Дневник Ани

Добрый день. Спасибо за созданный форум. Расскажу о своей болезни. Я в двух шагах от постановки диагноза Фибромиалгия. Началось все в детстве. Когда поднималась температура, чувствовала жуткую боль в руках, кистях. Могла даже не брать градусник, сразу могла определить что есть температура, лоб при этом у меня прохладный, такая особенность. В 2016 году после перенесенного бактериального заболевания Кампилобактериоз, 7 марта 2016, буквально не смогла встать с постели от жуткой боли во всем теле, руки ныли так, что хоть ори, ноги, спина, голова раскалывалась, померила температуру 37,2. Вызвала врача, она толком ничего не сказала, говорит, что может на фоне перенесенного бактериального заболевания. Началось хождение по врачам, инфекционист: все вытекающие анализы, все результаты нормальные, а по поводу температуры, которая держится до сих пор прошлой весной только разводили руками. Ездила сама на Подъяческую, в ревматологическую больницу, врач чего только не говорил, то ревматоидный артрит, то дисплазия соединительной ткани, (ездила туда несколько раз). Потом появились мигрирующие боли по всему телу, то тут , то там, от острых, до ноющих. Врач советовал мазать Вольтарен. А я спрашиваю, "все тело мазать?". Как он это представляет. Найзы, цитрамоны, анальгины, и др. не помогают вообще. Обратила внимание на то , что если руки или ноги согнуты, то потом суставы начитают болеть и иногда с трудом разгибаются. Руки и ноги немеет. Не могу долго разговаривать по телефону, кисть руки которая держит телефон, как затекает, а локоть начинает болеть, приходится менять руку. Когда понервничаю, боли усиливаются, иногда даже мысль неприятная сразу отдается болью. Утром просыпаюсь так как будто всю ночь пахала в поле, или грузила мешки с цементом, не иначе. Летом было чуть по легче, наверно из за теплого времени года. Хотя в Питере особого лета и не было. А в сентябре продолжились мучения. Неожиданно для себя, у меня проявилась первая паническая атака, тогда я еще не знала, что это за кошмар. Было странное дыхание на вдох, потом выдохи, судорогу, тресло все тело, стучали зубы, длился этот кошмар час. Познакомилась в контакте с девочкой, посоветовала она обратиться к неврологу. Очень ей благодарна. Съездила к врачу, назначила мне пройти обследование, осталось пройти еще несколько, и опять к ней поеду. Была и у ревматолога, к которому направила "врач" из городской поликлиники (врач в ковычках потому что не уважаю ее), я буквально заставила медсестру в направлении написать Фибромиалгия. Ревматолог , в итоге подтвердила, что да очень похожи и симптомы и точки триггерные у меня почти все болезненные. Но говорит, надо исключить волчанку, что эта болезнь тоже может так начинаться, и послала меня на Подъяческую в 25 больницу, еще не ездила, но скоро поеду, уже записалась на прием. Ревматолог оказалась тоже грамотным врачом на мое счастье. Из психического своего состояния могу сказать, что могу себя назвать и плаксой, и мегерой (недавно проявилось), и раздражительной, и депрессивный настрой из за постоянных болей тоже присутствует. Из лекарств пью пока только Эглонил и Грандаксин, но еще и Афобазол (сама себе назначила), на ночь Феназепам. Пришлось расстаться с мужчиной, с которым отношения длились практически параллельно с болезнью. Потому, что из за стрессов и нервотрепок, мое состояние только ухудшается, и на столько, что просто корчусь на диване, и постоянные боли, от которых не убежать, не спрятаться. Очень надеюсь что после обследований у ревматолога, поеду с заключениями к неврологу и она назначит антидеприсанты от ФМ. На работе была еще одна паническая атака, длилась где то 30 минут, и была слабее. Получается по панической атаке в месяц. Очень боюсь повторения. Читала, что если была одна, то будет и вторая и т.д. Если не считать болей в руках в детстве, то болезнь длится 11 месяцев.

Привет Аня!
Антидепрессант я считаю надо - но не от фибромиалгии, а от того что у тебя начался невроз и панические атаки.
В таких случаях феназепам очень помогает. Антидепрессант тоже помогает от панических атак, но действует не сразу а накопительно. То есть месяца два набирает силу.

Феназепам снимает боли? Если да - значит это неврозные боли. Если нет - что то другое.

Что еще эффективно при наших заболеваниях?
Трамадол. Правда его тяжело выписать.

Прегабалин (лирика) тоже снимает боли. Правда в Россиянии его идиоты причисли к... наркотикам. Хотя вполне безобидное лекарство от невропатических болях.
Есть "лайт" версия прегаблина - габапентин.

Удивляет кретинизм "врачей" которые даже болевой синдром стараются "лечить" нейролептиками и антидепрессантами.
Эглонил? Но ты же не сумасшедшая, зачем тогда этот антипсихотик?

Грандаксин чуть чуть помогает от нервов. Афобазол вообще в мусорку. Пожалей свои деньги - это разрекламированое плацебо. С таким успехом можно мел есть.

Добрый вечер, феназепам я как болеутоляющее средство даже не рассматривала, а чисто как снотворное, пол таблетки, перед сном и меня вырубает. А без него могу пол ночи пролежать и не уснуть. ТО что боли у меня при стрессах и нервах увеличиваются, за 10 месяцев я уже поняла как питдать. Диагноз поставила себе уже до врача, да и они скоро его поставят, пишу они, так как параллельно у меня это невролог и ревматолог. Только жаль что к поликлинике они никакого отношения не имеют. А терапевт такого диагноза даже не знает. Когда еще дообследуюсь и попаду на приемы к врачам, напишу.

А про Эголонил, я и сама не знаю зачем мне его назначили. Психоза у меня нет. От боли он не помогает, от нервов тоже не очень. Грандаксин тоже, но пью, пока других назначенных лекарств нет.

Аня пишет:А про Эголонил,  я и сама не знаю зачем мне его назначили. Психоза у меня нет. От боли он не помогает, от нервов тоже не очень. Грандаксин тоже, но пью, пока других назначенных лекарств нет.

Добрый вечер,Аня)
Эглонил назначают с целью ...приподнять настроение,если грубо оценить "врачебную "логику .Мне назначали-никакого эффекта не было,кроме нагрузки на ЖКТ,хотя в устной беседе врач как раз настаивала на защитной функции препарата именно в этом направлении.

Добрый вечер Eva. Я тоже особого эффекта от эглонила не ощущаю, но пока пью.

Здравствуйте Аня! Сочувствую вам, как и всем форумчанам. Я также на форуме недавно. Но прежде  прочитала многие дневники и разделы, чтобы понять с каким заболеванием пришлось столкнуться в жизни, которое никто из врачей раскусить не может. Здесь на форуме создалась такая атмосфера, которая нам всем поможет в нашем недуге. Спасибо Алене, которая создала этот форум.  Очень много полезного почерпнете из форума. Заболевание вроде бы у всех одинаковое, а вот действуют препараты на всех по разному. Ищите свой путь. То же самое и физическая нагрузка у всех разная. Кому то помогает гимнастика, массаж, йога, плавание и т. д., а кому то просто  прогулка.  Есть на форуме, кто значительно улучшили свое состояние и есть вылечившиеся (к сожалению на форум они не заходят). И это вселяет надежду. В общем осваивайтесь и главное не впадайте в депрессию. И оставляйте свои сообщения.

Еле еле удалось зайти на сюда на форум. Странно. Ну ладно. Не писала ранее, что у меня практически постоянно к вечеру поднимается температура 37.2-37.3. А сейчас боли просто выматывают. Вчера пошла выгуливать собаку, а обратно практически шла на одной ноге, левую, так пронзила боль что зоть ори, и потом еще перед сном ноги помимо всего другого болела.

Здравствуйте, Аня, сочувствую вашей ситуации, надеюсь что на форуме вы найдете для себя подходящее средство, ведь каждому подходит что-то свое, а может быть и сделаете какое-нибудь ценное открытие

R2apard, хочу подсказать вам, возможно в России тоже есть аптеки, доставляющие лекарства из той же Украины, с наценкой конечно. У нас есть, например киевская Фармалад, они из России возят и по почте отправляют то чего у нас нет, не раз этим пользовалась. Так что если вам хорошо помогает Лирика, поищите такой сервис. Могу и отправить, если нужно.

Слышала я про этот препарат, но пока не принимала, да и не назначали, так как диагноз пока не поставлен. Врач пропишет, куплю, посмотрю, будет помогать или нет. Сегодня еле еле отработала, все тело ноет, колит, чувство равновесия такое чувство что нарушено, хожу, шатаюсь. Господи, где взять сил, выносить эти боли и все что им сопутствует.

Аня, я прислал Вам личное сообщение.

дорогая Аня,

надо как можно скорее обязательно подбирать обезболивающее и искать способы не перерабатывать, даже уменьшать активность.

Вооружаться знаниями, чтобы понимать своё тело.

Приготовьтесь к тому, что на Вашем пути будет встречаться непонимание.
***********************************




но про полное выздоровление, вынуждена Вас разочаровать. Люди которые написали здесь, что "вылечились" не могут подтвердить это через много лет.
Бывают внезапные необъяснимые улучшения, но и рецидив совершенно непредсказуем и любой стресс или инфекция способны его спровоцировать.
Эти выздоровевшие, могут быть люди, у которых была депрессия, синдром выжигания или другие с подобными симптомами заболевания.
Данные исследований английских психиатров об излечении были оспорены в английском суде и признаны подтасованными и фальшивыми.

За сорок и более лет наблюдений учёными больных людей, выздоровевших не было. Есть те, кому удаётся восстановиться и оставаться при делах, благодаря строгой дисциплине нагрузка - отдых, медикаментам и биодобавкам (о чём все хорошо здесь знают). Такое восстановление нельзя назвать выздоровлением. Но я желаю его всем!

Чем раньше выявить заболевание, понять его и вести себя соответственно, можно прожить полноценно, но под контролем. Но есть многое, что не зависит от самого человека и нужно готовиться к перемене своего мышления и образа жизни. искать свой путь и Вы правильно сказали, что всё очень индивидуально.

Верить в чудо никому не запрещено и обязательно верьте!

Но чтобы избежать депрессии, на тот случай, если оно пока не происходит, нужно дать реальную оценку и не закрывать глаза на множество людей, которые годами продолжают жить в страданиях и бороться за жизнь, до последнего мгновения не теряя надежды. Многие из таких людей остаются активными членами общества, оставаясь прикованными к постели.

Не пугайтесь и не теряйте надежды, начинайте потихонечку искать и приобретать опыт. Именно для таких людей и создала этот Форум Алёна, находясь в тяжёлой форме заболевания и вкладывают свои силы и труд, страдающие этим недугом Администраторы.

Спасибо за Ваш ответ. Я со своей стороны делаю все, что могу, обследуюсь, хожу по врачам. Два ревматолога поставили мне диагноз Фибромиалгия. Но надо еще кое что обследовать. В феврале надеюсь получить адекватное лечение от этой болезни.

Спасибо, Мила, за твой предыдущий пост от 15 января с.г. в этом Дневнике.
По наблюдениям за собой, за другими форумчанами, да и из информации
поступающей по другим каналам сделал вывод, что положение дел в нашем
случае именно так и есть. Не хуже и не более оптимистично. Наверное
сказался твой неоценимый опыт и то, что собрала по каплям информацию
из Рунета и по зарубежным сайтам. Так, что твой пост оказался более чем полезным.
Что могу добавить? Надо ВЕРИТь, БЫТь СПОКОЙНЫМ, РАЗУМНЫМ И ИСКАТь.

И тем не менее, тоже желаю всем ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ!
________________________________________________________________

Аня, извиняюсь, что запостил данный текст в вашем Дневнике, могу
переместить, если вам мешает.

Дорогая Аня,

Добрый наш Форум подсказывает мне, что сегодня Вы должны отпраздновать
счастливое событие в Вашей жизни, тогда позвольте, в узком нашем кругу
друзей по несчастью, поздравить Вас с Днём Рождения!



С днем рожденья я Вас поздравляю
И от сердца хочу пожелать,
Чтобы не было в жизни печали.
Только радость, успех, красота.

Чтоб родные всегда были рядом,
Окружали заботой своей.
От души я здоровья желаю,
Не болеть, не стареть много лет!

Анечка, с Днём рождения Вас!



Хоть этот котёнок выглядит немного грустно, но он может быть весёлым, а ещё - он белый и пушистый!

В жизни бывают разные времена, но пусть всегда Ваш взор направляется к свету надежды! Я желаю Вам тоже не стареть душою и чтобы здоровье Ваше поспевало за душой! Желаю, как хорошо сказано в предыдущем стихотворении-пожелании - и я от всего сердца!
Не унывайте
Любите и цените тех, кто рядом.

С Днём рождения!

Спасибо Всем за поздравления. Очень тёплые слова. Очень приятно.

Анечка! Поздравляю Вас с Днем рождения! Желаю Вам  добра, любви, удачи  и взаимопонимания!

" />

Всем спасибо за поздравления и цветы, очень красиво. Очень приятно.

Несколько дней назад, заболела дочка, ОРВИ, пока ухаживала за ней, заразилась сама. Заболело горло, начался кашель, и поднялась температура. И это просто кошмар. У меня просто ужасно сейчас болит все тело, больно ходить, больно лежать, еле пишу. Температура 37.8.

Выздоравливайте, а потом сообщите и нам.
Вместе порадуемся.

Спасибо

Анечка! Сочувствую вам. Болеть с температурой и здоровому человеку становится плохо. А тут еще внутренняя боль. Постарайтесь снизить температуру. Великолепно помогает АМИКСИН. Пить 2 дня по 1 таб, третий день перерыв, на четвертый день 1таб. Это противовирусный препарат, здорово помогает. Пить воду побольше. И конечно против фибромиалгичных болей примените всю артиллерию (для сна , обезболивающие препараты).  А то ждать когда поставят диагноз, никаких сил не хватит.
АМИКСИН официально разрешен старше 7 лет. От депрессии самый безопасный препарат Гептрал (я его принимаю). Уменьшает боли в суставах, поднимает настроение, частично восстанавливает хрящ. Хорошо принимает организм. Один недостаток- дорогой. Если нет средств, то существуют таблетки со зверобоем или чай со зверобоем. Сейчас зима и пить его можно, а летом нельзя из-за повышенной светочувствительности (особенно у лиц со светлой кожей). В свободное время читайте молитвы (они облегчают состояние). Старайтесь использовать все, чтобы снизить боль. Если лежать больно, то нужно устроить, что то вроде перины. Когда мне было больно лежать, мне привезли настоящую перину.Было мягко лежать. Один недостаток,она очень тяжелая, а ее следует взбивать ежедневно. Затем мы купили подходящий для меня матрац. И еще один аспект, если уныние не уйдет, то и болезнь еще больше распоясается. Прочитайте посты Лисы Патрикеевны, раздел "Что мне помогло". А если прочитали, еще раз перечитайте и наметьте себе план действий и потихоньку идите к своей цели. Анечка, от всего сердца желаю вам избавиться от гриппа (ОРВИ) и вплотную заняться болезненными проявлениями тела.

Спасибо большое Каштанка, за советы и поддержку.