Дневник Милы Менесес

Из публикации "Вся правда о СХУ".

" Каковы причины синдрома хронической усталости (CFS)? Что вызывает это заболевание?

Несмотря на интенсивные международные исследования в последние годы, причины и механизмы болезни еще не ясны.
Есть типичные, предрасполагающие и провоцирующие факторы, однако, у около 75 процентов тех, кто заболел, СХУ наступил резко, как правило, после  «тривиальной» инфекции.
Кроме того, в качестве триггера  называются несчастные случаи, операции, прививки или воздействие токсичных химических веществ.
Оставшиеся 25 процентов сообщают коварное начало.

После недавнего исследования подтверждается, скорее всего, генетическая предрасположенность.

Недавние исследования, такие как   Martin Pall предполагает, центральный, само усиливающийся механизм болезни описывается как   NO/ONOO цикл. Он утверждает, что эти механизмы  объясняют многие мультисистемные заболевания, такие как фибромиалгия, синдром войны в Персидском заливе и множественная химическая чувствительность. (продолжение следует)"

31.03.2017 Пятница

Мне помог бы чей-то опыт, если бы кто-то описывал его... Сегодня, несмотря на то, что я хорошо спала, кроме той разбитости, что уходит, если расшевелиться, есть мышечная усталость, но только очень быстрая. Похоже, что мне не надо делать то, что я сейчас делаю - даже шлёпать по клавишам пальцами с зафиксированными в запястьях руками.

Вспомнила слова доктора Грабовски из исследовательской группы Шарите: если вам трудно идти к почтовому ящику, то не забирайте почту.

Но это же так дико для нашей натуры, для натуры нормального человека с любой другой болезнью! У этой болезни противоположная логика, которую понять, нужно шевелить мозгами!
Никого не хочу обидеть, просто возмущаюсь! Получается, если после ночи и тех моих движений с поворотами и баночкой (извините за подробность, но это реальность) я массивно устаю от того, чтобы протянуть рядом руку, чтобы выпить воды (заметьте, я пью из закрытого стакана из трубочки),
значит, нужно одевать памперс и не тянуться за стаканом - а я так не могу! я всё пытаюсь быть самостоятельной, хоть в четырёх углах кровати, а "смирительная рубашка" затягивается? Вот, все знаки оставлять деятельность и опускать голову, расслаблять тело: шею сводят судороги и болит в грудине, учащается дыхание ...

Но я точно знаю, что отдохнувши, тело даёт возможность вставать и без особой тренировки по обычной логике. Просто, я снова слишком активна, ведь эмоции сюда входят тоже. И эмоции, и мыслительный труд потребляют энергию и ведут к истощению, но только не так быстро, как физические движения телом.

Ёлки, но неуёмная натура, желание расправить крылья, всё время натыкается на эту клетку тела. Птица в клетке остаётся птицей...

Для СХУ/ МЭ- щиков: https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/novosti-me-shu

Исследования продвигаются и я, конечно, не отображаю всех тонкостей. Речь ещё идёт о том, что МЭ и СХУ имеют различия и они будут оговорены.

Ребята, если сломана нога и открыта рана, то кроме молитв и разговоров о причинах того, как я сломала эту ногу, нужно соблюдать правила (не нагружать эту ногу) для заживления и лечить рану! Именно так нужно понимать тот факт, что это заболевание признано органическим.

Я недисциплинированна... Трудоголизм - приемлемое и даже похвальное в обществе поведение, но оно всё же, саморазрушающее!

Говорят, прошлого не существует и как говорил один мой психотерапевт в далёкие времена: "прошлого нет и оно - дерьмо!". Мне просто страшно, что такая психотерапия и сегодня существует...

Всё-таки, Бог исцеляет прошлое, но и от человека требуются усилия. Бог сказал Каину: " Грех лежит у твоего порога, но ты господствуй над ним...".

Осознанный контроль - это то, что отличает человека от животного... должно отличать... А мы не умеем осознавать или боимся, потому что это больно. Но ведь, с осознанием приходит освобождение и нет уже той боли, рана рубцуется, а не гниёт!

Ладно... никогда не поздно учиться и, главное, не только говорить, а делать - приобретать опытность и делать уроки над ошибками.

У меня возникла проблема, может быть кто-то подскажет. Почему на моём редакторе сайта один из разделов выглядит в порядке, а на компьютере не совпадают слои? я никак не могу исправить... может ещё потому что редактор открыт на компьютере зятя? какие ещё могут быть причины?

как отдыхать, когда хочется что-то делать?

Значит, это не такая усталость-сонливость, когда хочется спать?

Значит, это мышечная физическая, производительная усталость? Тело болями и знаками - ухудшениями симптомов - показывает, что нужен ему покой. А настроение и желание трудиться у меня есть. Вот почему, я называю это смирительной рубашкой.

А в памяти из детства папины слова о том, что самым страшным для него было в лагерных пытках - это смирительная рубашка...

1 апреля 2017     Суббота

хотя, я не уверена в том, какой день...

Перетруждаюсь, волнуюсь, как мои дети в первый раз едут к нам... Многие из вас знают, какой это стресс на таможне, пересекать границу...

Вчера, после утренней записи, вскоре отключилась на пять часов.  А потом Флора купала меня и я переборщила, долго ждала сообщения от дочери, держась до "не могу".

Как результат, сегодня я пришпилена и мне нужна помощь при смене положения. Меня иногда спрашивают: "Ты совсем не можешь ходить?" и я сначала стараюсь посмотреть на себя глазами этого человека. А ведь и вправду, не можешь ходить от боли, когда радикулит, например. А тут, не можешь пошевелиться, потому что только напрягаешься, смыкается широкий обруч дикой головной боли на голове, боль и спазмы в грудине просто учащаются и сердце подскакивает к горлу. Но нельзя перестать пытаться двигаться и тут же следует ответ, как удар указкой по рукам в школе моего мужа (он учился в частной католической школе, сегодня таких нет).

Шутки у меня сегодня нет!  Но рада за всех, у кого был сегодня соответствующий день!

А в моё окно поют вечернюю песню лесные птицы и гремит первый весенний гром... запахло летним дождём -- что может быть прекраснее?

Принять то, что я не могу изменить и  луч надежды, что бы не приключилось, Бог по-прежнему контролирует мою жизнь.

На эту тему мне думается... и  о том, какое давление оказывается с разных сторон на человека, который, ну не исцеляется и продолжает болеть... О том, как такой человек "плохо влияет психически" на выздоравливающих и благополучных людей (они жалуются или подсознательно противятся), а всё же, хронически больной хочет жить и иметь свой голос, а обречённый на изоляцию имеет право не исчезать...

3.04. 2017      Понедельник

Была я на месте радующихся своим улучшением, много раз выздоравливала и прощалась со всеми болячками...

Была на месте "бабы у разбитого корыта"... Что чувствовала она, побывав во всех своих желанных ролях, испытав радость и удовлетворение от полученного желаемого?  Ей всегда хотелось бОльшего!

Читала свои комментарии к фотографии, где я чувствовала себя не как моё тело... Но только надо было писать, что это бывает, когда я переключаюсь на то, что меня окружает и отвожу от себя взгляд. Но так не может долго длиться, ведь это не естественно!

Сегодня у меня другая проблема и она моя... Я не говорю, что мне хуже всех, что мне, ну очень плохо - я просто честно говорю, что я чувствую, о чём думаю...

Мне очень нужна отдельная комната и изоляция! Мучительно и невыносимо тело реагирует на всё - и самое страшное, на то, чего я желаю... Вот если у человека депрессия и он уединяется - это одно. А совсем другое, когда ты вынужден и тебе нужен покой, иначе эти мучительные болезненные спазмы учащаются и жизни нет...

Тогда я чувствую себя так, как чувствует себя моё тело...

Приехали мои дорогие старшие (и язык мой не поворачивается сказать "зять", потому что он мне, как сын)... Дочь забрала бы меня к себе... а муж боится, что я соглашусь...

как я могу согласиться, когда он со мной и в горе и в радости? а тот факт, что он не умеет и не может позаботиться обо мне, как должно и обо всём нужно просить несколько раз и объяснять - я принимаю для себя, как возможность работать над собой. Ведь и ему нужна моя забота, моя поддержка и тогда я отвожу свой взгляд от себя...

Сквозь мои беруши слышу, как начинают свои утренние разговоры птицы. Я очень это люблю - такое ощущение, что я в лесу, ведь птицы-то лесные, у нас неподалёку парк.

Тело мне не подчиняется и положительные эмоции не исцеляют, а также приводят в возбуждённое состояние и снова мучительный отдых.

Всё, что я пробую, не помогает... Но поиски продолжаются. не всё в моей власти и бывает такое, когда не можешь уже сам...

И тогда я вспоминаю, как в такие былые времена обращалась к Отцу Небесному, как к отцу... когда и как происходит, что надеешься только на себя, на других, на лекарства?  а это всё не помогает и только тогда вспоминаешь, а ведь было и по-другому...

А бывает, Он молчит и помощь не приходит... Вспоминается, история:

«В один день Он вошел с учениками Своими в лодку и сказал им: переправимся на ту сторону озера. И отправились. Во время плавания их Он заснул. На озере поднялся бурный ветер, и заливало их волнами, и они были в опасности. И, подойдя, разбудили Его и сказали: Наставник! Наставник! погибаем. Но Он, встав, запретил ветру и волнению воды; и перестали, и сделалась тишина. Тогда Он сказал им: где вера ваша? Они же в страхе и удивлении говорили друг другу: кто же это, что и ветрам повелевает и воде, и повинуются Ему?» (Лук. 8:22-25).
Иисус заснул в лодке, начался шторм, и испугавшиеся ученики просят Его о помощи.  
Не в подобной ли ситуации оказалась я? ведь я так же чувствую себя...
Ученики просили Иисуса о помощи, почему же Он спросил их: «Где вера ваша?».
Кто-то говорит, что по вере поступить, можно было бы самим повелеть ветру утихнуть...  Не так ли призывают поступать и меня? (бесполезно объяснять, что за столько лет, я поступала и так)...
А можно ли, посмотреть на учителя и лечь с Ним рядом отдыхать во время бури?  Просто думаю...

Мы - люди, и мы - разные...

Знаете, можно Бога упрекать бесконечно, глядя на несправедливость, зло и болезни в этом мире и никто не думает о том, что Бог желает нам самого лучшего?

Мы хотим жить хорошо здесь и сейчас, потому что мы ничего не знаем о вечности... А Он знает о вечности и думает о том, чтобы мы выбрали своё настоящее лучшее.  

И ведь облегчение приходит... Я вспоминаю время своей болезни, когда я не имела Божьего мира в своём сердце, то есть, я жила без Него. И это был действительно ад и сны адские...

Плохо мне, плохо, но я дотрагиваюсь до креста на своей шее и говорю с Ним не о себе, а о других и, хоть эти просьбы и слова сбиваются, я знаю, что Он понимает... я спокойно расслабляюсь, может много пройти времени, пока успокоится организм, а я спокойна и потом засыпаю с улыбкой.

А бывало не спала и ночи... Но суть в том, что боли мои и страдания тела стали ещё  хуже, но души, как будто Он сказал сатане, как в книге Иова: " а души её не трогай!".  И за это я благодарна Ему и знаю, Он знает, зачем всё это...

Я не видела свою дочь пять лет... Когда она была маленькая, то разговаривала на украинском языке, а я на русском. Нас даже называли Штепсель и Тарапунька. Однажды, когда вечером мы возвращались домой, держась за руки, она сказала мне восхищённо: "Мама, посмотри, как много звездов!". Я поправила её:" Не звездов, а звёзд!". Она ответила: "Ну, это по-русски "звёзд", а по-украински "звездов"!". Сегодня мы смеёмся...  

6.09.2015                                       Письмо дочери

Наблюдая последнее время жизни любимой мамы моего мужа, моей свекрови, я написала это письмо.

Сегодня никто не может быть застрахован от болезни Альцгеймера, болезни, иметь которую на моей родине во времена моей молодости было жутким позором для всей семьи …


 ****                 ****                    ****


Моя дорогая девочка,

В тот день, когда ты поймёшь, что я старею, будь терпелива со мной.

Когда  в разговоре с тобой,  я буду сто раз повторять одно и то же, не прерывай меня, чтобы сказать: « Мама, ты уже говорила это минуту назад!». Пожалуйста, просто выслушивай меня.

Помнишь, когда ты была ещё маленькой, каждый вечер просила меня рассказывать тебе одну и ту же историю, пока не заснёшь?

Если не будет у меня настроения мыться, не сердись на меня и не заставляй.

Помнишь, когда ты была маленькой, я звала тебя с улицы?

Ты так уставала к вечеру, что мыться уже не было сил и ты всегда находила причину, чтобы этого не делать.

Когда ты почувствуешь, как тяжело даётся мне всё новое, дай мне время  подумать и не смотри на меня с жалостью.

Вспомни,  как я учила тебя кушать сначала ложкой, а потом и вилкой с ножом,  правильно причёсываться и одеваться?
 
Твои сегодняшние привычки, как камни, которые тогда мне приходилось укладывать - ими сегодня выложен твой жизненный путь.

В тот день, когда ты поймёшь, что я старею, будь пожалуйста со мной терпелива.

Когда во время общения с тобой я теряю нить разговора, дай мне немного времени, снова её найти. А если мне это так и  не удастся, то не раздражайся из-за этого.

Ты должна знать всегда в своём сердце: самое главное для меня это то время, когда я общаюсь или провожу с тобой.

Как бы слаба я не была, я хочу чтобы ты знала – мне будет достаточно твоей руки!

Ты помнишь, как я держала тебя за руку, когда мы  тёмными вечерами  возвращались с тобой домой.

Мы были с тобой счастливы, когда на небе перед нами было много звёзд, или "звездов"?

Ты улыбнулась - и я рада...

Когда наступит тот день, и  ты поймёшь, что меня действительно нет рядом – не печалься и просто люби.

Я благодарю тебя за каждый момент, который мы проводили и проведём  вместе.

Теперь я знаю, чтО действительно  имеет цену…

С улыбкой на лице и всей моей любовью в сердце, я хочу тебе сказать:

Я люблю тебя, моя доченька.
                             
P.S. И пусть тебе покажется, что что-то в этом письме не о тебе, я хочу чтобы ты знала,  что ты всегда в моём сердце  такая, как ты есть во все твои времена.

твоя мама

М.М.

3.04.2017 Понедельник

Кого интересует СХУ : https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/pravda-o-shu-me-fm-depressiya

Я бы советовала очень внимательно изучать и записывать свои показания. Очень надеюсь, что мои усилия кому-то помогут избежать тяжёлой формы.

Надежда есть и у меня...

Наслаждаюсь тем, что дети мои вместе идут куда-то, общаются и беседами, приветами, заботой. У мужа выходные и он осваивает профессию по уходу... Мне бы успокоиться от эмоций, так в конце недели посещение эксперта...

Переводила статью и ещё раз убедилась в том, что верно выбрала тактику поведения... Для просто читающего из любопытства и имеющего другую причину своей усталости будет непонятно. Но это правда, что " Решающим является управление заболеванием  "Pacing"". Даже мой десант для расширения своей активности, тоже подтверждается... Только когда больших усилий стоит поворачиваться или мочиться на судно, то это сигнал о временном ограничении. Я всегда понимаю, что это всё (памперсы, судно и т.п.) может быть временным и завтра будут новые "разведки десанта", попытки проверить свои возможности. В конце месяца обследование, а так хотелось бы с детьми куда-то на улицу выйти... не думаю о теле...

Ещё бы что-то писала, но уже, как сдутый шарик...

Обязательно исследуйте, наблюдайте, записывайте и анализируйте.

И всё же,  Фибромиалгия, как и Синдром хронической усталости, Миалгический энцефаломиелит, а также заболевания митохондриальных дисфункций имеет каждый в своей степени Недомогание после нагрузки.

Я посмотрела, что выложила достаточно информации на форуме, чтобы разобраться в этом и понять, что физкультура вовсе не укрепляет, чтобы рассчитывать на неё, как на путь к выздоровлению.  И БАДы, а также очистки, витамины и терапии симптомов устойчиво эффективны лишь, если  регулировать свою активность и научиться жить в своих границах, своевременно отдыхать, изучая пределы своего организма. Иногда покрасневшее лицо, уже является признаком границы и означает, что надо молчать, ложиться и закрывать глаза, расслабляясь.

Нарушение границ нагрузки, то есть перенагрузки - ведут к ухудшениям и чем дальше, тем необратимее.   Но это только в этом случае.

Если же кому-то помогает психотерапия и гимнастика, то у вас, скорее другой диагноз. При депрессии тоже есть синдром усталости, при психических нарушениях и травмах  тоже есть синдром усталости, при множествах заболеваний он есть.    

Поэтому, конечно, в первую очередь и рекомендуется сначала исключать заболевания, которые имеют такой синдром.  

Важно понимать, какое заболевание первично, а какое вторично. МЭ/СХУ, наверное, ФМ тоже - это ёлка и на ней, как игрушки могут появляться новые органические заболевания эндокринной, иммунной и нервной систем...

Нам нужно думать и не стереотипами, и наконец понять, что медицина не знает этого.

Но наш мозг просто отказывается это принимать... Недомогание после нагрузки обнаружить на ранней стадии  без понимания своего тела и без изучения информации нельзя.  А на поздней стадии, к сожалению - поздновато и очень теперь трудно...

Хотите верьте, а хотите нет...

Всё, что выкладываю, проходит через меня и это не просто перевод, хотя там, где переводила с английского нахожу ошибки. Поэтому в исправленном виде, если интересует:https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/nedomoganie-posle-nagruzki




Самое интересное: https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/ipohondriya

об этом я знаю не понаслышке!!!

Всем советую решиться на честность с самим собой и, прежде всего, изучить и испытать себя в этом направлении. А уж рассказывать об этом необязательно...

"Трое в лодке, не считая собаки" я очень любила читать Джером Джерома, когда увлекалась английским языком в школе.

Всё ещё пятница.
Мой утренний труд окончился и была пауза. Так что, в 11... ч меня разбудил жестоко для меня, прозвучавший громогласно клич, проснуться, начальницы службы по уходу.  К двенадцати часам ожидали прихода эксперта и моя опекун присоединилась, я увидела её и моего мужа за спиной шефини...

Я не сразу пришла в себя, потому что меня захлестнула волна боли в грудине от спазма и в голове был полнейший тормоз. Первая моя реакция на чей-то нормальный голос, это "тиш-ше, тиш-ше..." и я успокаиваю сама себя и всех, кто рядом.

Пришёл эксперт и это был мужчина. Очевидно, он имел понятие о болезни, потому что зайдя в комнату, протянув мне руку, увидев мою реакцию, не слушал предложение моего мужа включить свет. Он сказал, что заполнить документы можно в другой комнате. За что я была безумно благодарна.

Больше ко мне он не зашёл. Шефиня службы по уходу не верила, что мне мне дадут "лежачую" степень (выше степень уже для деменц больных). Ведь все привыкли, что такую степень дают тем, кто парализован или болен и с огромным весом. Не знаю, но она морщилась и говорила: "самое худшее, что может произойти, это то, что всё так и останется".

Для моего мужа эта неделя отпуска - сплошной стресс и он очень хочет на работу...

Поведение в состоянии перенагрузки и перевозбуждения контролировать невозможно... Самое печальное, понимать это и быть не в состоянии контролировать...

Кто сказал, что болезнь не оправдывает раздражительности?   об этом надо спросить многих...  Но суть в том, что можно переосмысливать и, хоть с опозданием, но адекватно реагировать. Пусть, для этого приходится извиняться...

А вообще, иногда, и если очень честно, то так хочется сказать: "... почему, когда мне так плохо и я страдаю, я должна думать о других?...

Но на самом деле, это не вопрос - это эмоция... Жить "жуком" из рассказа Франца Кафки  очень и очень трудно, не покидая общества людей...

Мы - разные...

Продолжала заполнять об ипохондрии и думала, вспоминала, что такой период как-будто у меня был. Но в этом нужно разбираться, потому что у меня всё-таки были основания = у меня был очень низкий кортизол в моче и некроз надпочечников.  

Всё, я сегодня совсем слабак, не хотела есть и много спала... А эксперт подтвердил моё состояние и остаётся ждать письменного подтверждения. Транспортировать меня в лежачем положении. А посещений на дому, таки нет...  

Везде есть свои плюсы и минусы, но чего больше?

Пока творческий затык, ещё жду детей из Загреба, где они на конференции. Огромную работу они сделали и помощь - это порядок и организация моего уголка.

Много благодарности греет моё сердце. Моя опекунша относится ко мне с такой нежностью и очень любит мои безумные идеи, любит меня слушать... а я не могу говорить... страдаю...

Но не унываю, унылый дух сушит кости!   Отдыхать

9. 03. 2017 Воскресение

Когда вынуждена лежать, посещают мысли, пугающие меня, что мне будет ещё хуже, если я не буду двигаться.

Важный момент! Вынуждена лежать - не значит, просто лежать, а всегда делать попытку двигаться и вынуждена не двигаться, потому что сильная боль контролирует тело!

Ну вот, болевые терапевты при Фибромиалгии советуют боль превозмогать, потому что это боль не от повреждения мышечных тканей, а всего лишь нарушение проводимости боли в головном мозге.

Действительно, по утрам, у меня бывает сильная сковывающая и раздавливающая боль, которая изменяет свой характер, если я потихоньку начинаю двигаться. Обычно, это называют "расхаживанием".

Но боль, которая меня вынуждает лежать, совсем другая. С ней шутить нельзя. Горький опыт показывает, что она в отместку расползается и завоёвывает каждый раз новый участок тела.

Всё-таки, МЭ/СХУ очень серьёзная болезнь и не терпит поверхностности: https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/novosti-me-shu.

Делать разумные объективные выводы, нужно. Но для этого, необходимо изучать вопрос и наблюдать за собой.

Ипохондрией я никогда не болела, но такой диагноз мне ставили, как соматоформное расстройство. О, это целая история и сейчас не хочу её рассказывать, но я могла это оспорить в суде и получить материальное возмещение за причинённый мне ущерб в следствии неверно поставленного диагноза. Но с моей чувствительностью, это не пошло бы мне на пользу. Хотя, нужно останавливать такие вещи, потому что такие ошибки будут делаться дальше и будут страдать другие люди.
А опыт больного у меня большой и разный. Моё состояние теперь настолько плачевно (я не говорю, что хуже всех!), что та информация, которую я узнаю, служит мне надеждою. Я всё равно надеюсь, что может быть обнаружена, хоть какая-то причина, что может быть подобран хоть какой-то препарат или метод и облегчение, улучшение может наступить. Не говорю, что я всё ещё верю в чудеса.

Я живу расстроенным механизмом, но отдельные механизмы внутри одного большого ещё работают и я этому рада.

Не только боль не даёт мне двигаться, но мышечная массивная усталость, не даёт протянуть руки...

Завтра мои старшие вернутся и пробудут ещё два дня...Такая радость, счастье и очень большой стресс для тела. Теперь, я надеюсь, что они смогут ещё приехать.

Жить в самой маленькой тюрьме на свете... главное, найти окошко, в которое будет видно небо...

снова теракт ...

Сегодня  христианский мир отмечает  Страстную пя́тницу.



Пятница Страстной недели (лат. Dies Passionis Domini) — посвящена воспоминанию осуждения на смерть, крестных страданий и смерти Иисуса Христа, а также снятию с креста Его тела и погребения.

Самим Богом для Его народа были установлены праздники, в которые Он велел созывать священные собрания, приносить в жертву всесожжения, а затем наступал праздничный пир, пение и веселье.
Эти праздники разные, в разные дни и времена года, с разными ритуалами и порядками и у меня нет цели о них рассказывать.
Но мне хочется подчеркнуть, что у  всех этих праздников есть одно общее значение и главная цель  - все они предназначены в благодарность и славу Господа.
https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/dnevnik/category/%D0%91%D0%BB%D0%BE%D0%B3

Дорогих форумчан поздравляю с воскресением Христа Спасителя!





Радуюсь с теми, кто может радоваться!  Надеюсь у вас была прекрасная погода и замечательный день! Бог задумал Праздники, чтобы радовались и благодарили Его, помнили все Его дела!

Я проснулась сегодня с чувством облегчения в груди и была готова встать и ходить по воде! ....

Тем не менее, я открыла уши и в открытое окно слушала шум дождя по балкону и голоса лесных птиц. "Только бы ни один дополнительный шум - чей-то разговор или проезжающая машина, не испортили мои ощущения!", - думала я, погружаясь в вызванные этими звуками представления, наслаждаясь.
Улучшение-таки есть, пусть микроскопическое и едва уловимое - моё сердце действительно поутихло и уже не так жестоко реагирует на звуки и движения рядом!
Чтож,  его можно было бы не заметить, ведь я по-прежнему нуждаюсь в каждой мелкой помощи и не могу протянуть руки без муки. Но в том и дело, чтобы во всём происходящем находить (а вы когда-нибудь что-то искали?) драгоценное, пусть оно самое маленькое и его нужно доставать!

Но мне будет беда, если я не принимая себя и своей жизни, положения и состояния,  начну вспоминать и сравнивать, как я проводила этот праздник раньше, как я готовила и ходила в гости к друзьям, если я буду сравнивать себя с другими.

Как можно принять это - лежать в смирительной рубашке и заставлять себя подчиниться запыхавшемуся от нагрузки организму, отдыхая по три-четыре часа через каждые два- полтора часа днём?  Потому что, если я подчинюсь, то очень медленно, почти неощутимо и совсем немного восстанавливаюсь, правда, не возвращаясь пока четвёртый месяц на тот уровень, когда я могла подниматься только на свой туалетный стул по нужде.
Это невозможно человеку самому...
Вот и праздную я ту невидимую жизнь Воскресения Христа, которая даёт желание жить и надеяться мне в данный момент моей жизни.


https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/single-post/2017/04/16/%D0%94%D0%BB%D1%8F-%D0%B2%D1%81%D0%B5%D1%85-%D0%B7%D0%B2%D1%83%D1%87%D0%B8%D1%82-%D0%A5%D1%80%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%BE%D1%81-%D0%B2%D0%BE%D1%81%D0%BA%D1%80%D0%B5%D1%81

Понедельник

Праздничный день, но у моего мужа рабочий день. Я пока на прежнем режиме и заметила, что мои боли стали сильнее. Добавлять трамадол я не хочу и не могу, потому что моя печень уже страдает, плюс слуховые нервы. Наверное пришло время ставить вопрос о Канабисе, то бишь марихуане. Только проблемка - отмена и замена обезболивающих должна проводиться в клинике болевой терапии, а я с ней не дружу (или она со мной). Нужно советоваться с домашним врачом и, как всегда, понимать, что это затягивается во времени...

Общение со старшей внучкой всегда для меня много значит, как и с другими, конечно. Только она не по годам взрослая и мы с ней говорим на взрослые темы...

Это меня очень утомило. Очень болят мышцы предплечий и рук, кисти, лицо покрыто пятнами - это значит, пора отдыхать.


Как выглядит, теперь уже на сайте моя миниатюра "Маяк моей юности" - это может принести приятные эмоции (мне так кажется). Кому интересно:

https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/single-post/2017/04/17/%D0%AE%D0%BD%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%B8-%D0%BC%D0%BE%D0%B5%D0%B9-%D0%BC%D0%B0%D1%8F%D0%BA

21.04. 2017 Пятница

Жизнь идёт и проходят день за днём. Даже происходящее в природе напоминает о том, что не всё находится под нашим контролем.

У меня нет супер потрясающих новостей! Ясно, что на мою страничку заходят либо в первый раз случайно, либо люди с крепкими нервами? Мои посты чаще вызывают печаль и ...? Кому-то хочется мне помочь, меня спасти - и от этого, мне наверное нужно было бы молчать в тряпочку.

В былые времена было принято детей инвалидов прятать в специальные учреждения, чтобы психологически не ранить здоровое общество.

Находясь в полном сознании, я живу в физическом состоянии, при котором, либо родственники "загибаются", ухаживая за своим больным, либо нанимают сиделку, либо определяют в специальное учреждение, типа больницы. Тем не менее, мне хочется просто продолжать жить и иметь свой голос.

https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/single-post/2017/04/19/%D0%92-%D0%B3%D0%BE%D1%80%D0%B5-%D0%B8-%D1%80%D0%B0%D0%B4%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%B8-%D0%B2-%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B7%D0%BD%D0%B8-%D0%B8-%D0%B7%D0%B4%D0%BE%D1%80%D0%BE%D0%B2%D1%8C%D0%B5

Когда я пишу о своих потерях, то лишь для того, чтобы было понятно, как велика должна быть благодарность за каждую мелочь, которая оказывается, не само собой разумеющейся... а подарком.

Продолжая болеть, не надо игнорировать свою болезнь, но можно концентрировать своё внимание на то, что ещё доступно.

Для кого-то иллюзии и предвзятое отношение - это враг, а кто-то в них ищет защиту, находит одномоментное утоление боли.

Не раз я писала о глубокой благодарности за всё то, что я имею... Всё, что я имею стоит для меня труда, всё же, воздержания, жертвенности, принятия...

Жизнь постоянно движется и меняется, и я пытаюсь двигаться и расти вместе с ней, уделяя необходимое время моей душе.

Совершенство и желаемое счастье, на самом деле, возможно лишь в присутствии Бога. Это помнит память человеческой души, оттого постоянно тоскует и ищет потерянный рай...

Эти праздники замедляют мне помощь. До сих пор нет письменного уведомления о решении комиссии, а для меня это значит, что помощь приходит по старому графику. Моя электро-кровать ещё не готова, а каждое движение тела имеет цену. Сильные боли от пере нагрузки, а ею могут быть и положительные бурные эмоции.

Вчера было явно, что поход до туалета забрал у меня несколько часов бодрствования и время ментального труда... Разговор - то же самое... Отключка, отдых - это не сон при усталости...
А вообще, я - разная... Надо поесть и отдохнуть - будет лучше..

Это был не мой день...

я очень упрямый человек... хотела праздника чистоты и решилась на поход до ванной и все эти муки, которые причиняют мне мало-мальские движения: пересесть на стул, на ванную и обратно, сделать хоть один шаг или поднять руку. Я не парализована и всякий раз могу сделать усилие, даже если быстро появляется тремор, но это вызывает нагрузку для сердца и лёгких, отвечая болезненными спазмами в грудине... С закрытыми ушами и в тёмных очках и всё же, болью отзываясь на каждое движение Флоры... каждое прикосновение ко мне получается слишком резким и безжалостным... Так хотелось в мгновение, просто оказаться в кровати, дать телу покой.

Потом оказалось, я забыла принять трамадол... как это называется, когда всё лежит рядом и... очень заметно мне стало хуже с концентрацией...

как мне удаётся писать, это остаётся чудом...

есть люди, которым ещё хуже, чем мне ... но страдания у каждого свои и настоящие..

В немецкой группе, друзья молодой девушки, родители которой уже на нуле, объявили акцию помощи...

Михаэла писала, что 6 аферезов спасли ей жизнь, и всё же она остаётся жить в темноте и отдельной комнате... Другие, кто делал аферез, пишут, что похоже, со временем его надо делать постоянно, а он очень дорогой. Такая своего рода зависимость...

Серджиу плохо...

После ванной я снова надела свой крестик...

трудно писать, а планы есть...

"любите друг друга", - и это не имеет ничего общего с вежливостью...

Читая о моих страданиях, мои дорогие читатели хотят мне помочь и часто присылают мне ссылки, типа лечение по Неумывакину и подобные методы очистки.

Дорогие мои, у меня за спиной двадцать лет! И, оказалось, что это намного серьёзнее и речь идёт о неизвестном и серьёзном, не менее, чем СПИД или рассеянный склероз, заболевании.

Да, рассказывая в своих статьях о тяжести и драматичности своего состояния, я делаю известным общественности всю серьёзность редкого заболевания, от которого не застрахован никто, в том числе дети и молодые люди! Я привлекаю внимание к разрушительным принципам - призывам к активному образу жизни больных МЭ/СХУ!

Я говорю о том, как опасны последствия для заболевших, если это заболевание не выявить (не узнать), как можно раньше и лечить его, повсюду пропагандируемыми принципами здорового образа жизни, особенно физической активностью!

Я не встречала ещё ни разу, чтобы на русском языке кто-то освещал эту проблему. Благо, что кое где появляется правдивая информация, но она в контексте американской жизни и, в моих рассказах, звучит контекст жизни таких больных в Германии (отчасти Европе).

Каждый должен мыслить в контексте своей страны. А недавно звучало одно заявление, что это мол, это проблема холёных западных дам, а в России такие больные живут как-то...

Не каждый, кто хронически устаёт болен МЭ/СХУ!

Это может случиться с каждым...Для интересующихся темой МЭ/СХУ.

Такое положение в Германии.

А в странах СНГ совершенно другое представление об этой болезни и тем более драматично положение таких больных, потому что они не знают правды!
Им становится всё хуже от лечения разных других малоизвестных болезней. А кому не повезёт, тот уходит сам...

Статья в "Фокусе" о 39-ти летней Марион, которая проходила путь неправильного отношения к болезни и теперь не в силах сама открыть даже йогурт...

Собственно, и я, как многие из нас, являюсь жертвой многолетнего ложного диагноза, нелечения и неправильного поведения с болезнью.
Игнорирование болезни и вера в исцеление не помогли!
Может нужно просто задуматься?
______________________________________________

Катарина Фосс представила статью и написала:

"Довольно хорошая статья в "фокусе"!
Спасибо пациентке за её открытость!
Я взяла эту статью, как возможность привлечь внимание к разрушительным принципам руководящей линии DEGAM и немецкого пенсионного страхования, которые провоцируют судьбу пациента.
Мой комментарий:
Куда приводят нерадивые принципы ...
В этой статье реально и ясно описан случай, какой неосторожной является рекомендация DEGAM и Немецкого пенсионного страхования к активации МЭ пациентов.
Так, посылая каждый год сотни МЭ пациентов на реабилитацию, они приводят их к прогрессированию заболевания.
Потому что, введенные руководством в заблуждение врачи, до сих пор не знают, насколько пациенты рискуют значительным ухудшением их состояния из-за этой активации!
Но сторонники ненаучных психогенных теорий, заказанных DEGAM и немецким пенсионным страхованием, лучше служат интересам руководителей страховых компаний и провайдерам здравоохранения.
Таким образом, наша система здравоохранения сегодня борется с больными, а не с болезнью.
В то время, как MЭ пациентам экстренно нужны наркотики для использования их по прямому назначению, исследования противовирусных и антиретровирусных препаратов: Ampligen, ритуксимаб, аферез"!

*******************************************************

И в заключение,

Надежда не угасает, даже в самом тяжёлом состоянии и поиски продолжаются.

В конце прошлого года вышла в свет книга, автор Петр Хайнл: Schlafloser Mond: Im Labyrinth des Chronischen Erschöpfungssyndroms.

Автор является психиатром, который заболел синдромом хронической усталости. Он написал книгу " Бессонная луна: в лабиринтах хронического синдрома усталости".
Мой психотерапевт изучает и я хочу приобрести её. Моя жизнь продолжается.

Боли мои очень усилились и трамадол больше не помогает. Пока мы решили добавить маленькую дозу амитриптиллина и посмотрим...

Сердечно благодарю моих читателей. Благодарю за дружбу и участие.

Мы, каждый, ищем свои пути и ценим то, что имеем... У страха глаза велики и лишь любовь Бога изгоняет страх...

За радующихся радуюсь, но и с плачущими рядом...

Mila Meneses пишет:
У меня нет супер потрясающих новостей! Ясно, что на мою страничку заходят либо в первый раз случайно, либо люди с крепкими нервами? Мои посты чаще вызывают печаль и ...? Кому-то хочется мне помочь, меня спасти - и от этого, мне наверное нужно было бы молчать в тряпочку.

Здравствуйте Мила!
Хоть меня и нельзя назвать "человеком с крепкими нервами", но я регулярно читаю Ваш дневник. Спасибо Вам большое, что описываете свое состояние, предупреждаете, пытаясь остановить других "на краю пропасти".  
Набралась смелости поделиться с Вами своей недавней находкой: https://cfsremission.com/
Это англоязычный (Вы ведь читаете по-английски?) блог человека, который пишет о себе, что он уже три раза добивался ремиссии своего заболевания ME/CFS https://cfsremission.com/my-story/. Он читает и анализирует все научные публикации о ME/CFS, и у него есть какая-то своя теория происхождения заболевания.

Дорогая Ульяна,  спасибо, что вы решились написать! Вы даже не знаете, как вовремя!

Во время написания предыдущего поста я была эмоциональна. Я не злюсь на людей - меня жмут рамки, в которые меня всякий раз втискивают, когда я подаю свой голос. Когда я выражаю своё мнение, часто, моя прежняя натура всем угождать, подаёт свой внутренний голос, как червяк начинает точить изнутри, чтобы я жалела о том, что пишу и, чтобы было тихо, вообще не писала.

Вижу, как в соц сетях мои многие  хорошие прежние знакомые (друзья), на ура принимают мои фото, где мой красивый внешний вид - а это считанные минуты в году! и молча уходят от моих статей, где я рассказываю о своей реальности, чтобы была понятна серьёзность заболевания, которое так часто слетает с языка с такой лёгкостью и простотой решения...
Конечно, я понимаю, что дело не в реакции друзей, а это моё восприятие, как будто меня не принимают такой, как я сегодня есть... Я - живой человек и во мне есть всё... конечно, мне казалось, что друзья принимали меня, но оказалось, они принимали лишь то, что во мне соответствовало их принципам и взглядам.

Ульяна, Вы решились написать, как раз тогда, когда это было мне необходимо и спасибо за ссылку. Я буду читать, потому что, живя в таком тяжёлом состоянии с появляющимися новыми симптомами помогает узнать, как справляются или просто переживают и другие. Нам нужно просто знать, что мы не одни и иногда вместе(в тех странах, где живём) искать помощи!

Казалось бы, я ведь живу в Германии, какое мне дело до тех, кто "как-то" живёт на моей родине? Нет, я не могу так! Потому что, когда я здесь была совсем одна, когда только приехала и ещё так не владела языком, а мне было очень плохо - мне встретились  соотечественники, которым не было дела до других в то время, когда они могли мне помочь просто своими знаниями.
Прощение чьих-то ошибок - это не молчание, а согласие носить последствия этих ошибок и им их не вспоминать. Я им не вспоминаю, а упоминаю, как причину и основание моего желания помочь тем, кому плохо и не может получить те знания, которые доступны мне.

Я объяснила сейчас это сама себе и Вы подтвердили, что мой труд ненапрасен... Благодарю.  



Обратите внимание на моего постоянного и верного спутника... Всё же не жалуюсь...

Мне не нравится показывать себя в таком слабом виде, но это моя реальность. Вот уже более четырёх месяцев, как я надеюсь, что всё вернётся и я, хотя бы как прежде, хоть вставать до своего стула и несколько раз до ванной комнаты... Вся моя активность - шлёпать пальцами (становится всё труднее), самой жевать и есть, немного разговаривать, поворачиваться в постели...Активность, быстро сопровождающаяся измождением и болью.

Но, всё же, я продолжаю делать "разведку, выбрасывая десант" или, как Ной делал разведку, выпуская голубя: я пытаюсь сесть, с посторонней помощью и посидеть сколько могу, всякий раз, протягивая также за каким либо предметом руку... Не отказываю себе в коротком общении, после чего сразу отключаюсь, беря всякий раз под язык половинку валидола.

Помните, существует четыре степени тяжести. И если кому-то удаётся выбраться из своего уровня или оставаться на одном долгое время и вы думаете, что это  благодаря только чудодейственным методам, то это не так. Большую роль играет "возраст" заболевания, как можно раньше понять, узнать...
и тем более не думайте, что благодаря этим методам могут выбраться все!

Нам всем и каждому нужно искать свои причины, пробовать и находить своё...

27. 04. 2017

Очень жаль, что погода не радует теплом...

5 - 6 часов бодрости в общей сложности в сутки, лёжа и конечно не пластом, а с учётом моих попыток двигаться, несколько минут сидеть, писать, слушать, говорить.

Например, разговор отнимает много сил, но физические движения телом, чтобы повернуться, подтянуть одеяло или поправить памперс, отнимает сил  ещё больше.

Паузы, отдых - это отдых марафонца. Бегал ли кто  на длинные дистанции?  Но те, кто ещё в школе сдавал на значок ГТО, знают что это такое.

Если в какие-либо времена жизни заниматься спортом, то эти ощущения забыть нельзя. Эти навыки я упражняла, даже когда имела приличный вес, в последние времена, упражняясь с собакой, ездя на велосипеде... Какое счастье, что в моём детстве мне встречались такие люди, что ввели меня в этот мир спорта... Я не закончила ещё статью об особенных людях в моей жизни...

Вчера много времени потратила в редактуре и один раз неудачно - пропал весь написанный текст... вот бывает очень жалко... Писать отдельно было лень.

Очень рада, что вчера мой муж за долгое время выбрался с нашим псом к ветеринару. И новость утешительная - нам посильно будет оплатить удаление всех папилом на его теле.  Перезваниваясь со старыми знакомыми заводчиками боксёров, убедились, что наш пёс, таки заслуживал оставить после себя потомство.  Он не только хорош собой и имеет отличный характер, а также здоров и энергичен в своём возрасте, в то время, когда многие знаменитые уже не живут.

Это у меня были планы и мы начали с ним выполнять необходимые условия для достойных его родословной вязок, но.... я подкачала так, что мы не заметили, как несколько лет он оставался без прививок.
 

   

Такие были времена и я полулежала у огромного окна напротив рабочей площадки, за порцией мороженного с фруктами, пропитанными ромом. Рядом кто-то ел большую порцию картошки фри с отбивной, кто пил свой кофе. Старики - ветераны клуба, уже без своих питомцев, собирались играть в домино. Зимой и осенью потрескивали поленья в железной печке...было уютно, тепло за душевным разговором с моей старенькой, глухой на одно ухо, подругой Гердой.

Бывает грустно, но это на минутки, чтобы испытать не только печаль потери, но вспомнить снова эти приятные эмоции от общения с людьми и животными.

Принимать себя, принимать обстоятельства и смотреть вперёд, планируя и надеясь, продолжать делать свои маленькие шаги, которые для меня доступны...

Ульяна, спасибо за ссылку.

О, если бы врачи читали такую информацию! Обидно, обидно оставаться беспомощным и без помощи...

А мой гипервентиляционный синдром всё время принимают за панику, за психическое происхождение... я не могу выбраться к пульмонологу, я не могу выбраться за слуховыми аппаратами...

я ещё не решилась послать кардиологу письмо с такой распечаткой... казалось бы, написать пару слов - не хватает всегда чего-то: не то сил, не то памяти

Микробиом тест сделала и очень долго приходится ждать результата, ведь это учёные исследования...

Я плохой пример: мне долго ставили ложный диагноз и теперь долго и медленно исключают возможные болезни, но что-то из мастоцитозных заболеваний я подозреваю.

Получается, что со временем, на основе МЭ/СХУ возникают разные аутоиммунные и серьёзные заболевания, как вторичные. Но и бывает, оказывается, что какое-то заболевание первичное...

Ещё раз: МЭ/СХУ если основное, то отличается сильно выраженным РЕМ Недомоганием после нагрузки и быстрым истощением!

А при Фибромиалгии основной и ведущий признак - боль!

****************************************

Я желаю нам хорошей погоды везде!

Mila Meneses пишет:Ясно, что на мою страничку заходят либо в первый раз случайно, либо люди с крепкими нервами?

Мила, хотела сразу вам ответить, но в ту минуту не сложилось, а потом на несколько дней выбыла с форума. Может быть это и правда, насчет крепких нервов, но только отчасти. Я лично благодарна вам за ваш ежедневный труд, это действительно редкая информация на русском языке. А ещё очень благодарна за это напоминание:

Mila Meneses пишет:Когда я пишу о своих потерях, то лишь для того, чтобы было понятно, как велика должна быть благодарность за каждую мелочь, которая оказывается, не само собой разумеющейся... а подарком.  

Когда я лежала суровым лёгом, не было интернета, но я так, устно, всё время пыталась донести эту мысль всем подряд. Люди, у вас в руках несметные богатства в виде само собой разумеющихся вещей. Это так важно помнить. А забывается со временем. Спасибо что пишете!

И кстати меня тоже посещает это иррациональное чувство, когда внутренний червяк требует тишины в эфире. Просто не обращаю внимания

Спасибо, Селяви, за диалог и за то, что не зря пишу.

Да, в той фразе быть может, есть доля правды, а по большому счёту -  это, наверняка, моё уязвлённое тщеславие. А ведь я понимаю (потому что сама выбрала этот путь), что не может быть огульной популярности, когда решаешься идти против течения... Я реагирую, но потом собираю себя, напоминаю себе о цели снова и продолжаю.

Так и с "червяком", и с маленькой девочкой  - важно, распознавать их и давать каждому своё место.  Мы, например, вместе с мужем взрослеем в этих обстоятельствах, но каждый отдельно...  О чём говорят часто мои сны, что моя маленькая девочка всегда под заботой моей  взрослой женщины.

Сегодня звонила моя домашний врач и я отчиталась ей о своём состоянии, о своих чувствах и желаниях, задала свои вопросы. Когда врач с доверием относится к пациенту, это дорогого стоит! Не то, чтобы она во всём со мной соглашалась, не ставила под сомнение мои слова, понимая субъективность ощущений. Но мы: она, мой психотерапевт и я сотрудничаем и прислушиваемся друг к другу, допуская разные варианты, в поисках помощи, чтобы жить. Безмерно благодарна...

Все мои отчёты с появлением новых симптомов, результаты обследований, аттест ПТ за последнее время, она отправила в институт редких заболеваний вместе с заявкой на моё обследование. Это обследование очень дорогое и они очень тщательно выбирают пациентов. Так что, снова в ожидании с надеждой.

Всё же, советую вести записи появления симптомов. Ничего общего это не имеет с ипохондрией. Проверяйте себя каждый и обращайтесь за помощью, если это ипохондрия или депрессия...

Конечно, лучше всего заниматься любимыми делами только!  Но жизни принадлежит реальность и она у каждого своя.

Хочу знакомиться с опытом других... постепенно  

Сегодня приму 10 мг амитриптиллина на ночь в качестве усиления обезболивания к трамадолу.

Завтра у меня будет новый матрац с электро устройством и я перекочую на своё место. Каждая мысль об облегчении меня радует и дарит надежду.

Суббота

Кровать моя не подошла и пришлось её убрать. Во вторник мне привезут новую функциональную. Чтож, это неплохой выход, так как мне действительно нужно быть отдельно.

Громкие мужские голоса установщиков, их возня, в то время, как я была накрыта с головой и закрытыми ушами, всё же так меня измотали, что я отключилась и за весь день лишь несколько раз по несколько минут приходила в себя. Я не понимала, что это за время и какой день, понимая лишь, что нужно кое- что поменять и принять таблетки... Принятие амитриптиллина 10 мг вечером и 5 мг утром, плюс нейроплант, трамадол, как обычно, похоже, дали эффект обезболивания.

Главное, сейчас вовремя уйти на отдых. Вовремя, это значит, заранее, чем будет становиться плохо. И тут нужны новые знания знаков своего тела. Именно соблюдение этих условий - прекращать активность до того, как будет становиться хуже (краснеть кожа лица, сердцебиение, появляться одышка, болеть мышцы) даст возможность накопить силу, которую нельзя бездумно тратить. На практике всё намного сложнее. Но всё же... я буду "выбрасывать десант", прислушиваться и отдыхать...

Прочитала в одном дневнике, вы писали "И чем человек раньше узнал диагноз и правила болезни будет соблюдать, постоянно пользуясь добавками, натур медициной, тем больше у него есть шансы вести полноценную жизнь." Что вы имели ввиду про добавки и тп, какие именно? Моему диагнозу неофициальному 3 (как симптомы появились сильные) думаю есть ли шанс у меня?

Дорогая Dana13,

я бы посоветовала Вам заполнить анкету Канадские критерии, потому как мне показалось, что у Вас всё началось с кишечной инфекции.

Я плохой советчик в добавках, - на форуме предостаточно советов.

Прежде всего, важно справиться со своими страхами. Я бы Вам только посоветовала не нажимать на спорт, а оставить ту активность, которая Вам приятна и на следующий день не даёт разбитости. Ведь и учёные в последнее время показывают вред больших нагрузок.

В таком случае, как Ваш, девушка принимала Линекс и align

http://www.ebay.com/itm/Align-Digestive-Care-Probiotic-Supplement-28-Capsules-exp-09-2017-/182537910787?hash=item2a801b7a03:g:hR4AAOSwopRYbDiy
**********************************************************

Извините, я не ответила на Ваши вопросы. Но, если я не ошиблась, про Вашу кишечную инфекцию, то вполне вероятно, что ФМ, СХУ как следствие. Не хочу Вас пугать, но нужно пройти все этапы до этого диагноза, хотя бы сначала самой...

Не пугайтесь, изучайте себя и информацию, пробуйте очистку... Разберитесь, что Вас больше беспокоит: боли? быстрое измождение? или настроение? Наблюдайте свои границы нагрузок, ведите дневник активности, это Вам пригодится. Можно ли сказать, что Ваша жизнь резко изменилась? Ваши возможности, как отрезали?

Поймите, что помощи со стороны может и не быть - медицина тут не в курсе. Как развиваются Ваши симптомы? записывайте. Запишите свою историю болезни.
Тут важно разобраться в себе, чтобы оставаться в золотой середине. С одной стороны, не внушать себе самое плохое, а с другой стороны - не игнорировать сигналы тела.

Искренне желаю Вам найти свой путь понимания себя и болезни, чтобы жить

Вторник

Вчера был выходной праздничный день. Я просто знаю об этом.

Моё тело в последнее время интенсивно отдыхает. Маленькая доза амитриптиллина к трамадолу имеет эффект и это даёт возможность двигаться в прежнем диапазоне, но без сильных болей. Я делаю попытки сидеть и подниматься, но это никак не делает меня самостоятельней. Так, как хобби...

Вчера у нас были гости... В том кругу, где я живу, принято ходить в гости, предварительно поев дома. В гостях предлагают кофе и пирог. По-другому в празднования дней рождения и других.

Наш старый знакомый владелец авто мастерской и его жена тоже предприниматель. Было очень приятно их посещение и наше общение в моей комнате. Всё совершенно не так, как раньше... Мы вспоминали прежние времена, когда наш друг был неженат и я кормила его борщом! Тогда я приготовила и другие блюда, но ему так понравился борщ, что он извинялся и просил добавку
После того, как гости ушли, я сразу отключилась, не в силах ворочать языком... Спала и очнулась для того, чтобы принять таблетки и снова проваливалась в сон.

Закончила своё расследование на тему "как это, быть хронически тяжело больным" и пока не опубликую, хочу обговорить со своим психотерапевтом...

Но очень рада, что нашла для себя ответ...

Сегодня я жду много приятного: новую кровать, праздник чистоты... а потом я буду мечтать дальше - рисовать и продолжить свою учёбу, писать ... Нужно готовиться к реальным событиям, предстоящему обследованию, дать инструкции мужу и проконтролировать процесс.

Я волнуюсь, каким будет выезд с помощью транспорта лёжа... Как бы мне хотелось, чтобы этого всего не было! Встать и пойти куда хочу и когда хочу или надо!

Но снова, приходится принимать себя и обстоятельства и радоваться тому, что я ещё могу... А ведь, на самом деле, если посмотреть назад, то удаётся справляться с многим.

Вот так, маленькими своими шагами... надо позволить людям приобретать свой опыт, а так хочется всех спасать... приходится воздерживаться и концентрировать себя на том, что является для меня важным...

Евгений Евтушенко, 1961

«Таков закон безжалостной игры.
Не люди умирают, а миры…»
Людей неинтересных в мире нет.
Их судьбы как истории планет.
У каждой все особое, свое,
и нет планет, похожих на нее.
А если кто-то незаметно жил
и с этой незаметностью дружил,
он интересен был среди людей
самой неинтересностью своей.
У каждого — свой тайный личный мир.
Есть в мире этом самый лучший миг.
Есть в мире этом самый страшный час,
но это все неведомо для нас.
И, если умирает человек,
с ним умирает первый его снег,
и первый поцелуй, и первый бой...
Все это забирает он с собой.
Да, остаются книги и мосты,
машины и художников холсты,
да, многому остаться суждено,
но что-то ведь уходит все равно!
Таков закон безжалостной игры.
Не люди умирают, а миры.
Людей мы помним, грешных и земных.
А что мы знали, в сущности, о них?
Что знаем мы про братьев, про друзей,
что знаем о единственной своей?
И про отца родного своего
мы, зная все, не знаем ничего.
Уходят люди... Их не возвратить.
Их тайные миры не возродить.
И каждый раз мне хочется опять
от этой невозвратности кричать.

Спасибо за ответ. Но я сама понимаю что мои симптомы появились не врезультате кишечной инфекции (все вылечели), а в результате страха и стресса перед обследованиями, боялась что найдут что то плохое. Все анализы были хорошие. А никто из докторов во время не посоветовал обратится к психотерапевту, может бы тогда все и обошлось(. А пока самое мое противное состояние что я спать хочу , а уснуть не могу, тольо ночью с таблеткой. Но и жжение рук, лопаток, головы. Вы проспорт пишите что не нужен, а случаи с выздоровлением говорят обратное, что люди из за спорта, отвлечения себя от симптомов смогли как то побороть данный недуг.