Дневник Милы Менесес

Вот видите Дана, как полезно разбираться.

То о чём пишу я, совершенно не относится ко всем, а лишь только к тем очень редким случаям, когда заболевший чувствует, что небольшая активность является большой нагрузкой для организма. Только тех, кто не просто устаёт после работы и имеет сонливость, а кто изнемогает и отключается, потому что тело уже не способно двигаться.

Это очень хорошо, что Вам моя информация не подходит. Вам, правда, поможет психотерапевт и спорт!

Я не пишу о СХУ, как синдроме при депрессии или синдроме выжигания!

Я пишу о тяжёлом заболевании, которое в западном мире носит старое название СХУ, и пока МЭ. Заболевание, которое малоизвестно и, похоже, что в странах СНГ не существует (больные существуют под другими диагнозами).

При данном заболевании, в частности при ФМ тоже рекомендуется в первую очередь избегать перенагрузок!

Я желаю Вам во всём разобраться и найти реальную помощь, чтобы Вы избавились от того, что Вам мешает и радовались жизни.

 Среда

Может от того, что ждала вчера много приятного, день вчерашний не задался! Собственно, как и погода за моим окном. Вчера весь день шёл дождь...

Кровать вчера не привезли и я возилась с записочками, отправляя мужа за новым в этом квартале направлением на МРТ и транспортным талоном к одному врачу и за рецептом к другому.

Это всё - для меня очень большое напряжение. Моя опекун заболела и мне пришлось самой делать звонок в страховку, одно благо, что терпеливо повторяют мне информацию, потому что, пока собеседник проговорит предложение до конца, у меня уже всё вылетело из головы.  И это было большим напряжением для меня.  Я чувствовала себя совершенно "отжатой", как лимон   ... и не понимала, что же я чувствую?  пораскинув мозгами, поняла, что также разочарована тем, что мои ожидания приятного не сбылись...

Тогда я вспомнила, что гости принесли мне в подарок красиво составленную комбинацию вазонов, в белом порцеляновом горшке, оформленную камнями и с бабочкой.
Попросила мужа поставить его в моей комнате, чтобы я могла любоваться.



За несколько недель мне удалось немного восстановиться, чтобы принять ванную. Только конечный процесс вытирания, сушения волос и доставки до кровати слишком мучительный. В итоге компенсировался чувством наслаждения чистых волос и тела... Провалилась почти на восемь часов. Очнулась, чтобы принять таблетки и поменять памперс и снова шесть часов отключения и сна.

Надо ли специально подчёркивать, что я отвлекаюсь от моих симптомов? Но ровно настолько, насколько это возможно! Что я двигаюсь и тоже ровно настолько, насколько мне позволяет моё тело!

Если живого взрослого человека уложить в чемодан - представили? Ну а теперь, представьте, как долго он может себе внушать, что он отдыхает на пляже? На сколько времени он может отвлечься от той боли и неудобства, в котором находится?  Ну и таким образом человек этот, в чемодане, обязан,  должен освободиться силою своей мысли и воли!!!  



"Утверждение, что пациенты могут восстановиться с помощью поведенческой психотерапии и лечебной гимнастики не поддерживается имеющимися данными.
Это утверждение чрезвычайно вводит в заблуждение врачей и пациентов, которые рассматривают эти процедуры, как лечение".
Каролин Уилшир, доктор философии, старший преподаватель школы психологии, Университет Виктории в Веллингтоне

Приближается день  

Но, время идёт и "МЭ медленно получает общее внимание в средствах массовой информации.

Истинный сдвиг парадигмы происходит, что интеллектуально неловко для врачей и исследователей, которые  продолжают утверждать, что MЭ проблема поведения или психологическая проблема во всех областях.

Особенно в 2016 году шесть различных исследований показали аномалии в энергетическом метаболизме клеток.

Д-р Роберт Навио (Калифорнийский университет) сравнил его с «устойчивым состоянием», которое встречается при  опыте с аскаридами, что позволяет им выживать без пищи и, например, в очень холодном состоянии, в котором они выключают их метаболизм в состоянии гиперметаболизма.

Кристофер Армстронг (Мельбурн университет) сравнил его с тем, что наблюдается у голодающих.

Доктор Рон Дэвис (Stanford University), чей сын Уитни Дефо серьезно болен МЭ, сравнил состояние тяжело страдающих МЭ пациентов с состоянием предсмертным, в котором они могут оставаться в течение многих лет ....

Превращение основного источника энергии, глюкозы (сахар) в энергию в MЭ не происходит.

Вместо этого переключается на менее эффективный источник энергии в виде жира и аминокислот.

Это, как если вы хотите завести автомобиль, который не имеет бензина в баке".

Но то тут, то там появляются целители, производители био добавок, которые не только всех этих учёных делают дураками, но и миллионы тяжело страдающих людей (молодёжи и детей). Потому что их био добавки на клеточном уровне устраняют все неполадки и восстанавливают работу клеток...

Мне только грустно, ну да ладно... Я живу и приехала в Германию с Украины...

Пусть не будет у вас этого,  вы будьте здоровы и счастливы. И если ваши собственные и мои пожелания сделают вас таковыми, я только рада...  

Mila Meneses пишет:  
Если живого взрослого человека уложить в чемодан - представили? Ну а теперь, представьте, как долго он может себе внушать, что он отдыхает на пляже? На сколько времени он может отвлечься от той боли и неудобства, в котором находится?  Ну и таким образом человек этот, в чемодане, обязан,  должен освободиться силою своей мысли и воли!!!  

Как же Вы правы, Мила!  Остается только добавить, что при этом никто из окружающих не видит, в каком положении человек находится. Регулярно приходится напоминать об этом!
Можно поинтересоваться, а Ваш анализ на микробиом уже пришел? Какую-нибудь коррекцию назначили?

Мила, блестящее сравнение с человеком в чемодане  И да, в невидимом. Конечно, несомненно, ощущение радости существования, счастья, любви и т.п. помогает справляться, скрашивает, но не излечивает. Ну знаю наверное о чем пишу, моя болячка пришлась на молодые годы ;-) А те кто пишет прекрасные книги по изменению сознания, бывали ли в чемодане?

Да, девочки...  Ульяна,  Селяви  

Ульяна. Нет пока ответа нет и не только моего, но и многих в группе.  Мои документы дом. врач отправила в институт редких заболеваний. И теперь остаётся ждать ответа. Это может долго продлиться, да и они очень тщательно отбирают.
Пока всё, что я пробую самостоятельно, мне не помогает. Вот только последние сильные боли удалось убрать с помощью минимальной дозы амитриптиллина.

Ни витамин Д, ни л-тироксин не дают изменения, хотя без них ещё хуже.  Вот только соблюдение режима очень медленно улучшает, но это никак ещё не восстановление.
******************************************************************

Вот что рекомендуют...

Rituximab
GcMAF
Immunglobuline - иммуноглобулины
Antiretrovirale Therapie - анти ретровирусное лечение
Vitamine, Mineralstoffe und Co. - витамины, минеральные вещества
Behandlung von Schmerzen und Schlafstörungen -  лечение боли и нарушений сна
Behandlung einer Nebennierenschwäche -  лечение слабости надпочечников

****************************************************************
Ни на кого не обижаюсь, но я так чувствую.  Когда мне будет лучше, я буду чувствовать по другому.... Мне очень жаль, что вид моих страданий вызывает у кого-то печаль, боль, беспомощность. Но я не хочу исчезать и потому хочу поделиться своими чувствами.

Так совпало, я проводила очередное расследование. Знаю, что созвучно с другими...

Очень часто люди с хорошими намерениями хотят поддержать тяжело страдающего больного, не зная, что на самом деле, обижают его. Что чувствует человек, который хронически тяжело болен?
многие чувствуют, как я... разобравшись в себе, нашла такое сравнение: только не упустите из вида определение "тяжело хронически " больной, чувствует приблизительно то, что чувствует человек сидящий на пепелище своего дома. К нему подходят сочувствующие и желают ему тёплого и уютного нового дома... где-то так. Спасибо за пожелания.

От тёплых мыслей тоже бывает тепло...

Мой brain fog начинался вместе с гайморитом и не прошёл. Я помню, что мне очень трудно было к нему привыкнуть... В то время не было интернета и никакой подобной информации, как сегодня получить было нельзя...

Это сейчас я более уверена, потому что позади годы опыта... А ведь понять механизм этой болезни очень трудно...

Сейчас у меня нет активного вируса, но он был в прошлом - он и есть причина. Большой вред -- неверная информация, а значит и неверный путь, а значит и потери...

Усилившиеся боли и гриппоподобные симптомы говорят о том, что я была слишком активна и физически, и эмоционально. Снова невозможно двигаться, а мой муж ложится завтра в больницу...

Как трудно молодым, собственно, трудно каждому и думаю, что трудно разобраться сразу в состоянии психическом. Если бы не вера, не отношение к себе и жизни с этой стороны, был бы ужас... А он и был... Мне было двадцать шесть, когда боль вошла в мою жизнь...

Так каждый из нас имеет свой опыт и я сочувствую. Но каждому человеку нужна его точка опоры, основание, фундамент. Надо успокоиться и принять то, что есть - принятие не означает бездействия или согласия. Принять нужно для того, чтобы прокладывать свой путь.

Кстати, подушечка с вишнёвыми косточками, разогретая в микроволновке, помогает снимать мышечные боли. У меня очень болят грудные мышцы и руки, то есть верхняя часть туловища.

Только покой и уменьшение нагрузки поможет мне при этой дозе обезболивающего оставаться в моих пределах и может хоть немного выиграть... Но если я буду увеличивать дозу обезболивающего и увеличивать нагрузку -- я не могу, потому что сердце и лёгкие сразу реагируют на неё. В отличие от ФМ меня контролируют не боли, а в итоге непереносимость нагрузки.

Всё, посмотрим что-нибудь приятное и отдыхать...

Ульяна пишет:
Можно поинтересоваться, а Ваш анализ на микробиом уже пришел? Какую-нибудь коррекцию назначили?

Кто живёт в Германии, знает, что всякое лечение и обследование должно контролироваться дом. врачом. Я очень надеюсь на движение в обследовании и тогда можно будет что-то предпринимать, хотя очень многое из этого стоит дорого и просто недоступно. Но есть много чего и доступного, с чего можно начать.

Но, однозначно, популярное лечение ФМ в болевой клинике мне не подходит. И вообще, гипотеза о мышечном происхождении болезни не подтверждается.
http://www.fibromyalgie-fms.de/fibromyalgie/forschung-damals-heute/

Профессор Д. Дж Clauw (Вашингтон, округ Колумбия)на Rheumatologenkongress в Филадельфии в 2000 - о фальшивых (нарушенных) процессах в головном мозге.
Причину обширного расстройства следует искать в нервной системе, а не в самих мышцах.
Повышенные уровни веществ, такие как NGF в ликворе, очевидно, связаны с болью и гипералгезией.

Так что я рада за тех, кому подходит лечение и удаётся оставаться на своём уровне.

5.05.2017
Пятница

Не будьте ко мне строги, мне с детства приходилось доказывать, что я человек и достойна принятия.  Сегодня мне не нужно этого доказывать, я знаю для чего живу.  Но в моей жизни было очень много непринятия, я проходила долгий путь от невротической депрессии, формирующейся с детства, и обрела радость свободы, живя в больном теле.

Моё сегодняшнее состояние тела и состояние души и ума, само по себе вызывает недоумение и непринятие. И это понятно! Но это только, если судить поверхностно, а ведь никто не обязан знать, что у меня внутри:

Никому и даром не нужен твой внутренний мир.

Всем важно, чтобы ты был красиво одет, приятно пах

и чтобы  в беседе не грузил своими проблемами.

И я это понимаю, но всё же, выбираю быть сама собой. Так сложилось и я этому рада. Но иногда на непринятие и отвержение, на поверхностность  я реагирую по- старому, но потом осознаю это и мне приходится извиняться, ведь я сама бываю поверхностной.  Я несовершенна и у меня много слабостей и недостатков...

Постепенно я понимаю, что даже среди заболевших ФМ, СХУ/МЭ  могут быть разногласия в силу разных причин и одна из них - это разные степени тяжести заболевания.  

Тот, кто имеет уже тяжёлую степень, имеет чёткое понимание вреда своей стойкости - выносливости, нещадного отношения к телу.

Стратегия избегания активного поведения не раздражает тех, кто знаком с недомоганием после нагрузки, которое ясно ощутить можно уже в тяжёлой степени (или между средней и тяжёлой).

А может раздражать тех, кто имеет лёгкую форму, ещё и  тех, кто придерживается психо-соматического подхода причин этих заболеваний, то есть, кто поддерживает мнение, что с помощью поведенческой психотерапии и лечебной физкультуры можно выздороветь.  Такой точки зрения перестают придерживаться уже в тяжёлой степени заболевания...

Существует четыре степени тяжести заболевания: лёгкая, средняя, тяжёлая, тяжелейшая.  

По этой причине я решила посмотреть на эту проблему с другой стороны и добавила новую тему: Что  делать,   если  прозвучал  диагноз   Фибромиалгия,  Синдром хронической   усталости?

Однозначно, повезло тем, когда этот диагноз прозвучал и они ещё сохранили свою работоспособность.

Собираюсь использовать материал для психиатров. На русском языке таких материалов нет и нет. Он невыгоден ...

******************************************

Сегодня я на коротком поводке, но два раза понималась... Реакция на нагрузку наступает на следующий день, а после выхода к врачу, например, через два дня... Это основной симптом - ухудшение симптомов после нагрузки.

Мой муж на обследовании лёгких и мы поддерживаем друг друга по телефону. Ёлки, мне иногда кажется, что моё заболевание заразительно! когда я вижу его побелевшее лицо и  изнеможение после прогулки с собакой.

Не будем о грустном... я всё ещё жду кровать  

6.05. 2017

Суббота

Коротко о том, чего я так ждала. Меня надо было вывезти в другую комнату и там закрыть... Приход в квартиру здоровенного человека, с громким голосом и уверенными размашистыми движениями ещё раз подтвердил о моей обречённости на изоляцию. Если честно, я бы сама подумала, что поведение моего тела - это психика, о ужас! Мысленно я старалась себя успокаивать и делала дыхательное упражнение, накрылась с головой, но меня стала душить астма и стала сильно болеть голова, как-то по особенному, обручем сжимая. Боль проходила, когда всё успокаивалось. Начался тремор не только в ногах, а во всём теле...мучительно болело в груди и сжимало сердце...

Почему я не попросила детей отвезти меня в комнату?  Наконец, кровать была установлена и сразу пришла Флора, начав приводить всё в порядок, она отвезла меня в ванную. Вот тут я устроила себе расслабление и представляла то,  что так люблю  и с чем знакома.

Об Испании я мечтала с юности и мечта моя сбылась, уже в зрелом возрасте и при плохом здоровье. Но ничто абсолютно не может испортить или изменить эту мою, уже взрослую любовь вдвойне - потому что это любовь моего мужа, его родина... У нас так интересно получается, что мы страстно любим наши обе родины каждый. Господи, я верю, что ещё будет!!! будет рассказано... Вообще, есть ещё одна страна, которую я люблю - её не может не любить ни один христианин - это Израиль.  Там у меня есть хорошая школьная подруга и мы бы могли к ним поехать... Я всё ещё мечтаю... мечтаем мы...

Хотя, мой муж мечтатель и нереалист, всё же, глядя, как мне становится хуже, горюет, всегда вспоминая меня активную и спортивную... Всё же, я верю, что будет лучше, потому что моя страсть, которая нашла выход в творчестве, должна реализовываться... верю...

Когда-то я рассказывала, что подобна птице, восставшей из пепла.  Травмы детства и сформировавшаяся невротическая депрессия - невротичка!  Любовная зависимость и шестнадцать с половиной лет брака с  человеком с нарциссическими расстройствами и садистскими наклонностями. Всё это не делает чести и таких женщин, которые позволяют себя уничтожать  презирают!
 
Но та талантливая, чувствительная  девочка, которую я похоронила в детстве, не умерла -- пока живо тело, детскую душу уничтожить нельзя!

Росток её жизни цеплялся за встречавшихся на пути людей, тех, кто принимал её и верил в неё и однажды Добрый садовник осторожно, чтобы не повредить корни, вытащил росточек из каменистой почвы и посадил его у потока воды.

Я восстаю из пепла, у меня повреждены чувства и та дикая сексуальная страсть любовной зависимости  сгорела, сожжённая в огне предательства. Я могла бы расстраиваться по поводу, что у меня нет прежних страстных переживаний, но это неправда.

Страсть никуда не исчезла, она приобрела другую форму и перешла в другое русло. Мало кому, наверное, будет понятно, о чём это я?

Поверьте, любовь к мужчине, которая приходит тихо -- это и в сотую долю несравнимо с той флюидной страстью, которую принято называть любовью и за которую многие отдают душу дьяволу.

Что это я, о страсти?  Вчера был день рождения Рафаэля - человека знакового в моей жизни, но не моего идола и не бога.  Для того, чтобы это понимать, нужно очень много знать о нём и его чувствах и жизни, как и обо мне.

Это, примерно, как Бог хочет, чтобы мы не просто знали о Нём, а были с Ним близко знакомы, как Он чувствует, что Он думает.  Я читала книги Рафаэля и пишет он также открыто и искренне, как и поёт. Рафаэль благодарит Бога за свою судьбу и он проходил в своей жизни через непрнятие. Много лет его родная страна не принимала его, хотя он повлиял на историю культуры Испании.
Как-то так получается, что я не просто наслаждаюсь мелодией и голосом или его внешним видом, а то, о чём он поёт, проходит через меня и я проживаю их, находя в себе отклик...

Так получилось с одной песней. Я ведь и с юности понимала, что есть Рафаэль человек, а есть Рафаэль - артист. Его личная жизнь очень удивительна и о секрете его отношений с его женой, испанской аристократкой, писательницей Наталией Фигероа я ещё напишу. Но поёт он о любви и нелюбви, о чувствах человеческих и обращается к своим слушателям.  Так вот, в этой песне, которую я хочу вам представить, он обращается, как к образу - своей публике. И я, впервые, пережила этот образ и придала ему смысл моих переживаний, вот так выразив свою страсть. Это не значит, что я имею к Рафаэлю чувства, как к красивому мужчине  - нет, так было и в начале, было нечто намного сильнее и я это поняла только с годами.

Это, конечно, из глубины и моей души, родилось, как ответ на его откровенность -- мой образ  отвечает его образу. Я даже написала сценарий клипа.

Итак, для тех, кому интересно: https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/single-post/2017/05/05/Desde-el-fondo-de-mi-alma-Raphael-%D0%98%D0%B7-%D0%B3%D0%BB%D1%83%D0%B1%D0%B8%D0%BD%D1%8B-%D0%BC%D0%BE%D0%B5%D0%B9-%D0%B4%D1%83%D1%88%D0%B8-%D0%A0%D0%B0%D1%84%D0%B0%D1%8D%D0%BB%D1%8E

8.05. 2017

Понедельник

Всё-таки, фибромиалгия и МЭ/СХУ отличаются и это не только моё убеждение. Надо понимать, что это в контексте Америки. Хотя, мне Фибромиалгию подтверждал ревматолог, но он также и высказал подозрение другой болезни, типа миастении (миастения не подтвердилась).  

 " Органы, которые  исследуют FM и ME / CFS  отличаются друг от друга с точки зрения относительно своего отношения к FM и ME / CFS.
 
Однако лучшее исследование, проведенное на сегодняшний день, показывает, что эти две болезни, хотя и часто ассоциируются друг с другом, однако различны и разделены - как по природе причинно-следственной связи, так и по их патофизиологии (воздействие на процессы в организме).


С медицинской точки зрения, FM классифицируется как ревматологическая болезнь, и FM чаще всего диагностируется и лечится ревматологами. Исторически ME / CFS больше подпадает под категорию внутренней медицины или инфекционного заболевания. Эта разница возникает потому, что ME / CFS очень часто имеет вирусные или инфекционные симптомы, которые часто не встречаются в FM.

Основными симптоматическими комплексами в ФМ являются: 1) боль; 2) нарушение сна; 3) усталость и истощение. Вирусные и другие инфекционные симптомы встречаются реже.

Однако из-за сходства многих симптомов МЭ /CFS  и ФМ, включая тот факт, что у многих пациентов могут быть и те, и другие симптомы, дифференциальная диагностика может быть проблемой.

Лицо с ME / CFS с диагнозом FM и, соответственно, с лечением может столкнуться с серьезными проблемами;

И человек с FM , который неправильно диагностирован с ME / CFS, также может рассматриваться неправильно и потерять преимущества полезного лечения.

Тот факт, что две болезни являются областью отдельных специальностей, также может привести к диагностическим проблемам.

Поскольку ревматолог обучается ревматологическим заболеваниям, встречаются случаи, когда ME / CFS  диагностируется как ФМ, когда врач не очень хорошо разбирается в диагностике ME / CFS .

И специалист по инфекционным заболеваниям может быть подвержен неправильному диагностированию FM как с  медицинской точки зрения, FM классифицируется как ревматологическая болезнь, и FM чаще всего диагностируется и лечится ревматологами.

Поэтому, когда есть сомнения относительно того, какая болезнь у пациента, она или он должны ознакомиться с различиями между этими двумя болезнями и обратиться к врачу, который знает, как диагностировать обе болезни.

Кто лечит ФМ?
С медицинской точки зрения, FM классифицируется как ревматологическая болезнь, и FM чаще всего диагностируется и лечится ревматологами.


Как лечить ФМ?

В настоящее время нет лечения от FM.
Лечение направлено на уменьшение боли и улучшение сна. Наиболее часто назначаемые лекарства включают противовоспалительные, трициклические и обезболивающие.

Полезны Lifestyle меры, чтобы уменьшить стресс, сбалансировать упражнения и отдых, и избежать факторов, которые усугубляют симптомы.

Многие люди также получают выгоду от включения подходов к питанию, физической или профессиональной терапии, консультирования и групп поддержки сверстников в рамках их лечения.

Недавно три препарата, Cymbalta, Lyrica и Savella, были одобрены для использования в лечении FM.

Подробнее о лечении FM.
Для получения информации о Cymbala, Lyrica и Savella, прочитайте статью о немецком исследовании, сравнивающем их.


Где я могу узнать больше о FM?

Существует много отличных исследований и клинической информации о фибромиалгии.

Fibromyalgia, как ME / CFS, продолжает оставаться несколько спорным заболеванием, и ряд врачей продолжают полагать, что это причинно связано с психическим заболеванием.

Однако, как и ME / CFS, были проведены обширные исследования, которые демонстрируют четкую физиологическую дисрегуляцию и отклонения в ФМ-пациентах.

Очевидно, что как и при любой другой хронической болезни, у человека с ФМ может развиться вторичная депрессия или тревога".

**********************************************************


Решила ещё раз  Ацетил-L-карнитин, но уже с Альфа-липоевая кислота.

Alpha-Lipoic Acid  used 200 mg. with 500 mg acetyl-L-carnitine twice a day.
*******************************************************************

Пусть сегодняшний день  будет днём памяти всех, кто был подвергнут всем ужасам войны, поломанным жизням и судьбам...

Честь каждому, кто отвоёвывал нашу свободу! кто трудился, кто молился...


 

В нашей семье это был всегда особенный День - день моего отца...

Нет ни одной семьи, кого бы не коснулась эта трагедия.

Интересны причины того, что произошло и ответственность за это не на одном человеке, а также на основной массе людей. Почему люди на "ура" принимали тотальный контроль?

Как строгое воспитание привело одних к зверской агрессии против человека, а других к бездумному безоговорочному подчинению...(просто читала работы немецких психотерапевтов послевоенного времени).

https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/single-post/2017/05/09/%D0%94%D0%B5%D0%BD%D1%8C-%D0%BF%D0%BE%D0%B1%D0%B5%D0%B4%D1%8B

9 мая

Моя изоляция и покой дают всё же результаты, хоть и капельные. Сегодня я целый день была одна и выбиралась в коридор для того, чтобы открыть дверь моему опекуну. Она очень обрадовалась и призналась мне, что была очень огорчена моим состоянием прошлые несколько месяцев.
Мы занимались почтой и моими организационными делами: я со своими записями-планами и хаосом-концентрацией, а она корректировала и , раскладывая документы выполняла действия. Так, я выписала вытекающие ещё для меня задачи: послать и-мейл и сделать банковские переводы (благо, можно это теперь делать по телефону) и с чувством удовлетворения от решённых дел, проводила её уже только дружественным объятием. После этой активности и от того, что я сидела в кровати полчаса у меня стало сильно ломить всё тело, гореть суставы, болеть и тянуть мышцы в связках.
Вскоре пришла Флора и мы пообщались и поболтали в честь праздника, пока меня окончательно не стало сильно морозить. Пришлось дополнительно принять трамадол в каплях и на отдых, который долго не наступал... Прошло семь часов, пока я смогла очнуться от скованности и боли... Теперь снова не особенно могу шевелиться. Но остались приятные чувства от продуктивного сегодняшнего дня с самого утра.

Завтра надеюсь начать приём дополнительных средств, чтобы улучшить состояние.

10.05. 2017

Среда

Решила поместить и здесь.

Это предупреждение звучало в одной из программ по немецкому телевидению и сейчас в моей немецкой группе людей, заболевших МЭ/СХУ.

Считаю важным предупредить моих родных и друзей!

Тема: Хантавирус

Внимание! От этого вируса может начаться МЭ/СХУ ( ME / CFS).

Сейчас весной, когда люди чистят садовые помещения, гаражи, хозяйственные постройки часто встречаются случаи вирусного заболевания.

Хантавирус находится в сухом мышином помете, пыли - вы должны при подметании избегать вдыхания!

Это может впоследствии привести к отказу почек и не стоит этого недооценивать!

Этот вирус чувствительный против мыла. Таким образом, советуется работать с маской, в резиновых перчатках и просто мыть чистой мыльной водой в местах, где могли быть мыши!

Мила,про это название впервые слышу,но мышиные следы с детства побаиваюсь трогать.Не далее,как сегодня ,побывала в садовом доме и самые откровенные "послания"тут как тут!Воду подключили,так что следующий трудовой подвиг будет по дезинфекции

Может быть, это какой-то новый вирус, но он так называется.
Ну вот, пригодилось - лучше ведь быть вооружённым и проявить осторожность. Главное, делать передышки...
А какая у вас погода?

Например, оказывается, вдыхать птичий (голубиный) очень опасно для лёгких.

Mila Meneses пишет:
Может быть, это какой-то новый вирус, но он так называется.
Ну вот, пригодилось -  лучше ведь быть вооружённым и проявить осторожность. Главное, делать передышки...
А какая у вас погода?  

Например, оказывается, вдыхать  птичий (голубиный) очень опасно для лёгких.

Погода у нас очень разнится,что отражается на метеочувствительных людях!За сутки запросто амплитуда температур перескакивает на двадцать делений,например.Сегодня было ясно,ветренно,пыль столбом.Вчера просто холодно,даже на открытом солнечном месте.
Что касается помёта птиц,перепревшего пера-это учитывается как фактор профвредности,сталкивалась на этапе оформления своей гигиенической характеристики рабочего места(мне пыль и оксиды металлов зачли,но про птичьи неприятности проговаривали другие пациенты профпатолога).С лёгкими потом получаются осложнения в виде пневмокониозов,например,плюз орнитозы разные
При всём при том-варакушка сегодня пела очень весело,в гуще облепиховых веток просматривается гнёздышко,ну чем не радость?))Рядом-щеглы,малиновка и зыряновка,а вот в перезимовавшей траве клубки мышиных домов,скорее бы ежи заступили на работу!

Это у моего мужа обнаружили уплотнение в лёгком и спрашивали, имел ли он дело с птичьим помётом...

Вот и я, даже слушая из окна птичьи голоса, представляю себя в лесу и наслаждаюсь. Ёжиков очень люблю, однажды принесла домой маленького ёжика, а у него было очень много клещей...

Потом мы отвезли его снова в лес. Здесь у нас очень близко природа - белки просто через дорогу могут перебегать, а Чарли любит за ними гоняться.

У нас пока нет тепла, но скоро передают потепление. Хоть я только мечтаю про улицу, но всё равно это сказывается на настроении.

Если я завидую всем, кто просто бывает на улице, даже тем, кто в инвалидном кресле может гулять, когда захочет, то чувствую едва различимую душевную боль. Тогда я не завидую, а просто мечтаю и снова мечтаю поехать в Испанию.

А я очень люблю запах облепихи, она напоминает мне про студенческие времена в Одессе.

Спасибо за ёжика!

Сегодня должна отметить, что вчерашняя активность была приемлема и я могла снова сидеть, только не до появления симптомов. Время от времени поднимаю кровать и опускаю, до того, как будет плохо.

Вставала уже свободнее, я чувствую положительный результат от отдыха.

Звонила в аптеку и узнала, какая сумма денег мне нужна на мой эксперимент. Страховка не оплачивает. Хотя при случае хочу обговорить со своим врачом. Как только появятся такие деньги, я попробую.

Готовлюсь к понедельнику, заказали транспорт. Всё нужно организовывать и контролировать, делаю попытки...

Мила,пусть мужу найдут истинную причину с лёгкими,даже методом исключения всех возможных!Мне так и не поставили окончательный диагноз в этом месте,но зато просветили с вредными факторами ,а это и гормональные,и механические,и инфекционные.
Ёжик на фото снимался в прошлом сезоне,как настоящий часовой приходил по вечерам за лакомством,а заодно гонял грызунов.Клещей на ежах бывает много,за что их притесняют собаководы из опасения за здоровье породистых питомцев,но нам пока вреда не привалило,уживаемся)

Его обследовали, в выписке написали, что будут обсуждать результаты и пришлют заключение домашнему врачу. Пока он пошёл на работу, потому что симптомов нет. Ждём выводов. Они только сказали ему, что это не злокачественный процесс.

Думаю, что теперь он будет наблюдаться у пульмонолога.
.*****************************************************************************************************************************
А я вчера, когда писала про приемлемую активность, ошиблась. Потому что в 20 ч. я вынуждена была уйти на отдых и только утром в 6ч. очнулась.

Сегодня 12 мая -- интернациональный день осведомлённости серьёзного заболевания МЭ/СХУ.
Каждый год исчезают из общественной жизни все больше и больше людей, 
как женщин, так и мужчин, детей и взрослых. 



​​
Однажды, стул в классе остался пустым и молодой человек вдруг отсутствует в профессионально-техническом училище, где он с радостью учился. Молодая мать больше не приходит в детский сад, отец не  присутствует на свадьбе своей дочери, и кто-то другой ведёт её к алтарю.

В популярном  мистическом сериале показывают, как  4400 человек были похищены людьми из будущего. Но в отличие от сериала, в реальности идёт речь о пропавших не 4400 человек из мира, а около 17 миллионов. И эти 17 миллионов человек не были похищены, но они вдруг заболели  MЭ  --миалгическим энцефаломиелитом.

Это заболевание часто называют, вводящим в заблуждение, простым названием синдром хронической усталости (CFS).



=Миллионы недостающих=  всемирная демонстрация  пациентов, родственников, друзей и других сторонников за лучшее медицинское обслуживание, необходимые дополнительные деньги для исследований, признание МЭ/СХУ  как серьезной болезни и положить конец таким штампам 
заболевания,  как ипохондрия.
Даже те, кто потерял своих близких,  поддерживают акцию в память о них, умерших от последствий MЭ/СХУ.
В прошлом году прошёл второй раунд глобальной акции протеста. Миллионы Отсутствующих в Лондоне перед британской службой здравоохранения. На белом щите имена пациентов умерших от последствий МЭ. 

****************************************************************************************************************

Думаю, что я не могу давать достаточно информации, чисто физически. Вот здесь есть достаточно, но надо учитывать, что в контексте Америки.

https://merussia.wordpress.com/2016/09/17/pacing-the-chronically-ill-persons-best-friend/

****************************************************************************************************************

Кстати, я себе запланировала также часы для измерения пульса для изучения своих границ и контроля.

Электро кровать мне нравится тем, что мне проще упражнять положение сидя. Мой запас сил, чаще, настолько мал, что почти вся сила уходит на смену положения тела. А так, я экономлю силу и трачу её на само положение сидя.

Возвращаюсь и продолжу записывать свою серию " Быть честным с самим собой". Это, конечно, касается не всех, а только тех, кто как я по каким-то причинам не привык осознавать свои чувства, но избегать осознания, подавляя их. Тех, кто честно себе в этом признался.

Вчера было тепло и я была рада, хотя кожа моя мгновенно дала мне знать неприятными ощущениями кожи... Ёлки, какое несоответствие! Я люблю и хочу тепла, а моё тело - нет!!!

Хороших вам выходных, провести время в общении с природой и, быть может, в полезном труде.

Даже если вы живёте и ваш труд на земле вынужденный, то всё-равно, найдите моменты для радости. присмотритесь вокруг и прислушайтесь, делайте передышки.

А у меня в открытое окно доносится запах гвоздик и пыли, прибитой летним дождём, слышатся звуки переговаривающихся дроздов на крышах домов...

Мила,у нас сегодня тоже тепло и вот тебе привет от птиц,поющих под нашими окнами:

Это славка.

А это вертишейка,редкий гость!

Мухоловка.Раскрас смешной-как в пенсне))

Воскресение

Ева, спасибо большое за эти фото и я, действительно, немного птиц знаю, но очень люблю их наблюдать и прихожу в бурный восторг, когда вижу незнакомую птичку!

Я всегда буду очень рада твоим репортажам, спасибо.

Люблю наблюдать за ними. Здесь, получается, как-то природа очень близка к жилым домам. Очень часто просто на улице по дороге к прогулочным местам можно встретить белок, уток, переходящих пешеходную дорожку.

Сегодня я проснулась в 4.00 ч утра и птицы так шумели в разные голоса, что я себе представила, как они проснулись в своих гнёздышках, а уже в 5.30 ч., как будто кто-то выключил звук.

Очевидно, трудяжки разлетелись на поиски пищи!

Вчера я получила новый шкаф с полками у моей кровати. Теперь все папки, мои книжки и другие вещи находятся рядом и в порядке. Вид стал лучше и настроение моё тоже. Вчера я была активнее и несколько раз поднималась с кровати.

Сегодня я плохенькая и боли усилились, но всё же на день отказалась от памперса и использую свой метод лёжа. У меня не только усилились боли, а становится короче отрезок времени бодрствования. Продуктивность почти невозможна в таком состоянии. Сердце болит и давление жутко скачет. От 90/65 и до 190/110 пульс 115 от перемены положения....

Я бы не измеряла, если бы не чувствовала плохо...

У нас День матери и я получила сегодня маленькие подарочки, дочь приготовила мне одежду на завтра. Я собиралась рисовать сегодня, но ... не сложилось...

Болит грудина и уже не даёт принимать положение сидя, даже полусидя.

На улице тепло и я это чувствую кожей, надо настоять, чтобы на лето на балконе установить зонт. Завидую и завидую, сомневаюсь, что моё чувство плохое. С утра я начала на эту тему расследование, начиная с детства.

Волнуюсь, но стараюсь не думать, как пойдёт всё завтра. Приедут новые люди, служба транспортировки (а мне ещё не пришла бумага от страховки, о перенятии расходов за транспорт), понесут меня на носилках к машине и повезут в больницу. Там меня, очевидно, переложат на кровать и я буду ждать... Я буду одна... надо написать пару слов, объясняющих поведение моего тела, на тот случай, если не смогу говорить.

Мне нужно мужество и я прошу у Бога, также устроить этот день и о людях, которые мне встретятся. Прошу послать мне добрых людей и укрепить меня...

Зависима... и это мне трудно, прежде всего принимать своё состояние. Я и вышедшее из-под моего контроля собственное тело. Понять это трудно...

Ещё раз, спасибо за фотки и теперь я знаю немного больше. А у нас здесь летают овсяночки - они маленькие. как бабочки...

Тепла сердечного желаю