Moя история из Норвегии!!!!

Спасибо вам за поддержку.Клиника в Санктпетербурге!Это выход может действительно все таки рубли не евро да нужно и врачей думающих.Может кто поделиться информацией!Звонила в Прибалтику в отделение рассеянного склероза,очередь очень долго!Цены тоже заоблачные.

Наташенька, как бы то ни было, тем более учитывая такое наше состояние, что выглядим мы не такими внушительными и уверенными,
 - история болезни должна быть написана и все обследования приложены - это значит, подтверждение тех болезней, которые исключены. 

И не нужно смотреть далеко вперёд, но начинаем с каждого шага... 

Верю, что так бывает - неудача за неудачей. Ну вот, слава Богу, и как здесь мы откликаемся на зов о помощи, так и на пути могут встретиться отзывчивые люди...

Хотя на людей я не надеюсь и часто приходится стучать без ответа... 

Я предлагаю ещё позвонить в те немецкие клиники, что я указала ссылки там может быть дешевле. Дело в том, что Вам нужен диагноз, который примет Ваша медицинская система. 

Если что, я могла бы попробовать Вашу историю рассказать в немецкой группе - кто знает, как люди среагируют. 

Так или иначе нужно грамотно составить историю, присылайте. Это ёмкий труд...я помогу, как смогу.

В общем, пробуйте, что ложится на сердце и как получается... Но пишите, как идут дела и если что - будем искать вместе.

Вот и Тори написала со знанием дела...мы все переживаем и поддерживаем Вас.

Лечение нейропатия прочитала,испробованы все антоидеприсанты,во всех возможных вариантах,трамадол тоже..Что мне могут предложить в другой стране!?Думаю что мне нужно лежать под капельницей морфина.

Наташа, я в Питере, если что.

Дорогие мои огромное спасибо!от мамы большой привет всем.Мила я составляю историю болезни почти составила.дозвонилась терапевту,прошу все анализы что сделаны подготовить,сказала помирать не буду и в психушку он меня больше не положит,что ищу помощи в других странах в Германии и В России,может я в лотерею выиграла?ведь лечение дорогое я рассказала что есть форум и люди которые пробуют мне помочь,сказал что вы Русские все же сильные,тебя в окно а ты в дверь.он мне ещё год назад сказал сдесь все бесполезно но тогда у меня денег не было и возможности тоже.Он сам информацию смотрел по нейропатия и аллодония все сходиться,но должны помогать препараты которые мне выписывали почему не помогает он не знает.ищи сама не поможешь себе сдохнишь.Адвокат не поможет,врач работает по правилам, морфин мне не кто не выпишет,и пластырь тоже.Боль нельзя определить.Спасибо огромное вам!может в Германии с этим проще я не знаю.но цены конечно запредельные.

В Германии, если речь идёт о сильной боли, даже хронической, имеет значение только то, что эту боль снимает. Судя из Ваших рассказов и, например, моей подруги из Голландии, то много чего в Германии лучше.

А эти запредельные цены - надо же понимать, что это центр редких и неизвестных болезней, но может быть клиника болевой терапии в Киле будет дешевле. 
Кстати, у этого центра есть филиалы - на днях поместил информацию этот мужчина, которому там спасли жизнь. Он потратил тогда все свои сбережения на это. 
Филиал есть и в моём городе, но я пока не знаю, оплачивает ли страховка обследование именно там. Во всяком случае, я занотировала спросить у своего врача.

Например, где я была недавно тоже дорогое пребывание по сравнению с предыдущей клиникой, потому что разные программы, обслуживание, обследование и т.д.
Американцам тест у нас в Берлине тоже получается "золотой" из-за транспортировки, а для нас он доступен.

Но везде, на любом месте у каждого свой путь и нужно не стесняться искать помощи... Чтобы получить рабочее место молодым людям приходится рассылать по всей Германии до двухсот резюме, а работа подойдёт только в одном месте. Поэтому, пусть не опускаются руки.
Я пользуюсь семейной медицинской страховкой, как основная масса людей. Есть ещё частная страховка - эти пациенты обслуживаются быстрее.
А пожилой человек никогда не останется без помощи. Даже самая "низко качественная" помощь для наших понятий реальная достойная помощь. Можно сказать, что старость здесь в уважении (во всяком случае о чём могу свидетельствовать лично).

Услуги врачей экологов, гомеопатов и ещё некоторые платные. И каждый сам смотрит, что он может позволить, а что нет.

Даже если и нет, то можно искать что-то другое идти на связь со страховкой и т.д.

Но всё требует информированности и инициативы. 

Так что там вырисовывается? Ещё раз в болевую? 

Наташа, давайте попробуем по немецкой анкете в клинику боли, дать характеристику Вашей боли. Постепенно, ...

И когда у Вас будет всё изложено, посмотрите, будет по другому. 

Мамочке передавайте привет и спасибо.

Страховка у меня есть,но в этом все и дело что она распространяеться только в Норвегии,все подробно узнавала,у адвоката,помощь мне в Норвегии предоставлена,как они это умеют,таблетки мне выписывали,физрой со мной занимались,мануальный терапевт тоже,снимки позвоночника делали,если меня это не устраивает то моё право выбрать лечение там где захочу но только за свои деньги, к сожалению это так,даже частная страховка покравет только операции которые не могут сделать в Норвегии,здесь очень все продумано все по инструкции.хронические поциенты в Норвегии это самый неприоритетный слой,и самый беззащитный.Адвокат смеяться Что Норвегия как бы вЕвросоюзе,но с такими правилами что не для человека а для государства.не хочу с этим спорить. Два года назадпо телику прошли показательные выступления о лешении врача лицензии ,который кстати учился в Германии и являлся самым лучшим специалистом в Норвегии,Trond Stokke,считался лучшим анастазиологом в Норвегии,,который помог очень многим людям выписывая сложным пациентам морфин,к нему со всей Скандинавии приезжали.Оклемили,провели экспертизу типо таво что он пациентов подсаживал на наркотики которым это было и не нужно,типо деньги срубал,ещё он очень хороший специалист по позвоночнику у меня проблемы с шеей нестабильность атланта, С1 С2 то есть связки очень слабые, что это тоже может влиять на всю вегетативную систему,может довать и боли во всем теле.у него тогда был функциональный рентген который в движении показывает какое состояние,но операция очень сложная в Норвегии она не проводиться,нет специалистов узнавал в Германии стоит около 200 000 Норвж.крон.но сказал это не выход для меня операцию при моем низком пороге я не переживу.Пробовать антоидеприсанты лирику трамадол.Он то и предположил что это и может довать ФМ у меня,так как лицензии у него отобрали он мог довать частные консультации без возможности выписывать пациентам лекарства..связалась с ним по скайпу сегодня,разговаривали да он меня помнит он сейчас на пенсии,очень мне сочувствует,помочь сдесь ничем не может,морфин не получить в Норвегии никаким способом.Говорили о Клинике редких болезней говорит пробуй.он слышал о ней,езжай в Германию обезболивайся,но настаивает что все таки при нарушение с1 с2 когда там все болтаеться то все действует на Цнс.поэтому и бессонница, и толерантность и развиваться полиневропатия аллодония.ко всем видам обезболивающих.организм не справляешься,дал клинику где делают операцию его друга.может быть это поможет,ну вообще здорово.Отдала деньги и ещё больше расстроилась.Ну конечно я не собираюсь ещё и себе шурупы ввинчивать.Вообщем пока так.

Сейчас все дописываю,нужно обезболивание все понимаю.будем работать.

Потихоньку.
Присылай.

Вчера общались с Наташей по скайпу. На днях я попробую закинуть информацию о ней в клинику "Эхинацея" в Москве, в которой мне поставили диагноз в 2011 году и была ремиссия 2 месяца. Всё-таки они знакомы с этим заболеванием непонаслышке (мне поставили тогда предварительный диагноз заочно и так и подтвердилось). Может, что подскажут. И цены там не такие заоблачные. Иммунограмму там делают, что тоже немаловажно, т.к. заболевание - иммунное.
Ещё у других знакомых врачей поспрашиваю.
В общем, нужно закидывать удочки в разные места, может, где и клюнет .

Вот и хорошо как!

Lourelia пишет:Наташа, я в Питере, если что.

Мне трудно судить о ценах в Питере . Возможно , наши питерские форумчане лучше ориентируются . Вот тут о клинике *МЕДИКА* в Питере. Правда , она частная . Но ведь Наташе , как я понимаю, в любом случае придется платить , если она будет искать помощь вне Норвегии.
https://www.youtube.com/watch?v=vafKUOoHxb0

http://www.spbpainclinic.ru/

А здесь http://www.topichilov.com/doctors/bril    уже Израиль. Ведь тоже все по-русски. И, похоже, консультацию ,можно получить онлайн .  Тут уж наши форумчане из Израиля могут тоже что-то более определенное сказать ,да?

Наташа , пробуйте сравнить все варианты , чтобы выбрать точно оптимальный .

спасибо огромное.Никогда не забуду!за вашу доброту и поддержку!Рассматриваю разные варианты!

В Питере есть специалист, который умеет работать с верхними шейными позвонками, С1 и С2. Очень редкий мануальщик, кто может работать с ними.

Посмотрела я про Медику. Кстати, там ботоксом лечат, помимо всего. Не знаю, боль надо снимать, но ведь лучше все-таки выяснить и убрать причину.Наташа мне свою историю пришлет, как закончит. Пойду к лабораторному врачу, который мне диагноз поставил, он посоветует куда лучше. За деньги-то и в Военно-медицинскую можно.Тут все не так работает, надо не клинику искать, а врача, и по личным связям и знакомствам. Надо чтобы отнеслись по-человечески и профессиональный интерес был разобраться. А не деньги тянули.

Танечка я с Вами полностью согласна!Если ботоксом то мне его надо вливать внутримышечно вместе с морфином на все тело смеюсь!!!!так любила поржать раньше никогда не думала что буду сидеть на сайтах и ныть.мне нужно чтобы меня положили в больницу обследовали врачи у которых есть опыт таких пациентов,я в долгу. Не останусьА там уже как пойдёт может и плазмоферез и кровь почистить все надо.Не останусь.а там уж на все воля божья мне уже тянуть больше некуда вообще молю Бога чтоб ноги совсем не отрафировались.И обезболивание тоже нужно.Род надо отмаливать я с вами согласна,но и телу надо помочь если возможно,если нельзя то на все воля божья Бог видит что я борюсь как могу а вось это мой путь,никогда нискладывала лапки.я согласна на все.В Германию в клинику редких болезней уже боюсь не долететь. Мне нужна помощь чем раньше тем лучше.уже плохо ем и т.д ит.п Маме все повеселей стало что вы нас хоть не бросаете.

Lourelia пишет:Посмотрела я про Медику. Кстати, там ботоксом лечат, помимо всего. Не знаю, боль надо снимать, но ведь лучше все-таки выяснить и убрать причину.Наташа мне свою историю пришлет, как закончит. Пойду к лабораторному врачу, который мне диагноз поставил, он посоветует куда лучше. За деньги-то и в Военно-медицинскую можно.Тут все не так работает, надо не клинику искать, а врача, и по личным связям и знакомствам. Надо чтобы отнеслись по-человечески и профессиональный интерес был разобраться. А не деньги тянули.

Полностью согласна . по-человечески то -- оно лучше :-)

Я советовала написать историю болезни так, как я (и другие) писала для Шарите. Их интересовало всё - и детские болезни и семейные болезни. Например вот так (ничего, что на немецком): 


Ich wurde  am 18.02.1961 geboren  in der Ukraine, Stadt Winnizja.
родилась.........

Mit  zwei Monaten alt  es wurde bei mir  der Abszess der linken Halslympfknoten       operiert. (Lymphadenitis)
В два месяца по рождению была оперирована - шейный лимфаденит....

Kindheit  - die Halsentzündungen sehr oft, Anginen ;Mandelnentfernung(1968); Kinderkrankheiten.
Детство - частые ангины, удаление миндалин (год) детские болезни....

1968 – 1978  viel  den Sport  getrieben.
много занималась спортом

1975  - Abszess am  Daumen, Abszess unter die rechte Augenbraue –  entfernt.
удаление абсцессов на большом пальце и под бровёй.......

1977  - Abszess der Unterkieferlympfknoten  - entfernt.(Lymphadenitis)
удаление подчелюстной лимфаденит.....

1978  - der  erhöhter  Blutdruck  140/100  angefangen. и так далее.....
                 начало повышенного давления
1980  - die  Geburt  der  Tochter .Der Blutdruck gestiegen 220/130.
                  рождение дочери давление.....
1985 – von hohe  1m 20 runter gefallen. Hals-Nacken Schmerzen gehabt.
                       с высоты.... упала. Боли в обл. шейных позвонков
1987  - ich bin von  hohe 1m 40 aus dem LKW  rausgesprungen  mit  dem     geraden Bein. Mit der akuten   unvertraglichen   Schmerzen im Kreuzwierbelseule  ich war  ins Hospital gebracht worden.
                        спрыгнула с высоты на вытянутую ногу приземлилась. с острыми болями была доставлена в госпиталь
Die langegedauerte  Behandlung hat  keine Besserung  gebracht.
 длительное лечение улучшения не принесло
Manuelletherapie- ohne Besserung.
мануальная терапия улучшения не принесла
1988 – Myelografie  hat   die Bandscheibe  Ausfall  gezeigt.
           миелография показала инородное тело в спинномозговом канале
-  OP  - Die Bandscheibeentfernung  L6-S1 rechts (ich habe  sechs Lendenwirbelnkörper).
  операция - удаление межпозв. грыжи ...
Nach dem OP der Art  von Schmerzen hat sich  verändert.  Auf  den Beinen stehen  oder  sitzen hat für mich ständige  Schmerzen  im Rücken und in den Beinen gebracht.
После операции характер боли изменился. Сильные постоянные боли при положениях сидя и стоя

1990 - drei Mal  Krankenhausaufenthalt  wegen  Schmerzen.......
               три раза стационарное лечение боли....

И так до сегодняшнего дня. Я постоянно дописываю, когда у меня наступают ухудшения и появляются новые симптомы.


А для подачи симптомов, как жалоб очень хорошо подходит формуляр Канадских критериев - это на первый приём врача.
А про боли я предлагала по опроснику, который заполняется при поступлении в бол. клинику. Там очень подробно указываются и участки и характер болей...
Но наверняка в этих больницах есть свои формуляры для выяснения болевых участков.


*******************************
Такую историю очень удобно и нужно иметь...

Mila Meneses пишет:Я советовала написать историю болезни так, как я (и другие) писала для Шарите. Их интересовало всё - и детские болезни и семейные болезни. Например вот так (ничего, что на немецком): 

Я для своего изопата тоже недавно составляла историю, но там был опросник. Вышло 25 листов вместе с анализами ). Писала почти неделю

В любом случае - это нужное дело. С одним врачом не получится, так к другому уже не надо будет ничего составлять, в крайнем случае - подкорректировать.

Да, верно.

Вот в клинику боли 26 листов без анализов. Я была поражена, сколько оказывается существует информации о боли, особенно когда переводила прилагательные, описывающие характер боли. Чтобы определить тип боли и подобрать правильное лечение. Оказалось совсем непросто описать где на каком участке тела какая боль по характеру и по длительности??

Кстати, Наташа, Cymbalta был последним антидепрессантом, который начал снимать мою хроническую запущенную боль. Правда, по мере жизни (ведь я продолжала по полной использовать свои силы, так приятно было получать  деньги за свой труд, что я начала брать много работы), что очень большая доза не помогала, тогда мне добавляли Лирику и т.д.
Сейчас по совету моего ПТ я вернулась к маленькой дозе этого АД и чувствую, что перестала быть "шалтай-болтаем", т.е. появилась некая эмоциональная защищённость, устойчивость.

Lourelia пишет:В Питере есть специалист, который умеет работать с верхними шейными позвонками, С1 и С2. Очень редкий мануальщик, кто может работать с ними.

Наташа, я вчера вспомнила, что недавно по просьбе одного пользователя форума нашла остеопата, который вылечил Котика. Может Вы её дневник читали - она совсем выздоровела.
Он живёт и практикует в Хельсинки. Финляндия.
Мне удалось его найти и мы даже пообщались по телефону (скайпа у него на тот момент не было и е-мейла тоже).

Я спрашивала, могу ли дать его телефон своей знакомой с форума, он не возражал.
И с ним и о своих проблемах поговорила, он приглашал меня на лечение, но мне, конечно, до Хельсинки не добраться.
А после сеанса мне нужно лежать по крайней мере весь оставшийся день в полной тишине, а лучше - сутки.
Так что для меня - мимо. Поэтому я даже цену не спросила за визит.

Наташа, думаю - Вам есть смысл с ним созвониться и спросить - работает ли он с верхними шейными позвонками, С1 и С2.
И вообще рассказать ему свою историю болезни или переслать.
Он очень открытый и охотно общается.
Вдруг - это как раз тот человек, который Вас спасёт?

Если надумаете, пишите мне на майл adm.fibromyalgia@gmail.com
я сначала ему позвоню, предупрежу, что от меня будет Наташа звонить и дам Вам его номер.

Вы заметили, Наташа у нас уже смеется!

MИЛа я что то не так нажала и вы у меня числитесь в списке недругов!!!!

Наталия, это можно исправить. Идите в шапке форума, там где пишут "Форум",
в том же ряду найдите "Пользователи" и нажмите на него.
Появится длинный список, найдите "Mila Meneses", нажмите на данное имя,
появится "Профиль пользователя Mila Meneses", ищите над фотографией:
"Удалить из моего списка недругов", нажмите на нее. Все, проблема решена!

Сегодня проснулась с четким осознанием, что Наташе не надо в Россию, а надо в Германию ехать, боли снимать. А потом, с нормально думающей головой она сама разберется, что ей дальше делать. У меня сильное такое предчувствие, что в Германии откроются двери. А интуиция меня пока не обманывала еще. Надеюсь, не обманет и в этот раз.Так что давайте молиться прицельно за это! Чтобы клиника в Германии ответила быстрее, а то ситуация критическая. Эти пытки сколько она еще выдержит?Конечно, в идеале никуда бы ей не ехать, а дома помощь найти! Но, судя по тому, что она рассказывает, это маловероятно. Если только новый врач окажется не таким, как все.