ФИБРОМИАЛГИЯ, ЧТО КОМУ ПОМОГЛО?
Добро пожаловать на сайт http://fibromialgiinet.forum2x2.ru.

Дневник Елены

Страница 1 из 3 1, 2, 3  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Дневник Елены

Сообщение  Елена Понятовская в Пт 28 Июл 2017, 22:10

Добрый вечер всем! Принимайте в свои ряды новенькую. Хочу поделиться своей историей. Читаю форум давно, много полезной информации. Надеюсь поддержите в столь трудную минуту, поможете. И конечно я тоже буду делиться своим опытом поисков путей облегчения состояния. Я из Санкт-Петербурга, надеюсь питерцы помогут советами куда пойти, врачами

Елена Понятовская

Сообщения : 36
Дата регистрации : 2017-07-28

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Елены

Сообщение  Каштанка в Сб 29 Июл 2017, 10:39

Добрый день, Елена! Добро пожаловать на форум. Ждем вашу историю. Раз вы здесь, значит знаем, что нелегко вам живется. Мы все на этом форуме собрались не зря. Всех нас объеденяет одна цель - найти свой путь к облегчению состояния, может и выздоровлению. Во всяком случае у всех свой опыт, своя фибромиалгичная история. Здесь вы найдете поддержку. Одни приходят на форум, другие уходят, но форум остается.  Спасибо Админ Алене, которая смогла создать этот форум. А то многие болтались в неизвестности  все время думая, что же такое со мной произошло, что даже пером тяжело описать. Но неумолимая статистика есть,  мы не единственные на этом свете с очень похожими симптомами. Елена, расскажите свою историю, что вас беспокоит и какие симптомы не дают вам покоя и как долго вы на пути к здоровью.

Каштанка

Сообщения : 355
Дата регистрации : 2016-11-15
Возраст : 57
Откуда : г. Челябинск
Настроение : Упал-встань,расшибся-не хнычь. Всё-вперед! Всё-вдаль!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Елены

Сообщение  Admin Алёна в Вт 01 Авг 2017, 14:52

Елена Понятовская пишет:Читаю форум давно, много полезной информации. Надеюсь поддержите в столь трудную минуту, поможете.

конечно!
ждём Вашу историю
avatar
Admin Алёна
Основатель форума

Сообщения : 1354
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 56
Откуда : Эстония, Таллинн

http://fibromialgiinet.forum2x2.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Елены

Сообщение  Елена Понятовская в Вт 01 Авг 2017, 16:31

Добрый день дорогие форумчане. Попытаюсь кратко описать историю своих страданий. Только увы, в отличии от многих, мне достался не один диагноз, не одна проблема боли, не одна фибромиалгия, а еще и аутоиммунное заболевание, скорее всего псориатический артрит. С каждым из этих диагнозов сложно жить...вы меня как никто понимаете, а с двумя...я даже не знаю можно ли это жизнью назвать...
Теперь к истории: мне 42 года...жизнь позволила мне пожить 40 лет счастливой жизнью, в которой не было ни одного заболевания, ни одной операции и слово "врач" я слышала изредка по телевизору. Но видимо жизнь смотрела, смотрела на это и решила - что-то слишком ей хорошо и так долго, ....и ударила резко, да так, что((((
Оглядываясь назад, я понимаю, что возможно действие, совершенное мной 5 лет назад, явилось пусковым механизмом моей беды..но это лишь предположение. Это было такое не существенное действие, а именно установка ОДНОГО импланта!! За 42 года я потеряла всего 1 зуб, не много, но проблем оказалось больше чем на всю жизнь. Мне предлагали сделать мост, но я конечно же решила - зачем обтачивать два хороших зуба, ставим имплант. Поставили. Все было прекрасно год, а потом начались непонятные боли в месте установки ипланта, болит, ноет постоянно, чуть больше - меньше, но болит все время. Конечно было сделано много снимков, пройдены лучшие стоматологи Питера, и НИЧЕГО...воспаления нет...просто боль. Никто ничего не понимает. Так я и ходила 4 года. Уже свыклась с этой ноющей болью, пытаясь не концентрироваться, но организм наверное ЗАПОМИНАЛ что такое боль.
С 2013 по 2016 год был затяжной стресс, не резкий, единоразовый....а такой каждодневный протяжный. Я, как человек очень активный в жизни, не знающий слова врач, нервы, стресс - просто жила, не обращаясь к психотерапевтам, АД. За 40 лет не выпила ни одной таблетки, кроме редкого Нурофена. Зато теперь огромный пакет фармы не отделим со мной((
И вот супер момент - март 2016!! Лена (я) решила быть дико красивой и проколоть в губы глиауроновую кислоту, витаминками подпитать. Проколола, и через неделю получила жуткую реакцию, губы раздулись так, что почти лопались, все красное вокруг, отек, сплошная папула на поллица, ужасный зуд, ...в общем - страх. пришлось даже маску одевать, чтобы людей не пугать. Решили что это герпес (хотя такового никогда не было ни где) и начали ставить имуностимултрующие уколы, от которых мне становилось еще хуже и хуже.
Это сейчас я понимаю, какие непоправимые ошибки были сделаны. Организм 4 года воспринимал имплант как инородное тело, и включил аутоимунную реакцию, которая тихо тлела и так бы наверное долго тлела. Но вколов инородное тело (глиаруновую кислоту) я спровоцировала сильный всплеск имунной активности, а добавив имуностимулирующие уколы - получила извержение лавы.
В итоге, пол года я боролась с пожаром на лице, потому что этот ужас постоянно рецедевировал. И победил его только укол дипроспана и гормональная мазь на лицо. Через 6 месяцев - ура, победа, лицо прошло!!
Но не долго была радость - я плохо начала себя чувствовать, не понимала что происходит. Стала быстро уставать, в 5 вечера уже еле ноги волочила. Начала худеть, появилась какая-то нервозность, навязчивость, хотелось куда-то идти, бежать, плохо стала спать. По науке это называется - невроз. Но на тот момент я даже не задумывалась, чем это опасно.
Но самое плохое - начало сильно болеть место, где имлант. Так, что жить с этим невозможно. Я терпела месяц, думала успокоится, но нет, было очень плохо. Болело просто так, без бак.воспалений.
И вдруг начала болеть одна правая коленка - и это у меня, всегда с идеальными суставми, занимающейся 4 раза в неделю йогой, весящей 50 кг (ноль нагрузки на суставы)...и болит...и ноет...начали появлятся непонятные ноющие боли в мышцах, суставах,...и такое общефизическое состояние ужасное навалилось...как будто отравилась и параллельно болеешь гриппом. Про СХУ я вообще молчу..еле ползать начала.
И добро пожаловать в медицинский триллер!
1) решили удалить имплант, т.к. думали проблемы от него. Операция, боль...болеть стало еще сильней. Лунка не заживает, снова все вскрыли, проковыряли кость...снова ад, боль....опять не заживает - в итоге на этом месте на сегодняшний день 4 операции, ставят хронический остеомелит...доковыряли называется....
2) и пошла я в путь дорогу по врачам...обследоваться...что же такое происходит с еще вчера цветущим человеком, который в миг превратился в плачущее от боли существо...начали выпадать волосы, похудела, тело уже болело все...каждая клетка, каждый день...и эта ужасная спастика - когда оно болит и свинцом налито. Небольшая прогулка давалась с трудом...
Истыкали меня всю иголками, обсмотрели во всех аппаратах, папка обследований, ценой 200,000 руб. И ничего...кровь хоть в космос, на все аутоимунные - каждый анализ близок к 0, СОЭ - 2-5 ед. НО, суставы, сделали МРТ всего тела - и везде, даже в мелких разрушения, рушатся хрящи, в кистях уже эрозии. И сели 10 лучших ревматолог СПб, взявшись за голову, что с этой Леной делать. С одной стороны - космические анализы, с другой - разрушение суставов, но ни одного опухшего, внешне все красиво - хоть на подиум. Поделились 50/50. Одни рисуют диагноз РА или ПсА, другие просто фибромиалгию, при этом не исключая РА, потому что есть органические разрушения.
А вот как меня "лечить" - никто не знает. С чего подступиться. Пишу лечить в кавычках, потому что сами знаете, что в любом случае - это не лечение, а борьба с ветряными мельницами.
Конечно, я не сижу, сложив руки и надеясь на волшебные таблетки. Я понимаю, что в моей двойной ситуации - будет очень тяжело. Терапия при ревматологии - крайне губительна для организма. Если кто-то слышал такие название, как Метотрексат - это такая "вкусняшка", химиятерапия для онко больных. Его нужно колоть каждую неделю пожизненно. Список побочек страшен, и облысение - это самая нежная из них. Печень умирает за 5 лет.
Конечно есть люди, которые переносят такую терапию не плохо, но увы..она всегда губительна.
Но мне же еще и с фибромиалгией надо что- то делать. Болят не только суставы, а мышцы, связки..вообще все. Лирика, АД, Тебонтин...что еще у меня есть - ничего. Но это тоже токсик, а если вместе с Метотрексатом - вообще убийство. Я и так еле на ногах стою, а если еще так отравится...
..вот такая печальная история...написала подробно для того, чтобы кто-то прочитав, задумался, а нужен ли ему имплант...или лишний раз, заболев, не стал принимать имуностимуляторы... все это очень чревато...


Елена Понятовская

Сообщения : 36
Дата регистрации : 2017-07-28

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Елены

Сообщение  Mila Meneses в Ср 02 Авг 2017, 05:30


Дорогая Елена,

спасибо, что поделились своей историей. Это важный шаг. Желаю Вам никогда не терять надежды и не опускать рук в поисках своего выхода I love you

Вам обязательно принесёт пользу общение.
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1435
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 56
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Елены

Сообщение  Елена Понятовская в Ср 02 Авг 2017, 11:15

Спасибо огромное за поддержку.....пока отчаянье и усталость от постоянной боли затмевает все. Я понимаю, что если начать пить Лирику, возможно станет легче. Я даже пробовала по совсем маленькой дозе, 75 мг делила на 2 части. Мне хватало, чтобы ощутить этот эффект нереальности, когда кружится голова, боль забивается куда-то далеко, но все равно чувствуется, пробивается. Поэтом эффект таблетки проходит и боль наступает с удвоенной силой. Плюс моя боль осложняется наличием второй проблемы - РА. Как с этим жить, пока не знаю.
Поделюсь некоторыми моими поисками, возможно кому-то будет полезно. Есть такая процедура - криосауна. Не буду описывать множество полезных эффектов для здоровья, скажу лишь об одном, который ярко заметила на себе. Когда тело находится 3 минуты в экстремальном холоде, при температуре -170 С, начинают происходить огромное количество биохимических процессов, в том числе выработка эндорфинов, которые в том числе важны при лечении депрессии и купирования боли. После сеанса прямо чувствуешь, что счастье и бодрость заполняют все тело и голову. Увы, эффект не долгий. Мне хватает моих эндорфинов только на 10 минут. Но эти 10 минут - ничего не болит и бодрость невероятная. Потом конечно все возвращается, но эти 10 минут - сказка.
Конечно 1-2 сеанса ничего не решат. Мне говорили, что для здорового человека необходимо минимум 10, а для таких как я - 30 и более.
Не знаю, я пока прошла 3, и то с перерывами на выходные, а этого делать не желательно.
Я читала что многим очень помогает при РА, были случаи, когда вообще люди входили в полную ремиссию на фоне криотерапии. И на самом деле ее изобрел японец для лечения именно РА, а уже потом выяснилось огромное количество полезных свойств в других направлениях.
Конечно, с учетом того, что лично излечившихся я не знаю, а лишь читала случаи, понимаю что это не панацея - было бы слишком просто. Но 10 минут полного ощущения себя здоровой - для меня много значит.
Возможно кто-то из форумчан опробовал это на себе или слышал, поделитесь опытом пожалуйста....

Елена Понятовская

Сообщения : 36
Дата регистрации : 2017-07-28

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Елены

Сообщение  Dana13 в Вт 08 Авг 2017, 16:05

Елена, здраствуйте. Я в контакте общалась с одной девушкой, она была на программе Мясникова, ей ставили фибромиалгию. Но у нее как потом оказался РА. У нее были сильные боли, говорит думала, что умрет. Но потом в Москве один профессор назначил лечении и стало лучше. Еще она стала сыроединием увлекаться (пришлось) и полностью перешла на вегатарианство. Ее зовут Олеся Гадалова, можете ее в контакте найти. Кстати, у нее это началось после приминения дерината.

Dana13

Сообщения : 118
Дата регистрации : 2017-03-17

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Елены

Сообщение  Елена Понятовская в Чт 28 Сен 2017, 15:11

Дана, добрый день. Да, я нашла Олесю в контакте, и написала ей письмо, уж очень схожи наши симптомы. Хотела узнать ее опыт, но пока она мне не ответила.
Теперь расскажу о своих мытарствах, возможно кому-то этот опыт будет полезен. Знаете, я конечно же читаю форумы больных РА, и там очень много людей, с признаками ФМ, но ни они, ни врачи - никто даже мысли не допускает об этом...иногда просто хочется кричать от не компетентности врачей, видя страдания людей((( много изучая этот вопрос, я поняла, что ФМ очень часто сопровождает аутоимунные патологии, и наоборот....читая ваш форум, встречаю случаи проявления симптомов Системной красной волчанки или РА, либо коллагенозов, которые не диагносцированы. И даже прекрасные анализы - далеко не гарантия, что ничего нет. На форуме по СКВ встречала немало случаев, когда 3 года были прекрасные анализы, а клинический - состояние, очень схожее с ФМ...но у людей, кроме болей, появлялись красные пятна, не переносимость солнца, фотодерматиды и т.п. И только спустя 3 года от начала болезни, появлялись антитела в крови.
Вообще, мне кажется, что ФМ - это проявление аутоимунного состояния, только пока никто толком не изучил и не понял какого, и не было специфических анализов. Хотя прочитала, что за границей появились - на определение спецефических цитокинов. А цитокины - это клетки имунной системы, например при РА или СКВ есть превышение воспалительных цитокинов - ФНО, Ил-1, Ил-6, но это уже давно изучено, а по ФМ только начинают.
Но как бы там ни было, страдаем мы сейчас....

Елена Понятовская

Сообщения : 36
Дата регистрации : 2017-07-28

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Елены

Сообщение  Елена Понятовская в Чт 28 Сен 2017, 15:37

...теперь о себе...
осознавая, что у меня увы, 2 проблемы - решила действовать методом исключения.
1) пробовать терапию от РА, в надежде, что хоть какие-то симптомы меня покинут. Там есть несколько препаратов, очень тяжелая терапия из-за пагубного влияния на все системы организма. Но когда ставят предположение на такое заболевание, будешь есть хоть землю, тем более болит все очень...это сводит с ума, хочешь хоть как-то облегчить свое состояние, и об органах конечно думаешь, но выбора нет(((
Все пробы оказались провальными, я не смогла принимать ни одного из препаратов из-за возникновения побочных эффектов, т.о. мой план по исключению РА пока повис в воздухе...
2) решила попробовать антидепресанты. Пробовала Золофт....на третий день..наступил такой странный момент...вдруг меня отпустило, как будто в мозгу открылась дверь, из которой полился свет....и стало так хорошо, я почти перестала чувствовать боль, прошла нечеткость зрения...стало так уютно, как раньше, до болезни...я ехала с работы и просто хотелось выйти на перекрестке и танцевать...как будто я вернулась та, прежняя...Я воспользовалась этим, и пошла на массаж, получила огромное удовольствие, когда руки массажиста не приносят дискомфорт и боль, а наоборот - кайф и полное расслабление....
Увы, счастье длилось не долго, несколько часов. Потом дверь закрылась и наступил ад. Что это было, до сих пор не пойму, но точно поняла, что в организме есть потайная дверка....
На Золофте продержалась неделю, не смогла дальше. С одной стороны - он расслаблял немного тело, и даже несколько часов счастья получила, а с другой, тревога начала выворачивать наизнанку, причем такая, что даже транквлизаторы не помогали. Хотелось просто выйти в окно, а держать меня не кому, муж ушел, 20 лет жил, со здоровой, с больной - не захотел.
Конечно, двойственность моей проблемы - убивает. С одной стороны - РА, который ставят по МРТ кисти, а кровь вся прекрасная, воспаления в организме нет. С другой - ФМ. И моя непереносимость медикаментов((( Что делать - не знаю.
3) Пока предпринимаю попытку почистить организм. Стало чуть полегче в плане СХУ, и понимаю, что если бы не болезнь - уже наверное летела бы. А так хотя бы ползаю....
Хочу попробовать прибор ДЭНАС, кто-то на форуме писал, что помогло. И еще барокамеру планирую. Хожу в крио, мерзну, не знаю, нужно ли нам это, может еще осложнение получу...
Часто смотрю на людей, которые идут с беззаботными лицами....и не понимаю...почему...почему одним - судьба жить в страданиях, другим - не испытывая ничего подобного....
У меня есть подруга, у нее онкология, борется уже 10 лет....она такая чистая, добрая...и такое горе на нее....мы часто говорим....и знаете, она сказала, что рак - наверное легче....чем то, что у меня....она видит, как это больно....
Если в двух словах описать мое состояние - то это такой микс: как будто ты растянул на спорте все мышцы, 100 раз упал ударился, заболел гриппом и отравился...и так каждый день...как в этом жить?.....

Елена Понятовская

Сообщения : 36
Дата регистрации : 2017-07-28

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Елены

Сообщение  Елена Понятовская в Чт 28 Сен 2017, 21:10

Девочки, подскажите пожалуйста - много читала на форуме про гель Мистик, пыталась найти по интернету и заказать, но ничего!!! Нашла только один тебефон, и он не отвечает. Продаётся ли он вообще или уде нет?

Елена Понятовская

Сообщения : 36
Дата регистрации : 2017-07-28

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Елены

Сообщение  Lourelia в Чт 28 Сен 2017, 22:10

Елена, здравствуйте! Я тоже в СПб живу. Хотела сказать. что ваши симптомы "как будто отравилась и гриппом заболела" - это симптомы сильной интоксикации организма. Может, вам плазмоферез попробовать? Нас тут двое с Каштанкой, которые на эту процедуру решились, вроде живы. Smile

Lourelia
Администратор

Сообщения : 1404
Дата регистрации : 2015-08-11
Возраст : 46
Откуда : Санкт-Петербург
Настроение : Держимся!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Елены

Сообщение  Елена Понятовская в Пт 29 Сен 2017, 11:02

Лоурелия, добрый день.
Спасибо за мысль...я уже обдумывала такой вариант, но пока решила попробовать почистится своими силами. По анализам я супер чистая, сдавала кровь неоднократно на все вирусы, бактерии и посев кала. У меня даже банального герпеса 1 не обнаружили, не говоря уже о более серьезных - Энштейн-Бара, Борелиоз, Токсоплазмоз, псевдо-туберкулез и т.п. Делали 3 раза бакпосев крови - ничего не обнаружили. Но тогда почему же мне так плохо??? Может это частично проявления невроза, очень глубокого и тяжелого? и как следствие - проявление фибромиалгии с ее прелестями СХУ.
У меня, за год болезни, были редкие моменты, когда вдруг что-то в голове происходило, и я становилась прежней, как до болезни. Я уже писала про эту воображаемую дверь....и тогда практически уходили боли, как будто мне дали сильный расслабляющий наркотик...иногда это состояние длилось 2 часа, иногда пол дня, но не более. Вот почему так, на ровном месте, опустило голову и боли почти не стало? Причем без обезбаливающих.....
В любом случае, я считаю что чистка необходима, потому что что-то в организме есть, что является раздражителем для имунной системы и все расшатывает + невроз добавляет свою лепту.... Чистка поэтапная - сначала противопаразитарная, потом печень + лимфа и кровь.
Нашла ссылку на форуме, на клинику в Польше, прочитала их методику по чистке....конечно очень жестко и такое в домашних условиях вряд ли получится сделать. Возможности туда поехать пока нет, поэтому буду своими силами пробовать...
По плазмоферезу - наверное имеет смысл его делать, как завершающий шаг, после чистки печени и лимфы, потому что печень чистит кровь, и если она зашлакована, то и вся эта бяка будет обратно в кровь уплывать...я еще подумаю именно насчет плазмофереза. Еще же есть облучение крови лазером, оно примерно действует так же как плазмоферез, но более безопасно.

Елена Понятовская

Сообщения : 36
Дата регистрации : 2017-07-28

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Елены

Сообщение  Елена Понятовская в Пт 29 Сен 2017, 11:05

Лоурелия, а вам после плазмофереза легче стало? И общие чистки организма вы пробовали?

Елена Понятовская

Сообщения : 36
Дата регистрации : 2017-07-28

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Елены

Сообщение  Елена Понятовская в Пт 29 Сен 2017, 11:18

..и еще сейчас прочитала в дневнике одной из форумчанок , что вы говорили про телесно-ориенированную психологию и про девочку инструктора. Это действительно помогает? расслабляет? снимает зажимы, боль? я бы хотела попробовать.....не могли бы вы дать контакты этой девочки и где территориально вы занимались?

Елена Понятовская

Сообщения : 36
Дата регистрации : 2017-07-28

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Елены

Сообщение  Каштанка в Пт 29 Сен 2017, 11:29

Елена, хочу добавить о плазмаферезе. Он убирает имунные комплексы, которые годами как не прикаянные болтаются в нашей крови и оседают там где им захочется.

Каштанка

Сообщения : 355
Дата регистрации : 2016-11-15
Возраст : 57
Откуда : г. Челябинск
Настроение : Упал-встань,расшибся-не хнычь. Всё-вперед! Всё-вдаль!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Елены

Сообщение  Елена Понятовская в Пт 29 Сен 2017, 16:20

Каштанка, спасибо за уточнение, да, я знаю. И конечно же несколько раз сдавала анализ на ЦИК (циркулирующие иммунные комплексы). И опять все три раза смешные цифры - около 30 ед., при норме до 200 ед., т.е. в моей крови их практически нет....
Теоретически, при чистой фибромиалгии их не должно быть, потому что это не аутоимунное заболевание. У меня же ставят 2 диагноза - РА и ФМ, поэтому они должны быть, но анализы чистые....

Елена Понятовская

Сообщения : 36
Дата регистрации : 2017-07-28

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Елены

Сообщение  Елена Понятовская в Пт 29 Сен 2017, 16:40

...и еще..хотела сказать огромное спасибо за ваш форум, всем участникам и Алене, отдельное СПАСИБО! Наверное все проходили через отчаянье, непонимание, когда ужасно плохо, организм выворачивает, усталость, боль....и НИКТО, ни один врач не может начертить хотя бы пунктирную линию выхода из этого состояния.
Только здесь я узнала об этой болезни, о том, что не одна, о методах улучшения своего состояния. А до этого - сходила с ума, ходя каждый день по врачам, относила огромные деньги за анализы, исследования - и видела только недоумение и пустоту в глазах врачей. Причем пройдены к.м.н., д.м.н. - светилы!! И ни один из них даже не сделал предположения в сторону ФМ.
Когда я сама поняла что происходит, и на очередном приеме у невролога сама поставила себе диагноз - он конечно же согласился и отобразил его на бумаге.
Самое сложное - это осознать и принять этот диагноз - и в этом очень помогает форум, не говоря уже о поиске метод и средств для себя. Я пока на этом этапе, этапе осознания, пересмотра всей жизни, изменения привычек и работы над собой 24 часа в сутки. Раньше, просто сладко засыпала, прочитав журнал....сейчас, прихрамывая, со стоном, сжав зубы от боли, постоянно что-то делаю - упражнения, самомассажи, меняю привычки в еде, велосипед каждый вечер, да и много чего, что не делала в своей прошлой жизни....и очень надеюсь, что когда-нибудь наступит момент, что смогу спокойно, без боли пойти в театр или кино, но уже без попкорна и колы....конечно надежда призрачная..и дай бог ее не потерять.

Елена Понятовская

Сообщения : 36
Дата регистрации : 2017-07-28

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Елены

Сообщение  Admin Алёна в Пт 29 Сен 2017, 18:28

Елена Понятовская пишет:...и еще..хотела сказать огромное спасибо за ваш форум, всем участникам и Алене, отдельное СПАСИБО! Наверное все проходили через отчаянье, непонимание, когда ужасно плохо, организм выворачивает, усталость, боль....и НИКТО, ни один врач не может начертить хотя бы пунктирную линию выхода из этого состояния.
Только здесь я узнала об этой болезни, о том, что не одна, о методах улучшения своего состояния. А до этого - сходила с ума, ходя каждый день по врачам, относила огромные деньги за анализы, исследования - и видела только недоумение и пустоту в глазах врачей. Причем пройдены к.м.н., д.м.н. - светилы!! И ни один из них даже не сделал предположения в сторону ФМ.

Леночка, в той или иной степени мы все через это прошли.
Например, на очередной комиссии по инвалидности мне однажды сказали:
-А почему вы не работаете? Не хотите?
Я, еле еле сдерживая слёзы ответила:
- Но я же сидеть не могу... Sad
На что получила ответ:
- Не можете сидеть - идите работать дворником! Там сидеть не надо.
Это слово в слово!
Диагноза у меня не было 10 лет. Я была уже глубоко лежачим и скрюченным человеком, когда его получила НАКОНЕЦ-ТО! Это уже было счастье, потому что означало, что я не симулянт  Very Happy

Елена Понятовская пишет:
Когда я сама поняла что происходит, и на очередном приеме у невролога сама поставила себе диагноз - он конечно же согласился и отобразил его на бумаге.
Многие на форуме также поставили себе диагноз сами. Но даже если врачи и соглашаются, к сожалению не во всех странах по ФМ дают инвалидность.

Елена Понятовская пишет:
Самое сложное - это осознать и принять этот диагноз - и в этом очень помогает форум, не говоря уже о поиске метод и средств для себя. Я пока на этом этапе, этапе осознания, пересмотра всей жизни, изменения привычек и работы над собой 24 часа в сутки. Раньше, просто сладко засыпала, прочитав журнал....сейчас, прихрамывая, со стоном, сжав зубы от боли, постоянно что-то делаю - упражнения, самомассажи, меняю привычки в еде, велосипед каждый вечер, да и много чего, что не делала в своей прошлой жизни....и очень надеюсь, что когда-нибудь наступит момент, что смогу спокойно, без боли пойти в театр или кино, но уже без попкорна и колы....конечно надежда призрачная..и дай бог ее не потерять.

Ох, Елена, смотрите, не переусердствуйте! ФМ дама капризная и через боль лучше ничего не делать.
Лишние надрывы мышц/связок/сухожилий продвинут Вас в болезнь, а не из неё.
Всё по-тихоньку.
У нас даже тема такая есть, сейчас поищу. Нашла:
" Чего не следует делать при ФМ,как себя правильно вести".
http://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t102-topic

И ещё, прочитайте , пожалуйста вот эту тему, я её только что восстановила, она была утеряна. А когда Вы регистрировались - её ещё не было:

http://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t309-topic#13361

Держитесь! Теперь Вы не одна!
avatar
Admin Алёна
Основатель форума

Сообщения : 1354
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 56
Откуда : Эстония, Таллинн

http://fibromialgiinet.forum2x2.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Елены

Сообщение  Елена Понятовская в Пт 29 Сен 2017, 21:06

Аленочка, спасибо за поддержку, это очень важно для меня...понимание. Вас отправляли дворником работать, просто излевателтство, Бог им судья. А у меня муж, коллеги по работе...никто не понимает, что мне больно, потому что выгляжу я нормально, без особых изменений, только глаза заплаканные и несчастнае. Муж смотрел на меня сначала с непониманием и подозрением, он не верил, что может все болеть просто так...., я ему стала показывать информацию про эту болезнь, в том числе истории с форума, ....во взгляде появилась некая доля презрения....это как например здоровые, красивые, идут мимо бомжей и алкоголиков и смотрят на них с презрительным сочувствием...так и он...я лежу, плачу, корчась от боли...а он сидит и смотрит.....
И от этого ещё больней в сто раз. А потом просто сказал, что устал от такой меня, что хочет жить, не наблюдая мои мучения...и просто ушёл. И осталась я одна, даже воды купить некому. Но ничего, приспособилась, воду заказываю на дом, сразу много.
Алёна, я читала, что вы пользовались гелем Мистик. Он действительно помогает? И где его можно купить?

Елена Понятовская

Сообщения : 36
Дата регистрации : 2017-07-28

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Елены

Сообщение  Елена Понятовская в Пт 29 Сен 2017, 21:38

И ещё, я чттала, что был на форуме Андрей, который исцелился, и если не ошибаюсь, он чистил организм. Хотела почитать его дневник, но не нашла, не подскажите, где его можно посмотреть?

Елена Понятовская

Сообщения : 36
Дата регистрации : 2017-07-28

Вернуться к началу Перейти вниз

"А был ли у него действительно диагноз ФМ?"

Сообщение  Sergiu в Пт 29 Сен 2017, 22:14

Елена, никто не исцелился от ФМ, бывают  более или менее длительные
ремиссии или можно подняться на более высокий уровень здоровья. Но
вылечиться окончательно - нет. Риск рецидива ФМ остаётся  уже на всю 
оставшуюся жизнь.
Но можно смириться с этим и жить дальше вписавшись в некоторые пределы.

Я уж предпочитаю говорить правду как она есть, а не  рассказывать сказки. 

Истории Котик-а  и Андрея никак не убедили меня, о чём как раз собирался
обратиться за разъяснениями к Алёне.  У Андрея не было дневника 
(только 5 сообщений).
Если хотите ознакомиться с его сообщениями кликните на "Пользователи" в
"шапке" Форума, в заголовке таблицы в поле напротив  "Имя пользователя"
пишите русскими буквами [ Андрей ] потом нажимайте на ОК.
В новой таблице нажимаете на Андрей написанное зелёными буквами.
Появится   "Профиль пользователя Андрей". Нажимайте на "Статистика".
Считайте 8 строку сверху, зелёными буквами: "Найти все сообщения Андрей".
Нажимайте, появятся все сообщения Андрея. Читайте.
avatar
Sergiu
Администратор

Сообщения : 787
Дата регистрации : 2014-03-29
Возраст : 49
Откуда : Констанца, Romania
Настроение : Неисправимый оптимист!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Елены

Сообщение  Каштанка в Пт 29 Сен 2017, 22:49

Здравствуй Елена. Я хочу спросить есть ли у тебя деформации в суставах?  И еще о том, что  ревматоидный артрит вызывает Интерлейкин 6 ?.  Сууществует препарат АКТЕМРА. Это специфический иммунодепрессивный препарат. Антагонист рецепторов интерлейкина-6. На сегодняшний день при ревматоидном артрите это "волшебная таблетка" Посмотри передачу "Жить здорово" Там как раз говорится об этом препарате. https://yandex.ru/video/search?filmId=16487584129340713335&text=%D0%B6%D0%B8%D1%82%D1%8C%20%D0%B7%D0%B4%D0%BE%D1%80%D0%BE%D0%B2%D0%BE%20%D0%BE%20%D1%80%D0%B5%D0%B2%D0%BC%D0%B0%D1%82%D0%BE%D0%B8%D0%B4%D0%BD%D0%BE%D0%BC%20%D0%B0%D1%80%D1%82%D1%80%D0%B8%D1%82%D0%B5%20%D0%B8%20%D0%B8%D0%BD%D1%82%D0%B5%D1%80%D0%BB%D0%B5%D0%B9%D0%BA%D0%B8%D0%BD%D0%B5%206&reqid=1506712215422235-665501647039127496514973-sas1-5660-V
Надо добиваться у ревматологов за этот препарат. Может удастся ставить его бесплатно, может по федеральной программе. Он останавливает процесс РА. И проводят лечение раз в 3 месяца. А главное боли все суставы успокаиваются.  На это заболевание существует протокол. Нужно зайти на сайт "Жить здорово" и посмотреть протокол лечения РА.
А теперь небольшое отступление. У меня одна знакомая была с этим заболеванием. А познакомились в маршрутке. Мое  заболевание только начиналось. Я ее как то случайно затронула а она вскрикнула и сказала у нее ревматоидный артрит. Мы с ней разговорились. Сказала что обострение началось внезапно и ревматоидный фактор стрельнул до 1000 едениц и что она проходит лечение. А затем я ее встретила у нас в отделе кадров, она устраивалась оператором в мини-котельную. Я спросила Как вы себя чувствуете? Она сказала, что у нее наступила ремиссия. Какими препаратами лечили, я не спросила. А вот про пиявки сказала, что они ей здорово помогают. Елена, надо искать пути адекватного лечения и не в коем случае не сдавайся.

Каштанка

Сообщения : 355
Дата регистрации : 2016-11-15
Возраст : 57
Откуда : г. Челябинск
Настроение : Упал-встань,расшибся-не хнычь. Всё-вперед! Всё-вдаль!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Елены

Сообщение  Ульяна в Сб 30 Сен 2017, 12:25

Здравствуйте, Елена!
Рекомендую Вам почитать дневник c'est la vie. Мне кажется, Ваша картина заболевания в чем-то похожа на ее. Ей ставили полиартрит, но впоследствии в США поставили диагноз ФМ.
Здесь ее история с начала http://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t249p25-topic#9289 ,
а здесь о постановке диагноза в США http://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t249-topic#8900

А вот эту статью Вы читали?
http://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t222p25-topic#12974
avatar
Ульяна

Сообщения : 127
Дата регистрации : 2016-11-22
Возраст : 45
Откуда : Новосибирск
Настроение : Познавать, думать и бороться

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Елены

Сообщение  Елена Понятовская в Сб 30 Сен 2017, 14:22

Каштанка, спасибо за информацию. За этот год я детально изучила всю подноготную РА, и все способы лечения. В том числе и ГИБП (Актерма, Хумитра, Ремикейд и т.д.) . Их применяют в случае, если стандартная терапия не приносит облегчениях. Стоимость пропаратов на 1 год - один миллион рублей. При этом нет никакой гарантии, что препарат поможет, зато точно даст огромное колличесво других проблем со здоровьем. Это очень тяжёлые препараты, они полностью выключают имууную систему, из за этого есть большие риски развития туберкулеза и различных инфекций, т.к. именная система не работает. В любом случае миллиона у меня нет. А по федеральной льготе их получают только инвалиды 1 группы, у которых очень плохие анализы крови, и то, не все, а кто пройдёт отборочную комиссию. У меня шансов 0, с моими прекрасными анализами крови. Деформаций суставов у меня нет, нет отекла и покраснений. Только по МРТ истончение хрящей и сужение щелей. Поэтому ревматологи разделились 50:50. Одни говорят что это какой то странный РА, другие , что это ФМ и вообще непонятно что.

Елена Понятовская

Сообщения : 36
Дата регистрации : 2017-07-28

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Елены

Сообщение  Елена Понятовская в Сб 30 Сен 2017, 14:29

Сержио, я согласна с неутешительным выводом, что ФМ на сегодняшний день не излечима, и не питаю иллюзий. Может быть у Андрея была не ФМ, а какой то сбой в организме, интоксикация, и ему помогла чистка,,....
Чиьала дневник Котика, кажется Алена её лично знает. Ей же вроде бы удалось излечиться, может быть она одна из немногих, кому удалось подобрать ключик?

Елена Понятовская

Сообщения : 36
Дата регистрации : 2017-07-28

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Елены

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 3 1, 2, 3  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения