
Возраст : 59
Откуда : г. Челябинск
Настроение : Упал-встань,расшибся-не хнычь. Всё-вперед! Всё-вдаль!

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Милы Менесес - Страница 19 Empty Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Ульяна в Пт 25 Янв 2019, 11:45

Присоединяюсь к пожеланиям!  Тоже очень рада твоим улучшениям, тому что ты можешь все таки заниматься творчеством. cheers Вдохновляющие картины! Особенно снегирь на рябине: холодно, а жизнь кипит.  sunny
Ульяна
Ульяна

Сообщения : 451
Дата регистрации : 2016-11-22
Откуда : Новосибирск

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Милы Менесес - Страница 19 Empty Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Admin Алёна в Сб 26 Янв 2019, 15:06

Мила, скажу честно, твой пост меня поразил.
Во-первых - картины! В них столько света, я не имею в виду обыкновенный свет, а свет внутренний.

Твой отказ от трамадола, да ещё при такой высокой дозе - это вообще из области фантастики (по крайней мере мне всё время врачи так говорят).

Я тоже отменила половину дозы трамадола и половину дозы клоназепама, но чтоб совсем....
Если не секрет - чем тебе удалось заменить, ты пишешь о травах, может шёпнёшь мне хотя бы в личку?

Очень рада твоей ремиссии!!!   cheers  Пусть она для начала  продлится как можно дольше, а затем и прогрессирует всем диагнозам назло!
Одно жаль - фотографии маленькие Smile
Admin Алёна
Admin Алёна
Основатель форума, Администратор

Сообщения : 1738
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 57
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Милы Менесес - Страница 19 Empty Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Сб 26 Янв 2019, 23:47

26.01.2019

Спасибо вам большое, что зашли в гости и за ваши тёплые слова. I love you
sunny

Жизнь с этой болезнью похожа на балансирование, ходьбу по канату. Чем тяжелее состояние, тем труднее это делать. Самое трудное, ограничивать себя после того, как почувствовал бОльшую свободу. Чем раньше понять и начать себя соответственно вести, обязательно с помощью родных, тем не так драматично.
Бабочка, прикованная к скале -- это образ, передающий жизнь с этой болезнью. Это невозможно представить обычным людям, которые не живут в нашем мире, как наши близкие, которые верят нам и любят нас. Жизнь с этой болезнью -- это путь по лабиринту, где боль способна нас либо сломать, либо очистить. Но, нам не выжить без доброты, любви и помощи. А мы, в свою очередь, тоже способны со-чувствовать и любить.
Сегодня у меня "связаны руки" - активность - поездка в туалет- стоила 135 ударов сердца. При этом, с утра при движении пульс падал до 42 несколько раз подряд. Подруга подала идею - купить в аптеке кислородный баллон. Нужно помочь себе, пока удастся попасть к врачу. Надо понимать, что ни пульс, ни давление не держатся, а постоянно скачут. Это признаки того, что нужно больше отдыха, причём, вынужденного. Потому что отдыхать не хочется.
Не будем терять надежду flower
Mila Meneses
Mila Meneses

Сообщения : 1411
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 58
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Милы Менесес - Страница 19 Empty С Днем рождения!

Сообщение  Ульяна в Пн 18 Фев 2019, 11:34

Дорогая Мила!
Поздравляю тебя с Днем рождения! flower
От всей души желаю, чтобы с каждым днем тебе становилось лучше, чтобы с каждым днем ты могла все лучше контролировать свое состояние.  cheers Желаю тебе радости творчества sunny, заботы и понимания близких, надежды, любви и веры.  I love you  

Дневник Милы Менесес - Страница 19 Cvety_10
Ульяна
Ульяна

Сообщения : 451
Дата регистрации : 2016-11-22
Откуда : Новосибирск

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Милы Менесес - Страница 19 Empty С днем рождения!

Сообщение  Каштанка в Пн 18 Фев 2019, 11:50

Дорогая Мила! От всей души поздравляю тебя с Днем рождения! Желаю тебе следовать своему предназначению, жить и радоваться жизни не смотря не на что! Желаю тебе сил, чтобы творить, любить и радовать нас своими успехами! Каждое твое сообщение на форуме это праздник.  I love you  Желаю здоровья твоим родным и близким. И пусть их любовь и забота согревают тебя...!!!sunny  


Дневник Милы Менесес - Страница 19 Aaoa_10

I love you  I love you  I love you  sunny  sunny  sunny  flower  flower  flower

Каштанка
Администратор

Сообщения : 693
Дата регистрации : 2016-11-15
Возраст : 59
Откуда : г. Челябинск
Настроение : Упал-встань,расшибся-не хнычь. Всё-вперед! Всё-вдаль!

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Милы Менесес - Страница 19 Empty Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Танюша12 в Пн 18 Фев 2019, 18:25

Дорогая Мила!!! Поздравляю с Днем Рождения!!! Желаю здоровья. творчества. терпения. выдержки. мудрости!!! Заботы.внимания и любви близких!!! Пусть в твоей долгой жизни все будет хорошо!!! flower sunny

Танюша12

Сообщения : 351
Дата регистрации : 2015-08-31
Возраст : 59
Откуда : Москва
Настроение : будем жить!!!!

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Милы Менесес - Страница 19 Empty С Днём Рождения!

Сообщение  Admin Алёна в Вт 19 Фев 2019, 12:36

Дорогая Мила!
Прими и мои поздравления! flower cheers flower
Ты достигла такой победы, сумев уйти от трамадола! Это было неожиданно и удивительно!(по крайней мере для меня, человека, который живёт на трамадоле).
Пусть впереди пойдут чередой новые достижения и улучшения cheers
Пусть тебя радует твоя семья, пусть продолжает расцветать твоё творчество!
Последние твои картины полны света и надежды!
Как будто что-то переменилось в твоей судьбе - пусть так и будет!
Admin Алёна
Admin Алёна
Основатель форума, Администратор

Сообщения : 1738
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 57
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Милы Менесес - Страница 19 Empty Дневник

Сообщение  Mila Meneses в Вт 05 Мар 2019, 09:46

5.03.2019

Сразу же, прошу у вас прощения за такую позднюю реакцию!

На самом деле, мне было очень приятно прочитать ваши поздравления и я вам очень благодарна.

Вечером в день моего рождения приходили дети и я могла быть с семьёй значительно дольше, чем раньше, хоть и не за столом. А на следующий день у меня был выезд к пульмонологу.
И я описывала её здесь: https://www.milameneses.com/s-me-hronicheskoj-ustalostyu-1?fbclid=IwAR0YlnJyuM7d45E7yqyxBRv1eyhSrugZll_T2Rn_wiU4BC2N0haIbnA3tgw 

К каждому из вас у меня особые чувства. Правда, простите, получилось некрасиво и неуважительно.

Примите от меня в знак благодарности за тёплые слова, которые я тоже чувствую особенно.  
Дневник Милы Менесес - Страница 19 709d3a700190

Я выхожу из стопора и в разделе Блог/Творчество появились новые посты:
https://www.milameneses.com/dnevnik?fbclid=IwAR0YlnJyuM7d45E7yqyxBRv1eyhSrugZll_T2Rn_wiU4BC2N0haIbnA3tgw
А в Статьях о болезнях появилась новая тема:
https://www.milameneses.com/o-diagnostike-me-shu?fbclid=IwAR0YlnJyuM7d45E7yqyxBRv1eyhSrugZll_T2Rn_wiU4BC2N0haIbnA3tgw

Появился практический случай - молодая женщина после ОРВИ страдает непереносимостью нагрузки. Нельзя так сразу заключить - это МЭ. Я решила разобраться с  синдромом пост-вирусной усталости. И не только... Жизнь человека кардинально изменилась и у неё психический срыв. И здесь нельзя отделять физическое состояние от психического.
Для MЭ / CХУ характерно смазанное (растянутое) течение болезни, и возникают новые симптомы. Периоды  печали возникают периодически. Каждый раз приходится переживать горе от потери какой-либо способности. Стабилизировать физическое состояние можно только с помощью изменения образа жизни. А как это на практике? Как научиться само-рефлексии, само-контролю с учётом особенности этого механизма?

Я пересматривала разные наши статьи  и последние материалы ассоциации МЭ. Ни один профессор, автор статьи не указывает и близко на особенность поведения с этим заболеванием.

Ассоциация МЭ пишет: "Мало внимания уделяется тому, как самоконтроль может расширять возможности и улучшать здоровье и качество жизни пациентов с ME / CFS. Врачи недостаточно подготовлены, чтобы обучать пациентов навыкам самоконтроля (таких, как стратегия баланса, реалистичные цели, физическое самосознание, основные права, понимание эмоций, физические упражнения и расслабление). Сосредоточение внимания на программах упражнений препятствует участию пациентов в любом виде физической активности (например, легкое растяжение) из-за опасений ускорения усиления симптомов".

**********************************************************

Для тех, кто не заходит на мой сайт

Неужели весна?

Как можно увидеть Бога? А как можно увидеть весну?

Сегодня в моё окно раздавались угрожающе громкие раскаты весеннего грома и шёл дождь. Ель напротив моего окна до сих пор размахивает ветвями от сильного гулкого ветра. Птицы прячутся в своих гнёздах, вернувшись с работы. Их почти не слышно не только в ели напротив моего окна, которая служит им общежитием, но и ближайшем парке.
Сегодня, как и в последние вечера под нашими окнами бродит мартовский кот. Его истошные крики и возмущение нашей соседки доносятся через моё окно.

Из-за моей болезни мы сменили три квартиры, в итоге опустившись с прекрасной большой террасы на крыше на первый этаж дома 60-х годов с двумя балконами.

Наша соседка в этом доме фрау Мартин в молодости из румынской деревни вышла замуж за немца и приехала в Германию. Она давно овдовела и в этом доме она старожитель и неофициальный  "управитель". Она любит зелёные растения и каждую весну выносит из комнатки в подвале разные вазоны. Кроме того, что она хозяйничает во внутреннем дворике, она любит наводить порядок во всём доме.

Например, только через пять лет она вручила нам ключ от чердака, где они, старожители сушат бельё в холодную погоду. Она следит за тем, чтобы бельё на верёвках во дворе не висело больше одного дня и не было его по воскресениям. Даже трудно себе представить, что ей удаётся подмечать! Она очень наблюдательная. Моё инвалидное кресло с лежачей функцией, накрытое чехлом стоит в той комнатке подвала, где она хранит вазоны зимой.

-- Я ни разу не видела Вашу жену в этом кресле. Отдайте его другим людям! -- настойчиво советовала сердобольная фрау Мартин моему мужу.


-- Фрау Мартин, что это за мусор в подвале? -- однажды, обнаружив кучку мусора под нашей дверью подвального помещения спросил её Мануэль.

-- А это волосы Вашего пса.



-- Фрау Менесес, -- как-то увидев меня на балконе, заговорила со мной фрау Мартин, -- Вы вычёсываете своего жёлтого кота?

-- Да, конечно, -- ответила я и была заинтригована.

-- Плохо вычёсываете -- в кустах остаётся его шерсть!



-- Ваш пёс накакал под моим балконом! -- снова предъявила фрау Мартин Мануэлю.

-- Фрау Мартин, наш Чарли никогда не делал этого во дворе и на пешеходной дороге. Он был так приучен ещё щенком. Но он никак не мог этого сделать и потому, что уже умер.

-- Тогда он сначала накакал, а потом умер..., -- уверено нашла что сказать фрау Мартин.

Ну что тут скажешь, она знает лучше!

А вчера вечером, когда мартовский кот плакал, как ребёнок, до жути завывая, голос фрау Мартин становился всё громче.

-- Я в жизни такого не переживала!

Конечно, я ей верю. Потому что в Германии, если хозяева не собираются заниматься котятами принято кошек и котов лишать возможности размножаться. Уличных котов и кошек здесь нет, бывают только чьи-то коты, гуляющие на улице в ошейниках с именем и адресом, специально привитые.

Наш кот Берни часто спрыгивал с балкона не только на прогулку. Он стерёг свою территорию от чужих котов, которые добирались через наш двор к себе домой. Тогда слышались громкие бойцовские крики!

А сегодня он больше не оставляет своей жёлтой шерсти на кустах и под нашими окнами то и дело раздаются раздирающие душу песни мартовского кота.

Фрау Мартин громко и долго возмущалась, а мы с Мануэлем торжествовали!

Хотя нам очень не хватает нашего необыкновенного кота, приключений которого нам никогда не забыть.  Мне предстоит рассказать о нём ещё несколько историй.

​                                       ================================================

​С весной вас, дорогие! flower  flower  flower
Mila Meneses
Mila Meneses

Сообщения : 1411
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 58
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Милы Менесес - Страница 19 Empty Re: Дневник Милы Менесес

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 19 из 20 Предыдущий  1 ... 11 ... 18, 19, 20  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения