Обсуждение новостей в мире : ФМ, СХУ/МЭ, МХЧ

Mila Meneses пишет:
После того, как проверили более, чем 9000 научно исследовательских групп, эксперты сделали вывод, что название "Синдром Хронической Усталости"  сослужилo большинству больных "медвежью услугу", потому что стало для них своего рода клеймом  и преуменьшает заболевание в противовес тому, каким оно является на самом деле.

Хочется поддержать этот вывод обеими руками! Очень часто дело действительно обстоит именно так.

Оронько пишет:Для нас важен каждый человек. Большое спасибо Вам Лорик, очень радует, что на форуме есть позитивный психолог и прекрасная девушка!    МИРА всем !

Оронько, спасибо Вам за комплимент!

Татьяна пишет:Когда моему внуку было 1, 5 месяца ( 3 марта этого года), умер мой единственный сын. Обнаружила его я, реанимировала до приезда "скорой", хоронила и т.д. Сегодня ровно 4 месяца, как он умер.

Татьяна, спасибо Вам, что поделились своим горем!
Любые слова бессильны, чтобы выразить Вам сочувствие в данной ситуации!
У меня умерла бабушка, когда ей было 82 года после продолжительной болезни, но и в этой ситуации было очень тяжело и я пришла в себя и смирилась с этой смертью только через год.
Можно сказать только одно - держитесь! и молитесь за сына (это то, что ему сейчас больше всего нужно!)
Напишите, пожалуйста, в личку, как звали Вашего сына и я буду подавать за упокой его души записки каждую субботу или воскресенье, когда попадаю в Церковь

Татьяна, примите мои соболезнования. Сочувствую вам. Тяжёлое горе.... Держитесь. Упомяну вас в молитве.

Вот примерно чем заняты больные с активной позицией  в Англии.

https://www.change.org/p/david-cameron-mp-fund-research-into-cfs-me-and-educate-health-professionals?recruiter=22976853&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=autopublish&utm_term=des-md-share_petition-reason_msg

"Привет  всем!

Я один из 250 000 людей в Великобритании с СХУ/МЭ.   У нас  много трудностей в Департаменте труда и пенсий, правительства Великобритании  в  признании болезни и получении инвалидности, льгот. Часто  приходится вести процесс обжалования, который, в свою очередь, приводит к страданиям и ухудшению симптомов  из-за  стресса. Некоторые не смогли вынести такую жизнь. Фактические цифры лишивших себя жизни не называются правительством.

Специалисты здравоохранения должны ввести в образование информацию об CFS / ME. Многие люди с МЭ переживают длительные задержки, иногда больше года (а иногда и годы), чтоб получить формальный диагноз. В то же время, врачи часто дают неадекватную, несоответствующую или даже вредную консультацию, по управлению болезнью. Это потому, что в медицинском образовании на до- и последипломном уровне  ME / CFS  считается не существующим , не говоря о диагностике и лечении.

Нужен полный пересмотр NICE принципов-2007 (принципы поведения и обращения с больными в больницах). Как сообщается, соблюдения этих принципов для больных  ME / CFS  ухудшают  их состояние.

А главное, во многих частях Великобритании нет даже специалиста, на которого врачи могут сослаться, направляя в местную больницу.

Для исследований крайне необходимо финансирование от правительства, но они, к сожалению, существуют в основном на благотворительных средствах.

Пожалуйста, подпишите эту петицию, чтобы помочь тем, кто страдает СХУ / ME, чтобы им иметь какую-то надежду на будущее".

НАПРАВЛЕНО:
Премьер-министру Объединенного Королевства и лидеру Консервативной партии Дэвиду Кэмерону  МП
Фонд исследований в CFS / ME и просвещения специалистов здравоохранения.

**************************************************************
HI ALL
I am one of the 250,000 people in the UK suffering with CFS/ME.

We have great difficulty obtaining DWP sickness and disability benefits, often requiring an appeal process which in turn results in the sufferers symptoms worsening due to all the stress it causes.  Some have even taken their own lives. Actual figures aren't being released by the government.
Health Care Professionals need educating about CFS/ME. Many people with ME experience long delays, sometimes over a year, in obtaining a formal diagnosis. In the meantime, they are often given inadequate, or even inappropriate or harmful advice, on management. This is because medical education on both the diagnosis and management of ME/CFS at undergraduate and postgraduate level is sketchy or even non-existent.
The 2007 NICE guidelines need a full revision.  Suggestions from these guidelines have reported to worsen the condition.
On top of this many parts of the UK do not even have a local hospital-based specialist in which GPs can refer them to.
A lot more funding for research is desperately needed from the government and shouldn't be left largely to the charity sector.
PLEASE SIGN THIS PETITION TO HELP THOSE SUFFERING WITH CFS/ME HAVE SOME KIND OF HOPE FOR THE FUTURE.
НАПРАВЛЕНО:
Prime Minister of the United Kingdom and Leader of the Conservative Party David Cameron MP
Fund research into CFS/ME and educate health professionals.

Короче, дело ясное, что дело темное.

Почему это важно.

В соответствии с 5тым Парижским Appeal(не знаю как) конгрессом, который проходил в 18го мая 2015 года его участники- ученые из Европы, Америки и Канады единогласно решили создать рабочую группу и написать Всеобщую Международную Декларацию чтобы потребовать официального признания этих новых заболеваний и об их последствиях по всему миру.

Эта декларация призывает все национальные и международные организации и особенно ВОЗ срочно взять ответственность и признать электрогиперчувствительность и химическую гиперчувствительность реальными заболеваниями и включить их в Международную Классификацию болезней.

Эта международная декларация также призывает национальные и международные организации принять простые меры предосторожности, информировать население и создать независимые экспертные группы, чтобы оценить эти санитарные риски с абсолютной научной объективностью, чего сейчас не делается.

Mila Meneses пишет:Хоть до сих пор на форуме нет товарищей, которые так жестоко, как я страдают непереносимостью нагрузки - а это ведущий синдром МЭ/СХУ, я продолжаю доводить информацию об этом заболевании, переводя новости в том числе и последние  от учёных на русский язык (пока это не школьная общая медицина!). 

Мила, думаю, что наше с тобой состояние примерно одинаково хилое...
Просто у тебя с чем-то одним хуже, у меня - я чем-то другим.
И также уверена, что форум читают люди, которые совсем не могут писать
по причине ещё большего бессилия, чем у нас с тобой.

Так что для нас - русско-говорящих или от бессилия только русско-читающих
- это бесценный материал.

Сейчас, когда меня наконец "освободили" до января от дневного стационара
у меня будет намного больше времени и сил я буду изучать эти материалы
более тщательно, чем когда в попыхах собиралась в больницу.

Чтобы в январе придти к ним ещё более подкованной.
В больнице ко мне отнеслись невероятно тепло, задавали
"правильные " вопросы, внимательно выслушивали ответы, брали столько анализов.....
и мне предстоит ещё со всем этим разбираться.

Твои материалы помогли мне составить краткую, но конкретную
историю болезни, подкреплённую диагнозами и кодами.
И ещё помогут в январе.
И не только мне, а возможно - тысячам людей!

Мила, спасибо тебе за твой труд!

Мила, присоединяюсь - СПАСИБО!

Спасибо за выраженную благодарность.

Мне важно знать об этом, правда.

Некоторые знают, насколько нет сил и времени на бесполезное... Другими словами, то малое, что я имею, так хочется не растрачивать впустую...

Но хочется послужить добром тем, кто в нём нуждается...и мне в этом радость.

спасибо.

Карина Хансен

Для тех, кого заинтересовала судьба датской больной МЭ/СХУ девушки Карины. Диагноз МЭ/СХУ не был признан, а родителям Карины, которые ухаживали за ней поставили диагноз синдром Мюнхгаузена и девушку во время отсутствия родителей против её воли (до этого её признали неспособной принимать решения и назначили опекуна полицейского) из дома забрали в психиатрическую клинику. Постепенно у неё пропала мобильная связь с родителями, а потом и вовсе запретили посещения. Это было в 2013 году. За два года лечения в клинике её превратили в "овоща" так, что она сидела в инв. кресле и никого не узнавала, а только бормотала что-то по нос. Родители подняли всю мировую общественность. МЭ/СХУ больные и все сочувствующие пришли на помощь. Наши немецкие активисты и адвокаты общества Фатигацио помогли и средствами и знаниями, потому что родители пожилые и бедные люди. Сейчас у неё новый адвокат и она держит всех в курсе.



"До нас дошли только что хорошие новости о Карине Хансен, молодой датской МЭ-пациентке, которую взяли силой из дома в её 24 года в феврале 2013 года , где ее родители заботились о ней. После этого её отправили принудительно в Hammel Neuro центр, где психиатр Пэр Финк назначил ей лечение поведенческой психотерапией, психотропными медикаментами и лечебной физкультурой.

Чуть больше года, она была в «реабилитационном центре», где имела не намного больше свободы.

Под предлогом, что Карина не хотела видеть своих родителей (в то время, когда она не могла общаться, потому что была больна), их не допускали к ней и они не видели ее все это время. В конце концов, впервые с момента её принудительного помещения в больницу ее отцу позволили её коротко посетить на Рождество 2015. Карина была очень слаба в инвалидном кресле, но не узнала своего отца и только что-то невнятно бормотала.

Ранее, в этом году была хорошая новость, что датский адвокат Кристина Побладор была готова взяться за дело Карины, после того, как поблагодарила других адвокатов.

Выглядит, что её режим послабее - мы можем только предполагать, а что является истинной причиной, мы не знаем. Теперь её родители могут регулярно посещать её по средам в течение трех недель. Впервые они были впущены более дружественным психотерапевтом, и с тех пор Карина кивает всегда "да", когда её спрашивают, хочет ли она видеть своих родителей.

Посещения не могут длиться долго, потому что она устаёт очень быстро. Но при помощи персонала она не только в инвалидном кресле, но и может ходить очень короткие отрезки расстояния с поддержкой.

Её телефон, который вскоре после того, как она попала в больницу в 2013 году стал «мертвый», уже появился и психотерапевт помогла ей набрать номер своих родителей, но Карина пока не разговаривает.

Родители Карины не хотят в данный момент рассказывать по поводу визитов (что понятно), но хотели рассказать эту хорошую новость.

http://www.media.uzh.ch/de/medienmitteilungen/2016/Guillain-Barre-Syndrom.html

" Синдром Гийена-Барре (СГБ) представляет собой острое угрожающее жизни заболевание нервов, что приводит к сенсорным нарушениям и параличу. Исследовательская группа с участием Университета Цюриха теперь впервые показали, что бактерии часто вызывающие воспаление легких, могут вызвать аутоиммунное заболевание СГБ. Ответственные за это антитела, которые атакуют не только бактерии, но и случайные нервные клетки организма"......

В понедельник 17 октября 2016 года, после трех с половиной лет лишения свободы, Карина ( серьезно больна MЭ - смотри ниже), наконец, вернулась домой к своей семье. Договоренность была на экспериментальной основе, а в надежде и ожидании, что это будет окончательно и навсегда обратно, где и есть её место - дом.