Дневник Елены

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Дневник Елены

Сообщение  Елена Понятовская в Пт Июл 28 2017, 21:10

Добрый вечер всем! Принимайте в свои ряды новенькую. Хочу поделиться своей историей. Читаю форум давно, много полезной информации. Надеюсь поддержите в столь трудную минуту, поможете. И конечно я тоже буду делиться своим опытом поисков путей облегчения состояния. Я из Санкт-Петербурга, надеюсь питерцы помогут советами куда пойти, врачами

Елена Понятовская

Сообщения : 3
Дата регистрации : 2017-07-28

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Елены

Сообщение  Каштанка в Сб Июл 29 2017, 09:39

Добрый день, Елена! Добро пожаловать на форум. Ждем вашу историю. Раз вы здесь, значит знаем, что нелегко вам живется. Мы все на этом форуме собрались не зря. Всех нас объеденяет одна цель - найти свой путь к облегчению состояния, может и выздоровлению. Во всяком случае у всех свой опыт, своя фибромиалгичная история. Здесь вы найдете поддержку. Одни приходят на форум, другие уходят, но форум остается.  Спасибо Админ Алене, которая смогла создать этот форум. А то многие болтались в неизвестности  все время думая, что же такое со мной произошло, что даже пером тяжело описать. Но неумолимая статистика есть,  мы не единственные на этом свете с очень похожими симптомами. Елена, расскажите свою историю, что вас беспокоит и какие симптомы не дают вам покоя и как долго вы на пути к здоровью.

Каштанка

Сообщения : 286
Дата регистрации : 2016-11-15
Возраст : 57
Откуда : г. Челябинск
Настроение : Упал-встань,расшибся-не хнычь. Всё-вперед! Всё-вдаль!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Елены

Сообщение  Admin Алёна в Вт Авг 01 2017, 13:52

Елена Понятовская пишет:Читаю форум давно, много полезной информации. Надеюсь поддержите в столь трудную минуту, поможете.

конечно!
ждём Вашу историю
avatar
Admin Алёна
Основатель форума

Сообщения : 1262
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 56
Откуда : Эстония, Таллинн

http://fibromialgiinet.forum2x2.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Елены

Сообщение  Елена Понятовская в Вт Авг 01 2017, 15:31

Добрый день дорогие форумчане. Попытаюсь кратко описать историю своих страданий. Только увы, в отличии от многих, мне достался не один диагноз, не одна проблема боли, не одна фибромиалгия, а еще и аутоиммунное заболевание, скорее всего псориатический артрит. С каждым из этих диагнозов сложно жить...вы меня как никто понимаете, а с двумя...я даже не знаю можно ли это жизнью назвать...
Теперь к истории: мне 42 года...жизнь позволила мне пожить 40 лет счастливой жизнью, в которой не было ни одного заболевания, ни одной операции и слово "врач" я слышала изредка по телевизору. Но видимо жизнь смотрела, смотрела на это и решила - что-то слишком ей хорошо и так долго, ....и ударила резко, да так, что((((
Оглядываясь назад, я понимаю, что возможно действие, совершенное мной 5 лет назад, явилось пусковым механизмом моей беды..но это лишь предположение. Это было такое не существенное действие, а именно установка ОДНОГО импланта!! За 42 года я потеряла всего 1 зуб, не много, но проблем оказалось больше чем на всю жизнь. Мне предлагали сделать мост, но я конечно же решила - зачем обтачивать два хороших зуба, ставим имплант. Поставили. Все было прекрасно год, а потом начались непонятные боли в месте установки ипланта, болит, ноет постоянно, чуть больше - меньше, но болит все время. Конечно было сделано много снимков, пройдены лучшие стоматологи Питера, и НИЧЕГО...воспаления нет...просто боль. Никто ничего не понимает. Так я и ходила 4 года. Уже свыклась с этой ноющей болью, пытаясь не концентрироваться, но организм наверное ЗАПОМИНАЛ что такое боль.
С 2013 по 2016 год был затяжной стресс, не резкий, единоразовый....а такой каждодневный протяжный. Я, как человек очень активный в жизни, не знающий слова врач, нервы, стресс - просто жила, не обращаясь к психотерапевтам, АД. За 40 лет не выпила ни одной таблетки, кроме редкого Нурофена. Зато теперь огромный пакет фармы не отделим со мной((
И вот супер момент - март 2016!! Лена (я) решила быть дико красивой и проколоть в губы глиауроновую кислоту, витаминками подпитать. Проколола, и через неделю получила жуткую реакцию, губы раздулись так, что почти лопались, все красное вокруг, отек, сплошная папула на поллица, ужасный зуд, ...в общем - страх. пришлось даже маску одевать, чтобы людей не пугать. Решили что это герпес (хотя такового никогда не было ни где) и начали ставить имуностимултрующие уколы, от которых мне становилось еще хуже и хуже.
Это сейчас я понимаю, какие непоправимые ошибки были сделаны. Организм 4 года воспринимал имплант как инородное тело, и включил аутоимунную реакцию, которая тихо тлела и так бы наверное долго тлела. Но вколов инородное тело (глиаруновую кислоту) я спровоцировала сильный всплеск имунной активности, а добавив имуностимулирующие уколы - получила извержение лавы.
В итоге, пол года я боролась с пожаром на лице, потому что этот ужас постоянно рецедевировал. И победил его только укол дипроспана и гормональная мазь на лицо. Через 6 месяцев - ура, победа, лицо прошло!!
Но не долго была радость - я плохо начала себя чувствовать, не понимала что происходит. Стала быстро уставать, в 5 вечера уже еле ноги волочила. Начала худеть, появилась какая-то нервозность, навязчивость, хотелось куда-то идти, бежать, плохо стала спать. По науке это называется - невроз. Но на тот момент я даже не задумывалась, чем это опасно.
Но самое плохое - начало сильно болеть место, где имлант. Так, что жить с этим невозможно. Я терпела месяц, думала успокоится, но нет, было очень плохо. Болело просто так, без бак.воспалений.
И вдруг начала болеть одна правая коленка - и это у меня, всегда с идеальными суставми, занимающейся 4 раза в неделю йогой, весящей 50 кг (ноль нагрузки на суставы)...и болит...и ноет...начали появлятся непонятные ноющие боли в мышцах, суставах,...и такое общефизическое состояние ужасное навалилось...как будто отравилась и параллельно болеешь гриппом. Про СХУ я вообще молчу..еле ползать начала.
И добро пожаловать в медицинский триллер!
1) решили удалить имплант, т.к. думали проблемы от него. Операция, боль...болеть стало еще сильней. Лунка не заживает, снова все вскрыли, проковыряли кость...снова ад, боль....опять не заживает - в итоге на этом месте на сегодняшний день 4 операции, ставят хронический остеомелит...доковыряли называется....
2) и пошла я в путь дорогу по врачам...обследоваться...что же такое происходит с еще вчера цветущим человеком, который в миг превратился в плачущее от боли существо...начали выпадать волосы, похудела, тело уже болело все...каждая клетка, каждый день...и эта ужасная спастика - когда оно болит и свинцом налито. Небольшая прогулка давалась с трудом...
Истыкали меня всю иголками, обсмотрели во всех аппаратах, папка обследований, ценой 200,000 руб. И ничего...кровь хоть в космос, на все аутоимунные - каждый анализ близок к 0, СОЭ - 2-5 ед. НО, суставы, сделали МРТ всего тела - и везде, даже в мелких разрушения, рушатся хрящи, в кистях уже эрозии. И сели 10 лучших ревматолог СПб, взявшись за голову, что с этой Леной делать. С одной стороны - космические анализы, с другой - разрушение суставов, но ни одного опухшего, внешне все красиво - хоть на подиум. Поделились 50/50. Одни рисуют диагноз РА или ПсА, другие просто фибромиалгию, при этом не исключая РА, потому что есть органические разрушения.
А вот как меня "лечить" - никто не знает. С чего подступиться. Пишу лечить в кавычках, потому что сами знаете, что в любом случае - это не лечение, а борьба с ветряными мельницами.
Конечно, я не сижу, сложив руки и надеясь на волшебные таблетки. Я понимаю, что в моей двойной ситуации - будет очень тяжело. Терапия при ревматологии - крайне губительна для организма. Если кто-то слышал такие название, как Метотрексат - это такая "вкусняшка", химиятерапия для онко больных. Его нужно колоть каждую неделю пожизненно. Список побочек страшен, и облысение - это самая нежная из них. Печень умирает за 5 лет.
Конечно есть люди, которые переносят такую терапию не плохо, но увы..она всегда губительна.
Но мне же еще и с фибромиалгией надо что- то делать. Болят не только суставы, а мышцы, связки..вообще все. Лирика, АД, Тебонтин...что еще у меня есть - ничего. Но это тоже токсик, а если вместе с Метотрексатом - вообще убийство. Я и так еле на ногах стою, а если еще так отравится...
..вот такая печальная история...написала подробно для того, чтобы кто-то прочитав, задумался, а нужен ли ему имплант...или лишний раз, заболев, не стал принимать имуностимуляторы... все это очень чревато...


Елена Понятовская

Сообщения : 3
Дата регистрации : 2017-07-28

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Елены

Сообщение  Mila Meneses в Ср Авг 02 2017, 04:30


Дорогая Елена,

спасибо, что поделились своей историей. Это важный шаг. Желаю Вам никогда не терять надежды и не опускать рук в поисках своего выхода I love you

Вам обязательно принесёт пользу общение.
avatar
Mila Meneses

Сообщения : 1411
Дата регистрации : 2015-02-04
Возраст : 56
Откуда : Германия

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Елены

Сообщение  Елена Понятовская в Ср Авг 02 2017, 10:15

Спасибо огромное за поддержку.....пока отчаянье и усталость от постоянной боли затмевает все. Я понимаю, что если начать пить Лирику, возможно станет легче. Я даже пробовала по совсем маленькой дозе, 75 мг делила на 2 части. Мне хватало, чтобы ощутить этот эффект нереальности, когда кружится голова, боль забивается куда-то далеко, но все равно чувствуется, пробивается. Поэтом эффект таблетки проходит и боль наступает с удвоенной силой. Плюс моя боль осложняется наличием второй проблемы - РА. Как с этим жить, пока не знаю.
Поделюсь некоторыми моими поисками, возможно кому-то будет полезно. Есть такая процедура - криосауна. Не буду описывать множество полезных эффектов для здоровья, скажу лишь об одном, который ярко заметила на себе. Когда тело находится 3 минуты в экстремальном холоде, при температуре -170 С, начинают происходить огромное количество биохимических процессов, в том числе выработка эндорфинов, которые в том числе важны при лечении депрессии и купирования боли. После сеанса прямо чувствуешь, что счастье и бодрость заполняют все тело и голову. Увы, эффект не долгий. Мне хватает моих эндорфинов только на 10 минут. Но эти 10 минут - ничего не болит и бодрость невероятная. Потом конечно все возвращается, но эти 10 минут - сказка.
Конечно 1-2 сеанса ничего не решат. Мне говорили, что для здорового человека необходимо минимум 10, а для таких как я - 30 и более.
Не знаю, я пока прошла 3, и то с перерывами на выходные, а этого делать не желательно.
Я читала что многим очень помогает при РА, были случаи, когда вообще люди входили в полную ремиссию на фоне криотерапии. И на самом деле ее изобрел японец для лечения именно РА, а уже потом выяснилось огромное количество полезных свойств в других направлениях.
Конечно, с учетом того, что лично излечившихся я не знаю, а лишь читала случаи, понимаю что это не панацея - было бы слишком просто. Но 10 минут полного ощущения себя здоровой - для меня много значит.
Возможно кто-то из форумчан опробовал это на себе или слышал, поделитесь опытом пожалуйста....

Елена Понятовская

Сообщения : 3
Дата регистрации : 2017-07-28

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Елены

Сообщение  Dana13 в Вт Авг 08 2017, 15:05

Елена, здраствуйте. Я в контакте общалась с одной девушкой, она была на программе Мясникова, ей ставили фибромиалгию. Но у нее как потом оказался РА. У нее были сильные боли, говорит думала, что умрет. Но потом в Москве один профессор назначил лечении и стало лучше. Еще она стала сыроединием увлекаться (пришлось) и полностью перешла на вегатарианство. Ее зовут Олеся Гадалова, можете ее в контакте найти. Кстати, у нее это началось после приминения дерината.

Dana13

Сообщения : 118
Дата регистрации : 2017-03-17

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Елены

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения