Дневник Милы Менесес

Это была  среда         25.01.2017

Раздумывая над причинами своего ухудшения, я допускаю себе разные версии и рассматриваю разные стороны.

Я смотрела видео Иваны, в котором была не только надежда для меня выйти из тяжёлого состояния, но и картины ужаса из прошлой её жизни, на которые могла отреагировать  моя бессознательная программа действующая самостоятельно.

Кто положил границу волнам?

“Меня ли вы не боитесь, говорит Господь, предо Мною ли не трепещете? Я положил песок границею морю, вечным пределом, которого не перейдет; и хотя волны его устремляются, но превозмочь не могут; хотя они бушуют, но переступить его не могут”. (Иерем. 5:22)

Эти слова дают мне надежду на то, что эта моя программа всё же находится под Божьим контролем. И я приму Его границу, веря в Его же обещание давать силу и благодать для жизни.
Но Бог хочет, как молился апостол Павел о христианах:  "чтобы вы, укорененные и утвержденные в любви, могли постигнуть со всеми святыми, что широта и долгота, и глубина и высота, и уразуметь превосходящую разумение любовь Христову, дабы вам исполниться всею полнотою Божиею." (Еф.3:18-19)

Поэтому, то что я прохожу сегодня - это -  дух и душа в теле - открываются мне в другом свете. Кто-то разделяет и противопоставляет психологию вообще и Библию.

Но я здесь не поборник психологии, а проникаю с Божьей помощью и своего оживлённого Богом духа  в глубины своей души, и нахожу связь между тремя сими, чтобы мне исполниться неосязаемою и неощутимою Его полнотою. Которая, если это она, то из той невидимой (по моей вере) станет с помощью приложенных мною сил и старания когда-то видимой и ощутимой любовью в своём действии. И тут снова применима, как метафора - как мы определяем ветер?  Так что, я пока не заслуживаю похвалы и не могу испытывать пока довольства, но со всей ответственностью желаю подчиниться дисциплине, прилагая все свои усилия, живя с малыми жизненными силами.

Итак, моя программа на самоуничтожение - это та часть меня, которая появилась в детстве и, уйдя в моё бессознательное, сформировалась саморазрушающим поведением.  Многие пытаются изменить поведение и внушают себе новые установки, не распознав свои старые. Это касается также и христиан.

Я уверена, что допуская болезнь тела для меня, Бог желает открыть мне механизмы “обновления духом ума” и “совлечения ветхого человека,  облекшись в нового”.

Увидев видео девушки, бывшей в состоянии умирания, но имевшей надежду, проходившей жестокий путь непринятия и непонимания медициной и в итоге вернувшейся к жизни, пусть уже в совершенно другом качестве, моя сознательная контролирующая часть получила надежду, но ведь и бессознательная часть (библейским языком, ветхая природа, плоть, с которой обычно сотрудничают низкие духовные невидимые силы) получила для себя ”пищу” в этом видео - вот, мол, моё тяжёлое состояние можно ведь ещё ухудшить.

Напомню себе и вам, что я пытаюсь изложить мои открытия сегодняшнего дня по размышлению на тему - какие  ещё могут быть причины моего ухудшения?

Кроме объяснения особенности МЭ ухудшение после физической,  ментальной, эмоциональной нагрузки. Но думаю, что это не отдельно существующие объяснения, а скорее более подробные и глубокие.

Мой  ПА также задавал мне вопрос, не  может ли это ухудшение быть связано с тем, что мы ограничили пока наши встречи, то есть, не сработал ли это синдром отмены?

Вспомнила, что в  прошлом мы с ним уже расставались на долгое время, тогда как я  переживала трудные эмоциональные потрясения, из которых я смогла выбраться без его помощи.

Раздумывая и анализируя, я сделала вывод, что это не может быть синдромом отмены.

Внимание, так определило моё сознание, то есть видимая часть ума.

Дальше был мой сбивчивый разговор, постоянно уходящий в другие темы и ... опять забыла…

В общем, я стала говорить, что моя старшая дочь как будто прячется от меня…

Что пастор утешая словами из Библии просто не слышит меня, потому что только эти слова и есть основание моей жизни (я всё же не ощущаю “существование”, а именно другую, невидимую жизнь).
 
Что меня не может утешить ни один здоровый мало-мальски человек, даже словом Бога, если он берётся меня утешать, когда мы находимся на разных уровнях.

Как итог, вышло, что моё подсознание говорит, что плохо мне могло стать и от того, что я чувствую себя оставленной близкими людьми.


Я живу, будучи оголённым нервом, как некий эффект бабочки…

Эффект бабочки — термин в естественных науках, обозначающий свойство некоторых хаотичных систем: незначительное влияние на систему может иметь большие и непредсказуемые последствия где-нибудь в другом месте и в другое время. (Википедия)


Не судите строго, просто пропускайте, если непонятно вам...это дневник…

А ещё у меня было купание при свече и полное доверие помогающему. После этого я спала и мне снился приятный сон, в итоге тоже говоривший об оставленности, которую я могла спокойно распознать и уже без боли…

У меня сегодня радостно на душе.

01.26.2017  Четверг


Вчерашний вечер и ночь я пыталась обходиться туалетным стулом у моей кровати. Снова появилась дикая боль, раздавливающая грудину, после сна - отдыха. Так что причина в этот раз в повышенной физ. активности. Но эта боль со временем прошла, но та болезненная усталость мышц при маленьком коротком движении руками, телом, заставляет меня снова короткими отрывками самой обходиться на моей кровати.

Моему коту не хватает места, и он ждёт моего улучшения...
********************************************************

Принято писать об успехах и удачах. Приятно читать об этом...

Дневник

Жизни принадлежит всё!

Кто знал, что предложение моему мужу на том же предприятии  работы с меньшей физической нагрузкой, но небольшой переквалификацией, может стать ловушкой для него и угрозой остаться без работы?

Сегодня так стал перед нами вопрос, который может изменить всю нашу жизнь и тогда нужно будет оставлять многое, к чему мы привыкли... Тогда будет изменяться всё...

Я замечала, что моё состояние и положение становится для него тяжёлой ношей и это сказывается его плохой концентрацией, усталостью после прогулок с собакой, а ведь это может отражаться и на его работе...

Найти лучшее в худшем...

если посмотреть на реальность, как один раз в году кто-то из его коллег умирает от рака, кто-то попадает в психиатрическую клинику, а кто-то уходит по инвалидности с разбитым двигательным аппаратом, то покинуть эту работу из-за провала специального теста - всё же лучший вариант.

НО

Но, ведь этот тест, на который оказалось поставленной не только новая, а вообще его работа на этом предприятии, он может и пройти удачно. Тогда для него начнётся новый следующий этап в его жизни и для него ему придётся повзрослеть, научиться кое-чему новому, к чему он так не привык...

Все корни ведут в детство.

В трёхлетнем возрасте мама привезла его маленьким мальчиком в Германию. В Испании были очень трудные времена, голод и молодые люди, кто пошустрее, ехали в Германию гастарбайтерами.  Мама очень много работала и мальчиком не занималась, позже отдала его в детский сад. А когда пришло время идти в школу, мама сама без знания немецкого языка не могла помочь ему и не стала искать помощи, а решила отвезти его в Испанию и оставить на попечение своей пожилой сестры, никогда не имевшей семьи. Они решали свои взрослые вопросы с квартирой и никто не думал, каким огромным потрясением будет это для маленького мальчика: остаться без любимой мамы и сразу из немецкой среды попасть в испанскую  частную школу при католической церкви...  В семнадцать лет он снова приехал в Германию и с тех пор живёт здесь. Его родители, как и многие другие  всегда ставили на кон материальное и так видели самое лучшее для своих детей.

Не то, чтобы я искала оправдания наших неудач в детстве и обвиняла родителей, никак нет!

Но честный взгляд на свои детские потрясения и эмоции, в ответ на ту власть, которую они имеют над детьми, может помочь освободиться от агрессии. Ведь ребёнок потом считает себя виноватым во всём, в чём он не смог оправдать ожиданий родителей.  А относясь к себе так, он таким и становится...


Он упорно отказывается принимать пищевые добавки, которые могли бы улучшить концентрацию, теперь, значит, пришло время... Мы нужны друг другу и должны искать способы облегчать друг другу жизнь, так учит меня Господь и Его любви достаточно, чтобы не требовать от мужа, а поделиться...

Это свободные размышления и никаких диагнозов...

Ему надо успокоиться, мне нужно сегодня не засорять ему мозги... Он завтра справится со своей панической атакой от множества информации и пройдёт тест.

01.27.2017 Пятница

Очень трудно жить в нарушенном ритме и не только, когда вместо дня - ночь и наоборот. Но это бодрствование, порой меньше часа, а потом зарядка, так называемый отдых в зависимости от степени измождения. Всю ночь спать не получается. Зато продуктивное время у меня - ночь-утро.
Пастор пришёл сегодня в 12.00 и я была в отключке. Дочь прикоснулась ко мне спящей - и это подобно вулкану! Спазмы такие, как были у меня, когда я погрузилась под воду в бассейне во время отпуска в 2014 году. А теперь они у меня бывают даже на воздушные волны вокруг меня...
Разговор с пастором меня очень выбил из сил, хоть и разговором это едва можно назвать.
*** *** ***

Исаия 41:10-16
"не бойся, ибо Я с тобою; не смущайся, ибо Я Бог твой; Я укреплю тебя, и помогу тебе, и поддержу тебя десницею правды Моей.
Вот, в стыде и посрамлении останутся все, раздраженные против тебя; будут как ничто и погибнут препирающиеся с тобою.
Будешь искать их, и не найдешь их, враждующих против тебя; борющиеся с тобою будут как ничто, совершенно ничто;
ибо Я Господь, Бог твой; держу тебя за правую руку твою, говорю тебе: „не бойся, Я помогаю тебе".
Не бойся, червь Иаков, малолюдный Израиль, – Я помогаю тебе,говорит Господь и Искупитель твой, Святый Израилев.
Вот, Я сделал тебя острым молотилом, новым, зубчатым; ты будешь молотить и растирать горы, и холмы сделаешь, как мякину.
Ты будешь веять их, и ветер разнесет их, и вихрь развеет их; а ты возрадуешься о Господе, будешь хвалиться Святым Израилевым".

Почему вокруг еврейского народа всегда так много разных конфликтов? Бог выбирает... Он - не джин из бутылки, а Тот, Кто Он есть...

*** *** ***
Как всегда, я делаю попытки увеличить свои границы, но очень скоро понимаю, на что могу рассчитывать.

Весь день молилась и волновалась, как пройдёт тест у мужа и экзамен по философии у дочери.

Под утро голодная атака трясла меня так, что я едва могла найти какой-то шоколад и отправить его в рот...Никого не хотела будить и не позволила страху войти... Страх приходит всегда вместе с внезапными болями, спазмами и такой сильной слабостью до обморока...

Мы праздновали победу шампанским! Теперь мужу придётся осваивать ещё одну профессию и приобретать навыки взломщика чемоданов.

я очень ограничена, восстановления до прежнего состояния пока не происходит. Писать хочу, но не могу...

А ещё, в описании я дошла до того периода в своей жизни, когда была самая большая психическая и физическая нагрузка, и тут почувствовала физически как память противится выдавать
подробности - мне стало плохо с сердцем. А ведь тогда я проглатывала всё и не осознавала тех своих чувств.

Соберусь с силами и продолжу - боль должна выйти из моего тела вместе с осознанием пережитых чувств...

*************************************

28.01.2017   Суббота

С вчерашнего вечера и ночью я снова пыталась подниматься с кровати на туалетный стул. В восемь утра, позавтракав,  ушла на отдых. Мой отдых лишь частью является сном в обычном понимании этого слова. А частью, это полусознательное состояние, очень похожее на то, когда человек болен гриппом. От такого сна, бывает, трудно очнуться. Но, даже такой мой сон не является мрачным и тяжёлым, как в те времена, когда моя душа жила без Бога. В самом плохом моём состоянии меня сопровождает мир в сердце и покой в душе и нет страха и чувства одиночества, даже если и есть чувство оставленности людьми. Знание (не ощущение!) присутствия Бога всегда даёт ясность и трезвость (я так пока думаю).  

=  когда я пишу,  мне нужны маленькие паузы отдыха, расслабившись и закрыв глаза ( я всегда применяю дыхание животом, дыхательные упражнения и расслабление с воображением, приятные воспоминания об Испании и молитву, общение с Богом, где я не только говорю, но и слушаю Его - так рождаются мои “молебны”)=

С восьми утра я очнулась и пришла в себя только в шестнадцать часов… от сильной ломоты и боли, сковывающей меня. Не в силах сдерживать стоны, я стала шевелиться, повернувшись, приняла свой трамадол, который должна была принять в двенадцать. Боль при движении начинает уходить. Но само движение для меня быстро кончается сильно и болезненно ощутимой  мышечной усталостью, особенно в грудине и верхней части тела. Эта мышечная усталость берёт начало у локтевых суставов в связках и, как тень, ползёт  по рукам в кисти рук и до самых кончиков пальцев. Появляется сердцебиение, так похожее на трепыхание рыбки, которую вытащили из воды,  и спазмы дыхательных путей учащаются, продолжаясь, пока я не дам телу покой.

Каково это, жить, будучи оголённым нервом, эффектом бабочки?

Во время  коротких минут моего труда (продуктивного моего времени) я описываю  самый  напряжённый период, когда  после развода я была мамой первоклассницы и старшеклассницы, нетрудоспособная из-за постоянных болей  и не приспособленная к жизни, но вдруг  вынужденная  непосильно  работать, я не в силах была принимать  такое большое и ответственное решение, как выбор квартиры.  Тогда, человек, ради которого я жила более шестнадцати  лет не просто предал меня, но поставил себе целью сравнять меня с землёй, чтобы насладиться в очередной раз моментом своего триумфа, своей властью над моей ничтожностью.  Чтобы я не смела  говорить о каком-то другом, кроме него, Боге.

Доставая из памяти отрывки событий и своих чувств, я позволила себе, как рассказчику смотреть  на всё со стороны и увидела, что мои родители были со мной рядом, по своим возможностям  помогали с продуктами питания, присматривать за детьми. Как, собственно, и в моём детстве: я была всегда чисто и опрятно одета и никогда не голодала. Но никто из родителей  никогда не выслушивал и не считался со мною, тем более, не разделял моих чувств.

Как так, моя мама могла выслушивать своих подруг и никогда не хотела знать, что чувствую я. Она только боялась, чтобы я “не пошла по рукам” и не стала утолять своё горе с другими мужчинами.

Я достала эту свою боль!  Это не обвинение моих родителей и не  их осуждение, а это правда, которую я не позволяла себе признавать, потому что родители - это святое!

Это спрятанная и не прочувствованная боль. Пусть сейчас тело отреагирует на неё, но она уйдёт и уже не в меня, что всё же принесёт исцеление.

Это моя боль и отчаяние, что в этот, чрезвычайно трудный для меня период, они оставили меня одну…

Папа, как оставила его мать тогда, одиннадцатилетним мальчиком стоять одному на многолюдной железнодорожной станции…

И мама, у которой отобрали отца, расстреляв  без суда и следствия, отняли у неё детство и в итоге,  мать…

Я писала это в течении дня и это не всё, потому что ещё не изобрели устройство, которое записывало бы мысли… Надо найти мой диктофон и того, кто бы потом это записывал… хотя говорить сегодня было невозможно...

А ещё я думала о зимнем дереве... о переполненном море боли, которое разрывает моё тело и том, что признавая существование действующей программы на моё уничтожение в форме МЭ заболевания и других, я всё же отказываюсь её подпитывать, тем более тем, что буду игнорировать её или идти на поводу у страха, который она внушает мне.

продолжаю идти  своим путём и это исцеление от духа, получившего жизнь воскресшего Христа, к душе и телу в той мере и в то время, что во власти Всемогущего.

П.С.
(Кто смущается перед моей способностью описывать - вы не должны этого делать. На этом форуме я присутствую не как писатель, а как человек, страдающий от того, чем страдаете вы. Просто я не умею по-другому).

Эти видео о мужчинах, страдающих МЭ/СХУ:

https://www.youtube.com/watch?v=1qPJoPDluhM

https://www.youtube.com/watch?v=TmIjEJbnnY0

https://www.youtube.com/watch?v=qmlGfI_Ni6o

https://www.youtube.com/watch?v=YXTEtLYufI4

Если немецкие врачи интересуются, то : http://dr-bieger.de/diagnostik-und-therapie-bei-fibromyalgie/

Совсем не зря, в 2009 году, когда мне постепенно становилось всё хуже справляться с повседневными задачами, я стала искать свидетеля между мною и медицинской системой, то есть того, кто бы мог оценить моё душевное состояние.
Но тут нужно быть внимательным... Там, где психотерапию оплачиваете вы, есть опасность того, что вас подсадят на неё, хотя это возможно и в другом случае, когда оплачивает страховка.

Приходится много трудиться, чтобы найти хоть какое-то понимание. В последнее время убедилась, что нужно "завязывать" с агрессией против непонимания и работать над мирной и более эффективной формой поведения, чтобы найти консенсус. Так и пришла к своим текстам...которые пишу перед приёмом и беру с собой. Важно понимать себя и определиться с тем, чего я хочу.

При ФМ физические упражнения тоже не ведут к укрепляющему эффекту, а значит, выздоровлению. Это значит, что если перед вами стоит выбор - помыть посуду или сделать гимнастику, то вы выбираете только одно. Это система приоритетов при ФМ, как и при МЭ. Прогулки и нагрузку можно оставлять только допустимую, не в ущерб своему энергетическому запасу. Если при ФМ переходить за границы своих нагрузок, то также может развиться НПН. Существуют ФМ больные в тяжёлой форме с развитым синдромом СХУ...

Предубеждения очень влияют на наше мышление. Наше заболевание имеет совершенно другую логику, надо допускать всё и всё испытывать. Тело выходит из-под нашего контроля и надо искать с ним общий язык...

За то, что я говорю, можно меня ненавидеть, но в этом разница двух ведущих линий природы этих заболеваний. Медицина в моей стране выбрала первую по известным причинам. А в каждой стране свои тонкости и тут нужно много читать информации и обязательно сравнивать.

Запишите свою историю болезней, ведите дневник активности и учтите, что реакция организма на нагрузку идёт с опозданием на 12 - 24 часа.

Не претендую на истину, просто предлагаю из своего и опыта многих других.

Дорогая Мила,  благодарю вас за информацию, и не только информацию, а и за советы из личного опыта. Прочитала свой почти трехлетней давности дневник, когда все начиналось, в то время гулять выходила по 2 и даже по 3 раза в день, успокаивая нервную систему. Тогда беспокоили  парестезии и спастика в плечах. И казалось ужасным свое положение. А сегодня все так ухудшилось, по сравнению с тем состоянием.  Когда же возьмутся по настоящему изучить эти заболевания?  А то  в России про фибромиалгию даже ревматологи в моей поликлинике  толком ничего не знают, а МЭ/СХУ вообще даже на слуху у врачей нет.  Сплошное невежество.

Благодарю тебя,Мила,от всех нас,читающих твои тексты.
Бывает трудно на фоне изнуряющего состояния не только осмысливать прочитанное,что уж говорить о формулировании жалоб для медиков
Удивительно,что при всех достижениях науки есть такие "черные дыры"в диагностике конкретно ФМ и МЭ!Мы ведь обращаемся за помощью в очень трудных случаях,увы,когда уже пройдены тернистые пути слепого следования первому рецепту и пережиты десятки осложнений
Про отсроченные реакции соглашаюсь на двести процентов!!Свежий пример у меня прямо сейчас в ходу:день поминальный совпал с судебным заседанием над виновником гибели сына,собрала все силы ,близкие старались поддержать и помочь,однако через сутки стало настолько хуже,что пришлось уже выкарабкиваться из полуобморочного состояния.Снова голос пропадал,а это пресекает даже телефонное общение,что уж говорить о выходе за порог.Через неделю сороковины по маме,и это тоже надо прожить.
Магний,как оказалось,имеет побочки по угнетению дыхательного центра,а мне это аукнулось ещё как!Чем подлечивали,надо запоминать или другим способом фиксировать,.тут дважды два может иметь непредсказуемый итог

Спасибо вам, девочки.

Ох, как известно мне про обработку информации...
Ева, пока ещё не тяжёлая форма, очень важно предчувствовать свою границу и стараться не дожидаться явных предвестников, уходить на отдых.

Насколько я поняла картину, в России существует СХУ как синдром при первичных заболеваниях и как психо-соматическое такое недомогание, которое выравнивается здоровым образом жизни. Существует также МЭ отдельно, как инфекционное страшное заболевание и всё вроде бы правильно написано, если бы не фраза, что диагноз устанавливается сразу.
И это правда, что диагноз легче устанавливается сразу, но только не сказано, что никто и ни за что не будет у больного гриппом, свинкой или простудой подозревать и тем более обследовать это редкое заболевание. Я удивилась, когда услышала, что в России фибромиалгия хорошо известна и лечится, тогда, как учёные тех стран, где её изучают признаются в том, что ещё не нашли даже маркеров заболевания. За последние годы, если не ошибаюсь, немецкие учёные запатентовали некоторые новые авто-антитела, как маркеры и австралийцы, потом ещё нашли показания на микрофлору кишечника.
Но важно понимать, что в медицине такие заболевания не преподаются, а следовательно врачи не могут определённо и уверенно знать. Продвинутые, фанаты своей профессии идут дальше и читают зарубежные источники.
Например, у нас в Берлине в институте Шарите недавно второй раз учёные делали обучение для врачей. Ну и как вы думаете, кто поехал на это обучение за свой счёт???
Именно, это те интересующиеся врачи и в основном нетрадиционной медицины. А что это значит для нас, больных? а то, что нетр.медицина для нас платная...

Нужно время и информация, чтобы понять...если интересно...Пока человек ещё не в такой тяжёлой форме, то можно жить без подробностей. А когда эти подробности уже лишили возможности жить, то поневоле будешь в курсе. Но ещё мне хотелось предупредить других...

Но у тех, кому от нелечения и невыясненной причины становится всё хуже, нет времени. нет времени у родителей, чьи дети чахнут изо дня в день. ...

https://www.youtube.com/watch?v=fws-oAExvAs

Всё идёт вокруг средств на исследования.

А здесь видно, как опасно для МЭ/СХУ в тяжёлой форме с Недомоганием После Нагрузки экспериментировать препараты: https://www.youtube.com/watch?v=w0-ICZ7-Slk&t=5s

Моя информация могла устареть про русские источники...

01.30.2017  Понедельник

У дочери кончилась сессия и начались каникулы. Пока у зятя не начались курсы, они решили поехать на родину. Муж временно переходит на другую специальность, моя Флора заболела ангиной и появление в доме нового человека вместо неё  совершенно исключено.  Так  что обстоятельства меняются, и жизнь продолжается, конечно же, не вокруг меня одной…

Псалом 22

1. Псалом Давида. Господь — Пастырь мой; я ни в чем не буду нуждаться:
2-3. Он покоит меня на злачных пажитях и водит меня к водам тихим, подкрепляет душу мою, направляет меня на стези правды ради имени Своего.
4. Если я пойду и долиною смертной тени, не убоюсь зла, потому что Ты со мной; Твой жезл и Твой посох — они успокаивают меня.
5. Ты приготовил предо мною трапезу в виду врагов моих; умастил елеем голову мою; чаша моя преисполнена.
6. Так, благость и милость да сопровождают меня во все дни жизни моей, и я пребуду в доме Господнем многие дни.


Нам плохо известна повседневная жизнь пастуха и его отношения с овцами. По этой причине мы не можем вполне и близко к себе принимать эти слова.  Я интересовалась этой темой и даже описывала подробнее, но быть может в другой раз. А сейчас мне это ложится на сердце.

В эти дни, после разговоров и маленьких вещей, которые стали для меня большой нагрузкой, мои спазмы стали частыми и длительными, и очень болезненными в ответ на короткие движения рук, повороты тела, разговор мой и чей-то рядом. Быть рядом со мной нужно очень спокойно и медленно, но никто этого не умеет и мне от этого становится всё хуже.

Как и опасалась моя доктор, такое обследование сердца было для меня опасным и самое печальное, что необъективным.

Профессор отделения иммун дефектов в Шарите,  фр. Шайбенбоген объясняла, что их исследования здоровых людей и МЭ/СХУ  больных с нагрузкой показали им такую картину, что после проведенного теста с нагрузкой результаты были и у здоровых и МЭ больных одинаковыми. Зато на следующий день . Только период восстановления сил значительно отличался. На следующий день МЭ пациенты показывали результаты тяжёлых раковых больных после облучения.

Эта небольшая группа немецких учёных имеет  такой аппарат, который и зафиксировал, что умеренная нагрузка на беговой дорожке для здоровых одна, а такая же нагрузка  МЭ пациентами принимается в восемь - десять раз большей.

Если позволить такое жизненное сравнение, то я уберу свою прикроватную тумбочку с остановками на отдых и вспотею от корней волос до спины так, как кто-то пробежит два километра и поднимется по лестнице на пятый этаж.  Только час отдыха мне не поможет, чтобы восстановиться.

Собственно, я к чему? Я ведь уже на следующем уровне - быть может, уже на дне третьей тяжёлой формы. Всё-таки в радиусе 20 см я ещё несколько движений сделаю, изредка повернусь сама на другую сторону… и так далее...но уже длительные спазмы на активность и на эмоции становятся мучительной пыткой….

Теперь это всё надо изложить и дать знать соответствующим людям и быть может, заинтересовать их этим заболеванием. Нас в нашем городе есть несколько таких тяжёлых человек. А в группе самопомощи было десять человек и пятеро мужчин.



Может найдётся кто-то из специалистов и сможет доступно растолковать это, сделав выводы в более короткой форме.

Отчёт женщины ХХХ о спирографии
Женщина ХХХ  страдает от миалгического Энцефаломиелита (ME) и связанной с ним патологической дизрегуляцией неврологической и иммунологической систем, эндокринной системы, нарушенного клеточного энергетического обмена, а также  нарушениями сердечно-сосудистой системы. Нарушенные активность / система управления отдыха  и потеря гомеостаза приводят к ухудшению производства аэробной энергии и неспособности вырабатывать достаточное количество энергии, когда это необходимо. Чрезмерно работающие мышцы внутриклеточный ацидоз сопровождаются разнообразной болью и  время восстановления после стресса значительно замедляется.
Кардинальный симптом ME является PEM (после физической нагрузки общее недомогание),  серьезное невро иммунологическое истощение после физической нагрузки, тяжесть которого непропорционально выше предыдущей нагрузки. PEM для посторонних лиц часто не видно, так как оно наступает через много часов после нагрузки и даже дней и может длиться в течение нескольких дней, даже недель. PEM сопровождается массивным физическим и психическим истощением,  с разнообразной болью и гриппоподобными симптомами. PEM обеспечивает как биологический сигнал тревоги тела, что заставляет пациента идти на отдых, чтобы предотвратить необратимые повреждения тела продолжением нагрузки.
Для обеспечения объективности двухдневного PEM был разработан сердечно-нагрузочный тест (CPET) , который позволяет обнаруживать ME-типичное ухудшение 24 часов нагрузки в соответствии с объективными медицинскими параметрами путем измерения сердца, легких и метаболических функций. Таким образом, этот тест переносимости  физической нагрузки с измерениями газообмена  (спирометрии) измеряет сердечно-сосудистые, легочные и метаболические реакции в состоянии покоя и при физической нагрузке в течение двух дней подряд и сравнивает значения. Пациенты с МЭ, как правило, имеют значительно более низкие значения на второй день, а также аномально долгое время восстановления после тренировки. Существуют значительные различия в высший момент потребления кислорода VO2max или VO2 на анаэробном пороге - снижение на 8% или более на второй день тестирования является патологическим и указывает на метаболические нарушения, а здоровые или страдающие от других заболеваний субъекты, после периода восстановления в течение 24 часов  способны воспроизвести свои значения по сравнению с предыдущим днем.
Выводы спирометрии  женщины XXX , которые были сделаны в признанном центре спортивной медицины, имеют значительные результаты, что реальный размер ограничений её (женщины ххх) производительности кардинален: Результаты исследования показывают, что ей оставшаяся, уже весьма ограниченная пропускная способность на следующий  день после нагрузки снова сократился на 25%.
Это ухудшение в связи с нагрузкой сопровождалось значительным ухудшением потребления кислорода и нарушением функции сердца. Spiroergometrietest на второй день экспертизы показал, что во втором из двух в интервале 24 часов друг от друга  нагрузочного тестирования не удалось достичь  того же поглощения кислорода, хотя её напряжение (измеряется объективно на респираторный фактор) на обоих тестах было то же самое.
В первый день тестирования была её способность поглощения кислорода VO2max с 20,4 мл / мин / кг в патологически низком диапазоне.
Для сравнения, VO2max в хорошо подготовленных спортсменов до 90 мл / мин / кг и у здоровых 30-летних женщин и мужчин, как от 35 до 50 мл / мин / кг.
Пациенты не в состоянии   еще примерно 35 мл / мин / кг и сердечной недостаточности у пациентов
и пациентов с раком молочной железы во время или сразу после химиотерапии приблизительно от 15 до 20 мл / мин / кг (Scharhag-Розенбергер Ф. Schommer К:. спироэргометрия в . Спортивная медицина немецкий журнал спортивной медицины 64 (2013) 362-366) - пациенты, которые не в состоянии и даже последние серьезно больные пациенты по сравнению со страдающими  ME  в состоянии  воспроизвести их значения на следующий день.
Однако у женщины XXX поглощение кислорода упало на второй день до порогового значения, с 16.6 мл / мин / кг  еще на  25%.
С точки зрения специалистов, такие низкие значения потребления кислорода и такое резкое падение после нагрузки, можно рассматривать как доказательство существования патологической метаболической дисфункции.
Женщина XXX показывает, между первым и вторым испытанием уменьшение потребления кислорода, которое является достаточно серьезным, чтобы привести к крайней патологической усталости в результате небольшого  повседневного стресса.
Достаточное поступление кислорода к различным системам больше не дано.

Нагрузка выше (очень низких)  стрессоустойчивых пределов  ведёт к последствиям недостаточности кислорода с соответствующими повреждающими  воздействиями на различные системы впоследствии.
Степень недомогания  пост-физической нагрузки настолько велика, что у женщины XXXX на второй день рассмотрения сравнительно низкой нагрузки, такие как просто говорить или сидеть без дальнейшего движения вызвало синусовую тахикардию, так как это показывает ЭКГ покоя.
Частота сердечных сокращений была значительно увеличена за счет ухудшения уже до нагрузки. Анаэробный порог, так что предел допуска напряжений в пределах которого система адекватно снабжается кислородом, был на второй день до порогового значения, 16.6 мл / мин / кг, так низко, что уже говорить или малейшее движение в несколько шагов пойти перегрузке сердечно-сосудистой системы с гипоксией и патологическим последствиям.
Для сравнения, только чуть ниже анаэробного порога 14 мл / мин / кг уже обеспечивает индикацию для трансплантации сердца в контексте сердечной недостаточности терапии, как значительно повышенный риск смертности
У пациента было также все еще несколько недель, чтобы иметь дело с ухудшением вследствие стресс-теста и выздоровел только очень медленно. Она опухшие лимфатические узлы, головная боль и боли в теле, головокружение, нарушение зрения, мышечная слабость, и сильное чувство гриппа. Она  в течение четырех недель была полностью прикована к постели в результате перенагрузки.
Настоящие данные подтверждают объективно отчеты пациентов об их инвалидизирующей усталости и увеличении боли и ухудшения симптомов из-за самых маленьких повседневных стрессов. Они указывают на значительное ухудшение работы обмена веществ и нетипичной реакции восстановления, которая не существует у здоровых людей. Таким образом,  существует  степень функциональных ограничений до того, что указывает на очень серьезную ситуацию  в области здравоохранения.

01.31.2017

Можно желать и радоваться улучшениям ФМ и СХУ, и одновременно упорно не допускать их.  

как параллель, возникло сравнение:  

Что будет, если грибы в лесу срезАть топором? от большого желания побыстрее  собрать всё то, что увидел!

Очень по-разному называют фибромиалгию, в том числе аутоиммунным заболеванием. Это когда сам организм уничтожает самого себя.

Не только моё мнение, что это заболевание делает людей либо умнее, либо приводит в тупик, либо заставляет крутиться как белка в колесе...

С двадцати шести лет совсем молодой женщиной, матерью двоих детей я стала жить с едва выносимыми болями, не способной как все справляться с жизнью, но продолжавшей за это бороться по-своему. В этом году исполнится тридцать лет с тех пор, как эти события изменили мою жизнь и послужили точкой отсчёта решительного поиска смысла жизни и своего места под солнцем.

Мы, люди  - совершенно разные. Мои знания и мои мысли, моё чувственное восприятие мира и общества не обязательно должны откликнуться в каждом человеке. Но моё знание всё-таки может откликнуться в ком-то другом и только тогда оно может стать знанием другого, если я поделюсь не только фактом своего опыта, но и расскажу способ моего обнаружения этого факта.  
Думаете, запутались?
 
Собственно, эти философские определения утверждают меня в моём подходе, когда я подробно описываю некоторые ситуации и кому-то это кажется "слишком".

Просто, между людьми вообще, а в частности между мной и некоторыми возникают трения и несоответствия, которые я очень чувствую сначала. Для меня главное, не спешить со словом и ответом, а обязательно дать время подумать прежде всего о себе.

Так вот,  как пример, такая разница между людьми:  одни люди  стремятся к счастью и подключают все свои арсеналы, чтобы достичь цели - стать счастливыми.

Другие люди стремятся обрести смысл жизни.  

Часто, первые осуждают и презирают других.   Те, кто стремительно ищет счастья осмеивают тех, кто упорно ищет смысла жизни.  

Когда-то я тоже была такая и каждого человека рассматривала под рамку. Это мучительная возня и рабство - однажды я сказала, что не хочу больше этой серости и однообразия, а хочу видеть в людях доброе и красоту! Это значит, принимать разность сначала в себе, а потом и в другом человеке.

А если просто понять, разобравшись, и тех и других?

На этом форуме  в основном собираются люди, для которых в здоровье и счастье, и смысл жизни. Думаю, что сегодня у людей нет просто времени думать и разбираться в том, чего же они на самом деле желают.

Кому не хочется быть снова здоровым и брать от жизни всё?  Всем.

Итак, здоровое состояние, прежде всего, связано со счастьем в жизни.

Когда мы читаем о чьих-то трудных жизнях, то счастливыми считаем тех, у кого лёгкая, беззаботная и, часто, богатая жизнь.

Прогулки на природе, отдых на море, хорошее настроение - это тоже связано со счастьем и совсем не похоже на смысл жизни.

Материальные трудности и недостатки, похоже, напрямую влияют на счастье.

А есть также люди "не от мира сего" (так их принято называть), которые считают, что человеческие отношения намного дороже успехов и достижений. Этим людям знаком смысл собственной жизни.

Помогать тем, кто нуждается - не относится к счастливому состоянию, а скорее ко смыслу в жизни.

Человек, осмысливающий свою жизнь, не выглядит счастливым. Его глубокие размышления имеют отношения к осмысленности, а не к счастью.

Мудрость, творчество и какая-то тревожность никак не вписывается в образ счастливого человека и даже, иногда наоборот, но всё это связано с вопросами смысла.

Поиски счастья  больше делают нас получателями. В то время, как осмысленность настроена на то, чтобы отдавать...

Похоже, что счастье больше связано с удовлетворением потребностей, получением того, что вы хотите, и общим хорошим самочувствием, в то время как наделение чего-либо смыслом связано с уникальной внутренней работой человека – поиском и освоением собственной идентичности, самовыражением и осмыслением своего прошлого, настоящего и будущего опыта.

Эти выводы я делаю, оглядываясь назад, подводя итог и проясняя для себя самой, чтобы, когда меня обвиняют в том, что своими поисками собственной идентичности, осмыслением моего  и моей семьи прошлого,  теперешнего опыта больного человека я хочу оставаться больной, я знала, что мы  -  разные.

Тот факт, что человек  в болезни ищет смысла, никак не значит, что он не хочет быть здоровым!   Найти смысл -  и в этом будет счастье и здоровье этого человека.

Личность человека должна развиваться, независимо от возраста! И для её развития необходимо и то, и другое - стремление к счастью и стремление к смыслу своей (не чьей-то!) жизни.

Я же, хочу сказать, что нам нужно учиться быть честными с самими собой в первую очередь. Как это практически, я описывала и хочу сделать такую подборку в будущем.    
Но быть честными нам мешают защитные стены молчания, часто мы называем их сразу  прощением -- а это не что иное, как заглатывание боли и подавление собственных чувств.


Так что Фиромиалгия, МЭ/СХУ, МХЧ должны привести нас не только к поискам средств, снимающих симптомы, но прежде всего, сесть за стол переговоров ... Гнать поганой метлой - способ рискованный для самих себя. Это болезни, требующие комплексного подхода.

искать психо аналитика, который был бы прежде всего по призванию и готов на равных говорить с вами -  это неплохой вариант. http://www.eleanorsteinmd.ca/publications/ - это нужно предлагать своему ПА, если конечно он готов идти с вами по непроторенной дороге.
Вопрос не в том, что ПА поставит вас на ноги - нет! но вопрос в том, что вам нужна помощь в том, как справляться и эмоционально. и какое выстраивать поведение в обществе, а в моём случае, мой ПА как переводчик между мед. системой и мной.

Но ведь кому-то и надо признаться в своей депрессии, а также разобраться, она может быть следствием уже имеющегося этого заболевания.  Горечь и обида на всех и вся - это признак депрессии и это мешает врачам нас принимать всерьёз. Агрессия, кроме выпуска собственного пара, не даст положительного результата, а сослужит медвежью услугу - всё обернётся против себя самого...

Итак, эта ссылка на брошюру для психиатров. На русском языке пока нет. .

Если почитать статьи об ипохондриках, то можно понять, почему перед нами закрывают двери.

Собственно, почему я имею с собой письмо о себе, подтверждённое моим ПА. Но на это ушли семь лет...  и моё состояние намного ухудшилось.

Но моя, например, правда, что мне уже известно такое, как с помощью болезни выпрашивать любовь (неосознанно, не понимая этого).  

Второй момент, в тех условиях, что я жила и как там поставлена система предоставления помощи, просто вынуждают искать болезни, чтобы доказывать свою неспособность работать и, чего душой кривить, некоторые покупают инвалидность, чтобы иметь подспорье - пенсию и льготы, занимаясь при этом ещё чем-то.

Психиатрия может кого угодно "укутать" в свои диагнозы и поэтому нужно искать свой разумный и адекватный путь. Тут, где я живу, так делают и я стараюсь рассказывать о этом.

Я была, как у нас говорят, в шуплядке психо-больного (до сих пор имею такое заключение от одного психиатра). За которое могла бы подать в суд и выиграла бы его.

Когда мне бывает совсем плохо и я вспоминаю, как это всё начиналось и думаю, что такого могло не быть, если бы мне поверили, если бы прислушались и помогли, позволив мне жить облегчённой жизнью, предоставив мне помощь вовремя --- тогда передо мною всплывают лица конкретных людей, которые отказывались  помогать и не верили мне, а некоторые считали душевно-больной, не вникая в моё внутреннее.

Сейчас эти чувства уже потеряли свою остроту, но в некоторых случаях мне хочется отмщения!  

Иногда я просто плачу, что я искала помощи и говорила о своих волнообразных приступах сильной слабости после момента напряжения. Я подбегала к трамваю и срочно должна была упасть на сидение, потому что волна парализующей слабости уходила в ноги и они как будто отнимались.  Я могла рассмеяться на прогулке с мужем т срочно должна была опереться на дерево или сесть на что-то, потому что снова подкашивались ноги. А потом просто от команды, данной собаке - темнело в глазах и отказывали ноги...  

я искала помощи  - а мне кричали "что Вы ищите у себя болезни, у Вас депрессия!"...

Это тогда я решила, что мне нужен тот, кто скажет мне честно - нет, не то, что я хочу услышать, но тот, кому я смогу открыться снова и довериться, кто сможет оценить тот мой огромный труд - осмысление, которое начиналось ещё в 2002 году...

Ещё в Виннице, после моего замужества и перед отъездом в Германию,  психолог, которого мне посоветовал друг, засомневался в моей депрессии и повёл меня к областному психиатру. Тот, глядя на мой внешний вид, сказал, что это странная депрессия. Он пытался меня уличить в раздвоении, в голосах в голове и Бог давал мне это различать и находить нужные слова для объяснения того, что со мной происходит. Но это было совсем непонятно им.

Психолог, проводивший со мной тесты, сказал ему: " но у неё нет астении", тогда большой психиатр ответил: " Невротическая личность, батенька, это такой богатый и сложный механизм...".

О, как я ненавидела это слово!  Невротическая личность!  Я вышла за угол психиатрического отделения областной психо-клиники и готова была ненавидеть себя.  Сюда присоединилось, появившееся в моей зрительной памяти лицо молодого человека-христианина с лукавой улыбкой обо мне, как болтливой особе, но ... не тут-то было!

В сердце моём появились слова: Рим.6:19. "Говорю по рассуждению человеческому, ради немощи плоти вашей. Как предавали вы члены ваши в рабы нечистоте и беззаконию на дела беззаконные, так ныне представьте члены ваши в рабы праведности на дела святые".   И мне вдруг так стало ясно, что я нужна Богу такая, как я есть  и всё то, каждый мой орган, эмоциию и слово, и действие я теперь направляю к Богу, к тем ценностям, что теперь любит моё сердце. То есть, я не должна из болтливой превращаться в молчаливую - ну не получалось у меня это и сегодня я знаю, почему! Изменилось направление, а перемены во мне произойдут и уже происходят ...  

О, это было для меня радостной вестью, и с тех пор я приняла себя такую, как я есть и уже никто не мог меня обидеть...

Когда я приехала в Германию, у нас в городе  было всего три русско-язычных психотерапевта и один из них не набирал людей и отказал мне, но это уже после того, как я побывала у двух других.  

Первая невролог-психиатр "вышла из себя", убеждая меня, что у меня депрессия и повелела принять это и заткнуться. При этом, у неё не находилось времени для разговора со мной, никогда больше, чем пять минут она не задерживала меня в своём кабинете. (Тут надо также понимать, что страховка оплачивает ей только 10 минут моего приёма).

Следующий невролог-психиатр любезно укладывал меня на кушетку, как будто с пониманием выслушивал и относился, а его ассистентка посещала меня дома и записывала с моих слов историю жизни. Но когда я попросила себе копию, она исчезла и врач обещая, избегал...

Когда уже мой психо-аналитик прочитал  выписку с моими психиатрическими диагнозами, то сказал, что это никак не соответствует действительности и за это можно подать в суд.

Я старалась всем рассказать, что со времени обращения к Богу я иду в обратную сторону от невротички! Я признала тот факт, что была человеком больным по своей сущности, не понимая этого. Но когда поняла, то встала и начала идти, потому что Иисус сказал мне: "Встань, возьми постель твою и иди!".

Я иду путём исцеления, а этого никто не видит и снова заталкивают меня в петлю своим отрицанием меня - потому что видят только моё больное тело и мою болезнь!

Встретившись впервые с моим ПА, я не открывалась ему и была осторожна, понимая, что каждое моё слово может быть интерпретировано и использовано  против меня. У него не было сначала свободного времени в графике и мы встречались два раза в месяц, но я посылала ему свои старые записи, потому что  многое уже осмыслила сама.  Это тогда, он попросил у меня прощения и рассказал, что тоже поставил ошибочный диагноз - истерия тела.  

Психотерапевт, который согласится себя идентифицировать со своим пациентом - это большая редкость...
Эти люди  -   жемчужины в моей короне, если я пройду до конца мой путь и Господь оденет её на мою голову....   я сложу её к Его ногам... Почему бы мне не стремиться к награде от Господа... Но это уже другая тема, извините.

Но каждому из нас надо идти свой путь и желательно, не ставить подножек другим людям.

Как это, научиться давать советы только тогда, когда о них просят и помогать только тогда, когда просят о помощи?  

Как научиться, не спешить выкладывать свои знания, а просто слушать?  Слушать, чтобы понять, что может помочь человеку, а иногда это просто выслушивание.
 
Как принимать, что другой человек может от тебя отстраниться, потому что он так чувствует свои границы и тут не надо обижаться - он просто чувствителен и неспособен справиться с той информацией, которую ты постоянно предлагаешь?

Как доверять человеку делать свой собственный выбор, при этом уметь предупредить его об опасности?

Для этого нужно любить другого, как самого себя.  А если кто-то жалуется, то я задаю себе вопрос, прежде всего, о себе...


Эта цитата касается не только отношений в браке.

"Многие люди склонны видеть у своего супруга (у других людей м.м.)  собственные недостатки, проблемы и трудности. Обычно с теми обвинениями, которые мы направляем против других, в действительности нам следовало бы обращаться к самим себе".

Валерио Альбисетти

*************************************************

Лишь к вечеру,  сердце позволило мне опустить ноги с кровати и немного подвигаться, без одышки и слабости...

02.01.2017 среда

Вчера вечером моё сердце позволило мне ещё и обойти кровать, чтобы добавить немного отопление. Я заметила, что не чувствую холода и только поняла это, когда дотронулась до своих ледяных рук и носа. Тепло переношу не только кожей плохо, но и общими симптомами. Тоже могу не понимать, почему мне становится плохо.

Итак, наши детки-конфетки уехали, моя Флорочка заболела, у мужа новая работа и мне совершенно не страшно и не тревожно.

У меня на столе рядом есть много чего, есть чудное устройство - украинская пол-литровая баночка - я и не знала, что она такая лёгкая и очень удобная для лежачего человека. Чего только не придумаешь, чтобы приспособиться и облегчить жизнь не только себе.
Дочка оставила ведёрко рисовых лепёшек, это на случай чувства голода.
Надо начать писать письма врачам - письмо с разъяснением и копии статей об ухудшении состояния после нагрузки, а также об особенностях кардиологических обследований при моём заболевании.
Снова составить план.
Теперь у меня посещение врача в марте. Только бы немного восстановиться, но и близко не то, что было до этого ухудшения.

Нет ничего уже удивительного, что меня не понимают и не принимают не только чужие, тогда надо найти другой путь и постараться себя объяснить. А поймут меня или нет, примут или нет - это как подарок... главное, не оправдываться и не защищаться - совершенно жалко драгоценного времени и надо просто быть собой.

Ещё один раз сегодня добиралась до кухни, но уже не могу - мышцы сразу же слабеют в грудине и руках...

Мой зять говорит, что "Байкалис" невозможно уже заказать - он исчез и его нет даже в России. С сегодняшнего дня начала использовать лецитин в гранулах.

Мне бы чуть лучше концентрацию... уже нужен отдых... тянет жилы в руках и кистях... значит, было много активности.

я в любопытстве, как мои внуки получат мои маленькие весточки совсем неожиданно ... я написала каждому, как я их чувствую и как люблю, а дочь купила маленькие мелочи - только бы не подрались. я в предвкушении их реакции - нет бОльшего счастья доставлять другим радость, праздник. И хоть дочь говорит, что это не рационально - делать им подарки, я её понимаю в это трудное время, но я не могу оставить их без праздника и как будет возможность, сделаю это.

всё ещё среда




Не знаю, то ли переборщила с активностью, а может таким образом тело отреагировало на отъезд детей и отсутствие мужа дома, плюс болезнь Флоры, женщины, которая за мной ухаживает - мне стало совсем плохо.  

Муж, вернувшись с работы и увидев меня, сказал: "... тебя нельзя было оставлять одну".

Не хочется никого обременять, хочется справляться самой, но тело не подчиняется мне и моей воле...

Я не могу себе признаться, что чувствую оставленность... как трудно в этом случае принять, что чувствовать - это не значит, обвинять и  требовать внимание.  

Чувство оставленности возникает, как реакция на реальные обстоятельства и оно есть, но я его подсознательно избегаю осознавать.

Как будто,  если я себе в этом признаюсь, то снова буду, как в детстве, словами мамы "эгоистичной девочкой, думающей только о себе".  Да и кто-то извне снова скажет, что я требую к себе внимания...

Я люблю Иисуса за то, что Он опустился на уровень человека непонятого, проклятого и презренного всеми и поэтому  может понимать мои чувства. Он был оставлен Своим Отцом и принял Его гнев, как наказание, которое Он не заслуживал, а заслуживала я и все мы... Когда Он воскрес, то дал мне знак прощения и надежды на новую жизнь.

Признать свои чувства и признать свою нужду в повышенном внимании или просто присутствии, в чьей-то готовности прийти на помощь...это значит признать, что я - человек, способный испытывать разные чувства в разных обстоятельствах.

Лишь только умерев, зерно может дать росток - новую жизнь, устремляющуюся к свету солнца.

Так и я, лишь умерев для своей потребности, чтобы иметь больше внимания, буду иметь жизнь и Бог позаботится и не опоздает.  Ведь, как ни стараюсь, я ничего не могу изменить...

Поняв себя, у меня нет ни на кого обиды, а есть благодарность Богу, что у меня есть Он.

**************************************************

Мой круг общения очень сужается - как всегда, прошу снисхождения...

О фибромиалгии

Вот интересный отрывок из испанской статьи, что прислала мне сестра мужа. http://totalcure.xyz/hallan-la-causa-de-la-fibromialgia-por-favor-comparta-esta-informacion/


"Проблемой, с которой сталкиваются пациенты, страдающие от этого состояния является то, что их иммунная система имеет тенденцию реагировать в преувеличенной манере.

Генетики обнаружили взаимодействие двух генов, почему болевой стимул объясним  больше у пациентов с фибромиалгией.

Есть также другой ген  "Mu- Opioid-Rezeptor-Gen -called  ", который  делает этих людей  более восприимчивыми не только к  физической боли, но и к психической " считает директор  GGI.

"Их социальное отторжение или перерыв на отдых  могут более глубокими и длительными, чем  у других людей, которые не имеют этот генетический вариант след», - добавляет он.

Помимо боли, которую причиняет  фибромиалгия - "на всех уровнях, а не только скелетных мышц,"- говорит Лао, - " это влияет на их способность головного мозга для поддержания химического равновесия.

Страдает  тенденция дефицита нейромедиаторов-химических веществ в головном мозге, ответственных за передачу от нервов, поэтому существует патология тенденции к потере памяти (раннее нарушение когнитивных функций), депрессия и нарушения сна, отсутствие серотонина".

Мне кажется, здесь есть объяснения и некоторые ответы для многих.  

Надо также не забывать, что исследования учёных и медицина -- это не одно и то же.  Пока достижения учёных попадают в программу медицинского образования, они должны быть юридически запатентованы и лицензированы.

2.01.2017 четверг

Этот день был для меня тяжёлым. С 5-ти утра до 17-ти было всего лишь 2 часа и в полдень полчаса бодрствования. Остальное - не всё просто сон. Боли, измождение в попытках менять положение тела, выпить таблетку, воду и справить лёжа мою нужду. Длительные восстановления дыхания и болезненные спазмы в груди.

Приходят мысли о невозможности такой жизни, внушая мне даже отвращение к себе самой.

Ингалятор, стакан с трубочкой, таблетки, разложенные по порядку приёма, пищевые добавки, влажные салфетки, пелёнки и дезинфицирующее средство, зубная паста и щётка, расчёска для волос, крем для лица и рук, еда, оставленная утром моим мужем и другое.

Все эти предметы находятся рядом и, чтобы воспользоваться ими, необходимо много моих сил. И я не всегда могу это сделать.

Это, что касается реальности, как она есть.

Человеку свойственно в трудностях искать помощи. Вот и я… Не могу изменить обстоятельств… Хочется сломаться... Думаю о втором дыхании.

О втором дыхании я знаю не из книг, а как бывший спортсмен не раз переживала это явление.

Второе дыхание не придёт к тому, кто останавливается…

Я хочу размышлять о жизни Давида, который был пастухом и как он стал царём… он искал утешения у Бога и потому я подумаю о нём.

А напишу об этом позже, потому что уже не в силах.

Мила, тяжело и грустно читать такие заметки, как в последнее время каждый день появляются в вашем дневнике. Хуже всего, что ничем не можешь помочь, разве только выразить сочувствие... Я только что хотела сказать что стоит надеяться на непредсказуемость болезни, и вот прочитала у вас о втором дыхании. Легко говорить, понимаю... Мне кажется невероятным как держитесь вы в своем состоянии, а также многие другие.

А еще вертится вопрос, неужели нет в Германи возможности вызвать на дом какого-либо специалиста, того же лор врача?? Неужели даже тяжелейшие больные длжны ехать в офис да еще ждать этого месяцами? У нас сейчас пожалуйста, вызываешь домой из частной клиники кого угодно, платно конечно, и анализы на дому берут, и капельницы ставят. Еще и страховка это покрывает, если страховой случай.

02.03.2017

Спасибо, Селяви - это как раз тот случай, что слово участия и является помощью, как знак просто присутствия.

Сегодня я подумала, что изменю своей открытости и честности здесь, чтобы не быть садистом... Хотя сама была бы рада, читать чей-то опыт в таком тяжёлом положении и мне могло бы это помочь.
Я уже как-то писала, что трудно сравнивать медицинские системы, потому что в каждой есть и плюсы и минусы. А это ещё сами немцы говорят, что в последнее время становится всё хуже.


"А еще вертится вопрос, неужели нет в Германии возможности вызвать на дом какого-либо специалиста, того же лор врача?? Неужели даже тяжелейшие больные должны ехать в офис да еще ждать этого месяцами?"

- начать надо с того, что я не приватный больной - эти, кто сам платит всегда имеют преимущество. Да, хронически больные должны ждать. А если специалист получше, то и очередь к нему больше. С острыми болями - по скорой, или к тем врачам, которые принимают таких в определённое время утром.
Но страховка оплачивает мне транспортное средство в положении лёжа - меня забирают из дома и относят к врачу (в теории), но для меня это тоже стресс, опять таки, обусловленный непонятной для них болезнью. Ведь даже раковые больные, которых возят на химию, не такие "чувствительные и болезненные".

Чтобы на дом вызвать специалиста, мне нужно иметь специальное разрешение от страховки - это значит, иметь соответствующую степень по уходу, в состоянии которого я нахожусь только вторую неделю.
Я вызвала шефиню фирмы, которая меня обслуживает и она посмотрит, мы обсудим, подавать заявление на ухудшение или нет. Здесь должна быть уведомлена так же моя дом. врач.
Специалист придёт не каждый, скорее, кто работает по близости и согласился на домашние посещения.

Например, моя дом. врач ко мне не приедет - я живу не в её районе. Но я не могу выбрать другого врача, потому что у нас во всём городе их только несколько, кто имеет таких пациентов и имеет понятие о болезни, контакты с учёными (но тоже каждый в своей мере, потому что это им не оплачивается).

Срочно - по скорой помощи. При любой болезни в таком состоянии люди попадают в больницу и им оказывается помощь - капельницы и т.д. Меня отправят в психиатрию, потому что так ведёт себя моё тело и пока кто-то свяжется с моим ПА. Поэтому мне нужно приготовить целую речь и набор документов, которые могли бы объяснить моё состояние.

Для меня любая больница с её режимом - смерти подобно! Вот моя Флора заболела и если кто-то придёт новый - он просто убьёт меня. Я не в состоянии объяснять и рассказывать, а рядом со мной нет никого постоянного, народ работает и учится.

Вот я давала инструкцию по уходу за МЭ больными. Я превращаюсь в такую.

Не хочу отягощать мужа, но если он резко откроет дверь или жестикулирует руками (как андалузец), или повысит где-то голос - у меня один за другим начинаются спазмы дых. путей и они стали очень болезненные. Я не могу уже шевелиться... и боюсь, что если я еле справляюсь со своими баночками ( а мне приходится часто мочиться, ведь я должна пить достаточно жидкости), то мне просто напросто поставят катетер, а я боюсь! я боюсь ... но болезнь непредсказуема и бывает момент, вот сейчас могу писать, когда могу более менее говорить(но совсем недолго).
Сегодня я всего два часа с ночи была в неспящем состоянии, при этом важно помнить, что мой сон наполовину и не сон...

Всё очень усугубляется самой болезнью - она не вписывается никак в рамки подхода ко всем болезням. Медицина не принимает нас и мы не принимаем её существующие методы и режим!

Это большая трагедия.
Матиас Илька все новогодние праздники стоял под Рейхстагом. Он начал новую акцию...

Но в Украине, даже когда я приезжала, у меня не хватило бы денег. У нас нет сбережений и дополнительных источников дохода.

Прошу прощения за сумбурность. Не знаю, ответила ли....

но спасибо большое

Ну вот как найти общий язык с инопланетянами,если они свалились вдруг из ниоткуда? Медицина на нас смотрит примерно так же!Выбирает в лучшем случае вариант не замечать,а если взять истории изучения ФМ за обозримые годы,то получается аналогия с фантастическими романами :созерцание с удивлением,замешанное на страхе.
Организация здравоохранения как предмет изучается во всех медвузах,а вот развивать методы лечения на практике удаётся только единицам врачей,это таланты,коих мало во все времена и во всех сферах .Хорошо ещё,что срабатывает постулат "Не навреди",когда врач сталкивается с такими,как мы,например!Ещё лучше,когда мы имеем запасик сил,средств,знаний(ресурс,одним словом!)для самостоятельного поиска приемлемых условий жизни в сочетании с диагнозом

Спасибо за эту нежность и за общение.

Вот от Матиаса Илька пришла новость, что он во вторник встречался с государственным министром канцлера профессором доктором Брауном. Он не только политик, но и по части медицины скорой помощи. Он поспособствует встрече с министром здоровья и министра учёных исследований. Так, отец молодого тяжело МЭ/СХУ больного стал послом нас всех в Германии...

Хорошо, что есть такие отцы и такие люди...

7.02.2017 Вторник

Второй раз за время больше года я прощалась и отпускала не только то, к чему привязана, но и своих обидчиков.

В такие минуты, когда плавится душа, и обнаруживается многое из того, чего нельзя обнаружить невооружённым глазом. Чувство мести, как и зависть трудно не только обнаружить, но и признать. Иными словами, мы можем себе не допускать и мысли об этом. Своих родных легче прощать, чем чужих. А Иисус сказал, любите врагов ваших. Сказать, прости им, потому что не знают, что делают - очень трудно. Для этого нужно очень любить.

И всё же...

А потом было слово: " Кровь Иисуса на мне". И снова библейская история - когда в Египте ангел смерти проходил мимо помазанной кровью ягнёнка двери еврейской семьи...

Сегодня буду разговаривать о предоставлении мне большей помощи. Нужна моя собственная тактика и снова ставить людей в известность и искать точек соприкосновения, дисциплинируя себя и считаясь не только с собой, всё же не бояться признаться и просить помощи.

Старшая дочь хочет забрать меня к себе, а у меня мысль и снова безумная и я буду интересоваться, словом, я живу

Дай бог. Мила, тебе мужества. терпения. смирения. воли. и любви и заботы ближних!!!

09.02.2017 Четверг

Быть преображённым болезнью (не только внешне) и понимать это, на самом деле желая не только выглядеть по-другому (на что мне нельзя уж совсем жаловаться), а по-другому разговаривать и поступать, очень тяжело.

Тяжело и невыносимо понимать, что ты причиняешь страдания своим близким вот в таком своём состоянии и виде, а ничего с этим поделать не можешь. Им нужно жить, они учатся и работают и без помощи со стороны им не вынести...

Так случилось у нас, когда всё свалилось на моего мужа. И от того, что я старалась как можно больше справиться сама, живя в пределах своей кровати и радиусе пол метра, мне стало ещё хуже. Наступил пик истощения жизненных сил и подводились итоги... я делала "домашнее задание" и Бог дал мне слово, которое и определило мои дальнейшие стремления.

О том, Бог дал слово или я придумала сама, будет ясно только со временем. Главное, не должно быть воображаемого образа, насколько я смогу "порхать" и вообще. Просто нужно позволить быть тому, чего я не знаю.

Но это слово является моим основанием и насколько оно истинно и имеет силу будет ясно потом. Итак, во всём, что  можно переживать, есть уроки и надо узнавать своё домашнее задание.

Несмотря на всё это, испытания были велики и я человек -  никого не осуждаю за решение уйти из жизни, потому что и мне это знакомо. Мне знакомо это чувство и я призналась в этом. Но чувство - это ещё не решение. А решение - я не имею права, слишком дорогая цена уплачена за меня и я не могу обесценить то, что Иисус претерпел, чтобы дать мне жизнь воскресения и невидимую силу жить сегодня.

Это мой подход и я имею на него право. Подход к моей болезни, какой бы она ни была, у меня троичен -  и самое первое действие, я решаю свои вопросы с Богом. Дух, душа и тело.

Человек, как айсберг, состоящий из видимой части (над водою) и невидимой (под водою).  Это тема для размышлений каждого - очень важно себя понимать.

Дело будет сделано: моя опекун подаст на повышение степени по уходу, служба "Красная шапочка" будет говорить о моём ухудшении с дом. врачом и поможет мне организовать оборудование моей кровати автоматическим устройством для принятия позы сидя и вставания с кровати.

Со временем мне нужно будет перебраться в отдельную комнату на функциональную кровать.  При всём при этом, я всё-таки рассчитываю, что  все эти мероприятия временны и  готова отказаться от них, как только снова буду способна справляться сама.

А ещё, я готова сопротивляться болезни на основании теперь сказанного мне слова и если сама не в состоянии, то буду просить мужа, семью (что они делают) и друзей.  

Также, собираюсь разбираться со связями поколения - уж очень моя "смирительная рубашка"  идентична с той пыткой, которая была самой страшной для моего отца в лагере.

Мой отец, как политический заключённый подвергался в лагере пыткам "смирительной рубашкой" - такой же "смирительной рубашкой" он  делал нашу жизнь в семье, и я снова оказалась в "смирительной рубашке".    И это глубины айсберга.

Жизнь маленькими шагами продолжается, даже если они стали ещё меньше. Приезжают дети, моя Флорочка покупала меня и поменяла постель, я дала информацию про моё заболевание начальнице службы.  Хочу рисовать, пусть кто-то замешает краски  и самую маленькую миниатюру я буду рисовать.
Продолжаю писать и есть люди, которые в этом меня поддерживают. Ничего не даётся мне легко и я ничего сама не могу, но счастье - это быть довольным и быть способным хоть чему-то радоваться.

А когда находишься на дне, то радует каждая мелочь и открывается перед тобой небо, и сердце наполняется благодарностью за каждую улыбку и доброе слово, тем более, за протянутую руку.

Я рада за каждого, когда ему радостно и могу понимать страдания.

Моя дисциплина продолжается вместе с поступающими силами. Второе дыхание приходит к тому, кто продолжает бежать (даже если приходится быть в отключке   )...

Здравствуй Мила! Очень рада вашему  сообщению

Mila Meneses пишет:
Жизнь маленькими шагами продолжается, даже если они стали ещё меньше. Приезжают дети, моя Флорочка покупала меня и поменяла постель, я дала информацию про моё заболевание начальнице службы.  Хочу рисовать, пусть кто-то замешает краски  и самую маленькую миниатюру я буду рисовать.

Мила, у вас  есть такие черты, которым можно  позавидовать - это вашему мужеству, силе духа, любви к ближнему  и не смотря на ваше состояние, творить и созидать...
   Хотелось бы рассказать о величайшем мужестве великого  художника  Кустодиева Б.М.
В 1909 году у Кустодиева появились первые признаки опухоли спинного мозга. На тот момент ему было 31 год. Несколько операций принесли лишь временное облегчение, последние 15 лет жизни художник был прикован к инвалидному креслу. В силу болезни работы он был вынужден писать лёжа. Однако именно в этот тяжёлый период жизни появляются его наиболее яркие, темпераментные, жизнерадостные произведения.
    Восхищаюсь мужеству форумчан, которые не опускают руки, ищут пути к исцелению.
Очень нравится отрывок из стихотворения "Летопись"

   

Рада тебе, Каштанка (принимаю общение на "ты").

Спасибо за поддержку. Рисовать мне ещё труднее не только потому что лёжа, а ещё и потому, что маленькие движения кисточкой становятся для меня большой работой с пОтом и появляется крепатура в самых маленьких мышцах фаланг пальцев, мышцы рук, как у атлета увеличиваются в объёме. потом всё горит и ломит и я спасаюсь бинтами, таблеткой ибупрофена и моим котом Берни, который обнимает мою руку и прячет её в своём пушистом тёплом животе.  Но радость от своей работы я получаю большую...  

Я - разная. Недавно подметила, что эгоистичная моя природа прекрасно использует мою слабость. А в частности, используя чувство голода, требует чего-то определённого из еды. Эгоистичная моя природа способна истязать моего ближнего, то бишь моего мужа. В этом и вижу необходимость сопротивляться болезни - делать попытки и только с Божьей помощью контролировать себя.

Сегодня четвёртый день я ела одно и то же блюдо на обед. Хорошо, что сегодня была Флора и подогрела мне его, а так приходится есть холодным. И становится себя жалко.    Избалована я очень. А после жизни здесь, даже при наших "не широких" возможностях, мне трудно было бы без моего стабильного сложившегося набора продуктов. Нельзя позволять себе во всём потакать. Нужно даже больному стараться сдерживаться... хоть это очень трудно.
Но, как писал апостол Павел, что научился жить и в скудости и в богатстве, значит, Бог поможет справиться в тех обстоятельствах, которые будут.  Только, к вере надо прилагать и свою часть усилий...  

У меня получается два захода сна в дневное время и ночью больше бодрствования. Думаю, попросить снотворное - надо подумать, не хочется привыкать. Валерианка не помогает. Вот жду ещё валидола.
Вчера, отдохнув, добавила немного активности и сегодня в послеобеденное время были сильные боли в верхней части туловища, особенно грудине, снова сузили диапазон моих движений и понимаю, что должна сократить количество движений. Вот, Флорочка и помогла.

Ну как связать эти боли с чем-то другим, если я интуитивно понимаю, с чем это связано?

Боли на эмоциональные переживания совсем другие - это резкое ухудшение всех симптомов, более сильные спазмы и сердцебиение, боль в сердце и парализующая расползающаяся к конечностям слабость в тот же день. Но со временем, с решением, то есть с осознанием проблемы и принятием чего нибудь, они проходят и на следующий день я не замечаю ухудшения.

Хотя, если это какое-то крупное переживание (что случается редко), то может быть ухудшение с падением на уровень ниже.

Итак, бывают ухудшения, похожие на отступление и удаётся со временем (всегда по-разному!) восстановиться, а бывают ухудшения с появлением новых симптомов и вот я с декабря 2015 года уже второй раз в январе 2017 -го  опустилась, так и не восстановившись после первого.  

Со временем, когда симптомы становятся всё жёстче и отбирают у меня не только свободу двигаться, но и жить и самое неприятное, делают меня невыносимой для тех, кто со мною рядом, то у меня возникает страх перед такими ухудшениями.  Но не перед движениями...

Страх возникает и это не значит, что я с ним остаюсь и в нём живу. Я решаю этот вопрос по-своему.

Во-первых, страх может выполнять разумную функцию предупреждения об опасности и с этим тоже надо считаться. Ну и я живу под покровом Всевышнего, который полагает границы всему, Ему я доверилась...

**************************************************

Прочитала эту статью и подумала, почему этот человек не наслаждается просто своими прогулками?  Есть и такие старики. А ведь можно наслаждаться и с любовью к людям обращать внимание на других.  Мы все разные.


Этот мужчина спас от самоубийства около 400 людей, задав им один простой вопрос

Первое впечатление, когда видишь это место – идиллический пейзаж на лоне природы. Но ведь известно: первое впечатление обманчиво. Мыс The Gap в Новом Южном Уэльсе (Австралия) печально известен как место самоубийц. К счастью для многих людей, решивших свести счеты с жизнью, через дорогу здесь живет удивительный мужчина по имени Дон Ричи.

В течение полувека он спас многие десятки жизней, за что его даже прозвали “австралийским ангелом-хранителем”. В общей сложности он уберег от страшного поступка более 400 человек. При этом у него нет специальных навыков, и Дон никогда не обращался в полицию за помощью.

Что же он делает для того, чтобы заставить людей изменить свое решение? Ничего сверхъестественного —  он просто тепло им улыбается и приглашает к себе в дом. “Не хотите зайти на чашечку чаю?” — говорит он людям, которые так нуждаются в поддержке.

Стоять и наблюдать за мысом — это уже привычка, выработанная годами. Как только Дон видит человека, ведущего себя странно или подозрительно, он тут же спешит книгу и старается заговорить.

И хотя спасти всех не получается, старик прикладывает все усилия, чтобы погибших было как можно меньше. Дочь Дианны Гэггинс – одна из людей спасенных Доном. Вот, что говорит ее мать:


“Он просто ангел! Большинство людей ничего бы не сделали, отвернулись бы и просто ушли. А у него хватило храбрости, мудрости и душевного тепла, чтобы уберечь мою девочку от самого страшного. Счастье, что он живет на этой Земле!”

Дон Ричи – герой во всех смыслах этого слова, достойный того, чтобы о нем знали люди!