Дневник Милы Менесес

12.01.2017
                                                         
6 часов утра
Хочу записать понимание себя и своих эмоций.

Никто, абсолютно никто, не может сейчас меня оценивать, осуждать или  учить. И это не оправдание и не защита, даже не агрессия.

Потому что нет обиды, нет претензий в то время, как я с трудом и осторожностью нажимаю клавиши, закрепив руки в запястьях  на панели ноутбука, потому что даже эти мелкие движения “рвут” мои связки мышц  локтевых суставов  и предплечий, “режут” грудину напополам, после нескольких минут надо останавливаться - “горят” суставы. Даже если считается, что эта боль не имеет видимых оснований (но уже есть доказательства того, что это боль от разрушения мелких нервных волокон), страдания мои от ощущения болей,  “настоящие” они или нет, всё же, велики.

На душе мир и покой, понимание, что мне нужно  прожить это наедине с Богом, перед которым я сейчас дышу.

Прежде всего должна сказать, что говоря о родителях, это не будет выставление им счетов и упрёков, это не будет обнажением их “наготы” и проявлением неуважения. Но это будут факты и связь поколений, как выводы о влиянии и последствий воспитания и отношения родителей к детям.

Взрослый человек не сможет разобраться в себе самом, если не  поймёт  истинные причины своего душевного состояния. Возмущение, обвинение других и чувство вины, которое он испытывает,  не помогут ему  понять своё душевное состояние.

Я позволю себе почувствовать, осознавая...

Все корни ведут в детство.
Я хочу найти ту точку,  когда и под влиянием чего, родилась моя агрессия?

Агрессия, направленная наружу, против других представляет опасность для общества.Так появляются психопаты, насильники и убийцы.

Тогда как, агрессия направленная против себя самого представляет опасность только для себя самого? Люди с само разрушающим поведением могут делать добро другим и служить Богу, но они будут опасны для своих детей и внуков!

Но сейчас речь идёт не об агрессии в общем, а об отношениях со своим телом.

Во время страдания моего тела сейчас, обращаюсь к нему с нежностью и понимаю, как жаль, что моё отношение к нему было таким и  так принимала себя, как преподали мне родители.

Но ведь самое страшное, что потом неосознанно я вела себя так же, как мои родители, по отношению к детям. Моя старшая дочь "унаследовала" и под влиянием отношения её отца к ней, также само-разрушающее поведение, несмотря на то, что у неё хорошая семейная атмосфера в настоящее время.

Она повторяет мою историю болезни, не желая этого. Утешает,  что и она с её мужем и я идём путём осознания себя.  Да и мы с моим мужем устраиваем такие беседы...

Стараюсь работать над книгой. А когда вырисовалось другое направление, более важное, то я тут и застопорилась... Мне страшно, что я не смогу - очень большой объём и моё интенсивное осознание, кажется, не успеваю всё фиксировать.

Тогда мне очень помогает поддержка и контакт с опытным  человеком и в писательстве, и моим психо аналитиком. И я принимаю себя и свою жизнь снова и снова, возвращаясь к своим маленьким шагам - кусая свой пирог жизни маленькими кусочками, наслаждаясь...

01.16.2017

Который день после приёма у домашнего врача?  четвёртый.

Почему мне сегодня так плохо, что я экономлю движения, чтобы по нужде спуститься с кровати? Как это, экономить движения?

Мне надо подать стакан с трубочкой, чтобы я попила воды, подложить подушку под голову и другую под колени, положив при этом ноутбук на колени, меня надо накрыть и, если уж подниматься с кровати, то мне нужна крепкая протянутая рука в замок. Если я на ногах один шаг до туалетного стула, то меня надо поддержать, потому что кружится голова и бросает в сторону, помочь снова улечься, укрыть и "выстроить моё "рабочее место"   .  Лучше использовать любую возможность, чтобы немного посмеяться над собой... чем плакать...

Потому что вчера я решила вопреки всем показаниям тела о воздержании, принять душ.  

Вот ведь какая штука, если я  скажу, что провожу 95 -98 % времени суток в кровати, то тут же представляется картина, что я лежу и лежу. Естественно, каждому здравому человеку становится страшно и он, беспокоясь о моём же благе, будет советовать мне всё-таки стараться двигаться.

Тут никто не виноват, что у нас разногласия.

Иногда, я готова поверить, что схожу с ума и делаю всё неправильно, но это считанные минуты! Потому что тогда я возвращаюсь и проверяю, как это всё происходило и происходит. И всё-таки, записи динамики появления и изменения симптомов (улучшения, ухудшения) в хронологическом порядке, с коротким описанием ощущений, помогают создать более реальную картину также и моему врачу.

И ведь я лежу не потому не получается встать (хотя уже бывает и такое), а когда я сажусь по просыпании, то начинаю обычные действия и продолжаю их до появления симптомов. Это по правилам пейсинга и если их выполнять, то ухудшений можно избежать. Но у меня была стёрта программа защиты и мне ничего не стоит продолжать через силу, при плохом самочувствии двигаться, пока не станет совсем плохо.

Понимаете, вопрос не в том, могу я сделать эти несколько шагов или нет, а вопрос в том, за счёт чего я их сделаю? Если появились признаки границы - это может быть покраснение кожи, потливость, одышка, сердцебиение, то важно научиться предчувствовать это и останавливаться. Кому-то достаточно будет присесть на двадцать минут, а кому-то прилечь на два часа. Если продолжать, то истощение превращается в повреждение и выясняется это позже - сразу это почувствовать нельзя.

А дисциплина и разум тут как раз в том, чтобы уйти на отдых, не допуская того, чтобы стало плохо.  Это другая логика, как ФМ, так и МЭ и её просто не может воспринять ни один, не имеющий дела и не приложивший труда и стараний, чтобы понять эту болезнь, человек! будь он медиком, родственником и, порой, сам больной не может этого понять, пока не потеряет безвозвратно свои физические способности и не найдёт правдивой информации.

И мой посыл (и не только мой, а всех, кто оказался в тяжёлой и тяжелейшей форме), что уже в тяжёлой форме эти границы понять совсем трудно и ко всему, не удаётся восстановиться...

(Я надеюсь ещё, что может ещё что-то обнаружится, мне осталось исключить мастоцитозные заболевания, Шёгрена, я не проверялась на металлы и что там ещё... Потому что много лет меня, явную невротичку не считали необходимым обследовать, но если честно, ещё и потому, что маркеров заболевания просто не существует! я надеюсь на чудо и на отдачу психики...).
Кстати, это отношение свойственно западным странам, потому что обследования оплачивает страховка. А в странах СНГ подумайте сами, вам ото всюду говорят, что знают всё и помогут вам, потому что вы оплачиваете всё сами, и ещё по другим причинам.

Знаю, что немецкие учёные с уважением говорят, о тех препаратах, которые были разработаны после радиоактивного взрыва в Чернобыле. Многим помогают иммуноглобулины, но здесь они дорогие и не всем доступны.  В тяжёлой форме МЭ/СХУ экспериментировать и принимать что-то наугад, без контроля врача очень опасно.

Теперь сравните -  к СХУ применяют противо раковые и против СПИДа препараты, но по специальной ещё более мощной схеме. Такая ли это усталость, что каждый второй сегодня говорит, "о, я тоже устаю и забываю"?  Но есть СХУ вторичный синдром и с ним тоже нельзя быть легкомысленным.


И если уже появляются маркеры, предполагаемые австралийскими, нашими берлинскими учёными и другие обследования, то они не принимаются ещё медициной!

Медицинской системе, вместе с государством (знаю точно про Англию и Германию) выгодно не признавать это заболевание не редким и неизлечимым, хроническим. А выгодно причислять к временно лишающим трудоспособности, вылечиваемым с помощью психоповеденческой терапии и здорового образа жизни, в виде лечебной гимнастики.  Так, в стране  будет меньше инвалидов и меньше пособий и выплат по нетрудоспособности.  25 % больных не в силах бороться с системой и доказывать, а если не имеют понимающих людей рядом, то осознанно уходят из жизни. Больные ФМ и МЭ/СХУ - это группа риска раковых заболеваний, заболеваний сердца, почек и лёгких, ведущих к медленной смерти.

А все рассказывают, что вам поможет только психотерапия и тренировки укрепят ваше здоровье. Пусть каждый сам поймёт, почему... а я говорю, будьте осторожны!

Всех можно понять, потому что есть и такие люди, кто готов приписать и внушить себе самое "страшное", "модное" (как оказалось) заболевание...

Поэтому, всё проверяем, интересуемся, исключаем и разбираемся в себе и с собой...  Собственно, нет у меня рецептов и советов, но  знаю, что когда плохо, то остаёшься один, или думаешь, что один... тут я могу подать тебе руку...

Вынуждена отменить посещение пульмонолога на этой неделе - я не в состоянии...

Тем более, что надеюсь 26-го попасть на приём к лор-врачу, которого очень давно жду. А пока, я похожа на устройство, которое надо заряжать каждые три часа, в лучшем случае, четыре, а в худшем ... лучше не думать.

И никто не поверит тому, что это была я:    на минуту сняла очки и сидела прямо.

Уже позже:                                         батарейка на исходе!


Но мы будем жить и надеяться

Прекрасно выглядишь!!! И главное. что глаза светятся))) батарейка только заряжается)))

Ну это несколько раз в год. Но никто не поверит и я не так просто поместила бы ту фотографию, как я выгляжу днями ...

Хотя, даже если нет сил одеться и мыться, когда всё делается в кровати - у меня под рукой зеркало и мои карандаши, потому что у меня на одном веке нет ресниц.

Но я всё равно хорошо выгляжу и воспринимаю и чувствую себя именно так.


но и это правда обо мне,

  и это,

конечно же, я не показала бы вам эту, потому что именно так я и живу 98%, а в лучшее время 95% моего времени.

на счёт, как я выгляжу, у меня с известных времён, о которых я часто рассказываю, всё  кардинально изменилось.

Когда человек принят и любим Богом и своими родными не за свою внешность, а за то, что он просто есть, тогда я слежу за собой, потому что уважаю себя и других и мне приятно. Тогда мне доставляют радость и мои обновки из ширпотреба, которые я сама себе подобрала по вкусу.  

Пусть осудят или не поймут меня многие... что есть, то есть.

Но главное, Танюша, что ты права - я тоже считаю, что батарейка только заряжается!

01.16.2017

Изрядно вывалявшись (от слова - упав, валяться) вчерашний и сегодняшний день, к вечеру я могу уже подниматься с кровати и несколько раз до ванной комнаты.

Правда, мелкие движения трудно даются, потому что мышцы сразу и болезненно "устают" или, просто тормозят. Четыре часа непродуктивного бодрствования, нужно снова сворачиваться на отдых.

Анализируя события, предшествующих дней, инцидент, который произошёл  с медсестрой у моего врача (она вела себя со мной, как с истеричкой, заставляя сидеть, и самой поднимать рукав кофты для тонометра), яснее понимаю, что я на верном пути, чтобы людям, которые со мной контактируют,  помочь меня понять и соответственно относиться, вместо того, чтобы возмущаться и обвинять их.

Чтобы было понятно - до меня только теперь чётко доходит создавшаяся моя ситуация (из черновика):

Вижу, что живу душой, полной жизнелюбия и планов, умеющей чувствовать, мыслить, радоваться и горевать, сострадать другим людям в теле, которое не подчиняется мне и  представляет меня перед другими такой, какой я не являюсь.  Поведение тела всё ещё подчиняется налаженному механизму прошлого, причём уже в более откровенной форме, чем раньше. Образно говоря, тело кричит, привлекая к себе внимание.

В то время, когда моё внутреннее состояние спокойное, потому что я понимаю, что на самом деле эти симптомы относятся к моему заболеванию и я на самом деле контролирую ситуацию.

Но слова мужа: “моя жена не может долго сидеть, она всё время лежит в кровати” были восприняты мною, как свидетельствующие против меня и я позволила себе выпустить пар, когда мы оказались в кабинете одни. Но я уже понимала, что он на самом деле не имел в виду того, как это можно было истолковать против меня и потому сказала ему закрыть уши. Это была точно истерика - ведь я приехала к своему врачу с таким положительным настроем, где меня понимают и дают мне необходимые условия, а тут вдруг известная пластинка…

Когда я, выпустив пар, прилегла на кушетку, так и не дождавшись в обещанное мгновение прихода врача, стала давать телу покой и пыталась  угомонить свои эмоции, пришла моя доктор и, заметив всё, и стала спрашивать, что случилось. И это было очень хорошо.

Тогда мы “разрулили”  эту ситуацию и она объяснила моему мужу, что тут он должен говорить своё слово.

Когда он видит, что со мной так себя ведут, он должен вежливо объяснить, что всё, что они предлагают, было уже предпринято и теперь известно, что у его жены от маленького напряжения не просто усталость, а истощение всех сил организма и ухудшаются симптомы: усиливаются боли всего тела, наступает мышечная слабость, непереносимость света и звуков становится острее.

Итак, дорогие родные и близкие, вам нужно немного потрудиться и прочитать информацию, чтобы обязательно постараться понять страдания вашего близкого человека.

Ему необходима ваша помощь и поддержка, чтобы продолжать жить в обществе. Это должно быть ваше участие и ваше разумное вежливое и твёрдое  объяснение.

А если болен мужчина, то нужно понять, какие чувства испытывает он, оказываясь с каждым разом не в состоянии справиться с обычными домашними нагрузками.

Не обижайтесь на раздражительность и агрессивность, но знайте, что ваш родной человек остаётся тем же, кем вы его знали. Агрессия и раздражительность, не относится к вам и лучше иногда вместе погоревать от потери тех способностей, которые были ещё недавно.

Погоревать - не значит остаться в горе и горечи, а значит, что нужно почувствовать эту эмоцию (можно плакать)  и принять данные обстоятельства, начиная искать способы облегчения и составлять план действий. Нужно продолжать жить и позволять себе радоваться.

Итак,  я буду дальше выстраивать своё поведение и осуществлять его на практике, пусть даже встречая непонимание. Более того, я готовлю себя к тому, что и понимать меня будут совсем немногие, но я решаюсь быть открытой, ради тех немногих, кому это может помочь.
 
Вот так, мой муж тоже сделал для себя урок.

Что я могу поделать, рассказчик я -  рассказчик… рассказывала и рассказывала бы, но не хватает сил…
Отдохнём  

Мила,да ты не батарейка,ты аккумулятор
Благодарю тебя от имени всех,кто пока не умеет доходчиво объяснять окружающим про наше фм-ское состояние тела .

Вот благодарю тебя Ева за искренне выраженные чувства.

Честно признаюсь, что мне это служит поддержкой, потому что это  та реакция на мою открытость, собственно, для чего я рискую, открываясь.

Взрослые люди должны понимать, что реакции на такой шаг - честно писать от первого лица, возникают совершенно разные. Слово, на самом деле, способно проникать в глубины человеческого естества и затрагивать те сферы, которые человек похоронил или продолжает закапывать и зорко охраняет, чтобы не выпустить их, потому что будет больно, может быть, стыдно и так далее. И вместо того, чтобы вытащить свою боль и освободиться от неё, человеку легче забросать камнями точку вещания.

Не беру на себя обязанность освободителя (сейчас проясняю для себя), но признаю, что иду очень нелёгкий путь и, понимая, что такая я не одна, по совету или просьбам со стороны, решилась открывать сокровенное в надежде  всё-таки помочь душе такой же, как и я, которая не способна усваивать заумные статьи.  

Спасибо, что делаю это не зря, что вы все большие молодцы, потому что ищете и не опускаете рук и делитесь каждый своим опытом, потому что каждый для меня интересен и как-то участвует в моей жизни.  

давайте будем жить, а не выживать...  Кстати, про "летать", спасибо ...  я поняла...  и ещё, нужно иметь место, куда возвращаться...

Орлёнок учится летать
 21.07.2012                                                  Ганновер      

Тучи то и дело  хмурились, пробегая мимо, время от времени  орошая землю мелким  дождиком.

Я читала  книгу, когда моя дочь, приоткрыв  дверь в мою комнату, прошептала: « Посмотри в окно!".

Так же тихо я подошла  к распахнутому  окну. И тогда я услышала пронзительный   птичий  крик, который, казалось, разрезал пластами воздух.  Подняв глаза  вверх, я увидела две птицы, парящие  над нами по кругу.  По плавному, ровному полёту и размаху  крыльев, кончики которых были слегка припущены наперёд,  я узнала  хищную птицу. Это  были  подорлики - крикуны...

Орлик, который  метал в воздух свои крики,  был, очевидно,  молод, так как  он имел  светлый  пуховой наряд: верхний пуховой наряд был  бурым, а нижний  чисто  белым.

Я узнала  эту парочку! Ещё в мае месяце, когда каждое утро мы с нашим псом-боксёром Чарли ходили на прогулку  в небольшой лесок неподалёку от нас (что  рядом  с рекой- каналом).


Тогда,  моё внимание  привлёк пронзительный птичий крик, который доносился  из густых ветвей огромной сосны. Только тогда это был крик голодного птенца. А вокруг  сосны  плавно кружила крупная птица - это  был  бурый  подорлик.
 
Этот лесок, в котором большинству деревьев, как минимум, по сто лет является  небольшим птичьим  царством,  и здесь уживаются различные виды птиц. Весной, когда у птиц брачный период,  они вьют свои гнёзда. Здесь царит птичий шум и гам. И если  задержаться, то вскоре становится понятным, что это  царство принадлежит этим разноголосым жителям, а ты тут только прохожий. Часто можно наблюдать их споры и перепалки за старые гнёзда  или места.

И  вот,  две  вороны  были очень обеспокоены таким опасным соседством и  решили  отогнать или припугнуть хищную птицу.  Они  с криком пытались  преследовать подорлика крикуна. Тогда, эта птица, покружив немного вокруг сосны, спокойно  села  на ветку большой берёзы, что напротив  своего гнезда, и стала терпеливо ждать. Вороны  покружили вокруг, ругаясь, и ни с чем  улетели к своим гнёздам.

Малый подорлик - это  хищная птица из семейства ястребиных. Они - перелётные птицы и на зимнее время  летят  на остров Сицилию, Италию  так, как будто летят на каникулы. И каждую весну  они прилетают снова  к своему гнезду. В апреле  у них брачный период и  самка откладывает обычно два яйца. Тридцать восемь дней  она сидит на них, согревая своим теплом. Даже если она и покидает гнездо, то ненадолго, не выпуская его из виду.

Обычно, один из птенцов появляется на свет раньше другого и когда  другой выклёвывается из  яйца, то, к сожалению, очень редко ему  удаётся выжить: так как он становится  кормом для старшего птенца.

И вот прошло уже почти два месяца, как этот птенец, которого я слышала тогда в ветках сосны, уже вырос   и   учился летать. Он  кружил, в воздухе, панически  крича. А его  мама спокойно парила вокруг него.

Затем  молодой подорлик  полетел вдаль. Для того, чтобы дальше за ним наблюдать  мне понадобился бинокль. Было видно, как молодой подорлик  сидел на крыше высокого дома. И тут, на другом конце крыши появляется ... как вы думаете, кто?   Ворона. Очевидно, её гнездо было неподалёку. Молодой подорлик выглядел раза в два больше неё, он спокойно  сидел на гребне крыши. А ворона всем  своим видом  показывала недоумение и возмущение, однако, уважение и осторожность. Приставным шагом, боком-боком,  она стала всё ближе подвигаться  к крупной молодой птице, пока не приблизилась совсем близко, то и дело,  поворачивая свою голову снизу вверх: " ну, и?  надолго  ли в наши края? надеюсь, вы здесь не задержитесь?", - как бы спрашивала она. И так, как от гордой птицы  ответа долго не следовало то, как бы чего не случилось, она   отлетела на противоположную сторону крыши. Посидев ещё минут пять, то и дело, поглядывая в сторону  опасного соседа, ворона, поднявшись с крыши, улетела  прочь.

Отдохнув  ещё немного,  молодой подорлик, сделав пару кругов над крышей, направился к своему родному гнезду. Туда, где он появился на свет, где мама и папа так заботливо оберегали его от опасностей и приносили ему пищу. Родное гнездо, из которого он  впервые отправился в этот мир – до ветки напротив, и к которому всегда возвращался, пока не окрепли его крылья. Это место, где его всегда  ждала мама.… А  следующей весной, быть может, он вернётся сюда не один  и  будет искать новое место, чтобы построить гнездо уже для своей семьи.…Итак, жизнь продолжается.

Он не останется  маминым  птенцом, но  станет отважным и сильным отцом семейства, потому что он видел, как мама и папа защищали его и заботились о нём. Он будет создавать своё  гнездо, потому что в родительском гнезде  ему было тепло, уютно и там он был в безопасности.

М. М.

Дорогая Мила! Хочу выразить вам признательность за ваше отношение к жизни, богу и что, несмотря на ваше состояние, у вас такой светлый ум и так конкретно объясняете свое понимание жизни.  И за каждым вашим постом стоит, несомненно, большая работа и мыслительный процесс. Оттого  наверное, каждая ваша мысль так западает в сердце.  Это дорогого стоит. А ваша духовность просто восхищает.  Как  тепло вы поздравляете форумчан (очень мягкие и душевные тексты). А  посты ваши я читаю, как будто бы перечитываю знакомые страницы из очень знакомой повести. Такой открытый и честный психоанализ жизненных ситуаций.  Сразу же всплывают свои собственные тяжелые  воспоминания, о которых я пока не могу открыто говорить, но которые время от времени буровят мозг.  Я от них убегаю и все никак не могу убежать.   Хотела описать воспоминания из детства в вашем дневнике. Как прорвало, получилось длинное описание. Вырезала, что бы когда придет время вставить в свой дневник. Конечно, мне не очень легко читать ваши посты, потому что в некоторых местах  у меня перехватывает горло и слезы подступают к глазам. Тем не менее ваше мужество не может не восхищать. Замечательно, что каждое ваше сообщение заканчивается утверждением жизни. Благодаря вашим  разъяснениям по вопросу  ФМ, МЭ/СХУ, многое стало ясно. Спасибо вам. До того как зарегистрироваться я знакомилась с форумчанами,  прочитывала дневники. Всем я очень сочувствую, а успехам  очень радуюсь. Я, бывшая гимнастка, думала что все можно преодолеть, начав усиленно заниматься физкультурой. Не тут то было. Ухудшения не заставили себя ждать. Оставила для себя лишь часовую прогулку, но после последнего ухудшения пока реже выхожу.  Мила, вот смотрю на ваши юный портрет и более поздние фотографии, скажу вам, что вы красивая женщина и красота ваша одухотворенная. Желаю успехов в написании книги. Бог  вас любит  и перемены в лучшую сторону  непременно  должны наступить (я имею ввиду физическое здоровье). Извините,  если я где то не так выразилась.  Честно говоря, писать для меня всегда было труднее, чем рисовать. Хотя я забросила это занятие. Думаю, надо бы опять взяться за кисти и начать планирование жизни………...
Полностью согласна с вашим девизом «Давайте жить а не выживать!»    

Спасибо и ещё раз благодарю, что Вы оставили частичку себя в моём дневнике и ответили мне открытостью. Я очень ценю это.

Мне не за что вас извинять и у вас очень хорошо получается писать о своих чувствах, конечно, я тронута и сохраню Ваше свидетельство в сердце, как свидетельство того, что пока я на верном пути.

Ведь тогда я понимаю, что все слова похвалы хочу принести Богу и это Ему я благодарна за ясность во время сплошного мозгового тумана, за внутренний покой во время шторма моих эмоций и телесных ощущений, за силу подниматься и идти, за всё, собственно.

Кстати, Вы бывшая гимнастка и мне приятно это узнать, потому что и я спортивная душа, и никогда эта страсть в человеке не умирает. Тогда я, даже отталкиваясь ногами на роликах, испытываю это захватывающее чувство движения тела - вырывая для себя радость из того скудного, что мне осталось... тогда вы лучше можете понять, что такое настоящее физическое истощение... и как велико горе от осознания утраты способности двигаться. Мы имеем право погоревать и идём дальше.
Обязательно пишите. Раз уж нам приходится, каждому в своей мере, изолироваться, то нам необходимо общение и учиться этому виртуально.

Спасибо, мне приятно знакомиться с людьми, хотя бывает по-разному.

01.18.2017   Среда

Вот, если бы было устройство, которое мысли превращает в текст!

Никак не успеваю. Позавчера вечером я общалась с новой знакомой писательницей, художницей по образованию, которая стала по другой причине ограничена физически и живёт в совсем других условиях. Нельзя сравнивать страдания, я не знаю, кому хуже - мне или ей? Сердце крается...

Мне хочется общаться, и кажется, что во время эмоциональной возбуждённости моя речь выпрямляется. раньше, когда  некоторые замечали это и мне подчёркивали, так понимаю, указывая на не органическую причину нарушения моей речи, как это происходит, например, при инсульте. Но... я понимаю их, а знаю своё. Теперь меня это не обижает.

На следующий день, то есть вчера днём, у нас с мужем было общение (что-то вроде психо анализа, как сегодня принято выражаться), но это был откровенный разговор по душам. Он очень трудно мне давался и после него я просто отключилась -  от разговора тоже происходит истощение сил всего организма. А потом было снова ухудшение и утром сегодня меня пришлось кормить.

Я вообще, к чему? Знаете, мне кажется, что очень трудно жить с невозможностью говорить, когда существует эта потребность.  Но (может быть я неправа!) быть в мало-мальском состоянии говорить и больно быть наказанным за это, очень жестоко! Мне, например,  намного труднее принять то, что я должна ограничивать себя в разговоре (да ещё при моей любви общаться с людьми ), когда мне кажется, что я могу говорить. И было бы легче,  если бы я не могла издать ни единого звука.

Но снова понимаю, что сравнивать нельзя! и всё-таки, страдания каждого  измерить невозможно и они зависят от чувствительности самой души.

Только разложила таблетки сидя, решила проверить какому давлению соответствует моё плохое самочувствие - 190\110 пульс 100... надо уходить на отдых. выпила валокордин.

В последнее время мы решили попробовать нейроплант - пока две недели приёма и я не чувствую никакого результата. Препарат должен немного успокоить нервную систему. я почитала в отзывах, что эффект только тогда, если его принимать долго. Всё-таки замечаю,  что тело быстрее и сильнее приходит в состояние стресса от движения, чем  от эмоционального переживания. Вот в это мало кто  верит...

Хотя всё, физическая, умственная и эмоциональная активность, а также уже разговор, свет и звук заставляют работать тело в режиме нагрузки.

Умственная активность, например, приводит к умеренной нагрузке с течением более длительного времени, а это значит, что моих сил дольше хватает на  умственный труд, плюс минимальная физическая, как шлёпанье по клавишам пальцами, зафиксировав даже кисти рук.

Физическая активность в разные дни по-разному, об этом я пишу почти каждый день. Утром не могла много раз подносить ложки ко рту, зато чашку несколько раз, оставляя просто на груди.

К чему мы только не приспосабливаемся, когда наши силы быстро вытекают? "Песочные часы без дна!" - говорила я о себе, когда ещё ничего не знала про болезнь.

как размещать видео? видео, в котором, глядя на фотографии и надписи я узнавала, что не одна такая и не придумываю, особенно когда я там прочитала про истеричку:

http://www.ted.com/talks/jen_brea_what_happens_when_you_have_a_disease_doctors_can_t_diagnose?utm_source=tedcomshare&utm_medium=referral&utm_campaign=tedspread


позже продолжу.

Mila Meneses пишет:как размещать видео? видео, в котором, глядя на фотографии и
надписи я узнавала, что не одна такая и не придумываю, особенно когда я там
прочитала про истеричку:

Размещать видео такого размера (168 MBt) на нашем сайте нельзя, существует
ограничение - только до 19,531 MBt. Но раз разместила ссылку - и так пойдёт,
ссылка нормально открывается, при желании видео любой может посмотреть.

Конечно,  чтобы разобрать о чём речь надо понимать английский.    Я возьмусь за
перевод на русский, в зависимости от состояния здоровья и    количества текущих
дел думаю уложиться в срок до 5-й дней. Всё-таки  г-жа Jennifer Brea интересные
вещи говорит, хотя чудодейственных рецептов там нету.

Да, я тоже считаю, что полезно слышать чужой опыт.

Серджиу, сколько получится и если получится у тебя, большое спасибо. С немецким мне намного проще, с английским переводчику всё равно доверять нельзя, а особенно МЭ - они переводят, как "мне", поэтому надо проверять.

01.19.2017     Четверг


С каждым моим "выходом" (если можно так назвать) из дома, восстановление происходит медленнее и постоянно что-то добавляется. Это признак перенагрузки.

Но узнать эту границу невозможно и, хоть я стала прислушиваться к своему телу, всё же без боя не сдаю позиций. Всякий раз выбрасываю десант, пытаясь не отдавать оставшуюся свободу.

Конечно, лучше не придерживаться схем и всегда помнить, что лучше может стать на ровном месте, к сожалению, и хуже точно так.

Сегодня я написала несколько абзацев, размышляла на тему воспитание в контексте детства, и у меня были бумажные дела, тремя пунктами в моём еженедельнике и с помощью мужа приготовленными папками. Моя опекун сегодня же согласилась приехать.

О-бал-деть! Так трудно выговорить и сформулировать, что мне нужно, так что готовиться приходится заранее и то не гарантия, что не выяснится позже, что я что-то не сказала.

Тринадцатой зарплаты, то бишь рождественских денег в этом году не было, и деньги, положенные мне за инвалидность какой-то процент от налогов, высчитанных из

зарплаты мужа, сказали, нам не видать.  Но мой принцип проб, разговора и попыток - это жизненный принцип. Я буду писать и просить выплатить мне на мои нужды.

Честно скажу, со мной общаться очень трудно (а вообще, кому, как), но я не могу ничего поделать с этим. Многие, обычно, в таких случаях просто обрывают все концы и это их право, я уважаю их решение.

Почему я продолжаю, ломая до крови ногти, карабкаться на гору, которая называется "общество", социальная среда? Может быть здесь срабатывает как раз этот механизм - выбирать трудный путь? А впрочем, найдётся много толкователей. И я не стану копаться в этом, потому что это мой выбор.

Так о чём я? О том, что большое счастье встречать людей, которые готовы меня слушать.  Мне повезло очень с моей опекуншей, с моей Флорой - они помогают мне справляться с тем, что я делать уже не могу.

Недавно, читала такое мнение, что существование домов престарелых и инвалидов, вернее чрезмерная помощь западного государства способствует тому, что родственники бросают своих больных и стариков.  

Сама оказавшись в такой ситуации, но при полном ещё рассудке, имею что возразить.  Замечаю, как мой муж стал чаще болеть и уставать и я знаю, что моё положение играет не малую роль, а если ему, кроме работы, добавить по полной - он бы не выдержал.  

Но каждый на своём месте принимает решение, но поверьте, это тяжёлая ноша - иметь хронически тяжело больного любимого человека и один человек, будь то сын или дочь, будь то муж или жена, будь то мать или отец, не в состоянии обо всём заботиться и это бесчеловечно требовать от них. Именно поэтому, я считаю, что социальная система или церковная община должны помогать. А уж в церковной общине, это просто заповедано Христом.

Если у вас в родне есть такой больной и ваш родственник ухаживает за ним, постарайтесь найти хоть какой-то день, чтобы подменить его на пол дня. Пусть это будет очень редко. Это могут делать и друзья. Родным надо тоже дать время отдохнуть. А больному, если он понимает, тоже будет приятно. он почувствует, что его не забыли.

Итак, я сегодня всё ещё едва двигаюсь на кровати, только не частые движения и говорить трудно. Писать от руки заявление сегодня нет сил, отложила на завтра.

Я - разная! Не буду перечислять, но есть во мне и строгий судья, который всегда упрекает, обязательно чьей-то фразой, заставляя оправдываться.

Но  не хочу тратить время на это, во всяком случае, пытаюсь.  Я знаю, что у меня были такие безвыходные условия и я бросала себя на амбразуру до последнего ползка ( а зачем? чтобы сегодня таки на всех возложить нагрузку?). Свою активность сдавала я постепенно, и с кровью отрывала от семьи... и помощь получила не сразу по хлопку.

Многие об этом знают...

Поэтому я рассказываю вам сегодня мои "страшилки"  . А вы думайте сами, решайте сами - что вам иметь...

Пунктики плана, мысли, попытки, удачи, радость,  неудачи, смех над собой, плюханье в лужу, ошибки, больно, обтереться, извиниться, встать и снова идти....

С Нового года я не была в гостиной, а на балконе и подавно. Кажется, жизнь проходит мимо...



Нет, не проходит, просто, у меня жизнь на мой манер...

01.20.2017           Пятница

Пока на режиме: три часа бодрствования (не активности) - три часа отдыха (не чистого сна)...

                    ***                   ***                  ***

Я подобна океану, к которому испытываю любовь и страх.

Как и его волны -  то поднимаюсь над собой и вижу всю свою жизнь, то опускаюсь в глубины своего сокровенного...

Штиль  и покой...

***                ***                   ***

Всё та же пятница

Главное, я верю, что вы понимаете -  я записываю и описываю симптомы не с целью кого-то расстроить или заставить меня жалеть...

Чтобы наблюдать. Для полноты картины:  сегодня я уже немного потрудилась. После ночного труда уже отдыхала, позавтракала, написала заявление и подписала конверт и что-то совсем не идёт. Не пошёл и телефонный разговор - начинаются дыхательные спазмы в ответ на голос из трубки (несмотря на неплотно закрытые уши) и на разговор... короткие движение руками невозможны...

Я уже объявила мужу, что вынуждена (хоть очень не хочу) перейти на двух часовой режим бодрствования... снова ночнушка... снова валяться в поту... с надеждой отдохнуть-восстановиться хоть немного...

Пусть это никого не огорчает...

Кстати, про завтрак -

чтобы понимать, это всё мне кто-то должен купить и в разных местах, в разное время, а потом приготовить и готовить каждый день...

Радуйтесь, если ещё в состоянии сами покупать и приготовить...

Но мне нечего жаловаться и тоже ещё есть много чему радоваться...

Бывает, моменты повторяются:

Ганновер
                             6.10.2013
( из дневника)

М.  распахнул окно, и  прохлада ворвалась в комнату. Из окна повеяло  глубокой осенью.

Ещё не поднявшись с постели, я остановилась в тишине моего сердца.

Я  открываю мое сердце Богу, и говорю  Ему о том, что принимаю Его любовь.

Принимаю Его любовь независимо от  обстоятельств,  притом, что я ничего не могу Ему дать, ничего не могу для Него сделать.

В моем уме отсутствует запас каких- то слов, каких-то мыслей.

Чистота и откровенность перед Ним, готовность принять неприкрытую действительность.

И надежда, надежда на то, что Дух Божий исследует (по обещанию), мое сердце.

Я позволяю Ему оценить всё то, что наполняет меня,  жду Его критики и наставления.

Я говорю Ему  о том, что тоскую по поклонениям Ему  вместе с другими.

Говорю, что мне не хватает  христианской поддержки, христианского участия в моей жизни, которое мне не по словам знакомо.

Это мои чувства, это  то, что находится на глубине моей души.

Слушаю  проповедь. Пастор говорит  о двух природах Иисуса Христа:  Его божественной природе и человеческой.

Как человек Иисус  испытывал чувства, имел потребности.

Я обратила внимание на то, что испытывал Он в ту ночь, когда знал, что за Ним придут?

Что испытывал Он тогда, как человек-Иисус?

Когда, как Бог- Христос, Он знал, что впереди Его ждет позор, отвержение, боль  одиночества.

Да, Он пошел молиться  Отцу, откуда Он всегда получал силу.

Но также Ему была необходима и поддержка  друзей, его учеников. И Он просил их подержать Его в молитве. Но они уснули.

Молился Он у большого камня и капли крови  с Его лба  медленно капали вниз.

Ученые говорят, это - свидетельство  агонии.  Не что иное, как то, что человек этот испытывает  непомерную, смертельную  психическую нагрузку.

Так что же?-  подумала я. И  мне стало так ясно, что  Иисусу знакомы мои чувства.

Да и ситуация, в которой оказалась я, ему очень знакома.

Испытываю облегчение.

И Он  мне так близок…

Мне больше не одиноко...

В который раз я делаю для себя  вывод: ни в коем случае, обстоятельства не могут быть доказательствами Божьей любви!


М.Менесес

Если у вас много детей и вы живёте в России, будете рады помощи одеждой, вам может это пригодиться:


https://www.facebook.com/profile.php?id=100011081498875&hc_ref=NEWSFEED&fref=nf

сделайте попытку, напишите.

01.21.2017

Мне хотелось бы писать только хорошее.

Большой вред от иллюзии, что бывает, или может быть всегда и всё, ну просто хорошо....

Большой вред от мифов, что человек может от года к году становиться моложе и здоровее... что есть Бог, который любовь и только в нашем понимании любви... что все должны быть добрыми и приятными....

Какой 2-х часовой режим?  кто у меня спрашивает?

нет и часа, началось вчера... меня раздавливает плита резкой боли в грудине, мышечная парализующая и болезненная слабость уже на мелкое движение, сильное головокружение и спазмы в дых. путях только если до меня дотронуться или заговорить со мной...

Всё понимаю, что со мной очень трудно... пелёнки, кормёжка...надо думать, чем кормить, чтобы минимум жевать...

не то лимфоузлы, не то околоушные слюнные железы уплотнены и болезненны. 26 числа приём и мне просто очень нужно попасть к лору за столько лет и уже с другим пониманием, что сказать.

короткое дыхание, спазмы и сердцебиение контролируют мои маленькие короткие попытки активности. стараюсь менять положение в кровати, потому что странно болит спина и копчик, а тело не могу сама сдвинуть с места...

кто помнит анекдоты из моего детства про дистрофиков?
почему их изображали тощими?
и точно, а ведь это образ СХУ больных и их судьба в СССР - жизнь в психбольнице!
не зря я разговариваю с моей Флорой на языке дистрофиков из детских анекдотов - смеёмся, а я с болью и слезами
она мыла меня вчера при свече с закрытыми ушами и всё равно надо медленно двигаться и спазмы громко и часто перехватывают дыхание.

И вовсе это не то СХУ, при котором нужен просто отдых...

А Матиас Илька стоял и стоит под рейхстагом _ начал новую акцию - нам нужна клиника и врачи МЭ/СХУ больным! много больных детей и молодых людей, нам нужна помощь и терапия, мы медленно и мучительно двигаемся ....

и самое здесь трагическое, что полны надежды и желания жить!

Плакать не надо... я уже слабак...

пока нужно валяться и что-то делать тем, кто ближний... восстанавливаться... я принимаю всё, что могу...

пусть у вас всё будет хорошо ... а я пока на другой уровень, что могу ещё

01.21.2017

Будучи в "плохом состоянии, писать трудно не только физически, но висят надо мной все упрёки и слова, но и их решила даже не озвучивать. Решаю, не тратить драгоценных сил и времени на оправдывание, а только для себя более утвердилась.

Ведь писать о том, что на самом деле представляет из себя болезнь МЭ/СХУ и открывать свои симптомы, которые всё больше возникают с каждым ухудшением, я учусь у моих немецких коллег по болезни. Мелани Шикеданц, Катарина Фосс, Аня Йотт, Матиас Илька - посвятили свою жизнь и отдают все силы, потому что они спешат спасти и помочь своим детям, а потом и другим тяжёло страдающим, обречённым от незнания болезни медицинской системой, от  недостатка лечения, от дискриминации, которая тоже приводит к ухудшениям, вести "растительный" образ жизни почти в полном сознании и рассудке, будучи живыми, имея мечты и желания.

Почему я оставила делать это на немецком языке и в Германии, как меня просили это делать? почему я решила прийти сюда и задержаться здесь?

На этот вопрос отвечать не буду. По детски, наивно, я считала, что что иначе, чем я на мой вопрос нельзя ответить, но оказалось, есть разные мнения - пусть каждый остаётся при своём.

А ведь не зря у меня возникают в памяти те детские анекдоты про психушку, когда моё поведение становится точно таким, как у их героев, которых мы называли "дистрофиками". Только я думала, что истощение это соответствует маленькому весу, а оказывается и нет.  Хотя за позапрошлый год я расстаяла просто так на 15 кг (но не делаю из этого трагедии, потому что для меня так лучше). И за прошлый год я совсем не поправилась, несмотря на то, что без движения.

Полчаса работы моей батарейки утром выбило меня на целый день на часов семь и это не просто сон... теперь мне необходимо много помощи со стороны и нет ничего на этом свете идеального.
я кое-что решила и если сделаю, то опубликую это, как инструкцию по уходу за тяжело  МЭ/СХУ больными. Только вот в странах СНГ  по диагнозу таких будет единицы - вот для чего я описываю подробно симптомы, чтобы те, кто под другими диагнозами могли узнать свои симптомы и лучше  могли понять, как себя вести или по меньшей мере, поняли себя и что они не сумасшедшие...

Я не остаюсь лежать, а стараюсь менять положение, но как тот "дистрофик" где-то застреваю и не могу справиться, укрыться без посторонней помощи.

А вы видели мою фотографию? Несколько раз в году и после этого сколько приходится восстанавливаться... И если вариться в самом себе, дорогие, можно ведь сойти с ума!

А таким было поздравление Михаэлы Лекс на Новый год.

Новогодний праздник  с медсестрой МЭ/СХУ.


Вирусы также заражают центральную нервную систему (= головного и спинного мозга).
От этого зависит, особая реакция тела на свет и звуки.
настолько особенная, что может привести к эпилептическим припадкам от самых маленьких световых влияний и звуков. Это приводит к дальнейшим необратимым повреждениям.
Кроме того, тошнота, рвота, невольное издавание громких вздохов, блики в глазах, вплоть до потери сознания являются реакцией организма на простой шум / свет - тело не может обработать шум и свет.
Я чувствовала себя полностью "голой" и мне очень стыдно, но, к сожалению, лишь немногие узнают в пациенте больного миалгическим энцефаломиелитом, поскольку симптомы едва сопоставимым с другими заболеваниями, и поэтому часто не понятны.


Германия, пожалуйста, исследуй!Тогда 300000 людей, возможно, снова ᕼᗩᑭᑭ Y ᑎ Eᗯ YEᗩᖇ

01.22.2017

Третий раз начинаю запись....

Медленно, но отдыхается...

У меня нет желания лежать и не шевелиться. Наоборот, постоянно делаю "разведку боем". Например, повернуться на бок 90 градусов получается за две попытки, но укрыться уже не хватает сил и надо снова ждать, пролежав какое-то время раскрытой.

На кровати мой накладной столик и на нём все мелкие мне необходимые вещи, чтобы мне по максимуму обходиться самой, без помощи. Стараюсь не тревожить никого по пустяку.

Мой муж это чувствует и ему всё время слышится звук моей кнопки. Эти дни у него выходные и он периодически наведывается ко мне сам.

Вечер и ночь сама поднималась на свой туалетный стул, опять-таки с паузами. Мозг автоматически просчитывает короткие траектории движения. Даже короткое движение, как протянуть руку, кажется,  рвёт мышцы, вызывая боль.  Покой помогает.  

Я вынуждена менять постоянно позу, потому как болят кости.  даже подпёртые руки устают...

Мне очень помогает то, что я понимаю, что со мной происходит.

Самое ужасное, когда я слышала от себя уже запах и не могла поднять себя после двух часов работы в душ и так засыпала. Не зная ничего о болезни, я верила, что это депрессия...

и, соответственно, пересиливала себя, заставляя ...  страшно вспомнить и то, как медленно и трудно я сдавала позиции. У меня наоборот  - стёрта программа защиты и я не чувствую опасности. Поэтому, только теперь, в таком состоянии я учусь понимать язык моего тела, которое уже вышло из-под моего контроля.

Сегодня ещё выходной, а мне нужно приготовиться на понедельник - записать план задач и, быть может, набросать тему разговора. Муж на работу, и мне самой нужно организовать транспорт на четверг,  если получится с разговором.

Полгода мой муж будет на облегчённом труде и для этого он будет проходить обучение, просто другой вид работы, требующий других знаний.  Надеюсь, что он отдохнёт немного от своей тяжёлой работы.

Я не вижу своего пса и мои, те которые выжили, вазоны все зачахли - я редко была за весь год гостиной комнате...

И для любимого дела, и для хобби у меня нет сил, хотя есть сильное желание...

И не я одна такая...

       ***                                ***                                 ***
 Михаэла Лекс больше не понимает мир.

18 января в 19:13 ·
Когда он стоит, наконец, страдать так и каждый день терпеть пытки ... когда? Организм же должен когда-нибудь  восстановиться.
По крайней мере, вернуться к предыдущему уровню
.................................

какое-то вредительство ---  не выдаёт мне, всё вытирает уже который раз!

окончание было совсем другим... нет сил восстановить...
хорошего дня

01.22.2017

не привлекаю к себе внимание.

утром во время за комп. резко появилась жуткая реакция на запах из кухни через дверную щель...
у меня не судороги, а спазмы и сердцебиение... на свет, на звук, на запах...
я могу заставить себя это терпеть и суть ведь в другом - это терпение ведёт меня только вниз...

не знаю, что я сделала не так, не знаю, как себя вести...
ни есть, ни пить из чашки, ни... самостоятельно, надеюсь, что ненадолго...
буду звать шефов службы, подавать на бОльшую помощь... на время ухудшения...

есть люди страдающие не духом, душой, а телом и на это реагирует душа...
второй день мне стало похуже...
я не исчезла - меня просто становится не видно...
друзья, поддержите в молитве... о свете...как ляжет на сердце
поверьте, если бы душа не была в полном покое и присутствии Бога - этого бы не вынести...
слово Бога продолжает дарить радость тогда, когда помощи от медицины не ждать...

мне нужен покой и нужно понять...услышать... оказывается, есть вещи, которые мне трудно уступить... у меня появились идолы...

надеюсь, до скорого

01.23.2017

За это время бывает лишь десять минут у компа (вынуждена применять сокращения) заставляют меня мучительно отдыхать. за прошлые сутки, кажется, было часа два "бодрых".

Ничего общего с сонливостью при депрессии!!! Не усталость! не сонливость!

Измождение на финише, только очень медленное восстановление, чем у спортсмена. Восстановленную за часы отдыха энергию можно потратить за полчаса у компа или за несколько движений тела.

Это не паралич! я могу делать сквозь рвущую меня на куски боль...

Сегодня почему-то, как сравнение пришло слово "проказа"... разбираюсь и понимаю - у меня отсутствует ощущение опасности, я не чувствую границы того, что мне причиняет вред, я не чувствую нагрузку так, как не чувствует боли прокажённый...

Есть мнение, что чувство собственной значимости человек получает с рождения - это заблуждение! Чувство значимости человеку даёт его семья, самое близкое окружение в первые годы его жизни. А человек рождается с чувством достоинства, которое у него могут отобрать родители, строгим воспитанием, неосознанно, властностью.
Очень страдают чувствительные, одарённые дети... но это другая тема...

Но человек, которому не дали чувства значимости, может обрести её. И это путь каждого. Я рассказывала о своём пути в своей первой небольшой повести.

Часто, те, кто считает себя "благополучным", по сравнению с такими людьми, презирают таковых и ставят на них крест. Напрасно, и это их дело....

Само разрушающее поведение может быть разным и даже под благочестивым лозунгом, так никогда и не узнанным.

Во время этой болезни у меня только начинает вырабатываться "иммунитет" к тому, что может вредить моему телу.

пока я не в силах излагать дальше... но продолжение должно быть

теперь я уверена, что мои описания могут кому-то помочь... потому что мне помогли бы описания тех, кто в таком состоянии... я ищу...

вечер

https://www.youtube.com/watch?v=KnQu7KUVq68&t=1881s

Это видео я нашла на страничке у Михаэлы, она пишет, что Ивана, героиня и автор видео, сейчас помогает ей... потом я обязательно переведу  его, а пока просто можно увидеть, что всё-таки из тяжелейшей формы МЭ/СХУ можно оказаться в другой форме при которой тоже можно жить, но уже в других рамках.
Она не выздоровела и пользуется инвалидным креслом, но качество жизни позволяет радоваться ей. Всё это всё равно стоит труда и другого подхода к себе и болезни.

Теперь мне нужно связаться с ней лично...

Обо мне.
я осознаю свою троичность, а это значит, что мой подход ко всему не может быть однобоким. буду думать о разных причинах моего ухудшения...

как нет чёткой границы, где психическое переходит в физическое и наоборот, так и нет для меня только одностороннего выхода из болезни. сообщая о физической стороне болезни, я имею ввиду, что духовную и душевную сторону каждый человек выбирает рассматривать сам.

в своём дневнике я открываю три свои стороны, чаще останавливаясь всё-таки на том, что открываю для себя...

01.24.2017 вторник

Моя активность с утра только в границах кровати.
Телефонный звонок услыхала сквозь беруши, но не могла так быстро сообразить и нажать кнопку, а после второго звонка едва могла ворочать челюстями.
Пастор звонил по поводу посещения с причастием. Договориться удалось, но очень трудно было дотянуться до календаря и ручки.
Само пользование "ночной вазы" по старому секретному методу спинальной лежачей больной стоит большого напряжения и из-за слабости рук не совсем удачно. Но наличие всех необходимых вспомогательных вещей, как специальные пелёнки, значительно облегчает попытки самостоятельности.

Справа от меня, на половине расстояния вытянутой руки, накладной столик с таблетками, поилкой, ингалятором, дезинфиц. средством для тела, часы, авторучка, кнопка вызова , хрустящий хлеб и желатинки, влажные салфетки, очки.

Другие утренние процедуры уже не были возможны. Мышечная болезненная усталость(!) просто не даёт двигаться, а боль в грудине, одышка и усталое сердце, частые громкие спазмы дых. путей просто заставляют снова отдыхать, почти отключая...

Истощение сил всего организма.
Так как у меня были запланированы вопросы, позже я позвонила своей опекунше (она понимает мою речь) и с трудом выговорила просьбу. Она быстро среагировала, назначив встречу на три часа. Кто-то должен быть дома, чтобы открыть.

Дочь моя дома первый день после напряжённых дней конца семестра. я нажимаю кнопку в очень редком случае, понимая, что обо мне никто не забывает, регулярно оставляя для меня завтрак и обед, а зять приносит, очень хорошо и легко отвечает на мои просьбы.
Но приходится считаться с чужой свободой и я очень рада, что свободна от всяких обид и претензий.
Перед посещением опекунши старалась отдохнуть... но всё равно едва могла говорить... Ни одна больница не предоставит мне тех условий, которые меня не добьют - в больнице свой режим, звуки и яркий свет, порядок, который для моего тела будет насилием. Я не выдерживаю часа...

Но клинику надо искать, надо поставить вопрос в немецкой группе и поделиться своим состоянием, а у меня как раз то явление, о котором говорила Селяви.

Пришла Флора и я снова пыталась говорить, а потом произошло то, что напугало всех - боль в сердце так, что не сдвинуться и слова не выговорить - дочь подстроилась к моему положению, напоила корвалолом, темень и закрытые уши, да сверху подушка - отдых, в надежде, что это пройдёт. Но граница чётко ясна - если терпнут губы и рот, а челюсть не поворачивается, не надо насиловать тело и продолжать разговаривать...

Отлежалась, вот написала отчёт...

Никакого мытья, никакого... Попробую завтра...

Приёмы у врачей отменены и перенесены на другие месяца нельзя планировать больше одного выхода в месяц...

много чего просто не пишу.... надо выстраивать свои дни... о душевном состоянии речи нет - без мира нельзя пережить...
мой муж сегодня смотрел репортаж по ТВ - сейчас доводится до общественности и власть имущим проблемы МЭ/СХУ больных, ещё один человек не выдержал быть на полном попечении дочери при полном сознании - ушёл из жизни и сделал заявление-завещание...

я по совместительству "работаю психотерапевтом" дома и на круглосуточном попечении моего любимого кота

Не надо пугаться, у каждого свой путь - в природе нет одинаковой травинки или листочка. Вы идите свой путь, делайте выводы и ищите - пусть всегда остаётся свет 7надежды,ь пусть даже в конце туннеля.
а я говорю, что всё проходит... хороших нам перемен

01.25.2017

Элеонор Штейн, психиатр, болеющая МЭ/СХУ. " 3.5 Степень тяжести заболевания зависит от развития заболевания, а не психологических факторов.

Если бы ME / CFS являлся психической болезнью, то можно было бы  предположить, что психо-психиатрическое состояние больного определяло развитие симптомов болезни.
Это, однако, не тот случай.

Соответствующие  исследования последовательно показывают, что ожидания от  ME / CFS определяются тяжестью симптомов.

Имеют значение начало заболевания и вопрос о том, соответствует ли пациент полным критериям CFS  (Дарбишир и др., 2005), в то время как психолого-психиатрические симптомы и умственные  убеждения не оказывают никакого влияния на протекание болезни.
(Deale и др., 1998;. Джонс и др, 2004а) (Дарбишир и др, 2005;  и др, 1998).

По результатам исследования, соответственно доказательствам следует, что ME / CFS на самом деле серьезная, часто ведущая к инвалидности  тяжелая болезнь. Все больше и больше поступает свидетельств, что психологическая модель или психологические факторы нельзя считать основной причиной ME / CFS.


Как показывают перечисленные данные, психические расстройства при  ME / CFS в подавляющем числе случаев являются вторичным ответом на потерю здоровья и прошлой жизни, социальной  роли и финансовой безопасности, как следствие   иметь тяжелое и изнурительное, но мало понимаемое заболевание".

От себя я сказала бы, что поведенческая психотерапия тяжело больному необходима, но именно с такой позиции и для помощи, чтобы оставаться жить в обществе, строить отношения в таком состоянии.

Понемножку постараюсь делиться тем, чтобы помогло разобраться в себе.

Очень важно, честно пересматривать свои убеждения и наблюдать за собой, делая оценку своего как физического, так и душевного состояния, не забывая о методе исключения извесных уже заболеваний со схожими симптомами.

**********************************************

От вчерашней перенагрузки разговорами, у меня усилились также нервные подёргивания в ногах и руках, мелкие судороги в икроножных мышцах просто в покое так, как при ходьбе - гипертонус и  как будто маленькие острые ножевые удары. Поэтому с нагрузкой нужно быть уже осторожней.

Моя активность - это положение сидя, и мелкие движения в обслуживании себя, с паузами по необходимости. Пока в пределах кровати.

Дело в том, что диагноз МЭ/СХУ  везде ставится по-разному и отношение к заболеванию тоже разное.

Вот, благодаря Серджиу я нашла, как освещает на русском языке проблемы этой болезни девушка, которая живёт в Америке. Проблемы отличаются от проблем в Германии, например.

Но вы можете сравнивать и делать свои выводы. Я страдаю так же и фибромиалгией, но она ушла на задний план, когда стало массивно набирать силу Недомогание После Нагрузки.  А до него симптомы ФМ и СХУ могут не отличаться.

Очень много больных страдают комплексно, но всем нужно быть осторожными и внимательными с нагрузкой и знаками своего тела.

https://merussia.wordpress.com/2016/09/24/why-is-chronic-fatigue-syndrome-still-a-mystery/comment-page-1/#comment-58

***********************************************************************