ФИБРОМИАЛГИЯ, ЧТО КОМУ ПОМОГЛО?
Добро пожаловать на сайт http://fibromialgiinet.forum2x2.ru.

Дневник Aliona8506.

Страница 1 из 5 1, 2, 3, 4, 5  Следующий

Перейти вниз

Дневник Aliona8506.

Сообщение  Admin Алёна в Вс 25 Фев 2018, 22:12

Пожалуйста, вот Ваш дневник!
avatar
Admin Алёна
Основатель форума, Администратор

Сообщения : 1537
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 56
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...

Вернуться к началу Перейти вниз

Miracle

Сообщение  Aliona8506 в Пн 26 Фев 2018, 01:41

Дорогие форумчане,я создала дневник,только для того,чтобы воодушевить вас!
Я заходила на форум несколько лет назад,4 наверное года прошло,но не было сил ни на что тогда.Не знаю,есть ли смысл рассказывать о всей моей жизни...Почитала дневники других девушек-интересно,что у многих проблемы с мамами(
Сегодня напишу главное: болела (не болею,а болЕЛА-могу себе позволить такое написать-сама не верю!!) около 5 лет.
Я была с 1995 по 2012 в одной христинской организации в Москве,потом вышла из нее Очень тяжело выходила-со страшной депрессией и суицидами.Год лежала-не потому что не могла ходить,а потому что не хотела.Но потом поняла,что Бог не даст мне умереть (каким то чудом приходили чуть ли не посторонние люди-ломали двери,вызывали скорую и тд),позднее случайно как-то зашла на сайт знакомств и таким образом вытащила себя из той депрессии.Через какое-то время уехала в США,вышла замуж ,спустя 2 года полетела в Москву,вернулась-поняла,что мужу на меня наплевать,накрутила себя и началась ФМ Еще в кровати я часа 2 полежала мокрой на яхте на следующий день как прилетела.Но я боролась все время,ходила к врачам(страховки не было тогда-а без нее особо не походишь),звонила неврологам в Москву,Украину-что-то мне выписывали,мазала,колола уколы.Думали,что невралгия.Ничего не помогало и как-то пошла к врачу местному (Юрий Билан его зовут,украинец,но оч давно в США),он первый сказал - фибромиалгия.Я никогда не слышала этого слова и как в тумане была,как всегда,но как то запомнила,пришла домой и стала читать в инете.Помню ,что врачу называя симптомы-сказала-как током стреляет все тело-а он мне-что Вы говорите ерунду какую-то - что значит стреляет?А когда дома стала читать про ФМ - там этот симптом был на 1 месте) Ездила летом прошлым к профессору Львову в Москву(тк вычитала в инете что только он лечит фм)Он вирусолог оч сильный и считает что все болезни от вирусов Выписал мне не помню и не могу рецепт пока найти лекарство какое-то от вируса в лошадиных дозах,попила -не помогло( Симбалту Билан выписал,пью уже больше года наверное.Сегодня воскресенье,а в среду я после школы (работаю учителем,помню в Москве пошла к неврологу,она подтвердила фм и когда я ей сказала,где работаю-посмотрела на меня,как на самоубийцу и говорит-классное руководство Вам ни в коем случае нельзя брать) А какое мне еще кл руководство,если у меня 11 классов и 100 учеников) С 8 до 3 работаю,прихожу домой и как куль в кровать и встать не могу.Так вот в среду после школы поехала к парикмахеру ,вернулась часов в 7 и говорю мужу-что-то странное-я не измождена! Ладно,думаю,завтра все вернется небось.Сегодня воскресенье,ПЯТЫЙ ДЕНЬ НЕТ ИЗМОЖДЕНИЯ!!!! (Я не могу это состояние усталостью называть ) Сказать,что у меня потрясение,ничего не сказать! И плачу,и смеюсь ,и всем звоню, и спать не могу от радости!Ощущения,как у Лазаря,наверное) Стала анализировать-во первых муж (и я) сел на диету месяца 2 назад примерно.Не было ни куска хлеба за этот период в нашем доме,варенье не покупает-вроде больше ничего кардинально не изменил..Во-вторых муж перестал орать (ему пересадку почки сделали в августе и он сильно изменился).Подружка смеется-вы,говорит,какой-то хлеб ели от которого он злой становился,а ты ходить не могла) Ну и третье-я в школе паре учителям рассказала и они стали молиться за меня,в среду утром рассказал-а вечером все прошло) Папа мой говорит,что может гормон какой-то стал вырабатываться или наоборот.Я не знаю,но я чувствую себя, как было до болезни-выбираю бассейн,танцы или йогу себе сейчас. На вторую работу заявление подала,конечно,буду медленно и аккуратно все подключать,но как так может быть??? Так резко?Еще во вторник я искала инвалидное кресло купить.тк везде пишут что гулять надо-думала ,папа меня возить будет(уже с ним договорилась)И стала инвалидность искать как оформлять И тут вдруг исцеление! Вот в 2 словах что произошло.Теряюсь в догадках Но если у меня так произошло,значит и других может? Правильно?Буду молиться за вас,девочки и мальчики тоже),и за себя,конечно,не дай Бог уйдет это состояние.Что осталось-ток бегает,шея припухшая и болит чуть-чуть.Что было-боли сильные давно ушли,в основном было измождение (где то написали,как на последней стадии СПИДа или при почечной недостаточнрсти).Утром у меня не было скованности в последнее время,а раньше сильная тугоподвижность была.Те в школу я ехала более менее,но как в тумане все время.Там как то в тонусе находилась,но как только закончатся уроки - падала.Все в моей жизни изменилось-ничего не могла делать Все говорили- спорт необходим,а я думаю у меня одной что ли состояние что я только в туалет вставала ,ничего больше меня поднять не могло Какой спорт?!Хотя в школе меня директор попросил физру еще вести один раз в неделю.Я не отказала ему Но смеялась До машины иногда дойти не могу- спортсмен еще тот)Так,еще из лекарств что пью-пила 17 лет подряд имован.Год назад меня здесь перевели на тразадон Первые 2 ночи такие сны снились-тигры яркие прыгают и львы-все цветное,огромное и кружится Я на 3-ю ночь ложилась в кровать как в кинотеатр заходила:Что сегодня показывать будут?) Но потом привыкла Исследование сна мне здесь делали-ночевала в больнице вся в проводочках спала - отсутствует 4 фаза-нет глубого сна.Жизнь,конечно,была все время со стрессами и с достаточно сильными-муж например оставил на 8 месяце беременности (21 мне было) Ну и так далее Сейчас отсекать стараюсь всех, кто нервы мне трепет,как Котик делат тоже. Более менее спокойная жизнь сейчас, хотя многое еще убирать надо.Также на вирусы меня проверили - и Эпштейн Бара и герпес активны. Кстати,один раз за 5 лет я себя чувствовала хорошо-на след день после забора крови Хотела даже здесь на форуме спросить-никто про такое не слышал? Взяли у меня много сразу-6 пробирок (это я врачу сказала-ну что же у меня 4 года герпес на губах не проходит-возьмите кровь то! И он сразу все решил проверить) 6 пробирок- я домой еле доехала и заснула до утра кажется даже без снотворного Хотя,  как Вереск эксперементировала раньше - 6 дней не спала. Простите, что сумбурно и без запятых. Если кому-то нужны лекарства из США или что-то другое - могу привезти. Надеюсь в июне полететь в Москву.Всем здоровья!


Последний раз редактировалось: Aliona8506 (Пн 02 Апр 2018, 04:47), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Aliona8506

Сообщения : 68
Дата регистрации : 2018-02-21
Возраст : 52
Откуда : Seattle,USA
Настроение : как у Лазаря)

Вернуться к началу Перейти вниз

You are welcome!

Сообщение  Lourelia в Пн 26 Фев 2018, 13:01

Добро пожаловать на форум, Алена! Тем более с такими благими намерения как нас воодушевить. Это очень нужно! Я очень рада за вас! Предполагаю, что улучшения связаны как раз с отменой сахара и белого хлеба(глютена). Возможно, что эти продукты вызывали у вас продукцию гистамина. http://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t327-topic В любом случае, улучшения - это прекрасно! bounce cheers sunny

Lourelia
Администратор

Сообщения : 1604
Дата регистрации : 2015-08-11
Возраст : 46
Откуда : Санкт-Петербург
Настроение : Держимся!

Вернуться к началу Перейти вниз

Спасибо!

Сообщение  Aliona8506 в Вт 27 Фев 2018, 05:16

Спасибо большое!
Да, я тоже думаю,что один из факторов, диета повлияла,но хлеб был не белый , а multy grain European heavy Artisian bread,сахар белый я только в России вижу.Здесь мы ели коричнвый,я ,так и вовсе, в основном мед в кофе и все. Никаких плюшек и тп у нас никогда в доме не было.
Диету, на которую муж сел и на которой здесь все помешаны сейчас (low carb diet),я не очень соблюдала, тк в школе ела школьный обед,а  в нем все подряд .
Но в любом случае,это чудо!
Я безумно рада, но хочу разобраться, чтобы болезнь и ко мне не вернулась ,и надеюсь разобравшись,смогу другим помочь.
Если только отмена хлеба и варенья (смешно звучит но это ЕДИНСТВЕННОЕ, что я совсем перестала есть),привело к такому эффекту и мне бы кто-нибудь сказал об этом 5 лет назад....
Что я еще делала за 5 лет - флоатинг (здесь на форуме прочитала года 4 назад,нашла в Такоме (я живу в этом городе-30 км от Сиэтла), приплелась к ним и мне сказали ,что для фибромиалгильщиков бесплатно, что меня ,конечно, обрадовало. Но потом парень говорит: Извните, эту программу закрыли . С вас 70 долларов.)
Поэтому я один раз поплавла только, но мне,кстати, понравилось! Я имею в виду лечебный эффект.В Москве в соседнем доме со мной нашла флоатинг ,но не сложилось.( В России значительно дешевле он (флоатинг) стоит).
МРТ
Здесь 12 000 долларов стоит ,и не получилось выбить из врачей по страховке.( Назначить может ревматолог.Запись к нему в Вашингтоне за 7 месяцев ,тк очень востребованы ревматологи здесь  и пару недано уволилось. Вашингтон -это и океан и горы,соответственно , влажность и и артрит. Первый мой диагоз был - подозрение на РА,
тк маме тоже такой ставили лет 30 назад в ин-те ревматологии в Москве ,но потом она пила ХОНДРОСЕКТИН И ГЛЮКОЗАМИН 10 лет (из США привозили определенной фирмы) и у нее он остановился на руках.Я тоже пропила 180 штук и боли в спине прошли!
Еле попала на прием здесь к ревматологу,какой-то странный попался врач,глазами сальными смотрел-фу! И сказал:Нет у вас ничего ,кроме лишнего веса!) Сбросите 10 паундов-назначу МРТ вам..
Сделала в Москве летом за те же 12 000, только рублей.) Две маленькие кисты мозга неопасные,сколиоз,остеохондроз ,пара грыж-  в общем все как у всех.
Спина,ктсати,страшно болела у меня со времени неправильно проведенных родов.  С результатом МРТ пошла в институт неврологии,а врач говорит:У нас реформа,мы теперь не лечим почти,делайте зарядку! И вообще фм это не к неврологу, а к ревматологу. Звоню в институт ревматалогии,мне говорят: Фм у нас лечит ОДИН!!! только врач и записи к ней НЕТ! И трубку бряк .
Вот такие вещи меня, наверное, и загоняют в болезнь и тупик!Равнодушие,хамство,отсутствие профессионалов и тп
Сегодня вела физкультуру в 1 классе,Господи, какое же это счастье, чувствовать, что можешь мыщцы напрягать! Никак не хотела детям разминку заканчивать.) Обычно ,я чуть покажу упражнение и дальше они сами.  А сегодня я и отжималась(!по агл пуш ап называется), и приседала ,и скакала!Пойду в бассейн ,наверное, скоро и на йогу хотя бы (финансовая ситуация не оч хорошая сейчас-сыну недавно камни в почках дробили за 200 000 и родители недавно ко мне прилетали-еще не расплатилась за их билеты и тп) Работа у меня интенсивная и интересная, но заработок оставляет желать лучшего.) Никак не хотят меня на ставку брать, 3 года уже работаю, как все ,а получаю меньше. Хотя сегодня директор(видно осознавая это)предложил мне летнюю школу открыть. С количеством появившейся внезапно энергии, я, конечно ,смогу, наверное, горы свернуть, но летом работать что то не очень сильно хочется.) На море бы-я путевку себе покупала в 1984 г и прошлым летом в Турции папу свозила на 10 дней Как раз на 10-ый день я прочуствовала все наслаждение от моря и солнца и даже легла на коврик с занимающимися йогой девушками и попыталсь что-то изобразить минут 10) Один мой знакомый который тоже ушел из религиозной организации, в которой я была 16 лет,стал инструктором по йоге и на все мои вопросы Что делать?-всегда у него один ответ) Я и не против ,тк чувствую что растяжка мыщц -это то что мне нужно ,но как это было можно делать, если я после школы руку не могла поднять ,чтобы причесаться?Хотела файл прикрепить с моими детками, шагающими на физкультуру ,но пока не получается! Лаурелла и Алена, и все мои новые знакомые,есть надежда то,есть! Держитесь и боритесь!Пожалуйста!
avatar
Aliona8506

Сообщения : 68
Дата регистрации : 2018-02-21
Возраст : 52
Откуда : Seattle,USA
Настроение : как у Лазаря)

Вернуться к началу Перейти вниз

так держать!

Сообщение  Наташенька в Вт 27 Фев 2018, 14:52

Алена, какая ты молодец! просто умничка! всегда радостно читать такие сообщения, действительно подобные случаи вселяют надежду и веру в выздоровление. я тобой восхищаюсь. так держать!
avatar
Наташенька

Сообщения : 153
Дата регистрации : 2018-02-05
Возраст : 37
Откуда : Ростовская обл.
Настроение : Терпи, казак! Атаманом будешь!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Aliona8506.

Сообщение  Admin Алёна в Вт 27 Фев 2018, 15:12

Дорогая тёзка!
действительно - читаешь - и столько эмоций - удивление, восхищение, радость, надежда....
настоящее чудо!
вот прям хочется обнять и расцеловать!
побольше бы нам таких историй!
Ты (Вы?) держи нас в курсе, хорошо?
avatar
Admin Алёна
Основатель форума, Администратор

Сообщения : 1537
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 56
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...

Вернуться к началу Перейти вниз

Спасибо!

Сообщение  Aliona8506 в Ср 28 Фев 2018, 04:57

Спасибо ,девочки!
Конечно,можно на ты) А мне вас всех хочется обнять и поддержать, поэтому завтра решила пойти к врачу и сдать анализы ,попытаться понять, что именно изменилось и почему.
Так что скоро напишу,надеюсь ,результат. В Ростове я была только проездом, к сожалению,но мой друг йог родом оттуда,сейчас,правда ,думает о переезде на Гоа ,я тоже думала,тк сил работать не было совсем,а жить как то надо,а там оч дешево.
Таллин,кстати,хорошо знакомый мне город,я училась в Москве в 5 разных школах и когда моя одноклассница туда переехала,я в 6 классе сбежала из дома к ней в Таллин (сделала вид, что ушла в школу,вернулась ,взяла чемодан,30 рублей и прямиком на вокзал).
Ее папа работал в КГБ и мои сказки ,что я заранее сдала четверть,слушать не стал и отправил меня обратно)
Вот с тех пор мы и дружим).
Из 5 школ около 150 одноклассников,а общаемся только с ней почему то.
Таллин-чудесный город!Я обратила внимание, что здесь на форуме несколько человек оттуда.Есть какая-то статистика, кстати, сколько человек здесь из Москвы,Таллина и тд?
Связано заболевание с климатом?
Мне врач в начале болей сразу сказал:Этот штат Вам не подходит! Я тогда еще посмеялась.У меня же не было ситуации,что я вышла на сайт знакомств , а там несколько человек из разных штатов предлагают мне выйти замуж ,и все мне очень нравятся и подходят ,и остается только решить куда ехать)Это вообще было чудо,что я в том состоянии куда то поехала.
Период до знакомства с мужем,я называю Цветаевским,ибо как Марина Цветаева искала крюк везде глазами. Но не буду о грустном.
В том периоде были очень смешные моменты тоже.
Мой муж любит лошадей и у него тогда была лошадь ,и поняв ,что мы интересны друг другу и скоро я полечу к нему,я стала брать уроки верховой езды (в 47 лет и после года в кровати!).
Мыщцы все атрофированы почти были ,вес лишний большой (очень неудобно было перед лошадью), и тренер, как назло, попался молодой парень в печали,на меня ему противно ,наверное, было смотреть, вот и он не смотрел,и не объяснял, как залезть на лошадь .
Я за что-то зацепилась ,ногу закинуть не могу , карабкаюсь,а сама умираю со смеху-настолько нелепое зрелище было))
Кое-как взгромоздилась,потом была 3 часовая поездка по снежному полю,15 всадников,я одна новичок,держалась ОБЕИМИ руками за седло, и лошадь моя неслась как и куда ей вздумается)
В общем ,мальчик тот, тренер, по-моему, хотел убить меня)
Потом еще брала уроки и прилично научилась держаться в седле и по горам гоняла и всех знакомых научила и даже одну девочку в инвалидном кресле посадила и научила.
Это я все к тому ,что надо ставить себе задачу и идти к выполнению ее, несмотря на исходные данные!
В ветке про сон было написано про очки для сна. Я сплю с такими 20 лет,из самолетов раньше все знакомые мне привозил или отсюда из США;они тут в любом супермакете есть мягкие с резинкой не давящей,если кому -то надо (стали продавать в России?не знаю),привезу бесплатно ,у меня их полно уже.Шторы называются блэк аут-уже точно есть в России. От беруш у меня болят уши, я просто вату кладу и все ок)
На работу всегда самая последняя приезжала,тк я не классный руководитель, и на урок ко мне дети приходят чуть позже, и вставать сил не было-тянула до последнего. Сегодня приехала самая первая,ни одной машины не было еще) Директор школы попросил меня выступить в церкви выступить со свидетельством об исцелении.
Никто,конечно,и не знал,как на самом деле я себя чувствовала (потому что кому нужен такой работник,я особо не делилась).
Но ,наверное, сейчас такой вид у меня ,что они всех хотят воодушевить.Да я и сама хочу!
Целую! Не сдаемся!
avatar
Aliona8506

Сообщения : 68
Дата регистрации : 2018-02-21
Возраст : 52
Откуда : Seattle,USA
Настроение : как у Лазаря)

Вернуться к началу Перейти вниз

Тригер

Сообщение  Aliona8506 в Ср 28 Фев 2018, 10:03

Здесь на форум многие как грамотные специалсты врачи уже стали.Вопрос.Допустим неизвестна причина появления фм Соответственно не знаем чем лечить и тд В моем случае резкое улучшение состояния что же могло вызвать? Диета не могла же к резкому изменения привести? Было бы постепенное улучшение? Остаточные явления есть-уже писала-как будто током тихонько бьет во всему телу Но что могло произойти,что вообще в человеческом теле устроено так, чтобы резко все изменилось?Гормоны? Как может человек еле ползать 4 года и вдруг раз и начать летать и бегать? Притом не только в теле большие перемены но и мозговая деятельность Ясность появилась.Вечером я сериалы смотрела потому что мозг настолько был уставший,что больше ничего и не в состояни был воспримать.А сейчас 5ый день свои любимые лекции по литературе и теологии слушаю И на работе все по другому ЧТО же случилось Что повлияло?Что врача завтра просить проверить?Кровь?Сахар? Гормоны?Гистамин?
avatar
Aliona8506

Сообщения : 68
Дата регистрации : 2018-02-21
Возраст : 52
Откуда : Seattle,USA
Настроение : как у Лазаря)

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Aliona8506.

Сообщение  Lourelia в Ср 28 Фев 2018, 10:03

Конечно, не сдаемся! Читая наших форумчан из разных стран лишний раз убеждаюсь, что в России, несмотря на все проблемы, возможностей для лечения нетрадиционными способами больше. Да и традиционными тоже. Я вот захотела - преднизолон купила( в Штатах без рецепта не продают), захотела - ноотропами лечусь(в Штатах о таких препаратах и не знают), а флоатинг - это такая процедура, которая не просто облегчает состояние, а ЛЕЧИТ. У меня абонемент за 10 сеансов по 1.5 часа стоил 3500. То есть по 350 р. за сеанс! Чудеса, да и только! Селанк мне в аптеке без рецепта продали, а это - транквилизатор, на минуточку! Тут хочешь к индусам иди, хочешь - к китайцам, хочешь - к гомеопатам. Плазмоферез - пожалуйста, любая наркологическая клиника за милую душу сделает. Пиявки, иголки - что душа пожелает, только успевай - плати! Laughing

Lourelia
Администратор

Сообщения : 1604
Дата регистрации : 2015-08-11
Возраст : 46
Откуда : Санкт-Петербург
Настроение : Держимся!

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Aliona8506.

Сообщение  Lourelia в Ср 28 Фев 2018, 10:06

Aliona8506 пишет:Здесь на форум многие как грамотные специалсты  врачи уже стали.Вопрос.Допустим неизвестна причина появления фм Соответственно не знаем чем лечить и тд В моем случае резкое улучшение состояния что же могло вызвать? Диета не могла же к резкому изменения привести? Было бы постепенное улучшение? Остаточные явления есть-уже писала-как будто током тихонько бьет во всему телу Но что могло произойти,что вообще в человеческом теле устроено так, чтобы резко все изменилось?Гормоны? Как может человек еле ползать 4 года и вдруг раз и начать летать и бегать? Притом не только в теле большие перемены но и мозговая деятельность Ясность появилась.Вечером я сериалы смотрела потому что мозг настолько был уставший,что больше ничего и не в состояни был воспримать.А сейчас 5ый день свои любимые лекции по литературе и теологии слушаю И на работе все по другому ЧТО же случилось Что повлияло?Что врача завтра просить проверить?Кровь?Сахар? Гормоны?Гистамин?

Все проверяйте! Сахар ничего не покажет, а вот гликированный гемоглобин - да! это показатель!

Lourelia
Администратор

Сообщения : 1604
Дата регистрации : 2015-08-11
Возраст : 46
Откуда : Санкт-Петербург
Настроение : Держимся!

Вернуться к началу Перейти вниз

анализ

Сообщение  Aliona8506 в Ср 28 Фев 2018, 10:35

К сожалению, все проверить финансов не хватит.Выслала врачу статью про гистамин.Посмотрим,что скажет.Думаю,что общий анализ крови нет смысла делать.Гликированный гемоглобин запомнила,спасибо!Эх,жалко,только что страховка закончилась(
avatar
Aliona8506

Сообщения : 68
Дата регистрации : 2018-02-21
Возраст : 52
Откуда : Seattle,USA
Настроение : как у Лазаря)

Вернуться к началу Перейти вниз

Анализ

Сообщение  Aliona8506 в Ср 28 Фев 2018, 10:56

Дорогвя Lourelia!Вот что я подумала:чтобы у меня сейчас не проверили и оно будет в норме,но не зная,что было не в норме,получается,что нет смысла?
avatar
Aliona8506

Сообщения : 68
Дата регистрации : 2018-02-21
Возраст : 52
Откуда : Seattle,USA
Настроение : как у Лазаря)

Вернуться к началу Перейти вниз

Плазмоферез

Сообщение  Aliona8506 в Ср 28 Фев 2018, 11:06

Извините,не заметила ответа про лечение.Конечно,везде есть свои плюсы и минусы.Здесь ,если кровь на плазму сдашь,300 долларов тебя дают,но очередь большая.А так,конечно,без страховки здесь мало что можешь себе позволить(
avatar
Aliona8506

Сообщения : 68
Дата регистрации : 2018-02-21
Возраст : 52
Откуда : Seattle,USA
Настроение : как у Лазаря)

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Aliona8506.

Сообщение  Ульяна в Ср 28 Фев 2018, 11:20

Aliona8506 пишет:Здесь на форум многие как грамотные специалсты  врачи уже стали.Вопрос.Допустим неизвестна причина появления фм Соответственно не знаем чем лечить и тд В моем случае резкое улучшение состояния что же могло вызвать? Диета не могла же к резкому изменения привести? Было бы постепенное улучшение? Остаточные явления есть-уже писала-как будто током тихонько бьет во всему телу Но что могло произойти,что вообще в человеческом теле устроено так, чтобы резко все изменилось?Гормоны? Как может человек еле ползать 4 года и вдруг раз и начать летать и бегать? Притом не только в теле большие перемены но и мозговая деятельность Ясность появилась.Вечером я сериалы смотрела потому что мозг настолько был уставший,что больше ничего и не в состояни был воспримать.А сейчас 5ый день свои любимые лекции по литературе и теологии слушаю И на работе все по другому ЧТО же случилось Что повлияло?Что врача завтра просить проверить?Кровь?Сахар? Гормоны?Гистамин?

Здравствуйте, Алена, и добро пожаловать!
Очень импонирует Ваше желание во всем разобраться. Диета действительно может очень сильно повлиять, но, когда проблемы уже серьезны, это сложно отследить. Вам очень повезло, что такое с Вами произошло! Нам всем это должно помочь.

Хочу Вам рассказать о том, что есть блог Кена Лассесена, который связывает эти заболевания с существенным изменением микробиома. Очевидно, что диета влияет на микробиом, но здесь все индивидуально, потому что нарушения микробиома у всех разные. Он, кстати, тоже перешел на "low carb diet", и тоже имел лишний вес. Вот его история http://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t282-topic#11987 Если Вам удобнее в оригинале читать, там есть ссылка. Вот его заметки для врачей о лечении http://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t282p25-topic#15021
А это самый информативный обзорный пост https://cfsremission.com/2017/10/08/update-and-recap/

На всякий случай хочу проинформировать Вас, что существует такой анализ на ФМ.
http://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t222p25-topic#13357
Дорогой он, правда. Узнайте у своего врача.
Удачи! cheers
avatar
Ульяна

Сообщения : 325
Дата регистрации : 2016-11-22
Возраст : 46
Откуда : Новосибирск
Настроение : Познавать, думать и бороться

Вернуться к началу Перейти вниз

Ульяна

Сообщение  Aliona8506 в Ср 28 Фев 2018, 12:05

Спасибо большое ,Ульяна!(очень красивое имя)
Буду думать,что делать.Врач,хоть и хорошо ко мне относится,но визит такой короткий,что ничего не успеваешь толком сказать и вряд ли он захочет докапываться ,что действительно мне помогло и другим может помочь! Хотя бы я на его месте обязательно это бы сделала Он долго меня наблюдал и исследований много провел Посмотрим.Сейчас с чем я к нему иду? Сегодня, когда визит назначала ,меня уже спросили: Причина визита?
А что я могу сказать? Я пришла Вам рассказать, что  выздоровела и на Вашем месте бы назначила бы мне кучу бесплатных тестов, чтобы понять что же все таки изменилось и помочь всем остальным? Не может же накопление симбалты и тразадона дать такой резкий эффект?Может в какую-нибудь ФМ ассоциацию пусть документы мои отошлет? Кому то это вообще нужно,кроме меня и моих соратников по фм?
Мою диету можно очень условно назвать диетой-что я точно перестала есть-это хлеб.Остальное все как было ,так практически и осталось.Это муж много изменил ,но не я. Но докопаться ,действительно, хочется. И было бы просто, если бы ,например, что-то в тех обширных анализах ,которые я  в декабре сдавала,было бы отрицательным, а завтра бы я сдала и оно положительное. Но в декабре все анализы были хорошие !Наличие вирусов только показали и все.
Потом фото вставлю.
Будут идеи еще-пишите пожалуйста! Здесь ничего дорогого я ,конечно, сейчас пока не могу исследовать Страховка если появится, то только в сл году теперь, но в Москве ,наверное, смогу летом сдавать.Спасибо!
avatar
Aliona8506

Сообщения : 68
Дата регистрации : 2018-02-21
Возраст : 52
Откуда : Seattle,USA
Настроение : как у Лазаря)

Вернуться к началу Перейти вниз

test

Сообщение  Aliona8506 в Ср 28 Фев 2018, 18:52

Добрый вечер всем!
Я пришла на работу и наш физрук (у него сын оч болен - и аутизм,и эпилепсия и др и он очень верит в диеты (сейчас какая то диета у него-жир и даже бульон много ест (кто-то здесь тоже это делал) посоветовал тест на восприимчивость к разным продуктам (он думает что у меня оч большая зависимость от глютеина).Тест сразу на 300 продуктов делают.Если делать у натуропота 180 ,у врача сколько сегодня узнаю.
И в ассоциацию по фм в сша напишу.Но физрук говорит, что врачам невыгодно о излечение говорить,тк тогда они зарабатывать не смогут.Где бы честного врача найти?
avatar
Aliona8506

Сообщения : 68
Дата регистрации : 2018-02-21
Возраст : 52
Откуда : Seattle,USA
Настроение : как у Лазаря)

Вернуться к началу Перейти вниз

Врач

Сообщение  Ульяна в Чт 01 Мар 2018, 12:02

Aliona8506 пишет:Где бы честного врача найти?
Алена, вспомнила про врача, вдруг Вам пригодится. Smile  Кен, про которого я Вам выше писала, рекомендует врача из Сиэтла у которой сам лечился:
https://cfsremission.com/my-story/seattle-area-physician/
Aliona8506 пишет:Я пришла на работу и наш физрук (у него сын оч болен - и аутизм,и эпилепсия и др и он очень верит в диеты (сейчас какая то диета у него-жир и даже бульон много ест (кто-то здесь тоже это делал) посоветовал тест на восприимчивость к разным продуктам (он думает что у меня оч большая зависимость от глютеина).
А вот интересный пост о чувствительности к глютену
https://cfsremission.com/2017/08/22/ubiome-from-an-improving-adult/
avatar
Ульяна

Сообщения : 325
Дата регистрации : 2016-11-22
Возраст : 46
Откуда : Новосибирск
Настроение : Познавать, думать и бороться

Вернуться к началу Перейти вниз

Тест "наоборот"

Сообщение  Admin Алёна в Чт 01 Мар 2018, 15:38

Алёна, мне вот что в голову пришло.
Найти причину такого внезапного счастья действительно и трудно и дорого.
А может ты снова попробуешь ввести в свой рацион тот самый "злой хлеб" и варенье?
Через пару недель можно будет сделать вывод Smile
avatar
Admin Алёна
Основатель форума, Администратор

Сообщения : 1537
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 56
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Aliona8506.

Сообщение  Aliona8506 в Чт 01 Мар 2018, 16:08

Спасибо большое всем!
Мне надо разбираться во всем, конечно ,постепенно. Сейчас и в голове каша, и в эмоциях .Такое счастье свалилось-еще бы!
Рассказываю про визит к врачу. Сказала ,что полностью излечилась.
Он-а зачем пришли тогда?
Я-Вас порадовать,рассказать!И понять механизм выздоровления и для себя ,и для многих страждущих.Начали разбираться. Что ушло ?Что осталось и тд .Врач уверен ,что помогла диета и молитва (он тоже христианин). Глютен продожать отменять. На мои утверждение, что мы ели только хороший дорогой хлеб,сказал,что многие продукты сейчас модифицированы и вот результат.Впервые он никуда не торопился во время визита)
Просмотрел все мои анализы и тесты-все всегда у меня было в норме. Как сейчас понять,в чем была проблема?Чуть ли не выпросила у него тест. Их три, но начну пока с первого: tissue transglutaminase lgE.Опять же тест может ничего не показать. Врач говорит ,что определяют как:либо тест,либо диета. В моем случае, уже диета сработала .Но я все равно, если сумею раздобыть денег,хочу сдать это тест.

Не обошлось без смеха.
Он меня спрашивает:А снотворные то Вам продолжать выписывать? Я - конечно.ФМ у меня  5 лет была. а бессоница 20,если у  меня еще и бессоница пройдет... Тогда это точно Божье провидение и вообще все ,что угодно со мной начнет происходит)) Я смогу через стены проходит и тд. Врач говорит: Не надо через стены проходить. Мне тогда придется Вас к другому врачу отправить))

Смех смехом ,а на самом деле я чувствую ,что он меня не совсем понимает ( в отличие от форумчан) .
Что ,говорит, ушло - боли?
Боли у меня были не оч сильные в посл время. Такого ревматичного ,скорее, характера .На влажность бедра оч реагировали,спина ,конечно,шея и вовсе всегда почти болела.
Но самое главное-ушло состояние дикой изнеможденности, сравнимой с состоянием больных почечной недостаточностью.
Я пытаюсь объяснить,что до туалета,извините, еле доходила после 3, до 3 в каком то искусственном тонусе ходила на работу, тк некуда деваться было,зарабатывать на жизнь надо. А сейчас меня можно в космос запускать .И на лошадях мне охота ,и на лыжах с гор.
Врач,наклоня голову: Часто у Вас бывают такие перепады?

Ну при чем здесь биполярное расстройство, если произошло избавление от изнуряющего полного бессилия,изнеможения?
Как всегда, забыла спросить самое главное. Бывает ли такое резкое изменение состояния? Все говорят, что диета дожна была медленно подействовать.

Сначала надо было докапываться,как лечить,а теперь надо понять,что вылечило!
Но я сделаю,что смогу.
Всем здоровья!


Последний раз редактировалось: Aliona8506 (Пн 02 Апр 2018, 04:59), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Aliona8506

Сообщения : 68
Дата регистрации : 2018-02-21
Возраст : 52
Откуда : Seattle,USA
Настроение : как у Лазаря)

Вернуться к началу Перейти вниз

Сорри

Сообщение  Aliona8506 в Чт 01 Мар 2018, 16:42

Алена,это было бы логично ,но у меня сейчас панический страх перед возвратом болезни.
Если бы мне сказали ,что давай мы проведем эксперимент,включим глютен и потом отменим, и ты возможно выздоровеешь, а может и нет,но миллионы людей вылечатся,возможно я бы и согласилась.Но такие эксперименты нужно проводить на другом уровне .Поэтому я написала письмо в ассоциацию фм .
avatar
Aliona8506

Сообщения : 68
Дата регистрации : 2018-02-21
Возраст : 52
Откуда : Seattle,USA
Настроение : как у Лазаря)

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Aliona8506.

Сообщение  Aliona8506 в Чт 01 Мар 2018, 16:52

Admin Алёна пишет:Алёна, мне вот что в голову пришло.
Найти причину такого внезапного счастья действительно и трудно и дорого.
А может ты снова попробуешь ввести в свой рацион тот самый "злой хлеб" и варенье?
Через пару недель можно будет сделать вывод Smile


Алена, а представь: я ввожу глютен, ко мне возвращается состояние смертельной усталости. Я вновь на диету, а болезнь не уходит! Что-то в этот раз пошло не так!Что тогда я буду делать?
avatar
Aliona8506

Сообщения : 68
Дата регистрации : 2018-02-21
Возраст : 52
Откуда : Seattle,USA
Настроение : как у Лазаря)

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Aliona8506.

Сообщение  Admin Алёна в Пт 02 Мар 2018, 19:44

Aliona8506 пишет:

Алена, а представь: я ввожу глютен, ко мне возвращается состояние смертельной усталости. Я вновь на диету, а болезнь не уходит! Что-то в этот раз пошло не так!Что тогда я буду делать?

Представила.... и правда - не слишком удачный совет.....
avatar
Admin Алёна
Основатель форума, Администратор

Сообщения : 1537
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 56
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Aliona8506.

Сообщение  Nat Kea в Вт 06 Мар 2018, 13:44

Алена,отлично выглядите ! Как у вас дела ? Я надеюсь будет стабильно хорошее самочувствие.Про описание слабости—измождение,это вы прям в точку попали.Мозговой туман и изможденность самое худшее,даже боль ерунда по сравнению с этим состоянием.спасибо что делитесь с нами.

Nat Kea

Сообщения : 17
Дата регистрации : 2018-03-06

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Aliona8506.

Сообщение  Aliona8506 в Вт 06 Мар 2018, 22:26

Это я скопировала мой ответ в лс админу Алене:

Спасибо за понимание,Алена!Я не в оч спокойном состоянии духа сейчас нахожусь ,конечно, тк переживания практически парализованного человека,вдруг почувствовашего себя здоровым, вряд ли могут быть спокойными) Я не верю счастью, дорожу им (и дрожу над ним) и тк мой принцип жизни -это помощь ближнему,то тем более, я хочу поделиться своим случаем со всеми. Подруга мне сказала, что ты можешь всем советовать отменить глютен ,что я и делаю. Но дело в том, что многие и так его не употребляют. Я убеждена, что медицина, как и образование, и многие другие аспекты нашей жизни, должны быть сугубо индивидуальными. Мне бы, конечно, хотелось бы сдать сейчас анализ и понять, что например, у меня есть такое то заболевание ,и то-то и то-то мне помогло, но ощущение ,что вся медицина это гадание на кофейной гуще, в последнее время еще больше усилилось( Я буду продожать восстанавливать организм, тк у меня тело почти атрафировалось за эти 4 года в кровати и попробую доискаться, что именно помогло, но ты правильно сказала ,что это долго и дорого, к сожалению. Однозначно я бы, действительно, всем советовала бы сократить глютен.Держись,дорогая Аленушка,не сдавайся ! Я делала все ,что могла в моем поиске. Поддержки почти не было у меня.Сейчас,когда я рассказываю постфактом,как я жила и что чувствовала,,то все ,конечно, очень удивлены ,а иногда и не верят,насколько плохо все было .Как-то не располагал мой опыт жизни делиться ни с кем,вот я и не делилась А сейчас ,когда мужу ,например, сказала, что не могла бортик ванны перешагнуть,поэтому и не принимала душ, он удивляется( И еще очень много всяких моментов .Поэтому,слава Богу за твоего мужа и всех,кто поддерживает тебя!Это так важно!Обнимаю!
avatar
Aliona8506

Сообщения : 68
Дата регистрации : 2018-02-21
Возраст : 52
Откуда : Seattle,USA
Настроение : как у Лазаря)

Вернуться к началу Перейти вниз

Спасибо!

Сообщение  Aliona8506 в Вт 06 Мар 2018, 23:16

Nat Kea пишет:Алена,отлично выглядите ! Как у вас дела ? Я надеюсь будет стабильно хорошее самочувствие.Про описание слабости—измождение,это вы прям в точку попали.Мозговой туман и изможденность самое худшее,даже боль ерунда по сравнению с этим состоянием.спасибо что делитесь с нами.
Спасибо! Боли у меня были первые 2 года а потом прогрессировала изможденность и это действительно изнуряет хуже болей.
Сейчас у меня дела отлично,слава Богу! Начала спать-первые 2 недели все время в эйфории,проснусь ночью и не могу дальше спать-думаю,какое это счастье! Но спустя 10 дней устала спать так мало,заснула на полу на одеяле!Немного мыщцы болят к вечеру-на массаж сегодня только поеду.Вчера простыла (муж жил на Аляске 8 лет и считает что отопление в доме не нужно))А в остальном все отлично!Надо записываться на спорт какой-то,но пока доделываю дела разные после и до школы, в 7 утра убираю дом (2 года оч редко это делала).Активность сохраняется до вечера и это оч необычно.Вера Богу,молитва и исключить глютен (хотя полностью не получается)-это то,что я сейчас делаю.Всем здоровья!
avatar
Aliona8506

Сообщения : 68
Дата регистрации : 2018-02-21
Возраст : 52
Откуда : Seattle,USA
Настроение : как у Лазаря)

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Дневник Aliona8506.

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 5 1, 2, 3, 4, 5  Следующий

Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения