Дневник Милы Менесес

Желаю. что-бы все прошло хорошо!!! Тебе обязательно встретятся добрые и отзывчивые люди!!!

Спасибо, Танюша. Я знаю, что добрых людей больше, даже, когда мне встречается непонимание...

Главное, понимать, что завтра будет то, что принадлежит тому дню и всё может быть по-другому. Мне надо всё подготовить и продумать...

Спасибо за поддержку.

Дорогая Мила! Желаю, чтобы с божьей помощью все сложилось без напряжения и страданий... Пусть встретятся только отзывчивые и добрые люди!!!

16. 05. 2017

Вторник

Спасибо дорогие мои Танюша и Каштанка и те, кто не написал, но переживал со мною. На самом деле, вы - моя поддержка.

Это не значит, что всё прошло идеально, но и не было плохим.

Самое неприятное, это состояние тела. Чтобы понятнее: это состояние жуткого стресса, когда тело показывает сильное беспокойство, преувеличенный страх боли и движения, а ты на самом деле спокоен и понимаешь всё, но боль и изнурение, и твои симптомы, как головная боль и головокружение, горящие суставы, острая боль в грудине от положения сидя, реальны и усиливаются от движения, света, голосов и тряски. Уже принятые средства особенно не помогают, потому что всё усиливается от нагрузки.

Так ясно и видимо -- телу нужно покой! Как только тело находится в покое - никто и не поверит, что со мной что-то не так. Понятно, что сегодня у меня полнейшая разбитость и все процедуры отменяются. Но всё же, мой день продуктивен, потому что безнаказанно мне ещё доступен диапазон кистей рук. Нехотя ухожу на паузы...

Снова начинается "теннисный локоть" на обеих руках и это от шлёпания по клавишам. Мазь у меня имеется, а вот перестать писать - ну очень сложно.

Теперь немного о моих чувствах вчера. На обратном пути, лёжа на лежаке, я старалась рассмотреть вид за окном машины и угадать местность, которую мы проезжали. Когда я видела людей, идущих по улице, уже так легко одетыми, почувствовала душевную боль. Поэтому сегодня с утра дописывала своё расследование о зависти. Всё-таки, для меня очень полезно записывать мысли, так раскрывается правда в моём сердце и очень интересные, разные вещи узнаю о себе и о жизни.

Сильное желание просто идти по улице, а если по улице, которую очень любишь за её атмосферу, запах и воспоминания?

Помнится, как много я ходила, как не умея хорошо ездить на велосипеде отправлялась в длинный путь по городским улицам дорогою, которую знала только по маршруту трамвая.
Откуда во мне это мужество?
В чужой стране, в чужом городе - "невротичка и непрактичная, ничего не достигшая в жизни"...
И люди, добрые люди, которых больше в моей жизни, потому что однажды я сказала: "Не хочу думать всё время о людях плохо!". Не то, чтобы это было в моей власти - но важно увидеть причину и корень... важно найти верный источник...
Всё дело в источнике, откуда берётся сила...

Приехала и решила, не хочу завидовать, а принимаю снова свою реальность и возвращаюсь в неё, продолжая делать то, что наметила. Моя затемнённая комната и всё, что надо под рукой. Только рука не может каждый раз тянуться...

Получила звуковое письмо с критикой и открылось второе дыхание, продолжаю работать. Все трудности из-за рассеянности во всём. Но есть вещи, которые всё-таки имеют место быть и это мой Дневник, мой сайт наряду с основным.

Дети нашли квартиру и у нас грядут перемены. Надо устраивать свои условия. Как здорово, что я ещё могу то, что могу и действительно рада! Мечты, страсть, благодарность и смирение - принятие, прежде всего, своего тела и себя, своих обстоятельств...

снова пернатые друзья переговариваются на крышах, приходит вечер...

Дорогая Мила,

Я из тех, кто наблюдал и переживал, а не написал слова поддержки. Рассеяность!
Теперь когда всё позади рад за тебя, если правильно понял, что всё прошло хорошо.
Желаю тебе обрести покой и равновесие. И чтобы день за днём был прогресс, в
хорошую сторону

Mila Meneses пишет:
Как здорово, что я ещё могу то, что могу и действительно рада! Мечты, страсть, благодарность и смирение - принятие, прежде всего, своего тела и себя, своих обстоятельств...

Спасибо за эти слова, Мила! Рада, что Вы справились с этим испытанием и снова с нами!

17. 05. 2017

   Среда

Спасибо Серджиу за слова поддержки и пожелания. Это не страшно, если не написал... я благодарна. А сегодня, само-собой

Всё прошло хорошо и, как всегда, для меня это стресс и упражнение в тех уроках, которые уже были. Мне всегда надо понимать в новых обстоятельствах, что люди меня не знают. Поэтому нужно постараться дать ясно понять, что мне нужно от них и как. Ясно выражать свою мысль в разговорной речи, как раз у меня плохо получается и всегда зависит от степени зарядки, то есть, от того, достаточно ли я  отдохнувшая.  Это ещё значит, что от меня требуется постоянный контроль и это очень напрягает, то есть, стоит мне определённых сил.

Трудно выражать свою мысль, когда закрыты уши и посторонние звуки раздражают, когда задыхаешься. Это выглядит, как волнение - всем хочется меня успокоить, а я спокойна.  Тогда я объясняю, что это состояние моей хронической болезни, тело не переносит нагрузки,  и люди успокаиваются.

Очень хорошо сказано: обрести покой и равновесие.

Как раз, пока проблема в том, что нарушена связь тела с душой. Тело действует по своей собственной программе и действительно, нет равновесия между ними. Только, в моём случае, не в моей власти исправить это. Равновесие между телом и душой бывает в те минуты, когда тело находится в комфортном для него положении. Тогда я наслаждаюсь, неважно, что я делаю -- я наслаждаюсь этой свободой в теле.  Оно не является моим врагом, хотя мне так кажется, особенно, при контакте с обществом.  

Сегодня, например, ещё хуже -- движение руки контролируется не болью, а сердцебиением и одышкой, поэтому, я понимаю, что сегодня должна укоротить вот эту свою маленькую  активность. Вчера было перевозбуждение и был нарушен ритм отдыха, паузы были мучительными и без сна... Мои эмоции были на подъёме и мне кое-что удалось написать, но сказалось это наоборот.

НО, я продолжаю верить, что  всё может измениться и я в своём лабиринте найду свой выход. У меня есть план, есть цель и вдохновение. Смирительная рубашка попускает меня, когда я иду на уступку своему телу. После декабрьских событий (праздником, обследованием) мне понадобилось пять месяцев, чтобы только немного попустило меня. Я даже не вернулась на туалетный стул. Один день пробы показал, что пока рано.

Желаю прогресса, но выходит, что я всё время для него что-то должна сделать - подчиниться дисциплине в первую очередь, ну и снова - лишь лабиринт - как подопытная мышка ищет в нём свой путь к сыру.

Пока надо  завтракать, отдыхать, планировать дальнейшие действия и снова отдыхать... Сегодня психоанализ - буду продолжать своё расследование...

А ведь на самом деле, если посмотреть на конечный результат, то нельзя сказать, что у меня такой образ жизни... ну и не надо...

Жму руку и желаю не сдаваться...

Пока писала, мне ещё поступило сообщение.

Ульяночка спасибо за него (сообщение, отклик)!

Ну вот, слава Богу, что есть такое общение и у интернета есть большая польза. Плохо это, или нет, но мне радостно, если мои слова и мои чувства находят отклик. Тогда я понимаю, что не одна и не зря...

Mila Meneses пишет:У меня есть план, есть цель и вдохновение.

Мила, прочитала эти ваши слова с таким чувством, с каким наверное вы вчера взглянули на идущих по улице людей... Как всё относительно и изменчиво.

Всем нам желаю не терять мечты и вдохновения!

Спасибо, дорогая Селяви.

Полагаю, что целеустремлённость, как подарок, имею с детства и она была долгое время затоптанным зерном и годами только набухало. Однажды, всё таки дало росток и в процессе роста.

Сегодня мне ещё хуже, но не боли, а сердце не даёт шевелиться ... Тёплая погода уже чувствуется и вдобавок, меня качает, как гриппом... Мне очень больно думать о том, что я не могу бывать на улице... Но через месяц переберусь в другую комнату, а там не только прохладнее, но и вид из окна на ель и зелень... Тогда я устремляюсь в то, что наметила и стараюсь мысленно концентрироваться на том, что задаю себе следующим пунктом в работе. Когда у меня появился второй вариант книги, я застопорилась. А получила звуковое письмо с критикой, то решила, над чем работать хочу сначала. теперь надо складывать между паузами, как мозаику. рассеянность и туман очень мешает...

Единственное, что у меня есть -- это большое андалузское сердце моего мужа и его поддержка в моём творческом развитии и нашей общей мечте. Моя жизнь состоит из сегментов, мне приходится жить также в реальности. Жду денег, когда смогу начать очередное испытание.

Объясняла сегодня мужу: вот ведро у которого на дне есть много дырок. Вода вытекает и остаётся какой-то уровень только тогда, когда в ведро постоянно доливать воду.

И пока не найдена причина, и нет возможности запаять эти дыры, каждому нужно найти то своё средство, которое будет помогать держать этот уровень.

Только, скажу я вам, огромная разница между уровнями - четырьмя степенями. Я так много времени жила и делала всё через силу и это так навредило мне...

Поэтому, я так желаю каждому найти свои границы, которые в моём положении определяются уже слишком поздно. Потому что у меня развилась, своего рода, проказа - функция защиты не срабатывает.

НО всё-таки, глядя на проделанную огромную работу с собой и её продолжение, благодаря Свету на мою жизнь и сердце, есть надежда. Кто знает, границу и разве это не успокаивает?

Бог отвечал Иову из бури:
"Кто затворил море воротами, когда оно исторглось, вышло как бы из чрева,
когда Я облака сделал одеждою его и мглу пеленами его,
и утвердил ему Мое определение, и поставил запоры и ворота,
и сказал: доселе дойдешь и не перейдешь, и здесь предел надменным волнам твоим?". (Книга Иова 38)

И если Иову Бог отвечал из бури, то мне Он говорит словами Иисуса Христа:

"Я есмь пастырь добрый: пастырь добрый полагает жизнь свою за овец. ...
 Я есмь пастырь добрый; и знаю Моих, и Мои знают Меня. ...
 Как Отец знает Меня, так и Я знаю Отца; и жизнь Мою полагаю за овец".

Что дало пуск для органического заболевания? Так точно заживают раны... только надо дать необходимые условия, которые я понимаю, делать свою разведку и помнить, что Он по-прежнему контролирует мою жизнь... Я слышу Его и Он слышит меня... Пусть будет воля Его... (Но это мой выбор и мой путь. Каждый ищет свой).

Я знаю, что Он даст мне то состояние, в котором я смогу выполнить то, что Он положил мне на сердце. Конечно же я хочу ... но пока я не расскажу мою мечту, потому что мне нужно много работать.

Да, кстати, психиатр Элеонор Штайн описывает четыре этапа психического состояния на пути развития болезни. Я не всегда знала, что я имею мечту, поэтому многие могут не понимать ещё своего настоящего состояния. Вот почему важно своеобразное наше образование и исследование себя. Собственно, почему я осталась здесь. Когда мне будет получше, я хочу перевести её эту брошюру и она для психиатров.

МЭ/СХУ отличается от СХУ - это новейшие дебаты. И конечно, отличается от ФМ до определённого момента. Подход и лечение различны. также из новостей - в медицине продолжается упорное распространение другой, несоответствующей результатам учёных и свидетельствам больных, линии болезни. Что тяжело МЭ/СХУ больные воспринимают, как геноцид.

Хорошего дня

19. 05. 2017

Пятница

Вчера днём ни разу мой отдых не окончился сном, лишь успокоением сердца и лёгких, мозг оставался возбуждённым. Может быть, я делала недостаточно пауз (потому как я очень упрямая и недисциплинированная).

Зато ночь получилась - ночью и я спала, хотя сон был соответствующим состоянию мозга. Надо попробовать его записать.

С закрытыми глазами и ушами, сердце реагирует, если кто открывает мою дверь в комнате и даже на звуки и движения в коридоре. Плохо мне и это значит, что нагрузка была большой. После январского выхода к дом. врачу мне понадобилось почти пять месяцев, чтобы гиперакузия и сердце, хоть немного утихли. Сейчас снова сердце и дыхательные проблемы, потому что вчера много использовала ингалятор. Может быть, это связано ещё и с теплом. Я его так ждала, но переношу его плохо - сильно потею и горит вся кожа. Есть подсказка попробовать конопляное масло на кожу.

Ждём с мужем, когда я смогу попробовать те средства, что я писала, и я сразу размечталась на улицу. Но как решить проблему с лестницей... Всё не так просто, как мне думалось. Положение сидя мне совершенно не подходит.

Моя проблема, или не проблема, но я от этого страдаю, что я не придерживаюсь дисциплины. Ведь знала, что в положении сидя, тем более 90* не могу быть и пару минут. Когда транспортник зашёл в квартиру, то спросил, может быть принести кресло и в кресле меня перенести к машине? Я в первую очередь подумала, что так может быть удобнее им меня нести... и тут я допустила ошибку. Потому что, когда уже на улице, это кресло вовсе неосторожно опустили на асфальт, я закричала от боли в грудине и стонала все эти 10 метров, что они меня везли.
Теперь, пришпиленная к кровати, я вспоминаю слова доктора Грабовски: "Если вам становится плохо, когда вы идёте к почтовому ящику, то не забирайте почты!".

Как же мне научиться так поступать? Эта моя выносливая спортивная натура вплоть до саморазрушающего поведения, отсутствие чувства опасности и защиты (заметьте, а внешне я выгляжу наоборот! как будто я боюсь движения!) я довожу себя не только до того, что мне просто становится плохо, а до того, что очень плохо!

Видео о психотерапии для СХУ/МЭ больных в Гамбурге - доктор рекомендует засекать время до появления симптомов, то есть, когда начинается ухудшение - реакция на напряжение, и уходить на отдых за три минуты до того. Этот метод стратегии баланса доступен, но не в тяжёлой стадии, когда минуты ментального труда и любая эмоция уже приводят к ухудшению симптомов. Ёлки, такую тюрьму выдержать, нужна огромная сила воли!

Ребята, у кого депрессивные эпизоды, вы не поймёте. Но вам нужно понимать, больна ваша воля или нет. Если воля болеет, у вас другой подход.

У МЭ/СХУ больных тоже может болеть воля и это характерно на начальном этапе заболевания. У меня был период, когда я не могла выходить из дома и я не понимала, почему. Только лишь когда я узнала правду, проверив себя по канадским критериям, где все 9 из 10-ти пунктов соответствовали моей реальности, я просто плакала. Потому что считала, что я очень мнительная и обращаю внимание на всякую ерунду - типа экземы в ушах, грибки, аллергию на солнце и на тепло, непереносимость алкоголя, резкие приступы слабости на напряжение, когда подкашивались ноги от моей команды собаке. на странный кашель после мороженного и на чистящие средства, на воспаляющиеся лимфоузлы и околоушные железы, на то, что каждый грипп я умираю с температурой 40* и болею по четыре-пять раз в году. А когда я сказала, что у меня дёргаются мышцы и это всё чаще, то моя невролог с милым лицом приложила руки к моим ногам и сказала: "ведь это вам только кажется". Да, я готова была верить и верила, что у меня депрессия и что я преувеличиваю, потому что мне было не привыкать своё тело укрощать и пренебрегать. Этому меня учили с детства, ещё высмеять или наказывать за то, что упала и разбила коленку. Терпеть, терпеть и терпеть!!! и не жаловаться, как размазня и не рассказывать никому о своих трудностях!

Совсем недавно узнала, что принципами воспитания третьего рейха было не поддаваться слабостям: не обращать внимание на свои чувства, терпеть боль, не плакать, закаляться и быть здоровым, выносливым и не жалеть себя, а значит и других. Оставлю без обсуждения этот вопрос, просто вспомнилось...

Мне повезло, я получила свободу и неважно, что я в таком состоянии сейчас. Кто знает, когда ещё прорастёт из души в тело это зерно исцеления? Надежда не умирает.

Всё, "бобик сдох"... печёт всё тело и терпнут губы... А я надеюсь сегодня на водные процедуры в моей ванной, может быть при свечах...

И всё-таки, ищите Царствия Божьего, а остальное приложится. Я выбрала этот путь и никто не обещал, что он будет весёлым и развлекательным, но обещал - мир Божий даю вам и радость, которые я не променяю ни на какие Богамы. Но мне достаточно и Андалузского нежного ароматного воздуха, мандариновых и лимонных деревьев и моего океана, который скучает по мне, а я о нём. И мы встречаемся...встретимся снова.
https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/single-post/2017/05/19/%D0%96%D0%B5%D0%BD%D1%89%D0%B8%D0%BD%D0%B0-%D0%B8-%D0%BE%D0%BA%D0%B5%D0%B0%D0%BD

Мила, приветствую тебя!
У меня к тебе большая просьба. Если, конечно, тебе это под силу.
Дело в том, что я, как и писала в своём дневнике некоторое время назад, собралась идти в мед.центр ДВФУ на о.Русский. Вообще-то я иду сегодня (через несколько часов) к неврологу и завтра с утра к иммунологу.
Сейчас лихорадочно собираю все материалы по ФМ/СХУ/МЭ, которые у меня есть и которые могли бы быть интересны для людей, занимающихся изучением данной болезни (я очень на это надеюсь! что они действительно его изучают или планируют изучать).
Короче, хотела им ещё подкинуть какую-нибудь небольшую статейку о том, что сейчас делают в этом направлении немецкие учёные (исследования, диагностика, лекарства, можно даже и экспериментальные, которые пока не вышли на широкий уровень и т.д.). Обязательно с названием институтов, стран и т.д.
Проштудировала всё, что ты скидывала (что я сохраняла), но там или очень много или какая-то разрозненная информация, боюсь, что не смогу привести её в нормальный вид .
Может, у тебя уже есть что-то готовое?

Кроме того, я до сих пор не поняла, насколько актуально то открытие Миковиц про новый вид вируса? Были статьи, в которых уже опровергалась эта связь (может, и заказные, конечно), но я далека от всего этого и не хотелось бы давать непроверенную информацию.
В общем, если ты в состоянии, скинь, пожалуйста, самую последнюю инфу, что происходит на данный момент в этой сфере и по возможности, чтобы это выглядело научно, а не просто популярно. Сама понимаешь, врачи могут не воспринять такое, а было бы жалко не воспользоваться такой возможностью .
Надеюсь, что ты прочтёшь это сообщение сегодня. Я ещё вечером зайду
Скину тебе в личку дубликат (на всякий случай)
Заранее благодарю!
Даже если и не получится, то не расстраивайся.
Храни тебя Бог!

Лорик, дорогая, не получается пока.

Есть просто свежая листовка от Шарите. Они ведь проводят обучение желающих врачей. То есть тех, кто по собственной инициативе. А кто по собственной? это натуропаты - те, кто платный... Вот сейчас, например, вышел курс - книга психотерапевта из Гамбургской клиники (там я помещала видео) стоимостью 299 Ев. его методика на год.

Буду иметь ввиду и сделаю. Дело ещё и в том, что последние исследования показывают отличие ФМ от МЭ, и от МХЧ. И я, конечно, больше интересуюсь МЭ. Потому что разница есть и она очень важна.

Ты молодец, что пытаешься информировать.

********************************************************************

24.05. 2017

Среда

Моё состояние слегка улучшилось. Это "слегка" видно только тем, кто часто видит и разговаривает со мной, но и это даёт надежде не угасать. Десять дней и я отошла от похода на обследование.

Занимаюсь делами, живя в своём радиусе. несмотря на то, что периодически сажусь, заметила, падение давления и повышение пульса при положении сидя. Ортостатический синдром.

Сегодня у меня радость - у нас появилась "Рената"!

В седьмом классе я училась играть на гитаре. Не профессионально, но дворовые песни, романсы, просто любимые стихи на свою мелодию. Когда я вышла замуж, мой любимый тут же поставил свои способности во главу, а про меня при людях сказал, что мне медведь на ухо наступил. Так я и притихла, но продолжала петь своим детям в детской. Лишь однажды на вечеринке сосед музыкант сказал всем молчать и слушал меня. Потом сказал, что у меня оперный голос.

сегодня я не собираюсь брать уроки вокала , мои дети настроили гитару за десять минут и на такой лёгкой, удобной (не новой) гитаре я извлекла несколько аккордов и пропела куплет забытой песни... Муж прослезился и мы очень рады. Пальцы жгут (надо набивать мозоли), а плечо так болит, как будто поднимала одной рукой штангу.

Ну вот и ещё одну мечту вернула.

Mila Meneses пишет:
Лорик, дорогая, не получается пока.

Есть просто свежая листовка от Шарите. Они ведь проводят обучение желающих врачей. То есть тех, кто по собственной инициативе. А кто по собственной? это натуропаты - те, кто платный... Вот сейчас, например, вышел курс - книга психотерапевта из Гамбургской клиники (там я помещала видео) стоимостью 299 Ев. его методика на год.

Буду иметь ввиду и сделаю. Дело ещё и в том, что последние исследования показывают отличие ФМ от МЭ, и от МХЧ. И я, конечно, больше интересуюсь МЭ. Потому что разница есть и она очень важна.

Ты молодец, что пытаешься информировать.

********************************************************************

Мила, спасибо за ответ!
Вчера не смогла написать. Как ушла в мед.центр к 9 утра, вернулась только в 18 ч.
В общем, ФМ глубоко они не занимаются, но когда предложила информацию оставить, то были не против.
Их центр в основном нацелен на оперативное вмешательство, в том числе при артрозах, онкологии, гинекологии и т.д. и все новейшие технологии связаны по большей части с этим.
Обследования и лечение (по двум направлениям: защемление нерва и фибромиалгия) продолжаю.
Думаю, что это затянется надолго.
Рада, что у тебя есть успехи и продвижения!!!

Подробно про лечение в мед.центре ДВФУ напишу в своём дневнике

28.05.2017

Воскресение

Вот и май подходит к концу. Относительное улучшение отмечается в том, что налаживается режим дня и ночи с дневными паузами, делаю попытки сидеть. Градуировано умственный труд и физический в виде рисования. В моём случае, электро кровать действительно в помощь...

https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/pravda-o-shu-me-fm-depressiya Закончила страничку:

Стресс играет роль?
Почему CХУ был проигнорирован врачами так долго и неправильно понят?
Является ли СХУ/МЭ депрессией или психическим расстройством?
Что я могу сделать, чтобы чувствовать себя лучше?

Трудно соглашаться с переменой образа жизни и не каждый согласится делать это по доброй воле. У нас так принято - бороться до последней капли крови и не сдаваться. Такой мой горький опыт... Хотя, в те времена у меня не было понимания и написано тогда было совсем мало. Ведь совсем недавно стали чётко отличать недомогание после нагрузки... Всё верно, что-то движется.

Ирландские исследования о возможных причинах МЭ/СХУ:

Вирусный, Лайм, Бактерии, паразиты и другие инфекции патогенов и реактивированные латентные инфекции нервной системы, головного мозга, мышц, кишечника, желез, крови, суставов, сердца и кровеносных сосудов.


Научные и медицинские данные - Список исследований, проведенных во всем мире:
Вирусные инфекции
Микоплазменные инфекции
Серьезные инфекции бактерий
Cryptostrongylus Pulmoni-инфекция
Наличие малиновых полумесяцев во рту
Экологические токсины, плесень и микотоксины, тяжелые металлы, фосфорорганические соединения
Уровень бета-2 микроглобулина, как мера тяжести состояния
Генетические маркеры

************************************************************************************************

29. 05. 2017

Понедельник

Как это можно? люблю лето, люблю тепло, а поверхность моего тела чувствует себя плохо. Кожа покрывается пятнышками, прыщиками и тысячи иголочек вонзаются в неё и раздражают меня. Меня раздражает моя потливость и неспособность ухаживать за телом.

Вчерашняя некая активность, как результат расширить диапазон -- сегодня потерпела фиаско и кончилась разочарованием!

я смотрела фотки 2006 года в Испании и плакала. "Тогда не смотри!", - сказал муж. Тогда я ещё ходила, хоть и очень уставала, страдала от приступов слабости в ногах. Но мы были в центре Севильи и шатались по старым улицам, где жил дедушка моего мужа, периодически присаживаясь. У нас тогда не было совсем денег (только сумасшедшая женщина могла с 50 ев. карманных денег полететь в страну своей мечты!), мы не могли себе позволить обед, поэтому (а это уже по-немецки) брали с собой бутерброды и воду. Но зато гуляли и фоткались в парке, в музее... Конечно, из-за меня, это было не совсем туристическая прогулка, но ЭТО БЫЛА НАША ПРОГУЛКА!
Тогда я чувствовала своё отличие от здоровых людей, но это и в долю не падает с сегодняшним моим летом...

а сегодняшний день я совсем слаба и могу лишь считанные движения в диапазоне зафиксированного локтя. О, если бы кто-то выбросил меня в тёплую воду!

Прохладная вода даёт спазмы. Жаркий воздух затрудняет моё дыхание и я думала, что целый день не очнусь - после психо анализа меня вырубило на пять часов.

И снова объясняю, что это не сон, а как нахождение под наркозом. Когда-то, после первой операции на позвоночнике, старшая медсестра решила на мне сэкономить обезболивающий наркотик. Вечером начались мощные боли, ведь мне кусачками удаляли остистый отросток, и мне кололи новокаин. Когда он меня не брал, увеличивали дозу до тех пор, пока тело моё перестало мне подчиняться и я замолкла. А на самом деле, я хотела кричать, казалось, что по спирали вышла из своего тела и видела их всех: медсестёр, больного через штору в послеоперационной палате и моего бывшего мужа, дремавшего у моего тела. Это был жуткий опыт и на следующий день я подняла скандал (а я была дама с претензиями, потому что мой бывший дарил приличные мясные наборы, 1988 год) и жаловалась главному, лишь позже узнала, что они со старшей медсестрой любовники.

Но, несмотря на реакцию после вчерашней активности, моё улучшение, похоже закрепилось. Я засыпаю без снотворного поздно вечером и сплю до утра. Благодаря закрытым ушам и глазам, сон часто выходит глубоким. Но это никак не влияет на механизм растраты энергии. Чтобы это понять, мне достаточно только повернуться. Поворот я произвожу в несколько приёмов и при помощи специальной висящей ручки. Вчера мне были доступны много мелких движений, типа вытереть лицо влажной салфеткой, полоскать рот, брать тетрадь, кисточку, садиться на край кровати и другие, необходимые движения.

Сегодня с утра, несмотря на сон, уже было ясно, что я слабак и мои руки, как будто кто-то обрывал во всех крупных суставах, а мелкие горят.

Много, много чего я просто не в состоянии выложить, но ведётся огромная работа и сама не верю, что я это делаю... Разве мне не за что благодарить Бога?

Описывая всего лишь год своей жизни, так ясно, что Божья рука ещё хранила меня, потому что не может такой человек, как я, того вынести. Таки, этот 1996 год, когда Эпштайн Барр вирус (а кто не имел этого и поскольку раз?) стал началом измождения и моё сильное поведение "самоубийцы" много, много лет. Конечно, на нормальном языке, это похвальное поведение стойкого борца...

История из Евангелия от Иоанна о том, как заболел любимый друг Иисуса Лазарь. Заболел и умер. Размышления и наблюдения дополнили мою картину, я получила для себя ответ. Бога объяснить нельзя! но надо заговорить с Ним.

Четверг

Остаюсь в своём "конверте", всё же трудно поднимать руки и был сегодня неактивный день, три паузы-отдыха и любимое кино... А ещё вебинар, который меня очень вдохновил, как ученицу. Если честно, то я совершенно не чувствую, что у меня что-то получится -- и это из-за хаоса в голове.

Так было и раньше, когда мой муж впервые позвонил по телефону и я доставала мои старые конспекты немецкого. Короткая память ужасная, концентрация очень плохая и в голове пустота. Похоже на объём мощности компьютера, который резко сократился на три четверти. Это и было самым страшным и с этим трудно было смириться и так жить, это непросто и сегодня...

я только молилась и верила, что если Бог меняет мои обстоятельства в жизни, то у меня есть для этого способность. Продолжала готовиться к разговорам, делала упражнения и большая заслуга Мануэля в его терпении и огромных телефонных счетах. И в посольстве, когда меня проверяли, было уже ясно, что я могу свободно общаться. Не верится, потому что у меня и слух ухудшился, и голова, как в скафандре... Вот так теперь и с писательством: теперь всё прошлое упорядочивать надо, а появляются новые выводы. Итак приходится уделять время и силы, работая в нескольких направлениях - планировать и делать шаги.

Скоро предстоит поездка к лору, он назначит мне лечение... Выход из дома для меня возможен пока раз в месяц, организация поездки всё та же и уже в процессе. Лето и скоро каникулы, а значит, у многих врачей отпуска.

Снова и снова, нельзя сравнивать страдания -- каждый человек в своих обстоятельствах страдает по-своему. Не стану преуменьшать и приукрашивать мои страдания, проводя месяцы в четырёх углах кровати, смиряя себя, чтобы мне же и стало лучше... Но у них есть смысл - научиться работать в своей, доступной мне, манере и своим образом...
Хороших нам перемен

Какая-то длинная получилась ссылка. Для тех, кто желает почитать:

https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/single-post/2017/06/05/%25D0%259E-%25D1%2582%25D0%25BE%25D0%25BC-%25D0%25BA%25D0%25B0%25D0%25BA-%25D0%25B1%25D0%25B0%25D0%25B1%25D0%25BE%25D1%2587%25D0%25BA%25D0%25B0-%25D1%2581%25D0%25BE%25D1%2580%25D0%25B2%25D0%25B0%25D0%25BB%25D0%25B0%25D1%2581%25D1%258C-%25D1%2581-%25D1%2586%25D0%25B5%25D0%25BF%25D0%25B8-%25D0%25B8%25D0%25BB%25D0%25B8-%25D0%25BC%25D0%25BE%25D1%258F-%25D0%25BF%25D0%25B5%25D1%2580%25D0%25B2%25D0%25B0%25D1%258F-%25D0%25BF%25D1%2580%25D0%25BE%25D0%25B3%25D1%2583%25D0%25BB%25D0%25BA%25D0%25B0-%25D0%25BB%25D0%25B5%25D1%2582%25D0%25BE-2017-%25D0%25A7%25D0%25B0%25D1%2581%25D1%2582%25D1%258C-1

А ещё я решила вести дневник своей настоящей активности. Пока не установлю специальную программу, наговариваю на диктофон... Это может помочь лучше понять и наладить свои границы.

8.06.2017

 Четверг

Очень надеюсь дописать последнюю историю, но пока переживаю последствия и уже не могу шлёпать... Хочу купить программу, чтобы писать  даже с моей речи

БиоДобавки не дают пока результата -- всё сжигается в топке "физическая активность- движение". За часовое удовольствие жестоко плачУ .

Но задуманное и пережитое должна рассказать.. упрямая!!! если бы только это!

Вся моя страсть направлена на творчество, а жуткая рассеянность и хаос в голове никак не дают "задирать нос", совсем не верится, что я на что-то способна.

Моя старшая внучка -- моя противоположность в этом: " я чувствую, что не смогу"...  Собственно, я не всегда была такой и с годами научилась сегодняшним принципам. Поэтому, даю свои наставления и разъяснения... но она моя родственная душа и поклонница с раннего детства...всюду ходила со мной, чтобы послушать мои рассказы.

Всё, снова на отдых и буду ещё думать...




https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/novosti-me-shu - здесь можно почитать рассказ Джен Бреа, кто не понимает английского.

https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/nikogda-ne-teryaj-mechtu - ещё из нового.

 Пятница

Пока хотела зафиксировать, выводы Катарины Фосс о причине появления МЭ в их семье. Чтобы напомнить, Катарина Фосс -- мать двоих тяжело больных девочек, автор научной книги на немецком языке. Она сама больна в мягкой форме (это 2 степень тяжести) МЭ и у неё одна за другой заболели дочки (одна в 16 лет, другая в 10) и в тяжёлой форме, которая медленно прогрессирует. На телевидении вышло два видео о них и с их участием немецкий фильм о МЭ, созданный двумя друзьями психологами, под названием:  "В узких границах".

Сама Катарина собрала  убедительные доказательства из выводов и перечень всех работ исследовательских групп, написала историю этой болезни и случаи заболевания, описав все проблемы и тонкости существующей политики против версии учёных, которая не выгодна для сложившейся фармацевтической, медицинской и государственной систем в развитых странах, где поднимается вопрос исследований и их юридического подтверждения.

Итак, она написала в подтверждение о версии Джуди Миковиц: " это является классическим - как у нас в семье, только у нас, моя мать была уже заболевшей, ребёнком короткое время тяжело, а затем на протяжении всей жизни в мягкой форме.
MЭ, вероятно, - в соответствии с теорией некоторых экспертов - появился в результате вакцинации против полиомиелита, когда  первые вакцины в самые первые  времена культивировали от  мышей.
И уже это, якобы,  в результате способствовало возникновению ретровируса в людях, которые уже имели передаваемый от привитых к непривитым".


С чем я бы согласилась, на собственной коже испытывая этот пост-полио синдром, который держит меня на коротком поводке...

Про путешествие бабочки.

https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/single-post/2017/06/09/%D0%9F%D1%83%D1%82%D0%B5%D1%88%D0%B5%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%B8%D0%B5-%D0%B1%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D1%87%D0%BA%D0%B8-%D0%A7%D0%B0%D1%81%D1%82%D1%8C-2


Выясняю для себя направление - почему я делаю ударение и подробно пишу о болезни? Некоторые не понимают меня, считая, что нужно писать о чём-то другом...

Тут есть тонкость, которая не каждому понятна и не должна быть понятна. Но это помогает мне более чётко сформировать мои цели и задачи.

Суть в том, что это заболевание редкое, но встречается чаще и будет ещё чаще. Оно незнакомое и коварное и распознать его очень трудно без, как раз, этих специальных знаний. А такие знания предоставляют совсем немногие люди, которые смогли сами осмыслить и описать. Зачем?

Можно ведь заниматься приятными вещами и плевать на мам, у которых детки не имеют силы играть и ходить в школу, а идут в кровать... плевать на других, кто не справляется с жизнью и
их годами лечат в психиатрии, пока не превратят в овощ...

А ведь если распознать и разбираться, самому сделать своё образование, то можно найти свой выход и полноценно жить в своей форме...

Описывая симптомы и чувства доступным языком, я хочу чтобы кто-то мог понять себя и успел помочь себе. Потому что это не такое, как его описывают, простое заболевание, а отбирающее у человека жизнь...
Всё, ребята, это не оправдывание, а просто пример, как приходится концентрироваться на том, что делаешь, а не на чьих-то страхах и вкусах...

А то, что кто-то воспринимает мои описания, как "смакование своих страданий" означает не что иное, как его собственный страх перед этими страданиями. И это ко мне отношения не имеет.

Вот, мой пост в блоге и в нём можно увидеть разное...

Хорошего дня и выходных на случай, если вы едете на дачу... проводите время с семьёй

а кому одиноко, читайте...

Из майских записей, доработала:

https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/single-post/2017/04/30/%25D0%259A%25D0%25B0%25D0%25BA-%25D1%258D%25D1%2582%25D0%25BE-%25D0%25B1%25D1%258B%25D1%2582%25D1%258C-%25D1%2585%25D1%2580%25D0%25BE%25D0%25BD%25D0%25B8%25D1%2587%25D0%25B5%25D1%2581%25D0%25BA%25D0%25B8-%25D1%2582%25D1%258F%25D0%25B6%25D0%25B5%25D0%25BB%25D0%25BE-%25D0%25B1%25D0%25BE%25D0%25BB%25D1%258C%25D0%25BD%25D1%258B%25D0%25BC

****************************************************************************

Нам всегда нужно разговаривать, чтобы постараться понять друг друга. Чтобы без обид, помочь другим нас понять, ведь мы сами себя не всегда понимаем.

****************************************************************************

Если честно, я писала о другом, но не закончила, а потом решила раньше начатое довести до конца. Как думаете, имеет место быть такое обращение? На самом деле, обид ни на кого нет.

Есть у меня в Санкт - Петербурге добрая и милая творческая душа, бард, писательница и поэтесса. И я узнала, что она в тяжёлом состоянии, легочно-сердечное заболевание. Так сердце защемило... Я у неё многому учусь, хоть она и не знает...

*****************************************************************************

Наслаждаюсь выходными  после вчерашней чистой пятницы.  Планы по пунктам остаются на понедельник. Мне нужна помощь в раскладывании таблеток, суставы кистей пришлось перебинтовать и осваиваю программу записи с речи...

Готовлюсь к приёму у лора после 20-го. бумажные дела уже улажены (разрешение на оплату транспорта и талон на транспорт). Обновку для настроения мне сделает Флора, ведь на улице лето...

У дочки огурцы на балконе! скучаю за балконом...  

У нас новая соседка, соотечественница и кажется, по вере. Пока только мой муж познакомился с ними и пригласил познакомиться со мной. интересно...

И в изоляции есть жизнь. Муж работает, а когда не работает, то у него много дел. Всё же, заботится обо мне и радует, но при этом, знает свои границы... мне не бывает одиноко и скучно, только трудно подчиняться и уходить на отдых. Расслабление, дыхание, молитва и хаос...

11. 06. 2017

Воскресение

Образ бабочки подходит мне полностью, лишь в плане чувствительности, но мне не раз приходилось чувствовать себя птицей и иногда горной. А вот тот факт, прикованности к скале -- точно и посмотрите, что получилось?

https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/single-post/2017/06/10/%D0%91%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D1%87%D0%BA%D0%B0-%D0%BE%D1%88%D0%B8%D0%B1%D0%B0%D0%B5%D1%82%D1%81%D1%8F-%D0%B0-%D1%86%D0%B5%D0%BF%D1%8C-%D0%BD%D0%B0%D1%82%D1%8F%D0%B3%D0%B8%D0%B2%D0%B0%D0%B5%D1%82%D1%81%D1%8F-%D0%A7%D0%B0%D1%81%D1%82%D1%8C-3

Не знаю, смею ли, но если честно, то хочу вас попросить не стесняться на моём сайте, если понравилось, нажать на сердечко в правом углу. А коментарии тоже помогут мне. Это не имеет отношения к амбициям. Конечно, мне над ним много работать, может у кого есть технические замечания и предложения? приму с благодарностью...

12.06.2017

 Понедельник

Живу в своих, пока всё тех же пределах. Во время ухудшения перехожу на памперсы и звуковое письмо (без своей, теперь, работы я жить не могу). После дней отдыха удаётся только частичное самообслуживание в пределах кровати и раз в сутки поход в туалет (с посторонней помощью).

Вчера такой поход мне удался почти без мук, потому что я не делала частых маленьких движений, а позволила мужу помочь мне. Было радостно вернуться в кровать без разрывающего грудь сердцебиения и одышки.

Проблемы сна у меня только с засыпанием и нарушением режима, который выравнивается лишь с отдыхом. На восстановление у меня уходит много времени. Но делать более частые, запланированные паузы отдыха я ещё не могу -- слишком недисциплинированная.

Чтобы снова разъяснить самой себе: физическая нагрузка определяется по показаниям работы сердечно-лёгочной системы организма человека.

У нормального человека одни параметры, а у человека, например, с сердечной недостаточностью -- другие параметры нагрузки.
А это значит:   то, что для нормально работающей с-л системы физической нагрузкой является  --  физический труд, гимнастика  и спорт.   Для не нормально работающей (с дисфункцией) -- нагрузка может усиливаться уже от перемены положения тела, от света, звуков, колебаний воздуха, разговора, смеха, эмоции, чтения и концентрации внимания. Считать, что я лежу без нагрузки совсем неправильно!  
Если на меня только поглядывать периодически, то впечатление -- лежит днями. А если завязать глаза и слушать мой организм, то я когда не сплю, имею пульс 95 просто в покое, а для моего возраста это умеренная нагрузка. При малейшем напряжении мой пульс повышается. Из-за астмы, чем выше пульс, тем хуже переносится, да и небезопасен.

Например, вчера мой зять прислал мне ссылку на прямую трансляцию служения моей родной церкви и я послушала всего две проповеди. Так счастлива была увидеть моих некоторых друзей и была очень удивлена, как они постарели! Послушайте, вот я фифа! Я увидела, как они постарели, а сама, получается - помолодела?  А ведь и правда, я-то в зеркало себя редко вижу, а иногда чувствую себя, как моя душа полная ещё планов на жизнь.  После этого я отключилась на четыре часа. Отключилась, не значит была сонной, нет! а выбившейся из сил из-за усиленной работы сердца и одышки. Но когда сердце и лёгкие успокоятся, я засну и  мой сон хороший, не поверхностный и это уже хорошо. Уши при этом должны быть закрыты.



*******************************************

На сегодня есть запланированные звонки, улаживания жизненных семейных и личных вопросов, работа, задания. А ещё, у младшей дочурки день рождения! Вчера вечером, по нашей семейной  традиции писала историю её рождения. Каждый год пишу всем и никогда не одинаково, всякий раз меняется взгляд на некоторые вещи... Я начала эту традицию, когда мама ребёнку рассказывает свои воспоминания об этом дне и всё, что с этим связано: свои чувства и так далее. Моя старшая дочь продолжает эту традицию.

С утра звонила старшая внучка, она в Карпатах...

                   



Пусть у вас и у меня будет хорошая неделя.

Миалгический энцефаломиелит и фибромиалгия: действительно ли они похожие болезни?

Короче говоря, это не так. Заявленное сходство между M.E. и Fibromyalgia возникает исключительно из-за ошибочного убеждения, что M.E. - это то же самое, что и «синдром хронической усталости». Но M.E. и «CFS» - это ничего, кроме синонимов.

пока нет возможности развивать эту тему..