Почему никто не делает миографию?

lilya, СОЭ- это показатель воспаления, если у вас он в норме, значит ваши симптомы не воспалительной природы..А какие капельницы вам капали? А почему по симптомам нейропатию ставили, вам не делали ЭНМГ?

Дорогие мои, хорошие, я ушла на первую группу инвалидности при анализах - "хоть в космос!", учитывая медицину Израиля и диагностику, а тело, которое мне не принадлежало, без сна уже год - даже, если и вторые сутки нет засыпания и сердце "на вылет", только снотворное и две дозы!!! Боль непроходящая!!! Дело только в мозге, а это пока не найдено. Помочь себе мы должны сами - научить себя не напрягаться и приучать своё тело к расслаблению! Знаете, есть уже такой анекдот - " Как ты раслабляешься?" - "А я и не напрягаюсь!!!....   " Вот этот анекдот дал мне ответ о том, где причина моей болезни! Жаль, поздновато он появился! Я как-то привыкла прислушиваться к взрослым с детства и не учиться на своих ошибках, а делать выводы, глядя вокруг себя. Причём и радость, и волнение, и труд - всё может давать наступление болезни. Учитесь быть спокойными, чтобы ни было сразу - ГЛУБОКИЕ ВДОХИ И МЕДЛЕННЫЕ ВЫХОДИ ДО 10 РАЗ и только потом Спокойная Реакция на происходящее, иначе выкарабкиваться будет очень сложно.

На первую? Но с каким диагнозом ,насколько я знаю при ФМ не дают инвалидности так как она не занесена в "книгу болезней.."..

Алиша, три года назад мне прокапали капельнецы от гастрита простые банальные,уже после второй я почувствовала себя плохо, постоянно спать хотелось ,сил вообще не было,после третий начали сильно болеть ноги,но перед тем как лечь в больницу я отпразновала своё день рождения и хорошенько выпела и на третий день пошла на капельницы,и вот врачи говорят что мой организм не выдержал и дал збой...а вот ЭНмГ я делала два раза ,первая показала пирамидную недостаточность а вторая подтвердила изменения в сухожыльях но очень незначительны,а по анализах у меня никогда не бывает воспалительного процеса! Даже незнаю что сказать,вообщем мой диагноз звучит так енцефалорадикулополинейропатия ,вы когда нибуть слышали такое)

lilya пишет:На первую? Но с каким диагнозом ,насколько я знаю при ФМ не дают инвалидности так как она не занесена  в "книгу болезней.."..

Диагноз пишут - депрессия с перечислением симптомов. ФМ пишут в справке о состоянии здоровья в диагнозах.

lilya пишет: у меня по их мнению есть ясная картина -интоксикация ,после капельниц меня начали болеть ноги,но до конца они не могут сказать что именно за токсин повредил мою периферическую нервную систему...незнаю верить ли в ето  ,но буду надеяться что моя причина болей именно интоксикация неясного генеза...

Лиля, а что тебе рекомендовали по поводу токсинов?

.

Анка пишет:
Самое интересное, несколько лет назад выяснилось, что мне помогает преднизолон. Я даже принимала неоднократно (один раз месяц и 5 месяцев). Очевидно что задействована иммунная система. Но я дальше от приёма отказалась, это очень страшно.

"Преднизолон является синтетическим аналогом выделяемых корой надпочечника гормонов кортизона и гидрокортизона" .

И вот что интересно. У некоторых форумчан, в том числе и у меня - на 1,5 месяца, было улучшение от метода гидрокортизоновых уколов. Иринасс создала даже отдельную тему про этот метод https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t165-topic, там есть ссылка на их книгу. Авторы живут в Пензе и 30 лет занимались наблюдением и лечением больных с ФМ.
Я раньше жила в Южно-Сахалинске и так получилось, что случайно вышла на врача, который в 80-х годах ездил на повышение квалификации по их методу. Он-то мне и делал эти уколы, от которых было улучшение. Но видимо у него не было достаточной квалификации (целеноправленно лечением ФМ он не занимался) и вторичное лечение не дало уже прежнего эффекта.
Сейчас, когда я переехала в другой город, подумываю, что может стоит позвонить этим врачам, благо Иринасс оставила их телефоны (один раз я с ними уже переписывалась) и поинтересоваться наличием их "последователей" во Владивостоке... Может, и второй раз повезет .

.

Анка пишет:
Дня через 3 всё "вернулось на круги своя". То есть на меня гормон подействовал не только местно, но и системно!

У меня все вернулось через 1,5 месяца!
Аня, так почему Вам не продолжили эти уколы с гидрокортизоном? Я вот повторяла, но эффекта такого уже не было. Думаю, что из-за того, что данный врач не занимался проблематикой ФМ, а в первый раз просто попал туда, куда нужно .
В общем, как мне кажется, метод этот работает, только проблема в том, чтобы найти "подходящего" врача .

.

Анка пишет:
Попадание в "нужное место" играет огромную роль. Но вероятно, и у Вас вырабатывается толерантность.

Да, возможно, что Вы и правы. Может, дело и не во враче, а в привыкании .
Но все-равно, я думаю, нужно попробовать еще раз. Если найду врача в своем городе, то так и сделаю .

Вчера я проходила миографию.
Вердикт - как всегда - здорова!
А пишу этот пост, потому что снова на миографии столкнулась с токами,
что вполне естественно для этого обследования.
Для меня что токи (на БРТ или миографии), что излучение - одно и то же зло!

Сегодня утром проснулась - все слизистые сгорели опять!
Губищи ещё больше раздуло. Хотя они итак уже 2-й год воспалены.

А подошла к компу, чтоб поработать - так теперь даже от стационарного жгёт, как и от ноутбука.
Нужно делать перерыв в общении с компом.
Выложу  этот пост и в свой дневник тоже.
И в тему об излучении.

Здравствуйте.Я делала электромиографию.Два года назад. Жутчайшая полинейропатия...Врач сказала только мелкие нервы отмерли.Когда отомрут крупные-перестану ходить-двигаться.Спасаюсь (громко сказано) медитан(габапентин) в мах дозе.Пью 8 месяцев.Врач страшно ругается.Больше 5 нельзя.Пыталась убрать-просто ужас.Боли адские.Дергаются руки-ноги.Сна от боли совсем нет. Иногда совсем отчаянье подступает. Купила гвайфензин.Попробую.Симбалту принимала год с лишним.Настроение от нее получше.Но на боль-мне не помогло.Начались побочки жуткие-кровотечения кишечные и по женски.По врачам перестала ходить.Два года мытарств с кучей выброшенных денег.И в Москве в Эхинацеи была и местных всех прошла.Миллион анализов и обследований.Впрочем, как у всех...Грустно все.Дети еще не взрослые.16 и8.Одна мысль-как бы успеть вырастить их. 4 года болею.В моем случе стресс все запустил.Родился малыш и погиб муж.Пока совсем в тугом стрессе была-не болела ничем.А как пережила вроде(если так можно сказать)-начались боли. Все сильнее и сильнее.Раньше активно занималась шейпингом.Работала бухгалтером.Теперь полгода не работаю.Про спорт два года, как забыла.Чуть больше пройдусь(школа-дом-спортивная секция ребенка) и привет-лежу и корчусь от боли.Прохожу все этапы каждого из нас-аминокислоты-триптофан,5НТР, мелатонин,витамины, АД.келтикан и много много чего еще.Иммуностимуляторы, попытки найти инфекцию.Не вспомню уж всего.Теперь вот СД 1 типа на инсулине.Год.Хочу, очень хочу выздороветь.Я нужна своим деткам.Никого нет у них больше.Как они без меня?

Здравствуйте Наташа!

Прочитал написанное Вами выше и из Ваших строк можно сделать вывод, что у Вас
развивается диабетическая полинейропатия - ДП. У Вас некоторое  время (может быть годы!) 
был очень высокий уровень сахара в крови, тем более, что упоминаете о СД 1 типа.
Я не вижу, каким образом наш Форум будет Вам полезен, потому что ДП и ФМ совсем
разные болезни. Общего только в том, что речь идёт о нервных клетках, и то, по
функциональности речь о совсем разных клетках организма. У больных ФМ нервы
носящие информацию между органами и спинным мозгом и мозгом обычно в полном
порядке (проверяются у невропатолога) и мышцы тоже здоровые (хотя нам кажется что нет,
потому что "горят").
По моему скромному мнению Вам тоже надо читать Форум соответствующий Вашей проблеме
(хотя Вами и у нас всегда рады). Действительно, для лечения ДП и ФМ некоторые лекарства 
общие. Но общий подход к лечению разный для каждой в частности.
Вот, нашёл для Вашей проблемы форум:

https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=217871

Может о нём уже знаете, но всё же...

Здравствуйте, Sergiu! По-моему вы в диагнозе ошиблись. Вы не заметили

Наталья73.73 пишет:Боли адские.Дергаются руки-ноги.Сна от боли совсем нет.

. При диабетической полинейропатии такого нет. И

Наталия73.73 пишет:Теперь вот СД 1 типа на инсулине.Год.

Диабет по-видимому начался позже ФМ. На сайте Mila Meneses в одной статей упоминается, что у больных ФМ отмирают мелкие нервы (в виду истощения от боли наверное).

... не думаю что ошибся.  Потом объясню. 
Но до этого прошу Вас почитать про развитие диабетической полинейропатии.
Стадии.

Спасибо.Наверное у меня и вправду ДП. Просто боли и онемения начались за три года до СД. Причем спина,лицо и руки вначале.Кровь на сахар сдавала неоднократно.У меня давно прооперирована ЩЖ.Я принимаю эутирокс. И два раза в год сдавала на гормоны, клинику, сахар.Сахар был в норме всегда. Но полинейропатия при ФМ- читаю у вас на форуме- не бывает.Значит скорее всего это ДП.Только лечения все равно нет в мире.Еще раз спасибо.Буду искать выход.Всем здоровья,оптимизма.

При сахарном диабете 1 типа полинейропатия возникает не сразу. Люди годами болеют, а потом постепенно возникают осложнения, если долго сахар держится высоким. Наталья, причина полинейропатии в вашем случае не обязательно связана с СД.

Каштанка пишет:При сахарном диабете 1 типа полинейропатия возникает не сразу. Люди годами болеют, а потом постепенно возникают осложнения, если долго сахар держится высоким. Наталья, причина полинейропатии в вашем случае не обязательно связана с СД.

Каштанка, а ведь  Вы правы, вот упустил из виду, что полинейропатия может
иметь множество причин. Век живёшь - всё время учиться надо. Коварная
болезнь. И жить с ней очень трудно. Я буду тут циником, можете кидать
в меня тапки, но скажу: лучше уж ФМ чем  ПН. Вспоминаю слова Романа. 
На свете много болезней похуже нашей ФМ.   Хоть на этом спасибо.

Update!

А ведь я кандидат в больные с ДП! У меня сахар по утрам (мерю постоянно)
натощак находится между 7 и 8 ммоль/л. Хотя принимаю лекарства (Siofor),
уровень сахара высокий. Доктор по диабету говорит, что волноваться не надо.
Вот и не знаю...

Многие так считают.Что полинейропатия после 5 лет СД развивается.А невропатолог(вчера водила маму по ее болячкам, ну и прицепилась к ней-помогите-давайте еще обследуем) сказала , что вот буквально недавно вернулась откуда-то с конференции и там описывали такие случаи. как мой.Есть симптомы, а диагноза нет.Говорит не трать деньги и силы на все обследования.Это однозначно полинейропатия от диабета .Знаете, я вздохнула с облегчением.Потому что ходить 3 года по врачам -онкология, рассеяный склероз, клещи.жуткие инфекции и другие страшные заболевания- отменили.И на том спасибо.С СД ведь живут долго.Ну а там как повезет.Невропатолог говорит -миелиновая оболочка восстанавливает на мелких нервах.Очень медленно-годами.При правильном лечении-дорогом конечно.А говорить Сергей, что лучше ФМ чем ПН ...Не знаю-какая разница .Болеть плохо чем угодно.

Наталья73.73 пишет:А говорить Сергей, что лучше ФМ чем ПН ...Не знаю-какая разница .Болеть плохо чем угодно.

Извините, не знаю как получается... мысли вслух.
Конечно, лучше быть здоровым. А если задел Вас -
так сказал же: тапками, тапками...   

Update!


А сейчас на полном серьёзе:
Медицина не стоит на месте, уверен найдётся доступный всем способ лечения ПН.
Желаю всем больным, чтобы это произошло как можно быстрее.
Наташа, желаю Вам и уверен, что Вы выздоровеете, и напишете нам об этом.
Прогресс будет!

Наталья73.73 пишет:И в Москве в Эхинацеи была

Наталья73.73 пишет:Иммуностимуляторы

Наталья, здравствуйте! А что, в Эхинацеи у вас нашли отклонение в иммунитете? Или иммуностимуляторы принимали по собственной инициативе?

Нет не по собственной.Там выписали.По-моему у них определенная схема лечения.Анализов сдавала кучу.Наверное какие-то отклонения нашли.Не помню уже точно.Эпштейн-Бара,герпес нашли.Но для меня это новостью не было.Дети болели мононуклеозом.герпесом опоясывающем-буквально с интервалом в 4 месяца.Кстати через полгода и у меня начались боли эти жуткие.после мононуклеоза их.Очень сильно переболел младший.С реанимацией.Отказывали руки, ноги у него.Все это, понятное дело .проходило с очень сильным стрессом у меня.После смерти мужа 2 года прошло.И новый стресс.Да простит меня Бог-но за детей переживаешь намного сильнее.И что послужило причиной моей болезни-непонятно.Вирус, стресс или что другое.Колола полиоксидоний ,альфарекин и что-то еще.По схемам.Долго.Особых успехов не было.Боли начались с плеча и шеи с левой стороны.Потом начало неметь лицо слева.Ощущения еще те...Обследования просто миллион. МРТ головы дважды.Весь позвоночник.Сосуды.Клещи, и т.д и т.п.ревмотологи.медикогенетический центр. Меня проверили все...Начала неметь левая нога. Диклофенак. Блокады...Санатории, физиопроцедуры,грязи,воды.Вся левая сторона ,как чужая-и боли, боли.Через годик и правая сторона.
-Пойте песни, рисуйте-Вы абсолютно здоровы.Вердикт врачей.Самое ужасное лечение для меня- это АД оказалось.Вначале рексин. Потом Симбалта. Очень жуткие побочки. Никому и никогда не рекомендую даже пробовать их.Это ,как зуб боли, а ты АД принимаешь.Боль не меньше,только ты по-другому к ней относишься.Затем вот через несколько лет усердного лечения-диабет.Сразу сахар 16 тощаковый с 4++++ ацетона.Ранее сахара не было.Поверьте, за три года я сдавала его много-много раз.У меня 20 лет назад оперирована щитовидка , и я 2 раза в год проверяю гормоны, сахар,клинику.Эндокринолог сказала, что такими курсами иммунопрепаратами ,все что угодно можно спровоцировать.Не знаю...Если бы мы знали причину, то наверное могли бы и вылечиться.Сейчас лечу полинейропатию. Нуклео ЦМФ, альфа-липоевая к-та,5НТР,мелотонин,витаминны. Кстати, от мелатонина сон нормализуется.Вот купила Гуафензин. Сама приписала-начитавшись здесь на форуме.Все витамины и добавки покупаю на американских сайтах-Амазон и АйХарбер.Ну и габапентин-без него никак.Спортом совсем не могу заниматься.Очень огорчает.Работу тоже пришлось оставить.9 месяцев не работаю.Но я все равно верю, что я выздоровею. Врач сказала, что миелиновая оболочка очень, очень медленно восстанавливается-если лечить, конечно.Диабет понятно до конца со мной.Тоже очень непредсказуемая болячка.Но , как вы на форуме говорите-есть и похуже.Всем ,всем здоровья и не сдаваться.Прорвемся!!!!!

А ведь я кандидат в больные с ДП! У меня сахар по утрам (мерю постоянно)
натощак находится между 7 и 8 ммоль/л. Хотя принимаю лекарства (Siofor),
уровень сахара высокий. Доктор по диабету говорит, что волноваться не надо.
Вот и не знаю...[/quote]
Волноваться не нужно.Измеряйте через два часа после еды-если также 7-8-то все замечательно.