Дневник Милы Менесес

Среда

Вчера с самого утра у меня были планы по распорядку. Это самое моё продуктивное время. Но с вечера предыдущего дня в моей голове застряла одна фраза и она не давала мне покоя. Своё продуктивное время я потратила на описание болезни.
Уже после обеда, расслабляясь в ванной, я думала... ПОЧЕМУ  я пишу об этой болезни?

Подробный ответ ещё не готов,  но поверите вы или не поверите -- освещение этой темы -- это просто политика и вы не найдёте подобной информации на русском языке.

Я поставлю эту тему пунктом в своих планах и постараюсь раскрыть эту правду. Ни один искусный переводчик не может передать из текстов о болезни того, что тяжело больной переживает на себе...

Моё сегодняшнее продолжение расследование этого вопроса показало, что это не мои эмоции имеют значение в освещении этой темы и об этом я напишу, а пока доказательство того, что я не одна и что это намного серьёзнее, чем думается:


" Необходимо подчеркнуть различие между усталостью и M.Э.

Если вы все время устаёте, у вас нет M.Э.

Если вы чувствуете себя истощенным после вирусного заболевания, но восстанавливаетесь в течение недель или месяцев, у вас нет M.Э. (2003, стр. 6).

МЭ -- это не усталость. Это состояние чрезмерной стимуляции, которое приводит к близкому или полному коллапсу.

Одна из особенностей, которые были показаны снова и снова, заключается в том, что биологически, люди с MЭ имеют неспособность реагировать на стрессоры [или стимулы.].

Центральной проблемой является слово «усталость», которое не приближается к описанию того, как  чувствуют себя больные -- слово "коматозное" состояние  может лучше выразить реальность".


А теперь, сравните с тем,  что описываю я -- я не пишу с учебников, а лишь то, что чувствую...

Это не страшилка для всех, кто чувствует усталость, а свет для той души, которая не справляется с жизнью, будучи полна желания жить... Нужно приготовиться к само-образованию (для начала)...

Mila Meneses пишет:Миалгический энцефаломиелит и фибромиалгия:
действительно ли они похожие болезни?

Короче говоря, это не так. Заявленное сходство между M.E. и Fibromyalgia
возникает исключительно из-за ошибочного убеждения, что M.E. - это то же
самое, что и «синдром хронической усталости».

Спасибо, Мила, что уточнила. Насчёт всех этих терминов я ещё напишу
в своём Дневнике, как ответ твоему посту. А вообще-то заметил, что повсюду
пишут словосочетание CFS/ME, я так и думал, что это одно и тоже, только
под разными названиями. Сейчас вспомнил, что это не так

Но всё же, дальше ты пишешь:

Mila Meneses пишет:Но M.E. и «CFS» - это ничего, кроме синонимов.

Синонимы? А это не противоречит вышесказанному?

_______________________________________________________________________

Спасибо за фотографии с Карпат. Посмотрел и... наступила ностальгия.
Этот горный хребет, он разделяется на несколько соседних стран, в моей
стране он велик и могущественен, вспомнил в молодости свои поездки...
Как бы хотелось прогуляться по этим горным тропам ещё раз этим летом,
хотя бы на день...

"Миалгический энцефаломиелит и фибромиалгия: действительно ли они похожие болезни?

Короче говоря, это не так. Заявленное сходство между M.E. и Fibromyalgia возникает исключительно из-за ошибочного убеждения, что M.E. - это то же самое, что и «синдром хронической усталости». Но для них M.E. и «CFS» - это ничего, кроме синонимов".


Думаю, в данном случае, имеется ввиду случай употребления -- то есть, тот кто пишет МЭ подразумевает СХУ и они являются синонимами для тех, кто так употребляет.

Спасибо, что обратил внимание, ведь у меня тоже могут быть издержки перевода. Мне нужно быть внимательной, чтобы кроме перевода ещё и разъяснить, и это было понятно и доступно.

Это работа не одного дня, потому что теперь я не занимаюсь целый день одним и тем же. Тоже учусь труду и дисциплине.

А тебе тоже важно, думаю, как каждому, понимать верно. Я думала, это мои эмоции, а тут, оказалась проблемка и не то, что на русском сплошная частичная и комбинированная правда, а в каждой стране свои тонкости.

Mila Meneses пишет:Миалгический энцефаломиелит и фибромиалгия: действительно ли они похожие  болезни?

Короче говоря, это не так. Заявленное сходство между M.E. и Fibromyalgia возникает исключительно из-за ошибочного убеждения, что M.E. - это то же самое, что и «синдром хронической усталости». Но M.E. и «CFS» - это ничего, кроме синонимов.

Мила, а Вы ведь сами писали в этом посте https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t260-topic#9802

Mila Meneses пишет:
... но с тех пор прошло уже четыре года и симптоматика ФМ сменилась на выраженную МЭ симптоматику.

Разве это не показывает, что причина этих синдромов общая, а различия только в индивидуальных особенностях развития и проявления болезни? Где тонко, там и рвется... Плюс накладываются жизненные обстоятельства, у кого-то больше "защиты" в окружении, у других меньше...

В 13-м году у меня все начиналось с классических симптомов ФМ: боли в разных группах мышц, чувствительные точки и т.д. Но этой зимой картина стала быстро меняться. В начале весны я очень внимательно читала Ваш дневник, находя у себя даже мельчайшие проявления Ваших симптомов, что позволило мне понять КУДА я иду... Спасибо, Вам за это огромное!!!    Я бросила занятия в бассейне, потому что заметила их прямую связь с усилениями симптомов. Плюнула на кучу домашних дел, пусть горят синим пламенем! Все свободное время стала посвящать поиску информации и причин...
Думаю, что теперь имею право сказать, что  и ФМ, и МЕ/СХУ, и СРК, и МХЧ имеют одну общую модель развития.

Мила, если чем-то Вас обидела в этом сообщении, просто не отвечайте, удалю.

Молодец Ульяна, это была нормальная здоровая реакция и путь твой верный.

Различия есть и они важны.
Дело в том, что ФМ скорее распознают!   МЭ  признают редчайший случай, и то если была острая инфекция (как полиомелит)... Мой ревматолог тогда сказал мне, что у меня ещё что-то должно быть, потому как не только в точках была боль и было сильное измождение -- явное и этого просто пугались.

Боли МЭ и истощение сильнее, чем ФМ (есть исследования).

А дело в том, что те, кто имеет МЭ часто имеют и ФМ, но не наоборот. А ФМ имеют СХУ, как синдром. СХУ, как синдром есть при рассеянном склерозе и других, но процесс восстановления совсем не такой, как при МЭ и нет тех повреждений, что при МЭ.

Всё-таки их важно различать. То, что я пишу, совсем тонкие вещи и их я не понимала бы, если бы не имела опыта...

СРК это симптом МЭ.   МХЧ, как  и ФМ тоже может не иметь МЭ. А МЭ может, как игрушку на ёлке иметь (ФМ) МХЧ. В таком случае нужно не пропускать лечения основного МЭ заболевания, леча только (ФМ) МХЧ.  А если имеется МЭ/МХЧ то лечение МХЧ не будет приносить длительного улучшения, а процесс будет идти дальше. Саму же МХЧ лечить, можно добиться остановки заболевания и значительного улучшения.


В Шарите мне, например, поставили диагноз СХУ при хронической боли, СХУ после инфекции гепатита С  и Миалгический энцефаломиелит доброкачественный. Но это был 2013 год, а с того времени моё состояние ещё ухудшилось.

Дело ведь ещё в том, что и учёные и я со временем делаем свои открытия. Я продолжаю анализировать, наблюдать и мои наблюдения потом подтверждаются выводами других.

Так ведь это нормально, что тогда, когда я писала, думала так. Да и у меня, как оказалось позже, основное МЭ и на нём, как на ёлке игрушки - ФМ, Шёгрен, Тиреоидит, Астма, Мастоцитозное заболевание и т.д. которые вторичны. Это значит, что их лечение не решает основного вопроса. А играет роль основной массивный симптом, который на ранних стадиях невозможно понять, а ещё когда о нём никто ничего не знает РЕNE.

МЭ встречается намного реже, чем ФМ. И среди ФМ-щиков находятся  МЭ больные, которые не знают правды. Дойдя до определённого вопроса, а в частности йога и гимнастика, происходит  нестыковка.  МЭ больной (смотреть Д.Бреа) доходит до того, что не только гимнастика, а обычная активность по собственному уходу становится для него непосильной. Психотерапия важна, чтобы разбираться в себе, действительно ли вы не имеете страха перед движением и так далее. Но психотерапия не такая, где в твою голову тебе вкладывают, а равноправная - диалог и анализ. Даже здесь, в Германии, но правда среди русско говорящих психотерапевтов я выбирала.         Мне просто повезло (а я благодарю Бога) попасть к известному профессионалу, порядочнейшему человеку, который сумел отказаться от психиатрических схем и идёт наравне со мной и рядом. Узнавая меня, общаясь, он  изучает эту болезнь.  Она не знакома...

Ульяночка, почему обидела? вовсе нет...
Это сфера моих размышлений и выводов, которые подкреплены опытом и они совпадают с другими.  Я поставила сейчас себе пункт описать это по-русски. Не просто перевести, а добавляя своё свидетельство.
Мне небезразличны те единицы людей, которые могут навредить себе только потому, что не знали правды, как навредила себе я. И это, как и с Евангелием, я говорю, а поверит мне кто на ранней стадии? но зато на поздней уже поймёт...

Ульяна, а вот проработай здесь:
https://www.masscfids.org/differential-diagnosis

Прошу прощения, что в моих ответах есть много чего и, быть может, мало по существу..

А вот и точный ответ, Ульяна (прошу учесть, что я сама получаю образование). Может быть, скорее так и есть, что это ответ и для меня и нет у меня двух диагнозов, потому что симптомы ФМ, МХЧ, СРК являются частью основных МЭ симптомов (Канадские критерии). И я тоже утверждаю, что имея первичное заболевание МЭ .
лечить, как ФМ или МХЧ не будут откликаться на лечение:

"Пациентов с фибромиалгией и пациентов с первичной M.E. можно легко отличить друг от друга с помощью различных тестов (и других средств, включая оценку, основанную исключительно на симптоматике), так что показывают тесты у пациентов, которые предположительно имеют оба?
Интересно, что, когда у пациентов (предположительно) есть обе болезни, результаты испытаний приведены только для M.E.
Так и у пациентов с M.E. действительно есть фибромиалгия, или у них просто сильная боль как часть их M.E.?
Как и следовало ожидать, эти результаты теста сильно указывают на последнее.

То же самое относится к множественному синдрому химической чувствительности (MCSS); Симптомы химической чувствительности являются частью основных симптомов ME и уже давно связаны с ME (а также с несколькими другими аутоиммунными заболеваниями, такими как рассеянный склероз и волчанка), поэтому нет необходимости в дополнительном диагнозе MCSS.
Этот дополнительный диагноз неверен. Просто потому, что вы можете соответствовать определению Fibromyalgia, или MCSS, или синдрома раздраженной толстой кишки (IBS), это не означает, что ваши симптомы вызваны одним и тем же этиологическим или патологическим процессом или будут отвечать на различные методы лечения одинаково или будут иметь тот же прогноз, что и те, у кого первичная фибромиалгия, MCSS или IBS, или что-то еще!

Все эти симптомы от боли до химической чувствительности, запоры или поносы являются очень распространенными симптомами M.E., что делает дополнительные диагнозы неуместными".

Вот и вот, вспоминаю моего ревматолога в 2010 году: " фрау Менесес, это должно быть что-то другое, ищите...". Лишь только теперь я могу ясно понимать это.Последнее пребывание в клинике болевой терапии показало, насколько я была чужая для ФМ, которую они лечили...

15.06.2017

 Четверг

Продолжу ответ Серджиу. Та информация на русском о МЭ... А ведь в остальных развитых странах смешали понятие МЭ и назвали болезнь СХУ. И у этого, оказалась своя история. Поэтому, ясности нет, а существует "КАША", которую намеренно сварили...

И действительно, было бы всё равно, каждый пусть ищет свой путь, но не каждый может быть безразличным, особенно, когда оказался на самом дне ямы и знает, что может предупредить тех, кто на пути в эту же яму... В такой ситуации оказалась я... Примет ли летящий в яму моё предупреждение или нет, это другое, его дело...

Похоже, я пошла на глубокий уровень и это будет интересно лишь немногому количеству людей. Но для тех, кому информация "пойдёт", то есть воспримется, будет интересно. На русском языке нет подобной информации... даже тот единственный сайт, где есть информация о МЭ/СХУ -- там переводы чьих-то опытов. ладно...

Джоди Бассет была в тяжёлом и тяжелейшем состоянии МЭ, она умерла в прошлом году, но оставила после себя огромную работу. Она описала шкалу тяжести, создала фонд и была одной из активистов за признание медициной болезни МЭ/СХУ (это недавно болезнь стали называть снова МЭ, а называлась она СХУ), за выделение средств на биомедицинские исследования и прекращение дискриминации больных и оказание им адекватной помощи.

На Джоди Бассет я вышла через Катарину Фосс -- немецкую активистку, о которой я рассказывала... Зачем ей бороться?



Это её девочки, заболевшие в 16 и 10 лет... Сегодня они, живя с родителями в одной квартире могут месяцами не видеть друг друга, находясь каждая в своей комнате... У меня есть мечты и планы, идеи и желания, а представьте, у этих девочек есть такие же желания жить и иметь семью, работу... а они думают, что после смерти родителей в специальном учреждении им долго не прожить...  Сама Катарина страдает в средней форме этим же заболеванием и борется, пишет и вот снова написала петицию министру здоровья...

А вот зачем пишу я на русском о заболевании, которого нет?  Ведь в России МЭ = это МЭ, а СХУ= это ... тут всё смешивается...

Всякий раз думаю, ну вот, напишу об этом и всё... Потом становлюсь свидетелем, как в ФМ группе появляется тот, кого "заклёвывают" остальные, кому все ФМ методы не помогают, а ему становится хуже и страшно... я не могу пройти мимо... Снова думаю, напишу ещё раз об этом и всё...

Не знаю только, как сделать, выпусками блога или отдельной темой? Но над этим ещё много работать...

Вчера я была активна и сегодня была в состоянии комы почти весь день без завтрака и обеда... Хорошо, что некому было беспокоиться - никого не было дома.

Памперс, для человека в ясности ума и сохранёнными чувствительными способностями, если честно, унизительно и хочется менять чаще, чем кто-то это может сделать... Зато знаю, как это малышу! Так что не очень экономьте памперсы -- долго быть в нём неприятно...

"Сестра, комар мне всю грудь истоптал", -- едва слышным, протяжным голосом говорит больной дистрофик, лежащий в своей койке с металлическим, прогибающимся как гамак панцирем, в палате психбольницы... Кто помнит из детства анекдоты про дистрофиков?

Это -- я сегодня в 16.30, когда муж пришёл с работы, а звуки за окном, как те комары, истоптали мою грудь и беруши, повязка меня от них не спасали, потому что тело реагирует на колебания воздуха, снова сердце реагирует и я понимаю, что вчера  была слишком эмоциональна и активна...

П.с. кишечник -- до теста на микробиом, ответа на который я жду, я уже сдавала по совету дом. врача и не было ничего, на что надо было бы обращать внимание. Я постоянно использую порошок макрогола.

Кто живёт в Германии, тот знает, что для самодеятельности у нас возможностей немного и зависит от цен. Вот валидол хотела тут заказать, так за него на сумму 15 ев. я должна заплатить 38. ??? Прошу службу заехать в один русский магазин и...              Ждать в жизни приходится часто ...

http://simptomer.ru/bolezni/nevrologiya/1274-entsefalomielit-simptomy

И вот в чём нестыковка: "Острый рассеянный энцефаломиелит начинается стремительно, и симптомы его выражены ярко". А бывает неострый, что о нём?

или:
"Отдельно стоит выделить миалгический энцефаломиелит. Эта форма патологии является сравнительно новой. Её также именуют синдромом послевирусной усталости. Развивается миалгический энцефаломиелит обычно после того, как человек переболел недугом вирусной природы или же сделал вакцинацию. Проявляются такие симптомы: хроническая усталость; быстрая утомляемость даже после незначительных нагрузок; отмечается появление болевого синдрома в области суставов; депрессия; постоянная смена настроения; нарушение работы пищеварительного тракта; мышечные боли.

В редких клинических ситуациях острая форма патологии может перейти в хроническую. В таком случае недуг будет протекать волнообразно – периоды обострения чередуются с периодами ремиссии. Общемозговые симптомы пропадают. У человека проявляются только признаки поражения определённых участков спинного и головного мозга – парезы, паралич и прочее".

И вовсе не в редких, а в частых случаях. Нет таких проявлений ни в начале, ни в середине, а лишь на конечной стадии перед смертью.

Поэтому невролог посмотрит и не найдёт ни паралича, ни пареза, вообще ничего страшного, а отправит в психиатрию.

https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/dnevnik-2015-god

******************************************************************************

И так всё тут верно и гладко... обратиться к неврологу и тебе назначат лечение, ... что чувствуешь себя дураком... и другие, у которых условия и обстановка в семье похуже, особенно те, кого я знаю в Германии - тоже идиоты?

это мои чувства... как всегда, надо разбираться... но в другой раз.

Но я не дура и другие не идиоты, мы любим жизнь и знаем ей цену.

а я написала: https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/single-post/2017/06/15/%D0%9F%D0%BE%D1%87%D0%B5%D0%BC%D1%83-%D1%8F-%D0%BF%D0%B8%D1%88%D1%83-%D0%BE-%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B7%D0%BD%D0%B8-%D0%9C%D0%AD%D0%A1%D0%A5%D0%A3----%D0%BD%D0%B5-%D1%81%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BC-%D1%85%D1%80%D0%BE%D0%BD%D0%B8%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B9-%D1%83%D1%81%D1%82%D0%B0%D0%BB%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%B8

Кстати, у кого есть замечания и предложения (несмотря на то, что считается, писать у меня - ходить по минному полю) всё же пишите. Буду благодарна.

А вообще, я всем очень благодарна...

Sergiu пишет:

Спасибо за фотографии с Карпат. Посмотрел и... наступила ностальгия.
Этот горный хребет, он разделяется на несколько соседних стран, в моей
стране он велик и могущественен, вспомнил в молодости свои поездки...
Как бы хотелось прогуляться по этим горным тропам ещё раз этим летом,
хотя бы на день...

А я мечтаю ещё путешествовать, хотя бы по тем местам, где есть у меня друзья...  Серджиу, пусть у вас в семье наладится всё финансово и запланируйте такую поездку. Поделишься впечатлениями.  

Радуюсь всегда вместе, особенно, когда смотрю фото... Что это со мной? Такого раньше не замечала (не было времени).

Сегодня ночью мои младшенькие студенты выехали в Амстердам. У моего мужа проснулось отцовское чувство (у него нет детей...) и он захотел дать им немного денег. Ночлег в Амстердаме 300 ев. им не по карману. Зато пошатаются по городу и я просила делать фото. По их фотографиям узнаю их ближе.

Например, место, где учится моя дочь выглядит так:

Это высшее учебное заведение по её специальности ставит задачей выпустить не столько дипломированного дизайнера одежды, а способного начать своё собственное дело, уже готового что-то предложить торговым домам специалиста, уже имеющего свой стиль. Моя дочь в восторге от огромных мастерских, от возможности себя попробовать в скульптуре, железной скульптуре, театральном костюмировании, обувном дизайне и режиссуре видео клипов... (как трудно ей приходится, ведь она в 17 лет приехала в Германию, она меня бережёт...).

А это их вело прогулки по, так сказать, загородным местам (деревням). Велосипедом приходится ездить моему зятю, так они экономят на транспорте.  



Пока так... А в реальности: второй месяц не выплачивают денег по уходу, служба сделала предложение услуг и мне кое-что сомнительно и надо проверить. Ох, уж я со своей чувствительностью! надо разобраться... и много ещё чего...
Моя жизнь в пределах кровати. Утренняя разведка показывает примерно, прогноз дня.  После отдыха будут другие занятия.

Понедельник

https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/me-shu-eto-ne-sindrom-hronicheskoj-

Ментальный труд, эмоции любого характера истощают... но это очень радует. Мы -- разные и у нас разные радости. Для того, чтобы жить, нужно принимать реальность.

У многих эта фраза вызывает ассоциацию с пассивностью, но и это у каждого своё...

Живу в своём конверте, стараюсь не стремительно "взлетать", но маленькие шаги мне трудно даются... Тогда мне нужна душевная и духовная зарядка -- недвижение и молчание, глубокая молитва и размышления. Только так можно услышать ответ на давние вопросы: нужно время и сила, большой труд, чтобы изложить.

Несколько дней нужен серьёзный режим, перед предстоящим выездом к врачу на этой неделе.

а я и вправду люблю жить...

21.06.2017

Благодаря движущей силе больных активистов и их родных, небезразличных друзей в союзе с учёными, идущими вразрез с создавшейся атмосферой лжи и путаницы в обществе, движение происходит!
Как у нас в Германии, так и на европейском уровне.
"ME / CFS исследование в Европе до настоящего времени было доведено до некоторых отдельных стран и научно-исследовательских центров в комбинации: Например, Норвегия с ритуксимабом исследования в Бергене, Великобритания с столь же влиятельным, как весьма спорным судом ПАСЕ или Германия с командой под руководством проф . Кармен Шайбенбоген из Шарите в Берлине.

Но исследования также исходят из стран, которые до сих пор не в фокусе, например, из Латвии, Финляндии и Франции. Клиницисты и ученые из 14 стран мира в настоящее время объединились, чтобы сформировать композит, который финансируется ЕС: Европейская сеть по миалгическому энцефаломиелиту/ синдрому хронической усталости, под названием EUROMENE. В то время, как многие из исследователей Восточной Европы уже знали друг друга, конференция инвестировала в МЭ важную движущую силу европейской сети.

Соответствующее заявление на финансирование ЕС уже предоставил. Будет финансироваться инфраструктура для европейского сотрудничества в научно-исследовательской сети, такие как необходимые перемещения для проведения деловых встреч и конференций по программе (European Coorperation в области науки и техники) ЕС.

Страны-члены Бельгия, Болгария, Дания, Финляндия, Франция, Великобритания, Италия, Германия, Греция, Латвия, Норвегия, Румыния, Сербия, Испания и Беларусь".

Когда-то будет всё проясняться, но долго ещё в умах людей и врачей будет полная каша, но всё же...

* * * * *

Завтра у меня выезд и к нему я почти готова, осталось только руками мужа приготовить в папку все бумаги, диски с обследованиями, записать мои вопросы...

Всё это я бы уже сделала, если бы сегодня не пострадала от спазмов гортани и сильного приступа астмы, который меня измотал...

До прихода моей Флоры (чтобы привести меня в порядок) я отдыхала с закрытыми ушами и глазами, как обычно. Но в приоткрытое окно доносились звуки с улицы.

Вот уже неделю у нас ремонтируют дорогу и на это время дня приходится закрывать окно. Но мне нужен воздух, тогда муж включает вентилятор. Сегодня утром перед уходом дочь закрыла окно и оставила только приоткрытым сверху. И всё же эти колебания воздуха и звуки, которые я не слышала, разбили мне грудь и болело сердце. И я в таком состоянии, забыв пообедать, отправилась в ванную: сидеть было невозможно от боли и спазмов.

Я всё же "поплавала" с удовольствием в воде, но лишь до момента, когда приходилось двигаться. Всё же, с огромным облегчением и наслаждением от чистоты, я приземлилась. Флора привела моё тело в порядок и я вспомнила, что не обедала и поэтому мне становилось плохо... Есть сама уже не могла - донести ложку (не вилку) ко рту не было сил, а потом убедилась, что спазмы не только в мышцах шеи, но и внутри пищевода... пища не пошла. Был ужас и приступ астмы, но Бог помиловал и с "разорванной" грудью я отключилась.

Вот уж женская натура: я смотрю на обновки, приготовленные мне Флорой на завтра и ожидаю выезда, не думая о плохом... Мои околоушные железы и лимфоузлы уплотнены (а я ведь чистила лимфу)...

Всё же, мои близкие констатируют внешнее улучшение. Но я всё ещё в пределах кровати (электро кровать и электро зуб.щётка очень помогают экономить силы), но ментальная активность мне приносит много приятных эмоций... Плохо переношу жару и жду, когда перееду в другую комнату, где не будет звуков.

У нас лето и время отпусков, это чувствуется по невозможности попасть к врачу... Моя дом. врач будет лишь в августе...

Всё, как в жизни.

https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/single-post/2017/06/23/%D0%AD%D1%82%D0%BE-%D0%BC%D0%BE%D1%8F-%D0%B6%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D1%8C

Искренне сочувствую!!! Жаль. что нам приходится испытывать это непонимание. унижение. (иногда и пренебрежение). Из нас не льется кровь. не торчат кости.и мы не умрем может быть через месяцы.Я вижу непонимание в глазах подруг. родных и врачей. и кроме физической боли. душевная меня ранит больше!!!
Держись Мила!!! С тобой ГОСПОДЬ!!!

Прочитала по ссылке описание   поездки ко врачу  и еще раз ужаснулась! Это хорошо, что Господь дает  поддержку. Непонимание окружающих -спутник  жизни людей с таким заболеванием. И пусть они идут все подальше... своей дорогой, а мы униженные, оскарбленные, непонятые своим путем. Через тернии к Звездам!
Мила, желаю  побольше радости, пусть даже в своих пределах, любви и понимания самых родных тебе людей. Пусть их поддержка и забота согревают твое сердце, ведь оно у тебя такое открытое и заботливое о всех нас на форуме.

Спасибо дорогие, спасибо большое. Вы всё правильно поняли и это вам знакомо. Говоря о наших чувствах, мы говорим, что мы есть, мы живём и любим, доступным нам образом...

***********************************************

Сегодня почти весь день, как будто в коме... Качает меня ... Тот, кто имеет эту болезнь, знает, что пошаговая стратегия баланса отдыха и активности -- самое первое условие для выживания...

Пока следующий приём к дерматологу у меня на сентябрь. А надо записаться теперь к ревматологу, быть может, доктор мне предложит, хоть что-нибудь при Шёгрене... Хотя, надо приготовиться, что будет снова обследование, а это лишние выезды..

Но я не буду об этом думать сейчас. И все же:
Я живу!
Я люблю!
Я думаю!
Я надеюсь!
Всем желаю добра, любви и надежды

Мила,я мысленно с тобой!
Любое недоверие к нашему состоянию царапает душу,а рикошетом отражается на теле .Нам дано свыше проживать и оставлять вне сознания такие моменты,иначе дышать невозможно.
Нас пытаются обидеть...обиженные,ну и по логике далее счастье дарят счастливые
Пошла я мастерить моталочки))Для деток раньше рекомендовали,развивать мелкую моторику ,а я для взрослых приспособила в качестве тренажёра.Не все умеют вязать,а наматывать красивый шнур на стержень вполне,да если ещё на другом конце затейливая штучка с ароматом или декором

Спасибо Ева,

хорошо сказано, и благо большое в том (его надо очень ценить!), если есть рядом или встречаются эти счастливые люди. Вот то, что ты делаешь, Ева может быть также эрготерапией для пожилых людей.

А ведь и вправду, даже моя турецкая подруга Мария, которая тоже ходит к этому врачу (он очень хороший специалист), рассказывала мне про недружелюбие ассистентки доктора. Мария -- турчанка - христианка, родилась в Анталии в богатой и знатной семье, в которой 15 детей и все они получили высокое образование за границей. У неё отличный немецкий, она отличается необычным юмором и открытостью, быть может поэтому мы так сроднились... С реакцией у неё всё в порядке и она сумела сразу выразить своё впечатление прямо там, пожелав этим конкретным людям, быть приветливее и человечнее к пациентам. Это я сейчас вспомнила из нашего общения...

Так жаль, что она живёт далеко от меня и у моего мужа в его выходные совсем не остаётся времени, чтобы её привезти снова к нам. Но, вот грядут перемены, для начала, съехать моей дочери... и будем менять обстановку.

Так что, не со мной одной такое происходит, но я всё равно, так чувствую... Зато, как сказано, и счастливые, добрые люди доставляют больше счастья. Неспособность чувствовать и со-чувствовать характерна для тех, кто лишает других жизни. И причины тут могут быть разные, чаще всего, химия мозга...

У меня есть, чему порадоваться - пока удаётся не скатываться вниз. Ночь спала и вставала с кровати - можно было подумать, ура! Сама причесалась и переодела верх, и всё... шарик сдулся и бобик сдох... Теперь остаётся лимит на ментальный труд.

Ещё раз спасибо, вы подарили мне тепло

2.06.2017

Воскресение

Давно здесь не писала. После выезда не отошла. Хотя, из положительных моментов остаётся тот факт, что мне позволено два раза в неделю принимать ванную. Из этого я делаю, ну просто, как будто я на Мёртвом море... Правда, всё норовлю двигаться и тут же получаю ответ от сердца...

Пришлось вернуться на уровень памперсов (простите, кому это брезгливо или ужасно), потому как мои двухдневные попытки из них выбраться, сменив на баночку, то есть, на судно, кончились. Ёлки, меня просто отключает от 4 - 6 часов, пока тело не наберёт свой какой-то запас.

Наша молодёжь первую ночь ночевала в своей квартире. Мой муж, похоже, страдает больше, чем я от того, что молодой птенец покинул родительское гнездо... Хотя, это моя дочь...

В теперешние времена стало очень трудно найти квартиру, так и эту квартиру ребятам дали одним из ста, которые смотрели её... Правда, пока у них нет плиты, холодильника, мойки, стиральной машины. Но им дали талоны на приобретение не новых предметов (хоть и по цене новых) в специальном магазине, который же и принадлежит городу так, чтобы деньги снова возвращались в городскую кассу.

Мой муж сегодня весь день на работе и мне кажется, сработала моя психика, что я весь день остаюсь одна и к тому же, два дня я пыталась добавить активности -- сегодня снова, на звуки и движение сердце реагирует тахикардией и одышкой, болями... снова, лишь короткое время бодрости и короткие движения пальцев.

Всё же, ментальный труд и постоянные попытки концентрироваться на одной теме...

Раз я не могу покинуть своей комнаты, я могу вспомнить нашу поездку в 2014 году. Вот и решила оформить в блоге. Кому нравится читать, подписывайтесь.

https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/single-post/2017/07/02/%D0%9E%D1%82%D0%BF%D1%83%D1%81%D0%BA%D0%BD%D1%8B%D0%B5-%D0%B7%D0%B0%D0%BF%D0%B8%D1%81%D0%BA%D0%B8-%D0%9B%D0%B5%D1%82%D0%BE-2014

Понедельник


Я проснулась сегодня и тупая боль, колоколом накрывала моё сердце...

https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/single-post/2017/07/03/%25D0%259C%25D0%25BE%25D1%258F-%25D0%25BF%25D0%25B5%25D1%2581%25D0%25BD%25D1%258C-%25D0%25BE-%25D0%25B1%25D0%25BE%25D0%25BB%25D0%25B8

Жизнь продолжается в моём "конверте", то есть в пределах моих допустимых узких границ. Сегодня познакомилась с нашей новой русско-говорящей соседкой. Она любезно согласилась иногда вывести совсем коротко Чарли, пока муж до поздней ночи на работе... Я забыла её предупредить, чтобы входить тихо и не будить меня, если я сплю. Я испугала её своей ответной реакцией на громкие звуки... Но потом уже предупредила.

Никакого самообслуживания не выходит... Тогда радуюсь, что могу немного писать. Для кого-то счастье отдыхать на Мальдивах, путешествовать в горы, а для кого-то счастье -- способность нажать на кнопку электрического инвалидного стула. И, поверьте, это счастье тоже настоящее! При том, что искренне рада за других -- тогда я просто представляю горный или морской пейзаж и ощущаю ноздрями этот запах...

Вот печатаю сейчас об отпуске в 2014 и вспоминаю, как мне было трудно добираться до туалета, а муж никак не понимал, что мне нужно сокращать путь, даже, если я сидела на роллаторе. Тогда я не понимала этой непереносимости нагрузки, как сегодня, и вредила себе своей выносливостью до тех пор, пока глаза на лоб не лезли и грудная клетка разрывалась... Опыт -- хороший учитель...

8.07.2017

Давно не писала здесь. Как-то каникулы отражаются на моём настроении. Жара плохо переносится, я расстраиваюсь, что не успеваю осуществлять задуманное... Записывать на диктофон не выходит -- у меня нет достаточно кассет.

Разговор с подругой Марией и вчерашнее посещение меня нашей знакомой меня очень впечатлили и я не смогла свою задумку выложить, но обязательно сделаю это.

Всё же: https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/single-post/2017/07/08/%D0%97%D0%B0%D0%BF%D0%B8%D1%81%D0%BA%D0%B8-%D0%BE%D1%82%D0%BF%D1%83%D1%81%D0%BA-%D0%BB%D0%B5%D1%82%D0%BE%D0%BC-2014-%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B4%D0%BE%D0%BB%D0%B6%D0%B0%D0%B5%D1%82%D1%81%D1%8F

довела до конца записки и написала письмо ко дню рождения подруги в Виннице. Так что выходит, всё же много сделала.

Мне нужна ваша помощь: помолитесь пожалуйста обо мне и ситуации. У меня вчера сильно воспалились подушные железы и лимфоузлы. Сегодня ещё больше распухло и трудно шевелить челюстью, кажется, что болят уши. При этом, моё недавнее обследование показало, что проблем нет. Шёгрен ... Но я не хочу ни врача, ни больницы... спать всего лишь пару часов и уши больше не закрыть...

заранее благодарю.

Мила, правильно сделала, что обратилась здесь за помощью, я обязательно
помолюсь за твоё здоровье три раза в день, когда беру паузу от своей
деятельности. Представлю себе, что к тебе идёт помощь сверху туда, где ты
находишься, представлю что твоё состояние улучшается и здоровье
идёт на поправку.

Дорогие форумчане, давайте объединим свои усилия, как в прежние времена,
поможем Людмиле, ведь не знаю как, но доказано что это работает!

Мила, я сегодня иду в православную церковь на службу. Обязательно за тебя помолюсь. К нам батюшка приежжает из Сан Диего раз в месяц и служба проходит на русском языке.

Благодарю вас дорогие друзья сердечно

Муж сделал холодный компресс, я смогла поспать.

Все мои сложности из-за того, что я не могу ходить и вообще... нетранспортируема. Собственно, ничего страшного не должно быть...

Нет ни одной человеком созданной системы, всё же "человечной"... Мой муж возмущается, насколько со временем всё в медицинской системе стало хуже. Всё относительно и каждый может попасть в безвыходность так, что система просто выплюнет тебя... пока мне полегчало, я попробую рассказать о том, что увидела...

Воскресение

Всех сердечно благодарю. Эту ночь я спала, мне полегчало. Какой-то воспалительный процесс: вытекала утром жидкость и вход в ушную раковину значительно сузился.

Ситуация у меня такая: домашний врач до августа болеет и в отпуске, а значит направления по телефону заказать я не могу. Вместе с направлением мне нужен талон на транспорт от того, кто направляет. Я не говорю о том, что для транспортников, кроме талона необходимо подтверждение от страховки, что эта услуга будет оплачена.

У мужа завтра выходной с ночной смены... Врач по заместительству домашнего (чужой врач), обычно вещей связанных с оплатой, а также рецепт на трамадол, например, даёт с очень большой осторожностью. Но, однозначно, что мне нужно попасть к лору. Завтра буду звонить опекуну и советоваться, как всё решить.

Ну не может человек создать идеальное общество и систему. В самой лучшей системе всегда есть бреши и не дай Бог попасть в неё, именно в этой "лучшей" системе, когда все, даже христиане на неё надеются и не протянут руку помощи, говоря: " мы живём в таких замечательных условиях, а сколько стран такой возможности не имеют?".

По этой причине апостол Павел учил: "Не сообразуйтесь с веком сим"... Я потом продолжу...

Так, у меня был писательский затык в рубрике и я никак не могла раскрутить тему. Пока не стала писать ко дню рождения своей подруги. Вот уж, не всё во власти ума человека и просветления бывают разные. Стараюсь всё сверять с эталоном: "Вникай в себя и в учение"... всегда готова признавать ошибки.

Инфекция сразу ощутима в организме по тому, как силы его идут на борьбу с ней: потому что сердце снова стало трепыхать, как бабочка на каждый звук и движение. Но я довольна.

Мне стало легче, я поработала, муж принёс завтрак, мы поделились своими чувствами и он пошёл отдыхать.

Я посчитала нужным поделиться с вами и тоже буду отдыхать, а потом снова работать по своей рубрике.

Пусть и у вас будет хорошим выходной

 Вторник

Состояние вчера полегчало, но со временем показывало, что проблема есть и её надо решать. Муж, придя с ночной, дал мне завтрак и отправился к врачу по зместительству. Я всё ему подробно расписала, что нужно сделать и он, сонный, без отдыха поехал.  Вернувшись,мы обговорили план действий. Странно, но у меня боль перешла на другое ухо и оно так распухло, что раковина была абсолютно закрыта, я ничего не слышала, там внутри стреляло, скрипело, как будто была жидкость. Конечно всё это давало температуру, потливость и всё же то, что я недоспала, тело вернуло себе назад, повергнув меня в кому с сильными болями. Пошло дополнительное обезболивание ибупрофеном. И много, постоянно много воды....
Мы сложили все советы в кучу и вечером позвонили вызвать врача по скорой. Мужу ответили, что лор не выезжает и нам надо ехать самим...

В воздухе пахло дождём и уже вечерело. Я хорошо отдохнула и мы решили не вызывать машину, а потихоньку собираться. Мануэль одел меня, взяла все бумаги, там диагнозы и назначения и в путь. Надо смотреть, как ведёт себя тело... Муж довёз меня до самой лестницы, помог подняться и задом наперёд, применяя дыхание животом, затягивая выдох, я неплохо одолела два пролёта. Хоть и в ногах тремор, но после отдыха, главное тут, сердце и если оно не заявляет о себе, то медленно можно двигаться. Наверх муж толкал меня в спину и все получилось.  Пока я приходила в себя и дышала, ловила ноздрями запах, который напомнил мне речку Южный Буг. Пока муж паковал Чарли в машину, а мы решили его взять с собой, я наслаждалась воздухом и тишиной на улицах, народу не было ни души...
Муж повёз меня в больницу, где был недавно, огромный отстроенный комплкс, который рассматривать у меня не было возможности. Я была в своём раскладном сидячем кресле, обязательно, подперев голову специальной подушкой. Короче, спокойная тихая женщина слегка посмотрела, но у неё не было специальных инструментов, и сказала либо завтра поехать на приём к лору или ещё сегодня в специальное лор отделение Норд клиники. Понятно, что я не хотела никакого завтра и мы отправились... Надо сказать, что мой муж постепенно становится всё спокойнее и мне так хорошо, что он рядом. Я за это очень благодарна.
В итоге, молодая и приятная врач, а я перед выездом из квартиры приняла 2мг тавора и это очень ощутимо - тело было более спокойным. Я ничего не слышала и сама не стеснялась ворочать  языком. Молоденькая милая врачиха сделала очень болезненную процедуру, оказалось, я умею ещё терпеть... Вытягивать вакуумом жидкость из уха -- ох как непрятно, а ещё если у меня сильная чувствительность к звукам... ббр-р-р. Но самое страшное, было правое ухо, потому что вход в него был сильно сужен и распухшим. Мне казалось, что она всовывает туда иглы, так всё царапало...я мужественно выдержала под её похвалу и поддержку, как маленький ребёнок.  А там воспаление среднего уха и входа в ухо.   Окончательной процедурой было заталкивание в ухо ленточки с антибиотиковой мазью. Всё рассказала и выписала рецепт на капли, предупредив, если что-то появится из того, что она перечислила, то срочно приезжать. Я была счастлива, что меня не положили в больницу, хотя она заполнила целый формуляр. А на мои распухшие железы она не махнула рукой, как предыдущий врач ( пить много воды с лимоном), а сказала если будет повторяться снова, то обратиться к ним.

Вот так всё хорошо прошло. Мы вернулись в два часа ночи и капут. Через два дня надо вытащить эту ленточку и затем капать...  Теперь, мне надо искать другой способ закрывать уши, очевидно, носить накладные наушники.

Спасибо за ваши молитвы и тепло. Я так захотела выбраться на прогулку....Такое чувство, что я снова готова к приключениям!  Наверняка так и сделаем.

Моему мужу очень тяжело, на него таки много ложится и, бывает, что за выходные он всего не успевает.  Хорошей недели желаю вам.

Кстати, есть новая тема:   https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/psihicheski-zdorovye-lyudi

заходите, ставьте лайки, если нравится, подписывайтесь. Так наставники учат мотивировать читателей.