Дневник Милы Менесес

Уважаемый Игорь, спасибо, что стараетесь мне помочь.

я понимаю, что я так много писала и всего этого просто так не понять. Во-первых, мой главный симптом нельзя назвать усталостью. Он подобен пост полио синдрому.

Понимаете, информация, которую даю я, не просто вычитанная из одного доверенного источника и о том, чего я не знаю. Она очень отличается от той, что можно найти на русском языке и это правдивая информация. Мы говорим о разных вещах. Я даже помещала некоторые сведения из последних исследований и выводов.

я не буду много писать, но вот только: тяжело МЭ/СХУ больные приходят в состояние ремиссии после приёма противоракового препарата - ритуксимаб- 65%, а также после приёма ВИЧ-препаратов.

" Уже существует множество доказательств возможного причинного участия ретровирусов(вирусов мышиной лейкемии) в этом заболевании, и, возможно, они также ответственны за скорость реакции сердца на нагрузку, особенно у детей и подростков".

Извините, я писала, что есть усталость, как симптом при заболеваниях и она несравнима с заболеванием МЭ, которое по злому умыслу приравнили к группе заболеваний с усталостью, назвав МЭ - синдромом хронической усталости.

Маленький пример:

как отличается боль и истощение после физической и ментальной нагрузки у ФМ и МЭ/СХУ больных (вверху) в сравнении с больными депрессией и здоровыми (внизу).

К сожалению, все принимаемые средства, лишь незначительно на время дают облегчение, потому что не работает механизм восстановления на уровне митохондрий.

Мне всякий раз важно понимать, что важно для меня. Я не должна соответствовать чьим-то представлениям, но для достижения моей цели мне необходимо быть на своём месте и делать то, что должна делать я. И никак не то, что представляют для меня другие.

Вот так и в кругу моих людей -- мало кто доверяет мне меня, некоторым кажется, что моя деятельность должна выглядеть по-другому. Но самое главное, что мои самые близкие доверяют и верят в меня и это -- счастье.

Тем не менее, я часами и днями, месяц за месяцем остаюсь один на один (пусть всегда в присутствии Бога) со своим состоянием. Рассеянность по-прежнему возникает передо мной Голиафом. Поэтому, от меня требуется составление и творческих планов и постоянное направление себя их следованию...

Как часто люди своим вниманием и эмоциями  находятся не там, где надо... Каждый идёт свой путь и, часто вместо того, чтобы учиться у друг друга, люди начинают тащить других с "хорошими намерениями" на свою дорогу. Это же можно было бы сказать обо мне, когда я говорю о Боге. Честно скажу, так было. Но теперь я уже точно знаю, что просто рассказываю, где нашла и ищу свои силы я. Делаю это, потому что неравнодушна к другим и потому, что так заповедал Иисус - не стыдиться о Нём рассказывать.   Выбор оставляю всегда за человеком и не осуждаю... Не осуждать я долго училась и продолжаю...

Вот очень хорошая статья об ЭпштейнБарр вирусе  https://goop.com/wellness/health/the-medical-medium-and-whats-potentially-at-the-root-of-medical-mysteries/


Всё же: "Миалгический энцефаломиелит / синдром хронической усталости и расщепление энцефаломиелита / рассеянный склероз демонстрируют заметные уровни сходства в феноменологии и нейроиммунных характеристиках".
Моя задача попасть в мед. высшую школу. Вообще-то, это не проблема для других. Но мне важно правильно подать свою информацию. Кстати, именно при этом заболевании для тех, кто ставит диагноз и помогает в лечении самым важным являются именно показания и описание симптомов самим больным! Учитывая, предварительное сотрудничество с психотерапевтом. Психические расстройства, как и другие определённые заболевания должны быть исключены.

Вчера увидела видео о больной из Ганновера и врача, который назначает ей симптоматическое лечение, в частности, холодную камеру. И профессор Шайбенбоген подтвердила то, что я записала выше.

Поэтому я описываю болезнь.  Среди страдающих ФМ могут быть и такие, как я...

А жизнь продолжается и Свет просвещает. Я записала: "Выражаю свою благодарность и глубокую признательность за те частички уважения, тепла, принятия, которые поддерживали во мне любовь к жизни. Евреям с благодарностью и любовью".

https://www.milameneses.com/single-post/2017/04/21/%D0%95%D0%B2%D1%80%D0%B5%D1%8F%D0%BC-%D1%81-%D0%B1%D0%BB%D0%B0%D0%B3%D0%BE%D0%B4%D0%B0%D1%80%D0%BD%D0%BE%D1%81%D1%82%D1%8C%D1%8E

Правда о СХУ.
Кому интересно, наблюдайте, читайте, размышляйте. Разница менталитетов или уважение себя?
Что понадобилось мне, чтобы я оставила работу, села в инвалидное кресло, а что кому-то?
Долго длящийся стресс и постоянная выносливость привели к потере способности чувствовать опасность для тела.
https://www.milameneses.com/razreshite-predstavit

История Ренатэ.

17.12.2017

Завтра мне предстоит выезд к ревматологу. Если бы мой Шёгрен синдром был первичен... Всё равно, надеюсь, что при удачно подобранном его лечении, может наступить облегчение. Во всяком случае, какой-то шаг. Как пройдёт поездка? как я перенесу её? я оставлю чистый лист и у меня нет страха...


Быть честным с собой
В моё самое худшее время, ничто не напрягает меня так, как хаос ...
https://www.milameneses.com/single-post/2017/12/17/%25D0%2592-%25D0%25BC%25D0%25BE%25D0%25B8-%25D1%2581%25D0%25B0%25D0%25BC%25D1%258B%25D0%25B5-%25D1%2585%25D1%2583%25D0%25B4%25D1%2588%25D0%25B8%25D0%25B5-%25D0%25B4%25D0%25BD%25D0%25B8-%25D0%25BD%25D0%25B8%25D1%2587%25D1%2582%25D0%25BE-%25D0%25BD%25D0%25B5-%25D0%25BD%25D0%25B0%25D0%25BF%25D1%2580%25D1%258F%25D0%25B3%25D0%25B0%25D0%25B5%25D1%2582-%25D0%25BC%25D0%25B5%25D0%25BD%25D1%258F-%25D1%2582%25D0%25B0%25D0%25BA-%25D0%25BA%25D0%25B0%25D0%25BA-%25D1%2585%25D0%25B0%25D0%25BE%25D1%2581

18.12.2017 Понедельник

Всю ночь я не могла уснуть и была в состоянии

перевозбуждения. Внутренне успокаивала себя, молилась,

лежала, расслабляясь, но сна так и не было, а лишь

пульсирующая, горящая голова.

https://www.milameneses.com/v-preddverii-2018

Мила,как это тяжело не спать всю ночь. От всей души желаю, чтобы поездка  оказалась не столь мучительной для вас. Желаю вам терпенья и мужества. Пусть Господь поможет Вам.

Спасибо большое, от всего сердца.

Если интересно, то продолжение здесь: https://www.milameneses.com/v-preddverii-2018

(а вообще, на главной странице можно подписаться на новые записи).

Мила, прочёл новости в твоём блоге. Рад, что состояние похоже устаканится.
Спасибо, что нас не забыла, заглядываешь иногда

Спасибо Серджиу.
И я рада любому движению... хотя, это стоит большого труда.

Я знаю, что не одна...
Грега и Линду Кроухёрст я увидела впервые в английском документальном фильме "Голоса из теней" - Voices from the Shadows
https://vimeo.com/ondemand/22513?autoplay=1

Я познакомилась с Грегом -- он обучился профессионально ухаживать за своей женой и это он написал руководство по уходу за тяжелыми/тяжелейшими больными МЭ/СХУ, что я перевела и поместила здесь в своём Дневнике.
https://www.milameneses.com/v-preddverii-2018 Плач о несправедливости.

   Поздравляю дорогих форумчан с Днём Рождения Спасителя Христа!

                                                          Это не миф, не традиция и не сон -- это славная реальность!



О чём рассказала мне ночь?

https://www.milameneses.com/single-post/2017/12/24/%25D0%259E-%25D1%2587%25D1%2591%25D0%25BC-%25D1%2580%25D0%25B0%25D1%2581%25D1%2581%25D0%25BA%25D0%25B0%25D0%25B7%25D0%25B0%25D0%25BB%25D0%25B0-%25D0%25BC%25D0%25BD%25D0%25B5-%25D0%25BD%25D0%25BE%25D1%2587%25D1%258C

Спасибо, Мила, за поздравления! И тебя тоже поздравляю с Рождеством,
тебя и твою семью.

Спасибо за поздравление!



Быть может, среди читателей тоже есть кто-то, у кого нет такого праздника, как у всех. Не огорчайтесь, Рождество бывает разное. Главное, понять, что же такое Рождество?

У кого-то может не быть средств на продукты для праздничного стола, у кого-то может быть не осталось рядом близких людей, а у кого-то может не быть сил, чтобы готовить или сидеть за праздничным столом. Может быть, даже такое, когда нет всего того, что я перечислила! Всё равно, у вас может быть ваше Рождество...

Болея, я учусь радоваться. Моя соседка сказала, что я выгляжу счастливой - так оно и есть. Это Рождество, которое не проходит...

Ищите больше всего мира и покоя для души, потому что, даже к здоровым приходит старость.

https://www.milameneses.com/v-preddverii-2018

Мила,поздравляю тебя!
Праздники в душе,а внешняя атрибутика каждому по силам удаётся,и не факт,что самые дорогие кушанья принесут счастья быстрее сочива .Мы можем радоваться искре ,Излучать тепло и свет,пусть глазами,благодарить судьбу за миг .
День начал прибывать!!!

Спасибо Ева за поздравление!

Спасибо Серджиу за такое красочное праздничное оформление сайта!

Прошу прощения за опоздание...

Уважаемую администрацию и всех дорогих форумчан поздравляю с Новым годом!


*******************************************************************************

Механизм моей болезни существует, идя на его условия, можно оставаться в моём относительно спокойном состоянии. Потому что "американские горки" угрожают всякий раз опускать поглубже.  Понимаю, что "сытый голодного" не понимает, но та единичка беспомощного, что читает, поймёт...

Включите ваше воображение. Представьте, что большая стеклянная колба -- это моё тело. В колбе находится жидкость бесцветная -- это та собственная энергия, что вырабатывается самим телом. Рядом с колбой стоят стеклянные сосуды с жидкостями разных цветов. Условно, в каждом из них вещество, дающее телу энергию. Это -- сон,  полноценная еда, положительные эмоции, психическое освобождение, биодобавки, пробиотики, антиоксиданты, минералы, витамины -- то есть всё то, что может пополнить жизненной энергией. Прекрасно!  
Внизу колбы есть кран. Ведь каждый человек расходует свою жизненную энергию и восстанавливает её, а затем снова расходует.  Поставьте рядом такую же точно колбу и такие же сосуды. Но различаться эти колбы будут диаметром отверстия крана, выпускающего жидкость, то есть, энергию. В колбе с краном с большим диаметром выпускаемой жидкости, ненадолго, совсем ненадолго будет задерживаться жидкость, сколько бы и какую бы вы её не вливали. Вливать её нужно, но она, всё же, не задержится, а просто позволит находиться в одинаковом состоянии.

Поэтому, если ваш кран с маленьким диаметром и вам удаётся чувствовать себя хорошо от пополняемой жидкости разных видов, я очень рада за вас!
Но бывает и по-другому -- когда всё, что я вливаю -- быстро вытекает.
Я, всё же, верю в чудеса и продолжаю идти своим путём, пробуя всё, что доступно.

Но последние исследования дают надежду.   Исследования находятся на том уровне, где были учёные до того, как нашли средство от СПИДа, то есть, чтобы продлевать полноценную жизнь со СПИДом или рассеянным склерозом.   Если раньше в своих исследованиях учёные брали больных МЭ/СХУ со средней и лёгкой формой болезни, то теперь решили брать тяжело больных. Хотя, это очень сложно, потому что такие больные не могут находиться в клиниках. Я о проекте доктора Рона Дэвиса "Конец МЭ/СХУ". Исследования Джуди Миковиц показывают большой процент вируса мышиной лейкемии (ретровируса) у больных, хотя лабораторные данные этих больных, в частности, показатели маркеров гепатита в норме.
Раздражители болезни могут находиться в кишечнике, головном мозге, спинном и центральной нервной системе.

Важно понимать первичное заболевание и влиять на него. МЭ/СХУ -- как ёлка и на неё игрушками появляются авто иммунные и  другие серьёзные заболевания, которые и сокращают жизнь.
Психическое здоровье -- неотъемлемая часть всякого заболевания.
*************************************************************

Я просто продолжаю жить...

Когда и как быть благодарным?
https://www.milameneses.com/god-2018


Всем желаю успехов в наступившем 2018 году!

Дорогая Мила! Спасибо за поздравление! Я так же поздравляю тебя с Новым 2018 годом. От всей души желаю стабильности в твоем состоянии, а лучше чтобы в этом году состояние  было лучше, чем в прошлом году. Чтобы исследования продолжали быть и нашли разгадку заболевания. Ты так просто объяснила про потерю энергии, что любому становится понятен механизм потери энергии. Пусть же диаметр  краника утечки энергии будет меньше...Всем твоим близким  желаю здоровья, взаимопонимания и любви!

Спасибо дорогая Каштанка!

Мила. как твои дела? как самочувствие?

Дорогая Танюша, очень рада тебе. Прости, не могла сразу ответить. Загляни ко мне сюда:https://www.milameneses.com/fevral-2018

11.02.2018


1) Японский художник под именем АВОГАДО 6 в своих рисунках точно изображает чувства, которые так знакомы мне. Он любезно разрешил мне использовать свои работы.
https://www.milameneses.com/fevral-2018 - чувства в рисунках


2) Терапия рисованием/ осваиваю абстрактное рисование акрилом - https://www.milameneses.com/hobbi

Буду права, если скажу, что не могу рисовать -- пять минут у картины, или вообще сидя, приводит тело в большой стресс и становится плохо физически. Пять минут, лишь раз в несколько дней... или неделю. НО, моё творчество придаёт мне желание жить ещё и потому, что не болезнь разрешает - творить мне или нет - это моё решение... пусть, потом я снова подчиняюсь смирительной рубашке... Это непродуманное, спонтанное рисование, выражение внутреннего наружу...

3) Реальность МЭ существует - Ребекка ушла... На днях, девушка из нашей немецкой группы МЭ больных не смогла больше бороться. НО

https://www.milameneses.com/razreshite-predstavit

4) Но выбор всё же, существует. Если вы смотрели фильм Voices from the Shadows (https://vimeo.com/ondemand/22513), то могли познакомиться с Грегом, мужем тяжелейшей (4-й из 4-х форм) больной МЭ Линдой Кроухёрст. Грег Кроухёрст издал несколько книг о реальности МЭ, в том числе он написал руководство по уходу за больными МЭ в тяжёлой и тяжелейшей форме (перевод я помещала).
На следующий день после траурного известия в нашей группе, я прочитала пост Грега на ФейсБуке - он стал ответом...
https://www.milameneses.com/razreshite-predstavit

МЭ/СХУ понять нельзя наспех читая, накладывая на уже имеющуюся разную информацию. МЭ/СХУ можно понять, всякий раз, читая, начинать с чистого листа - входя в чей-то дом, снимите свою грязную обувь... Мне нравится эта традиция, хоть она и неудобна...

14.02.2018

Мои сутки -- это калейдоскоп! Любите друг друга.

https://www.milameneses.com/fevral-2018

Дорогая Мила! От всей души поздравляю с Днем рождения! Желаю любви, взаимопонимания и улучшения  состояния, чтобы была возможность писать картины и пусть у тебя будет побольше счастливых дней!


 

Мила! Поздравляю с Днем Рождения!!! Желаю улучшения здоровья. любви и заботы близких! Сил для воплощения творческих планов! Всех благ тебе!!!

Дорогая Мила! С Днем рождения!
Желаю Вам сохранить веру, надежду и мужество. Желаю больше сил для реализации планов и радости творчества.

Мила, присоединяюсь к поздравлениям!
Пусть тяжесть твоего состояния начнёт покидать тебя, как проточная вода уходит
в ручейки, а оттуда в реки, моря и океаны!
Пусть наконец-то найдётся хоть какое-то средство, которое остановит для начала хотя бы СХУ,
а затем можно было бы подумать и об остальном.

Твой аватар очень символичен - ты вынуждена выживать в обстоятельствах, которые казалось бы вообще не пригодны для жизни.
Сил тебе, мужества и поддержки близких! И какое счастье, что они у тебя есть!
Храни тебя Господь!

https://www.youtube.com/watch?v=nKESCUVmZPE