Дневник Ирам

Здравствуйте, девочки! Меня зовут Ирина. Принимайте в свои ряды новенькую фибромиалгичную. Читаю форум давно, но написать решила после « лечения « в сеченовском университете. Никому не советую. Я начала болеть: сначала – головные боли и слабость лет с 30-ти( сейчас мне 52) , потом давление , вегето-сосудистая дистония со всеми ее прелестями, усталость от всего, хотя сама очень мобильная ( может быть даже слишком), потом боли в шее , плечах, пояснице, в 48 лет стянуло мышцы ног, потом присоединилась боль в копчике (не могла сидеть , лежала , вставала что-то сделать по хозяйтству потом опять лежала ,) начались всевозможные боли в мышцах, температура ,озноб, ухудшение при месячных, боль в тазобедренных суставах(могла лежать только на спи не),дрожание во всем теле, боль в прикреплении мышц к суставам, мигрень, ночью стягивает кисти рук.Прошла все обследования : ин-т ревмоталогии, ин-т неврологии, Бурденко , иммунолога , инфекционистов всех знакомых и незнакомых врачей, куча диагнозов , в 2010 присоединилась экзема, помог клонозепам на три месяца потом опять боли . первый раз фибромиалгию поставил остеопат , но сказал что лечить меня в таком состоянии не будет. Как я поняла , наш диагноз никто из в врачей ставить не хочет. Нашла нервопатолога которая сказала , что это ФМ , нов диагнозе написала устойчивое соматоформное болевое расстройство . Лечила симбалтой с баклофеном , помогло на 10 месяцев, если не считать побочное действие, после лечения – все по нарастающей, плюс новые проявления :стягивающие боли в шее спине, боли в кишечнике, особенно после сильных болей в теле. Короче все прелести нашей ФМ. Короче, взяла я направление в поликлинике в Сеченовский в декабре 2012, записалась по телефону на прием к неврологу, она поставила меня на комиссию и в январе меня положили в отделение боли, все мои знакомые и родные и я ,конечно, решили , что там-то меня вылечат, но врачи искали у меня все- что угодно кроме ФМ. Лечили амитроптилином, баклофеном, назначали массаж и физио ,но после анализа крови (анемия и СРБелок –положит. Проба) оставили только таблетки ,там всех «лечат» одинаково сделали одну блокаду с дипросаном безрезультатно и в итоге все свалили на суставной фактор. На 18 день попала на консультацию к психиатору в отделение психосоматики. Они очень мне обрадовались , сказали , что у меня целый комплекс симптомтов , в отличие от других, и что я их больная и они меня за месяц вылечат. Опять мы все обрадовались, но оказалось ,что рано. Лечение- заглушка таблетками: амитроптилин, тералид жен( кстати он мне помогает спать ночью) Цикладол все по нарастающей . Меня, как и всех других, начало трясти руки и все тело ,стала пропадать память и когда через три недели я сказала, что ухожу домой мне вкололи и назначили колоть дома галоперидол( я думаю – все знают, что это) короче дочка забрала меня домой почти совсем в беспамятстве. И также лечили там всех от дипрессий ,от страхов ,от фобий. Вылеченных я там не увидела , только обдолбанных таблетками, Но , зато я там очень выспалась и отдохнула от домашних забот! Сейчас постепенно слезаю с их таблеток и начала занятия с психологом , учусь жить в мире с нашей любимой фибромиалгией! Если есть вопросы с удовольствием отвечу.

Прочила эту статью и слов нет !УЖАС !Новерно ещё и за это не мало денег заплатили?

Все это было бесплатно( впервые за все мои попытки вылечиться), потому что нас использовали просто как испытуемых кроликов и меня даже уговаривали лечь в отделение психосоматики, так как у меня "по их словам" полный комплекс симптомов.

Здравствуйте, Ирина! Рада приветствовать Вас на форуме! Эксперименты над Вами - просто жесть! Хотя я со своим стажем заболевания уже к ним привыкла. Поэтому если мне что-то и назначают - сначала изучу - "что это и с чем его едят", а потом уже решаю, надо мне это или нет. По этой же причине уже 12 последних лет не ложусь в больницу - не хочу быть подопытным кроликом.

Радует, что Вы не замкнулись в себе и пришли на наш форум искать своего пути исцеления или хотя бы облегчения состояния!

Не пропадайте!

Здравствуйте,Ирина! Да,конечно помучились вы уже....впрочем,как и мы все... Хочу сказать,что я очень благодарна своему доктору в Челябинске Табашниковой в клинике Лотос! Она первая из врачей поставила мне ФМ и почти сразу,как я начала у нее лечится и совсем не боится этого диагноза и мне нравится ее подход)) Сказала,что будем бороться с этой оказией вместе,пока не победим.Редко встречаются такие врачи,но дай Бог,чтоб и вам девочки,всем попадались хорошие доктора от Бога!!! А то шпуняют нас,как не нужных ни кому и все,живи как хочешь.. Инвалидность не даю с нашим заболеванием,а лечиться денег кучу надо,а как работать если не можешь даже встать с постели порой!!! Вот и получается замкнутый круг.Да,что там,все вы это знаете прекрасно... Желаю вам здоровья и понимания!!!

Дорогая Ирина!
К сожалению, Вы на нашем форуме редкий гость, поэтому помещаю поздравление с Днём Рождения на всякий случай в 2 темы - сюда и в тему "Сердечно поздравляем...."
Итак, от всей души поздравляю Вас с Днём рождения, желаю найти способ облегчения состояния и изо всех сил стараться думать о хорошем, ведь подобное притягивает подобное!       

Как Ваши дела после той злосчастной больницы?

Присоединяюсь к поздравлению!!! Желаю Вам найти путь исцеления! Терпения Вам на этом пути, Ирам! Мира и гармонии в душе! 

С Днём Рождения Ирам! Загляни в тему "Сердечно поздравляем!..."

Ирина спасибо большое за ответ и совет!! Рада получить хоть какую-либо информацию

Ирам пишет: Клоназепам единственный препарат, который мне действительно быстро помог (на четыре месяца) отдохнуть от боли и всех сопутствующих ФМ состояний. Всё, что Вы описываете, как под копирку. Клоназепам мне выписали в институте Нервных болезней и ещё один невролог подтвердил,что он поможет, но я сомневалась, прочитав описание препарата, а потом сдалась и была им благодарна.

Ирам, добрый день!
Хочу спросить тебя, сколько по времени ты принимала клоназепам? Ты говоришь, что помог на 4 месяца. Это значит, что ты его применяла всё это время или двухнедельный курс дал облегчение на последующие 4 месяца?
Недавно столкнулась с этим препаратом, очень быстрый эффект даёт. Но понимаю, что возможно быстрое привыкание. Поэтому интересуюсь.

Добрый день, Иринасс! Клонозепам принимала все четыре месяца, но после третьего эффект стал уменьшатся, слезать с него надо постепенно. Меня врач переводила на симбалту по схеме. А помог действительно, хоть передохнуть. Так что - пробуй, но это естественно не лечение. Удачи тебе и конечно хотелось бы не временного облегчения.

Спасибо за ответ и информацию ! Понимаю, что это не лечение. Применяю его только в качестве "скорой помощи". Действует мгновенно, и 90% симптомов снимает.
Просто подумала, что если принимать постоянно недели 2, то эффект продержится какое-то время.
Ну пусть хотя бы для облегчения будет под рукой. А ты не помнишь дозировку, которую тебе рекомендовали?
Как сейчас самочувствие? Что помогает?

Я принимала 1/4 от таб.2 мг.в комплексе с сосудистыми и АД феварином. Самочувствие хреновое. Еле хватает сил обслуживать маму . У нее шизофрения (сейчас в прибитой форме) плюс старческая деменция . Внуку хоть уже 12,а то раньше и его приходилось встречать. И ещё дочка беременна двойней.Я ,конечно,ужасно рада и очень хочется помогать. Но где взять сил⁉ А насчет здоровья- у меня,все таки,ФМ на фоне какого-то системного заболевания. Очень много признаков коллагенозов и кожных проявлений и анализы так себе. Так что сил нам и терпения ...

Ирам, пусть всё таки ожидание двойняшек добавляет тебе надежды и стимула выздоравливать или хотя бы улучшать своё состояние! Понимаю, что это всё пополам с обидой на то, что сил не так много как хотелось бы. Будем верить дальше.
Клоназепама я беру столько же 1/4.
Но системное заболевание у тебя только под вопросом, точного диагноза нет?

Иринасс, спасибо. Насчет системного мне ставили диагноз на компьютерной диагностике(Алена описывала эту систему) и главное,я к этой врачихе ходила много лет и раньше комп.не ставил аутоиммунное , только года три назад стал писать в диагнозе : Аутоим.в третей степени. И когда мне подбирали Пептиды там тоже такая диагностика, и комп.пишет: Склеродермия . Ревматолог диагноз ставит только по анализам, но я читала на форумах, что анализы могут быть и в норме, как и при многих других заболеваниях(у меня один на границе нормы), и несколько лет был повышен СРБ, фибриноген и Соэ.Так что понятно, что ничего не понятно...у нас на форуме Светлана писала из Германии, что ей в итоге определили коллагеноз и я еще читала о таких случаях. Т.е или ФМ сопровождает системные или наоборот . Ведь при чистой ФМ все анализы должны быть в норме и изменений на коже нет. Короче, одни загадки.

Приветствую Вас и сочувствую.

Людмила, спасибо большое! И спасибо тебе за твой дневник и твое желание всем помочь хотя бы информацией, что для нас всех очень важно. Так как у врачей (говорю о тех, которых я прошла)ни знаний, ни желания их получить. Как я поняла ,они могут ставить диагноз если на данный момент есть все симптомы как в учебнике. Скорее всего это от полного безразличия. Мне попалось только два врача ( именно они мне поставили ФМ) заинтересованных. Остеопат (до этого он был терапевт - диагност). От него первого я узнала об этой загадочной ФМ пять лет назад. И Невропатолог , которая сразу очень быстро и грамотно определила ФМ и нарушения в позвоночнике, составила схему лечения включая Симбалту. Я пролечилась 10 месяцев, потом очень грамотная схема отмены. А, потом - всё по нарастающей... И я для себя решила, что не хочу сидеть на АД ( пока могу справляться), для меня главное держать нервы (сейчас афобазолом) и манипулирую катадолоном и мидокалмом, плюс препараты для сосудов и периодически разные БАДы. Так что,как и все - в поиске...

Слышала о таких случаях, когда фибромиалгия была похожа на склкродермию, и всё таки это была всё таки фибромиалгия. Хотя и её одной вполне хватает.

Да, ФМ ставят ревматологи (даже закрепилось такое название за ФМ - ревматизм мягких тканей), но не наблюдают дальше, а направляют к болевому терапевту, какие тоже очень разные и их несколько специалистов в моём городе. Диагноз мне подтвердили в ортопедической
клинике, да по этим точкам и состояние у меня было явно плохое с парализующей усталостью, что я ни сидеть ни стоять не в состоянии была.
А до этого моя невролог-психиатр (у нас они смежные специалисты) ставила мне Хронические боли, состояние после двух ОП на позвоночнике и депрессию.
Только ревматолог мой - очень человечный человек, да и мой акустик (я ведь и оглохла странным образом) подсказал, как мне надо поступить, чтобы они перестали сваливать всё на позвоночник и мои "старые дела". Это был долгий и несправедливый путь.
Здесь легче немного в том плане, что можно чего-то добиться, вплоть до суда... Вот с диагнозом МЭ - ещё хуже, большая дискриминация...унизительно...

Дорогая Ирам, с Днём рождения !
Желаю, чтобы с Божьей помощью всё у вас в жизни было хорошо, и чтобы с каждым днём прибавлялось сил и здоровья !!!

С Днём рождения дорогая Ирам!
Добра и мира с Богом и с собою, чтобы и другим рядом было с тобой уютно! От всего сердца желаю прежде всего той крепости, что ведёт нас по жизни, и той радости, которую ценить мы научились, женского счастья, несмотря ни на что!

Дорогая Ирам! Присоединяюсь к поздравлениям!
И пусть аутоимунное заболевание, которое упорно показывает БРТ - окажется ошибкой!
Техника тоже ошибается
Обнимаю!

Дорогие мои, уже почти родные! Спасибо огромное за поздравления! Извините, что ответила не сразу. Я устроила маму в панссионат на лето. Отличный уход и не очень дорого. А, то всё время сидела с ней и не была не разу на даче этим летом. Сейчас выехала с внуком. Сходила в ЦИТО к ортопеду. Очень плохо с ногами. Сделали УЗИ колена: Артроз и поврежден миниск. Нога похудела на три сантиметра.
Врач сказала - ходить с палкой и стараться не носить наколенники, чтобы снять нагрузку с коленей и не претягивать мышцы. Дала гимнастику для мышц. Потому что мышцы слабые и нельзя делать операцию на мениск.

С палкой стало легче ходить.
Спасибо еще раз за поздравления ‼

Выполняй указания врача и наблюдай за собою, чтобы поскорее выздоровела нога. Приятного, хорошего лета!

Людмила, если бы одна нога, а то вторая идет по той же схеме, плюс поясничный отдел ( дисфункция подвздошно-крестцового с перекосом и кт-признаки коксартроза уже пять лет назад)... Мне невролог ,которая поставила ФМ ,сказала,что скорее всего ФМ началась от поясничных болей. Я боюсь,чтобы не было системного, очень на это всё похоже...
Но,что я тебе жалуюсь.
Спасибо за советы и за то что ты такое участие принимаешь и внимание оказываешь каждому на форуме, при всех своих проблемах.