Дневник Antoninan

Добрый день, впервые нашла этот форум вчера. Погода стала осенней, а я, как и многие из нас, уж очень на нее реагирую. Настроение стало осенним и нестерпимо захотелось пообщаться с товарищами по несчастью, просто напомнить себе, что я не одна такая и что надо держаться.
Тема для новичков советует начать с создания дневника, поэтому, посвятив первый день чтению, сегодня я решила найти время для этого задания.
Я начну с, так сказать, истории своей болезни, опишу симптомы. А потом уже отдельными постами, чтоб не лепить все в одну кучу, коснусь отдельных проблем и расскажу как я пытаюсь с ними справляться. Возможно это будет для кого-то полезным, а может кто-то сможет посоветовать что-то еще.
Сразу оговорюсь, что последние 8 лет я живу в Штатах, все мои проблемы появились уже здесь и поэтому возможно не все мои советы будет просто применить на практике. Кроме того у меня есть невероятно заботливый и терпеливый муж без которого я бы даже не представляю как справлялась.
А теперь собственно к делу.
Помимо ФМ у меня есть еще парочку синдромов, которые с ней часто ассоциируют, и некоторые из них проявились у меня раньше чем проявления самой ФМ. Однако, какой-то отправной точки с которой все началось у меня нет.. Возможно это было как-то связано с перездом в США, когда моему мужу предложили тут работу и мы бросив все (кроме моей любимой собаки) поехали повидать далекие страны.
Началось все лет 7 назад с проблем с пищеварением. Появилось вздутие и боли в желудке/кишечнике, поносы чередующиеся с запорами, непереносимость кучи всего. С этого и начались мои развлечения, то мне заявили что у меня целиакия - полная ерунда, но на специальной диете я провела года полтора.. потом непереносимость лактозы, слишком большое количество вредных бактерий в кишечники и т.д. 4 года назад мне наконец-то поставили диагноз Синдром Раздраженного Кишечника. К тому моменту у меня были уже и другие признаки ФМ, но еще никто их не связывал.
Лет 5 назад у меня впервые в жизни заболели колени. Как сейчас помню, шла домой с занятий йогой и почувствовала странную боль где-то за коленной чашечкой. Это для меня было вновинку. Поболело пару дней и прошло. Я и думать об этом забыла. Но боль вернулась парой месцев позже после того как мы решили покататься на коньках, да такая, что я 2 дня не могла ходить. Врач сказал, что у меня то, что называется "колено бегуна" (хотя я никуда и не бегала). Лечится эта штука довольно легко - упражнениями. Меня направили на физиотерпию, но вот беда, от упражнений, которые должны были меня лечить, мне начало становиться хуже. Начались рентгены, МРТ, рассказы о том, что боль у меня воображаемая, антидипрессанты, новые врачи, новые упражнения.
Когда у меня начала болеть спина, никто не обратил внимания, сказали, что это из-за неправильного выполнения упражнений и застрашав скорым развитием артрита уговорили на операцию на правом колене. Стоит ли говорить о том, что после операции все стало только хуже. Боль в запястьях и локтях списали на то, что мне приходилось помогать себе вставать и садиться после операции.
От второй операции на колене я уже наотрез отказалась, но поддалась уговорам опять пойти на физиотерапию. Первых пару месцев мне даже становилось чуть лучше, но потом все быстро покатилось под откос. Боль в спине и руках не давала делать упражнения для коленей, боль в коленях на давлаа делать упражнения для спины. К тому моменту я уже совершенно не могла ходить по ступенькам или вгору, стоять больше 15 минут, водить машину. В один прекрасный день физиотерапевт решила малость помассировать мне спину... и я слегла на 2 месяца. Рентген показывал только спазмы мышц спины и шеи. Начались проблемы с плохим притоком крови в мозг, давление падало вплоть до 50/35, особенно ночью. Если я решала ночью сходить сама в туалет то как правило приходила в себя я лежа на коврике в ванной или по дороге. Поэтому если хотела в туалет будила мужа, он по крайней мере ловил меня и относил на кровать. Бессонница, которая началась годами ранее достигла своего пика - я просыпалась по 7 раз за ночь иногда больше не могла уснуть. Развился синдром бесспокойных ног (СБН) - лежать не могу, ходить не могу... муж делала мне массаж после чего иногда удавалась уснуть, но из-за бессонницы не на долго. Начались судорги в ногах, особенно по ночам. Благо СБН мне диагностировали очень быстро и прописали таблетки, которые помогают.
Сухость кожи (особенно ног и рук) и слизистых (особенно глаза, рот) развивалась как-то незаметно. Но я пришла к тому, что просыпаясь 7 раз за ночь я минимум 7 раз капала глаза, полоскала рот, мазала руки и ноги кремом. Судя по всему я начала сильно сжимать зубы ночами, они начали болеть, особенно боковые.
Большую часть времени я проводила лежа. Лежать на спине я не могла из-за жуткой боли в спине, поворачиваться на живот нельзя по той же причине + шея. Вычитала, что лучшее положение для спины это лежа на боку с полусогнутыми ногами. Развлечения добавляло то, что после операции я не могу держать правую ногу даже полусогнутой. И уже для полного веселья от лежания на боку начали болеть бедра и плечи.
Из этого совсем печального состояния меня постепенно вывели таблетки для расслабления мышц (названия не помню), регулярные массажи и аккупунктурный коврик (подробнее напишу позже).
Когда традиционная медицина мне не очень помогла я попробовала китайскую. Послушала о том что у меня слишком много Инь, слишком слабая Янь, и вообще недостаток Ци. Опять пошли диеты и БАДы. Я дала этому всему пол года потом перестала таскать туда деньги.
Последними начали болеть пальци на руках. Наверное так крутит руки при артрите.. но у меня же его нет.
События которые я описала от начала боли в коленях (пять лет назад) до боли в пальцах рук развивались года 4. За это время я сменила более полутора десятка врачей различных направлений, половиной из которых были ревматологи. Были десятки рентгенов всех частей тела и уж точно более сотни различных анализов. Я была... здорова! Это, конечно, если верить анализам.. Здоровой я себя не чувствовала ни на грамм. Ко всему вышеописанному добавьте бешенную усталось (откуда? можно подумать, что я могла что-то делать), нервозность, раздражительность, плаксивость, легкую депрессию. Слабый имунитет, стоило мужу чихнуть как я на неделю заболевала. В добавок ко всему я постоянно мерзну, вечно холодные руки и ноги и у меня очень чувствительный мочевой пузырь, пока укладываюсь спать могу раза 3 пописать сбегать, и естественно каждый раз когда просыпаюсь.
Самым обидным было слушать знакомых и родных, а иногда и врачей, которые уверяли, что это все из-за что я ничего не делаю, потому что я не хочу детей или просто пытаюсь вызвать жалость, вот именно поэтому мой организм так себя ведет. И все что мне нужно это перестать лениться и начать работать и все само собой пройдет. Обиднее всего было упоминание о детях. Детей я очень хотела, но еще до всех этих обострений забеременеть я не могла. Тоже были врачи, проверки меня и мужа, сказали эндометриоз, сделали операцию - не помогло. Были горомоны, промывания спермы, заливания ее в меня через трубочку.. все безрезультатно. Сказали делать искусственное оплодотворение, но к тому моменту мне уже было не до того..
Таковым было мое состояние год назад. Тогда нам рассказали о клинике Майо, которая находится в соседнем с нами штате. Там с нас содрали кучу денег, меня осмотрел еще десятко врачей, еще сотня анализов.. И все было бы напрасно если бы я не вычитала где-то про ФМ и не спросила напоследок у ревматолога не она ли причина моих бед. Задав мне еще пяток вопросов она сказала что-то типа: "а, да, наверное".
Так началась моя жизнь уже с диагнозом. Не скажу, что мне сразу стало лучше, были и таблетки которые мне не подошли, и поиск врачей. Да и сейчас я далека от серьезных улучшений, я попрежнему живу с постоянной болью, но я адаптировалась и, самое главное, вырвалась из цикла в котором мне становилось хуже и хуже. Сейчас мне кажется, что я вижу свет в конце тунеля.

Мое самое главное правило слушать свое тело. Мы все идивидуальны и то что помогло сотне других совсем не обязательно хорошо для меня. То, что помогло мне, совсем не обязательно будет полезно вам! Все что мне хоть немного помогает остается, все что ухудшает мое сосотояние уходит. И мне не важно, что говорят по этому поводу мои врачи, друзья, родные. Есля считаю, что от этого упраженения (диеты, чего угодно) мне хуже - я не буду этого делать! Я часто пробую что-то новое, но остается со мной совсем не все.
Что же помогает мне? В моей жизни есть много мелочей, которые я использую чтоб как-то ее облегчить, о многих я напишу в отдельных постах. Сейчас же начну с основного.
Таблетки. Куда ж без них . Ревматолог, с которым я сейчас работаю, прописал мне габапентин. На данный момент я принимаю таблетки по 600 мг - 1 утром и 3 вечером. Мне с ними определенно лучше. У меня перестало выкручивать пальцы рук. Кроме того они поразительно повлияли на мой желудок, я могу есть гораздо больше всего. Еще я принимаю Целебрекс 200 мг по утрам. Он помогает моим коленям и несколько снижает негативные последствия от физических нагрузок. Плюс к этому таблетки от синдрома бесспокойных ног. На этом с лекарствами все, еще есть куча витаминов и пищевых добавок, но это напишу если кому будет интересно.
Массажи. С массажами все не так просто, я без них жить не могу, но неграмотный массажист может навредить ой как сильно.. Никаких салонов красоты, только медицинские учереждения - человек должен знать как работать с людьми у которых проблемы с мышцами и суставами. В свое время именно массажист обратила внимание, что источники моих болей не суставы, а мышци просто боли отдают и кажется, что болит колено, бедро, позвоночник и тд. И даже хороший специалист должен ко мне привыкнуть - слишком слабо и толку ноль, слишком сильно и я буду страдать неделю. Поэтому массажистов я страраюсь не менять. На массаж я хожу каждую неделю (когда хуже 2 раза в неделю), беру час. Мне делают все тело для улучшения кровообращения с особой концентрацией на участках которые меня больше беспокоят в этот день. Но оставить без внимания нельзя ничего, если запястья стали лучше и их пропустить - они станут хуже..
Ходьба. Ходьба - мое главное упражнение, я больше ничего толком делать не могу. Это фишка моего нового ревматолога. Он специалист по фибромиалгии. И считает что эндорфины - лучшее лекарство. А чтоб их заполучить надо ходить, лучше наверно бегать, но бегать я не могу катергорически так же как и ходить по ступенькам - могу пройти одну-две и только с левой ноги (с правой я не поднимусь выше чем на 10 см). Так вот по убеждениям этого самого врача, чтоб достичь явных улучшений я должна проходить 3.5 км за 30 минут и таких минут должно быть минимум 150 в неделю. Это моя цель! Не без помощи Габапентина я начинала ходить метров по 300 вокруг стоянки рядом с домом.
Когда стала доходить до километра столкнулась с другой проблемой - начали сильно болеть плечи. Вот прям как в точке сверху под шлейкой лифчика, но боль ужасная. Хиропрактик сказала, что это из-за плохой осанки начали работать не те мышцы. Начала следить за осанкой, взбунтовалась спина - работать она не привыкла. Пришлось сбавить темп и достать свой позабытый коврик с иголочками.
Сейчас пошла на поправку прохожу где-то 2 км. за 25 минут потом конечно падаю.
Самомассаж. Наверное называть это самомассажем неправильно, потому что делает мне его муж, сама не могу - начинают болеть руки. Все мои развлечения с ходьбой даются мне нелегко, после каждой прогулки муж разминает мне мышцы с передней и внешней стороны бедра. Используем массажер вроде палки с колесиками. Сама я иногда обрабатываю больные места валиком с иголочками.
Хиропрактик. Врач по типу остеопата. Я бы сказала американская разновидность Хожу к ней уже больше года. Стараюсь не реже пары раз в месяц. Что уж говорить, тут важно выбрать толкового специалиста.

В своей истории я упоминала о бессоннице. Этим я горжусь, это моя победа. Возвращается она ко мне рекдо и расправлюясь я с ней в момент. Особенно радует то, что не пришлось принимать никакие снотворные. Одна из моих врачей услышав, что я просыпаюсь 7 раз за ночь отправила меня в центр сна. Там мне сказали, что у меня 2 варинта: таблетки или курс когнитивно-поведенческой терапии с психологом. Я выбрала психолога. Он выдал мне ряд правил (на самом деле большинство из них можно найти на просторах интернета) которым необходимо было неукоснительно следовать. Сразу было довольно трудно, казалось что стало только сложнее, но улучшения наступили доволно быстро. Сейчас я уже пренебрегаю некоторыми правилами, сплю 8-9 часов и просыпаюсь, как правило, всего один раз.
Если кому будет интересно могу привести тут все правила.

Добро пожаловать на наш форум - отличное место для обмена информацией!

Antoninan пишет:что последние 8 лет я живу в Штатах, все мои проблемы
появились уже здесь

Antoninan пишет:Самым обидным было слушать знакомых и родных,
а иногда и врачей, которые уверяли, что это все из-за что я ничего не делаю

Удивляет, что в США, где повсюду пишут, что диагностированы около
5 млн больных с ФМ и медицина вроде на передовых позициях, Вам
так поздно поставили этот диагноз.

Antoninan пишет:курс когнитивно-поведенческой терапии с психологом

Antoninan пишет:Если кому будет интересно могу привести тут все правила

Хотелось бы узнать, какие же эти правила.
Спасибо за Ваш интересный рассказ.

Написано так легко и последовательно, что прочитала на одном дыхании ваш дневник. Все ощущения прочувствованы мной как знакомые до мозга костей. Многие ситуации тоже.
Про победу над бессонницей очень интересно, хотелось бы узнать подробности. В той или иной степени с этим сталкивается каждый, у кого ФМ.
И приятно слышать, что у вас всё таки брезжит свет в конце тоннеля

Спасибо вам большое за теплый прием. Бессонница моя, конечно же решила надо мной подшутить. Расхвасталась я вчера, сегодня проспала 5 часов. Проснулась, болит шея - надо на другой бок повернуться, а там бедро болит. Вот так я поворочалась и поняла что сна мне не видать. Ну да ничего, сегодня массаж как раз, там подправят, а высплюсь в другой раз.

Несмотря на мое сегодняшнее фиаско, о правилах я напишу, ведь работают они для меня уже почти 2 года. Сразу предупрежу, что для меня лично следовать им сразу было очень непросто.
В самую первую беседу дяденька психолог рассказывал, что важно не создавать вокруг этого ажиотаж. Говорил, представь, что усталость твоя складывается в копилку, когда ты идешь спать ты забираешь из нее свои сбережения, сколько набралось столько и поспишь, недоспала значит, что осталость положишь назад в копилку - в следующий раз больше будет. Но когда сбережения в копилке заканчиваются нет смысла пытаться их растянуть, просто больше не набралось... Зашибись, подумала я, паршивенькие у меня сбережения раз я все их использую и при этом встаю с чувством, что я всю ночь вагоны разгружала... А дальше последовал список из "нельзя" и "надо".

• И для начала, комната (угол) для сна должна быть особенной в вашей жизни. Приходить туда надо только для того, чтоб лечь спать. Нельзя проводить день в той же кровати, где собираетесь проводить ночь. Нельзя смотреть в ней телевизор, нельзя завтракать или даже читать перед сном. Организм должен знать, что если вы забрались в эту кровать, то это только спать. Я в то время была в большей степени лежачей. Оборудовать для меня место в другой комнате оказалось задачей не из простых. Что делать тем у кого нет этой самой другой комнаты и кто не может позволить себе хотя бы застелить кровать? Честно, ума не приложу, но таковым было правило номер один.
  
• В комнате где вы спите не должно быть часов. Потому что взглянув на часы вы начинаете размышлять о том сколько вам осталось спать, о планах на последующий день  - логическое мышление должно остаться в другой комнате. "А как же будильник", уточнила я позже, узнав о том, что он мне оказывается нужен. "Будильник можно, но вам нельзя смотреть который час", - сказал дяденька, который, как мне казалось, явно желал испорить мою и без того непростую жизнь. У нас в спальне были часики, которые я подарила мужу на день рождения, они проэцировали время на потолок комнаты. Как же я их обожала. Мне казалось, что они были моим лучшим другом, сообщая мне сколько же времени осталось до утра. И вот теперь я лежала в темноте, где-то там на тумбочке лежал мой мобильный и я пол ночи боролась с желанием посмотреть который час. Но должна признать, что нарушение данного правила стало одной из причин лишившим меня сна сегодня. Проснувшись я пошла в туалет, а после посмотрела на часы. И вот я лежала и думала как же мало я поспала и не дай Бог я не усну как же тяжко мне будет потом весь день - заказывали? получите, распишитесь...
  
• В комнате где вы спите должно быть темно и тихо, даже днем. Если нет возможности устроить себе такое лежбище, купите повязку на глаза и бируши. Даже если у вас закрыты глаза мозг знает, что там светло, а значит пора вставать. И не важно, что вы легли в два часа ночи, предки вставали с рассветом. Как-то мы отдыхали в Майами и в номере были специальные двойные шторы. Они были способны создать полную темень даже средь бела дня. Мы спали там до обеда.. Купить такие домой я не сподобилась, видите ли они будут портить вид спальни. Постойте, это же той самой спальни, в которой меня не должно быть если я не сплю... Но шторами я так и не обзавелась. А зря. Вот когда-нибудь обязательно их куплю.. самой смешно стало.. В общем остановилась я на повязке и бирушах (куда же я дену соседей и шум с улицы). Повязку я выбирала долго, перепробовала с полтора десятка. Оказалось я не могу если ткань касается глаз, мне не подходит если она сильно закрывает нос (мне это почему-то мешает дышать), но если они этого не делают то они сильно пропускают свет. Пришлось идти на компромис, остановилась на той что глаз не касается, нос прикрывает немного, свет, если умоститься, почти не пропускает.
  
• Ко сну надо готовиться заранее. Часа за два ограничить жидкость: если хочется пить, выпейте немного воды. Но всякие чаи, соки уже пить не стоит. Не стоит так же есть продукты, которые будут вызывать жажду (сладкое, соленое). И кстати о чаях - никакого кофеина да и других энергетиков во второй половине дня. За час до сна стоит ограничить свои развлечения. Никакого телевизора, никаких компьтерных игр, не стоит так же составлять планы на завтра иначе начнете додумывать их в кровати. Можно слушать спокойную музыку, гулять, медитировать, читать (но тут тоже не все подойдет, Стивена Кинга читать перед сном не стоит). Первому правилу я и сейчас следую неукоснительно, во второй половине дня я пью только травяные чаи. Я вообще и черный чай пью только с пониженым количеством кофеина и только раз в день - утром. Кофе я перестала пить вообще (это было мучение, но это отдельная тема). Исключение, когда у меня падает давление. Если я вижу 90/50 или ниже и до сна больше пары часов я выпиваю чашку обычного черного чая. Так как в стандартные дни кофеина я теперь употребляю очень мало действует это на меня получше таблеток.
  С развлечениями я начала иногда малость попустительствовать, могу посмотреть какую-то комедию, могу посидеть где-то в компе с кем-то поболтать. Но это сейчас, сразу следовала неукоснительно.
  
• Вставать и ложиться надо в одно и тоже время. Вставать по будильнику, вечером ставить будильник за час до сна и после этого уже откладывать все дела и готовиться ко сну. Еще одно неприятное правило, но не такое уж и сложное. Правда сейчас я уже будильником не пользуюсь, ложиться в одно и тоже время я привыкла, встаю обычно пол часа туда-сюда.
  
• Спать нужно только в отведенное для сна время. Никакого дневного сна. Тут я уже почти прямо спросила не издевается ли он надо мной. Я ужасно спала ночами, большую часть дня проводила в лежачем стостянии, мучаясь от боли. Да когда мне удавалось вздремнуть на часик я считала это спасением. Но, ставший ненавистным мне дядька заверил, что он серьезно. Что из той самой копилки сна таскать валюту втихую не положено. Вот это было самым страшным. Я бына как сонамбула, пол ночи без сна, днем спать нельзя, пораньше лечь нельзя. Самое сложное было не уснуть, когда было совсем тяжело я звонила мужу или кому-то еще и просила не дать мне уснуть, ставила будильники на разное время. Я была готова спать стоя. Но, о чудо, через время я начала лушче спать ночами, ведь касаясь подушки я вырубалась. И кстати, тут я поделюсь еще одной почти магической для меня вещью. Витамин Б12! Но не просто, а в специальной форме. Значит, называется он Methyl B12. Как это переводится на русский я честно не знаю Фишка его в том, что маленькую таблеточку нужно засунуть под язык и рассасывать. Она каким-то чудом не требует переваривания и впитывается прямо в кровь. Мне когда-то хиропрактик дала их 10 штучек и велела попробовать когда будет клонить в сон, но не позже чем за 4 часа до положено времени сна, мол если после таблетки будет прилив бодрости значит у меня недостаток этого самого Б12. Я с тех пор без баночки этого чуда не живу. Конечно, я не начинаю скакать как здоровая, но из состояния когда готов спать прямо где поставили они выводят.
  
• Если не спиться нечего лежать в кровати. Помните, где-то там в начале этой стены текста, я говорила о том, что кровать это сакральное место для сна. Так вот, она так же не подходит для размышлений о своей горькой судьбе или о том как бы постараться уснуть. Если после того как голова коснулась подушки сон не приходит минут 15 (по ощущениям, на часы мы не смотрим ни в коем случае) или же вы проснулись и минут 15 не можете уснуть (как я сегодня), надо вставать. Если это ночь, то можно пойти почитать, послушать музыку, заняться медитацией и вернуться в кровать когда захочется спать. Если же уже утро значит, увы, не судьба, выползаем и идем жалеть себя в другое место, например, на этот форум.
  
• Последний пункт я не могу сформулировать как правило. Он больше относится к тем для кого бессонница связана с беспричинными просыпаниями по нескольку раз за ночь, как было у меня. Дядька, бывший какое-то время объектом моей лютой ненависти, и которому я теперь ужасно благодарна, заставлял меня вести дневник сна. Я писала во сколько я ложилась спасть, сколько примерно времени понадобилось чтоб уснуть, сколько раз проснулась, во сколько встала, сколько примерно проспала (за вычетом ночных брождений). И вот посмотрев на мой график восьмичасового ужаса, который должне был быть сном, он заявил, что я много времени выделяю на сон. Я?! Много!? Да я вообще не спала толком.. Ну согласитесь, подлейший человек! Так вот он сократил мое время сна до 7.5, а потом и вовсе до 7 часов. Это казалось бредом, мне не хватало катастрофически. Звонок будильника был ужасом. Теперь мне уже не просто казалось, что я всю ночь вагоны разгружала, было ощущение, что после этого меня еще и катком переехали.. Но через месяца два я начала просыпаться 3 раза вместо 7! И я уже не вставала до будильника, какой там, меня по будильнику надо было за ноги с кровати тащить. Когда я начала просыпаться лишь один раз, тогда через определенное время я позволила себе спать дольше. Когда недавно я начала ходить, видимо утомляемость повысилась, я вообще начала спать больше 8-ми, а иногда и 9-ти часов.
  

Такой вот свод правил появился в моей жизни, если я вдруг вспомню, что я чего-то забыла, я обязательно дополню. И хочу обратить огромное вниминие на то, что это все хорошо только для тех у кого нет серьезных проблем со здоровьем, обосновывающих потерю сна. Убедитесь, что вы не храпите, у вас не прерывается дыхание и вы не просыпаетесь по ночам задыхаясь.

Спасибо большое, что поделились. Завтра будем изучать, а сегодня - спать!

Здравствуйте, Antoninan!
Я тоже очень удивилась - как же так, Штаты - и такие мытарства.
Мне казалось, что там и диагноз ставят быстро (я своего дождалась через 10 лет будучи лежачей и скрюченной), и лечение назначают корректно и уж точно там есть группы поддержки, какие-то общества, которые защищают права человека, страдающего ФМ и которые не дадут ни в коем случае врачам говорить тяжело больному человеку, что он ЗДОРОВ!

Ан - вот как!
Поскольку со сном я справилась около 3-х лет назад, сон полностью восстановился, то мне очень интересны Ваши будущее повествования.

У Вас сердце не зажимает случайно?
Это (кроме полного набора в теле и мозгу) - самая моя тяжёлая проблема.
Вот этот пост написала - уже зажимает.
И это длится с 1995-го года.
В 1995-м зажало на 8 месяцев. Потом удалось разжать грамотно подобранными препаратами.
Но когда стали появляться повторные зажатия - не помогли уже эти таблетки.

И теперь не помогает почти ничего.
Зажатие - и я лежу и больше ничего делать нет сил. Даже говорить.
Если заставить себя и через немогу - период восстановления значительно увеличивается.
Вот сейчас лягу - к вечеру надеюсь восстановиться.

Если просижу ещё минут 10 - выпаду из жизни примерно на неделю.
А в начале августа обстоятельства заставили пересилить себя - силы до сих пор в сердце так и не восстановились до доавгустовского уровня.
А кардиограмма - в норме.
На форуме, кроме меня - никто такого симптома не описывал.
СХУ у многих. А моё СХУ связано ТОЛЬКО С СЕРДЦЕМ.
Вот разошлась... в чужом-то дневнике.

Аленка,у меня было такое ,зжимало все внутри,слабость не передаваемая ,пришлось врача вызывать,сделали рентген,сказали что воспаление легких,но я даже не кашляла!!! Я знала что это конченая ФМ дает такие не понятные симптомы,но лягла в больницу,прокапали антибиотики,два дня,я каркас на выходные пришла. А в понедельник пришла мой врач и сказала что нету у меня никакого воспаления...

Antoninan пишет:
Такой вот свод правил появился в моей жизни, если я вдруг вспомню, что я чего-то забыла, я обязательно дополню. И хочу обратить огромное вниминие на то, что это все хорошо только для тех у кого нет серьезных проблем со здоровьем, обосновывающих потерю сна. Убедитесь, что вы не храпите, у вас не прерывается дыхание и вы не просыпаетесь по ночам задыхаясь.

Надо сказать, психолог ваш взялся серьёзно за проблему сна. Мне понравился образ "копилки" сна. И отслеживание на бумаге всегда помогает в любых делах. Повезло со специалистом. И вы тоже проявили настойчивость Спасибо, что поделились. Некоторые вещи стоит позаимствовать и внедрить.

Admin Алёна пишет:Здравствуйте, Antoninan!
Я тоже очень удивилась - как же так, Штаты - и такие мытарства.
Мне казалось, что там и диагноз ставят быстро (я своего дождалась через 10 лет будучи лежачей и скрюченной), и лечение назначают корректно и уж точно там есть группы поддержки, какие-то общества, которые защищают права человека, страдающего ФМ и которые не дадут ни в коем случае врачам говорить тяжело больному человеку, что он ЗДОРОВ!

Вот это было одной из моих сильнейших ошибок - слишком сильная вера в американскую медицину. Иначе не дала бы я себя уговорить на операцию запугиваниями про артрит, не слушала бы байки про воображаемую больи и тд. И я не ходила к кому попало, лечилась в крупных госпиталях у вроде бы хороших специалистов. А на самом деле хороших специалистов здесь очень мало, как и у нас. И диплом врача сам по себе еще никого таковым не сделал.
Самое большое их отличие от наших клиник это чистота, наличие оборудования и вежливость медицинского персонала. Это конечно небо и земля. Но все это доступно только при хорошей медицинской страховке и приличном количестве денежных средств. Тут я лучше даже начинать не буду, такая это больная тема..

Admin Алёна пишет:
У Вас сердце не зажимает случайно?

Всего пару раз такое было. А еще несколько раз было, ощущение, что колотиться оно как бешенное, а пульс вроде нормальный воплне. Страшно было очень. Но мне как-то кардиограмму делали, сказали что все нормально.

Иринасс пишет:
Надо сказать, психолог ваш взялся серьёзно за проблему сна. Мне понравился образ "копилки" сна. И отслеживание на бумаге всегда помогает в любых делах. Повезло со специалистом. И вы тоже проявили настойчивость Smile Спасибо, что поделились. Некоторые вещи стоит позаимствовать и внедрить.

Психолог этот работает в центре сна, так что это его основная специализация. А в целом и правда в кои-то веки повезло сразу на хорошего специалиста попасть.
И вообще я буду очень рада, если хоть что-то из того что я здесь пишу, окажется для кого-то полезным.

Admin Алёна пишет:Здравствуйте, Antoninan!
Поскольку со сном я справилась около 3-х лет назад, сон полностью восстановился, то мне очень интересны Ваши будущее повествования.

Я читала Ваш дневник. Читала и поражалась Вашему героизму. У меня все на много проще, а я и то иной раз сопли распускаю.
Кстати, меня почему-то очень удивило, то что Вы можете лежать на спине. На сколько же все мы разные. Мне почему-то казалось, что если есть боли в спине, то лежать на ней ни у кого не получится. Я на спине лежать не могу категорически. Конечно, на боку тоже не сказка - начинают болеть бедра и плечи, но на спине я не могу ну никак. Только если на коврике с иголочками. Или если сразу после массажа, то минут 20 лежу пока мне остальными частями тела занимаются и то к концу спина ныть начинает.
Мне раньше аккупунктура помогала, а сейчас из-за этой самой боли в спине выходит вреда от нее больше чем пользы. И тоже самое с лежанием на животе. Даже если иголки в спине, она тут же ныть начинает.

Обычные обезбаливающие вроде ибупрофена мне не помогают да и в силу чувствительности желудка я их не переношу. Сильные препараты вроде трамадола мне не нужны. Если я веду себя осторожно у меня таких сильных болей не бывает. Остаются такие базовые вещи как тепло-холод и местные обезбаливающие. Вообще тепло-холод это первое что вам посоветуют в Штатах при болях в мышцах или суставах. Но тут надо знать себя, например, мои колени не выносят тепло из-за этого все мои порывы принять расслабляющую ванную заканчиваются плохо. В то же время моя спина редко в настроении для холода. Конечно, все это познается путем проб и ошибок.
Холод. "Лед", как я это называю, я прикладываю на колени по несколько раз в день. Всегда после принятия душа, и любых мероприятий для которых я выхожу из дому (прогулки, походы ко врачам, на массаж и тд), иногда просто если болят в другое время. Прикладывать можно на 10-20 минут. Но обычный лед лучше прикладывать через полотенце. Я обычный лед не использую давно, пользуюсь специальными гелевыми охлаждающими пакетами. Удобство в том, что их можно легко обернуть вокруг колена, чтоб также охладить под коленом, выше и ниже. По количеству использования это одно из лучших моих приобретений за последние пару лет.


Тепло. Иногда я использую рисовую подушечку для шеи, но обычно мое лечение теплом ограничивается использованием электрической грелки для спины. Когда-то читала о каких-то исследованиях, что мышцы спины лучше восстанавливаются после нагрузок если их прогревать. Поэтому грелкой я пользуюсь если делаю какие-то упражнения для спины. Моя хиропрактик особое ударение ставит на том, что мышцы и суставы любят "влажное тепло". Поэтому перед грелкой всегда кладу на тело влажную марлю.

Аппликатор Кузнецова. Это незаменимое средство если моя спина уже болит. Пробовала также аппликатор Ляпко, но там под спину идут 2 полоски и надо чтоб кто-то вас на них укладывал. А для меня очень важна возможность использовать его, когда я одна дома. Я пользуюсь им на кровати так как на полу для меня слишком круто. Обычно лежу 15-30 минут в засимости от настроения и того первый ли это раз за день.

Обезбаливающие крема/мази. На то чтобы найти "свою" мне понадобились годы. Я перепробовала кучу американских, европейских и восточных мазей и бальзамов. Были такие что помагали, но, как правило ужасно сушили кожу при длительном применении. Особо могу отметить Диклак-гель. Ним я пользовалась дольше всего. Из его минусов - ужасно влияет на кожу и в принципе вреден при длительном использовании, кроме того не имеет моментального эффекта. Остановилась я на средстве под названием Biofreeze, оно натуральное, не вызывает у меня раздражений при регулярном применеии, и что самое важное действет какое-то время. Потому как проблема большинства охлаждающих гелей в том, что обезбаливание проходит вместе с охлаждающим эффектом минут через 30 максимум. Этот действует для меня несколько часов. Конечно ожидать 100% обезбаливания не стоит, он просто облегчает боль.

lilya пишет:Аленка,у меня было такое ,зжимало все внутри,слабость не передаваемая ,пришлось врача вызывать,сделали рентген,сказали что воспаление легких,но я даже не кашляла!!! Я знала что это конченая ФМ дает такие не понятные симптомы,но лягла в больницу,прокапали антибиотики,два дня,я каркас на выходные пришла. А в понедельник пришла мой врач и сказала что нету у меня никакого воспаления...

Лиля, спасибо за отклик.
Но ведь это не длилось у тебя с 1995-го по сей день? С небольшими передышками....

Как-то сегодня по осеннему депрессивно. Сейчас с мамой говорила, так о ерунде всякой, мол то хочу, это, перестановку бы в квартире сделать, да сил нет, она говорит мол надо подождать немного, когда появятся. И я жду, уже лет 5 жду.. Иногда ощущение такое, что жизнь мимо проходит. Было "до" там много воспоминаний, веселых, грусных, разных, но много. Будет потом, там мечты, планы их тоже много. А сейчас как будто нет. И этого сейчас нет уже несколько лет. Все воспоминания - сплошная история болезни. К какому врачу сходила, что сказали. Я не просто сижу, я что-то делаю, пытаюсь поправиться. И это что-то превратилось в бесконечную серость и уже не ясно где сейчас, а где год назад, где 2. Меня когда спрашивают, когда болезнь началась, я все время затрудняюсь ответить. Я четко помню тот момент, когда первый раз заболело. Как шла по улице, помно солнце, погоду, кажется даже запах. А когда же это было? ..5 лет назад? а может 6? Иногда кажется что вчера, а иногда что целую вечность назад.
Я как-то фразу прочла, что жизнь она как рулон туалетной бумаги, чем ближе к концу, тем быстрее разматывается - тем быстрее летят годы. И вот бывает ощущение, что как-то слишком быстро мой рулон размотался. Чувствую будто мне не 30, а лет 70 и вся жизнь моя была когда-то давно. А больше уже ничего не будет кроме этой серости.
Это конечно депрессивно. Просто день такой выдался. Но наверное и в этом есть мораль. Надо прекратить откладывать на потом, на тогда когда выздоровею, когда появятся те самые силы.. Надо учиться жить СЕЙЧАС, с тем что есть. Ведь если все откладывать на потом, то это самое "потом" может никогда не наступить.

Antoninan пишет:
Я читала Ваш дневник. Читала и поражалась Вашему героизму. У меня все на много проще, а я и то иной раз сопли распускаю.
Кстати, меня почему-то очень удивило, то что Вы можете лежать на спине....

Спасибо, Antoninan, за такие слова. Не героизм, конечно, но всё равно спасибо.

Лежать на спине - это было тоже не сахар, но из всех вариантов - самый щадящий.
Но не просто так, а с прибамбасами -
- матрас должен быть совершенно ровный, в меру мягкий, но и в меру жёсткий.
Года 2 подбирали, пока не нашли фирму, она нам теперь вырезает то, что надо.

- очень низкая подушка под головой, иначе натяжение от головы до пят сразу возрастает.

- под спиной валик из полотенца, сложенный определённым образом. Как правило в этом месте почти всегда лежит ипликатор Кузнецова, который Вы выложили ниже на фотографии.
Если чуть толще валик сложить или тоньше - такое же усиление натяжения,

- ну и конечно же - под ногами - подушка. Ноги-то не разгибаются аж с 1996-го.
Ох, она-то как раз самая проблемная - она должна быть в меру тонкая, в меру упругая, а если чуть не такая - боли жуткие.

Вот с этими подушками самая большая проблема. Их у меня только 2. А климакс, пот их конечно, не облагораживает.
Муж стирает их периодически, так как за последние 15 лет таких больше купить не удалось.

Мы даже пока ещё летали в Египет - в один чемодан впихивали мои подушки , матрас метр на метр для спанья на боку и полотенца для валиков.

Ну а на ночь - даже не стану рассказывать - что и как муж мне устраивает...
Самой мне, конечно, не справиться.

Admin Алёна пишет:
Лежать на спине - это было тоже не сахар, но из всех вариантов - самый щадящий.
Но не просто так, а с прибамбасами -
- матрас должен быть совершенно ровный, в меру мягкий, но и в меру жёсткий.
Года 2 подбирали, пока не нашли фирму, она нам теперь вырезает то, что надо.

- очень низкая подушка под головой, иначе натяжение от головы до пят сразу возрастает.

- под спиной валик из полотенца, сложенный определённым образом. Как правило в этом месте почти всегда лежит ипликатор Кузнецова, который Вы выложили ниже на фотографии.
Если чуть толще валик сложить или тоньше - такое же усиление натяжения,

- ну и конечно же - под ногами - подушка. Ноги-то не разгибаются аж с 1996-го.
Ох, она-то как раз самая проблемная - она должна быть в меру тонкая, в меру упругая, а если чуть не такая - боли жуткие.

Наверное у каждой из нас кровать чрезвычайно сложное строение. Как я только не пыталась на спине устроиться, примерно как Вы описали лежу когла ложусь на ипликатор Кузнецова или на грелку для спины. А так для меня самым щадящим вариантом вышло на боку и уже под это начало все подстраиваться. Поэтому у меня наоборот матрас должен быть очень мягким. Вот прям с большой буквы Очень. Мы малость сэкономили и купили наматрасник из мягкой пены с эффектом памяти. Вот такого плана
О том как подушку выбирала можно наверное листов 5 исписать. В итоге остановилась на водной и жить без нее не могу. Она конечно не полностью водная. Сверху наполнитель, а снизу карман для воды. В моей сейчас литров 5 и сама я ее даже подвинуть толком не могу. Как-то так:

Потом конечно свернутое полотенечко под боком. Большая подушка под ногой. Потому что я, как раз наоборот, после операции не могу согнуть правое колено. Так-то могу, просто не до конца, но если оставить хоть слегка согнутым на время болеть будет ужасно. Хорошо мы хоть когда-то на распродаже купили 2 огромные подушки сдуру. Оказалось что спать на них не возможно, но выбросить было жалко. Валялись несколько лет, а теперь просто спасение. И еще одну подушку я перед собой кладу, чтоб во сне не переворачиваться на живот, а то я себя утром не соберу потом.

Admin Алёна пишет:
Мы даже пока ещё летали в Египет - в один чемодан впихивали мои подушки , матрас метр на метр для спанья на боку и полотенца для валиков.

А что за матрас у Вас такой? Я уж больно на моря хочу. Мечтаю подвыздороветь и в Доминикану махнуть (для нас это что поближе). И вот меня очень пугает как я в отеле спать буду. Допустим из своей подушки я воду солью и она в сумку легко пойдет, а вот с матрасом беда. Я на жестком спать не смогу. Думаю может надувной какой купить и его не слишком сильно надувать и поверх матраса использовать.. Не знаю выйдет ли что из этой затеи.

Admin Алёна пишет:
Ну а на ночь - даже не стану рассказывать - что и как муж мне устраивает...
Самой мне, конечно, не справиться.

Это, как состояние у Вас получше будет, расскажите обязательно, вдруг чего полезного почерпну.  Я ко всему вышеописанному только, когда спать идти собираюсь стелю элетрическое одеялко накрываю его обычным и включаю на полную. Как ложусь электрическое вынимаю и залажу в теплую кровать.

Antoninan пишет:Надо прекратить откладывать на потом, на тогда когда выздоровею, когда появятся те самые силы.. Надо учиться жить СЕЙЧАС, с тем что есть. Ведь если все откладывать на потом, то это самое "потом" может никогда не наступить.

А других вариантов и нет, как только только принять по-настоящему то, что имеем. Отрицать это не имеет смысла, всё равно придётся когда-то признать. И научиться с этим жить, находить радости в сегодняшнем дне. И только в таком случае есть шансы на улучшение. Зачем-то мы попали в такую ситуацию....

Один христианский проповедник часто приводил такую иллюстрацию:"Мне подарили вышитую узором закладку для книг.С одной стороны-красивый узор, а с другой-перепутаные нитки. И я подумал, что это как наша жизнь, Мы, люди смотрим снизу и для нас-полная путаница. А у Бога там- красивый узор." Только нам этот узор увидеть при жизни не дано. Человеческой логикой Божий план не понять. Вот смотришь со стороны на чью-то жизнь:родился, учился, женился, спился. Зачем жил? Но веди Бог дал эту жизнь, значит, зачем-то она нужна.

Наверное в этом плане верующим людям несколько проще. Возможно они даже выздоравливают быстрее, веря в молитвы и божью помощь. Ведь страдающие фибромиалгией довольно сильно поддаются влиянию плацебо. Но я атеистка и ужасный скептик и наврядли изменю свои взгляды. Что однако, не отменяет того, что надо жить сегодняшним днем

По мне так лучше здравомыслящий атеист, чем религиозный фанатик. Атеистам Бог тоже помогает. Может подарочек прислать неожиданно.Но ведь есть же еще медицина и наука, они тоже бывает, чудеса творят. Не унывайте! Внутри человека тоже жизнь, не только снаружи.

Наверно каждый адекватный ревматолог (и не только они) хоть раз спросил меня принимаю ли я магний. Я всегда отвечаю "да". Ведь еще года полтора назад я узнала, что те 40 мг из моих мультивитаминов недостаточно и начала принимать его дополнительно. Вот только почему же никто из них не спросил сколько я его принимаю. Вчера ответив утвердительно на очередной такой вопрос, в это раз заданный моей массажисткой, я решила поинтересоваться сколько же стоит его принимать. Так вот с ее слов, она принимает 400мг на ночь, а для многих ее клиентов с фибромиалгией эта цифра составляет 900 и более.
Проведя ревизию всех своих витаминов и добавок я получила 290мг в сумме. Сижу удивляюсь сколько же мне понадобилось времени, чтоб подумать об этом. Правда я вычитала, что средняя рекомендуемая доза магния для женщин моего взраста где-то 320 мг в сутки. Но это для здоровых. Принимать более 500 мг без консультации с врачем не советуют (тем у кого проблемы с почками особенно). Поэтому на этой цифре (500 мг) я и решила остановиться до своего следущего визита к ревматологу, который состоится через месяц.
Мне правда только вчера прописали какое-то новое натуральное противовоспалительное, которым я надеюсь заменить целебрекс, так что если я получу положительный результат будет сложно понять от чего. Но откладывать что-либо из них на месяц я не стану.

Lourelia пишет:По мне так лучше здравомыслящий атеист, чем религиозный фанатик. Атеистам Бог тоже помогает.  Может подарочек прислать неожиданно.Но ведь есть же еще медицина и наука, они тоже бывает, чудеса творят. Не унывайте! Внутри человека тоже жизнь, не только снаружи.

Подобрая фраза из уст верующего человека вызывает у меня огромное уважение. Низкий поклон Вам.

Human mind is like umbrella-if not open, doesn't work,