Дневник Милы Менесес

Среда и ночь

а у меня болит снова левое ухо... Надо же, в том ухе, где антибиотиковая мазь, то бишь правом ухе -- около него стухают слюнные железы и лимфоузлы. Получается, что эти мои систематические болезненные уплотнения и увеличения слюнных желез и лимфоузлов нуждались не только в большом количестве воды?

Обидно становится... Когда думаю и страдаю от тех, кто считает себя богом в белом халате (я не обо всех врачах!), тут же думаю, сохрани меня, Господь от подобного с другими. Ведь мы так просто можем быть в чём-то уверены и даже не допускать другого варианта, давать советы и прибавлять чужие страдания... Ну это я о себе...

Всегда, от чего бы я не страдала, задаю вопрос, а быть может я поступала с кем нибудь подобным образом... Есть повод раскаяться в ненамеренных грехах...

Муж с завтрашнего дня шесть дней будет работать и повезти меня в больницу не сможет... Я подумаю об этом потом... Но, похоже, что с этим ухом нужно ещё раз проделать ту же ужасную процедуру и затолкать в ухо ленточку с антибиотиковой мазью... Могла бы ходить -- не было бы проблем... снова одна... часто одна и надо понимать, что это составляющая жизни.

Какими бы не были наши друзья и родные, они всё равно не могут полностью восполнить во все времена наши нужды. А кто всегда присутствует рядом?

И это странно обращаться к Невидимому, но Он сказал, что не оставит, если я буду призывать Его имя, где имя не означает буквальное имя (мы его и выговорить не сможем, как бы не выговорили -- исказим), а означает, как у евреев -- характер. Имя -- это характер. Ведь Бог открывал Себя под разными именами и первое было открыто Аврааму, а потом Исааку, затем Иакову, как Всемогущий.

не спасётся тот, кто будет называть имя, а не верить и не знать свойства Бога, то на что Он способен.

Вот как Он способен мне помочь решить вопрос с больницей, когда мне по-человечески нужно, чтобы кто-то добрый был рядом..? А если Невидимый? верю ли я в это..?

О, для меня непросто вызвать скорую, чтобы меня отвезли в больницу, где в приёмной много людей и стульев! Навряд ли скорая возьмёт меня с моим стабильным инв. креслом. Тогда надо организовывать транспортную службу со специальной машиной...

Это всё принадлежит жизни... кто-то советует избегать стрессов -- какой же это абсурд! Но можно научиться принимать обстоятельства и мне помогает знать Невидимого и Существующего, Всемогущего. Можно учиться прорабатывать этот стресс, главное, не давать место страху и панике.... не всё так просто и не всё сразу получается, но Бог Помогающий...

надо принять ибупрофен и спать...

Пусть у вас ничего не болит

Не знаю, какой день...ничего не знаю...

Хорошее лишь то, что мне почистили другое ухо и затолкали туда ленту с антибиотиковой мазью! Меня избавили от дикой боли и инфекции!

Я большая девочка и не всегда мягкая и пушистая... мне ещё далеко до Христова характера -- пока у меня душа Давида, пусть те кто надо мной измывается испытают то, что испытываю я... Предупреждаю, что это ответная реакция и пережитая боль, но ещё не осознанная ситуация...


С этим я буду работать, но .... если бы все люди умели осознавать свои ошибки , осознавать свою вину, но принципиальная невиноватость, принципиальная постановка себя выше других критериев -- вот что сегодня культивируется -- никто никому ничего не должен. "Поступай с другими так, как хочешь, чтобы с тобой поступали" -- сегодня немодно и пахнет нафталином...

Мудрость говорит: Кто сегодня наверху -- не забывай, что можешь упасть и кто богат -- помни, что богатство, как трава, высыхающая со временем. Оставаться человеком -- вот, что имеет смысл.

Правое моё ухо открыто и не болит и, даже околоушные железы спрятались так, как и положено -- а этого я не помню много лет... Левая сторона ещё глухая и распухшая.

Но вчера были закрыты два уха и я знаю, как это быть глухой, а ещё, когда таковой тебя никто не принимает...

Получила по почте книгу и с печалью заметила, что зрение моё снова упало. Теперь, я в предвкушении самого процесса чтения. Книга психиатра Петера Хайнла "В лабиринте СХУ"...

перед больницей успела закончить текст и довольна проделанной работой. Но в писательстве работы много много премного, читать и править и снова перечитывать...

Будьте добрыми, ищите добра и Царства небесного и остальное приложится...правда

Пятница

Постепенно проясняется, что же произошло вчера. В принципе, я и не имела больших ожиданий. Меня привезли по скорой в приёмное отделение клиники. С самого начала оно было мрачное и выглядело полуподвальным помещением, может от того, что действие происходило вечером.

Гнусавый пожилой мужчина, сутулый и злой на весь мир, был на приёме документов, как и в предыдущий раз, когда меня привёз муж. Меня привезли, переложили на кровать и кровать поставили в угол огромных стен из стекла и металла. Рядом со мной были и другие кровати, с другими пациентами и их как-то быстро развозили по отделениям.

Меня замучила боль и не было сил, поэтому я и уснула... Проснулась от того, что рядом со мной был кто-то новый и я хотела в туалет, а своим памперсом не решилась пользоваться от того, что он небольшой. Я подозвала снующую туда-сюда медсестру и и она указала мне рукой за угол, где находится туалет. Понимая, что тут никто не знает моих проблем, я объяснила, что из-за своей хронической болезни не могу ходить, но было не до меня. тогда я вспомнила старые времена, когда мне некому было помочь и я свернулась, молясь и плача. У меня нет к Богу претензий: часто Его представляют карманным джином. А Он, часто, учит взрослеть и принимать решения, при этом испытывает сердце. Медсестра, пробегая мимо, сжалилась надо мной и повезла в кровати к туалету. Зафиксировав её под стенкой напротив туалета, она смотрела, как я буду вставать и ждала... Точно та история повторилась -- она не подала мне руки, когда я попросила об этом. Конечно, тут у меня и началась истерика и задрожали ноги и я бы с удовольствием сыграла роль обиженной жертвы и упала бы... ха-ха.. Ёлки, не дождётесь и пошли вон! Опираясь на двери, умывальник и так далее, я справилась конечно и ничего со мной не произошло, кроме сильной одышки и сердцебиения. Я подумала, что не часто я довожу себя до такого состояния, поэтому ничего со мной не будет. Вернулась и снова меня запёрли в тот же угол. Я спрашивала, не забыли ли меня, но ведь ответа всё равно не могла разобрать -- оглохла!

Итак, с 17.00 часов до 23.00 пролежала я в своём углу, наблюдая за снующим медперсоналом. Наконец, настал мой черёд и меня повезли лабиринтами всё тех же полуподвальных помещений, лифтом подняли на какой-то этаж и я оказалась в помещении ухо-горло-носа со всеми его волшебными инструментами, аппаратами. креслом для операций. После предыдущей экзекуции с гвоздями во внутреннем ухе, я конечно, испытывала страх, но я никогда не позволяю ему меня контролировать и прошу его выйти вон. Всегда говорю себе, что никогда ничего не повторяется и всё в руке у Бога. Так всё и вышло. Молодой человек, с помощью вакуума почистил моё левое ухо и это было терпимо, в этот раз не было ощущения гвоздя в самом ухе, когда он в плотное кольцо ушного прохода, вкладывал металлическую холодную воронку.

Ленточка с мазью была протолкнута внутрь и я с облегчением вздохнула. Врач почему-то хотел, чтобы я ехала на такси и мне пришлось ему напомнить , что у меня был транспортный талон. Конечно, больная эгоистичная натура уязвлена и унижена, но здравый разум рассуждает не с позиции собственного эгоизма, а с позиции другого человека. Это ведь лор врач, откуда ему известны мои проблемы? у него сотни пациентов обычных людей, как это он должен различить мои проблемы, если я сама не скажу ему об этом спокойно и без претензий.

Он распечатал транспортный талон и вызвал службу. За мной пришли и повезли на кровати всё теми же лабиринтами. Как-то, уже внизу получилось некое столпотворение людей, где меня и оставили, лёжа в кровати. Я не скажу, что была в состоянии что-то понимать... Казалось, что время тянулось и я уже представляла себе, как сижу во дворе клинике на лавочке и под звёздным небом, ожидая своего Мануэля -избавителя. Или, мне казалось, я плюну на всё и пойду, как Пётр по воде...

Как надоела эта ограниченность! И какой ерундой , порой, всё кажется -- встану и пойду! Встаю и иду -- а это не ерунда, а реальность! Она желает, чтобы я с ней считалась!

Снова смирение и принятие, спокойствие... Приходят люди и перекладывают меня на носилки. Не помню, как везли, а лишь у лестницы подъезда, расстегнув ремни безопасности инвалидного кресла, транспортник указывает мне на лестницу и предлагает идти самой. Ничего не соображаю! Без проблем, я могла бы это сделать, но: " это насилие", сказала я и не сделала ни одного движения. Человек в темноте настойчиво ждал и я объяснила, что по причине своей другой болезни не смогу этого сделать и я протянула ему ключи от двери. Увидев в окне свет, попросила позвонить в дверь и Мануэль вышел навстречу. Не помню, как всё было, но уже в квартире в коридоре был гром и молния!!! Я так выпускала пар! И моему Мануэлю не надо было ничего объяснять: он всё знал, подождал и помог мне раздеться...

На следующий день не осталось и следа, никакой обиды. Только непонятно -- хочется разобраться, что же произошло?

Флора говорит, что я очень хорошо выгляжу и понять мои трудности можно лишь наблюдая меня в движении, но внешность совсем не соответствует состоянию...

Я буду ещё делать выводы, чтобы коррегировать своё поведение. А пока, я думаю, надо же было случиться этим отитам и воспалению среднего уха, чтобы антибиотиками подлечить мои околоушные слюнные железы и моё лицо вдруг изменило форму за несколько лет...

Вот так, МЭ -- все анализы в норме, камней и опухоли нет -- пей много воды и лимон и уплотнения рассосутся -- а тут, не так-то было! Мучили меня эти распирающие головные боли и болезненные лимфоузлы и железы, а помощь пришла таким образом!

Шёгрен предстоит ещё у ревматолога представить, вернусь я к своему доктору Шоху, который мне сказал, что у меня не ФМ, а что-то другое... Ха, только кто знает, когда на приём попаду!

В стране становится всё хуже и в мед. системе тоже. Много врачей уехало в те страны, где приличные зароботки: Норвегию, Швейцарию, Швецию, Финляндию. Новые врачи и не те традиции... Те, которые остались, просто новых пациентов не берут, не берут... город наводнён новыми лицами - я их давно не вижу, а лишь слышу раздражённых жителей...

Но это уже в другом месте...

Отхожу, от поездок, сказывается инфекция, но, надеюсь будет лучше...

Воскресение

В эти дни тело берёт своё, впадая в кому... Зато наступает приятное время деятельности, но в моих границах. Как дополнительная попытка активности, вот уже третий день, выбираюсь два раза к двери, чтобы открыть. К нам приходит новая женщина, чтобы выгулять Чарли. Мир не без добрых людей. Услышав, что псу приходится подстраиваться под график моего мужа и порой, ждать его до ночи, женщина вызвалась приходить и брать его на прогулку. Сначала мы думали, что она в свои 65 лет не справится с сорока килограммовым кобелём, а особенно при встрече с агрессивными особями. Но женщина спортивного телосложения и отлично справляется с ним, выгуливая его, как следует. Имя у этой женщины "Победа"... конечно, мне очень интересна её история, но я подожду, когда мы познакомимся поближе.

Завтра начинается неделя и завтра буду проверять планы и дела.

Мечты и воспоминания не запрещаются: https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/single-post/2017/07/15/%25D0%2597%25D0%25B0%25D0%25BF%25D0%25B8%25D1%2581%25D0%25BA%25D0%25B8-%25D0%25BE%25D1%2582%25D0%25BF%25D1%2583%25D1%2581%25D0%25BA-%25D0%25BB%25D0%25B5%25D1%2582%25D0%25BE%25D0%25BC-2014-%25D0%25BF%25D1%2580%25D0%25BE%25D0%25B4%25D0%25BE%25D0%25BB%25D0%25B6%25D0%25B0%25D0%25B5%25D1%2582%25D1%2581%25D1%258F

Реакция тела на дополнительную нагрузку возникает в виде крепатуры, то есть, мышечные боли и мышечная быстрая усталость. Всё, надо снова отдыхать... Благо, можно ещё думать...

Читаю книгу психиатра Петера Хайнла о его опыте и жизни с болезнью. Удаётся сконцентрироваться лишь на пару страниц, а потом обработка информации на протяжении дня.

Соблюдая свои границы, не переходя их, можно выиграть энергию. Мои победы -- маленькие, но они есть...

20.07.2017

попытки добавления активности показали, что добавлять её каждый день -- это очень много. У меня получилось, как с системой электро-защиты в квартире: включи дополнительный электроприбор, что перегрузит -- отключит всю систему. Так и я, снова на коротком поводке, но слава Богу, что не ухудшение типа 2.

Два часа ментальной деятельности, но не сконцентрированной, и меня выключает до 5 часов. Снова сбой режима дня и ночи. Это говорит о перенагрузке. Хотя она на ощущениях была допустима. Не зная правил игры болезни, которые не найти на русском, -- означает жить в панике. Стоит подумать о небольшой книжице, как раз об этом мотивирует меня мой ПА.

Параллельно чищу печень, расширяю сосуды головного мозга.

Посмотрев фильм "Мозг в огне", увидела свои начальные симптомы, что ещё раз подтверждает нейровоспаление мозга. Лечение антибиотиком ушей благотворно сказалось на слюнных железах и лимфоузлах. Но никак не отражается на восстановлении сил. Выраженный пост-полио синдром.

Жизнь не в серых тонах существует и в таком маленьком конверте и она зависит от психического здоровья и окружения.

Очень важно, как человек себя осознаёт. У меня много работы и размышления о псевдо мышлении, псевдо чувствах и псевдо личности... статьи Катарины Фосс, новые материалы из Берлина.

Но у нас в Германии самолечение не проходит, или совсем дорого. Да и в моём случае, очень уже опасно. Поэтому приходится много ждать и действовать вместе с домашним врачом, если повезёт. Я не жалуюсь, но в жизни ничего не происходит из ничего и ко всему нужно прилагать ум и труд, искать, ошибаться и снова искать...

Отличать МЭ/СХУ очень важно и очень важна правда. Суть этой коварной болезни в том, что она пока не выявляется, лишь когда поразит какой-то орган явно и непоправимо. Это отдельная мультисистемная болезнь и вовсе не синдром усталости при выжигании, депрессии и так далее. В сотый раз пишу, потому что столько информационной каши, особенно по психической причине этого заболевания и заболевания мегаполисов. Информация заказывается бизнесом... У нас снова выбросили в медицинское информационное поле ложную информацию. Главное, что это приносит вред таким, как я. Ну вот, есть активисты - те, кто страдает и не молчит...

Всем Света и добра

Новое на сайте:

https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/peticiya-ministru-zdorovya-germanii

для тех, кто интересуется МЭ/СХУ и как страдают больные в Германии.  Правда ли, что это болезнь "за бугром"? В каждой стране своя ситуация.

Когда с помощью дисциплины удаётся создать условия для тела, когда мучительное измождение и боль не отбирают разум, то мышление способно отвлекать от терпимой боли. А так как, будучи больным, время особенно ценно -- очень важно, чем занят  разум.


Существует столько разных мнений, о том, что же всё-таки важно: прошлое, настоящее или будущее?

https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/single-post/2017/07/22/%25D0%259F%25D1%2580%25D0%25BE%25D1%2588%25D0%25BB%25D0%25BE%25D0%25B5-%25D0%25BD%25D0%25B0%25D1%2581%25D1%2582%25D0%25BE%25D1%258F%25D1%2589%25D0%25B5%25D0%25B5-%25D0%25B8%25D0%25BB%25D0%25B8-%25D0%25B1%25D1%2583%25D0%25B4%25D1%2583%25D1%2589%25D0%25B5%25D0%25B5-%25D0%2597%25D0%25B0%25D0%25B4%25D1%2583%25D0%25BC%25D0%25B0%25D0%25B9%25D1%2582%25D0%25B5%25D1%2581%25D1%258C

26.07.2017

Я со своим посылом на русском языке часто чувствую себя одной против всего русскоязычного мира. Хотя, в последние дни, всё более определилась конкретная моя тема и цель.



1)  МЭ/СХУ -- это не синдром хронической усталости
Википедия пишет:
Синдро́м хрони́ческой уста́лости (СХУ, синдром утомляемости после перенесённой вирусной болезни, доброкачественный миалгический энцефаломиелит) — болезнь, получившая наибольшее распространение в цивилизованных странах.
​
Настойчиво разделяю  Миалгический энцефаломиелит, называемый синдромом хронической усталости (МЭ/СХУ) и СХУ, как синдром усталости при других заболеваниях!
Пишу подробно, чтобы тот, кто страдает усталостью, мог разобраться и понять, страдает он усталостью, которая является следствием какой-либо болезни и восстанавливается после отдыха?
или
его усталость является более массивным ухудшением всех симптомов после физической нагрузки, истощением сил организма,
которые очень долго восстанавливаются (более, чем 48 часов) или вам становится всё хуже, а это значит, что несмотря на отдых восстановиться вашим  силам не удалось?

2) Своей задачей ставлю, предупредить словами  известного авторитета, эксперта  СХУ (CFS)  и  Фибромиалгии (FM) доктора Чарльза Лаппа, директора клиники Хантера-Хопкинса:

«Ключом к выздоровлению в  СХУ/МЭ (CFS / ME) является принятие болезни и приспособление к ней с помощью изменений образа жизни,  которых не может заменить  медицинское лечение».

Не отвергаю медицинское лечение, а говорю о его второстепенности. Как раз об этом и о том, как именно  изменить образ жизни не пишет ни одна статья на русском языке.

Потому что речь идёт не о свежем воздухе и здоровом питании, лечебной гимнастике и физиотерапии (как логично думать при общепринятом здоровье для тела), а в первую очередь -- об ограничениях индивидуальных физических нагрузок, которые могут варьироваться, в зависимости от степени поражения, от относительно небольших изменений  в жизни до серьезных ограничений, которые делают людей прикованными к дому и, даже, прикованными к постели.

Именно это и режет слух, нелогично и неприемлемо! Мои посылы - это всего лишь интонация, разъяснение того, чтО является первостепенным, одновременно оставаясь камнем преткновения. Оно не замещает всего остального и не является единственным условием, но первостепенным. И у меня есть основания для этих утверждений, в которых я не одинока.

Я бы согласилась оставить эту идею просвещения, выглядит так, что это проблема западных стран и на русском языке эта информация не нужна. Но я не верю, потому что это абсурд -- в Норвегии за несколько последних лет отмечают увеличение почти вдвое таких больных молодых людей, причём там, где нет небоскрёбов, как внушается. Этот процесс идёт по всему миру. Я писала, что Белоруссия и страны Балтики подключаются к этим исследованиям в Европе.
​
На днях получила поддержку не только от моего ПА, от некоторых больных,  а когда прочитала одну статью:

"Игнац Земмельвейс, который всю жизнь боролся за дезинфекцию рук перед операциями и принятием родов, что в итоге сократило смертность в десятки раз.
Так что не бойтесь отстаивать свое мнение, даже если весь мир против вас".

Мне неважно, что многие не принимают, потому что, моя цель:  не дать, хоть кому-то оказаться прикованным к постели, даже если остаться прикованным к дому... И ключевое слово "кому-то", а это отнюдь не всем.

Кто читает: читайте в   "Последние записи" на главной странице, всё новое, кроме Блога.

Размышления при ухудшении (https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/2017-god).

Время идёт и всё вокруг движется и, часто, с нашей помощью, хоть мы этого можем и не замечать.

Сегодня, работая над материалом наткнулась на статью http://nashynogi.ru/raznoe/simptomy-i-terapiya-mialgicheskogo-encefalomielita.html

Картина всё-же размытая, но это уже радует, что честно.

Учёные работают в странах Европы, в каких я писала, в направлении поисков таких маркеров МЭ/СХУ:

метаболические

иммунологические

инфекционные

неврологические

===================================================================

это должно прояснить неодинаковость причин заболевания...

29.07.2017

Из статьи:

Некоторые этиологические сведения

При всей своей неизученности МЭ зачастую возникает в качестве осложнения после перенесения инфекций вирусного генеза — лимфоидно-клеточная (моноцитарная) ангина, либо может выступать проявлением послевирусного ответа.

Миалгический энцефаломиелит относится также к соматическим приобретенным патологиям в острой форме, характеризуемым постэнцефалитическим повреждением мозгового ствола мозга. При этом все выявляются поражения нервных центров. ЦНС имеет диффузное поражение на некоторых уровнях, в том числе кора головного мозга, лимбическая система, базальные ганглии, гипоталамус и части спинномозгового ствола с корешками. Устойчивое многоуровневое нарушение функционирования ЦНС выступает главными причинными факторами инвалидизации больных.

Источник: http://nashynogi.ru/raznoe/simptomy-i-terapiya-mialgicheskogo-encefalomielita.html#ixzz4oByBuhd1

Как раз второй абзац -- красиво и правильно пишет, а практически в жизни это не выявляется ни одними исследованиями. Такой долгий путь к диагнозу не только у меня, приехавшей в Германию с Украины, а и у американских, английских, немецких больных. В последнее время заболевшим немного легче, хотя это тоже лишь отдельные случаи, когда диагноз устанавливается через 3 - 5 лет. Но намного больше несправедливости, дискриминации и больших проблем, где для детей родители вынуждены брать адвоката, которых по всей Германии раз и два, в частности, всё делается через группы самопомощи и общественную организацию МЭ/СХУ больных в каждой стране.

так что, прежде всего, стоит искать таковую, или создавать таковую...

Фибромиалгия - тоже достаточная путаница с психо-соматикой. Даже, когда есть доказательства разрушения нитевидных нервных волокон, те, кому нужен бизнес, пренебрегают выводами учёных, проталкивая выгодную им версию.

Среди ФМ и МЭ/СХУ больных могут оказываться и другие, у которых например, синдром выжигания или щитовидка первичная (она тоже может давать боли в мышцах и суставах).

Понимать первичность заболевания очень важно. Конечно, легче пойти к врачу и требовать от него, чем самому разбираться в себе и в текстах. Но эти заболевания и характерны тем, что требуют от больного самообразования и сотрудничества с врачами.


Кто читает, на сайте: вчера был исключительный день https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/2017-god

Кроме этого, на страничке "Бог и я" новое, Разговор с читателем, который не доверяет религии.

Встречаюсь с явлением, подобным тому, как люди идут на концерт классической музыки слушать народную. А потом возмущаются, почему так грустно и много скрипки, надо чтобы играла балалайка...

Я реагирую уже нормально и это потому, что понимаю себя и свои цели. Есть птички, которые в клетке не поют. Я в своей клетке радуюсь лучикам солнца, проникающим через решётки и пою, как пою... Конечно, лучше слушать птичек в лесу и их я тоже слышу в моё окно...

Начала новую тему о травмах детства и не ставлю своей целью выкладывать просто научную информацию.

Очень рада за всех радующихся.

Если бы я зависела от других, то не писала бы свои "неинтересные" новости. Но есть много людей, которые тоже хотят учиться жить в реальности и быть в ней, оставаясь собой. От того, кому плохо, не отвернусь...

У нас с дождями выпало много воды, много чего происходит, что настораживает и говорит о том, что мы, люди не построим рай на земле и есть вещи, которые неминуемы. Но дело в том, что нужно продолжать жить и смотреть вперёд, понимая, что всё приходит к своему концу...

Я уже думаю, что у моих внуков скоро 1-е сентября, а они пускай ещё радуются лету и каникулам

Всего лишь вечер субботы,
а я уже знаю, что вчера было исключение и повторять такого нельзя...
​
У меня сильно болит всё тело при малейшем движении, я совсем беспомощна и по многу часов  тело берёт своё: даже во сне обваливаются горы и гибнут люди, но я в стороне, хотя нахожусь там... Это не, как немцы говорят, альптраум -- кошмарный сон, но какой-то  напряжённый сюжет, тема для анализа...
​
В чём особенность МЭ/СХУ -- что, когда я перегружаю себя, я могу этого не чувствовать и даже испытывать какой-то эмоциональный подъём. Почему рекомендуется вести дневник активности, чтобы делать выводы о приемлемости нагрузки по реакции организма через 24 - 48 часов. У меня теперь, чаще, реакция ещё продлённая, то есть, больше чем 24 часа. Бывает, что на второй-третий день наступает ударный ответ.

Вот, кажется, та обычная доза обезболивания не помогает и ломит суставы, гудит голова, больно глотать. Может быть, я приму дополнительно трамадол в каплях. Но самая страшная привычка, подобная проказе, это терпеть боль... Защитная реакция организма не работает и я легко иду на экстремальные условия, типа " выносливости", причиняя себе вред...
​
Опять-таки, для нормального человека это нелогично и выносливость -- это нормально. При МЭ/СХУ, как и при полиомиелите перенагрузка, то есть выносливость повреждает нервные двигательные ткани и ухудшения могут быть необратимыми, то есть восстановления не происходит.
​
Ну чтож, можно также поговорить о том, что могут наступать необъяснимые ремиссии, но злостная выносливость, как саморазрушающее поведение должна быть взята под контроль.
​
Эти тонкости будут знакомы, а значит, понятны не всем. Поэтому не удивляйтесь...  
                       
Много раз моё счастье -- внутренний мир и неодиночество, проводя много времени одной...Но выдерживать такой режим на самом деле, очень трудно.  Жить в постели...

В Норвегии болеют много детей и молодых людей. Почему знают? потому что изучают -- Норвегия в этом году выделила более 3 млн. евро на исследования...
​
Я очень хочу в сентябре попасть на собрание и встречу с учёными у нас в Ганновере. Никак не решусь изложить свою историю на немецком... Моя история слишком запутана и, на первый взгляд, подходит под психо-соматическую картину... Но она требует вдумчивости и сообразительности, сравнений и выводов.  Однозначно, есть генетическая предрасположенность, я бы ещё добавила классическую теорию мутации прививок полиомиелита, психические нагрузки с которыми, как говорит мой психо терапевт, я бы и так нормально справлялась, если бы долго длящийся стресс не ослабил мой иммунитет и это дало вирусу почву. Плюс нераспознанность болезни, незнание её особенностей,  саморазрушающее поведение, как следствие детских травм (выносливость, равная мазохизму или проказе), нелечение симптомов,  привели к органическим повреждениям тяжёлой формы.

Надежда не умирает и я верю, что осознанное освобождение души от боли и ненависти к себе, всё-таки даст свои результаты, а в области органики -- жду обследований, медицинского участия и помощи.

Ногу с открытым переломом нужно лечить: правильным разумным поведением и открытую рану само собой. Именно чего, лишает МЭ/СХУ  больного психо-соматическая версия -- годы необследований, годы нелечения, годы агрессивного поведения... которым является активация для МЭ/СХУ.

Я не против движения -- я против движения через силу, против насилия над телом, которое только учусь различать!!! Я за психическое здоровье в первую очередь!
___________________________________________________________________

Воскресение

Лето люблю и даже просто на слух из открытого окна. У нас много дождей и одна дорога по направлению к нашему району закрыта наводнением. Дочь номинирована на участие в выставке крупной международной джинсовой компании и много работает над своей коллекцией, потому что скоро отправляется в: Стамбул, Амстердам и Лос Анджелес.                        

Для меня - это победа, потому что меня выставляли "дерьмовой " мамой, когда я пожалела её чувства и забрала с десятого класса, когда её преследовали за форму одежды и внешний вид.  Победа - потому что я не ломала её и дала ей возможность пробовать себя, тогда, как со стороны говорили, что ей уже пора зарабатывать. Потому что, без знакомств и советов (которых просто не было), я только молилась и шла, куда понимала, чтобы в её 17 лет без законченного среднего образования взяли учиться ... И её взяли:  она за два года закончила немецких девять классов, а потом испытывала себя, как музыкант и исполнитель блюза на родине и уже сознательно приняла решение переехать. Пробовала себя на повара и попала в известный  отель Sheraton, чтобы убедиться, что оказалась физически не в состоянии. Потому что там  в ученичестве существует своего рода система по типу нашей  "дедовщины" в армии. Если бы она попала в маленький ресторанчик, то может и прошла бы учёбу. Но, так надо было и она вернулась в свою проф. школу, где её полюбили и открыли её креативность. Так, закончила и снова с хорошими отметками на ассистента дизайнера одежды. А потом, как бы случайно, пошла с девочками, нарисовав за вечер папку с рисунками, на конкурс талантливых людей. И из её 15 работ выбрали 13, сообщив, что прошла на следующий тур. Она, которую мне называли бездельницей и пророчили быть "никем", как я... Она без художественного образования, прошла три тура конкурса и поступила в высшее учебное заведение без подготовки, за которую мы не могли бы платить... Пусть у неё, для кого-то печальный, но свой узнаваемый стиль и  мы очень рады. Её взяли на практику в молодёжный коллектив  джинсовых новаторов.  Я вижу, как у моего мужа, особенно после того, как она съехала от нас, проявляются к ней отцовские чувства. ...

Дети идут свой собственный путь и самое трудное, дать им пробовать себя, отпустить... У неё будет свой путь, свои разочарования и ошибки, но она повзрослела так сложно, без отцовского принятия и любви. Хотя она была окружена нашей заботой и заботой моего Мануэля.  


Мне нечем хвалиться и поступала я, казалось бы не по-взрослому. Сама, будучи чувствительным ребёнком и тяжело перенося эмоциональные травмы, я поставила её душу выше взрослой логики и разумности... Когда я сегодня думаю, может быть ошибалась, когда не давила на неё, она говорит, что благодарна мне за то, что я её не ломала... Единственное, жалеет про музыку, но это отдельная история и принадлежит жизни... Я поступала так, как могла... мне не хватало мудрого человека рядом, а может, просто - кого-то нормального рядом...

Завтра понедельник, и жизнь в моих пределах имеет всё равно реальность, задачи и планы. Счастье в способности просто жить...

Милочка давно тебе не писала.Но я всегда о тебе думаю,Читаю на форуме и твои воспоминания и рассказы на ФБ.Ты молодец не здаешься и борешься и зо всех сил.Читала твой рассказ о последней поездки к врачу и отношению мед.персонала к МЭ и это в Германии.Да помощи и понимания не дождёшься.Да толковых врачей и у вас становиться все меньше.Хорошие специалисты всем нужны.Норвегия с удовольствием принимает у себя немецких врачей.Была у своего семейного врача,ты помнишь же что он немец.Он мне выписал Naltrexone я пью его уже 2 месяца результат не плохо ни лучше,пробуем дальше.Я о чем он мне сказал,что в Германии тяжело больным с МЭ и ФМ,а диагноз у тебя подтверждён в самом Шаритэ в клинике Боли выписывают пластырь с марихуанной или масло капли с марихуанной называются Sativex..Помогает против болей отлично,многие отменили при этом трамадол и другие тяжелые мёд.препараты.Ты не узнавала про это у своего семейного врача?К сожалению в Норвегии нам об этом стоит только мечтать..У меня двоюродный брат живет в Америке,у его знакомой Жесточайшая ФМ и МЭ,ей выписали этот пластырь и она практически невставала с кровати.Сейчас ей намного лучше,уменьшились Боли,усталость,лучше спит и т.д сама ходит,была в инвалидном кресле.Так что и в Америке это возможно!Моя семья тоже вкурсе что такое МЭ и ФМ,стараются если что узнаю или услышат,сразу мне сообщают.Жаль что мы не в Германии или в Америке,а то бы могла уменьшить Боли и качество своей жизни.

Спасибо Наташенька, что написала!

То, что ты принимаешь, может тебе со временем помочь. Да, я об этом уже писала, что некоторым помогает.

Спасибо за советы. Я ставлю эти вопросы перед собой и дом. врачом. Но у нас не всё так быстро решается, плюс -- всё усложняется, если ты из дома не выходной...

Буду пробовать заменить трамадол. Пробую добавки. Одна добрая душа из Америки собирается мне кое что заказать... Но меня не столько боль ограничивает, а сердечно-лёгочная система очень быстро нагружается. Пока все мои попытки имеют краткосрочный и незначительный успех. Но я рада, что утихомирилась моя гиперакузия и чувствительность на воздушные движения - так хоть можно хоть немного с кем-то общаться. Мой ПА обрадовал меня, что будет иногда меня посещать на дому.

Сейчас прочитала выписку из лор лечений по скорой помощи в больнице, так у меня воспаление слюнных желез и Шёгрен синдром. Оказывается, они мне предложили, если и дальше слюнные будут так постоянно воспаляться, удалить их... Вот почему антибиотик мне помог не только ушам, и моё лицо приняло совершенно другую форму.

Вот, составляю список просьб и вопросов для приёма к домашней. А как всё будет двигаться? знаю, что медленно... Что делать, изменить ничего нельзя...

Всё-таки ФМ и МЭ разные, хотя их легко спутать, особенно в лёгкой и средней форме, пока не чётко не выражен синдром непереносимости нагрузки или, если не знать и не понимать различия. От болей ещё спасает жить в своих пределах, не перегружаться...но я всё равно зависима. Но нагрузка за пределами дозволенного, ужасно усиливает и боли. А после выхода к врачу или ещё какой исключительной нагрузки, сплю я больше 20 часов в день и энергия просто на глазах улетучивается, особенно при физическом движении, при разговоре. Благо, при умственной работе не так быстро и клавиши доступны мне.

А есть у нас девочка в немецкой группе, она не может абсолютно ничего -- ей не даже не даёт пошевелиться и тут обезболивающие не помогают... Сто раз я должна быть ещё довольна...

При том, что есть все желания -- это, как быть заживо погребённым. В группе довольно много молодых парней, а на днях, один парень разместил видео, в котором делал объявление -- искал желающих жить в таком одном доме, где обслуживаются такие люди. Я увидела его, молодого и так похожего на меня в моей кровати и так же разговаривающего... Ёлки! Сколько мифов и неправды вокруг этого заболевания! В том-то и дело, что неосведомлённость и потерянное время приводят к драме... ну почему мне не всё равно?(вопрос риторический)

Я вообще поняла, что эти заболевания требуют от самих больных некоего само-образования и по большей части определяется сначала самим больным, по его ощущениям и выводам, если с психикой нет проблем. А начинать желательно параллельно с психики.

Девушки из Канады пишут, и у них проблемы -- не так ещё всё гладко в медицине. Но учёные обнадёживают. Вот последние новости, перевела статью:

https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/novosti-me-shu

1 августа 2017
Медицинская диагностика
Анализ крови выявляет синдром хронической усталости
Хроническая усталость страшна для тех, кто страдает ею, но она очень трудна для диагностики врачей.
Новый анализ крови может помочь.

2.08.2017

Время неумолимо движется и вот уже наступил  восьмой месяц в этом году.  И этот год я могу для себя назвать довольно удовлетворительным и, как всегда, подчёркиваю:

нельзя никого рассматривать с позиции своих понятий о счастье.  

Если скрипка играет душераздирающую мелодию, это не означает, что она несчастлива -- она трогает наши струны души.

Если балалайка играет веселящую мелодию, это не значит, что она никогда не грустит -- её задача: звать наши ноги в пляс.

Каждый человек для чего-то живёт и является тем, кем он является и этим он может приносить пользу обществу. Но ложные направления, сначала в семье, а потом и в социальной среде, способны формировать в человеке ложную личность и ложные цели. НО никогда не поздно узнавать правду...

И если представить это образно, то  выглядело бы так.

От начала, кто брал скрипку в руки, как балалайку  и соответствующим образом извлекал бы из неё звуки -- тьфу ты, что за дурацкий инструмент!  И то в нём не так, и то не эдак! Посмотри на другие балалайки -- любо и радостно, ноги сами в пляс идут! А это? оно...

А этой скрипке, под этикеткой "брак", уже запылившейся,  нужен Паганини. Его умелые руки подносят скрипку к подбородку, нежно касаясь струн и с закрытыми глазами с благоговением от встречи: осторожно и уверено проводят смычком... Божественная мелодия  из самой глубины души достаёт сокровенное и слёзы облегчения и необъяснимого восторга катятся по щекам...

Если вам хочется плясать, то не идите в концертный зал на классическую музыку. Пойдите на концерт народной музыки или на народное гуляние. Не слушайте скрипку, когда не готовы плакать. Но для этого нужно понимать себя.

Вот так, не понимая себя: весь мир вокруг не тот, и люди не те, и я сам -- или лучше всех и они меня недостойны, или я хуже всех и не достоин их!

И я -- поганка, и жизнь -- жестянка!

На истину не претендую, я так чувствую...

Каждую минуту живу с чистого листа, не знаю, какой день и смотрю на часы, чтобы понять, какое время...  Пустота в голове, которая на начальном этапе непонятна и очень пугает -- потому что от жизни отрезано больше половины. Ты не знаешь, что там за пределами твоей комнаты и за окном, тем более, не знаешь, какой праздник завтра или через неделю...

Что буду делать и что буду писать -- мне нужен мой план и чтобы кто-то, хоть иногда проконтролировал и проверил -- потому что я могу не перевернуть страницу календаря. Я не понимаю, холодно мне или жарко, почему я задыхаюсь -- пойму это много позже, коснувшись рукой холодной поверхности рук или ног, потея, лишь позже пойму, что нужно включить вентилятор. Я знаю, что со мной и принимаю себя, продолжая жить на мой манер и идти мой путь; если надо, просить прощения или о помощи и быть благодарной...

Мне жаль  того, кто не умеет видеть человека, а любит ставить кому-то диагнозы (особенно психические)...  я тоже была такой, но не хочу больше.  О, я не ангел и во всём этом, Бог не ломает моей личности тогда, когда ломает мою гордыню...

Кто-то, быть может, поймёт, о чём я... А если нет, то и не страшно... В жизни часто так: чего не понимаешь сейчас, уразумеешь потом, если этого хочешь. Для всего наступает своё время.

За окном дождливый  август и раннее утро, когда первая ворона подала свой голос и скоро проснётся птичье царство...

В субботу обычная ОРВИ привела меня к полному истощению и дрожью, ломкой.. как при химической зависимости, напомнила, как примерно, выглядят адские муки. Вышибла меня из колеи. Но слава Богу, после всевозможных процедур для ушей, горла, носа, в воскресение адское состояние прошло и был возможен сон...

Восстановление очень медленное. И, если подумать, то улучшение всё равно есть, общение с друзьями по скайпу позволяю, потом надолго отключаясь, делаю попытки петь, разучивая романс... Есть интересные выводы, сделанные после общения, за много лет удалось закончить гештальт. Это целая интересная история и для того, чтобы я с чистым и свободным от обид сердцем могла завершить непонятные для меня, неоконченные отношения, прошло много лет и работы надо мною. Это было нелегко, но в итоге - мир и лёгкость на сердце.

"Невыполненные задачи создают определенное напряжение в человеческой памяти. Это напряжение помогает нам не забыть о своих потребностях, но для того, чтобы человек был психологически здоров, гештальты надо своевременно доводить до логического завершения. Незавершенный гештальт может вызвать навязчивое желание вернуться в ситуацию и «переиграть» ее".

Нашла стих, который мне созвучен:
Прошу прощения у тех,
Кого обидела случайно,
Я не со зла, но это грех,
Грешны ещё мы изначально.
…Прошу прощения у тех,
…Кого я в душу не впустила,
…То может быть совсем не грех,
…Но не смогла и дверь закрыла.
Прошу прощения у тех,
Кого не поняла, забыла,
Я, как и многие из нас,
Кого-то просто отпустила.
…Прошу прощения у тех,
…Кого я разочаровала,
…Наверно, просто не смогла
…И многого не понимала.
Прошу прощения у всех,
Обиды не храню, не мстила,
Прошу: Простите Вы меня!
А я уж всех давно простила.
А.Ч.
https://www.inpearls.ru/


Единственное, я не согласна с последней фразой, которая, очевидно, подходила легко по рифме. На самом деле, "давно всех простить" -- это легкомысленно сказано и не совсем честно.

**********************************************************************************************


https://mila-meneses.wixsite.com/homepage Видео на главной странице:
Истории Кристина и Бьёрнар (Норвегия)
Синдром хронической усталости, как миалгический энцефаломиелит имеет четыре степени тяжести.
В состоянии последней степени больные живут годами, тогда, как больные смертельными болезнями в таком состоянии живут несколько месяцев до смерти...
Но, парадокс: живя перед лицом смерти МЭ/СХУ больные могут не терять надежды, благодаря любви их ближних... Извращённая темнота

Огромное спасибо за эти материалы. Надеюсь врачи найдут причину этой болезни, они должны это сделать, просто обязаны.

11.08.2017

Спасибо Ирина, и я так думаю.

Главное, каждому быть на своём месте и не опускать руки, не терять надежды. У кого руки опускаются, нужно, чтобы кто-то их поддержал... Не оставаться равнодушными...


Сегодня была чистая пятница

И это уже стало возможной традицией -- уже есть чему радоваться. Но из памперсов вылезти не могу из-за того, что частые справления этой маленькой нужды просто выбивают из силы.

Гиперакузия попустила и уши я уже прикрываю ватой.  Мне ужасно тяжело принимать мой режим -- слишком мало времени для жизни... Вчера горевала и даже плакала... какой-то спад и надо его принять.

Заказала добавки и жду доставки... Настраиваюсь в воскресение побыть во дворе в своём лежачем кресле, когда семья будет делать гриль...

Понимаю, что добавки могут принести улучшение и, вспоминая прошлый опыт, постараюсь разумнее распорядиться энергией и попрактиковать пейсинг так, как положено - уходя на отдых до того, как наступит ухудшение.

Если бы так всё делать, как планировать! Но пытаться надо постоянно.  

Говорят, что жизнь с СХУ в серых тонах - одно из моих впечатлений по фильму - на едва слышный вопрос журналиста в тёмной комнате, где без дня и ночи лежит молодой парень и, задыхаясь и кашляя отвечает:  поехал бы снимать документальный фильм на Волгу, путешествовал бы по другим странам...  А лицо девушки 5,5 лет жившей в тёмной комнате и своей кровати? На двери у неё перед входом в темноту висят слова о ярком свете.  А на мегаполис обратили внимание? Норвежские исследования успешно применяют ритуксимаб.

У нас идут дожди... Погода тоже непредсказуема стала...

Пусть всегда будет солнце  

Среда

Если честно...

https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/2017-god

20.08.2017 Воскресение
​
Раннее моё утро, но не настолько раннее -- потому, как пернатые мои друзья уже разлетелись, кто куда в поисках пропитания. На улице тихо, лишь раздаётся одинокое по-чих-ивание...и затихло.
Вот уже три дня, как я снова принимаю антиоксидант и ацетил-л-карнитин. Как важно, быть готовым принимать любую реальность: как улучшение, так и неответ, понимая, что до результата должно пройти время.

************************************************************************************
Чудо бывает в маленьких вещах...

https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/2017-god (справа в самом низу)

Так случилось в жизни, что я мало путешествовала по миру, но много времени проводила на больничных койках... из больничного опыта в наше время в Германии.

https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/single-post/2017/08/21/%25D0%25A4%25D1%2580%25D0%25B0%25D0%25BD%25D1%2586%25D0%25B8%25D1%2581%25D0%25BA%25D0%25B0

Среда

Мои маленькие улучшения, пусть не поднимают меня с кровати, но делают немного самостоятельнее в мелочах. И, как только становится немного лучше, тут же хочется объять необъятное: куча дел и планов. Но, срабатывает механизм и цепь натягивается, отключая меня снова на часы и, порой, долгие часы... Катастрофически не хватает времени жизненной активности. Надо укоротить шаги...

Сегодня, не выполнила ни одного пункта, хотя исполнила утренний ритуал чисто физически и через два часа выпала... на целых четыре. Потому и нужные звонки не сделала. Голова неясная, разобралась в счетах, но не в состоянии разложить бумаги по папкам. Концентрация не становится лучше...

Пустота в голове и чистый лист огорчают... Снова прибегать к спискам и планам -- а хочется распоясаться...

Вчера вдруг уловила в воздухе запах фиалок и не могу передать восторга... Захотелось посидеть летним вечером во дворе, где есть запах матиолы... Никогда не могла нанюхаться, как и запахом облепихи...

вчера записала в дневнике 2017 свои горемыкания... Если бы не знала, что то же самое переживают другие, кто живёт в подобном положении, то подумала бы, что со мной что-то не в порядке...

Медицинская система таким, как я, становится врагом... А мы будем продолжать заявлять о себе...

За всех рада и желаю добра

О чём может сказать песня?

https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/single-post/2017/08/16/%25D0%259E-%25D1%2587%25D1%2591%25D0%25BC-%25D0%25BC%25D0%25BE%25D0%25B6%25D0%25B5%25D1%2582-%25D1%2581%25D0%25BA%25D0%25B0%25D0%25B7%25D0%25B0%25D1%2582%25D1%258C-%25D0%25BF%25D0%25B5%25D1%2581%25D0%25BD%25D1%258F

********************************************************************

У меня будет новая комната, более прохладная и более свободная. Мой муж устал спать в гостиной, а мне нужна изоляция и это проверено...

У людей с ограниченными возможностями, если они не страдают психическими расстройствами, могут быть свои способности радоваться и они могут быть счастливыми в отношениях. У них свои секреты и как они далеки от человеческих предрассудков физически здоровых людей. Мне повезло и это подарок -- иметь рядом человека, который полюбил меня. Но эта любовь нуждается тоже в любви. А любовь -- это труд, а не только бабочки в животе...
Отношения с мужчиной должны быть на обоюдных условиях: взаимо принятие, взаимо уважение, взаимо желание заботиться и доставлять радость. Трудно, если этого не понимать в самом начале, строя отношения и счастье, если на это согласны двое... иногда, женщине нужно взглянуть на эти отношения с другой стороны.

И как я долго заблуждалась: как только моё тело достигнет совершенства -- так будет мне счастье... Любая девочка, которую любит папа, будет красивой и прежде всего изнутри... так мне кажется...
*******************************************************************
Приходилось ли вам наблюдать пьяного человека, который пытается, но не может подняться? или выбраться из лужи?

Вот так точно, не могу выбраться я из своей кровати... Порой, разгладить место подо мной, расправить покрывало, разложить в порядок мелкие вещички рядом... ну не идёт! снова плюхаешься и лежишь не двигаясь, пока будешь не в состоянии протянуть руку.

Сложно, продолжать жить, меряя жизнь маленькими глотками, когда перед тобою открытый горизонт... Рассеянность во всём и труд, чтобы собирать вместе всё, что рассыпается у тебя... (образно говоря)

26.08.2017 Суббота
​
Есть ли жизнь на Марсе? Ох, как же это интересно?
Когда мы говорим: "жизнь", то определённо имеем свои представления. Эти представления и мешают нам жить!
Есть ли жизнь в теле, похожем на дуршлаг? Даже дуршлаг отличается от дуршлага...
Количество и размер дыр в нём имеет большое значение!

Кому интересно.
Из Дневника:
запутанность заболевания под именем Миалгический энцефаломиелит, как синдром хронической усталости.

https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/2017-god

Образ бабочки, прикованной цепью к скале -- очень точный образ. Последние дни, когда мне казалось, что сил прибавилось и я конечно же, добавила активности. Но, если честно, переборщила, как со мной часто случается. Всякий раз, надеясь, что психологический фактор и волевой настрой добавят мне реальной энергии.

Вчера поднялась температура 38* и, очень хочется думать, что это не СРК. Когда у меня было уже до этого, я думала, это кишечный грипп. Не знаю, что вызвало это, но состояние катастрофическое и даже не хочется его описывать... Как же это, когда самостоятельно не способен выбраться из кровати...
Самое страшное -- это температура... Но, слава Богу, что состояние улучшилось, но по-прежнему, очень слаба и беспомощна...

Может быть, это к улучшению?... Чтож, жизнь продолжается: в семье есть планы, задачи и надо думать друг о друге.

Трудно смиряться с тем, когда не удаётся потрудиться и это стало необходимостью для меня.

Посмотрю Агату Кристи и буду отдыхать.. весь день прошёл в коме. Была замена моей Флоры: обмыла меня в кровати и всё сделала очень умело. Хотя, сначала нужно было объяснять, чтобы быть очень тихо и осторожно. Звуки и движение вокруг вызывают боль в теле, в грудной клетке...

https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/single-post/2017/08/31/%D0%9C%D0%BE%D1%8F-%D0%BC%D0%B5%D1%82%D0%B0%D0%BC%D0%BE%D1%80%D1%84%D0%BE%D0%B7%D0%B0-%E2%80%94-%D1%8D%D1%82%D0%BE-%D0%BC%D0%BE%D1%8F-%D0%B6%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D1%8C

Меня так разрушила усиленная нагрузка = убеждённость, что чем больше я буду преодолевать боль и слабость, тем лучше будут укрепляться мои мышцы, а боль уменьшаться. Так, что сегодня на меня излишне раздражающе действуют призывы увеличивать нагрузку.

ВАЖНО:  чтобы при этом заболевании ФМ не было установки по Валентину Дикулю.  ФМ отличается от перелома позвоночника. 

Должна уточнить, но уже не со своей колокольни, что при Фибромиалгии в последнее время отмечается -- длительные дозированные лёгкие физические нагрузки помогают лучше, чем медикаменты уменьшить боли. Упражнения с расслаблением и растяжкой мышц.

Я отношусь к тем больным, которые потеряли чувствительность к опасности, чувствительность к стрессу, а значит, живут "без тормозов".  Такие встречаются  и с  ФМ.

Хоть МЭ/СХУ  действительно, не Синдром ХУ и не ФМ, но и для него недвижение представляет опасность.

И в чём  основное различие МЭ/СХУ -- что маленькие физиологические задачи, такие, как подниматься по лестнице или долго находиться в прохладном помещении, могут приводить к истощению, болям и ухудшению других симптомов.  Поэтому, разговор о дополнительных нагрузках просто на подсознательном уровне отвергается тем, кто уже достаточно пострадал.

Я учусь жить в своих узких границах из которых никак не могу вырваться и рассказываю об этом другим, как прислушиваться к своему телу. При этом, распределять свои дела на более малые части, прислушиваясь к реакции своего тела, а не так, как раньше -- чётко выполняя планы, добиваясь достижения цели любой ценой.


Когда вам не хочется вставать,  важно  понять -- не хочется или не можется?  Нужно различить, болеете ли вы депрессией, то есть, больна ли ваша воля?  

Это трудно определить, когда находишься в состоянии истощения сил.  

Тогда можно спросить себя, чтобы я делала, если бы проснулась без боли и мои боли прошли?  

Если у вас есть планы на жизнь и есть желания, идеи, то ваша депрессия вторична и лечить надо не депрессию, а симптомы.

*****************************************************************
Учиться управлять стрессом --  это, прежде всего понимать своё тело и понимать свои чувства, анализировать мысли. Кому это не под силу одному, нужно искать помощь...

Пардон, если кому-то показалось, что я призываю к лени...
*****************************************************************

А про свой новый симптом я так думала вчера и передумала. Я подумаю, что это была реакция на приём биодобавок.