ДЛЯ НОВИЧКОВ - ОТЗОВИТЕСЬ! -1

Oksana пишет:Всем приветик... Я новичек.. Немного почитала темы и еще больше розстроилася... Фибромиалгию мне поставили где то месяц назад... А до этого был год походом к врачам и разных обследований, все безрезультатно.... 5 лет назад я перенесла онкологию, в 26 лет... Видимо этот стресс не прошел просто так для моего организма...

Добрый день, Oksana! Очень хорошо, что вы теперь тоже с нами на этом форуме. Пишите, спрашивайте, рассказывайте, будем рады  

Спасибо... Я стараюсь вести привычный образ жизни, занимаются спортом.. Заметила, что когда занята чем то то чувствую себя намного лучше...главное не переусердствовать..

Oksana пишет:Спасибо... Я стараюсь вести привычный образ жизни, занимаются спортом.. Заметила, что когда занята чем то то чувствую себя намного лучше...главное не переусердствовать..

Согласна, мера это самое главное. Очень хорошо, что есть возможность заниматься спортом и при этом ещё и отвлекаться. Значит, перспективы выздоровления есть!

Заранее извинюсь за глупый вопрос... Как правильно пользоваться форумом? Неужели что бы посмотреть новые комментарии надо каждый раз перелистывать все страницы? Или может кнопка быстрого доступа к новым сообщениям, а я ее просто не могу найти...

Oksana пишет:Заранее извинюсь за глупый вопрос... Как правильно пользоваться форумом? Неужели что бы посмотреть новые комментарии надо каждый раз перелистывать все страницы? Или может кнопка быстрого доступа к новым сообщениям, а я ее просто не могу найти...

Есть такая кнопка.
Возле имени последнего комментировавшего есть маленький белый значек,похожий на листок бумаги.Нажимайте на него и вас будет переносить сразу к последнему сообщению.

Что то я не нашла... Или это только с компа можно так? Я выхожу с планшета..

Oksana пишет:Что то я не нашла... Или это только с компа можно так? Я выхожу с планшета..

Оксана! Я надеюсь, что на планшете вид форума всё же такой же, как и на ноутбуке.
Хотя этот значок действительно сразу и не приметишь.
Кстати - значков 2.
Когда Вы находитесь на странице, где высвечены все темы, то слева от названия темы есть значок и если навести на него курсор, то сразу высветится
"Самое последнее сообщение". Нажимаете и Вы на месте!

А справа рядом с именем последнего писавшего пост тоже есть значок.
Если навести на него курсор, то сразу высветится то же самое
"Самое последнее сообщение".

И есть ещё 3-й вариант. Это на тот случай, если на планшете всё же не высвечиваются эти значки.
В поле каждой темы есть количество страниц этой темы. Нажимайте на последний номер страницы и Вы снова попадаете на последнее сообщение.
Удачи в освоении!!!

Все разовралась... У меня была мобильный версия, а с ней немного по другому..
  

Всем добрый день. Вчера в Сеульском госпитале мне, после 5 лет страданий и неизвестности за две минуты врач ревматолог поставил этот диагноз. Я ничего не понимая и не зная о нем, но счастливая что раз нашли значил вылечат пошла в отель . А вот сегодня за окном дождь, и у меня на сердце дождь, я поняла что я опять один на один со своей болью. И никто мне не поможет. Я сама из Казахстана, Астаны, зовут Галина, мне 45 лет. Младшему сыну 9 лет. Страх сейчас сжимает мое сердце ледяной рукой. Мой ребенок так нуждается во мне, а у меня нет сил ни на что. Читаю темы форума вот уже почти сутки. Надежда на прежнюю жизнь исчезает с каждой новой темой. Сначала было желание написать весь путь, назвать всех врачей которые проводили надо мной эксперименты, один из которых (лечение столовыми клетками,) и стал последней каплей для решения поехать в Сеул . Так как окончательного диагноза у меня не было, но были межреберная невралгия, остеохондроз, ревматоидный артрит, артроз тазобедренных суставов, артроз коленного сустава, и тетка просто прикидываемся и не хочет работать. От стволовых клеток я отказалась . Что-то внутри подсказывало, не делай этого, съезди сначала в Сеул, и кажется я поняла, что моя сверхинтуиция, тоже подарок этой болезни. Пока все, нет сил держать планшет немеет рука. Да и мыслей столько что упорядочить их пока не получается. Так что прошу принимайте в свои ряды еще одного человека. Мы ведь с вами одной крови - ты и я. Кажется так было у Киплинга в Маугли.

Galina пишет: Так что прошу принимайте в свои ряды еще одного человека. Мы ведь с вами одной крови - ты и я. Кажется так было у Киплинга в Маугли.

Галина,и с радостью и с печалью принимаем вас в наши ряды!!! с радостью,потому как тут как ни кто вас поймут,а с печалью...еще одна страдалица появилась! ну..ничего,будем бороться вместе!!! я тоже живу в Казахстане,в Костанае ,но не лечусь тут,а только в России!!!

Galina пишет:От стволовых клеток я отказалась . Что-то внутри подсказывало, не делай этого, съезди сначала в Сеул, и кажется я поняла, что моя сверхинтуиция, тоже подарок этой болезни. Пока все, нет сил держать планшет немеет рука. Да и мыслей столько что упорядочить их пока не получается. Так что прошу принимайте в свои ряды еще одного человека. Мы ведь с вами одной крови - ты и я. Кажется так было у Киплинга в Маугли.

У меня дрожь пробежала пока читала ваш пост, Galina. Слава Богу, что отказались от более серьёзных экспериментов над собой. Себя слушать, как правило, это самое верное. После того, как уже порядком предавал собственные ощущения и чувства, начинаешь прислушиваться к своей интуиции. Она вас привела сюда на форум, а это, поверьте, очень много значит. Так же много как и поставленный точный диагноз. И пусть боли и страдания остаются, жить всё равно намного легче становится с правдой и с поддержкой понимающих тебя людей. Так что рада за вас в этом смысле! Пишите обо всём.

Дорогая Галина! Как я вас понимаю. Когда я случайно встретила этот сайт на полях всемирной паутины, у меня была точно такая же реакция. Рассказать всем и всё про свои мытарства, похождения по различным врачам в разных странах и т.д. Но сил не хватило, лишь на короткие выхваченные из времени сообщения. Хорошо что вы не решились на какие-то кардинальные манипуляции со своим телом. ФМ этого не любит. Прекрасно понимаю ваши переживания по поводу ребёнка, но надо поэтому и держаться. У меня две дочери с такими же проблемами, сейчас все в лёжку. А тут я ещё и ногу сломала. На костылях ходить невозможно. Больно везде, руки болят, но надо, ибо надеяться не на кого! Решила, буду как Павка Корчагин - переступать через боль. Конечно, без болеутоляющих не обойтись иной раз, но так хоть что-то можно делать. Самое важное теперь для вас - это принять стойко диагноз и постараться "подружиться" с ним. Отпустить переживания, так будет немного легче. Помню как я металась, пытаясь понять причину, найти диагноз, и когда это заводило в очередной тупик, всё только усугублялось. Так что присоединяйтесь в нашу дружную семью и будем друг друга поддерживать!!!!

Спасибо что отозвались! А интересно сколько нас в Казахстане? Я завтра еще должна пройти два обследования затем я улетаю в Астану. А заключение и назначение на лечение мне пришьют по мейлу. Если в лечении будет что- то новенькое и отличное от того что я прочла на форумах то напишу. И конечно мне интересно как вас лечат в России и помогает ли?

Greta575 пишет:У меня две дочери с такими же проблемами, сейчас все в лёжку. А тут я ещё и ногу сломала. На костылях ходить невозможно. Больно везде, руки болят, но надо, ибо надеяться не на кого! Решила, буду как Павка Корчагин - переступать через боль.

Господи, Greta, очень сочувствую. Как же так получилось, что ногу сломали?

Всех Приветствую!!! Очень рада,что нашла вас моя история началась 3 года назад,когда у меня начались высыхания герпеса, до 25 лет его никогда не было,сейчас мне 27. Началась лейкопения, лечение в клинике Эхинацея, в Москве.Кроме Эпштейн Барра у меня еще нашелся вирус герпеса 6ого типа,который,как мне сказали,может давать побочку на сухожилия. Периодически ходила к остеопату,так как в феврале этого года мне поставили фибромиалгию, невролог, иммунолог,терапевт. От сильных болей в левой ноге пока ничего не помогает,так же как и от хронического воспаления сустава справа на шее. С недавнего времени начались боли во всем теле,жгучие и острые, усиливаются по ночам. Дико болела голова-затылок и виски, вместе с чувством натяжения в области челюсти. Плюс все хрустит в теле, очень слабые руки, шумит в ушах(слух тоже проверяли,все в порядке),сухость в глазах. Ощущения как при воспалении тройничного нерва(у меня это было 2 года назад тоже из за герпеса). От этих болей покоя я себе не находила, потом стало потише, но очень сильная связь с погодными изменениями, по утрам еле разгибалась в конце июля,приходилось где то час приходить "в тело". Всевозможные анализы я сдавала,мрт,узи всего что можно делала,так что на данном этапе диагноз не изменился. Сейчас хочу попробовать лечение гомеопатией,это долгий процесс,но он того стоит. Так же начну ходить на иглотерапию чтобы снимать боли. Подскажите, кто нибудь пробовал лечение гомеопатией? Есть ли положительные отзывы? И какими препаратами снимаете боли? И еще вопрос про солнце-как оно влияет на ФМ? Боли уходят или возможно обострение? Понимаю,что все индивидуально,но мб есть общие тенденции )
P.S. Лирику я знаю давно,так как у меня были дикие постгерпетические боли,она их снимала.
Буду рада всем откликнувшимся!!!
Даша

Мне солнце хорошо помогает розслабится и боль немного уходит.. Летом, если есть возможность, немного лежу на солнышке в разрешеные часы.
 При болях использую обезболивающее гели и аромомасла. Где то читала что при ФМ местное лечения ефективнее таблеток.

Solis пишет:Подскажите, кто нибудь пробовал лечение гомеопатией? Есть ли положительные отзывы?

Здравствуйте, Даша!
Я тоже очень надеюсь на помощь гомеопатии. Начала совсем недавно. Встречались с врачом 2 раза. Вот сегодня нужно забрать лекарство и вечером начну принимать. Но, как Вы сказали, это конечно, не быстрый процесс, т.к. заболевание у меня уже длится лет 20, а то и больше.
Но все-равно у меня сейчас выбор небольшой, т.к. я еще беременна (8-я неделя), а в таком состоянии почти ничего нельзя. К ФМ добавилось еще больше слабости, так что это теперь как ФМ в кубе. Делать почти ничего не могу, даже по дому еле-еле хожу. Но больше всего волнуют частые головокружения (не говоря уже об остальных "прелестях" беременности), наверное, это из-за того, что у меня склонность к гипотонии и раньше было часто низкое давление. Постоянно качает. Боюсь из дому одна выходить.
На форуме я создала тему "Гомеопатия", в которой постараюсь делиться результатами.
Вы тоже пишите, как будет проходить у Вас лечение...

P.S. А вообще, на форуме один человек вылечился полностью от ФМ с помощью метода гомеопатии (это ultrawoman). Почитайте ее посты в теме "Что мне помогло".

Спасибо!!! Буду следить за Вашими постами и делиться своими наблюдениями!

Galina пишет:Всем добрый день. Вчера в Сеульском госпитале мне, после 5 лет страданий и неизвестности за две минуты врач ревматолог поставил этот диагноз. Я ничего не понимая и не зная о нем, но счастливая что раз нашли значил вылечат пошла в отель . А вот сегодня за окном дождь, и у меня на сердце дождь, я поняла что я опять один на один со своей болью. И никто мне не поможет...

Галина, Вы уже не одна, раз нашли нас!

Galina пишет:....Надежда на прежнюю жизнь исчезает с каждой новой темой...

Галина! Да не читайте Вы эти ужастики! Прочитайте самую превую тему - всем новичкам советую - и настроение сразу изменится!
А ужастики на потом оставьте, а то - может и вовсе не пригодятся!

Galina пишет:.... Сначала было желание написать весь путь, назвать всех врачей которые проводили надо мной эксперименты, один из которых (лечение столовыми клетками,) и стал последней каплей для решения поехать в Сеул ...

Если силы будут - обязательно откройте дневник и опишите весь свой путь!

Galina пишет:.... От стволовых клеток я отказалась . Что-то внутри подсказывало, не делай этого, съезди сначала в Сеул, и кажется я поняла, что моя сверхинтуиция, тоже подарок этой болезни.

И правильно сделали! Если уж говорить о стволовых клетках, то лучше попозже ознакомьтесь с темой о пептидах и прочих БАД-ах. Есть водоросли компании Стемтеч, которые способствуют выработке СВОИХ СОБСТВЕННЫХ стволовых клеток.
Это совсем другое дело, чем вводить чужеродные, да ещё с побочками, да ещё каким способом добытые, что волосы дыбом встают! Не говоря уже о том, сколько они стоят!

Galina пишет:....  Так что прошу принимайте в свои ряды еще одного человека. Мы ведь с вами одной крови - ты и я. Кажется так было у Киплинга в Маугли.

Принимаем! Мы действительно
ОДНОЙ КРОВИ!

Greta575 пишет: А тут я ещё и ногу сломала. На костылях ходить невозможно. Больно везде, руки болят, но надо, ибо надеяться не на кого! Решила, буду как Павка Корчагин - переступать через боль. Конечно, без болеутоляющих не обойтись иной раз, но так хоть что-то можно делать.

Greta, ну как же так!!? Как это случилось? Если сможешь - напиши!
А как у тебя обстоят дела с остеопорозом? Может - кальция в организме не хватает?

Да, вот так как-то ну ооочень неожиданно и получилось. Прямо как в кино - подскользнулся, упал, очнулся, гипс! Опять Америка "виновата"! Купила туфли американские в форме сабо. Пошла к подруге в гости, забежала из коридора в гостиную, а там полы паркетные. Ноги, как на льду, разъехались, а левая на каблучке подвернулась и я всем телом на неё и села. Встала в страшной боли, нога сразу разбухла. Думала связки порвала, но после визита на скорую вышла уже в гипсе. Так что ещё месяц кондылять с костылями. Забываюсь на работе, благо решили продлить контракт. Некоторые не понимают почему я так рвусь на работу, да ещё с такой ногой, но всем не объяснишь, что это мой способ убежать от ФМ и других проблем в доме. Надо немного давать мозгам отдыха от нескончаемых болячек в семье, а иначе может и крыша поехать.

Ох, Грета, очень тебе сочувствую!

Я стараюсь очень осторожно ходить по скользким полам! Сколько раз на них поскальзывалась!
Всегда хватаюсь за мужа в такой момент. Но прострелы получаю капитальные, так как всё тело перетряхивает.

Твоя ситуация, как ты её описала - тут и здоровый человек, наверное, ногу бы сломал!
И всё-таки - на кальций ты проверялась?
Не в смысле анализа (это не отражает истинную картину), а на денситометрии была?
Я иду 8-го сентября. Каждый год хожу.

Доброе время суток всем ! Я Елена и мне 36 лет. С февраля 2014 месяца появились в мыщцах бедер ощущения при подъёме по лестнице , как если бы я накануне хорошо позанималась в зале. И с того времени , как снежный ком все сильнее и в спокойном состоянии и странное ощущение ног и сейчас всего тела. Обследования , визиты к докторам ничего не показали , живу в Австрии , Инсбрук в городе спортсменов и медиков от последних я реально в недоумении!!!!! ((((( Я помогала им сама назначать мне обследование. Кроме вируса герпеса ничего не обнаружено.Мышцы работают, антитела в норме , инфекций нет , а мне всё хуже и хуже. Сейчас слабость ног , усталость и нет сил во всём теле вернее энергии . И моя знакомая такая же без диагноза девушка посоветывала почитать о ФМ , прочла о фм и форум почитала и как будто я пишу о себе так многое мне знакомо . Синдром беспокойных ног, боли мышц и уже суставов , слабость конечностей и психический фон который рушит отношения прекрасные с мужем и разрушает меня.Сейчас появился страх будущего, страх не пойти однажды, паника.... Проблема в том, что я не могу найти адекватного доктора , сейчас я понимаю мне нужен ревматолог и сегодня я надеюсь запишусь к приват доктору, госс клиника это ожидания на недели и месяцы , всё бесконечно долго ((((( Всё это время сама читала в интернете информацию, писала в Россию психиатрам и выходила онлайн , совет был продолжать диагностировать тело исключать возможное. В Австрии неврологи брали на смешные анализы из раза в раз, пока я сама не стала направлять и недавно попала к инфекционисту который сделал то,что не хотели делать 4 невролога . Предложили сделать СК с контрастом всего тела, но нужно ждать. Пока всё еще в процессе не знаю чем себе помочь , что съесть или выпить чтобы быть в реальности и шагать ногами , как раньше?!

Lina пишет:Доброе время суток всем ! Я Елена и мне 36 лет. С февраля 2014 месяца появились в мыщцах бедер ощущения при подъёме по лестнице , как если бы я накануне хорошо позанималась в зале. И с того времени , как снежный ком все сильнее  и в спокойном состоянии и странное ощущение ног и сейчас всего тела. Обследования , визиты к докторам ничего не показали , живу в Австрии , Инсбрук в городе спортсменов и медиков от последних я реально в недоумении!!!!! ((((( Я помогала им сама назначать мне обследование. Кроме вируса герпеса ничего не обнаружено.Мышцы работают, антитела в норме , инфекций нет , а мне всё хуже и хуже. Сейчас слабость ног , усталость и нет сил во всём теле вернее энергии . И моя знакомая такая же без диагноза девушка посоветывала почитать о ФМ , прочла о фм и форум почитала и как будто я пишу о себе так многое мне знакомо . Синдром беспокойных ног, боли мышц и уже суставов , слабость конечностей и психический фон который рушит отношения прекрасные с мужем и разрушает меня.Сейчас появился страх будущего, страх не пойти однажды, паника.... Проблема в том, что я не могу найти адекватного доктора , сейчас я понимаю мне нужен ревматолог и сегодня я надеюсь запишусь к приват доктору, госс клиника это ожидания на недели и месяцы , всё бесконечно долго ((((( Всё это время сама читала в интернете информацию, писала в Россию психиатрам и выходила онлайн , совет был продолжать диагностировать тело исключать возможное.  В Австрии неврологи брали на смешные анализы из раза в раз, пока я сама не стала направлять и недавно попала к инфекционисту который сделал то,что не хотели делать 4 невролога . Предложили сделать СК с контрастом всего тела, но нужно ждать. Пока всё еще в процессе не знаю чем себе помочь , что съесть или выпить чтобы быть в реальности и шагать ногами , как раньше?!

Елена,добро пожаловать в нашу дружную семью ФМ!!! Конечно грустно все это,но и в то же время хорошо,что вы тут с нами и возможно вовремя!!! По крайней мере, вы сможете изучить наш опыт и понять,что с вами!!!
Вот,прочитала ваше письмо и будто про мои ноги вы написали!! Я всегда объясняю свои боли в мышцах так же,как вы! будто чрезмерно позанималась спортом! Эти боли иногда тише,а иногда такое обострение,что хочется просто уснуть и не проснуться от постоянной ломоты и выкручивания.О слабости и усталости и говорить не приходится... У меня была ремиссия,но сейчас очень сильное обострение! я так думаю стресс дает мне такое состояние (я развелась с мужем совсем недавно) мне кажется,что я уже начинаю привыкать к этой сильной боли. Я даже не знаю,чем ее убрать...эту боль...она не проходит и я просто стараюсь не думать о ней! Сейчас вот переехала к маме в Новосибирск и пытаюсь найти хорошего врача,чтоб дальше лечиться.В Челябинске у меня есть хороший доктор,но теперь туда ездить не смогу- это далеко.
Недавно попробовала Лирику,думала может она поможет от болей,раньше все боялась ее пить,но к моему удивлению,она мне не помогла совсем! даже ни на капельку!! только чувствовала себя,как ненормальная,уснуть не могла.
Вот,так-то) Но,вы не унывайте,будем вместе,учиться жить с этим и может когда и найдем сами способ избавиться от этой напасти)) раз уж врачи нам не верят и не помогают))
Лена,скажите,а что за обследование такое вы написали- СК с контрастом всего тела?

Спасибо за отзыв! ) КТ с контрастом прошу прощения.Сейчас боли вполне терпимые я ничего не принимаю даже не знаю, что можно в этом случае. Но происходит ухудшение состояния начинает болеть всё тело и уплотнений в бедрах ног все больше. Вчера начала пить Бады Аргинин и Триптофан , кальций с магнезией и травянной чай души и тела. Вчера было совсем плохо и атака страха или паники скрутила выпила таблетку Alprazolam 0,5 mg таблетки на случай атак пить в системе их нельзя, это впервые в моей жизни улетела в сон и глубокий , утром был массаж точечный и я реально очень расслабилась во время него.Ии вот день сегодня был наполнен энергией и ноги мои мои и руки чувствовала как всегда раньше. Тело болит , точечно и местами . суставы присоединились , спина жутко , НО хожу сегодня ногами твердо и от этого счастье. Не знаю , что ждать от завтра , но хочется верить ! 1 Декабря ревматолог надеюсь на ее не равнодушие!