Дневник Милы Менесес

Выражаю благодарность Администрации форума, всем, благодаря кому он существует за предоставленную мне возможность поделиться информацией и за Дневник.

Всех приветствую!

И как-то с самого начала проясняю для себя и для других:  

Итак, нагружать своими проблемами, это значит, говорить о своих проблемах и ожидать от других каких -то действий.
Так случилось со мной совсем недавно, что я говоря о своей слабости - необычной чувствительности и реагировании, просила о снисхождении. Когда оказалось, что этим я нагружала других, раскаялась и попросила прощения.  До этого я общалась чисто в христианской среде, но и там, хоть принято делиться своими трудностями и поддерживать друг друга, но не принято требовать.
Нагружать других  - это ожидать от них принятия, сочувствия, понимания, помощи... Других - это чужих!
Грузить других своими проблемами - это перекладывать на кого-то часть груза!
Хотя все эти определения не годятся для христианства. И у меня тут другие принципы. Я всегда буду готова "носить бремена" других по моим возможностям и силам. И для меня много чести, разделить с кем-то его горе... я не буду тяготиться  чьим-то доверием.
Но мне приходится учиться  учитывать других, тех, кто никому ничего не должен.
А есть открытость ради открытости... Я пришла к публичной открытости по совету других людей, которым моя открытость помогает понимать себя и справляться с жизнью. Будучи открытой, я только учусь доверию, приобретая, "набивая мозоль" внутренней силы и защищённости.  Поэтому, о чём бы я не писала, не грузитесь моей открытостью. Раньше, как и некоторые мои знакомые, свою открытость я считала недостатком и пыталась переделать себя. Как однажды просто  поняла, что я такая есть.
Меня огорчает, когда человек рядом страдает и говорит: "я не хочу никого нагружать своими проблемами". Тогда я спрашиваю себя, почему? Либо этот человек не доверяет  нам, либо он хочет этим показать своё превосходство над тем, кто открыт, либо он просто такой есть - закрытый человек.
Вот так я принимаю его.

   ***       ***      ***                                  ***       ***      ***
Некоторые считают, что "каждый человек рождается с определенным жизненным предназначением.  Он здесь, чтоб воплотить его, чтоб заниматься тем, чем предначертано самой судьбой. И если он это делает, если следует своему сердцу, то он счастлив. Он осознает, что живет не зря, что он нужен миру. Такой человек получает удовольствие от той деятельности, которую он выполняет. Он испытывает  удовлетворение собой и своей жизнью".

Может быть это и верно, но не для всех.

Во всяком случае, не так давно, мне было суждено узнать что, родившись, я была обречена на болезни и умирание. В моей семье (неосознанно) существовал только один способ получить внимание и любовь мамы, как только быть больным, а папы - как только умирать. Мой старший брат ещё грудничком заболел воспалением лёгких, а потом эмфиземой лёгких.

Итак, болеть я начала очень рано и, оглядываясь назад,  могу разделить мою жизнь, как больного человека на разные периоды. Но  это должен быть ещё один рассказ.

Мне было 26 лет, когда я, спрыгнув с подножки армейской машины, получила межпозвоночную  грыжу.  Впоследствии, с помощью ставшей тогда популярной, жёсткой  мануальной терапии, грыжа выпала в спинномозговой канал. В 1988 году МРТ ещё не было, а был метод диагностики   контрастной миелографии позвоночника, который показал инородное тело в пучке нервов “конского хвоста”. Мужу и родителям молодой женщины - матери двух девочек (7 лет и 4 месяцев) не обещали хороший исход операции, в лучшем случае паралич конечностей и инвалидное кресло...Моя мама плакала, что будет с моими детьми...

Но я родилась “в рубашке” и “золотые руки” ассов областной нейрохирургии отлично провели ювелирную операцию, не повредив нигде ни одного нервного корешка - ко мне вернулось движение ног.

После операции боли приобрели другой характер. С позиции сегодняшних знаний: неприменение обезболивающих средств привело к хронической боли (о которой тогда никто ничего не знал). Но если причину боли убрали, а боли продолжают мешать жить - это уже “болезнь болеть”, депрессия и симуляция. Мне знакомы методы психотерапии, которые тогда применяли в нашей больнице, которую только что (в то время) покинул В.Кашпировский, и настоящие  последствия которой проявились только со временем.

Жизнь в браке была стрессом, а со временем (16,5 лет) брак некрасиво, подло и грубо распался. Большая психическая перенагрузка, лечение по поводу деформирующего артроза коленных суставов, правого тазобедренного сустава.  В 1996 году после простуды, перенесенной на ногах, появились симптомы фибромиалгии - на что тогда профессор-невролог сказал, что такого не может быть, чтобы болели все суставы и мышцы. Снова симулянтка... Я игнорировала все посылы своего тела, брала себя в руки и вперёд!

Мать-одиночка с двумя дочками, инвалид второй группы, но  работать было невозможно, потому что боли не давали мне сидеть и долго стоять на ногах.

Все мои попытки работать (курсы переквалификации) оканчивались больничной койкой.  Выглядеть всегда хорошо - это характерность женщин маминого рода.

Несмотря на боли, я вела активный образ жизни в своей христианской общине, имела большой круг друзей и общения. Пережив душевные травмы, я хотела помогать людям.
Весной  2000 года    перенесла фатальный гайморит, который не лечила. С тех пор меня с головой накрыло каким-то куполом и  чувство гриппозного состояния не проходило, каждое утро сила уходила просто в пол. Я  преодолевала неимоверную слабость по утрам  и, начиная с мая месяца и до осени ходила на озеро плавать километрами  без отдыха. Осенью и зимой состояние ухудшилось, стала легко поддаваться инфекции и очень тяжело и долго переносить её. В 2002 году после смерти отца моё тело вышло совершенно из строя. На шишку подушной слюной железы, которая как-то быстро рассосалась, врач отоларинголог не обратил никакого внимания.
Весну и лето я основательно обследовалась и лечилась довольно серьёзно, одновременно применяя БАДы.

Энцефалопатия 2 стадии в том числе. Состояние моё, тем не менее, ухудшалось, тяжёлые когнитивные расстройства резко отрезали бОльшую половину моей жизни.

Потеряла слух странным образом (обнаружили случайно), начали появляться грибки, экзема в ушах и на коже головы. Операция в челюстном отделении по удалению зубной кисты, удаление меланомы на глазном веке.  Сердечные жалобы, обследование, лечение.   В 2004 случайно обнаружили инфекцию Гепатита С (лечила гомеопатией), повышенные антитела Герпеса 2... Лишь  в 2006 году узнала, что гепатит С ушёл. Диагноз “странная депрессия” без астении, без уныния и кома в горле, без пустоты в душе, без апатии…

Только пустота в голове, туманность мозга, спутанное сознание и трудности в принятии решения делали жизнь всё труднее.
В таком состоянии я выходила замуж. Он - человек, потерявшийся от безысходности  нарастания долга, работающий на дырявый карман,  и я - как совершенно расстроенный, но красивый часовой механизм, как песочные часы без дна, мы  - сошлись под покров и водительство Невидимого Бога.

В Германии  поставили - хронические боли, депрессия. На третью неделю в Германии я лежала в больнице, где убивали мою нервную боль в спине и ноге. На третий месяц я была уже на Курорте (типа санаторий) и никак не могла справиться с тем режимом, оставаясь часто без ужина и без процедур просто лежать в кровати. Приём антидепрессанта Цимбальта уменьшил  мои боли. Начала учиться по профессии бухгалтера и на третий день заблудилась в городе, совершенно нарушены важные функции... Печально... Пройдя собеседование, получила место - уход за помещением и рада была работать по 2 часа в день (так надо было). А мне со временем становилось всё хуже.

Думать о здоровье было невозможным, потому что надо было работать, хоть и всего два часа в день. Жизнь становилась с каждым днём всё труднее и я постепенно вынуждена была оставлять сначала свои подработки, а потом сокращала расстояния прогулок с собакой, то есть физическую активность.

Понятно, что в это время пробовались и подбирались разные обезболивающие средства.

Фибромиалгию поставили, когда невозможно было ходить от гипертонуса и сильных болей. Но было подозрительно, что кроме точек, сильно болели  мышцы всего тела. Теперь самое главное, что и отличает Фибромиалгию от МЭ/СХУ   (СХУ - так в Германии и на западе какое-то время называли, недавно снова переименовали в МЭ):

Симптомы ухудшающиеся после физических нагрузок, эмоциональных потрясений  через 12-24 и больше часов. Таким образом, я оказалась в третьей степени  (из четырёх) тяжести заболевания СХУ/МЭ с развивающимися сопутствующими заболеваниями, ярко выраженный пост- полио синдром,  недомогание после физической, ментальной и эмоциональной нагрузок.

Таким образом, имею ФМ/МЭ и ещё под подозрением Шёгрен ... Путь долгий и несправедливый, как многие из нас. Являюсь членом общества больных МЭ Германии, которое борется за создание фонда, специальной клиники для поддержки больных "Потерянный голос".

Существуют большие проблемы с дискриминацией больных, с неосведомлённостью врачей и общей медицины. Приходится бороться, чтобы хоть как-нибудь сделать свою жизнь комфортнее.

Я постаралась в сжатой форме, коротко охватить главное.

Идёт постоянная борьба между двумя линиями:

- Линия 1 Одна из самых больших проблем для людей с ME / CFS по-прежнему большое невежество со стороны медицинских работников, которые либо ничего не знают об этом сложном заболевании, либо дезинформированы о нём. К сожалению, однако, наиболее распространенные рекомендации по лечению до сих пор остаются  =  активация и поведенческая терапия=, хотя многочисленные исследования показали, что они являются неэффективными или даже вредными для  ME / CFS.
Причиной этих несправедливых рекомендаций по лечению являются так называемые AWMF руководящие принципы (Руководящие принципы Ассоциации научных медицинских обществ), служащие для врачей руководством в диагностике и лечении заболеваний.
Здесь ME / CFS погружена в "Руководящие принципы усталости 1" в том, что уже проблема сама по себе, потому что есть "усталость", как  только один из симптомов ME / CFS.
Как обстоит с этим дело
В ноябре 2010 года, в настоящее время стоит на пересмотре "Руководства усталости" через  DEGAM (Немецкое общество общей медицины и семейной медицины).
Этот пересмотр состоялся как консенсус-конференции, где должны быть написаны новые  руководства в самом широком  распостранении их.
Кроме того, вместе с фактическими руководящими  авторами DEGAM приняли участие два представителя от пациентов альянса ME / CFS : Николь Крюгер в качестве представителя "затерянные голоса" Фонда  и Марлис Цухорс в качестве представителя общества Fatigatio, Федеральная ассоциация синдрома хронической усталости. Они  сели за стол переговоров на консенсусной конференции по интересам приблизительно 300 000 пациентов, страдающих от ME / CFS людей в Германии.

С руководящими  авторами DEGAM договориться не удалось:

"Авторы нарушают наше мнение в отношении обязательства по предоставлению помощи, если они односторонне представляют научную литературу по теме ME / CFS и  дают врачам рекомендации по лечению, вредность от которых была продемонстрирована в многочисленных исследованиях", - заявили представители федеральной ассоциации пациентов с МЭ/СХУ.


В итоге,
Канадское клиническое определение окончательно сформулировало принципы для выявления болезни, о чём на самом деле идёт речь при  ME / CFS .
Дело не в том, что пациенты устают.
Здоровые люди устают.
Много больше  выбрано это отличие у специфических пациентов, у которых после  физических упражнений ухудшилось состояние.
Это снимает ударение от субъективного чувства усталости( “Fatigue”) и приводит к тому, чтобы четко описать отношения и связь между усталостью и физической активностью.
Это включает в себя как умственную усталость (потеря когнитивных функций и ясности ума) и физическую усталость (недостаток энергии
и сил, часто ощущается в мышцах).
После физических нагрузок, пациент должен быть симптоматически больным, т.е. у него должны проявляться его симптомы, и он должен иметь также признаки нейрокогнитивных расстройств, нейроэндокринных, вегетативных (как ортостатическую непереносимость) и иммунологических нарушения.
Adelaide форум решил, что канадские клинические критерии определения МЭ/СХУ болезни единогласно приняты  и рекомендованы  другим ME / CFS организациям  принять к применению.

***********************************
Так что борьба за принятие медицинской системой МЭ/СХУ заболевания таким, как о нём доказывают учёные и свидетельствуют пациенты пока не удаётся на официальном уровне.

А по-простому :
Линия 1, которую принимает медицина - это МЭ/СХУ психо-соматическое заболевание и применяется лечение - поведенческая психотерапия и лечебная гимнастика - ведут к выздоровлению. За этой линией стоят психиатры, исследования которых недавно было доказано в суде были подтасованы и фальшивыми.
Линия 2 которую предлагают учёные в  тысячах запатентованных работ, исследований с различных сторон различными группами учёных (вся документация прилагается) пациентов на протяжении около 40 лет, а может и больше( со времени первой вспышки инфекции в Америке на озере Тахо 1984 год), и предлагают больные, как свидетели и родственники уже умерших больных.

Мила вы просто молодец ,,,что вернулись к нам !! Мы здесь все нуждаемся в друг друге ,,,

Спасибо Ирина. Я решила, что не буду  стыдиться своего несовершенства,  признала ошибки и извинилась. Поняла, что готова отказаться от того, какой я  "должна" стать, по моим представлениям, ради того, чтобы быть той, кто я есть на самом деле.

Болезнь действительно, сделала меня особенной, но я выяснила и  не считаю, что эта особенность  делает меня лучше других. Но если я буду так себя вести, то прошу  быть со мной всегда честными, недвусмысленными и снисходительными. Многие из вас просто знают меня.

Моя особенность (быть может у кого-то тоже наблюдается в какой-то мере) в том, что я на неправду, нарушение моих личных границ и свобод реагирую сразу и очень тяжело физически. После этого, я разбираюсь и понимаю в чём дело, а потом и адекватно реагирую, хотя физически восстанавливаться трудно.

Мне самой это доставляет неудобство, и если чувства пойдут вперёд размышлений, то потом приходится извиняться.  Таки сдержанность и мудрость мне очень необходимы.

Если вам это непонятно, то и неважно, только этим объясняется моя эмоциональная реакция. Поэтому прошу снисхождения.

А также я своей эмоциональной реакцией могу кого-то обидеть или своими суждениями нарушить чьи-то личностные границы - также прошу ставить всё на свои места и говорить со мной, потому что каждого человека  считаю особенным и достойным уважения.

Мою историю о замужестве, когда я закончу, то обязательно дам ссылочку, где можно будет прочитать. Судя по-всему, её я буду ещё много раз дорабатывать, а это пока намётки, благодаря Танюше.

Всем  я выражаю мою благодарность, потому как с такой чувствительностью, я реагирую и на  ваше человеческое тепло. И, думаю, что нет ничего стыдного в том, чтобы мне признаться - я особенно ценю и испытываю чувства благодарности за доброту, со-чувствие и принимаю их.

irina.popova3004 пишет:Мила вы просто молодец ,,,что вернулись к нам !! Мы здесь все нуждаемся в друг друге ,,,    

Спасибо, Ирочка. Я верила, что не для всех я "гордячка"... Потому что, даже если и была я "задирой" из-за своей чувствительности, но мы всегда решали это, и на самом деле, я не считаю себя лучше других.

Иногда такие встряски помогают проверить себя и что-то, быть может, обнаружить, а в чём-то утвердиться.

Конфликты происходят всегда, где появляются отношения между людьми. Должна признаться, что я была совершенным профаном в виртуальных отношениях и была несколько самоуверена, основываясь на прошлом опыте общения с многими различными людьми. Но отношения на просторах интернета, оказалось, в корне отличаются от общения лицом к лицу.

Возвращаться назад и снова всё выяснять доставляет мне снова проблемы - мне плохо. В последний раз для себя подведу итог и поставлю вас в известность и прошу вас больше не участвовать в обсуждении прошлого конфликта.

Итак, я действительно, реагирую физически и причём только на неуважение и какую-то неправду по отношению ко мне, и нарушение моих личных границ - анализировано и проверено не только мной, но и с профессиональной помощью. Но то, что меня задевает, я не принимаю сразу как неправду и обиду, а разбираюсь с этим, к сожалению, часто, после своей реакции.

Это может  выглядеть эгоизмом и гордостью, глупостью. Я и не заставляю никого вникать, но предлагаю, кому интересно.

Вот уже шесть лет я нахожусь в контакте с психо-терапевтом, психо-аналитиком, психо-соматиком в одном лице, но не по причине психических расстройств, а только лишь - хроническая боль являлась поводом для посещений, травмы прошлого и пережитый стресс. А теперь, люди физически ограниченные, у которых повреждена их жизнь в обществе, по своей просьбе о помощи, могут получить такую помощь (спасибо, что страховка оплачивает эти дорогие услуги).
 
Я писала, что моё тело ведёт себя так, как на первый взгляд и выглядит психический диагноз и поэтому мне нужен был свидетель, тот кто бы знал меня и мог сказать правду. Да и установление диагноза ФМ, МЭ требовало исключить психические диагнозы и депрессию. По этой причине и обратилась к специалисту. Наши беседы происходят два раза в неделю.

Себя проверяла, когда со своими работами обращалась к беспощадному литературному критику. От его нельстивой критики мне не было плохо. Поэтому знаю, что я так реагирую не на всё, а именно...

Но всё меняется, как в том случае о двух правдах, когда меня задели слова писательницы о несоответствии моего внешнего вида и самочувствия. Тогда я разобралась, поняла почему для меня её правда является неправдой, и моя реакция эмоциональная была нормальной - я не обиделась.

Короче, как ..... и писала, произошло с нами так:

в толпе людей девушка подошла ко мне очень близко и случайно дотронулась до моего больного места. Я громко вскрикнула сначала, а потом сказала ей, что мне так больно и попросила так близко не подходить. Признавая её невиновность, но и не казня себя за свою чувствительность.

Девушка же, не могла сказать "пардон" и пойти дальше, а начала интересоваться, почему это у меня так болит и заявлять, что она будет ходить там, где захочет и имеет право махать руками до кончика моего носа, но который определяет она сама. А когда я сказала, что вот он мой кончик носа, она сказала, что не верит в это. А я превозносящаяся своею болезнью гордячка.  Как вы понимаете, в этом рассказе я применила для ясности образность.

Я не обиделась и просила её прекратить, но она шла дальше таким образом, что эта правда обо мне вышла наружу.

Более того, в конце она оскорбила меня, сказав, что выбирает быть такой как все, но здоровой, чем такой, как я, особенной и больной.

Понятно, что её слова и ваше молчание заставили меня  взять свободное время и  проверить себя.

Я поняла, что точно не хочу, чтобы личность с таким подходом ко мне,  имела доступ к моим личным, доверительно искренним и откровенным записям.

Серджиу знает, что я грешу этим.

Знаете, как я благодарна, когда вы снисходите к моим слабостям?

Этого человека  я просила не посещать мой Дневник и не произносить больше моего имени. Причина, прежде всего, во мне и такое моё решение.

Надеюсь, что человек этот сдержит своё слово и вас я прошу не вступать больше в эти прошлые обсуждения, поэтому я всё объяснила. Это не должно повлиять на отношение к  человеку...

В связи с пережитым у меня были ещё кое-какие рассуждения, но я наверное сегодня с этим не справлюсь.

Моя дневная пауза перешла в хороший сон, даже подсознание ко мне проговорило.

Я подумала, что на самом деле, никогда не считала вас хуже себя, даже если и открыто признавала некоторые свои способности. Так ведь эти способности, которые ещё во мне есть, не являются моей заслугой и я всегда говорила вам, что благодарна за это Богу.

Вы не заслуживаете того, чтобы я ничего вам не объяснила и ушла.

Принимаю в личку вопросы и предложения, а также критические замечания.  

Уже пятница

Когда произошло то, что произошло, вина и унижение меня перед всем честным народом  обрушилось на меня со страшной силою.

Вот открылось, что всё это  время я оказываю на людей такое влияние!

Я даю всем чувство, что я лучше всех! Потому что я больная и особенная! Я превозношусь над всеми своей особенностью!

И когда абсолютно никто не подаёт голоса,  тогда кажется, что прячутся от меня, хочется накрыться руками и бежать!

Стыдно! И, может быть, я заслужила это…

Я появилась на этом форуме, чтобы дать редкую специальную информацию, которой не нашла на русском языке. Но не от гордости, я не читала дневников и мне в голову не пришло сначала ознакомиться. Но потом, когда я это поняла, то извинилась перед вами.
Не заметила, где я стала гордиться тем, что мне даются сложные медицинские статьи и что мне понятны тонкости и вся серьёзность этой страшной болезни. Я стала слишком реагировать на преуменьшенно лёгкое отношение к этому заболеванию, иначе все учёные, десятилетиями изучающие это сложное заболевание кажутся дураками, а люди живущие на стадии умирания, по этой логике не хотят быть здоровыми на фоне большинства источников информации.

Наверняка, в моих постах было высокомерие, потому что я владела первыми знаниями, потому что мне удавалось точно описать состояние… Но в эти моменты я не понимала этого и делала это не с намерениями выпятиться. Я вовсе не собиралась кичиться ни знаниями, ни способностями, ни тем, что имею. Помните, я всегда писала, что мне нечем гордиться, потому что всё, что имею, мне просто подарено.

Это всё происходило на ваших глазах. Но вы, наверное, не хотели меня огорчать, снисходя к моим слабостям, “свойствам” характера…

Простите меня те, чьи чувства я задела, кого я унизила или подавила своим напором.

И если вам хочется сказать, да забудь, всё хорошо ведь! Я говорю вам, нет! Это будет бегством, но я приглашаю вас вместе со мной пройти этот отрезок пути дальше.

я плетусь на  Голгофу, к тому  кресту, на котором висит Иисус …  нет, я не отношусь к этому, как к легенде - для меня это серьёзно.

Он, будучи невиновным взял на Себя  мою греховную натуру и в частности эти конкретные мои грехи…

И мой стыд перед вами, чьих лиц я не вижу - малая частица стыда и унижения Самого Бога, которое Ему пришлось вынести от Своего творения!

Когда Иисуса взяли в Гефсиманском саду вечером, Его обвинили в богохульстве. Он, будучи сыном плотника и человек называл Себя Сыном Бога! Для иудея, наученного с молоком матери, что Бог Един, этот человек, пусть и делающий то, что только по силам Богу, было никак неприемлемо принять Иисуса  Сыном Бога,  Самим Богом в человеческом теле. Хотя иудеи ждали Мессию, но в их представлениях Он должен был быть другим.

Невозможно постичь природу Бога человеческим разумом!

Но для меня в эти минуты была такой чёткой картина, когда Его, как преступника, вели на казнь - кто забегал наперёд и корчил рожу, кто-то надел на Его голову венок из терна с шипами и говорил: “...ну вот, ты и царь!”, а кто-то ударял палками по лицу и говорил: “угадай, раз ты Бог, кто из нас ударил тебя?”.

Но о чём никогда не пишут (и понятно, почему), а для меня, это ужаснее физической боли, то,  что Ему пришлось висеть нагим на деревянном кресте и все видели Его наготу…

Я пришла ко кресту, потому что мне больно и стыдно, там я мысленно присоединяюсь к Нему:

“1. Что же скажем? оставаться ли нам в грехе, чтобы умножилась благодать? Никак.
2. Мы умерли для греха: как же нам жить в нем?
3. Неужели не знаете, что все мы, крестившиеся во Христа Иисуса, в смерть Его крестились?
4. Итак мы погреблись с Ним крещением в смерть, дабы, как Христос воскрес из мертвых славою Отца, так и нам ходить в обновленной жизни.
5. Ибо если мы соединены с Ним подобием смерти Его, то должны быть соединены и подобием воскресения,
6. зная то, что ветхий наш человек распят с Ним, чтобы упразднено было тело греховное, дабы нам не быть уже рабами греху;
7. ибо умерший освободился от греха.
8. Если же мы умерли со Христом, то веруем, что и жить будем с Ним,
9. зная, что Христос, воскреснув из мертвых, уже не умирает: смерть уже не имеет над Ним власти.
10. Ибо, что Он умер, то умер однажды для греха; а что живет, то живет для Бога.
11. Так и вы почитайте себя мертвыми для греха, живыми же для Бога во Христе Иисусе, Господе нашем.
12. Итак да не царствует грех в смертном вашем теле, чтобы вам повиноваться ему в похотях его;
13. и не предавайте членов ваших греху в орудия неправды, но представьте себя Богу, как оживших из мертвых, и члены ваши Богу в орудия праведности.
14. Грех не должен над вами господствовать, ибо вы не под законом, но под благодатью. “
(Послание к Римлянам 6:1-14)
***********************************************
Ничего, если этот текст будет вам непонятен. Я принесла сюда  всю вину, которая была не во мне, а ложилась на меня и стыд, который во мне,и не буду ненавидеть себя за свои особенности, которые мешают мне.

Скоро будет два года, как я открыта для вас.  Сколько раз у вас были из-за моих “слабостей” проблемы? Сколько из вас обижены на меня?
 
За проявление моей заносчивости и превозношение ещё раз прошу прощения у тех, кто это чувствовал и кого это обидело.

Спасибо вам, если вы не хотите ранить меня и прощаете мне. Но простите меня, пожалуйста за каждую вашу боль и обиду, если я причинила вам.

Я пришла ко кресту, где из ран Христа текла кровь, где Он был наказан и за эти мои грехи.

Здесь есть для меня прощение, потому что Бог в знак оправдания для нас воскресил Иисуса Христа.


У нас у каждого есть собственное представление о нравственности или, как у меня, о том, что значит быть христианином.

Вы также знаете, как стараюсь я быть хорошей христианкой.

Точно так же и в своей душе я добиваюсь совершенной чистоты и работаю над собою... и  всякий раз  прихожу к парадоксу.

Именно, у Бога совсем другие представления.

Да, да, христианином является тот, в ком заключён парадокс от Бога.  А убедиться в этом можно, если внимательно изучать апостола Павла. Он пишет во втором  послании Коринфянам 4:7: “ Но сокровище сие мы носим в глиняных сосудах, чтобы преизбыточная сила была приписываема Богу, а не нам.”.

Понимаете?

Вот то, что вы во мне видите, все мои “слабости” и мою язвительность, быть может, умение унизить - это глиняный сосуд.

Постойте, если вы видите мой глиняный сосуд, то это ещё не так безнадёжно.

Потому что Бог не отменяет и не отвергает глиняного сосуда, Он кладёт туда сокровище!

У меня есть надежда.

И когда я читаю об апостоле Павле, то убеждаюсь, что он - живой человек и ему не чужды никакие чувства.  Он не был только печальным или только радостным. Но  во время печали  он мог быть радостным.

Если помните, мою историю с фотографией:  в то время, когда я испытывала мучение в теле от малейшего движения, я была счастлива и радостна быть на природе с моими любимыми. И фотография зафиксировала на моём лице счастье.

И всё-таки было неправдой сказать, что я не чувствовала себя так, как выглядела.

Но, встречаясь и общаясь с другими людьми, особенно с христианами, мы так ожидаем не увидеть и следа глиняного сосуда.  

Да, это статья Вочмана Ни помогла мне, когда я размышляла о со-распятии со Христом,  осознать свой глиняный сосуд. И он приводит пример: “ Я знал одну сестру, у которой был очень вспыльчивый характер. Она была вспыльчива во всём - в словах, в упрёках, в написании писем, в уничтожении написанных ею писем. Вы сразу же могли бы увидеть, какой она человек, но в то же самое время вы могли бы увидеть в ней Господа. Вы могли бы увидеть её страдания в испытаниях, но в то же самое время увидеть её духовное богатство. Вы могли бы увидеть сокровище в глиняном сосуде”.

Я не считаю, что это обо мне, но очень большое со мною сходство и  об этом лучше скажут те, кто давно и хорошо знает меня. А  я,  всё-таки,  имею эту надежду!

Меня утешила эта статья после того, как я была у креста Христова...

Так, эта вина и мой стыд превратились для меня в прощение и радость надежды, что Бог не брезгует моим глиняным сосудом, а помещает туда своё сокровище.

И было бы проявлением гордости понимать это только в отношении к себе и забывать, что и другие люди также могут быть глиняными  сосудами. Только разница в том, чему они позволяют себя наполнять..., я же ответственна чем наполняю свой...

И ещё, не могу не поделиться, что снова и ещё лучше прояснилось для меня с помощью рассказа Вочмана Ни, китайского автора книг о духовной жизни.

И как апостол Павел в своих письмах делился своими откровениями и опытом, делился своим опытом Вочман Ни, я также делюсь с вами на страницах моего Дневника.

Сила Божья проявляется в немощи. - это я изложу в другой раз.


   


                                                               

Пятница

Сегодня, если всё совпадёт, то мне очень хочется выбраться из дома. На выходные дни мужа ему всегда выпадает много дел. Вчера он чертыхался и пыхтел, потому что много времени провёл в учреждении для иностранцев - нужно сделать вызов для подруги наших друзей, потому что у нас немного другое положение.

Придя в учреждение мой муж увидел большую очередь и, так как к этому не привык, повернулся и ушёл. Позавтракав, выпив чашечку кофе, он снова вернулся на место и увидел картину намного "полнее"  - очередь тянулась на второй этаж, где ему и пришлось остановиться.

В ярый гнев его привел тот факт, что люди стоящие в очереди, всякий раз подзывали к себе своих знакомых прямо со входа, ну и тогда понеслось и поехало, но уже дома по полной. Он показывал мне фото, и действительно, такого накопления людей в учреждении никогда не было! Он кричал дома, что в этой огромной очереди он один единственный был иностранцем!

В результате, он только получил и принёс анкету (анкеты и документы всегда заполняю я), а ему нужно будет по телефону записаться на день и время приёма, чтобы её сдать.

Вот такая это процедура с вызовом для посещения, ну и проверяются наши доходы, платится налог. Поэтому вчера у него был напряжённый выходной, а сегодня нужно делать покупки. И я мечтаю "упасть ему на хвост"..., чтобы увидеть и вдохнуть осень, а также, чтобы доставить себе немного радости, купив либо балконные зимние растения, либо какой-то вазон. Если он по своему великодушию согласится, то мы выберемся все вместе с Чарлушей. Потому что, в основном, мы всегда интересуемся намерениями и желаниями друг друга.

Так что, благодаря совету Серджиу, трамадол -ретард, который я стала принимать в середине дня и ночи, сглаживает утренние раздавливающие боли.

В последнее время меня всё больше привлекает идея очистки организма. Хотя я уже проводила в своё время очистку лимфы и принимала ламинин. Все мои улучшения, к сожалению, были кратковременными. Так-таки, похоже на дуршлаг... или, как я чувствовала в начале, когда ещё не знала, что со мной, - песочные часы без дна...
Теперь мне нужен план и контроль.
Немецкие традиционные врачи очень осторожно относятся к БАДам и  вообще принято делать лабор. исследование на витамины или содержание металлов в организме, например. Но это дорогое обследование, которое оплачивается частным образом.  Видите ли, есть средства, которые принимать опасно, если в организме есть грибки.
Тут у меня большие проблемы. Весь перечень "Канадских критериев", кроме раздражённого кишечника, плюс симптоматика мастоцитозного (?) заболевания...
У меня нет в голове такой ясности и плана, что мне делать, а моя домашний врач разводит руками при этом прогрессирующем основном  МЭ симптоме, что направляет меня только в Шарите.
Народ в основном имеет сбережения и тратит все. У нас недавно появилась в группе сорока летняя женщина. Успешный ветеринар, работавшая во многих странах мира и хорошо жила за счёт нескольких собственных ветеринарных клиник. Заболела, недавно подтвердили МЭ и с годами, сегодня оказалась на обычном уровне и зависима, как и большинство от страховки. Страховка не оплачивает нетрадиционную медицину.  
А моя проблема ещё и в том, что мне почти невозможно посещение практики врача. Поэтому я, как черепаха, но работаю над стратегией и мне нужна посторонняя помощь моих врачей и опекуна.
Я писала, что больше всего по душе мне обратиться к проф. доктору Бигеру в Мюнхен. Он приватный эксперт, учёный, много лет исследующий  заболевания нейро стресса, ФМ, МЭ/СХУ, МХЧ и др. на фоне депрессии и синдрома выгорания. Я имела с ним напрямую контакт, но с тех пор прошло уже четыре года и симптоматика ФМ сменилась на выраженную МЭ симптоматику.  Шарите три года назад я не заинтересовала, так как у меня не было активного вируса, хотя явные атаки ЭБ вируса в прошлом, гепатита С. Высокий, но стабильный белок - признак постоянного воспалительного процесса в организме, но для ревматолога не представляющий интереса.
Нужны средства для нас немалые, а хотя бы сначала связаться с ним... написать письмо - лаконично изложить всё по существу требует труда и концентрации, преодоления какого-то невидимого барьера. Скоро начнётся поголовная подготовка к Рождеству - в это время записаться к врачу можно только на следующий год...
Ладно, это мысли вслух и к делу как-нибудь придётся приступить.
Хорошего дня всем

Была сегодня на улице.

Только открыла почту, на ФБ в немецкой группе очень активное общение о БАДах, о тяжёлых металлах и... и...

Олаф Боден известный бомбардир немецкой футбольной команды и у него нет недостатка в средствах, испробовал множество БАДов и всё био-медицину. Одно медицинское средство, что успешно применяется для МЭ, но по другой, специальной схеме, чем при раке, который ему назначили в Шарите, Ритуксимаб дал ему сильный рецидив... При злокачественной форме МЭ лишь на время удаётся улучшить симптомы... Вот и пишет он, что мало кто себе представляет, насколько коварно и серьёзно заболевание, которое....

Мы с мужем сегодня обговаривали вариант Мюнхена... не знаю, на выходных поработаю над письмом к профессору.

БАДы почему бы ещё не попробовать... Стоит пробовать, стоит детоксикацию делать - каждый смотри, как у него выходит.


Сил нет писать... Как трудно всё-таки жить в самой узкой тюрьме на свете... Я всё равно нашла способ себя порадовать...

Суббота мой любимый день

Поднявшись с утра, чтобы открыть окно, я сразу почувствовала сильную мышечную слабость головы, лица, шеи...

Хорошо, что без боли и разбитости, благодаря совету Серджиу о приёме трамадола не в вечернее и утреннее время - я принимаю в полдень и полночь.

Сегодняшнее время тишины с Богом изменило мои вчерашние намерения рассказывать о БАДах на немецком МЭ/СХУ  ФейсБуке. У меня сегодня другая тема, но спешить здесь не надобно.

Моя слабость начинается с висков и горла, шеи так, что без шарфа, ну просто не обойтись и через короткое время надо останавливаться из-за того, что спотыкается сердце..

Зато я вчера была на улице, но не просто, а мы решали наши дела - банк, покупки. Но меня не на всё хватило - я только порадовала себя новыми джинсами, шарфом и пижамой, а продукты и прогулка совершались  уже без меня (цветы и растения, тем более, придётся отложить на другой раз)...

Можно сегодня продолжать двигаться, эта слабость позволяет, но ... я уже знаю, что за это придётся горько расплачиваться. Поэтому, я вынуждена подчиниться дисциплине делать паузы чаще, подниматься с кровати только до туалетного стула у кровати.

Отдых и ещё, что мне доступно...

Я не сдержала своих обещаний... не успеваю, не хватает сил и времени...

Хоть сегодня мне ощутимо плохо после вчерашнего выхода в свет и получается, что я не могу использовать дольше, чем полчаса инвалидное кресло без поддержки головы и положение сидя  90*. Всё более выражена мышечная слабость лица, шеи и горла.

Я вспоминала сегодня, как в 2013 году я упорно продолжала пользоваться роллатором, когда каждые семь шагов вынуждена была останавливаться, садиться на него и отдыхать. Как оглядывались на меня люди и  почему я так мучилась до последнего и не перешла на инвалидное кресло?

А доктор Грабовски из Шарите говорит: " Если дорога до почтового ящика становится тяжёлой, то не забирайте писем"... Уж очень это непросто и кое-где невозможно просить о помощи... потому что эта болезнь так нелогична - ты можешь выглядеть здоровой и бодренько пройти пару (кому на сколько хватит) шагов, а потом должен долго лежать. Но у нас, у людей, принято делать поверхностные выводы. Нельзя никого упрекать в непонимании, потому что очень долго не понимаешь сам, что же с тобой на самом деле.

Вот и теперь, тело указывает, что нужно внести коррективы, хоть это так отличается от обычной медицинской логики здоровья... Но эти жестокие ухудшения научили меня верить своему телу и выбирать всё-таки подчинение. Хоть, это не стало ещё моей привычкой.

Мой ПС, похоже, повышает свою квалификацию именно в этом направлении.  Если с принятием МЭ/СХУ такие проблемы здесь, то в странах СНГ, похоже, считается нет таких больных, а значит и нет таких проблем о которых я всё время талдычу.
Но я же приехала сюда больная...



Бодо Куклински доктор медицины, диагностика и центр терапии для заболеваний окружающей среды, в своей книге пишет:

" СХУ (синдром хронической усталости) обозначается также, как МЭ (миалгический энцефаломиелит). Этот диагноз встречается всё чаще,  при нём всё же,  головной мозг тяжело страдает от недостатка энергии с или без лактацидоза.

В феврале 2015 года американский институт медицины на основании 9.000 исследовательских работ учёных  дал определение картине болезни и официально назвал   " Заболеванием системной непереносимости нагрузки" и упростил его отличия.  Как ведущие симптомы они назвали:  существенные ограничения (50% и более) повседневной жизни, чувство тяжелой болезни после напряжения и сон без отдыха.  Сопутствующими критериями являются когнитивные повреждения и ортостатические расстройства.

И как также показывает болезнь, симптомы остаются одинаковыми и причиной являются также функциональные расстройства опорно двигательного аппарата.

В Германии СХУ всё ещё является мало известным и нелюбимым приёмным ребёнком для медицины.    Следующий пример доказывает ошибочное определение синдрома хронической усталости (СХУ) из-за медицинского образования:.....".


* чувство тяжёлой болезни - я тогда (2010 г.) объясняла своему ревматологу, что я чувствую себя так, как будто у меня воспаление лёгких.

Сегодня солнечное воскресение

Тёплое ...

Просыпалась рано, записала мысли... на полтора часа меня хватило.

Сегодня моё сердце ведёт себя капризно, даже не хочу искать слова, но ограничивает меня. Надеюсь капли помогут его немного успокоить.

Слова человека всегда выражают то, что в его сердце, как бы человек не вуалировал, в какие бы фразы и красивые обороты не заворачивал.

Нужно принять, что мне трудно даётся общение в каких-то определённых случаях... я пытаюсь с этим  разбираться...

Вспомнилось, когда в первый раз на Форуме меня Алёна строго приструнила за политику  и я очень эмоционально отреагировала на это.

Тогда я, как ребёнок, начала удалять свои личные сокровенные вещи, защищаясь...

Когда же Алёна поняла, что что-то произошло, она написала мне, что представила себе, как мне было больно...

Понимаете?  Она представила, как было мне...  от этих её слов я рыдала - эти её слова заживляли мои раны! Мне ничего не стоило и перед ней извиниться за свою реакцию... У меня трепетное отношение и уважение к ней. И если кто-то может подумать, что она унизилась, то как раз наоборот - этим она была возвышена в моём сердце.

Только Бог знает, когда это гордость, а когда оголённость и беззащитность... впрочем, я всегда иду к Нему на суд сразу.

А  звучит, что чьи-то слова не имеют силы и не должны влиять на душевное равновесие?

Не только у меня, но и у вас в жизни люди оставляли свои следы в сердце, разные следы... И просто их так долго и много оставляли, что я сейчас, как спичка. Но ведь и я - не ангел и не только другие в моём сердце оставляли следы, но и я оставляла свои следы... разные...   У каждого человека, пока он дышит, есть шанс ...

*************************************


 

Памяти моего старшего брата...

Ему бы исполнилось шестьдесят один.

Родившись в Сибири, ещё грудным ребёнком он заболел воспалением лёгких, которое сделало его лёгочным больным на всю его жизнь.

Да, это ему принадлежала вся любовь нашей мамы, но и вся лавина её опёки обрушивалась на него. Две тяжелейшие операции на лёгких в детском и школьном возрасте, перенесенный наркоз не прошли бесследно.

Он был очень добрым и безотказным, умелым механиком и электриком, электронщиком... Сегодня я знаю, что не по своей вине в двадцать лет он стал алкоголиком...

Когда ему было сорок четыре года, будучи, уже в разрушенном алкоголем состоянии и серьёзно больным эмфиземой лёгких (но кто же будет лечить и обследовать алкоголика?), страдая от своего рабства и бессилия противостоять ему, он воззвал к Иисусу Христу и хотел жить для Него. Но люди по-прежнему видели в нём алкоголика и спешили благодарить его за помощь рюмкой водки...

Когда он умирал в больнице от внутреннего кровотечения, от него брезгливо шарахались, как от чумы. И никто не знает, что в мгновение его сознания он сказал мне с верой: " Людочка, я знаю, что Господь освободит меня...".

"Все, что дает Мне Отец, ко Мне придет; и приходящего ко Мне не изгоню вон, ибо Я сошел с небес не для того, чтобы творить волю Мою, но волю пославшего Меня Отца. Воля же пославшего Меня Отца есть та, чтобы из того, что Он Мне дал, ничего не погубить, но все то воскресить в последний день".(Ин. 6)

Понедельник

как обычно,  попытка проделать утреннюю процедуру показывает моё состояние. Вот и сегодня, для меня доступен только "кроватный труд",  сорок минут (в общей сложности) разговора просто выключили меня. Несмотря на отдых способность говорить уже повреждена.

Но сегодня у меня две радости:  после недельного перерыва из-за болезни пришла моя Флора; и после десяти дней мы встретились с ПС...

Тони, которая гуляет с нашим Чарли за небольшую плату, снова простыла и у неё плохое состояние. Думаю, что она перестала бы ходить с Чарли, если бы у неё не было нужды в деньгах. Как мне это знакомо - на протяжении двух лет я оставляла то, что в наш бюджет приносило значительную поддержку.
Как жаль, как печально видеть душевные страдания...
 
А ещё, под утро мне снился всего лишь сон...

Я просыпаюсь, как  в молодости, когда мы с моим бывшим жили в спальной комнате моих родителей. Такое чувство, что я проснулась с приятным чувством счастья и между нами была близость. Когда я шла в ванную комнату, то услышала сначала странный звук, потом поняла, что это на кухне.

Заглянув туда,  увидела, что он держал какую-то часть свиной тушки и обрабатывал её паяльной лампой (я не помню точного названия этого аппарата, которым обжигают вместе с соломой свиную шкуру, таким образом избавляясь от волос на ней). В духовке у него, судя по запаху, была пицца.

Он покинул наше с ним гнёздышко и поспешил старательно готовиться к мероприятию - выезду на природу на несколько дней с компанией семейных людей, но без меня. Внутри я знала даже, какая женщина его интересует.

Мои родители спали на диване и я зафиксировала это несколько раз с чувством, что от них нет для меня никакой поддержки, а значит, и помощи. Они были, но как будто их нет...

Предательство накрывает меня тяжёлой плитой... и уже наяву, просыпаясь, ощущая себя в кровати, я  скована и не могу даже пошевелиться...

Последние кадры сна, как в больничном длинном коридоре меня догоняет красивая девушка медсестра и дарит мне маленькую красивую куколку в индийском наряде, размером пять сантиметров.

Как-то неожиданно для себя и непонятно почему, я заглатываю эту куколку, но тут же вынимаю изо рта и уже не её, маленькую и красивую, а большого человечка без лица. В моих пальцах остаётся маска красивого лица маленькой куколки. Я пытаюсь вернуть лицо на место, но оно слишком мало и уже не подходит для этого безликого великана...

В этом сне (мой анализ):

я и он
я испытываю глубокие чувства счастья от близости отношений, а для него это совсем не глубокие отношения. Лишь поднявшись поутру, стряхнув с себя ночной сон, он уже готовится к своему предательству.

я и родители
я вижу своих родителей - они у меня есть, но они спят и безучастны. Снова вижу их и понимаю, что от них нет поддержки и защиты никакой не будет. Мои важные потребности не удовлетворяются.

я и красивая, милая девушка
в длинном тёмном коридоре меня догнала милая, красивая девушка и с восхищением протянула мне маленькую красивую фигурку.

я и маленькая красота
я заглатываю эту красоту и она остаётся во мне.

я и большой безликий великан
я достаю из себя уже не маленькую, а большую фигурку и не женского рода, но безликую.

я, маска красоты и безликий великан
я способна видеть и осязать своими пальцами маленькую маску красивого лица. Мои попытки натянуть её на голову великана показывают, что этого не надо делать...

Так хочется быть идеальным, хорошим человеком, но вся правда в том, что во мне существуют разные части.

Когда потребность ребёнка в любви  не удовлетворяется, когда он  не получает признания, от него требуют того, чего у него нет - он чувствует себя никому не нужным и испытывает боль. Когда  его чувства - это только боль осознания и этой боли становится слишком много - он становится не в состоянии и не умеет с нею справляться. Тогда, совершенно неосознанно, он запрещает себе осознавать то, что он чувствует.
***              ***              ***

Всю правду о себе не знает никто и, часто в каких-то новых обстоятельствах и ситуациях, поступает совершенно неожиданно, даже нежелательно для себя самого.

То, что произошло со мной недавно, происходит не часто, в первый раз, когда я обратила внимание, это случилось в 2010 году. Я подметила, что случалось это, когда  касалось моей личностной границы, неуважения или осуждения.

И ведь нет ничего особенного в том, что нарушение личностных границ, неуважение, оскорбление и несправедливый суд ранит сердце человека.

Вопрос в том,  почему это причиняет мне сразу физическую боль?
 
Может подняться температура, начаться озноб, сильные головные боли, в общем ухудшение, чтобы оправиться от которого нужно немало времени.
   
И мне нужно было время для того, чтобы  понять, что я чувствую...

И ошибка, которую я совершала, это - самозащита.

Мне оставалось, либо закрыться и никогда ни с кем не общаться открыто, либо понять причину и учиться по-другому выстраивать отношения.

Что произошло со мной, почему отсутствует  одно важное звено, как осознание? Вопрос, осознание чего? Ведь я понимаю значение всего того, что слушаю, читаю и способна чувствовать и оценивать свои чувства.

Почему особенно больно, когда это ответ на моё доверие и мою открытость?

Вот, осознание боли!

Как это произошло со мной?

Ещё раз, я не считаю себя единственной и самой-самой. Это может быть даже типичным. Но моё открытие сделала я сама, благодаря тому Свету и тому, что мне было дано.

Я уже  писала о том, что маленький ребёнок плачет и может умереть, когда его потребность в еде и чистоте не удовлетворяется. Он плачет также, когда не удовлетворяется его потребность в любви, но не умирает так быстро.

Я с рождения была чувствительной и ранимой натурой. Напрасно думают, что ребёнок ничего не понимает и поэтому не чувствует.

С раннего возраста мне было больно быть  незначимой для родителей, было больно быть чужой… больно быть непонятой.

Ребёнок не может  и не умеет справляться с болью. Вот тогда неосознанно я запретила себе осознавать боль отвержения и непринятия.
 
Годы жизни моя боль постепенно превращалась в море …

Вторник

"А от колких глаз и от злых слов я укроюсь в моём внутреннем мире и от их холодности я укутаюсь в свои мысли..."  -- записала я в блокнот, едва проснувшись в семь утра...

Когда я рано просыпаюсь, то к десяти часам я уже должна делать паузу... Так или иначе, меня хватает только на три часа бодрствования - лёжа, полу-лёжа, сидя. Вертикального положения стоя, в движении, в общей сложности за сутки для меня доступно только час. Пристелить постель и одеться, бывает. достаточно на целый день. Встать на туалетный стул, а потом снова лечь в кровать сегодня привело меня в состояние на финише марафона.

Сегодня было эмоциональное потрясение из-за того, что по моей вине выбило свет - я была уверена, что в правильном положении включила в розетку освежитель воздуха, а оказалось, в неправильном и выбило свет так, что у нас весь вечер не было света. Все планы дочери полетели...и...и...и...

Тело пришло в состояние стресса и я стала сильно задыхаться так, что пришлось принять все известные мне меры для успокоения. Даже успокоившись, состояние не улучшается, а слабость в сердце, грудине, шее просто "пришивает" меня. Мы собирались просить квартиродателя завтра утром прислать нам электрика. Это лишний стресс и проблемы, потому что дочери на занятия, а мужу на работу...

Но, слава Богу, дочери при одновременном консультировании по телефону удалось исправить положение и свет появился, как раз, когда муж пришёл с работы.  

Чашка кофе и пончик с вишнёвым вареньем побаловали меня, но не избавили...

Да, не всегда всё идёт, как хочется или запланировано.

к сожалению, у энергии тела есть пределы и таки, наступает предел физических возможностей...

В рабочем графике мужа отпуск запланирован на октябрь... следующий октябрь... если даст Бог.

совсем не в силах шлёпать пальцами и даже  думать...

почему, когда я не способна думать и писать, иногда я люблю смотреть "Чисто английские убийства"? Ну самое первое, я влюблена в английскую деревню, а может быть меня привлекает ещё что-то ??...

Пусть не будет у вас потрясений, или, как можно меньше  

Среда

Я обещала, просто к сведению об опыте - улучшения вследствие  дезинтоксикации из немецкой группы.

Применение,  в начале   димеркаптосукциновой кислоты (с октября 2015), затем (с июля 2016)добавление применения альфа-линоленовой кислоты дало Йохену Бухсловски ( MCS, CFS, Allergiker) отличный результат. У него в большой мере аллергия и эпштейн бар вирус не играет роли.  Это значит, что и результат можно учитывать для МХЧ и аллергии.

Надо заметить, что применение не наугад, а после лабораторных тестов, на металлы в том числе. У него были аллергии и значительно понизились показатели:
HSV 1/2 IGG 32.000 265 >540 U/ml (positiv) - герпес
Gesamt IgE 234 146 >100                          - антитела к паразитам  
Bilirubin, gesamt 1,61 1,06 0.30-1.20           - билирубин
Harnsäure 7.42 5,8 3.50-7.20                     - мочевая кислота
Nitrosativer Stress 43.0 8,7 <55                 - нитросативный стресс
EBV-IgG-AK 120 94 >50                            - антитела эпштейн-бар вирус
DAO 10 17,7 >10                                     - гистамин
Kryptopyrollurie 18 6,3 >15                       - криптопиролурия

Кстати, для проживающих в Германии и интересующихся этой темой, есть новость - димеркаптосукциновая кислота  DMSA с 2017 года будет оплачиваться страховкой (из надёжного источника). Для меня это значит, что я могу планировать с моим дом. врачом.
*************************
Дальше, в обсуждениях Олаф Боден подвёл итог, что СХУ Йохена Бухсловски был, как сопутствующий синдром при отравлении тяжёлыми металлами, а не СХУ, как самостоятельное заболевание МЭ/СХУ.

Мила,мне трудно вникнуть в тонкости исследований(В предыдущем тексте прочитала про дезинтоксикации и упоминания об отравлениях тяжёлыми металлами,сразу память вернула в собственные давние медпоходы:я прекратила добиваться инвалидности по профвредности,но документы профпатолог советовала приберечь на всякий случай,там как раз характеристика условий труда.Мы же работали и со свинцовыми составляющими,и с кобальтовыми,и с хромовыми,да всего сейчас даже не перечислить .Диагноз не самый частый(и тот под вопросом оставили),предприятие ликвидировано и...наказывать некого,а уж признавать отравление отправляют через суд

Это я обещала поделиться, что пишут о положительных результатах, от чего они.

В последнее время я задумываюсь над этим. У меня могло быть, скорее всего и было, отравление наркозом после последней операции на позвоночнике.

Вообще речь идёт о заболевании СХУ/МЭ и о СХУ как вторичном синдроме, но тут ещё химическая чувствительность, при которой усталость тоже синдром.
Но суть в том, что наличие металлов может давать сильнейшую утомляемость.
Это здесь так принято, принимать витамины, если лабораторный тест показывает недостаток, а так же делать тест на наличие металлов, чтобы целенаправленно делать очистку.
Но такой анализ очень у нас дорогой и не каждый может его сделать. Но ведь многие чистят и наугад.

Тебе с твоей профессией, может и есть смысл делать такую очистку...

А доказывать, что заболевание есть результатом профессии - это всегда очень сложно и связано с судебными исками...

Часто бывает так, что для того, чтобы лечиться, нужно быть здоровым...

...и материально обеспеченным,добавь
Сложные обследования по крови далеко не сразу начинают назначать,в программу медкнижек входят общий анализ+на сахар+RW
Помню свои анализы по направлению от эндокринолога:нужно сдать в 8-00 и 22-00,ну утром ладно-проще простого попасть в клиническое отделение,а вот вечером -доехать из дома уже не на автобусе-раз,кого-то из провожатых-два,пропуск для охраны -три,перепугать лежачих в такое время-четыре,ну и вернуться домой ,заполночь Давление80 на 50 на тот момент было.

Среда

я решила сделать отдельный рассказ яркого примера того, как в этот раз отреагировало моё тело на эмоциональное потрясение и при этом происходило осознание боли.
                   ***     ***     ***
Мой вчерашний поход на кухню закончился тем, что я вытерла нашу электрическую плиту с поверхностью из нержавеющей стали и четырьмя чугунными  “блинами”, а затем включила и тут же выключила три из них, чтобы они просохли от влаги. А на четвёртом чугунном блине, которым мы не пользовались на пластиковой салфетке стоял тостер.

Вернувшись в кровать и включив свой ноут бук, я вскоре поняла, что нет света. Добравшись в коридор до щита, я подняла рычажок, который тут же вспыхнул у меня под пальцами, вернувшись на прежнее  место. Я поняла, что сама не справлюсь и нужно ждать возвращения дочери.

Время приближалось к вечеру. После того, как дочь переступила порог квартиры, я ошарашила  проблемой сразу, вызвав у неё соответствующую реакцию бурного недовольства.

Нужно только представить, как много в нашем быту и жизни сегодня зависит от электроэнергии.

С совершенным пониманием я отношусь к её ворчанию.

Она заходит в мою комнату, протягивает электрический освежитель воздуха и спрашивает, не я ли включила его, вставив в розетку таким образом, что баночка с парфюмированным маслом оказалась вверх дном и  вытекшее масло могло послужить причиной замыкания.

Освежитель в розетку действительно включила я, и точно помнила, даже была уверена, что перед этим убедилась в правильности положения баночки.

Она закрыла двери моей спальни, а передо  мной возникло моё лицо в образе старика, которому я никак не дала бы имя Петра или Ивана. Это было лицо Иосифа или Мойши и в его глазах я видела тот испуг, страх и жгучий стыд в то время, когда его штаны становились мокрыми…

Я не видела себя женщиной, но стариком евреем, который сделал то, чего от себя не ожидал…

Я позволила себе плакать, но вовсе не от обиды на дочь  или жалости к себе!!!

Так ясно мне стало, что никто не может гордиться своей здоровой старостью, никто! Никто не может выбрать, как ему стареть и умирать.

Никто не может защитить себя от беспомощной, немощной старости, от деменции…

Страх, стыд, боль неизбежности…

Тут же я начала сильно, как никогда ещё, задыхаться и трястись и поняла, что должна уложить себя в кровать, подышать ингалятором и принять “тавор”.

Такой сильной была  реакция моего тела на эмоциональное потрясение.

За вечер меня “выключало” два раза по два часа, я лежала и не могла пошевелиться.

Вот такой яркий пример моей осознанной физической реакции на эмоциональное потрясение, что совершенно отличается от реакции на боль  непринятия, отвержения, неуважения моих личностных границ, когда моё сознание отказывается участвовать и отдаёт свою функцию телу.

Я уверена, что эта болезненная реакция не обратится в ухудшение и не причинит моему телу вреда.

Вот почему, мне необходимо во всём разбираться и осознавать, расставляя всё  на свои места.

Потому что неосознанная боль, а ещё больше, подавленная боль будет всё сильнее поражать мои внутренние органы.

И речь здесь не о том органическом заболевании или заболеваниях, о которых я знаю и которые требуют другого, своего подхода.

Как точно про подавленную боль
Мила,до деменции нам далеко,с таким-то настроем она от нас за сто километров мимо пробегать научится.У меня подруга работает в одном из госпиталей (не знаю,как вернее называются такие заведения в Германии ),от неё про деменцию наслушалась -неее,не наш путь

Mila Meneses пишет:Среда

Я обещала, просто к сведению об опыте - улучшения вследствие  дезинтоксикации из немецкой группы.

Применение,  в начале   димеркаптосукциновой кислоты (с октября 2015), затем (с июля 2016)добавление применения альфа-линоленовой кислоты дало Йохену Бухсловски ( MCS, CFS, Allergiker) отличный результат. У него в большой мере аллергия и эпштейн бар вирус не играет роли.  Это значит, что и результат можно учитывать для МХЧ и аллергии.

Надо заметить, что применение не наугад, а после лабораторных тестов, на металлы в том числе. У него были аллергии и значительно понизились показатели:
HSV 1/2 IGG 32.000 265 >540 U/ml (positiv) - герпес
Gesamt IgE 234 146 >100                          - антитела к паразитам  
Bilirubin, gesamt 1,61 1,06 0.30-1.20           - билирубин
Harnsäure 7.42 5,8 3.50-7.20                     - мочевая кислота
Nitrosativer Stress 43.0 8,7 <55                 - нитросативный стресс
EBV-IgG-AK 120 94 >50                            - антитела эпштейн-бар вирус
DAO 10 17,7 >10                                     - гистамин
Kryptopyrollurie 18 6,3 >15                       - криптопиролурия

Кстати, для проживающих в Германии и интересующихся этой темой, есть новость - димеркаптосукциновая кислота  DMSA с 2017 года будет оплачиваться страховкой (из надёжного источника). Для меня это значит, что я могу планировать с моим дом. врачом.
*************************
Дальше, в обсуждениях Олаф Боден подвёл итог, что СХУ Йохена Бухсловски был, как сопутствующий синдром при отравлении тяжёлыми металлами, а не СХУ, как самостоятельное заболевание МЭ/СХУ.

Мила я тоже сейчас пью альфа-липоевую кислоту вместе с ацетил л-карнитином ,тоже очень хорошие результаты ! Так что ваш рассказ мне очень в тему !!!Спасибо

Четверг

Мой сегодняшний день начался в 13.30, чему я очень удивилась. Понятно стало чувство разбитости, крепатура... Это было время приёма трамадола и следствие вчерашних нагрузок: мытьё в ванной и беседа с ПТ.

Мне снился  сон и, кажется, я кричала даже наяву - мне подарили две вещи, одну из них - красивую, старинную куклу я доверила своему спутнику. Мы ехали в экипаже, запряжённом лошадьми. Когда же выходили из него, то попросила у спутника эту куклу, желая ещё раз взглянуть на ту красоту, обладательницей которой я стала. Когда же я поняла, что она исчезла и я её потеряла, то не могла принять этого и кричала "нет!"... Не только боль потери, но и разочарование от ненадёжности спутника.

Самое  интересное, что то, что я ожидаю от другого, в результате, может оказаться, не под силу мне самой...

Потеря и боль от потери могут обозначать начало нового пути...

Эмоциональное потрясение так или иначе происходит. И сегодня оно было осознанным, за что безмерно благодарю Бога. Прошу мудрости сделать выводы, оправиться и идти дальше...

Каждый, кто помещает свои фотографии и информацию о себе, становится в какой-то мере публичным...

Правда - это ведь не всегда то, что чувствуешь ты. Правдой может оказаться то, что чувствуют другие...

Но другие, часто приберегают эту правду на тот момент, когда ты особенно слаб...

Знаете, почему люди не идут к Свету? Потому что это больно и стыдно увидеть своё зло... НО
меня радует, что пока что -  "не послал Бог Сына Своего в мир, чтобы судить мир, но чтобы мир спасен был чрез Него".
Что значит это для меня лично?
А то, что при исповедании греха Бог дарует прощение.  А знаете, только Он  не вспоминает  прошлых ошибок. Он ведёт по жизненному пути и постепенно проливает Свой свет, помогая больше не повторять их.
Но бывает, что эти ошибки имеют глубокие корни. Тогда они будут повторяться неосознанно.
Кто как смотрит на мой поступок удаление Дневника, нет, скорее моего личного? А моя хандра и желание "закрыться"?  
Всё это выглядит капризами избалованной девочки, желающей видеть поклоны!
Но никто из вас не знает, что быть откровенным очень нелегко и ошибаться при людно - стыдно???  И поэтому естественная реакция - закрыться! А не от гордости!
Вспомните, хоть один свой случай, когда ваша ошибка была видна всем.
Это моя несдержанность...
Что ж, я не считаю себя лучше кого-то, хотя моё поведение многим говорит об обратном...
Что же мне делать? Бог меня простил и готов помочь исправиться, но если я не пойму причину своего поведения, то как в следующий раз не повторю глупости?
Почему я, когда открыто ошибаюсь и подвергаюсь обвинениям, хочу исчезнуть?.........................

мне нужно время, чтобы понять...

Суд человеческий очень жесток, Сам Бог говорил: "милости хочу, а не жертвы!".  Жертва - здесь имеется ввиду, как выполнение закона. Сам Бог сыт человеческой праведностью - их исполнением закона без милости. Даже Он желает милости...

Сегодня, пока Христос не пришёл для суда второй раз, Он приходил как Свет -

"Суд же состоит в том, что свет пришел в мир; но люди более возлюбили тьму, нежели свет, потому что дела их были злы;
ибо всякий, делающий злое, ненавидит свет и не идет к свету, чтобы не обличились дела его, потому что они злы,
а поступающий по правде идет к свету, дабы явны были дела его, потому что они в Боге соделаны".

Самое главное для меня, не защищать себя, но я иду к Свету ...

И если кто не простил мне того, за то, что я просила прощения, а я просила за свою заносчивость, за свою надменность, за то, что привлекала к себе внимание без того больных и достойных людей, доставляла беспокойство всем членам администрации Форума, так если вы не простили, то я не могу ничего больше, чем я пока могу...

А то, что я снова поступила так в своей слабости, за что тоже попросила прощения ...

Ну разве никто из вас не повторял каких-то своих грехов или плохих поступков? Разве у вас всё так хорошо получается?

с детства я боролась за своё существование и теперь мне не нужно этого делать и мне стоит усилий не защищаться...

Да сколько тут вас, людей лучших меня в сто раз и вы не пишите...

О, тут мне нужно пролить свет - но я пишу не потому, что я лучшая, и не иду с протянутой рукой за состраданием. Я больна и говорю об этом не для того, чтобы мне сделали "скидку" и жалели...

Я сделала ещё одну глупость -  просила помощи, если в такую мою минуту просто коснуться меня одним словом, чтобы я знала, что кто-то есть рядом и мне жаль, что это было расценено, как требование... Забудьте.

Я пишу, потому что для такого человека, как я, недостойного есть прощение и есть надежда...

Где-то я вообразила себе кого-то рядом, мне показалось, что у меня появился читатель и я хотела контакта - но не аплодисментов.
Я не умею, но я учусь...

Знаете, за что я люблю Бога?

За то, что Он подобрал меня в грязи и сказал: " О, я нашёл жемчужину!" и обрадовался мне. И меня никто не разубедит в обратном, потому что это - не теория и не внушаемые самой себе пустые слова.... Я-то знаю, что жемчужина я, благодаря тому, какую цену Он за меня заплатил и дал мне Свою благодать, поместил Своё сокровище и не побрезговал...
Как бы меня снова не обвинили в хвастовстве... но это написано и даётся каждому, кто поверит...

Он мой Отец и мой Учитель... а я не ангел и несовершенный человек, но только учусь...

Жизнь продолжается...

У меня есть тест на микробиом - Тюрингские учёные изучают флору кишечника МЭ/СХУ больных. Я получила комплект  теста по почте, вот надо во всём разобраться и сделать его, а затем отправить.

Параллельно

На вопрос о темпераменте, с которым человек рождается. Определяют четыре темперамента человека. Но чистого темперамента не бывает, а различные сочетания. Посмотрите вокруг - вы не найдёте одинаковых листьев на деревьях, нельзя всех людей мерять по одной какой-то мерке?
Человек сведущий в этом деле ответил:
"Чистого темперамента нет. В каждом темпераменте есть как плюсы так и минусы. Задача христианина: зная и принимая СВОЙ темперамент, ПРЕОБРАЗОВЫВАТЬСЯ в Его образ с учетом своих плюсов и минусов. ВЫРАБАТЫВАТЬ в себе такой ХАРАКТЕР, чтобы ТЕМПЕРАМЕНТ был в ТЕНИ, Для этого и нужен Крест Христа".
и ещё, оставлю для размышлений позже:
"оптимист или пессимист от темперамента не зависит. От темперамента зависит тип реакции на событие и реагирование на него. Но при любом темпераменте можно быть и оптимистом и пессимистом".

Ну это, как итог всем моим мытарствам...и есть над чем поразмыслить, не забывая: "Вникай в себя и в учение: ибо, так поступая, и себя спасёшь, и слушающих тебя" -говорит Писание...


Пусть тело моё реагирует, но в моей душе покой и мир - гнев, обида, обнаруженный грех не имеет во мне места... На свои  вопросы я жду ответа...

Mila Meneses пишет:
Ну разве никто из вас не повторял каких-то своих грехов или плохих поступков? Разве у вас всё так хорошо получается?

Не буду комментировать здесь весь произошедший конфликт, но просто захотелось привести здесь эти глубокие слова:
«Наблюдайте за собою. Если же согрешит против тебя брат твой, выговори ему; и если покается, прости ему; и если семь раз в день согрешит против тебя и семь раз в день обратится, и скажет: каюсь, - прости ему».

И ещё:

"Тогда Петр приступил к Нему и сказал: Господи! сколько раз прощать брату моему, согрешающему против меня? до семи ли раз?
Иисус говорит ему: не говорю тебе: до семи раз, но до седмижды семидесяти раз".

А ещё мне очень нравятся эти строки:



Без любви всё — ничто!


Справедливость без любви делает человека жестоким

Ответственность без любви делает человека бесцеремонным

Правда без любви делает человека критиканом

Ум без любви делает человека хитрым

Приветливость без любви делает человека лицемерным

Компетентность без любви делает человека неуступчивым

Власть без любви делает человека тираном

Честь без любви делает человека высокомерным

Обязательность без любви делает человека раздражительным

Богатство без любви делает человека жадным

Вера без любви делает человека фанатиком

Mila Meneses пишет:Среда

Я обещала, просто к сведению об опыте - улучшения вследствие  дезинтоксикации из немецкой группы.

Применение,  в начале   димеркаптосукциновой кислоты (с октября 2015), затем (с июля 2016)добавление применения альфа-линоленовой кислоты дало Йохену Бухсловски ( MCS, CFS, Allergiker) отличный результат. У него в большой мере аллергия и эпштейн бар вирус не играет роли.  Это значит, что и результат можно учитывать для МХЧ и аллергии.

Надо заметить, что применение не наугад, а после лабораторных тестов, на металлы в том числе. У него были аллергии и значительно понизились показатели:
HSV 1/2 IGG 32.000 265 >540 U/ml (positiv) - герпес
Gesamt IgE 234 146 >100                          - антитела к паразитам  
Bilirubin, gesamt 1,61 1,06 0.30-1.20           - билирубин
Harnsäure 7.42 5,8 3.50-7.20                     - мочевая кислота
Nitrosativer Stress 43.0 8,7 <55                 - нитросативный стресс
EBV-IgG-AK 120 94 >50                            - антитела эпштейн-бар вирус
DAO 10 17,7 >10                                     - гистамин
Kryptopyrollurie 18 6,3 >15                       - криптопиролурия

Кстати, для проживающих в Германии и интересующихся этой темой, есть новость - димеркаптосукциновая кислота  DMSA с 2017 года будет оплачиваться страховкой (из надёжного источника). Для меня это значит, что я могу планировать с моим дом. врачом.
*************************
Дальше, в обсуждениях Олаф Боден подвёл итог, что СХУ Йохена Бухсловски был, как сопутствующий синдром при отравлении тяжёлыми металлами, а не СХУ, как самостоятельное заболевание МЭ/СХУ.

Мила, спасибо большое! Очень ценная информация. Перекликается с тем, чем я сейчас занимаюсь.
Как будет время выложу инфу в своём дневнике или в другой теме.

Спасибо, просто за доброе слово...и за эти бесценные слова - Без любви всё — ничто!


Да, и я готовлюсь к этому... Так же считаю, что это стоит внимания и усилий.


    Пятница

мой любимый день, несмотря на то, что ночи у меня не было...

Ева пишет, что у неё уже снежок, а мои гвоздики на балконе всё ещё цветут и за лето разрослись так, что я не буду их трогать и пересаживать. Флора сказала, что у её пациентки гвоздика остаётся всю зиму на балконе. У нас ведь зимы редко бывают очень холодными.

Несмотря на отсутствие отдыха, постепенно всё расставляется на свои места. Нужно было себя заставлять не шевелиться, пустить поток мыслей и молиться. Думать у меня получается естественно и невынужденно.


*******************************
А оправдывает ли болезнь моё поведение? на самом деле, правду знает Бог...

Моё сердце чисто и легко.

На самом деле, рада, что потерялось моё красивое лицо.
Если помните в прошлых постах, у меня был сон, когда мне не терпелось увидеть красивую куклу, обладательницей которой я стала? А когда узнала, что мой спутник её потерял, то кричала даже через сон, что этого не может быть - так тяжело мне было согласиться с потерей...

Только бы не защищаться...

Моя старшая дочь прислала видео, сваренного ею аппетитного тыквенного супа в тыкве! И стишок в исполнении младшей внучки для бабушки