ДЛЯ НОВИЧКОВ - ОТЗОВИТЕСЬ! -1

Приветик!!! Я имела в виде,что у разных людей, разные проявления болезни. Моя болячка имеет очень затяжной характер с 17 лет(после перелома позвоночника). Врачи называли мои боли - остаточными явлениями. Мне даже в институте разрешили свободное посещение лекций.Естественно , что жизнь преподносила очень много сюрпризов,все не опишешь.Меня спасает то, что я оптимистка и "скорпион" по гороскопу(т.е.- БОЕЦ с очень сильным характером).Мой муж говорит, что другой бы уже лапки свесил,а у меня, когда боль, я делаю упражнения,ползаю по полу на коленях(заодно полы мою) и постоянно двигаюсь.Потом в ванну + аромотерапия и опять "хвост морковкой."Еще я люблю себя и очень люблю людей, видимо боль всему научила- добрее быть,щедрее, отзывчивей. Боль - это катализатор для человека,испытание. Все реагируют по разному. Я тоже плачу и вою от болей(особенно когда "сойду с колеи"). Очень хороший совет всем- если есть средства поезжайте в Тайланд( на острова, подальше от всех людей). ТАЙ-это волшебное место !!! Лучше ,по крайней мере, для моей фибромиалгии ,я еще ничего не видела.Лора.

Доброго времени суток! Спасибо создателям этого форума, т.к. очень приятно почитать истории братьев и скорее сестер по несчастью. Давно искала такой форум - и наконец-то нашла
Пока буду осваиваться. Диагноз этот поставили год назад, а до этого еще год страдала от болей в спине и неподвижности шеи. А все из-за травмы ноги (разрыв сухожилий). В какой-то момент из молодой и сильной женщины, ведущей активный образ жизни и с удовольствием занимающейся спортом, я превратилась в немощную старуху Так что даже утренний подъем - это просто кошмар
Но осознание проблемы - это уже половина пути к успеху.
Желаю всем жителям этого форума побольше оптимизма и хорошего настроения

Хочу поддержать админа в том, что фибромиалгия лечима. Мне ревматолог сказал, что для этого необходимы: хороший социальный статус, достаточно денег на отдых (здесь уже писали про Таиланд, но не единственно там!), нормальный секс, ну и беречь себя от разных неприятных эмоций ))) Сказал, что только амитриптилин помогает (Лирика - нет..) Наверно, сам он не пробовал пить пить сильные АД - это мало кому удается. Так что возможно трицикличные АД и помогают, но спросить не у кого )) Мне делали анализы - много антител в крови, вирусы херпеса активировались. Принимаю легкий - самый легкий АД - Флупентиксол/Мелитрацен. Есть также один "дневной" транквилизатор - Празепам, в инете есть инфо. На днях прочла мнение одной дамы с этим диагнозом. По ее словам, ей помогла бальнеология - в течение нескольких месяцев водные процедуры в СПА с подходящей минеральной водой. Явно, режим имеет большое значение. Да, ревматолог рекомуендует очень умеренную физ.нагрузку, типа фм не любит ничего, что слишком.. Явно, и здесь все индивидуально - и жалобы, и методы лечения, и режим. Отличный канал jv.ru - оч много йоги и пранаямы, на youtute есть YOGARU с Машей Калининой. Конечно не все и сразу, но постепенно. Я накупила разных книжек - Джон Сарно, Барбара Рен, Луиз Хей - много полезных рекомендаций. Всем здоровья!

Prinimaete v svoi rjadi.Budem borotsja vmeste!

Всем привет. Пока диагноз под вопросом. Досдаю анализы. Из симптоматики:
Сильная мышечная утомляемость
Покалывания во всем теле, порой такое чувство, что тело выкручивает, подергивания в мышцах
Скованность мышц
Онемение во всем теле
Боль в мышцах даже при незначительной нагрузке
В последнее время боли в позвоночнике
Начало болезни декабрь 2009 года. Пока так, более подробно отпишусь после подтверждения диагноза. Всем здоровья.

Тоже к вам. Не буду рассказывать про многолетнюю беготню, кучу не нужных обследований и т.д.
Испробованы немедикоментозные методы, гомеопатия, состояние только ухудшается... Кто пил Симбалту или Иксел, пробовал крио-сауну, помогало хотя бы на время?

МАРИ пишет:Тоже к вам. Не буду рассказывать про многолетнюю беготню, кучу не нужных обследований и т.д.
Испробованы немедикоментозные методы, гомеопатия, состояние только ухудшается... Кто пил Симбалту или Иксел, пробовал крио-сауну, помогало хотя бы на время?

Слышала от женщины из первых рук. Крио ей не помогло.
А из лекарств перепробовала все группы известные науке.
Только это не повод, чтобы унывать. Это повод, чтобы пересмотреть весь распорядок своей жизни, полюбить себя и думать о том, что я могу сделать для получения света , радости и т.д. под казалось бы серым дождиком, вопреки всему, маленькими упорными шажками :flower:
Вместе разберёмся и науку вперёд пхнём. ;)

Елизавета пишет:

МАРИ пишет:Тоже к вам. Не буду рассказывать про многолетнюю беготню, кучу не нужных обследований и т.д.
Испробованы немедикоментозные методы, гомеопатия, состояние только ухудшается... Кто пил Симбалту или Иксел, пробовал крио-сауну, помогало хотя бы на время?

Слышала от женщины из первых рук. Крио ей не помогло.
А из лекарств перепробовала все группы известные науке.
Только это не повод, чтобы унывать. Это повод, чтобы пересмотреть весь распорядок своей жизни, полюбить себя и думать о том, что я могу сделать для получения света , радости и т.д. под казалось бы серым дождиком, вопреки всему, маленькими упорными шажками
Вместе разберёмся и науку вперёд пхнём.

Елизавета, могу только позавидовать Вашей энергии. От постоянных болей, увы, сил нет вообще. Остеопат меня просто добил...Теперь тело все время пронзает мульон игл... Тянула с АД как могла,но больше сил нет ,хочу отдохнуть от боли...

Поверьте ,у меня энергии тоже очень малюсенько, просто Дух взыграл. Разозлили меня безграмотные рвачи- врачи не на шутку. Да и пока не доведу до людей информацию, до народа, не уймусь, очень уж людей жалко. Сама всё больше лежу , так перерывами возбухаю. :o

Елизавета пишет:Поверьте ,у меня энергии тоже очень малюсенько, просто Дух взыграл. Разозлили меня безграмотные рвачи- врачи не на шутку. Да и пока не доведу до людей информацию, до народа, не уймусь, очень уж людей жалко. Сама всё больше лежу , так перерывами возбухаю.

К Малышевой стучались? А то она так лихо все лечит ,пусть бы сюжетик сделала.

Миллион раз писала и Малышевой , и на 1й канал , и в "Интерны", и Михаилу Задорнову, и практически на все основные каналы, пока игнорируют. Жду ,когда отстрельнёт и продолжаю писать.
Поэтому и нужны коллективные письма от нас во все инстанции. На них ,я по опыту знаю, реагируют. Я так заставила во дворе 40 деревьев высадить, Мосэкомониторинг и департ природопольз.заняться вонью в нашем районе и т.д.
Только коллективные письма.
У меня Твитер не работает, а Иван Охлобыстин вроде там общается. Может поможете лично к нему обратиться, может он поднимет тему в "Интернах" , позовите его на наш форум пожалуйста. И Рошаля ,и ещё порядочных людей.
Просто у меня сил не хватает. Я сейчас занимаюсь ещё и продажей квартиры. Просто не на что жить , и очень хочу на юг переехать на солнышко. Поэтому молюсь, чтобы кто-то другой бескорыстно взял на себя популяризацию ФМ ...А все только бабло стригут.

Охлобыстын думается здесь не поможет, да и Малышева расскажет, как весь мир пьет АД и счастлив.

МАРИ пишет:Охлобыстын думается здесь не поможет, да и Малышева расскажет, как весь мир пьет АД и счастлив.

Очень даже поможет, если в "Интернах" хотя бы прозвучит слово фибромиалгия", невылечиваемость и немедикаментозность. Большая суета начнётся. И спасутся сотни тысяч , миллионы жизней и это только в России.
А что за абривиатура АД.

[quote="Елизавета"]

МАРИ пишет:
А что за абривиатура АД.

Антидепрессант

[quote="МАРИ"]

Елизавета пишет:

МАРИ пишет:
А что за абривиатура АД.

Антидепрессант

Так в том и фишка, чтобы пригласить их сюда, выбив предварительно химию, антидепресанты, бады и т.д. отсюда. Заставить, вынудить официальную науку наконец сдвинуться в сторону исследований по ФИБРОМИАЛГИИ. А самое главное прекратить отмывать бабло через лекарства хотя бы по этой теме и ЛЕЧИТЬ ЛЮДЕЙ НЕМЕДИКАМЕНТОЗНО, а не убивать химией.
У меня к вам только личная просьба. Пожалуйста давайте это всё (нашу переписку) как-то расфасовывать по темам. У нас здесь уже для всего есть темы. ;) Прошу вас.А то приходится всё по много раз повторять. Пишите мне пожалуйста в самую близкую к вашей мысли тему.
Кроме страны баблонии Ольги4.

Доброго дня всем!
3,5 года лечили от разных аутоиммунных заболеваний (СКВ, РА и т.п.). Не помогло. Ела много таблеток. В результате катаракта и фиброз печени. Осенью прошлого года совсем заплохело. Перестала спать, ПА, боли и психозы. Крыша ехала. Еле дожила до весны. Полетела в Сеул. Там мне и поставили этот диагноз. Назначили лечение. Легче стало практически сразу. Через неделю летала. А всего-то пара лидокаиновых блокад ( но делают не так, как в России), миорелаксант, Прозак, Залдиар (в крайнем случае, но мне только он при болях помогает), снотворное (тоже в самом крайнем). И еще, самое важное наверное, очень серьезный подход к этому заболеванию у ИХ врачей. Они много о нем знают. Умеют диагностировать его и лечить.

Furiya пишет:Доброго дня всем!
3,5 года лечили от разных аутоиммунных заболеваний (СКВ, РА и т.п.). Не помогло. Ела много таблеток. В результате катаракта и фиброз печени. Осенью прошлого года совсем заплохело. Перестала спать, ПА, боли и психозы. Крыша ехала. Еле дожила до весны. Полетела в Сеул. Там мне и поставили этот диагноз. Назначили лечение. Легче стало практически сразу. Через неделю летала. А всего-то пара лидокаиновых блокад ( но делают не так, как в России), миорелаксант, Прозак, Залдиар (в крайнем случае, но мне только он при болях помогает), снотворное (тоже в самом крайнем). И еще, самое важное наверное, очень серьезный подход к этому заболеванию у ИХ врачей. Они много о нем знают. Умеют диагностировать его и лечить.

Приветствую Вас!

Получается, что Вы полностью выздоровели от ФМ? Сколько у Вас уже длиться ремиссия?
У меня, к сожалению, на лидокаин очень сильно кружится голова (делала уколы осенью, по другому поводу - не ФМ).
А я вот на следующей неделе планирую гидрокортизон с новокаином проколоть. ОЧЕНЬ надеюсь, что поможет.

Еще раз здравствуйте и благодарю за Ваше внимание! Пишет вам Марина-mashka11.Только к ночи смогла заригистрироваться-читать и писать уже если смогу буду позже! Еще раз спасибо за сайт и поправляйтесь!! А вообще-то КОНЕЧНО нужно и ВОЗМОЖНО!!! УДАЧА НЕ ПОМЕШАЕТ!!

Здравствуйте!Живу в США, мне 50 лет,поставлен диагноз "фибромиалгия" 4 месяца назад...подтвердили три врача.Ушла с работы.Врач толкает меня оформля ть инвалидность.Трудно с этим смириться...Трудно смиряться с болью...Наркотические обезбаливающие не пью,иногда врач делает уколы депо-медрол,дают временное облегчение,но сильно угнетают нервную систему.Делает уколы ботокс,но не заметила от них облегчения.Лечащий врач сказала однажды:Обычно люди с таким диагнозом либо садятся на наркотики,либо начинают употреблять спиртное,чтобы заглушить боль...Мои наблюдения...Не могу переносить холод,кондиционер,сразу страшно усиливается боль,помогает горячий душ или ванна,или бегу на улицу на солнышко,чтобы согреться,и тогда боль утихает.В июне ездила на океан,нет явного улучшения.Мне советуют попить натуральный порошкообразный кальций/разводить в воде или соке/в больших дозах,говорят,что помогает ,и боль уходит.Мне говорили за одного такого же страдальца,он пил витамин д3 тоже в больших дозах,и ему помогало.Прекращал пить,и боль возвращалась.Вспоминаю,перед тем,как появились боли в теле,мне очень сильно хотелось кушать творог/испытывала это только при беременности/.По анализу крови кальция в норме.Еще не купила кальций,но закажу и тогда посмотрим,что получится. Кто-то применял кальций или витамин д3 в больших дозах?Если ли опастность употреблять эти витамины в больших дозах?Поделитесь!Моя подруга в другом штате поделилась своим опытом.Ей тоже поставили этот диагноз,и врач посоветовал не кушать ничего мучного,ни хлеба,глютен весь убрать,ни каш никаких,кроме гречки,нельзя сладкого,помидор,баклажан,картофеля,семечек,йогурта/другие молочные можно/Следит за тем,чтобы есть более менее натуральные продукты,без всяких усилителей вкуса,которые усиливают боль.У нее ушли боли!Уже около трех лет держит себя в этой диете.Как только нарушит,сразу приходит боль.Кто-нибудь замечал усиление боли от определенных продуктов?Я пока нет.Всего вам доброго,сил и терпения.

Еще несколько мыслей...Советуют заменить железные пломбы с ртутью на нормальные,безвредные.Вроде как это тоже может быть причиной,говорил врач.Если есть железные мосты,то зависит от того,из какого железа сделаны мосты,и какой сплав употребляли...все это отравляет организм.У нас в штатах недавно признали,что пломбы с ртутью все-таки отрава...Буду наводить порядок с зубами,менять пломбы на безопасные...Ищу выход,не могу смириться с тем,что нельзя вылечиться...На этой неделе сдаю волос на анализ на тяжелые металлы.Только по волосу можно определить наличие металлов в организме.Советуют почистить организм от токсинов,что и делаю,пью детоксилен.Пока ничего не заметила...Также советуют почистить кишечник от шлаков,тоже может быть причина боли ,забит кишечник.Пью настойку прополиса на спирту,говорят,чудеса творит.Ваше мнение о всем перечисленном выше?Спасибо за внимание.

надия пишет:Наркотические обезбаливающие не пью,иногда врач делает уколы депо-медрол,дают временное облегчение,но сильно угнетают нервную систему.Делает уколы ботокс,но не заметила от них облегчения.

Надия! А Вам не пробовали колоть гидрокортизон с новокаином в малых дозах? Здесь есть люди, которым помогло, даже книжка на эту тему есть. Посмотрите в теме "Делимся новостями", сообщения Иринасс.
Я тоже собираюсь по этой методике проколоть, уже врача нашла, пойду на следующей неделе.

надия пишет: Советуют заменить железные пломбы с ртутью на нормальные,безвредные.Вроде как это тоже может быть причиной,говорил врач.Если есть железные мосты,то зависит от того,из какого железа сделаны мосты,и какой сплав употребляли...все это отравляет организм.У нас в штатах недавно признали,что пломбы с ртутью все-таки отрава...Буду наводить порядок с зубами,менять пломбы на безопасные...

По поводу пломб - мне тоже кинезиолог говорил, что нужно на одном или двух зубах заменить. Он там что-то проверял и обнаружил, что СХУ может быть связано с этим, из-за токсичного материала. Только у меня не железные, а обычные. Но он сказал, чтобы я, когда найду врача, который согласиться мне пломбы ставить, дал вначале материал для пломб на проверку, чтобы я пришла и показала этому кинезиологу. А потом, если он их одобрит, то уже и ставить. Пока никуда не ходила; к зубному очень много денег уходит, а у нас сейчас с финансами туго. Хотя бы найти возможность проколоть гидрокортизон - и то буду рада. Но если будет в будущем такая возможность, то обязательно схожу.

а что это СХУ ?

надия пишет:а что это СХУ ?

СХУ- синдром хронической усталости- это и есть фибромиалгия.

Иринасс пишет:

надия пишет:а что это СХУ ?

СХУ- синдром хронической усталости- это и есть фибромиалгия.

не так все просто )) возможно вы не смотрели програму Малышевой на первом канале, где речь шла именно о СХУ. Они во всеуслышанье сообщили, что по последним исследованиям в штатах - причинитель СХУ - вирус Эпштейна-Бара (вид герпеса), и лечится успешно Ацикловиром и подобными антивирусными препаратами.Малышева даже похвасталась, что у нее этого вируса нет.