Моя история

Добрый день.Екатерина 34

Да уж, тоже как у меня - не пойми-разбери! Девчонки там в "медикаментозных препаратах" чего-то от герпеса нарыли, может и вам подойдет.

Нет, в другой теме "Ссылки на иностранные источники..." А чем вашим врачам диагноз полимиозит не нравится? Вроде все сходится. Екатерина, прочитайте еще про ламинин в интернете, наши форумчане кто пробовал, хвалили. Я вот собираюсь покупать. Админ Алена про него знает, но у нее нет сил писать одно и тоже. в ее дневничке все описано. И у Лорика.

Добрый вечер,не устраивает из за крови(кфк в норме )и нету ответа на гормоны,хотя может быть резистентность,и могу поднимать руки,итд.Но боли жуть,не могу спать на собственном теле,есть инвалидность-полимиозит,но врачи сейчас так не считают,хотя инвалидность 4 года.

Здравствуйте! Ясно. Раз на гормоны не реагируете(вы ведь про стероиды), значит, не аутоиммунное, это довольно четкий показатель. Я вот боли в мышцах лечила стероидами, а заодно и кашель и кишечник вылечила. Не думала и не гадала даже, что аутоиммунка сплошная у меня. А вам никто грязелечение не рекомендовал? Я вот очень чудесно съездила в Хевиз, в Венгрию. там термальное озеро радоновое и чудодейственные илистые грязи. И там самый крупный ревмоцентр в Венгрии, они туда автобусами людей везут. Вот там воспаления в мышцах точно бы у вас прошли. Но если поездку не осилить, то грязелечение и радоновые ванны в любом крупном городе есть наверняка. Дело ведь даже не в причине, главное в нашем деле - состояние улучшить. про Вальтрекс читали?

Добрый день,да гормоны и метотраксат,но врачи сказали при миалгической форме полимиозита и миозит с включениями,они бесполезны,у меня знакомая из Минска,у неё редкая форма полимиозита(не классика)долго болела шея,мышцы,все анализы супер,блокады,противовоспалительное,затем гормоны преднизолон не помогали,взяли биопсию,оказалось полимиозит,сейчас у нее полимиозит мышц глаз,так что надо учитывать и редкое проявление,но врачи только привыкли к классике.Вальтрекс знаю,но Латвии только ацикловир.Эта женщина дала мне сайт медецинский,где описаны редкие формы полимиозита и даже локализованные,как у этой женщины и к сожалению как правило кортикостероидная терапия этих форм полимиозита оказывается безуспешной.Я не говорю,что у меня именно он,но электромиография показывает полимозит-миозит,магнитный резонанс показывает воспаление и распад,не могу точно сказать,на латышском и внешне всё плохо,при фибромиалгии такого не должно быть,ещё у меня сухость слизистых.Да и я вся в синяках и в красных точках.Вот сайт медецинский,может пригодится.
http://www.meddr.ru/nervno-myshechnye_bolezni/vospalitelnye_bolezni_myshc_polimiozity/polimiozit_i_dermatomiozit/14394.html[/i]

Сухость слизистых - это Синдром Шегрена, аутоиммунное. Красные точки у меня тоже были, но прошли от преднизолона, врач сказал, васкулит, тоже аутоиммунка. А синие пятна на ногах или везде? У меня сетчатое ливедо. Не пробовали грязи или ванны радоновые?

пробывала грязи,стало хуже,и нельзя,когда по женски 3 стадия дисплазии.Ванны нет,у нас нету.Я так поняла диагноза у вас пока нету?

МЕЛКИЕ СИНЯКИ ПО ВСЕМ НОГАМ,РУКИ

Надо же, как у вас все непонятно. Да и у меня тоже. Никак симптомы в одну кучу не собираются. Кашель вообще только у меня одной на форуме. А точки красные у многих есть. Я пока задумала на флоатинг сходить и ламинин купить. а там будем посмотреть. Просто с о своим "буйным" кишечником я уже привыкла жить, он у меня с детства, кашель выматывает, но приступы 2-3 раза в сутки. а вот боли в мышцах меня сильно напрягают, у меня это недавно и я прям в ужасе, преднизолон снимает, но не карамельки ведь просто так его есть. Вот и мечусь туда-сюда. Как все, в общем-то.

Здравствуйте, Екатерина!
Добро пожаловать к нам!
Вот прочитала всё и так и не поняла, всё-таки ФМ у Вас или другая форма поражения опорно-двигательной системы?
Точки красные у меня уже лет 30, наверное. В моём случае это - капилляро-токсикоз.
Нельзя ничего, разжижающего кровь, даже такое полезное для всех льняное масло.
И сухость слизистых у меня уже лет 10-15. Началось с глаз, потом поползло по всем слизистым.

А уж сколько я ванн роддоновых приняла с грязями в Пярну в санатории несколько лет подряд - думаю - только ускорила развитие болезин.
Так что с этим - поосторожнее!
А колят Вам(блокады) по целой ампуле гормона+новокаин или лидокаин, или ампулу на несколько дней в физ-растворе разводят?
Для меня вопрос важный, как раз стою на пороге обкалывания по методу Тузлукова-Горбатовской.
В этом методе колят очень малыми дозами, зато берут довольно большие площади за один раз.
Тема на форуме отдельная есть об этом методе.

Мне обкалывали шею гормон и кетанол,у нас не колят по такой системе,так у меня все мышцы,икры,и все ноги и руки,мышцы с отёком,уплотнениями и с обвисанием где то.У меня не только красные точки,смотрела фото в нете,они очень похожи на васкулит,и всё мелких венах,ну да ладно.Могу ошибаться.Появилось это всё в этом году.Сухость глаз у меня тяжёлая,слезы нету.Глаза спасали ,стала трескаться слизистая,капаю капли раз 20 на дню+капли рестасис,это препарат с системным иммунодепрессивным действием (то есть как метотраксат-химия).Поражения всего желудочно кишечного тракта,чем только не лечили,кстати там тоже мышцы,3 дня назад сделала фиброгастороскопию,выросли полипы в животе.Диагноз у меня есть и инвалидность.Но сейчас врачи ставят миозит 100%,но какой?!Кто фибромиалгия,кто герпес на фоне миозит,повторюсь у меня есть иммунодефицит+лейкопения.

Добрый день Алёна,мне делали даже пульс терапию стероидами(медрол),пила большие дозы преднизиолона,увы,но когда обкалывали шею стероидами,помогло,странно.

Интересно, Алена, а в вашем дневничке ничего про грязи и радон нет. Я думала, что я одна пробовала эти методы. У вас же с сердцем такие проблемы, как вам радоновые ванны вообще разрешили? Это же противопоказание №1.

А мне полипы в матке удалили. Чистку сделали. Месячные полегче стали.

Lourelia пишет:Интересно, Алена, а в вашем дневничке ничего про грязи и радон нет. Я думала, что я одна пробовала эти методы. У вас же с сердцем такие проблемы, как вам радоновые ванны вообще разрешили? Это же противопоказание №1.

Да если бы я всё описала, что делала... То на форуме мой дневник был бы, как длинная колбаса.
Его итак-то мало кто осилил прочитать.

С 1987-го - когда болезнь остро проявилась и до 1993-го, когда я от отчаяния согласилась на ненужную операцию на позвоночнике, я делала столько всего, чтобы выздороветь...

Ведь была только боль в спине и ноге. Сил ещё было много. Хотя сердце шалило уже со школы.
И в Москве была и Питере и у себя в Таллинне всех обошла.... Потому что ещё ХОДИЛА.

Может потом и всуну куда-нибудь все эти события в начало своего дневника путём редактирования.
Ну это уж точно не в дневнике Екатерины.
И попозже...
Одна моя коллега ещё в далёком 1989-м на работе шутила, когда я пила молоко в каплях, настоянное на чесноке:
- Интересно, есть ли ещё хоть что-нибудь в мире, чего наша Ленка (на работе меня Алёной не называли) ещё не попробовала?

А я всё пробовала и пробовала и пробую до сих пор....

меня энометриоз и геперплазия,кисты и дисплазия

Вы еще молодая такая, Екатерина, давайте верить, что решение найдется и для вас. Я прочитала вашу ссылку, полезная для нас всех информация. Все-таки полимиозит у вас, скорее всего, но нетипичный случай. потому что к ФМ не все ваши симптомы прикладываются. а то, что кфк не показывает, знаете всегда есть маленький процент ложноположительных анализов. Симптомы "перевешивают" анализы, по-моему.

Добрый вечер,да нетипичный,но миозит точно.Только не знают какой.Мидокалм кто нибудь пил?

Я колола. Мне помогал.

Я периодически принимаю мидокалм. На меня он действует лучше чем баклофен. Но стараюсь как можно реже. Если уж очень сильно зажмет, то принимаю сразу 100 или 150 мг, а потом постепенно снижаю.
Мышцы на ногах и на уровне копчика у меня стянуты всегда, просто в разной степени. А если стягивает грудную клетку или шею , то принимаю мидокалм.

Екатерина! А вы не аллергик? У вас аллергии на продукты пчеловодства нет? Просто не существует в природе более сильных противовоспалительных, чем мед, прополис и пчелиный яд. Хоть медовые компрессы поделать, хуже-то не будет. Или мази с пчелиныим ядом. Лиса-Потриеевна писала в теме про обследования, что ей помогала такая мазь.

Добрый день,нет,но веры в пчёл нету.Нужен точный диагноз,когда нету диагноза точного это мучение,я не боюсь ни одного диагноза,я предпочитаю знать болезнь в лицо.Неизвестность хуже всего,лично для меня.У вас есть просвет?

Пока нет. В понедельник узи щитовидки, в направлении написано АИТ? Так подозревает терапевт, думаю, она права, на эутироксе давно сижу. Потом еще колоноскопию, а у нас это без наркоза, ужасно боюсь. Жду очереди на КТ легких. Но состояние пока терпимое, ремиссия после преднизолона. На флоатинг записалась. А если бы я диагноза ждала, я не знаю, что со мной было бы. Я спаслась стероидами и принимала без диагноза, без врачей, попала пальцем в небо. И хорошо! А диагноза до сих пор нет. Может, я вылечусь раньше, чем диагноз поставят.

Jekaterina Riga пишет:Добрый день Алёна,мне делали даже пульс терапию стероидами(медрол),пила большие дозы преднизиолона,увы,но когда обкалывали шею стероидами,помогло,странно.

Скорее всего, там что-то смешанное: полимиозит, и ФМ, и возможно что-то еще .
При ФМ есть так называемые, тяжи в разных местах тела. Так что, стероиды могли помочь именно от этого, а где - не помогли, возможно, это проявление другого заболевания, не ФМ. Одно не исключает другого .