ДНЕВНИК Admin Алёны - 2

Слышно очень хорошо.

Алена, даже на моем допотопном компьютере ссылка быстро открылась, слышно очень хорошо. Ждем твоих сообщений.

Алена, приятно было услышать твой живой голос!  
Спасибо Наташе, что предложила такой способ. И как это раньше никто не додумался?!
Стареем, стареем...

здорово! спасибо за обратную связь ! как смогу - наговорю продолжение о поджелудочной.

несколько дней назад ко мне заезжала Котик.
со здоровьем у неё полный порядок!!!
ура! очень радует то, что у нас всё больше выздоравливающих и выздоровевших!!!

Милая и дорогая Алёнушка!
Подтверждаю, получила и прослушала твой приятный и оптимистичный голос.
Я тоже об этом думала, так как в последнее время не было сил ни читать, ни писать. Надо найти инструкцию Наталки и я тоже буду наговаривать текст.
Спасибо!

Greta575 пишет:Милая и дорогая Алёнушка!
Подтверждаю, получила и прослушала твой приятный и оптимистичный голос.
Я тоже об этом думала, так как в последнее время не было сил ни читать, ни писать. Надо найти инструкцию Наталки и я тоже буду наговаривать текст.
Спасибо!

инструкция тут
https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t343-topic#15429

Отлично слышно!Я в технике не сильна но мой муж и я иногда сообщения записываем через телефон -аудио пргорамму-ты говоришь а он пишет Или телефон тоже нельзя?

Aliona8506 пишет:Отлично слышно!Я в технике не сильна но мой муж и я иногда сообщения записываем через телефон -аудио пргорамму-ты говоришь а он пишет Или телефон тоже нельзя?

наговаривать можно всё равно куда.
я раньше тоже на телефон наговаривала.
С тех пор, как меня начало жечь излучение - мы так с подругами уже 3-й год общаемся.
но после облучения в больнице вай-фаем (от соседского ноута) я не могу находиться рядом с телефонами.
поэтому наговариваю на диктофон, муж купил.

а выкладывать на форум нужно всё равно либо через облако, либо через гугл-диск (тоже увидела в своей почте эту возможность)

на этот раз я выкладываю аудиофайл через гугл-диск.
надеюсь, что будет так же доступно, как и в прошлый раз.

Написать так много я конечно, не смогла бы.

https://drive.google.com/open?id=1VPAVCCIfv5gLmR-16sSDf1FK-7vX9GVZ

Алёна спасибо огромное за твоё звуковое письмо,

твоя история большое предупреждение всем нам быть очень осторожными при выборе методов оздоровления. Мы все ОЧЕНЬ разные (степень поражения внутренних органов, мышц, и всего остального). Даже чувствительность к боли у всех разная , способность воcстановиться после сна, после физической нагрузки, после общения с негативными людьми и т.д. Я не думаю, что кто то на нашем форуме после прочтения и прослучивания большинства дневников и историй может бездумно начинать очищаться, голодать, делать упражнения через боль, пракшалану, сыроедить или ещё что то. Уверена все люди думающие и хорошо взвешивающие свои физические возможности.

Присоединяюсь! Алена, спасибо большое за твой рассказ. Было очень интересно и поучительно!
Что касается действия Гвайфенезина, на мой взгляд другой механизм в основе лежит, но я лучше промолчу.
Согласна с Ирой, лечение таких сложных проблем как ФМ должно быть сугубо индивидуальным, а методы, подходящие для лечения широкого круга других заболеваний, при ФМ могут даже навредить.

спасибо, девочки!
Ульяна, расскажи, что ты имеешь в виду про ГУ. И почему ты спрашивала о соках?
--------------------------

Интересно за собой наблюдать. Прослушала сегодня кусочек своего вчерашнего аудио. и заметила, что я там "торможу".
хотя в личной переписке в аудиоформате я не просто быстро говорю, а прямо-таки тарахтю (тарахчу?).

Очевидно - присутствует подсознательный страх публичных выступлений, который меня преследует всю жизнь.
Вот и ещё одна польза от форума - выявление подсознательных установок, которые ещё прорабатывать и прорабатывать....

Алёна, какая ты молодец, что придумала выкладывать аудиофайлы! Рада услышать твой голос! А я-то думала, что ты такого интересненького задумала, когда спросила у меня инструкцию по заливке на облако Ты - большая умничка!

Алёнушка, если ты удалишь записанные тобою аудиофайлы из облака, то они автоматически удалятся с форума, а это будет невосполнимая потеря для всех форумчан, и те, кто придут в будущем, никогда не узнают, о чём там шла речь. Но выход, как всегда есть. Во-первых, ты можешь использовать "облако" не только на mail.ru, но и на других ресурсах, yandex, mega и т.п. Во-вторых, я для себя ещё нашла такой выход: создаю ещё почтовый ящик на том же mail.ru и снова получаю там "облако", но не на 100 Гб, а на 7. Но почтовые ящики можно создавать чуть ли не до бесконечности. Я для себя записываю в вордовском файле, что за ящик я создала, и что за информация там лежит. Думаю, что для тебя это тоже станет выходом. Будут вопросы, как обычно, обсудим на почте.

По поводу моего ника. Если бы кто-то знал, как я пыталась зарегистрироваться, то надорвал бы живот со смеху  я и так, и эдак, а регистрация не проходит, а мне очень нужно задать вопросы людям. А в те дни просто сбой какой-то был на mail.ru Я хотела ник производный от моего имени, но Наташа был уже занят. И тут меня осенило попробовать регистрацию через почту на yandex, набрала в нике что попало, регистрация прошла успешно. Так я и стала Наталкой. Но мне самой не нравится. Знаю, что в настройках личных данных нет возможности менять имя пользователя, а у тебя, как Админа, нет ли случайно такой возможности?

Наташа, спасибо за разъяснения. у меня 5 почт на ресурсе гмайл, так что время ещё есть, а потом может и выздоровлю уже )))

Наталка пишет:
По поводу моего ника. Если бы кто-то знал, как я пыталась зарегистрироваться, то надорвал бы живот со смеху  я и так, и эдак, а регистрация не проходит, а мне очень нужно задать вопросы людям. А в те дни просто сбой какой-то был на mail.ru Я хотела ник производный от моего имени, но Наташа был уже занят. И тут меня осенило попробовать регистрацию через почту на yandex, набрала в нике что попало, регистрация прошла успешно. Так я и стала Наталкой. Но мне самой не нравится. Знаю, что в настройках личных данных нет возможности менять имя пользователя, а у тебя, как Админа, нет ли случайно такой возможности?

эту историю я помню .
попробуй ник поменять через шапку форума. нажми на Профиль и просмотри все свои данные.
Если исправить не получится - напиши мне, какой ник ты хочешь и я попробую

Сегодня у меня на 12.00 был номерок в кабинет боли к какому-то новому врачу,
т.к. Габович, который обещал мне "пробить" медицинскую марихуану уволился (как я уже выше писала)
я в 12.00 ну никак не могу туда добраться (да и вообще никуда) и поехал вместо меня муж.

Врач немного его поспрашивал, потом муж мне позвонил, передал врачу трубку и мы с врачом пообщались по телефону.
вывод один - напрасно потраченное время.
он просто сказал, что марихуану купить невозможно, а если Габович вам что-то там наобещал - вот и идите к нему на платный приём.

а я вот прям и разбежалась!!!!!!
сколько раз он меня с капсулами обманывал. Года 2 это враньё тянулось.
вот-вот- сейчас вопрос будет решён.... ну ещё немного подождите. в результате - никаких капсул я не получила.
но тогда это общение было по крайней мере бесплатным.

думаю, что с марихуаной будет то же самое.
я ему ещё месяц назад на новый эмейл письмо отправила насчёт Sativex -а .
ни ответа, ни привета.
ну конечно - хотите ответа - приходите на платный приём.

да и платить по 300 евро в месяц за пузырёк Sativex -а - сейчас это нам недоступно совсем.

помню, как я в больницу рвалась полтора года назад.
когда за 2 месяца вдруг потеряла 5 кг и тошнило сутки напролёт по неизвестной причине.
я испугалась, что у меня где-то рак и с перепугу с невероятным напором хотела лечь на обследование.
столько было препятствий!
и мне тогда Лоурелия написала - раз никак не получается, может и не надо тебе туда?
ну я ж лбом стену прошибу.

и что? ну попала. сделали и анализы и колоноскопию и гастроскопию. всё в норме.
на том и выписали.
а я за эти 2 с половиной дня так сгорела от соседского вай-фая, что до сих пор не восстановиться.

Так что буду пытаться обойтись теми средствами - которые есть и которые сами в руки плывут.
Это:
- лекарства - убрала пару лекарств, но основные принимаю и Бог даст - не поменяются поставщики, тогда всё будет Ок!
- книги (сейчас 5-ю слушаю) , работа с подсознательными негативными установками,
- посильная гимнастика,
- проработка триггерных точек,
- лёгкие ПИР-ы (растяжки),
- ци-гун посильный,
- медитации - это (кроме лекарств) и бесплатно и уж точно не во вред.

Во всяком случае можно говорить, что болезнь больше не прогрессирует.
А стабильно - это уже немало.
Ещё неизвестно, как бы я на эти капли отреагировала.

вот такой я сделала для себя вывод на сегодняшний день.
может потом передумаю.

Аленушка, очень жаль все таки, что нет возможности попробовать медицинскую марихуану. Ох уж, этот Габович - не выполнил свой долг, не помог пациенту, хотя обещал... А может от нее был бы очень хороший эффект. Посмотрела видео об этом. Очень впечатлило. Конечно, уже хорошо то, что на сегодня есть стабильность в состоянии...
Главное чтобы без катаклизмов и не было экстримальных ситуаций.

Admin Алёна пишет: Ульяна, расскажи, что ты имеешь в виду про ГУ. И почему ты спрашивала о соках?

Про соки я спрашивала, потому что многие сырые овощи, в частности из семейства крестоцветных, содержат много эфирных масел, фитонцидов, органических кислот, которые раздражающе действуют не только на поджелудочную, но и на слизистые оболочки ЖКТ. Это капуста, брюква, редька, редиска, репа, а также чеснок и лук. В вареном виде они значительно менее опасны. Мало того, что ты ела слишком большое количество сырых овощей, так еще и в виде соков добавляла концентрированную порцию  раздражающих веществ. Я думаю, что симптомы были связаны еще и с тем, что слизистая оболочка тонкого кишечника пострадала.
Я тоже в те годы соками увлекалась, но это был почти исключительно морковный сок. Никаких особых проблем от него не было. Когда почти ничего твердого не могла есть, морковный сок поддерживал. Даже вес на нем начал подниматься. А вот от небольшого количества свекольного сока начиналась тошнота, поэтому его исключила. Ну и, конечно, я не ела, да и не смогла бы есть столько сырых овощей и фруктов!
Про механизм действия гвайфенезина я тебе на почту напишу (уже начала ), потому что не хочу обвинений в пустом теоретизировании.

Спасибо, мои дорогие за поддержку и информацию на майл.

У меня был довольно долгий период разбушевавшегося СХУ, поэтому я редко тут появлялась.
Сама спровоцировала, слишком хорошо себя почувствовала и захотела сама сварить себе цветную капусту
и ... вот результат. но теперь уже почти восстановилась.

Каштанка пишет:Аленушка, очень жаль все таки, что нет возможности попробовать медицинскую марихуану. Ох уж, этот Габович - не выполнил свой долг, не помог пациенту, хотя обещал... А может от нее был бы очень хороший эффект.

вот как раз сегодня в продолжение этой темы на мой мобильный вдруг позвонил тот самый врач, к которому в кабинет боли вместо меня ходил мой муж.
Я ещё тогда написала - зря потраченное время.

Разговаривал естественно муж (я мобильный не беру). Какого же было наше удивление, когда врач сказал, что связывался со своими коллегами как здесь, так и заграницей и выяснил, что медицинская марихуана Sativex настолько очищена, что толку от неё практически никакого. И нет смысла тратить на неё такие деньги!!!

И подтвердил тот факт (об этом и Габович рассказывал), что у нас в Эстонии была закуплена партия этих капель, выписали их только 1 раз, но человек, выкупив 1-й пузырёк, отказался выкупать следующий, сказав, что никакого толку он не почувствовал.

Насколько это правда, и на скольких пациентах в Европе эти капли были испробованы - муж не успел сообразить спросить, т.к. вообще был очень удивлён звонку.

Врач мужу сказал кое-что ещё, но этого я озвучить не могу.

Из этого я сделала вывод, что моя интуиция меня не подвела и я не зря решила не тащиться на платный приём к Габовичу.
(пост обязательно скопирую в тему о марихуане).
Может быть кто-то откликнется, у кого были от Sativex-а ощутимые результаты.

Но и это ещё не всё.
продолжение следует...

Admin Алёна пишет:... врач сказал, что связывался со своими коллегами как здесь, так и заграницей и выяснил, что медицинская марихуана Sativex настолько очищена, что толку от неё практически никакого. И нет смысла тратить на неё такие деньги!!!

Алена, а каннабидиоловое масло тебе совсем не помогало?

Вышел недавно из больницы. Месяц пролежал.
Теперь пью оланзапин и пароксетин плюс зопиклон. До этого пил клозапин и сульпирид. Мне стало значительно легче.
В больнице дико боялся что у меня найдут таблетки зопиклона которые я пронес с собой. Прямо с ума сходил от страха.

Сейчас мучает тревога, тошнота и бессоница. Хочу пить еще миртазапин но не знаю когда его пить на вечер или когда?

И самое страшное - боюсь серотонинового синдрома (если намешать пароксетин с миртазапином)

Кто что может посоветовать?

Аленка, а как ты Солнце мое? Что нового?

R2apard пишет:Вышел недавно из больницы. Месяц пролежал.
Теперь пью оланзапин и пароксетин плюс зопиклон. До этого пил клозапин и сульпирид. Мне стало значительно легче.
....................................

Аленка, а как ты Солнце мое? Что нового?

Рада тебя слышать, Вовчик!
то, что стало легче - очень хорошо! даже отлично!
А про меня - всё в дневнике. Больших изменений нет, что тоже само по себе неплохо.

Ульяна пишет:
Алена, а каннабидиоловое масло тебе совсем не помогало?

не припомню большого эффекта.
сейчас снова начала капать его под язык. уже 7 капель в день. пока ничего не изменилось.

Admin Алёна пишет:
Может быть кто-то откликнется, у кого были от Sativex-а ощутимые результаты?
..............................
Но и это ещё не всё.
продолжение следует...

продолжение напишу в ближайшие дни.

обещанное продолжение о марихуане см. тут
https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t242-topic#15790

Дорогие форумчане, прошу помощи
https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t78p100-topic#15797

Алёна, какая хорошая идея со звуковым сообщением!
И как важно то, что ты делаешь.
Спасибо тебе