Дневник Алисы.

Пожалуйста, Алиса, Ваш дневник!

Вливайтесь в нашу дружную семью

Добрый день! Меня зовут Алиса.
Мне 32, живу в Германии. Я недавно познакомилась с форумом, но все еще активно с ним знакомлюсь.
У меня официально стоит диагноз фибромиалгия, правда никакого медикаментозного лечения я не получаю, но у меня есть рецепт на посещение лечебной гимнастики в бассейне.
Но наши бассейны закрыты на карантин еще с октября и удалось посетить только один сеанс (правда выкручивало меня после него сильно). Я очень сопереживаю каждому.
Моё состояние еще ничего, я сплю плохо, но сама. Сейчас у меня сильно болит голова и немеют щеки и виски (такое у меня происходит часто), может кто знает как можно облегчить ситуацию? Обезболивающие мне не выписывают, т.к. проблемы с желудком (рефлюкс).
А так же проблемы с дыханием (проблема не в легких, а перекрывает что-то в гортани), может кто встречался с этим. Я была много где и много у кого, но на сегодня все профильные специалисты сказали, что помочь ничем не могут.
Простите, что я не успела ознакомится со всей информацией, но ее здесь очень много. А советов и поддержки хочется сейчас. Немного о себе: у меня 3 дочки (самой младшей 4 года), я активный позитивный человек,  в хорошем смысле даже шумный. Правда в минуты сильной усталости накрывает. Спасибо)

Спасибо за ответ. Хотела бы попробовать начать дневник. Были у невролога, после хорошего МРТ дальше наблюдать отказался. На сегодня мне выписываю только эзомепразол и парацетамол. Еще у меня S-образный сколиоз 32-33 градуса в каждой дуге. С детишками помогает муж (муж работает во вторую смену) и старшая дочь (ей 12 лет). Сейчас с детишками стало легче, уже большие. Кстати, подушка для беременных помогает найти удобное положение, когда укладываюсь спать.

Алиса, очень Вам сочувствую  
Головные боли - это неотъемлимая часть моей жизни. Спасаюсь только цитрамоном+спасмальгон.
И то и другое привозят друзья с России.
А сейчас из-за ковида мало кого пропускают. Но пока ещё таблетки у меня есть.

Вот тут массаж от головной боли, про который упоминала Каштанка
https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t82-topic#3387

мне раньше очень помогал. И не только мне.

Добрый день. У меня так накипело, что я заранее извиняюсь за очень много БУКВ.

Мне сложно определиться, когда все это началось.

Родилась и выросла в г. Чебоксары.

Еще в школе я часто болела, проблемы со спиной были всегда, правда степень сколиоза была только 1. Я все время простужалась, даже обычная температура была всегда за 37 и немного повышенное давление, но было мне было норм.

Если бы не мед.осмотры, так бы и не узнала. Еще тогда я часто ходила на консультации к разным специалистам, даже в туб.диспансер дошла. Все анализы были хорошие.

От долгого сидения появлялась сильная острая сквозная боль в районе желудка (до сих пор бывает, я обычно ем, иногда помогает).
В старших классах от холодов появились болезненные шишки на пальцах (тут так никто и не смог определить, что это) и заболели колени.
Травматологи-ортопеды ставили артропатию коленного сустава, ходила на магнит и покой. Колени перестали болет в лет так 25.

Сколько помню себя, часто сводило мышцы икр. Я всегда быстро уставала, часто спала днем и еще не менее 8 часов ночью. Хроническая усталость началась после первых родов, болело все, но в первый год такое у многих. После беременности спина уехала, появилась вторая дуга и 2 степень. Спина болела сильно и все время.
Повезло попасть в ортопедический стационар, отдохнула, выспалась, подлечилась.
Ортопед оказался замечательным мануальщиком и курс массажа, после этого я задышала, но не очень-то долго это продлилось.

Чуть позже предложили сделать операцию на позвоночник (выпрямить позвонки и зафиксировать металлической конструкцией), я отказалась. На тот момент я работала в регистратуре противотуберкулезного диспансера, ходила и советовалась с врачами и людьми с опытом. Закончила учебу, перевелась в бухгалтерию, но через год начались новые проблемы: покраснели щеки (розацея, чтоб ее) и стало трудно дышать (тут опять ничего не нашли, анализы и бронхоскопия все в норме). Что-то купируется в горле.

В этот период слабость была ужасная. Тут я вышла замуж, начала готовится к переезду в Германию. В последнюю зиму перед переездом от морозного воздуха начались сильные рези в голове.
Я была беременна второй дочкой и был ринит беременных в нагрузку.
Ко 20 неделе начались ужасные боли в тазу промежности, прострелы в ногу, ну и спина болела, ходить было очень больно, встать с кровати было сложно, а перевернуться с одного бока на другой ну очень.
Пока все боли списывали на мой больной позвоночник.
Рожала в Германии, было второе кесарево со спинальной анестезией.
После нее или беременности, тут я даже не знаю, впервые сильно прихватило под правой лопаткой, мне было так больно, что я не могла не вздохнуть ни сказать что-либо.
Тогда мне смазали вольтареном и взяли кровь с мочки уха.
Ничего не нашли. Но спина продолжала болеть, готовка мытье полов было словно наказание.

После выписки и немного оклемавшись, мне выписали массаж (здесь этот рецепт называется лечебная гимнастика, по усмотрению могут показать и упражнения).
Мне повезло с массажисткой, основную боль она сняла. Назначали иглоукалывание, но от него мне становилось хуже.
Так как я привыкла, что боль присутствует со мной все время я научилась жить с ней, т.к. она меня не валила с ног.
Начала вязать, к году дочки решили переехать. Как же тяжело дался ремонт.
Делали почти все сами, так как друзей у нас здесь мало и помощи искать не у кого. Затем появилась третья дочь.
Эта была самая ужасная беременность. Я очень мало ходила, боли в паху и тазу были очень сильными. В основном сидела, т.к. дочери было чуть больше года.

Спала очень плохо, мой привычный ринит беременных и жуткая изжога (была во всех беременностях), в последние месяцы спала сидя, т.к. ничего не помогало (вот тут и поставили диагноз - рефлюкс).
Чтобы перевернуться и встать с кровати, иногда приходилось будить мужа. Опять кесарево, спинальная анестезия, а после жуткие боли под лопаткой и не только, болели еще реберные мышцы, мышцы живота (словно колики).
Даже шов после кесарева не так сильно болел. Я не спала совсем, от их капельниц мне было не горячо и не холодно.
Я почти рыдала, до сих пор помню этот ужас. На следующий день собрались врачи, штук 5, посмотрели, послушали, головой помотали и ушли.
И опять вольтарен и ибупрофен, все что смогли предложить.
Сбежала на третьи сутки, так как спать могла только на левом боку и то не сразу перевернулась, а ребенка кормить и обслуживать нужно.

Нам ребенка отдали сразу. Муж ночевал со мной 2 ночи, а потом больше не было возможности. Дома ждала моя мама, да и стены родные лечат..

И тут меня спасла массажистка, но другая. Точечно подлезла и промассировала, как же я тогда была ей благодарна.

Получается после третьей беременности и появилась ФМ во всей своей красе.
Ребенок родился с тонусом. Дочка все время плакала, спала только на руках.
Пока попали к остеопату, прошло около 5 месяцев, наверно, самых сложных.

По ночам я плохо спала, потому что все болело. Как же я хотела спать, меня трясло, я жила на кофе и горьком шоколаде. Поправилась.
Свекровь оказалась ужасно тяжелым человеком.  У меня не было сил под нее подстраиваться. Мы пару раз отказали ей в желании прийти в гости (у меня не было сил на уборку и на гостей тоже), она обиделась и пошла в органы опеки с жалобой.

Тут рассказывать долго и много, но это в крадце об отношениях со свекровью.
После этого посыпались немного волосы, и начались головные боли с онемением висков и щек, иногда к ним присоединялась левая рука.

Семейный врач посоветовала побольше пить и гулять. После этого случая уже болеть стало все. Теперь все мышцы чувствительны, очень напряжены плечи и шея, я даже чувствую мышцы лица. Раньше я могла гулять, а сейчас 6000 шагов это достижение.

Последний сеанс массажа был словно пытки, теперь я реву под руками массажистки. Она мне сочувствует и пытается помочь, даже честно признается, что не знает, как мне помочь. Ходила на ванны с током, из-за сильного сердцебиения, приходилось лежать в слегка теплой воде, но вроде даже немного помогало.

Ходила к врачу, который ведет хронические боли, от антидепрессантов в минимальной дозе мне было очень плохо, я все время хотела спать, но спала хуже, чем без них.
Меня от них трясло, настроение было удручающим, не хотелось жить совсем.
Однажды я забыла пин-код от своей банковской карты при оплате продуктов. Как ж мне было стыдно и тут я решила их больше не пить.
Мне без них хорошо, мне аж жить захотелось, когда он вывелся.

Я очень неспокойный человек. Я каждый день заставляю себя что-то делать, главное, чтобы мозг был занят. Когда резкий упадок сил, закрываюсь в комнате (трое детей все-таки тяжело, тишину хочется).
Больше не хочу ходить к врачам, да и теперь уже не к кому. Все честно признались, что ничем помочь не могут. Семейный врач кроме парацетамола выписать ничего не может. Буду терпеть, пока смогу.

Иногда я так занята, что даже спазмы реберных и брюшных мышц, которые недавно появились (словно схватки по ощущениям) могу на ногах переждать.
Кишечник, даже говорить о нем не хочется.
Болят глаза, слезятся, то совсем плохо вижу, то словно песок в них.
Хотя зрение не меняется уже более 5 лет.  

Из-за карантина, а он у нас жесткий, мы часто смотрим фильмы, сериалы с семьей, играем в настольные, я вяжу (связала старшей свитер, как же я довольна), через боль, но я к ней привыкла.

Летом я вышивала, сейчас учусь шить. Сшила 3 платья (и опять с собой довольна).
Тут я поняла, чем больше положительных эмоций, тем легче переносится боль.

А еще мне очень нравится оформлять фотокнижки.
Недавно начало стягивать мышцы спины и при этом они немеют. Я их реально не чувствую.
Пока массаж мужа помогает им возвращать чувствительность.

У меня был большой дефицит витамина Д, после курса мне стало легче.

Магнезиум я пила всю беременность и после, наверно года 3 в сочетании с калием и кальцием или витаминами В. Правда семейный врач мне сказала так много не пить.

Чем больше читаю ваши истории, тем больше восхищаюсь всеми вами. Вы такие замечательные!

Дорогая Aлисa, добро пожаловать в нашу дружную семью.
Каждый раз, когда я читаю чью-то историю, я нахожу много общего.
Мы все проходили через поиски причин непонятного заболевания, через мытарства по врачам, а то и шарлатанов, пропивали массу нужных и ненужных лекарств, и ещё много много чего...
Вот и мне пришлось пройти через тяжёлую беременность, роды, депрессию в чужой стране. Я уже не говорю про частые болезни в детстве.
Организм уже был надорван и малейший стресс, помноженный на вирусную инфекцию, оказался триггером к ФМ. И пошло и поехало.
Я долго искала причины, по каким только врачам не ходила и по каким только странам не ездила, никто тогда не мог поставить этот диагноз.
Ушли годы на осознание, что никто тебе не поможет и надо научиться жить с болью. Как только я приняла это, стало хотя бы морально легче.
Все симптомы, которые ты описала, они практически присутствуют у всех нас. Я уже больше не бегаю по врачам особенно здесь и сейчас, когда все больные заброшены. И даже если и попадёшь, то уйдёшь с парацетамолом. Поэтому мы стараемся лечиться своими силами и при помощи советов на сайте.
Я могу только представить как тяжело с тремя детишками, имея ФМ. Я вчера еле приготовила себе обед - ноги не стояли от боли, а тебе надо смотреть за всей семьёй. Поэтому потихоньку знакомься с сайтом, читай информацию, может что из Бадов подберёшь или просто найдёшь здесь понимание и поддержку. А это много значит, когда можно поделиться своей болью и тебя поймут!
Сил тебе и Здоровья!

Greta575, спасибо Вам за поддержку. Потихоньку меня отпускает.

Я тут много читала, что помогает горячий душ, ванна, но у меня после горячего душа сильно стянуло мышцы спины и они онемели. Повторно пыталась, тоже стянуло. Больше горячим не увлекаюсь. Может кто встречался с таким недугом?

Алиса пишет:Я тут много читала, что помогает горячий душ, ванна,  но у меня после горячего душа сильно стянуло мышцы спины и они онемели. Повторно пыталась, тоже стянуло. Больше горячим не увлекаюсь. Может кто встречался с таким недугом?

Я и раньше не могла терпеть ни горячую, ни холодную воду. А теперь и подавно.
Но наверное кому-то помогает.

Алиса, я поменяла твой ник, как мы и договаривались и ник в цитатах.
Извиняюсь заранее, если где-то пропустила.
Ещё раз прочла твою историю, разбив её на абзацы (трудно читать сплошной текст).
Надеюсь. ты не обидишься на меня за это.

Хочу выразить тебе своё восхищение, что при таком тяжёлом состоянии ты умудрилась выносить и родить, да ещё перенести кесарево под спинным наркозом и поднимать троих детей.
На мой взгляд - это настоящий подвиг!

Хочу ещё написать, но это уже позже.

Спасибочки большое за корректировку. Когда прижмет, человек и не на такое способен. Я ещё руки не могу в холодной воде мыть(ещё с детства) , даже свежий огурец
из холодильника нарезать очень больно, боль острая аж до плеча простреливает.

Доброго времени суток) Извиняюсь за пропажу. Был грустный период жизни: лежала и много читала всякой сопливой фигни, чтобы не накручивать себя) Обновила просроченные прививки, переболела чем-то (муж с работы принес), помучилась от отдышки. Мне сложно дышать (проблема с 2013), дышу громко и иногда стрёмно. Спирография почти идеальная (это хорошо), но дышать все равно тяжело. Врачи причину не нашли. Как вы думаете, фибромиалгия может давать проблемы дыханием? Локализация в районе шеи. Все время сводит мышцы (не только ноги, но и живот, спина, шея). Ходила к ортопеду: фибромиалгию не лечит, а сколиоз так болеть не может. Печальнее всего у меня сколиоз 3 степени. Как вы спасаетесь. Магнезиум не помогает. Кто как спасается? Очень часто твердеют мышцы живота, болит голова и немеют мышцы лица. Те врачи, у которых я была, мне помочь не могут (грусть-печаль). И еще они на каждом приеме нажимали на мои болевые триггерные точки (в их у меня много), доказывая фибромиалгию, чтобы в итоге отказать в наблюдении и лечении. Присоединилась мастопатия, теперь еще и грудь болит. Да и корона с ограничениями настроения не прибавляет.

Алиса, добрый день! А может вам попробовать какие-нибудь обезболивающие попить? Попробуйте карбамазепин или окскарбазепин. Это международные названия. Фирменные названия могут отличаться. Вы пишете, что жили на кофе и шоколаде. Этим нельзя злоупотреблять. Кофе и шоколад способствует выведению из организма полезных веществ типа магния и калия. Обязательно употребляйте магний и калий. Магния организму нужно много. Хотя вы пишете, что вы пьёте его, но не помогает. Может мало пьёте? Чтобы дышалось хорошо, попробуйте массаж шеи. У вас какие-то мышцы шеи стягивает. Поэтому и плохо дышится. Попробуйте дышать животом (диафрагменное дыхание).

Игорь_ЕД пишет:Алиса, добрый день! А может вам попробовать какие-нибудь обезболивающие попить? Попробуйте карбамазепин или окскарбазепин. Это международные названия. Фирменные названия могут отличаться. Вы пишете, что жили на кофе и шоколаде. Этим нельзя злоупотреблять. Кофе и шоколад  способствует выведению из организма полезных веществ типа магния и калия. Обязательно употребляйте магний и калий. Магния организму нужно много. Хотя вы пишете, что вы пьёте его, но не помогает. Может мало пьёте? Чтобы дышалось хорошо, попробуйте массаж шеи. У вас какие-то мышцы шеи стягивает. Поэтому и плохо дышится. Попробуйте дышать животом (диафрагменное дыхание).  

Медикаменты в Германии без рецепта не купишь. У меня рефлюкс: в аптечке только парацетамол и анальгин. А вот диафрагменное дыхание попробую, спасибо.

Алиса, проблемы с дыханием и возможно симптомы, связанные с этим и похожие на твои были и вероятно никуда не делись у Mila Meneses.
Можешь спросить у неё через личку или в её дневнике.

А у tao сильные спазмы в шее, тоже пообщайся при желании.

у меня шея тоже пережата разными тяжами.
приходится их массировать почти всё время, иначе тяж тянет ниже и доходит до пальцев.

Доброго времени суток! Очень хочу оставить это здесь. Даже как-то неловко писать о своих проблемах, после небольшого ознакомления с обитателями данного форума. Но очень хочется получить поддержку, да и любой отзыв. Чувствую себя очень одиноко, хотя у меня трое детей (старшей 12, самой маленькой 4), но с ними о грустном не поговоришь. Муж сдает вместе со мной. Друзей здесь нет, знакомым это не нужно. Здесь я в чужой стране и у меня есть только семья и я. В последнее время появились «приступы» усталости, я даже говорит внятно не могу, слова вспомнить тоже. Иногда чувствую себя моей бабушкой, которая любила вздремнуть перед телевизором) Выход на улицу вызывает страх и стресс, даже простой поход в магазин. Сейчас я больше лежу, забросила рукоделие. Мне очень грустно оттого, что я не могу быть полноценной мамой. Я так устаю, но дети и муж так хотят моего внимания. Как же вы с этим справляетесь? Муж уехал в санаторий, я отводила детей в сад и просто лежала все это время, с наглухо зашторенными окнами. Раньше я не позволяла себе такую глупость, я всегда что-то делала. Сейчас меня тоже гложет совесть, мне стыдно перед мужем, неудобно перед старшей дочерью, про своих малышек вообще молчу. Уборка и готовка, как все это сделать и не слечь с болью и психозом от боли? Спина покоя не дает. Может есть здесь кто со сколиозом? Как вы справляетесь? Хотя, по сравнению со многими здесь, я еще живчик. Как же я вами восхищаюсь, вы не только справляетесь со своими проблемами, но и помогаете другим. Мне страшно зевнуть, чихнуть, напрячь и выпрямить спину и еще много что: приводит к тому, что сводит мышцы. Недавно онемела мышца подбородка и «весело» подмигивала, т.е. поддергивалась. К бокам не прикоснуться: на ощупь натянутые струны и уплотнения. Почему-то летом сплю очень плохо. В этот раз боли в пояснице не дают спать. Кто-то пробовал лечебную марихуану? Возможно ли выпросить рецепт у семейного врача? Как же хочется найти человека, с кем можно поговорить, иногда пожаловаться и знать, что тебя поймут и поддержат, а не брезгливо осудят за слабость. Вы уж простите за грустную нотку

Здравствуй Алиса! Очень сопереживаю тебе. Посмотри вот этот ролик о фибромиалгии. Левицкий о фибромиалгии. Телесеминар.



Мне по утрам помогает встать , сделать кое-какую растяжку и поднять настроение БАД с Айхерба ГАМК.  Можно Габапентин, Ноофен (Фенибут). Но последние принимать курсом. Сейчас, чтобы уменьшить воспаление в мышцах и связках я принимаю следующие: БАДы Экстракт Босвелии фирмы Now Foods, Серрапептазу (протеалетический фермент),  Гинко Билоба, Омега 3, Глюкозамин с Хонроитином, Цитрат Магния, Коэнзим Q10. От спзмов и судорог у меня под рукой гомеопатический препарат  Нукс Вомика,6. На ночь принимаю БАД Мелатонин и Феназепам. Феназепам пью долго, перехожу на 0,5 мг. Просыпаюсь ночью- пью теплое молоко с медом. Под рукой препарат Финлепсин. Он всевозможных невралгий. Анальгин или Пенталгин, если боль достанет. Принимаю целый ряд гомеопатических препаратов. Основные Кантарис от болей в мочевом пузыре и частых позывов (по мере необходимости), Арнику, Рус Токсикодендрон, Рута. Есть комплекс для печени. Принимаю раз в неделю кедровую паровую бочку (заменяет баню), затем массирую тело умеренно горячим медом (затяги особенно сильно) и опять на 10 мин в бочку. Затем воду и чай зеленый с медом. Хорошо расслабляет. Если спазмы локальные болят применяю аппарат ДЭНАС (программа боль или мышцы). Но все равно иногда приходится принимать Нейродекловит В лбщем идет ежедневная борьба. Кстати, когда сильно болела голова помогли фарм. препараты Цитофловин и Тагиста.
Алиса, не опускай руки, пробуй БАды и процедуры. Всевозможные прцедуры, например Флоатинг, если у в вашей местности  есть. Это ванна с английской солью в капсуле (депривация и расслабление), иглоукалывание, гирудотерапия. Борись с депрессией.    Конечно, у тебя дети, которые отнимают много сил. Поэтому без помощи очень и очень тяжело. Нужно организовать время для отдыха.  Хотя для нас понятия отдыха нет. Мы отдыхаем лежа и при этом обязательно что то беспокоит...  Пока писала, затянуло плечо. Требуется его помассировать, натереть настойкой сирени. Алиса,  очень сопереживаю тебе. Найди свой путь. Храни тебя Господь!

Каштанка пишет:Здравствуй Алиса! Очень сопереживаю тебе. Посмотри вот этот ролик о фибромиалгии. Левицкий о фибромиалгии. Телесеминар.



Мне по утрам помогает встать , сделать кое-какую растяжку и поднять настроение БАД с Айхерба ГАМК.  Можно Габапентин, Ноофен (Фенибут).... !

Спасибо вам! БАДы ещё не пробовала. Иглоукалывание мне не помогает, флоатинг здесь дорогое удовольствие. Но я обязательно попробую.

Алиса, я много что пробовала. Конечно, не все помогает. Но что то должно помочь.

14.07.2014 было наводнение в нашем городе. Думаю все слышали об этом. Я живу в западной части Германии. Но нам повезло. Наш дом находился на границе. 2 дня не было воды. Мне очень повезло, муж приехал из санатория 14 июля. 15 утром отключили воду без предупреждения. В 2 захода купили 6 упаковок питьевой воды. Часть ушла на туалетные нужды. 16 июля организовали пункты выдачи питьевой воды и подключили воду. Но вода не пригодна к употреблению. Большая часть города остаётся до сих пор электричества и весь город без питьевой воды. https://youtu.be/KqOkDr07OuY Вдруг кому будет интересно. В одном сером многоквартирном доме из нескольких одинаковых живу я