Дневник Dema.

Здравствуйте, Dema!
Добро пожаловать на форум!

По Вашей просьбе открыла Вам дневник.

dema пишет: не могу читать дневники пользователей - пишет нет доступа - хотела попросить вас админ сделать мне дневник , если можно и спасибо вам большое за форум

Проблема для меня совершенно не понятная!!!
Опишите мне её поподробнее на майл
adm.fibromyalgia@gmail.com
На всякий случай напишу Вам на е-мейл тоже, а то вдруг Вы и этот пост не можете прочитать

Здравствуйте, читаю форум чуть больше месяца – потихоньку, но писать собралась на днях – хотя мысленно несколько раз начинала). Хочу сказать спасибо большое Админу Алене за форум.
Мне 27 лет, живу в Москве, диагноз свой точно не знаю (один раз устно было озвучено фибромиалгия), болею давно, но в последние 4 года особенно сурово.
Думала, как лучше рассказать свою историю – только симптомы и пути решения или вместе с личной биографией (вообще на форумах никогда не участвовала, просить помощи не умею и свою жизнь тоже особо никому не рассказывала – но видимо момент настал) – пока не решила как лучше, чтобы не было субъективного восприятия, но в, то, же время иногда полезно посмотреть со стороны на свою жизнь и со стороны вещи, которым ты не придаешь значения, могут оказаться важными (недавно эндокринолог через 5 минут осмотра спросил – были ли у меня сотрясения – а они были и несколько, я никогда про них даже не задумывалась – тк считала, что симптомы кратковременны. А оказалось это важно и может иметь последствия и через 20 лет)
Буду писать по мере сил и времени. Разделю события на отрезки по 5 лет . Возможно у кого-то будут похожие моменты в жизни и можно будет предположить причину болезни .
1) 0-5 лет. Была я ребенком незапланированным и неожидаемым (считаю, что такие моменты в биографии важны – тк сейчас есть данные, что ребенок запоминает и вынашивание и роды - можно вызвать эту информацию путем гипноза и определенного дыхания и это все оставляет сильный отпечаток на психике, здоровье и модели поведения). Родители расписались после моего рождения , но только для формальности . С родителями я никогда не жила , мать очень хотела мальчика , отец как я понимаю никого не хотел . У матери здоровье нормальное , при родах был кандидоз (молочница) , иногда ангины, сейчас остеопороз ( возрастной) . Но чувствует она себя хорошо. Бодрее чем я) и даже родила 2 ребенка в 42-43 года. Отец был сильно болен при рождении - у него косолапость, был в гипсах до 10 лет, говорили, не будет ходить, но бабуля им так занималась и любила, что он поправился – ничего не заметно, играл в теннис, занимался спортом – можно сказать чудо. У него также кандидоз, было заражение крови в молодости – срезал мозоли, сейчас у него уже много болячек - но что именно я точно не знаю. У него еще 2 детей - девочки, у одного косолапость тоже , у 2 что-то с походкой – что точно не знаю . Вот тут я вижу явную наследственность , может быть заболевание соединительной ткани , генетические нарушения , но что точно не знаю . Никто из врачей меня по этому поводу слушать не стал.
Родилась я худой, но вроде здоровой, в 2 месяца мать отвезла меня в Кисловодск к бабуле, матери отца, также мать забирала меня, в возрасте, когда надо поступать в садик, но ненадолго – итого в общей сложности я жила с матерью где-то полгода за всю жизнь.
В Кисловодске сухой и теплый климат, маленькой я ничем не болела, в садик я не ходила – бабушка меня учила дома, не болела никакими детскими болезнями, была здоровым нормальным ребенком. Уже тогда меня водили в бассейн, я быстро научилась писать и читать , но какое-то время меня водили к логопеду , до сих пор у меня осталась легкая картавость( плохо произношу букву р ).
Что – то я посмотрела и поняла, что я видимо очень развернуто пишу и таким темпом до 27 я не скоро доберусь )) также не хотелось бы никого утомлять – тк сама я знаю, что такое посидеть лишний час, я лично вообще сидеть еле могу, копчик, и спина очень устают. Если это слишком подробно и утомительно – прошу написать – я приторможу)

Dema, обязательно пишите! Это для всех полезно. И как вы правильно сказали, со стороны вам самой будет многое понятно. Продолжайте в том режиме как вам удобно.

Спасибо Иринасс
Решила 2 частью писать про симптомы, что имею сейчас – а вдруг это не ФМ, также интересно, сколько совпадений по симптомам есть у остальных на форуме.
Центральная нервная система:
-усталость постоянная, раздражительность, нервозность, сонливость, депрессия (считаю, что данный симптом развился в процессе болезни, от отчаяния), апатия, вялость, головные боли, боли за глазным яблоком - кажется, что глаз прям вылезет наружу, нарушение памяти и концентрации (бывает, так что через 2 секунды я не могу вспомнить пила я, например таблетку или нет, стала плохо запоминать - раньше такого не было, иногда могу сконцентрироваться не больше чем на 20 мин). Бессонница, прерывистый сон , как в полубреду, встаю как побитая – невыспавшаяся и все болит обычно. Еще иногда бывают очень странные состояния – в процессе засыпания, как будто камень наваливается, и ты не можешь пошевелиться, или открыть глаза, но вроде бы и не спишь – при этом прекрасно понимаешь, где ты, но не можешь двигаться и начинаешь нервничать. Раньше были головокружения- до тошноты, сейчас вроде прошли. Периодическое ухудшение зрения, туман перед глазами, сухость глаз.
Опорно-двигательный аппарат:
-боль по всей спине – прям чувствую все нервы которые от позвоночника отходят, все суставы крутит – иногда до дурноты, и если 2 года назад я могла достать до пола руками и головой до колен, то теперь боль в пояснице не дает даже чуть наклониться. Все хрустит – даже в грудной клетке спереди, но особенно в грудном отделе позвоночника и пальцы. Суставы часто заклинивает – например, отведешь ногу и тазобедренный сустав как хрустнет – слышно всем, хрустит даже когда лег отдыхать, например – просто от глубокого вдоха. Часто бывает в шейном отделе – как будто пузырьки лопаются – просто от того что дышишь. Болят колени и плечевые суставы – последнее время не могла чайник поднять или кастрюлю отмыть. Чувствуется отечность, кожа вокруг коленей стала слегка рыхлой, припухлой и иногда может быть небольшое покраснение. Утренняя скованность – как бревно встаешь – все напряжено – если с утра сильно болит – то это на весь день. Иногда как кол в прямой кишке – думаю это тоже мышцы.
Мышцы часто бывают как камень – но сил в них нет, часто дергаются – причем какими-то пучками, может дергаться глаз. Часто икра как будто сокращается , мышца укорачивается , аж хромать начинаешь – и растяжка тут не помогает. Онемение и покалывание лица или конечностей - особенно немеют руки и стопы, если потрогать локоть то как током бьют в руку и иногда такой же ток сводит кишки – прям страшно бывает, также мочалкой по ребрам пройтись – тоже сразу ток, и все немеет. Также есть у меня триггерные точки – везде где только можно – но особенно болит – внешняя сторона бедра , возле плечевого и коленного суставов и вообще это уже не точки а целые области – которые все время ноют.
Иногда волос – например на шеи, может вызвать раздражение кожи и одеревенение мышц. Сверхчувствительность кожи на животе и последние 2 года я не могу его втянуть в себя из-за мышц. Иногда ребро руки начинает сильно болеть и внутри и к кожи не притронуться.
Последний месяц болит челюсть – но не каждый день. После 2 часов сидения – копчик как воспаляется , трудно стоять/сидеть/ходить/лежать больше 2 часов. В холод и сырость и перед месячными, а также при качке, например в машине или в поезде все обостряется – 100 %. Иногда бывают, прям кризы на сутки или дня 3 подряд – и болит все вместе и ничего не помогает – можно только ждать и пытаться хоть какую- нибудь позу занять.

Буду писать дальше про кишечник, мочеполовой синдром, и тд. По рубрикам. Мне страшно просто от количества симптомов, от того что я себя чувствую лет на 60 .И от того что врачи, что платные, что бесплатные не могут мне помочь – 80 % все равно что с тобой , 15% говорят что ты здоров, это в порядке вещей и у всех болит и 5% говорят, что ты при смерти (рак, разложение мышц, язва, неведомая инфекция, раз 5 хирурги думали, что аппендицит)

dema пишет: Хочу сказать спасибо большое Админу Алене за форум.  

На здоровье! В прямом смысле этого слова!

dema пишет:
Что – то я посмотрела и поняла, что я видимо очень развернуто пишу и таким темпом до 27 я не скоро доберусь )) также не хотелось бы никого утомлять – тк сама я знаю, что такое посидеть лишний час, я лично вообще сидеть еле могу, копчик, и спина очень устают. Если это слишком подробно и утомительно – прошу написать – я приторможу)

Да Бог с Вами, dema! Чем подробнее, тем интереснее!
А по-поводу, что трудно сидеть - так и я писала свой дневник по частям.
А некоторые части вообще скопировала с форума по воде, где в 1-й раз в жизни описала свою историю.

Так что пишите в удобном для Вас режиме! Мы прекрасно понимаем, какой это труд - через боль, через слабость!
Но труд не напрасный - вот увидите - дневник Вам потом пригодится!

dema пишет:
Решила 2 частью писать про симптомы, что имею сейчас – а вдруг это не ФМ, также интересно, сколько совпадений по симптомам есть у остальных на форуме.
Центральная нервная система:
.......
Опорно-двигательный аппарат:
......

....... раз 5 хирурги думали, что аппендицит)

Почти всё присутствует и у меня. Процентов на 90.
Даже "ложный" апендицит.

dema пишет:
15% говорят что ты здоров, это в порядке вещей и у всех болит

Вот эта фраза по началу мне просто выносила мозг! Особенно в таком контексте:
"У меня тоже всё болит, но я же врач, меня ждут больные и я не могу себе позволить
просто так валяться!"
с тонким намёкм таким - разлеглась тут....принцесса!

В такие моменты понимаешь, что можешь и убить человека в состоянии аффекта.

Спасибо большое Алена за поддержку . Думаю , что дневник мне действительно пригодится - я просто хочу найти причину , и хотя , как я поняла многие здесь ее устали искать и смысла в этом не видят , я думаю иначе , если толчок дали нервы - то тем более надо найти эту проблемную ситуацию - проработать ее полностью и возможно симптомы уйдут (как в психоанилизе) , если это вирусный толчок - то тут молитвами не обойдешься и надо лечить имунную систему. Недавно видела статью, что все-таки это генное нарушение - которое затрагивает цитокины (* регулируют межклеточные и межсистемные взаимодействия, определяют выживаемость клеток, стимуляцию или подавление их роста, дифференциацию, функциональную активность и апоптоз, а также обеспечивают согласованность действия иммунной, эндокринной и нервной систем в нормальных условиях и в ответ на патологические воздействия* из викепедии) . И ученые из Калифорнии работают над генетическим тестом !!!
Я также начиталась про гуафенизин и заказала себе таблеток , чистых без примесей - пока не пила - тк там надо исключить все растительные ингредиенты везде (кроме еды) , те даже пасту с ментолом нельзя , мыло , шампунь , чай нельзя - а у меня как назло все понатуральнее , масла разные я везде добавляю . В америке есть сайт -аптека , там все для больных ФМ http://www.fibropharmacy.com/ , особенно для тех, кто эти таблетки пьет - очень удобно - я сейчас там смотрю , какие добавки пить - коллаген, коэнзим, лкарнитин, лтриптофан и тд - я думаю не зря они все это рекомендую .

Дорогая Дема! Молодец что нашла силы поделиться своей историей заболевания! Сколько раз я порывалась тоже написать свою сагу чуть ли не с самого момента зачатия, да так и не хватило ни физических, ни эмоциональных сил. Я даже не ответила Алёне на её вопрос про анализы на разряжение костей. Я, думаю, она поймёт?! Постараюсь сразу же ответить на него, ибо ответ перекликается с твоими похождения по врачам. Ни о каком анализе в нашей стране не может идти и речи. Если даже отказались брать кал на частном приёме у врача, когда я лезла на стенки (в прямом смысле этого слова) от боли в области печени, то что уже говорить о государственном обслуживании! Всё что ты описала из симптомов и твоих мытарств хождения по эскулапам - всё в точности повторяет мои, да и скорее всего многих наших форумчан. Поначалу я долго пыталась понять что же за такая непонятная напасть приключилась со мной, когда ты разваливаешься по частям, а врачи тебе говорят, что у тебя здоровый румянец на щёчках и ты никак не можешь быть больной. Потом пыталась лечиться чем могла и у кого могла, но и это было лишь временным (обычно около недели) затишьем от нападок ФМ. Потом сдалась ей всецело и поплыла по воле нашей подружки, ибо мотаться по врачам не было уже сил, да и смысла не было - они пока бессильны перед этой "пришелицей" бог невесть откуда. Но буквально на днях (также как и Реопард, не выдержала - боли в желудке так достали, что уже тоже была на грани чего бы такого наглотаться и забыться) всё же снова и опять пошла к семейной врачихе. И, о диво, прихожу домой в фмэшном тумане, открываю пакет с лекарствами, которые она выписала, а там в огромных количествах ибупрофен, кодеин и омепразол. Нате вам, травитесь!!! И вы думаете что-то помогло? Нет, конечно! Как были практически все тобой и Реопардом перечисленные симптомы, так и остались. Больше всего молила дать что-нибудь от бессонницы, но, увы. Потихоньку крыша едет от недосыпа - ты просто кровоточащая рана! Будем ждать твоих отзывов о гуафенизине! Удачи всем в борьбе с ФМ!

dema пишет:Мне страшно просто от количества симптомов, от того что я себя чувствую лет на 60 .

Dema, прочитала Вашу фразу и вспомнила, как лет в 19 написала в своем личном дневнике: "И в свои неполные 20 лет я чувствую себя на все 40". Тогда я и понятия не имела о фибромиалгии, но состояние свое описала очень чётко

И - да, продолжайте писать, очень интересно, особенно когда не просто так - сухо и одни симптомы, а с автобиографией, литературно...

Спасибо всем за поддержку, это очень ободряет, тк дома к сожалению ее нет и все ограничивается словами * ну ты же ходишь , значит все нормально* и *ну это ж не рак , чтоб волноваться* и *надо побольше работать, вот будет у тебя смена по 12 часов и некогда будет болеть*. Сейчас пока не могу писать - ищу новую работу - на пол-ставки.

dema пишет:Спасибо всем за поддержку, это очень ободряет, тк дома к сожалению ее нет и все ограничивается словами * ну ты же ходишь , значит все нормально* и *ну это ж не рак , чтоб волноваться* и *надо побольше работать, вот будет у тебя смена по 12 часов и некогда будет болеть*. Сейчас пока не могу писать - ищу новую работу - на пол-ставки.

dema, если родные совсем замучали непониманием, то Вам придётся им объяснить следующее:
ФМ - это не та болезнь, которая лечится силой воли! Если же пользоваться силой воли -  ФМ  приводит к состоянию, в котором к 2010-му году оказалась я.
Посадите их за комп и дайте прочитать вот это, пояснив, что Админ этого форума (то есть я) загнала себя силой воли (и отсутствием ума) до состояния овоща:

https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t144-topic#4336

Ну, я им, скорее всего - не указ, так что можно показать им вот этот пост, в котором я цитирую статью, из которой следует, куда может привести ФМ, если на неё не обращать внимания и пытаться лечить, следуя совету

dema пишет:... *надо побольше работать, вот будет у тебя смена по 12 часов и некогда будет болеть*

https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t144-topic#4321
Я думаю, Ваши родные не желают Вам такого будущего!

dema пишет: Сейчас пока не могу писать - ищу новую работу - на пол-ставки.

От души желаю Вам, Дема, найти щадящую работу по силам!

Admin Алёна пишет:

dema пишет:Спасибо всем за поддержку, это очень ободряет, тк дома к сожалению ее нет и все ограничивается словами * ну ты же ходишь , значит все нормально* и *ну это ж не рак , чтоб волноваться* и *надо побольше работать, вот будет у тебя смена по 12 часов и некогда будет болеть*. Сейчас пока не могу писать - ищу новую работу - на пол-ставки.

dema, если родные совсем замучали непониманием, то Вам придётся им объяснить следующее:
ФМ - это не та болезнь, которая лечится силой воли!

Совершенно согласна, потому как проверила свою силу воли на прочность, со всеми вытекающими последствиями такого издевательства над собой . Запасы силы воли исчерпаемы!!! А восстановить их невероятно сложно!!! Нужно баланс искать. Как бы ни было это трудно. Потихонечку нормализовывать режим своей жизни. И если нужно, то не пренебрегать и таблетками.

Я израсходовала себя полностью - просто тело отказалось подчиняться и всё !!! Когда думаешь надо встать, а почему-то не встаёшь, только что перевернуться мог с боку на бок, а тут даже рукой пошевелить не можешь!.. Как в анекдоте - "Доктор, раньше только о женщине подумаю и всё " поднимается", а теперь сколько не думаю... и ничего! Наверное у меня что-то с головой!?" Так вот у нас как раз с Головой !!!... Я уже  шла до конца, так как поняла, что другую никакую работу я выполнять не могу,значит, сколько смогу, столько  - это и есть моя Радость быть среди людей!!!..... За последний год работы 2007г. отработала всего около 40 дней. ДАЖЕ БЫЛО ЧТО УТРОМ ПОД БУДИЛЬНИК НЕ ТО ЧТО ГлАЗА НЕ ОТКРЫВАЮТСЯ, А ДАЖЕ ПОШЕВЕЛИТЬ ЧЕМ- нибудь и замычать, чтоб муж понял, что просто поднимать меня надо ...., посадить и столовую ложку конька с закусочкой, чтобы спазм этот снять. Организм, он же умнее нас и настроен на Выживание, а мы с него силой воли ВыЖиМаеМ ВСЁ МОЖЕМ, вот ОН  и УМНИЦА, ЧТО ОСТАНАВЛИВАТЬ УМЕЕТ!!!

Спасибо всем огромное за поддержку, сейчас писать не получается , из-за поиска работы и непонятно откуда взявшихся проблем с желудком ( печет кислотой ) особенно по утрам , как выброс идет. пью иностранный париет , вместо русского омеза ( побоялась списка побочных действий) вроде получше.

dema zdravstvuite.Vi opisivaete svoi simptomi,a oni slovno spasani s menya.Slovni moimi slovami opisivaete vse.Ya vas tak ponimayu.Eto takoe nevinosimoe oshushenie boli i tyajesti.

Jennygorn пишет:dema zdravstvuite.Vi opisivaete svoi simptomi,a oni slovno spasani s menya.Slovni moimi slovami opisivaete vse.Ya vas tak ponimayu.Eto takoe nevinosimoe oshushenie boli i tyajesti.

я вам очень сочувствую, сейчас пью амитриптилин - стало получше , но мне его назначил хирург в связи с грыжей позвоночника от хронического болевого синдрома . стараюсь не переохлождаться - даже когда сплю - надеваю футболку с рукавом . но болезнь как будто ищет выход - то таз заклинит , то челюсть сведет , глаз иногда дергается , или плечо как заболит. но в целом это лекарство меня устраивает - кроме одного но , от него очень повышается кислотность у меня , печет сильно.

Дорогая Дема!
Вас давно не было на форуме!
Как Вы поживаете?
Форум показывает, что у Вас сегодня день Рождения!
Поздравляю и напишите о себе хоть пару строк!

добрый , спасибо за поздравления )))
тк работаю на пол -ставки писать сил нет , работаю стоя - сидя не могу потом все болит
пила гуафайнензин не помогло , пила амитриптилин больше года - чуть помогло
выяснила -что надо удалять гланды , у меня они уже начали давать эффект на суставы и щитовидку
очень плохо сплю - поняла , что это значительно ухудшает состоянии

Дема, присоединяюсь к поздравлению! С Днем рождения вас и желаю  улучшения самочуствия и побольше хороших дней. Скоро лето и может оно нам принесет облегчение.  Дема, а что вы сейчас принимаете? Почитайте пожалуйста форум. Появились новые разделы. Есть ли у вас уплотнения или тяжи в мышцах? Почитайте раздел Метод Тузлукова. В этом раздели очень хороший материал.А сон нужно непременно улучшить. Это имеет для нас очень большое значение.

Спасибо))
метод обкалывания гидрокортизоном? для меня это мимо - есть микоз у меня с рождения (мать болела ) , с самого детсва *молочница* , теперь бывает и на кожи в разных местах и с горла посевы положительные , никакое гормональное лечение мне нельзя совсем
в данный момент пью только нимесил - и то стараюсь как можно реже , когда крутит так - что глаза не открыть
бросила все пить пока орви болела 3 месяца с декабря , поначалу очень плохо было - сейчас терпимо
знаю ,что надо заниматься физ нагрузкой , но сил мало , к вечеру вообще + очень страшно - я не так раз повернулась - лодыжку вывихнула , просто дома на ровном месте , то шею сведет - потом неделями болит , и это в 30 лет . страшно
летом определенно легче

Здравствуйте Dema.Как вы?Вы пишите,что вы довольны амитриптилином,но только у вас боли от него в кишечнике,есть новые улучшенные аналоги амитриптилина меньше побочек,в России это Анафранил,в Европе это Sarotex,Surmontil.у меня самой и желудок и кишечник так болели от всех таблеток.Но Анафранил переносился очень даже хорошо и сердцебиения такого небыло как при приеме амитриптилина.Спросите врача.Если вам и это помогает то от боли и от бессонницы,это очень хорошо,что вы нашли все таки что—то.У меня очень сильная бессонница из за болей, мне помогает сероквель,но опять у всех организмы разные,тут только надо пробовать.

Natalisol1975 пишет:Здравствуйте Dema.Как вы?Вы пишите,что вы довольны амитриптилином,но только у вас боли от него в кишечнике,есть новые  улучшенные аналоги амитриптилина  меньше побочек,в России это Анафранил,в Европе это Sarotex,Surmontil.у меня самой и желудок и кишечник так болели от всех таблеток.Но Анафранил переносился очень даже хорошо и сердцебиения такого небыло как при приеме амитриптилина.Спросите врача.Если вам и это помогает то от  боли и от бессонницы,это очень хорошо,что вы нашли все таки что—то.У меня очень сильная бессонница из за болей, мне помогает сероквель,но опять у всех организмы разные,тут только  надо пробовать.

Добрый , он меня устраивал - на 30% точно было лучше - но потом такая изжога была , как не терпела , не смогла пить перестала , тахикардия тоже была с него. Спасибо за совет!!! мне сейчас врач онлайн посоветовал от хронических болей симбалту - но я боюсь пока ее пить , судя по всему серьезный препарат с отменой тяжелой . Сплю сейчас ужасно - думаю часа 4 набирается поверхностного сна , как бы не устал - заснуть не получается по два часа

очень Вам сочувствую! Потому что много лет тоже страдала бессонницей.
А теперь вот уже несколько лет несмотря на всю тяжесть состояния сплю хорошо.
Даже в юности так не спала.

у нас есть тема о сне.
Меня сильно комп жжёт, так что не стану повторяться, вот ссылка, там описано, что лично мне помогло

https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t313-topic#13597
А замену амитриптилину я тоже ищу - вес ползёт вверх и никак этот процесс не остановить

Удачи!

Admin Алёна пишет:очень Вам сочувствую! Потому что много лет тоже страдала бессонницей.
А теперь вот уже несколько лет несмотря на всю тяжесть состояния сплю хорошо.
Даже в юности так не спала.

у нас есть тема о сне.
Меня сильно комп жжёт, так что не стану повторяться, вот ссылка, там описано, что лично мне помогло

https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t313-topic#13597
А замену амитриптилину я тоже ищу - вес ползёт вверх и никак этот процесс не остановить

Удачи!

Спасибо ! у меня вес тоже поднимался - но случилось это быстро , 5 лет назад с 55 до почти 70 за пол года, и так остановился . хотя конечно я пытаюсь назад вернуть к своему нормальному и привычному , не получается совсем , ккал и так 1000 - не работает
ходила прошлым летом много - не помогло

Мне помог Сомнол (зопиклон), выписывал психотерапевт, а свекрови сейчас участковый терапевт по рецепту формы 148 выписывает. Препарат очень себя зарекомендовал тем, что побочек мало и привыкания нет, но врач предупредил, что привыкание все же есть. Пила 1 месяц по таблетке в 21.00. Затем в следующем месяце начала снижать наполовину.