Наши дети.Фибромиалгия

 Здравствуйте, все! Очень рада, что вас нашла. За свое 15летнее заключение в фибромиалгию( узнала, что она так называется, случайно, из кино совсем не давно) поняла, что наши российские врачи мало что знают и мало что хотят знать про эту болезнь. Поэтому, в России так мало больных с этим заболеванием. Очень тяжело биться в закрытую дверь, когда у тебя нет сил и такие боли, что хочеться  выть. И особенно тяжело, когда тебя ни кто не слышит и ни кто не понимает. Какое же это счастье знать, что ты не сумашедший " не выдумываешь себе боль", а есть люди не только сочувствующие тебе (" сытый голодного не разумеет"), но и способные тебе реально помочь. Ребята я вас люблю за то что вы есть!!!!  Перехожу от чувств к делу. Я уже бабушка, этому очень рада, но я очень волнуюсь за наших детей, ведь заболевание передается генетически. Покоя не дает мысль, что нашим детям предстоит мучиться, как нам.  Есть ли какая нибудь информация о детях, симптомы, первые звоночки... Напишите. Всем терпения, гармонии с собой и побольше радости.

Моей дочке 12 лет. У нее моя же мягкость.. Есть сколиоз... Мышцы слабенькие , она быстро устает.. О диагнозе конечно же рано говорить.. Мы много занимаемся спортом. Сейчас - плавания, 2-4 раза в неделю. Еще планирую отдать в какой то спорт кружек. Я думаю что именно спорт и укрепления мышцей поможет избежать проблем в будущем

Ассоль пишет: .  Есть ли какая нибудь информация о детях, симптомы, первые звоночки... Напишите.

1.Исходя из интернет статей и прочих источников, я не нашёл подтверждения того, что существует определенный маркер, ген. анализ, который может определить предрасположенность к ФМ. Если при большинстве, к примеру,  аутоиммунных заболеваний находят антигены HLA и пр., “кривые “ антигены, которые передаются по наследству и которые  дают сбой в организме, то при ФМ толком ничего не нашли до сих пор. Но это еще ни о чем не говорит.

2. Все зависит от пола! Мужчины болеют намного реже, чем женщины. Из этого следует, что риск заболеть ФМ мальчику намного ниже, чем девочке.
Моя боль во всем теле появилась после травмы плечевого пояса, которая перешла в плечелопаточный периартрит и, естественно, стресса. Периартрит я долго лечил, затянул, посему, на этой почве- больного плеча + стресса, я  и получил свои хронические боли, с которыми я живу уже 7 лет.   В моей семье мышечными болями никто не страдал, ни бабушки, ни прадедушки. Но есть семьи, в которых ФМ прослеживается от родителей к детям –это факт!

Вывод: Генетическая предрасположенность ФМ медициной недосказана, но это, ровным счетом, ничего не доказывает, а значит, как профилактика, нужно беречь детей от психологических проблем и, в случае чего, вовремя лечить физиологические/телесные проблемы.

Ассоль пишет: Ребята я вас люблю за то что вы есть!!!!

 Асоль, добро пожаловать на наш форум!   
Очень приятно слышать такие слова от незнакомого человека  ! Сразу видно, что Вы человек - открытый и эмоциональный, а таким особенно достается от ФМ.
Но вместе - мы ПОБЕДИМ!   

Oksana пишет:Моей дочке 12 лет. У нее моя же мягкость.. Есть сколиоз... Мышцы слабенькие , она быстро устает.. О диагнозе конечно же рано говорить.. Мы много занимаемся спортом. Сейчас - плавания, 2-4 раза в неделю. Еще планирую отдать в какой то спорт кружек. Я думаю что именно спорт и укрепления мышцей поможет избежать проблем в будущем

Со сколиозом можно жить и не тужить, в зависимости от степени искривления и если не присутствуют боли и дискомфорт, а также другие клинических проявлений, связанных с позвоночником. В вашей ситуации ребенку нужна коррекция осанки и ЛФК. Для этого нужно обратится непосредственно к ортопеду (http://www.eurolab.ua/speciality/84). Невропатологи и травматологи, как правило, это не практикуют. Далее, 12 – это тот возраст, в котором нужно не упустить проблему и работать аккуратно, с поддачи специалиста-ортопеда и инструктора ЛФК. Слабые мышцы поможет развить грамотный инструктор ЛФК , на то он учился и, как правило, следует программе вашего лечащего ортопеда и имеет определенное образование. “Специалисты/тренера” работающие в спорт кружках проблемы позвоночника, зачастую, не учитывают и более того - спорт кружки ориентированные на нагрузки, на соревнования. В любом случае спорт только после консультации с ортопедом. Анализируйте ситуацию сами.

Благодарю всех, кто отозвался на мой вопрос о детях. Особый респект Роману за очень грамотный и подробный ответ. Я тоже считаю, что в нашем случае со спортом нужно быть очень осторожным. Если у ребенка нет патологии к ФМ, то спорт закаляет не только тело, но и душу. И все таки у нашей, достаточно сложной и не предсказуемой болезни, есть свои особенности, ведь наша проблемма не только в машцах, но и в голове. Как сделать так, чтобы укрепляя мышцы, не переусердствовать и изработать то что нам дано природой, а в нашем случае этот запас не велик. Укрепление мышц должно сочетаться с укреплением нервной системы. Умение принимать удары судьбы спокойно, как данность, очень важная задача при ФМ. Если грамотно сочетать тренировку спортивную с психологической, думаю, что и симптомы ФМ отодвинутся на более дальний срок. Свою внучку я планирую отдать на танцы ( не важно какие), положительных эмоций через край и нагрузки на мышцы достаточно.

Ассоль пишет:. Если грамотно сочетать тренировку спортивную с психологической,  думаю, что и симптомы ФМ отодвинутся на более дальний срок. Свою  внучку я планирую отдать на танцы ( не важно какие), положительных эмоций через край и нагрузки на мышцы достаточно.

Совершенно верно.
Здоровья Вам и вашим детям.

Я сама занимаюсь йогой, тренует тело и лечит мозги..

Ассоль пишет: Здравствуйте, все! Очень рада, что вас нашла. ......

Ребята я вас люблю за то что вы есть!!!!  

Здравствуйте, Ассоль! Взаимно, мы тоже вам рады   И спасибо за ваш такой тёплый приход на этот форум! Однозначно, вместе легче пережить все тяготы ФМ.

Oksana пишет:Я сама занимаюсь йогой, тренует тело и лечит мозги..

Ну и ладушки. Очень хорошо…
Вообще трудно найти натуралов Йоги, ведь в основном народ практикует только гимнастику /асаны, а как философию ее не понимают (мысли вслух). В любом случае многие асаны положены основой на ЛФК. Йогу пытался освоить, и меня хватило ровно на полтора года. Сейчас делаю ЛФК, и мое мнение, что Йога исключительно для здоровых людей, только некоторые асаны, как гимнастику, применяют в системах ЛФК. Но, повторюсь записи ради, это только мое мнение, ибо многие асаны пагубные для проблемного позвоночника.

Скажу так, что для даже условно здорового позвоночника правильная Йога влияет очень благоприятно. Кстати, за полтора года на голову встать так и не удалось.  

ФМ мне поставили месяц назад, посли года кучи обследований. Йогой занимаюсь полгода, за это время уши боль в спине. У меня был еще один диагноз, онкология. Стресс и лечения видимо и дали усложнения на мышцы. Пробовала разные виды спорта, лучше всего подошли йога, акваеробика и плавания

Oksana пишет:ФМ мне поставили месяц назад, посли года кучи обследований. Йогой занимаюсь полгода, за это время уши боль в спине. У меня был еще один диагноз, онкология. Стресс и лечения видимо и дали усложнения на мышцы. Пробовала разные виды спорта, лучше всего подошли йога, акваеробика и плавания

Вот и прекрасно. Уже есть своя схема, которая подходит Вам и это очень хорошо.
Волевой Вы человек, ведь онкологии трудно возражать, а Вы ее победили.
Выздоравливайте!

Я тоже когда то думала что онкология это конец... Но нет, не дождется... Если правильно соблюдать режим и позитив, то можно вернутся к нормальной жизни....
Спасибо... Вам тоже огромного здоровья..

+ROMAN+ пишет:
Вообще трудно найти натуралов Йоги, ведь в основном народ практикует только гимнастику /асаны, а как философию ее не понимают (мысли вслух).

Вот и Слава Богу, что их не так много! Ведь философия йоги не совсем (мягко говоря) безопасна для душевного здоровья (это тоже мысли вслух ).
А если отделять физическое от душевного, то может быть, и подойдет. Но если разницы на этом уровне по сути никакой нет, то я лично выбираю ЛФК. Само слово "йога" у меня все же больше ассоциируется с восточным философским учением, чем с простой физкультурой.

[quote="Лорик"]

+ROMAN+ пишет:

А если отделять физическое от душевного, то может быть, и подойдет. Но если разницы на этом уровне по сути никакой нет, то я лично выбираю ЛФК. Само слово "йога" у меня все же больше ассоциируется с восточным философским учением, чем с простой физкультурой.

Абсолютно точно!

Лорик пишет:
Вот и Слава Богу, что их не так много! Ведь философия йоги не совсем (мягко говоря) безопасна для душевного здоровья (это тоже мысли вслух ). .

Да, 100%. Возможно и хорошо, что только гимнастика. Но смысл Йоги не только в гимнастике, а еще и в духовном понимании, медитации и телесном очищении. Медитации служат, по мнению многих психологов, хорошим приемом против душевных проблем (это смело можно отметить как плюс). Но клизмы и пр. - дело гурманов конечно. В общем, как и другими направлениями философии востока, этой индийской доктриной можно увлечься не на шутку (здесь Вы правы).

Oksana пишет:Я тоже когда то думала что онкология это конец... Но нет, не дождется... Если правильно соблюдать режим и позитив, то можно вернутся к нормальной жизни....
Спасибо... Вам тоже огромного здоровья..

Oksana, в вас большая сила есть. Пусть она поможет вам преодолеть и фибромиалгию! А нам , глядя, на вас, ещё больше поверить в себя  

+ROMAN+ пишет: Медитации служат, по мнению многих психологов, хорошим приемом против душевных проблем (это смело можно отметить как плюс).

К сожалению (или, к счастью ) не разделяю их точку зрения.
Но, мне кажется, Роман, что скоро Алёна нас вежливо попросит с этим диалогом перебраться в тему "Нетрадиционные методы"   

Oksana пишет:Я тоже когда то думала что онкология это конец... Но нет, не дождется... Если правильно соблюдать режим и позитив, то можно вернутся к нормальной жизни....

Здравствуйте, Оксана! Добро пожаловать на форум! Я просто преклоняюсь перед такими людьми, как Вы! Пережить такое, будучи совсем молодой...
Полностью согласна с Иринасс:

Иринасс пишет:
Oksana, в вас большая сила есть. Пусть она поможет вам преодолеть и фибромиалгию! А нам , глядя, на вас, ещё больше поверить в себя  

Такие судьбы - пример стойкости и духа и тела!

Oksana пишет:Я сама занимаюсь йогой, тренует тело и лечит мозги..

У нас есть тема
"КТО-НИБУДЬ ЗАНИМАЕТСЯ ЙОГОЙ? ПОСОВЕТУЙТЕ С ЧЕГО НАЧАТЬ!"

Я занимаюсь йога-нидрой и немного цигун-ом - насколько силы позволяют. Была бы рада, если бы и Вы поделились своим опытом!
Занимаетесь ли Вы дома или посещаете курсы? И какой именно йогой занимаетесь?

Не хотите ли открыть дневник?
В первой теме форума описано - зачем мы открываем дневники.
Но это не обязательно   .

Ассоль пишет: Здравствуйте, все! Очень рада, что вас нашла.

Здравствуйте, Ассоль! Какой чудесный у Вас ник!
Как Вы уже наверное успели заметить, мы тоже очень рады, что Вы теперь с нами!

Ассоль пишет:  За свое 15летнее заключение в фибромиалгию( узнала, что она так называется, случайно, из кино совсем не давно) поняла, что наши российские врачи мало что знают и мало что хотят знать про эту болезнь. Поэтому, в России так мало больных с этим заболеванием. Очень тяжело биться в закрытую дверь, когда у тебя нет сил и такие боли, что хочеться  выть.

Я хоть и живу в Эстонии, но могу сказать, что у нас информированность врачей о ФМ только сейчас появляется.
Так что с 1987-го года я тоже всякого наслушалась и теперь, когда наконец появилась ФМ и в эстонском регистре - всё равно обычно я рассказываю врачам, как ФМ протекает и как лечится, а не они - мне, как предпологает их професия.

Ассоль пишет:  Какое же это счастье знать, что ты не сумашедший " не выдумываешь себе боль", а есть люди не только сочувствующие тебе (" сытый голодного не разумеет"), но и способные тебе реально помочь. Ребята я вас люблю за то что вы есть!!!!  

Ну, эту фразу уже многие оценили
Присоединяюсь к предыдущим ораторам - приятно читать такие слова от совершенно незнакомого человека!

Не желаете ли открыть дневник? Если Вы прочитали первую тему на форуме - там описано - зачем это нужно.
Ну - кому-то нужно, кому-то - нет. Каждый сам решает.

Спасибо всем за теплые слова... Поверти, когда случается беда, то неизвестно откуда берутся силы для борьбы.. Жить то ведь охота...

Лорик пишет:
К сожалению (или, к счастью ) не разделяю их точку зрения.
Но, мне кажется, Роман, что скоро Алёна нас вежливо попросит с этим диалогом перебраться в тему "Нетрадиционные методы"   

С йоги я резко перешёл на ЛФК, ибо счел классическое ЛФК более правильным занятием  в моем случае.  Почему так? Во-первых, я делал асаны через боль, что часто давало обострение и полтора года в таком режиме, ведь вера в выздоровление и в метод была непоколебима,  а во-вторых, классическое ЛФК оказалось не таким сложным занятием и  действительно - метод  менее травматический, комфортный.  Почему я и пишу, что йога – очень деликатное занятие, можно запросто "поскользнутся", а ЛФК – метод комфортный и не является компонентом какого-то там духовного направления…   Мне лично некоторые техники медитации йоги, взятые для себя из книжек, помогали расслабиться и отвлекаться от боли. Ничего сверхъестественного – обычное самовнушение с уклоном на позитив.  Как перешёл на ЛФК, отказался от занятий йоги, то перестал всеми этими самовнушениями заниматься.

В общем,  да…  Нужно оставить йогу в покое, а то ведь длинной крапивой накажут. 

+ROMAN+ пишет:
Мне лично некоторые техники медитации йоги, взятые для себя из книжек, помогали расслабиться и отвлекаться от боли. Ничего сверхъестественного – обычное самовнушение с уклоном на позитив.  Как перешёл на ЛФК, отказался от занятий йоги, то перестал всеми этими самовнушениями заниматься.

В общем,  да…  Нужно оставить йогу в покое, а то ведь длинной крапивой накажут. 

Роман, я рада, что Вы перестали этим заниматься!
А для тех, кто еще не перестал или думает начать, надеюсь, что эта информация будет полезной:

"Известный православный подвижник иеромонах Серафим (Роуз) писал: «Человек, занимающийся йогой только ради телесного здоровья, уже подготовляет себя к определенным духовным воззрениям и даже переживаниям, о которых он, несомненно, и не догадывается». Надо отметить, что о. Серафим знал не понаслышке что такое йога, поскольку в молодости (до своего прихода к православию) активно увлекался ею.

Не физические упражнения, различные позы и движения являются сущностью йоги. В ее центре стоит медитация. Тело здесь лишь помогает сконцентрировать ум. Отец Серафим пишет: «Цель йоговских приемов — сделать человека раскрепощенным (расслабленным), удовлетворенным, недумающим и пассивным, то есть восприимчивым к духовным идеям и впечатлениям».

Занимаясь йогой даже всего несколько недель, человек уже может обнаружить, что он стал более спокойным, мягким, уравновешенным, понимающим, испытывать духовный подъем. «В конечном счёте, медитация — это «сольное внутреннее путешествие», и все виды внешних зависимостей должны быть отброшены с целью нахождения внутреннего Источника», — снова читаем мы на сайте московской «Федерации Йоги». Но кажущееся благополучие обманчиво. Состояние, достигнутое человеком, делает его более восприимчивым к той «духовности», которая содержится в йоге. И «сольное путешествие» может закончиться очень плачевно.

Дело в том, что всякий духовный опыт в йоге считается положительным, лишь бы он был. В ней не существует различения духов, к которому призван каждый христианин. И опыт с точки зрения христианина понимаемый, как прелестный, может приниматься и рекомендоваться йогой.

Приведем пример из довольно популярной сейчас кундалини-йоги. Она говорит о раскрытии путем различных психотехник некой энергии «кундалини», которая концентрируется в «спящем» состоянии в основании позвоночника. Йогин «пробуждает» эту энергию — человек чувствует тепло, берущее свое начало у основания позвоночника. Однако святые отцы-аскеты однозначно пишут, что любые ощущения при молитве идущие из областей, располагающихся ниже сердца надо отвергать. Христианин не знающий православного учения о молитве легко может поддаться той «духовности», которая им овладеет.

Разница между молитвой и медитацией существенна. «Медитация, как отвлечение нашего ума от всяких образов, может давать нам ощущение успокоения, мира, исхода из условий времени и пространства, но в ней отсутствует сознательное предстояние Богу личному; в ней нет действительной молитвы, т. е. лицом к Лицу», — пишет другой выдающийся православный богослов и подвижник архимандрит Софроний (Сахаров). Молитва, напротив, выражает решительную веру в Бога, она борется, стучится к Богу, в ней нет места безличному — она всегда диалог. Здесь можно вспомнить слова старца Силуана Афонского: «Молиться за людей — кровь проливать».

К чему же приводит медитация? Отец Софроний, также как и иеромонах Серафим в молодости увлекавшийся восточными медитациями, нам отвечает: «Она может привести к тому, что увлеченный медитацией удовлетворится психическими результатами подобных экспериментов, и, что хуже всего, восприятие Живого Бога, Абсолюта Персонального станет для него чуждым». Стать чуждым Богу — что может быть страшнее для христианина? При отсутствии личной встречи с Богом человек, практикующий йогу, обращает свой взор на самого себя.

«Искусство йоги заключается в том, чтобы погрузить себя в полное безмолвие. Отбросить от себя все мысли и иллюзии, отвергнуть и позабыть все, кроме одной истины: истинная сущность человека — божественна; она есть бог, об остальном можно только молчать», — читаем мы в книге монаха-бенедиктинца Ж.-М.Дешане, который полвека назад пытался показать совместимость христианского учения и йоги. Но даже в словах этого человека можно увидеть принципиальную несовместимость учения йоги с христианством.

Обращая взгляд лишь на свою сущность и обожествляя её, человек в йоге повторяет грех Адама, который пожелал стать богом и выйти за пределы того, что определил ему Господь. Но «спасение совершается не «в себе и через себя», но в Боге», — пишет православный богослов митрополит Иерофей (Влахос). А известный московский мастер дзен-йоги Борис Орион открыто говорит: «Что же такое дзэн? Это религия, где нет понятия «Бога» или «Творца», где главным является не молитва, а обращение к своему сознанию».

А вот еще два живых свидетельства тех, кто практиковал медитацию и делал это нешуточно, а так же хорошая, научная статья о том, что происходит с головным мозгом и психикой медитирующего человека:
http://hramvidnoe.ru/index.php?option=com_content&view=article&id=139:svidetelstvo-pavla-andreeva&catid=39:explanations
http://hramvidnoe.ru/index.php?option=com_content&view=article&id=140:svidetelstvo-ulyanova-andreya&catid=39:explanations
http://hramvidnoe.ru/index.php?option=com_content&view=article&id=141:elektronejrofiziologicheskie-problemy-meditatsii-i-ekstrasensoriki&catid=39:explanations

А кому лень читать текстовой материал , есть еще и видео некоторых авторитетных людей:
https://www.youtube.com/watch?v=te-2TawLjQk
https://www.youtube.com/watch?v=-ss5gxorHK0

Спасибо за радушный прием! Возможно, мы и чужие люди, но для "вопиющего в пустыне", любая встреча, пусть и в интернетн, неописуемая радость. Admin, хочу Вас, особенно, поблагодарить за создание сайта!!! Вы, похоже, очень позитивный человек, умеете поддержать и подбодрить. От всей души желаю Вам ЗДОРОВЬЯ!!! Мысль вести дневник пришла мне совсем не давно, когда появилась моя внучка и я стала внимательней относиться к любым отклонениям в ее поведении. Хочется Чтобы потомки не метались, в ужасе незнания своего заболевания, как я. Поэтому, возвращаясь к теме, хочется больше знать ФМ и попытаться бороться с ней как можно раньше.