fibro (from Toronto)

Здравствуйте!
У вас прекрасное сообщество и очень доброжелательная атмосфера, приятно вас читать.

А что говорят врачи?Какие лекарства вы принимаете?Есть ли у Вас семья?Поддержка?

Добро пожаловать!

Дорогая  fibro  ,  посмотрите по  "Канадские критерии..." и заполните Ваши симптомы.

Хотя, диагнозы МЭ/СХУ (CFS/ME) и ФМ ставятся только после исключения определённых заболеваний.

https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t221-topic#8399

https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t222-topic#7867

На каком Вы этапе?, как спросила уже Наташа...

Какая Вам нужна помощь, быть может Вы тоже страдаете от непонимания?  Читайте и пишите...

Дорогие,Natalisol1975, Mila Meneses  спасибо за прием

Я, к сожалению, на этапе, когда вроде как все перепробовано.

Пробовала мануальных терапевтов, остеопатов, иглоукалывание, хиропрактов, массаж-все они доставляют дополнительную нестерпимую боль (рыдала по страшному все процедуры), но не приносят результат. Я не могу понять что происходит и почему так.
Вы делаете такие процедуры, что-то помогает? Можете их терпеть?

У вас есть семья и поддержка,простите сколько вам лет?Как вы оказались в Торонто?я об этом могу только мечтать.Ваша история один в один похожа на мою,испробовано все даже наркотики.,была попытка самоубийства.,но Бог вернул меня обратно.все таки думала что в Канаде с этим намного проще,пока есть боль ты уже не человек,я сама прошла через все это нахожусь сейчас в последний стадии,но вы ещё можете попробовать,марихуанну она не вредна для организма,были ли вы в клинике боли?но хоть как то снять боль.А мануальные терапевты,иглоукалывание на этой стадии как мертвому припарки.это все ерунда,т.к.Хроническая боль она уже в мозгу.Болезнь Лайма у меня не подтвердилась тоже.

Фибро, я не знаю, какого рода Ваша боль, но похоже, что хроническая  или же невропатическая и здесь, конечно, остеопатия и мануальная не при чём.

Я знаю, если бы у меня не было сильного изнеможения, которое не даёт мне сохранять активность, то мне бы и трамадол не помогал, потому что я продолжала бы дотягивать "до планки"- двигаться и с болями. Пока я остановилась на трамадоле - ретард (обязательно ретард и каждые 12 часов), при усиленных болях принимаю добавочно по необходимости.

Но в первую очередь для меня важно не насиловать своё тело- тогда, только покой и обезболивающие.

Моя печень уже реагирует на трамадол. Марихуана у нас стала легальной и вот люди из группы писали, кто участвовал в исследованиях, что у неё нет побочных действий, результаты сравнительно хорошие.

Ищите группу самопомощи по месту жительства. Мне, например очень помогает, когда люди делятся своим опытом и всякими социальными новостями и "секретами". Но скажу Вам, что за всё приходится бороться, несмотря ни на что. А МЭ/СХУ - это не Ваш вариант?

Natalisol1975 пишет:У вас есть семья и поддержка,простите сколько вам лет?Как вы оказались в Торонто?я об этом могу только мечтать.Ваша история один в один похожа на мою,испробовано все даже наркотики.,была попытка  самоубийства.,но Бог вернул меня обратно.все таки думала что в Канаде с этим намного проще,пока есть боль ты уже не человек,я сама прошла через все это нахожусь сейчас в последний стадии,но вы ещё можете попробовать,марихуанну она не вредна для организма,были ли вы в клинике боли?но хоть как то снять боль.А мануальные терапевты,иглоукалывание  на этой стадии как мертвому припарки.это все ерунда,т.к.Хроническая боль она уже в мозгу.Болезнь Лайма у меня не подтвердилась тоже.

А у Вас есть семья, дети, сколько Вам лет, как долго болеете, где сейчас живете?

Mila Meneses пишет:Фибро, я не знаю, какого рода Ваша боль, но похоже, что хроническая  или же невропатическая и здесь, конечно, остеопатия и мануальная не при чём.

Я знаю, если бы у меня не было сильного изнеможения, которое не даёт мне сохранять активность, то мне бы и трамадол не помогал, потому что я продолжала бы дотягивать "до планки"- двигаться и с болями. Пока я остановилась на трамадоле - ретард (обязательно ретард и каждые 12 часов), при усиленных болях принимаю добавочно по необходимости.

Но в первую очередь для меня важно не насиловать своё тело- тогда, только покой и обезболивающие.

Моя печень уже реагирует на трамадол. Марихуана у нас стала легальной и вот люди из группы писали, кто участвовал в исследованиях, что у неё нет побочных действий, результаты сравнительно хорошие.

Ищите группу самопомощи по месту жительства. Мне, например очень помогает, когда люди делятся своим опытом и всякими социальными новостями и "секретами". Но скажу Вам, что за всё приходится бороться, несмотря ни на что. А МЭ/СХУ - это не Ваш вариант?

Группу ищу, мне надо с кем-то пообщаться. Вы встречаетесь? Вам помогает? Тяжело открыться, тяжело куда-то ехать.

А МЭ/СХУ - это не Ваш вариант?--не знаю. Возможно. Ревматолог сказал что фибромиалгия. Но ведь лечение все равно одинаковое и его в принципе нет, так что наверное и неважно как обозвать?

Здравствуйте, fibro!

Скажите, пробовали ли Вы очистку крови (кажется, называется ЛОК - лазерная очистка крови), методики хелатирования (например, есть препарат ЭДТА https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t133-topic и др, которые чистят организм от токсинов, солей тяжелых металлов и т.д.) или гомеопатию?

Думаю, что Вам будет интересна и эта тема, как возможная причина возникновения ФМ:
https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t216-topic

fibro пишет:Группу ищу, мне надо с кем-то пообщаться. Вы встречаетесь? Вам помогает? Тяжело открыться, тяжело куда-то ехать.

А МЭ/СХУ - это не Ваш вариант?--не знаю. Возможно. Ревматолог сказал что фибромиалгия. Но ведь лечение все равно одинаковое и его в принципе нет, так что наверное и неважно как обозвать?

Если МЭ/СХУ, то и группа самопомощи другая, хотя среди них много тех, как и я имеющих то и другое МЭ и ФМ.

Разница есть, но Вам пожалуй, ещё надо разбираться, читать информацию и осмыслять.

Проверьте себя по Канадским критериям. Если хотите, я спрошу тогда у немецких друзей общество больных МЭ в Канаде. 

Лечения нет, но можно облегчать свою жизнь. А в обществе больных существует тесная связь с учёными, новая информация, а также социальные и юридические ньюансы.

Благодаря группе и обществу я узнала о моём дом. враче, имеющем понимание, я была в Берлине на обследовании в иммунологии, абсолютно все новости я получаю оттуда, что потом планирую для себя. 

Стучите, стучите и стучите...
http://fmcfsme.com/doctor_database.php?c=Canada&s=Ontario&i=Toronto

Надо признать свою физическую беспомощность и не стесняться - ни один человек на свете от этого не застрахован.

Пишите...

Mila Meneses пишет:

http://fmcfsme.com/doctor_database.php?c=Canada&s=Ontario&i=Toronto

Надо признать свою физическую беспомощность и не стесняться - ни один человек на свете от этого не застрахован.

Пишите...

Мила, а такое общество больных в России не существует и не предвидится?

Мила, , Спасибо Вам за поддержку и информацию! Понимаю что Вам тоже очень сложно, но Вы еще и поддерживаете других, спасибо!

Как Вы определяете Ваши боли? относятся ли они к ФМ - боли при нажатии в определённых точках?
                                                                            к МЭ - боли в мышцах всего тела, меняющиеся и в суставах, как при ломке?
                                                                            к нервным болям - жжениям, мурашкам или онемениям, сильный нестерпимый зуд на участках либо на всей поверхности кожного покрова?

Похоже, что у Вас такая же проблема, как у Наташи из Норвегии... вам нужен правильный диагноз...

Пока я ничем помочь не могу... к сожалению... но как-то согласна вместе искать выход, потому что понимаю, что бывает такое состояние,когда сам не можешь...

Вот интересуюсь теперь невропатическими болями, есть шесть клиник в Германии по этой специализации...

Но вот в клинике они хотят видеть предыдущие обследования и направление от врача, это в случае с Наташей...

Но если у Вас похоже на МЭ, ФМ, тогда я могла бы поинтересоваться у тех МЭ-активистов, кто имеет связи с Америкой и Канадой.

Загляните в личные сообщения...

Спасибо Вам!

Сколько пунктов по Канадским критериям у Вас?

Не знаю, ревматолог мне не сказал.

https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t187-topic

вот здесь я перевела на русский анкету - заполните каждый пункт - да или нет. А потом посчитайте сколько у Вас пунктов с ответом - да.

Как ваши дела?Есть какие нибудь изменения?Что предпринимаете?

fibro, как ваши дела?

Вы пропали... Как Вы?