Дневник IRIN-ы

Здравствуй IRINA. Дневник ваш готов. Можете написать свою историю.

Мое путешествие по врачам:
У меня болела поясница с 18 лет + остеохондроз грудного отдела.Всю жизнь лечу спину у неврологов, массажистов, остеопатов,мануальных терапевтов, пробовала иглоукалывание, водное вытяжение, грязи, ну и конечно периодически НПВП, витамины группы.В, хондропротекторы ит.д.С каждым годом становилось все хуже и хуже.Два года, как пропал сон.Сначала сон был, как-бы поверхностный.Потом стало выкручивать ноги и руки, ломало все тело.Утром, после такой ночки, как-будто по мне трактор проехал.Надо было что-то делать.Я сделала МРТ всего позвоночника и отправилась к нейрохирургу в областной центр.На МРТ дегенеративные изменения во всем позвоночнике , небольшие грыжи, Протрузии - как у всех, ничего страшного, как мне сказали.Сделали мне блокаду под ЭОП с дипроспаном 2 раза - без эффекта.Выписали прегабалин и АД.Добралась я к другому нейрохирургу - КМН , светила нашего края.Мне он сказал, что тоже ничего серьезного и посоветовал обратиться к ревмотологу. Были сданы все возможные анализы.Все в норме, как у здорового человека.А мне все хуже и хуже, начали болеть суставы кистей рук, прострелы мышечные по всему телу, утром скованность всего тела.Гимнастику стала делать по Норбекову( хотя я уже давно делаю переодически), так у меня вообще обострение пошло.Мы опять в областной центр к другому ревмотологу ( так, как в нашем городе нет такого специалиста) - она мне диагноз Болезнь Бехтерева поставила и давай меня лечить НПВП и сульфасалазин.Я за несколько месяцев перепробывала все какие существуют НПВП, они мне не помогают вообще никак.Я не могу долго сидеть, стоять , ходить, лежать.Ночью просыпаюсь от болей в спине, ногах, руках, плечах.Когда мня спрашивают, что болит, я отвечаю, что болят все кости и мышцы.Меня часто мучает мигрень, спасаюсь суматриптаном.Решила я до Москвы добраться.Записалась в НИИ ревматологии им Насоновой для подтверждения диагноза.Очередь на два месяца вперед к тому ревмотологу, к которому мне надо по болезни Бехтерева.
Мой муж решил свозить меня в Тайланд на остров, думал, что мне будет там легче.Тут кто - то на форуме писал, что им помогает.А мне было там так плохо, мне даже плавать больно, я уже с постели, как робот поднималась, все тело скованное.Массажи, которые я так раньше любила, мне доставляли невыносимую боль, я даже массажистку сменила, но дело было не в ней.После отпуска мы сразу в НИИ поехали на прием.Мне предложили лечь в стационар на обследование .В связи с отсутствием характерной клинической картины, лабораторной и инструментальной активности с меня сняли диагноз Болезнь Бехтерева и поставили Остеоартрит и сопутствующий диагноз Синдром Фибромиалгии.Я когда спросила почему синдром, а не фибромиагию, то мне объяснили, что если бы не было Остеоартрита, то поставили бы просто Фибромиалгия.
На данный момент я принимаю L-Тирозин уже 2 месяца, магний+ кальций, на ночь 150мг Лирику, чтоб хоть как-то спать.Кстати, Лирику пью уже 8 месяцев.Диацеирин от остеоартроза.Еще выписали амитриптилин по пол таблетки, но я пока не решаюсь, а может надо? Самочувствие мое как было, так и есть, даже хуже еще.
Я в отчаянии, иногда страшные мысли приходят, особенно ночью, когда крутит и колбасит.Но я работаю, я дома не могу лежать, потому, что лежать тоже больно.На работе я постоянно меняю позу, то посижу, то постою, то пойду пройдусь.

Ирина! Вы не одиноки в таком мучительном заболевании. А вы читали раздел Метод Тузлукова? Ссылка fibromialgiinet.forum2x2.ru/t334p100-topic. Есть ли у вас тяжи или уплотнения в мышцах. Ведь вы пишете, что у вас прострелы во всем теле. Это может быть тригерные точки, которые могут быть и при  Миофасциальном  болевом синдроме и фибромиалгии. Есть методики как  лечить МБС. Метод подколов тяжей, уплотнений (метод Тузлукова). Форумчанка Leylosya в своем дневнике пишет как она борется с МБС. Почитайте... Она создала группу в контакте https://vk.com/club160548385 где выложила материал о своем лечении. Главное не падайте духом. От спастики мне помогает добавка с Айхерба GABA. От депрессии есть добавка SAMe ( Гептрал). А еще почитайте дневник Котика. Ее история выздоровления очень многих вдохновила.

Ирина, спасибо, что поделились. Истории похожи, симптомы тоже, увы...
Вот про другие лекарства - мне НПВП никогда не помогали ну вообще.
А амитриптилин помогает. Причём от всех симптомов сразу.
Вот только беда - тахикардия у меня от него. Поэтому пока принимала 75 Мг в сутки - была стойкая ремиссия.
А как сердце устало от такого пульса - так и пришлось амитр-н снижать и я снова превратилась в лежачую.
Только амит-н должен быть Никомед-овским.
Уже не 1 раз форумчане писали, что другой фирмы - не помогает да и побочки гораздо сильнее.

Уже за компом сидеть не могу, может Вы в курсе, что у меня аллергия на излучение.
А меня сегодня до кучи ещё муж свозил на снимки груди.
Так что получила ещё дополнительные ожоги.
Я Вам в личку сейчас пару строк напишу.

Девочки!
Каштанка ( извините не знаю как Вас зовут), спасибо за ссылку, я только осваиваю форум, не все прочитала, буду дальше изучать.
Алена! Вам огромное спасибо за создание форума! Я Ваш дневник полностью еще не осилила.Мне еще в больнице начали давать амитриптилин по четвертинки, я тогда заметила, что у меня повышенное сердцебиение и возбудимость,и еще меня в жар кидало и щеки горели, руки дрожали, как будто с дикого похмелья. Я тогда подумала, что из-за плохого сна (так это на фоне Лирики и амитриптилина).
Алена! Я не могу подобрать слова, а я еще жалуюсь, но ведь я хожу на работу, хоть и с болью.
Всем Вам от всей души желаю ремиссии.

IRINA пишет:Девочки!
Алена! Вам огромное спасибо за создание форума!  

На здоровье! Всем - на здоровье!!!  

IRINA пишет:Я Ваш дневник полностью еще не осилила.

Это совершенно не обязательно

IRINA пишет:Мне еще в больнице начали давать амитриптилин по четвертинки, я тогда заметила, что у меня повышенное сердцебиение и возбудимость,и еще меня в жар кидало и щеки горели, руки дрожали, как будто с дикого похмелья. Я тогда подумала, что из-за плохого сна (так это  на фоне Лирики и амитриптилина).

Многим параллельно с амитр-м выписывают бетто-блокаторы. Но мне никак было не подобрать. Поэтому я и скатилась с ремиссии.
Теперь вот оказалось, что я переношу сатогексал, поэтому и начала снова а-н.
Попробуйте и Вы подобрать себе бетто-блокатор, ну через врача, разумеется Тогда, возможно, наступит ремиссия. Ощущение похмелья у меня, например, было только в первое время, как побочный эффект. И оно быстро прошло.

IRINA пишет:
Алена! Я не могу подобрать слова, а я еще жалуюсь, но ведь я хожу на работу, хоть и с болью.

Первые 7 лет и я ходила на работу. Лежала на составленных стульях периодически.
Ну а потом... наделала много глупостей...

Тогда ведь никто не знал, что ФМ вообще существует.
10 мучительных лет без диагноза...

У Вас есть шанс глупостей и ненужных телодвижений избежать, так как ФМ наконец-то признали , как существующую болезнь, да и опыта на форуме уже накоплено довольно много
Не только на форуме, разумеется.
Выбирайте, примеряйте на себя.
И дай Вам Бог хороших врачей.

О сообщении в личку - если прочли, поняли, почему так важно заполнить профиль, но не знаете, как это сделать, напишите, помогу.
Тогда и порекомендовать врачей, реабилитологов, миологов, БАД-ы и пр. будет легче.

Добрый вечер! Уже как две недели как только ложусь спать начинает чесаться лицо и ноги сзади ниже ягодиц, как- будто кто - то ползет по мне.У кого нибудь похожее было или это у меня невроз какой-то?

Добрый вечер Ирина! Я уже поднимала эту тему среди форумчан, так как тоже мучаюсь уже много лет с зудом.
И ходила к врачам не один раз. Увы, все анализы хорошие, а тело твоё чешется нестерпимо, и особенно по ночам!
И лицо, и скальп, и ноги, и самое ужасное - это зуд внутри ушей. Это просто средневековая пытка! Чего только врачи мне не выписывали - ничего особо не помогает, разве что кратковременно снимет зуд, а на следующий день тоже самое. Мы же не можем постоянно принимать стероидные мази?!
Сначала я грешила на печень и желчевыводящий тракт, но не у всех же там есть нарушения? Проверяла я и печень, увы, все в один голос говорят, что всё там нормально.
Чтобы у всех были аллергии, тоже сомнительно. Поэтому этот зуд по-прежнему остаётся загадкой. Я всё валю на ФМ, ибо от неё чего только не ожидаешь. Каждый раз подкидывает что-то новенькое! Как же я устала с этой гидрой бороться!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

А у меня тоже  нестерпимо периодически чешется, как у Греты зуд внутри ушей, также глаза и периодически в других местах.

Странно, но темы о зуде я что-то не припомню. Как же мы этот симптом пропустили?
У меня невыносимо чешется одно ухо.
Чего я только ни делала...

Потом прочла, что такие ощущения даёт воспалённый тройничный нерв, который у меня уже 3-й год как раз с этой стороны и воспалён.

На этом я и успокоилась и бороться с зудом перестала. Всё равно бестолку.

Наверное можно сделать вывод, что наши гиперчувствительные окончания нервов + нейровоспаление и дают эту чесотку.

Девочки, а сухость кожи в тех местах, где зудит, у вас присутствует?

У меня сухости нет. Но я часто делаю абхьянгу.

Ульяна, ещё как присутствует сухость! И даже иногда шелушится. Пробовала различные мази, такие как Бетновейт, Фуцидин и др. Не помогают!
Единственное, буквально недавно обнаружила. Врач выписала Дермовейт жидкость для скальпа, так я её попробовала для ушей. На несколько дней зуд останавливается. И это уже открытие и спасение хоть на время!!!
А вот с глазами сложнее. Тут нужен гидрокортизол, но его нельзя часто применять. Поэтому стараюсь убирать мелкую шелуху между ресниц, а заодно и почесать!

У меня всегда была сухая кожа, но больше сухость проявлялась на нижних конечностях и руки.Ноги, ниже ягодиц никогда не были сухими, а вот болезненными всегда .Я раньше, когда делала массаж общий, то ноги для меня пыткой были, даже при не сильном нажатии, хотя спину люблю чтоб посильней делали.Вот девочки писали, что голова чешется, так у меня тоже.Я все думала на новый шампунь.Уши тоже чешутся, так я сплю с берушами - я думала, что от них.Получается симптомы появились одновременно - сначала уши, потом голова, затем лицо и ноги.Так и чешусь, как ненормальная пол ночи

Admin Алёна пишет:Наверное можно сделать вывод, что наши гиперчувствительные окончания нервов + нейровоспаление и дают эту чесотку.

Скорее всего так и есть! По аюрведе такие симптомы - это возбуждение Вата-доши. И сухость кожи тоже яркий симптом возбужденной Ваты, поэтому я и спросила про сухость. Тут все взаимосвязано!
А Вату успокаивают теплом, теплым масляным питанием, масляным массажем. Попробуйте! Есть даже специальное аюрведическое масло Ану, которое закапывают в нос и уши. Закапывание в уши как раз успокаивает Вата-дошу в области головы.

Greta575 пишет:
А вот с глазами сложнее. Тут нужен гидрокортизол, но его нельзя часто применять. Поэтому стараюсь убирать мелкую шелуху между ресниц, а заодно и почесать!

Вот у меня эта проблема появилась с кромкой ресниц буквально год-пол-года назад.
Сначала подумала - тоник нужно сменить.
Сменила. То же самое.
Крем для век сменила - то же самое.
Стала протирать просто тампоном, смоченным каплями для глаз - искуственные слёзы, на которые ну точно нет аллергии - и так ничего и не изменилось.
Тоже "прочёсываю" и вытаскиваю кусочки.
Они не сухие, а как будто немного даже жирные, бывают белые, бывают ярко-жёлтые такой же коссистенции.
Нашла в инете, как это называется, но уже забыла....
Рекомендуют мазать гормональными мазями малым количеством.
И приписка - лечение долгое.
Ну прям обрадовали, будто нам и заняться-то больше нечем.

Шелушение по кромке ресниц может оказаться демодекозом. У меня когда чесалось, мне посоветовали смочить ушные палочки в натуральном яблочном уксусе, отжать и сверху кромку ресниц протереть промокая этой палочкой. Осторожненько. Быстро проходит чесотня. Но если я на ночью сплю в маске на глаза, опять начинается чесотня. Стараюсь спать без маски.

Девочки! Кто принимал Ламинин? Есть ли улучшение? Стоит ли покупать.Я на форуме вычитала, что Veresk принимала, кому еще помогло от плохого сна? Я сплю только с Лирикой и то не всегда, если понервничаю, то и Лирика не помогает заснуть.Но я же не могу всю жизнь принимать, я и так 9 месяцев пью.Пробовала отказаться, но Увы, вообще не сплю.А если не поспишь, то и день тоже в ад превращается.

Я, чтобы спать принимаю на ночь  ГАМК (БАД)-700 мг, Мелатонин 3 мг, феназепам 0,5 мг или 1 мг. Мой психоневролог говорит:" Лучше спать с препаратами, чем не спать совсем. Феназепам принимаю 5 лет.  Пробовала отказаться, затяги появляются по всему телу. А Админ Алена принимала Эндалутен и Ламинин.

IRINA пишет:Девочки! Кто принимал Ламинин? Есть ли улучшение? Стоит ли покупать.Я на форуме вычитала, что Veresk принимала, кому еще помогло от плохого сна? Я сплю только с Лирикой  и то не всегда, если понервничаю, то и Лирика не помогает заснуть.Но я же не могу всю жизнь принимать, я и так 9 месяцев пью.Пробовала отказаться, но Увы, вообще не сплю.А если не поспишь, то и день тоже в ад превращается.

Здравствуйте, Ирина!
Попробуйте магний принимать. Только для того, чтобы от него был эффект, его долго принимать надо.
Почитайте, я писала о том, что он помог мне справится с бессонницей в этой теме:
https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t384-topic
И всю тему о магнии почитайте:
https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t234-topic

Ульяна! Спасибо за совет, но я уже принимаю 3 месяца Допельгерц актив кальций+ магний.Мой сон странно себя ведет, вчера например спала с 11 до 9 утра - выспалась, весь день бодрая, на работе активная, суставы меньше болели.Сегодня то ли спала, то ли нет, сон поверхностный, встала в 8-30 вялая, не отдохнувшая.Я Лирику каждый день принимаю в 9 вечера.Заметила, что хороший сон улучшает самочувствие.Мелатонин раньше пробовала еще до постановки диагноза, так он мне дает противоположный эффект - смотрю короткие поверхностные сны и просыпаюсь раз 5 за ночь.

IRINA пишет:Ульяна! Спасибо за совет, но я уже принимаю 3 месяца Допельгерц актив кальций+ магний.

Во-первых, в этом препарате оксид магния, который крайне плохо усваивается. Во-вторых, в нем магния всего 175 мг, а доза должна быть как минимум в два раза больше. Почитайте все-таки тему, которую я Вам рекомендовала.

IRINA пишет:Заметила, что хороший сон улучшает самочувствие.

Это да! Думаю, что у всех такой эффект. Центральная нервная система отдыхает, гиперчувствительность снижается.

Ульяна! Спасибо, что сказали, пошла читать тему.

Добрый день! Появились странные симптомы - дрожание, как - будто вибрирует телефон, внизу живота.Болей нет, но ощущение неприятное.У кого подобное было?

IRINA пишет:Добрый день! Появились странные симптомы - дрожание, как - будто вибрирует телефон, внизу живота.Болей нет, но ощущение неприятное. У кого подобное было?

Да, Ирина, бывает такое и у меня изредка, но необязательно внизу живота. Думаю, что эти ощущения связаны с перистальтикой кишечника. Нервная регуляция процесса видимо нарушается. Не переживайте на эту тему! Лучше постарайтесь расслабиться и отвлечься. Теплая грелка на живот может помочь.