Что делать, если выздоровление не наступает? Как жить? Как жить с Фибромиалгией и усталостью?

А что делать, если не становится лучше?      Жить!


«Быть хронически больным, значит оплакивать потерю человека, которым ты когда-то был»…


Что  делает  человек, когда он заболевает?

Он хочет стать здоровым снова. И это так нормально!

Он начинает делать всё, чтобы снова стать здоровым.

Кто-то сразу идёт к врачу, вполне доверяя ему,  принимает лечение.

Кто-то  сначала молится и спрашивает у Бога о причине, а затем тоже идёт к врачу и принимает лечение.

Кто-то только молится об исцелении и глубоко верит в это, без участия  врача и лечения.

Кто-то верит  в исцеление святыми или их мощами, иконами и т.д.

Мне было двадцать шесть лет,  когда жизнь моя  из-за болезни изменилась.

С тех пор пережито немало и, я думаю, что имею право размышлять по этому поводу открыто.


Не стану  переписывать историю болезней, но таковая существует – я написала её по требованию отделения иммунологии в институт «Chariete» перед поездкой в Берлин.

Так вот, болезнь,  которая и стала причиной такой моей тяжёлой жизни в теле сегодня, начала своё действие, по предположению врачей в Берлине, ещё в 1996 году  после одной из простуд.

Каждая следующая инфекция наносила свой тяжёлый удар, моя иммунная система становилась всё слабее.

А так как меня по жизни всегда сопровождали послеоперационные боли спины и ног, то на  состояние быстрой усталости и невероятного измождения внимания не обращалось. Не говоря, про новые, появляющиеся со временем, симптомы.

Тот факт, что в те времена о боли было известно так мало и обезболивающие средства применялись лишь в крайних тяжёлых случаях, сыграл отрицательную роль в моей жизни.

С позиции сегодняшних знаний о боли, рекомендовано не только, искать причину боли, но  не  допускать терпения  боли по той причине, что  эта боль запоминается мозгом и становится хронической. Подход и лечение хронической боли совсем другой. Это тот случай, когда помогают только антидепрессанты!

Ещё один вывод, сделанный мною и подтверждаемый учёными о том, что  длительный  стресс повреждает мозг,  делает человеческий организм легко  уязвимым от вирусов и инфекций и приводит к дисфункциям иммунной и нервной систем.

Есть ещё один факт, который сыграл отрицательную роль в моей жизни и способствовал тому, что я игнорировала все сигналы моего тела – отрицала все появляющиеся симптомы:

Моё собственное неуважение к своему телу.

Отношение  встречающихся на моём пути врачей ко мне, как к слишком впечатлительной и сконцентрированной на себе пациентке (по-моему, это называется неврастения). Словом, больной депрессией, которая отрицает её и ищет у себя другие серьёзные заболевания.

Так же отношение моего бывшего мужа ко мне, как симулянтке.

На протяжении многих лет жизни, связанных с болезнью, я сделала вывод:

- что я была тем человеком, который неосознанно, с помощью болезни требовала к себе любви близких мне людей (о чём я у них попросила прощения);

- что я была человеком, отрицающим себя и, став верующим человеком, погрузилась в коллективное мышление, чтобы неосознанно избежать боли и ответственности (что выяснилось позже);

- что я была жертвой фанатизма, когда меня отвергали, как личность, мыслящую иначе;

- что я,  увидев величие Великого Бога в реальной жизни, осознав свою жизнь, поняла своё человеческое достоинство, приняв всю ответственность за свою жизнь.


Итак, что же мне делать сегодня?  Мне нужно жить!


Из того, что я уже писала в  своих работах,  понятно, что я:

- примирилась с Богом и примирилась с собой;

- осознала свою жизнь и своё место в ней;

- готова видеть свои ошибки и извлекать из них уроки;

- готова  принять всё, как есть;

- готова учиться и жить дальше.

Итак, при всех болезнях существуют проверенные, эффективные методы и средства лечения.

При Миалгическом Энцефаломиелите  оказалось совсем по-другому. До сегодняшнего дня  не существует выздоровления и стандартного лечения для этой болезни.

Не существует пока признанных юридически маркеров для диагностики заболевания. Поэтому у большинства больных до установления диагноза позади много лет и, к сожалению, много потерь.


Брюс Кэмбелл в своей брошюре «Эффективная стратегия самоуправления для больных Синдромом Хронической усталости и иммунной дисфункции» пишет:

«Когда я болею, то обычно  ставлю перед собой два вопроса:

Первый – какую помощь я могу ожидать от системы Здравоохранения?

Второй – как я могу сам себе помочь?

Когда мне стало ясно, что система здравоохранения предлагает лишь ограниченную помощь,  я понял необходимость  поставить акцент на втором из двух вопросов.

И пришёл к выводу, что я должен взять на себя  большую ответственность, определить те аспекты болезни, на которые я бы мог повлиять и овладеть ими.

И как решение размышлений, появился курс Самопомощи.


Инструмент - мы ориентироваться на разрешение проблем и концентрироваться на научные представления и техники, которые могут помочь облегчить симптомы и повысить качество жизни;

Поддержка – означает, попытаться создать положительное и уверенное окружение, где заболевшие будут чувствовать себя принятыми и понятыми».

Дорогой друг, двадцать лет я упрямо шла путём выздоровления, верою и правдою приобретая бесценный сегодняшний опыт… Бывало время, когда я радостно расставалась с болезнью, и этого было достаточно для того, чтобы я поняла -  хочу быть здоровой!

Но улучшение бывало кратковременным, как будто болезнь набирала свои силы, чтобы нанести мне следующий удар и уже по-сильнее...

Не меньшую радость я испытала, когда познакомилась со своей болезнью - узнала её в лицо!

Я получила ответы на многие мои вопросы и объяснения для того непонятного, что происходило со мной в жизни и удручало меня, делая мою реальную жизнь неимоверно тяжёлой и невыносимой.

Я открыла эту тему для тех, кто принял решение жить сейчас, а не тогда, когда выздоровеет. Поэтому, дорогой друг, если это актуально для тебя, я поделюсь с тобой.

Жизнь с заболеванием МЭ/которое ещё называют Синдромом хронической усталости имеет много схожего с ходьбой по канату с вышедшем из-под контроля телом. СХУ/МЭ -больные  часто имеют чувство  поглощения болезнью.

Есть дни, в которые твоей энергии достаточно на несколько часов. А есть дни, в которые ты ни разу с кровати подняться не можешь.

Есть моменты, в которые, несмотря на твои ограничения, ты чувствуешь себя уверенно. А есть моменты, в которые ты настолько сомневаешься, потому что боишься, что медицина никогда не найдёт того, чтобы действительно тебе помогло.

Для таких ситуаций не существует волшебной формулы! Вместо того, чтобы тратить свои силы на такие чувства, как злость, разочарование и безнадёжность, ты можешь остаток твоей энергии использовать для того, чтобы развить стратегии для повседневной жизни.

Вот некоторые предложения:

Организуй свою жизнь!

Вноси, запланированные тобой мероприятия в календарь! Если ты сопряжён с твоими родными, то тебе нужен семейный календарь, где отмечать и планы твоего ближнего.

Паузы для отдыха  очень важны для тебя!

Самые объёмные задания назначай для себя на то время дня, в которое ты себя лучше чувствуешь.

Упрощай и сокращай задания. Например, печатание требует не так много энергии для руки, как написание от руки. Если готовишь, готовь вдвое больше, а часть положи в морозильную камеру. Высокий стул на кухне может уменьшить боль и усталость. Раздели трудное задание на части, не забывая делать паузы.

Соблюдай твой ритм, даже, если тебе получше. Даже, если у тебя совсем мало сил, найди то маленькое для себя дело, которое осилишь.
Не чувствуй себя виноватой(тым), если тебе не удалось справиться с делами, которые ты должна(жен) по твоему, был(а) сделать.


Позволь другим себе помочь, ищи помощи!

Исключай лишние шаги и движения, чтобы сэкономить свои силы для более важных дел, которые ты должна(жен) сделать обязательно.

Используй объявления и «Жёлтые страницы», телефонную книгу для собственных потребностей. Пригласи кого-нибудь за выгодную цену выполнить для тебя тяжёлую работу. Найди неподалёку от места, где ты живёшь,  продовольственный магазин. Собирай номера ресторанов  с доставкой на дом.(каждый исходи из своих возможностей в своей стране и семье)

Иметь МЭ/СХУ  может быть очень дорого  и ты очень быстро перешла(шёл) черту твоих финансовых возможностей. Тогда, может быть, ты сможешь получить поддержку от социальных органов, или государственных  учреждений, благотворительных организаций или церквей. Это может быть неприятным и изнурительным занятием – поиски помощи…, но ты узнай, к какой группе ты относишься  и какие льготы имеешь, как ты можешь получить поддержку.


Будь честен с собой и с другими!

Упрости свою жизнь, как только это возможно и учись говорить «нет». И, если возможно, предлагай менее напряжённый вариант решения проблем. Помни, что у многих людей по разным причинам ограниченные  обязательства. Поэтому, не чувствуй себя  виноватым.

Будь открытым для своей семьи и друзей!

Сообщи другим, как они могли бы тебе помочь. Не жди от них, что они могут читать твои мысли. Скажи своим друзьям, когда они могли бы тебя забрать, вместо того, чтобы тебе  идти к месту парковки. Если ты переживаешь трудные времена, то попроси друзей остаться с тобой какое-то время, чтобы ты не оставалась(ся)   одна(ин). Люди хотят часто помогать, только не знают, как. А твоя задача, сказать им об этом.

Попробуй не скрывать действительность, что ты слишком  устал(а), что бы что-либо делать. Если ты это всё-таки сделаешь, то обязательно заплатишь. Твои окружающие могут иметь на тебя нереалистичные планы. Это, конечно, трудно признать, что ты больше не можешь  сделать многое из того, что было возможно ранее, но это очень важно, чтобы  ты обратился за помощью, когда  тебе это  необходимо.

Твоя семья и друзья, наверное, имеют похожие с тобой чувства к этой болезни.  Они  могут  чувствовать себя отдалёнными или разочарованы, потому что они не в состоянии сделать что-то полезное для тебя.  Об этих чувствах будет говорить тот, кто принял твои границы, скорее всего, чтобы помочь тебе справиться с ситуацией.

Продолжение следует...

Милочка, как я ждала от Вас этих слов!   Я так живу последние пять, два года! Последние два года это переворот в моей жизни!

Мила, спасибо!

Воспользуйся  сетью  социальной поддержки!

Найди людей с подобными проблемами, поговори с таким человеком по телефону. Организуй группу самопомощи в твоём городе. Не стесняйся плакать или показывать свой страх и гнев.

Депрессивные настроения могут быть, скорее всего, следствием твоего изнурения, боли или перенапряжения.

У тебя могут быть страхи, потому что ты боишься потерять любимых людей, потому что изменился твой жизненный стиль, изменились реакции и ощущения твоего тела и по многим другим причинам. Тем не менее, не все больные МЭ/СХУ  впадают в депрессию или «сходят с ума». Большинство из них растут и учатся на этих проблемах, особенно, в лучшие времена.

Может  иметь смысл искать профессиональную помощь. Найди врача, который имеет хоть малейшее понятие, или доверяет твоей информации, или имеет опыт с кем-нибудь из подобных больных.     Это очень важно, чтобы в твоей среде получать поддержку, ободрение и понимание. Ведь  твоя  семья и друзья не обученные терапевты, но они могут согласиться познакомиться с информацией о твоей болезни.

Начни делать вещи, которые бы приносили тебе радость!

Не  отказывайся от участия с кем-то в каком-то труде, из-за того, что тебе необходимо заранее спланировать и приготовиться.

Позволь в повседневной деятельности  проявляться  твоей изобретательности и творчеству, делай и то, что тебе приятно делать. Если, к примеру, работа в огороде или саду уже тяжела для тебя, ты можешь сажать цветы в горшках  или купи уже срезанные цветы.

Ищи себе  помощь для той повседневной работы, которая тебе менее приятна, что бы твоих сил хватило на то, что приносит тебе больше радости.

Делай своё окружение, как можно красивее и комфортнее.

Делай планы!

Старайся чаще выходить на улицу, даже, если ты лежишь в инвалидном кресле. Планируй заранее свои встречи с друзьями. Проси их о принятии и понимании если тебе по состоянию здоровья придётся отказаться от встречи, даже,в последнюю минуту.

Дай твоим друзьям понять, что их приглашение очень важно для тебя и, что ты хотела бы  также и  в следующий раз быть приглашённой.

Если для тебя уже невозможно пойти в театр или кино, проси своих друзей собраться вместе для просмотра любимой телепередачи или фильма у тебя дома.

Старайся предусматривать проблемы, чтобы предупредить!

Если ты что-то планируешь, то продумай наперёд о том, какие могут возникнуть проблемы. И какие могут быть решения и выходы из них?

Обдумай, что тебе нужно делать, если вдруг во время покупок у тебя случится приступ слабости, если ты пропустишь свой поезд…

Лишний раз рисковать – может быть для тебя слишком напряжённым.

Однако, тщательное планирование и правильная подготовка, способна уменьшить стресс.

Прислушивайся к своему телу!

Хорошо сбалансируй  свою деятельность и время отдыха.

Оканчивай свою активность до того, как почувствуешь себя измождённой.

Выясни, как могут тебе помочь изменения в диете или снижение стресса.

CFS/МЭ/СХУ больные  должны учиться заботиться о себе в здоровой форме.


Уважай свои границы!

Если у тебя действительно тяжёлые дни, откажись  или отложи необходимые мероприятия на другие дни.

Обращаясь к методам релаксации, слушай музыку, побалуй  себя  хорошей едой, зажги свечу,   прими  горячую ванну, почитай книгу,  отключи телефон и поспи!

Поплакав, можно получить облегчение,  но старайся  не надолго погружаться в жалость к себе.

Веди дневник, или записывай на плёнку, как ты себя чувствуешь.

В обращении со стрессом, помогает, если ты постараешься принять то, что не можешь изменить.


Сохраняй чувство юмора и смысл жизни!

Что с тобой случилось, не внушает оптимизма, но если ты найдёшь хоть нечто положительное в плохом, это может тебе помочь устоять в тяжёлые времена.

Твоей семье и друзьям болезненно видеть тебя в трудном положении. Но маленькая шутка может снять напряжение и представить вещи в ином свете.

Попробуй вместо того, чтобы плакать, пошутить.


Во всём, что тобой происходит учись находить доброе!

Например:

У тебя теперь есть больше времени для твоей семьи?

У тебя появилась возможность лучше себя организовать?

Твои дети вынуждены стать самостоятельнее, чем их сверстники?

Быть может ты сделал(а) новые открытия для себя и в себе, о чём до сих пор не имел(а) понятия?

Может быть теперь ты лучше знаешь, что является для тебя важным?



Иметь  CFS/МЭ/СХУ  означает,  найти способы адаптации и изменения в бесконечном кругу, чтобы жизнь с болезнью сделать проще и "управлять" ею.

Направь свой взгляд на то, что ещё возможно для тебя.

Если твоё тело отказалось тебя поддерживать, то ты используй свой разум, чтобы убирать  препятствия на твоём пути.

Будь благодарна(рен) за то, что ты  уникальна (ен) и можешь многое предложить другим, даже если твоя  жизненная сфера изменилась...
                                                                                                                       

Mila, спасибо вам за такой архиполезный материал !

я надеюсь, что эта памятка кому-то поможет...

Спасибо! Очень важные моменты!

Часто причиной монотонности нашей жизни являются стереотипы. Предвзятое отношение к предметам, людям, событиям и себе.
Я, например, очень долго представляла, что хороший человек - это человек, имеющий хорошие мысли, хорошие намерения и, делающий хорошие поступки. И к этому я стремилась и может быть когда-нибудь была бы собой довольна, научившись закрывать глаза на правду.
Потом в своём христианском опыте я повторяла те же попытки, считая, что хороший человек должен испытывать только хорошие чувства и поступать исходя из них.
Но, исследуя себя и писание (Библию), я поняла, что человек дивно устроен и всё не так однозначно, как думалось.
Кому-нибудь, может это показаться нудным, но так как мы говорим о том, как жить, когда выздоровления не происходит, то важно размышлять и стараться понимать себя, чтобы оставаться в мире с самим собой.
Не секрет, что можно пугаться своих некоторых чувств и избегать даже думать о них.
Итак, поговорим именно о наших чувствах.

Злость

Наша злость часто направлена против врачей, которые говорят нам: "Это всё только в Вашей голове". И некоторых из нас направляют в психо-соматические стационары.
Злость, или ярость испытываем мы, когда мы тратим много денег на консультации разных врачей и никто из них не находит подтверждения того, как действительно мы больны.
Иногда эта злость, или гнев становится таким сильным, что мы создаём о себе впечатление, становясь борцами.
Когда телевидение, медики, наши друзья или родные не понимают нашей усталости и тогда мы злимся.
Часто общество требует от нас видимых доказательств наших страданий, типа сломанной ноги, видимой инвалидности. Но часто забывают, что раковые психологические проблемы возникают только тогда, когда уже слишком поздно.

Разве злость, которую мы испытываем не оправдана? Да, конечно!

Но стоит ли, поняв свою злость и гнев, позволять им гнездиться в нашей душе? Нет, не стоит.

Лучше подумать, куда бы полезнее направить свою эмоциональную энергию. А это уже - выбор.

(продолжение следует)

Чувство потери контроля

Это нечто, с чем очень трудно иметь дело.
Каждый, наверное, знает, что мы имеем не такое уж влияние на окружающий нас мир. Но нас утешает чувство, что много влияния мы имеем на себя.
Тем не менее, МЭ/СХУ имеет тенденцию брать над больными верх, а затем неожиданно взять управление телом на себя, без учёта тела, в котором оно находится.
(То, что случилось со мной при очередном ухудшении - это испугало меня).

Чувство поверженности вниз

Такое чувство возникает не только из-за эмоциональных аспектов заболевания, но также из-за финансовых потерь, ведь если больной становится нетрудоспособен или справляется лишь с неполным временем работы.

У каждого из нас есть свои амбиции и планы на жизнь, но МЭ/СХУ очень часто разрушает эти планы и безжалостно дает больным понять, что они без здоровья очень уязвимы и ограничены.


Чувство горя, печали

К сожалению, горе - это процесс, через который должен пройти каждый больной.

Это осознание того, что жизнь никогда не будет такой, как это было раньше.

Такое чувство потери будут переживать не только сами больные.

Часто друзья и близкие не понимают этой болезни и их отношения изменяются, или совсем прекращаются.

Совсем непросто перенести, когда мечты исходят на нет, когда умирают надежды на продвижение по службе, карьеру, брак, семью, о новом доме, и новой машине, посещение школы, в конце-концов не в состоянии забить свой мяч или вообще не в состоянии поехать в отпуск.

Это глубокое чувство. с которым рано или поздно придётся остаться наедине...


Это чувства, и их надо пережить, понять ... а потом выбор есть у каждого - бороться, искать, найти - не сдаваться!

Я понимаю. что такое может вызвать бурю негодования.

Речь идёт не о том СХУ, который легко диагностируется и лечится в странах СНГ и не о синдроме внутреннего выгорания, а речь идёт о серьёзном, ещё не изученном до конца заболевании, которое ведёт себя по-другому и берёт управление в свои руки (из практики множества больных).

Существуют степени тяжести болезни и при правильном поведении- сосуществования с болезнью можно жить и радоваться.

Mila Meneses пишет:
Лучше подумать, куда бы полезнее направить свою эмоциональную энергию. А это уже - выбор.

Спасибо, Мила! Ты очень важные вопросы поднимаешь. Особенно, что касается чувств.
Не так давно я тоже написала на своем сайте статью, посвященную управлению эмоциями. Если кому-то интересно: сайт называется "Обрести себя" и это последняя наверху статья.
В современном мире весьма мало внимания уделяется этому вопросу. А для больных ФМ это особенно актуально.

Mila Meneses пишет:Чувство потери контроля

Чувство поверженности вниз

Чувство потери контроля и чувство поверженности это, по сути, печаль и страх одновременно. Значит, основные три эмоции, с которыми нужно работать больным ФМ - это гнев, страх и печаль.

Спасибо Лорик за ссылочку.

http://www.webmd.com/fibromyalgia/guide/fibromyalgia-and-fatigue



Дневной сон помогает при усталости и фибромиалгии?


В хорошие дни, усталость фибромиалгии может быть приемлемой с дневным сном. Тем не менее, есть и плохие дни, когда симптомы фибромиалгии ухудшаются.
Имея дело с усталостью, и становится довольно сложно для лиц с фибромиалгией и их близких. Даже несколько периодов отдыха в течение дня не в состоянии обеспечить облегчение от хронической усталости, и изнурения.


Как я могу получить помощь с усталостью фибромиалгии?

Как справиться с симптомами фибромиалгии в лучшем случае, хоть это трудно?
И, чтобы управлять хронической усталостью фибромиалгии, требуются огромные усилия и планирование. Вы можете столкнуться с тем, что другие не поверят вам, когда вы вынуждены будете отменить семейные торжества или обед с друзьями из-за хронической усталости фибромиалгии. Вот почему планирование расписания без слишком больших обязательств, может быть полезно, особенно когда симптомы фибромиалгии ухудшаются.

Большинство экспертов рекомендуют больным фибромиалгией говорить с другими о ваших конкретных симптомах . Так они будут знать, что ваша фибромиалгия является реальной, а не то, что вы придумали в вашей голове. На самом деле, просите о помощи вашу семью, друзей, работодателя, или коллег - это важно. Если у вас есть помощь, вы лучше сделайте трудное задание через день, даже если вы чувствуете ограничение энергии.


Что делать с фибромиалгией и усталостью, когда у вас стресс?

Уменьшение стресса может дать вам ощущение контроля фибромиалгии. Некоторые эксперты считают, что люди с фибромиалгией снизив уровень стресса, также испытывают снижение усталости и тревоги. Кроме того, их сон становится более спокойным.


Могу ли я продолжать работать с фибромиалгией и усталостью?


Люди с фибромиалгией, которые способны работать вне дома говорят, что испытывают большой стресс на работе. Некоторые говорят, что они боятся, что они могут быть уволены или заменены более здоровыми, более квалифицированными работниками. Другие обеспокоены тем, что они не в состоянии выполнять труд, который они привыкли. Работодатели также сообщают озабоченность по поводу выхода хронически больных на работу. Они сообщают снижение производительности, увеличение прогулов, плохое качество работы, а также увеличение несчастных случаев на производстве. Но если вы остаётесь психически и физически в состоянии выполнять ваши должностные обязанности, вы можете продолжать быть продуктивным работником, даже с фибромиалгией и усталостью.


Симптомы фибромиалгии могут иногда   уменьшаться в течение долгого времени. Вы можете, однако, продолжать испытывать боль в мышцах и усталость.
Это не означает, что вы ничего не можете сделать.
Вот действия, которые можно предпринять, что может вам помочь избегать усталости:

• Если ваш работодатель позволит поставить софу в вашем офисе или мастерской. Тогда позвольте себе сделать периоды отдыха в течение дня, особенно, когда симптомы ухудшились и вы устали.

• Попробуйте поработать больше времени в течение дня, чтобы завершить свои обязанности.

• Тщательно обдумайте бюджет вашего времени, чтобы избежать проволочек. Промедление может увеличить ваш уровень стресса, когда подходят сроки.

• Не ленитесь, ежедневно делать  списки, чтобы напомнить себе о том, что вам нужно, чтобы закончить.

• Ограничьте ваши внешние обязательства в рабочие дни.

• Обратитесь за помощью от коллег, когда боль и усталость усиливается. Отплатите им вашей помощью в дни, когда вы чувствуете себя лучше.

• Делайте периодические перерывы, чтобы избежать чрезмерной усталости или стресса в ходе оживленных рабочих дней.

• Слушайте музыку в течение рабочего дня, чтобы помочь сохранить ваш уровень стресса минимальным.

• Поговорите с вашим врачом о лекарствах для фибромиалгии, которые могут помочь улучшить сон и облегчить усталость.