Дневник Милы Менесес

6.09.2017

Время летит...

Теперь мы живём вдвоём с мужем, а дети, как птенцы выпорхнули из гнезда. По человеческой логике (делаю заключение по реакции со стороны), так дети просто должны всё бросить и заботиться обо мне. И тут же мне вспоминается классик!

«Мой дядя самых честных правил,
Когда не в шутку занемог,
Он уважать себя заставил
И лучше выдумать не мог.
Его пример другим наука;
Но, боже мой, какая скука
С больным сидеть и день и ночь,
Не отходя ни шагу прочь!
Какое низкое коварство
Полуживого забавлять,
Ему подушки поправлять,
Печально подносить лекарство,
Вздыхать и думать про себя:
Когда же черт возьмет тебя!»

Вот уже воистину: его пример другим наука!

Понимаю, что каждый человек находится в своих обстоятельствах и имеет право на свою реакцию и свои мысли. Потому, могу делиться своими мыслями, чувствами и выводами. Сразу скажу, что в жизни, у меня не всегда получается, как в мыслях...

Глядя, как мой муж на третий, четвёртый день просто не выдерживает, придя с работы, выгуляв пса, готовить мне обед, я решила сделать разгрузочные дни, перейдя на просто и быстро приготовляемую пищу.
Контролировать своё мышление, выявляя саморазрушающее... На самом деле, человек не такой уж самодостаточный и тем более, не способен быть абсолютно достаточным для своего больного родного человека. Наблюдая в последнее время, проблемы моего мужа со здоровьем, я не раз проверяла себя на готовность выйти из болезни. Так, я проверяю себя очень часто, потому что больному и беспомощному человеку свойственно привыкать к образу жизни.
Лишь однажды, я уловила намёк от человека со стороны, что, мол, ты тут целый день лежишь со своим ноутом, а я вкалываю изо всех сил.

Многие думают, что в Германии лёгкая жизнь и имеют свои представления. На самом деле, разная... Но те, кто хочет и может жить лучше, чем нормально, тот работает очень тяжело. Я так работала, конечно, выдерживала лишь какую-то часть. И не выдержала -- за три года я угробила себя на глазах у моих коллег по работе. Я работала в замечательном польско-немецком коллективе. Моя бригадир ещё долго звонила мне: вдруг я выздоровела. А потом сказала: "Тебе вообще не надо было работать. Было заметно, как ты гробишь себя".

Я хотела сказать, что очень понимаю того, кто глядя со стороны лишь на какую-то спокойную часть моего дня, завидует такому спокойствию, когда он работает без "задних ног". Но это короткий поверхностный взгляд, потому что, тут же этот человек берёт свои слова обратно, говоря "не приведи Господь такую жизнь"...

Я проверяла себя, не привыкла ли я к тому, чтобы мне подавали еду, ходили за покупками и так далее... Тут важно понимать, что я не сдала полностью позиций -- мы в наших отношениях дополняем друг друга. Конечно, неимоверно большой подвиг, принять только одно решение оставаться вместе. И это нужно ценить, понимая, что не всегда он способен будет это потянуть. А значит, с пониманием и без обид относиться к его границам, о которых он говорит честно. Пусть, всё не идеально и мне где-то нужно потерпеть, где-то ущемить свой перфекционизм, даже. Но больше всего, мой родной человек должен чувствовать, что я тоже забочусь о нём. И если заботиться не получается, то можно выражать своё беспокойство.

В последние дни всё пошло не по планам, наступило небольшое разочарование. Тело по-прежнему ведёт себя по своему. Отключка-кома, бывает, длится очень долго и у меня совсем мало времени и сил -- считанные часы.. Мои огромные усилия направляются на главную цель, которую я определила. Один из пунктов стратегии баланса - расставлять приоритеты и отставлять менее важные дела.

А дети -- как птенцы, лишь вылетели из родительского гнезда и им нужно строить своё. Приходят, помогают, когда могут они, а не только, когда это нужно нам. Мы -- взрослые и не надо использовать детей для решения своих проблем. Тут надо различать, где использование, а где помощь... Никто не может до конца знать своего сердца... да и не хочет. Человеку свойственно убегать от боли. Я говорила о себе...

Дорогая Милочка!После 3 лет испытаний ,был пилотный проэкт в Университете Haukelund в Норвегии,вчера была большая пресс-конференция по телевидению.И на форуме МЭ у нас в Норвегии,размещена статья.Что они завершили исследование и что они наконец то поняли ,что МЭ не является психосамотическим заболеванием.Это збой в иммунной системе человека.это очень долгая статья ,я просто не осилю все переводить.Они испытывали препараты для лечения рака на пациентах с МЭ в очень малых дозах.Препараты называться Rituximab и Cyclofosfamid.так вот кто принимал эти препараты пациенты многие которые болели долго или были в инвалидных колясках поучаствовали улучшение симптомов на 60% процентов.Это Надежда.А у вас в Германии на форуме ничего об этом не слышно.?

Спасибо Наташенька.

Конечно, тоже известно: я читала об этом и даже писала. А на сайте у меня размещён норвежский фильм об этом.

Это всё настолько индивидуально и методом пробы для каждого. Там даже своя собственная схема - покруче, чем для раковых больных. Нашему футболисту Олафу Бодену, например, не повезло. Вначале был тоже хороший результат и он думал, что вернётся снова в спорт. А затем произошёл жуткий рецидив, повлёкший его на тяжёлый уровень. Он нуждается в уходе...

Я с 2011 года состою в Фатигацио, а это тесный контакт с учёными. Каждый квартал получаю журнал со всеми новостями... Но помощи нужно искать и постоянно, нужно заявлять о себе...

Я записалась на мероприятие празднования 5-летия Фонда и встречу с учёными у нас в Ганновере, но для меня не всё так просто. Я часто пишу, что планирую то и то, но у меня не выходит. Человек в таком состоянии с этим заболеванием в совершенно беспомощном состоянии. Если бы я не знала о жизни других, я бы думала, что я такая либо неудачница, либо дура...

Так что, группа самопомощи -- это большое дело.

Я рада, что ты нашла её по месту жительства.

Если бы это заболевание было психо-соматическим, мне давно уже должно быть лучше.

***************************************************************************************


У каждого своё мнение и свои представления. Что я думаю об особенных людях -- https://mila-meneses.wixsite.com/homepage/single-post/2017/09/08/%25D0%25A7%25D1%2582%25D0%25BE-%25D0%25B7%25D0%25BD%25D0%25B0%25D1%2587%25D0%25B8%25D1%2582-%25D0%25B1%25D1%258B%25D1%2582%25D1%258C-%25D0%25BE%25D1%2581%25D0%25BE%25D0%25B1%25D0%25B5%25D0%25BD%25D0%25BD%25D1%258B%25D0%25BC

10.09.2017

Воскресение

Три недели отсутствия привычной помощи Флоры, нездоровье моего мужа и другие обстоятельства, на которые я была не в силах повлиять, несбывшиеся ожидания улучшения -- всё это привело меня к некоему эмоциональному, физическому и творческому спаду. При этом, я заметила, что желание у меня есть, но слабость быстро наступает в висках, а при потягивании после сна, вообще, очень болезненная и мучительная мышечная слабость так, что после этого нужно какое-то время, чтобы прийти в себя и отдышаться...

Флора приехала сегодня и я, конечно, всё это время переживала и следила за событиями, которые происходят по маршруту её следования.  Скажу только, как важно учиться слушать и не спешить с выводами. Важно также, понимать, что никто не застрахован от ошибок и не нужно бояться их признавать и исправлять. Легче всего молчать и ничего не делать, а осуждать тех, кто что-то делает и высмеивать их ошибки. а ещё, люди быстро забывают хорошее и не прощают ошибок. Но тот, кто продолжает что-то делать, обязательно научится... Простите за абстракность и шифрование...  Кто не понял, ничего страшного, пропустите...

Мы  с мужем оживились и я  снова  готова расправлять крылышки - хочу обустроить новую комнату, конечно, по возможностям. Очень мечтается мне рисовать... Придумала, как помочь себе сделать удобной работу над  книгой.  Только с чужой помощью...

На этой неделе мне предстоит приём у дерматолога. Легко сказать и трудно представить...  но я не буду об этом думать сейчас. Снова записаться к дом. врачу и двигаться...

Много задач и постоянно приходится от чего-то отказываться, а выбирать то, что более важно.

Принимать себя и разные времена своей жизни. Верится, что будет время, когда я буду вспоминать это время, как страшный сон...  Кому плохо, используйте своё время, подумайте о своей душе...

У нас дожди... и всё же

13.09.2017

Среда

Возвращаюсь к Дневнику, чтобы не потерять привычку писать именно его. Как показывает практика, Дневник мне очень нужен на самом деле. Подробное описание симптомов и их проявление при хорошо известном заболевании, наверняка, было бы расценено, как психическое нарушение и я с этим согласилась бы. В моём случае, это оказалось бесценным опытом и мне неважно, если кто-то имеет другое мнение. Я уже знаю...

Хорошо, что я не обязана кого-то радовать -- тогда я могу быть правдивой... Вчера я сделала заключение, вернее, мы с мужем, что только вдвоём нам не справиться -- нам необходима постоянная помощь. До пенсии ещё далеко... По тому, как у моего мужа появляются проблемы со здоровьем, я чётко вижу, как его организм протестует против перенагрузки.

Моё желание вернуться к лучшей жизни и хоть немного осуществлять, хоть некоторые свои собственные потребности самостоятельно, не привело к успеху.  Сегодня ночью у меня началась жуткая мигрень и просто не давала шевелиться и даже разговаривать... только в недвижении затихала боль и тошнота. Я всё же, по улучшению пытаюсь хоть как-то двигаться, но начинает болеть сердце...
********************************************************

У больного МЭ происходит потеря способности восстанавливать силы, потеря выносливости. Это может происходить медленно и по нарастающей, особенно, если сохранять прежнюю нагрузку, то есть обычный темп жизни. Такой больной вынужден постепенно оставлять какие-то свои дела... вплоть до работы.

И самое трудное в этом -- принять реальность и подчиниться ей. Подчиниться, в данном случае, значит принять болезнь и адаптироваться к ней с помощью изменений образа жизни, оставляя активность. При этом, медицинское лечение не может заменить этих изменений.
********************************************************

А тем временем, я снова надеюсь и ожидаю приятных эмоций в новой комнате, куда сегодня прибыл новый шкаф. У нас нет возможности сразу покупать всё, чтобы устроить комнату, да и не надо. Потому что у меня нет готового образчика, что я хочу, но я решила это делать постепенно. ....

Снова вынуждена отдыхать...


     

25.09.2017

Пятница

Вчера утром, поднявшись с кровати, я пыталась сама готовиться к приёму у дерматолога и мне всего навсего нужно было взять с полки у кровати  папку.  Улеглась с давлением 190/110 и тяжёлой одышкой и должна была отдыхать.  Уже понимая, что никаких попыток справляться самостоятельно делать не должна. Головная боль металлическим обручем, как колючей проволокой  угрожающе напоминает о границе малейшей активности.

Я - НЕВАЛЯШКА!  Больших усилий стоит мне снова успокоиться в пределах кровати, чтобы и руки оставались в покое. Всегда и постоянно в такие минуты - дыхание животом.

К посещению врача нужно было всё приготовить и проверить: направление, страховая карточка, мои жалобы и, самое главное, никаких ожиданий, а понимание, что там мне могут и не уделить нужного внимания.

Понадобилось два человека, чтобы мне собраться в дорогу. Пришла Флорочка, помыла меня в кровати, надела памперс и выбранную одежду, привела меня в порядок, проверила всё ли я взяла с собой в сумочку. Итак, с помощью вспомогательных средств и при помощи мужа мой выход был относительно спокойным. Думаю, благодаря Тавору.
       
                                                                             
Вот такой у нас подъезд, который очень усложняет мой выход из дома. А это важные для меня люди, которые своей заботой и любовью, своим трудом делают мою жизнь, в буквальном смысле, возможной. Я всегда испытываю к ним благодарность и уважение.


                                                   
А это я и моё лицо "хомячка"  от снова распухших слюнных желез и лимфоузлов.  Настроение приподнятое...

      

В последний раз я выходила из дома в июле. Уже сентябрь и я заметила, что деревья вокруг ещё зелёные и для них ещё не настала осень...

Приём у дерматолога меня не разочаровал, потому что я понимала и знала, как может быть, а как может и не быть.  Оказалось, что это не тот дерматолог, который собирался внимательно посмотреть кожу всего тела и интересовался результатами операции на веке по удалению меланомы. Не тот, который распознал экзему не только на коже головы, а и на теле. Этот же, был очень самоуверен и совершенно не слушал меня, мои жалобы проигнорированы. Мастоцитозными заболеваниями  он не занимается - если Шарите советовали мне исключить МБ, то они пусть меня и направят, где этим занимаются... Следы на теле назвал просто от пота, ну или грибком... а когда я настаивала, что это экзема, то сделали пробу и результат в октябре нужно позвонить и узнать...

Я не расстроилась, зато побыла на улице. Мы заехали в магазин и купили себе по обновочке. Дополнительная таблетка Тавора, ещё в машине на обратном пути, так меня успокоила, что я заснула.  А по приезду домой, я смогла кое-как раздеться и даже не ждала обеда, а заснула на восемь часов.  Я рада!

Я найду адрес того "случайного" дерматолога, у которого была давно и чья мазь мне помогала, я найду и лучше буду ходить к нему, потому что он был внимателен.    

Ну вот, буду смотреть, что там дальше у меня по плану... Чтобы отправиться на празднование фонда "Лост Войс"  для МЭ/СХУ больных, я не имею нужного состояния и мой муж меня в этом убеждает. Но я заканчиваю писать свою историю, своё представление, которое передам с моей фотографией, на тот случай, если не смогу пойти...

В квартире много работы, я в приятном ожидании оформления своей комнаты, имею много "хочу" писать, рисовать - о, если бы можно было, только этим и заниматься!

Пусть этот день будет хорошим.  

Если долгое время не удаётся выздороветь, нужно начать приспосабливаться и жить по-другому.

Надо перестать обвинять врачей, себя, всех, кто не понимает и начать искать близости с собой - знакомиться с собой и своими чувствами, вплоть до анализа своей жизни.  Изучать своё тело, его поведение и реакции становится необходимостью.   Доверие к себе и  личная ответственность - это то состояние, к которому нужно стремиться.

 Узнав, как  тело реагирует на психологические и физиологические события,  можно  пробовать, что подходит  лучше всего и, соответственно,  фиксировать изменения.

  Среди пациентов считается наиболее успешным подход  постоянного самостоятельного  управления болезнью.

Психотерапевты  наблюдают изменения эмоционального состояния больного, когда он видит, что его мнение одинаково весомо, как и чьё-либо другое  мнение, что он не ответственен за свою болезнь,  и что он, хотя  болен, но ценен и прав.

С этого момента больной лучше справляется со своим заболеванием, даже если его физическое состояние или обстоятельства не улучшились.

Установка, что твоё здоровье в твоих руках и зависит только от тебя, твоей воли, твоих действий -- для человека, у которого пошли уже органические изменения, а воля и психика здорова, очень опасна если  он не понимает себя, не оценивает своего состояния. Потому что это накладывает вину и ответственность за болезнь на самого больного!

Отсюда 25% самоубийств среди больных этим заболеванием людей.   Всё настолько индивидуально и каждый человек заслуживает ясности и доверия.


Доброго дня и хороших перемен.

спасибо, Мила, за этот пост и фотографии.
Я долго всматривалась в фото лестницы - такой длинной, которая ведёт в подъезд.
Но так и не увидела там пандуса.
Ума не приложу - как ты преодолеваешь это расстояние.

У нас из подъезда ведут только 3 ступеньки, но для моего кресла товарищество
сделало пандус. Правда слишком крутой - но всё же он есть.

Кресло твоё я тоже внимательно разглядела - оно без моторчика, как и у меня.
А тебя что ли на руках поднимают вместе с креслом?
Да даже и по пандусу при таком наклоне чтоб кресло вместе с сидящим в нём человеком выкатить наверх нужна недюжинная сила.
---------------------------------------

Желаю тебе найти координаты того дерматолога, у которого ты была раньше  и который тебе помог в прошлый раз. Пусть он наблюдает тебя и от тебя отвяжутся хотя бы проблемы с кожей.
Сил тебе!
Я (к сожалению) очень хорошо понимаю, как они тебе нужны.

Спасибо Алёна за внимание.

На самом деле, лестница не такая длинная, как кажется  и именно она является самой большой трудностью.  В лучшее время, когда моё сердце позволяет мне делать несколько шагов, применяя дыхательное упражнение, я держусь за поручни, несмотря на тремор в ногах, муж толкает меня сзади, а кто-то спереди тащит сразу к креслу. А так, транспортная служба выносит либо сидя, либо лёжа.  Но выход из дома возможен не чаще раза в месяц, чтобы без последствий, как было зимой.

Пандусы там невозможны, это очень старый дом. Мы не хотим здесь долго оставаться.

Это инвалидное кресло  я использую для короткого пребывания в нём из-за того, что мой муж в одиночку не может загрузить другое стабильное кресло. Электрического у меня нет и мне не дадут, потому как я не сдам экзамен управления из-за приступов слабости. Но пока мне он и не нужен, разве что внутри квартиры.  В квартире я бы хотела, но она очень маленькая для этого.
Опять-таки, можно, если добиваться и ждать специальную квартиру в доме для инвалидов... Это всё  возможности, а как на деле будет получаться?...

Муж работает, а когда выходной, то и отдохнуть не успевает, потому как домашние дела и покупки... Поэтому, планирую, записываю и не огорчаюсь, если не всё идёт по плану...

Остаётся, много мечтать, что при нашей болезни совсем не запрещается.

Настроение у меня хорошее и намерения тоже, несмотря на то, что выяснилось вчера вечером...

https://www.milameneses.com/2017-god Дискриминация

17.09.2017                          Воскресение  

Живя каждую минуту в заточении страдающего тела, было бы самым лёгким вариантом  писать отвлечённо: либо о прошлом, либо о выдуманном мире. Для меня лично, это было бы уходом от боли и отрицанием реальности.
У меня так мало времени для жизни! Сегодня для меня - жить, означает, мыслить, чувствовать и писать, общаться. 
Я имею определённые проблемы в выражении себя с помощью речи и поведения.
Непонимание этих проблем может и причиняет душевные муки и трудности в отношениях, даже, с самым близким человеком. 
Знаю, что есть такие люди, как я. Быть может, они не могут так понимать и описывать свои внутренние процессы, но имеют подобные чувства и проблемы.

https://www.milameneses.com/2017-god Почему меня заботит правда о болезни...

Рада. что у тебя появится своя комната. и ты сможешь творить там!!!. Надеюсь. что улучшение даст возможность свершить все задуманное. Улучшений и облегчений состояния!!!

Спасибо Танюша. Рада тебе

Спасибо и я не перестаю надеяться.

26.09.2017

Так было:
25.09.2017 Понедельник
​
Сегодня понедельник. Приходится постоянно принимать тот факт, что не все мои планы и задуманное совершается так, как хотелось бы. Я вот думаю, каково это черепахе, когда краб обгоняет её, а за ним ещё и ещё кто-то, а их много. И вообще они живут в своём мире и своём темпе... а ты, маленькими шагами, останавливаясь на паузы, продолжаешь находиться среди них и двигаться к своей цели... Так вот, дорогой мой читатель, счастье-то черепахи -- если у неё есть цель.
Это маленький образный рассказ обо мне в настоящем.
Постепенно обставляется моя комната, но далеко ещё не всё...
У меня есть много интересного и начатого... я страдаю от жуткой рассеянности, но продолжаю собирать и направлять себя... но ведь результаты появляются?

Жизнь продолжается.
Новое по теме Фибромиалгия. Может кому-то помочь разобраться в себе. Немного о первичности и о вторичности и другое...

https://www.milameneses.com/fibromialgiya

Mila Meneses пишет: Жизнь продолжается.
Новое по теме  Фибромиалгия.  Может кому-то помочь разобраться в себе. Немного о первичности и о вторичности и другое...

https://www.milameneses.com/fibromialgiya

Мила, доброе утро!    Вы так рано на форуме!     Спасибо за новую информацию.
Меня заинтересовало вот это исследование:
"Высокие уровни антител против серотонина, ганглиозидов, фосфолипидов (среди прочих проф П. А. Берг, Тюбинген)"
Поделитесь, пожалуйста, ссылкой на сайт, где Вы об этом прочитали (все равно на каком языке).

Доброе время суток!

У меня нарушенный ритм-дня и ночи и я бодрствую по несколько часов... но неважно.

Вот ссылочка, пожалуйста: http://www.fibromyalgie-fms.de/fibromyalgie/forschung-damals-heute/

Mila Meneses пишет:У меня нарушенный ритм-дня и ночи и я бодрствую по несколько часов... но неважно.

Я читала об этом, конечно, но все равно почему-то удивилась, простите, Мила.

Mila Meneses пишет:Вот ссылочка, пожалуйста: http://www.fibromyalgie-fms.de/fibromyalgie/forschung-damals-heute/

Спасибо, теперь нашла его статью на эту тему 1998 года.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9641502
Вспомнила, что у Кена Лассесена уже читала о таких нарушениях, но он писал о другом американском исследователе и, что удивительно, его фамилия тоже Берг, а имя Дэвид.
"Синдром хронической усталости и / или фибромиалгия как вариация антифосфолипидного синдрома: пояснительная модель и подход к лабораторной диагностике."
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10695770

"Антифосфолипидный синдром (АФС), или фосфолипидный синдром, или синдром антифосфолипидных антител (АФС или САФА) — аутоиммунное состояние гиперкоагуляции, вызванное антифосфолипидными антителами."
https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%90%D0%BD%D1%82%D0%B8%D1%84%D0%BE%D1%81%D1%84%D0%BE%D0%BB%D0%B8%D0%BF%D0%B8%D0%B4%D0%BD%D1%8B%D0%B9_%D1%81%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BC

АФС вызывает гиперкоагуляцию, поэтому может быть причиной нарушений микроциркуляции, приводящей к гипоксии при ФМ и МЭ/СХУ. И, оказывается, у нас делают анализ на антитела к фосфолипидам:
https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/1522/2359/?sphrase_id=35463892
Думаю, может стоит обследоваться в этом направлении.

P.S. Вот в этом моем посте перевод истории Кена, там упоминается и  гиперкоагуляция, и Дэвид Берг
https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t282-topic#11987

Спасибо большое Ульяночка за информацию. Я подумаю над этим.

Извиняться не за что, всё нормально, мне нетрудно объяснить...

Как-то в жизни всё не так... Я обговаривала с врачом мою ситуацию. Пока что, мне остаётся надеяться попасть в институт малоизвестных болезней.

Система уж-ж-сная... да и моё положение всё усложняет. Это сложно представить... Говорить об этом не хочется, да и думать тоже. Вина ложится всякий раз тяжёлым грузом за то, что недостаточно делаешь или не так делаешь и тому подобное и я устаю, порой, отбиваться от неё... Благодаря информации и контактам с такими же больными, знаю, что это не только моя проблема.

Что говорить, если от этого страдают дети?

«Для меня самое плохое в заболевании Миалгического Энцефаломиелита, не только то, что в моём юном возрасте меня ограбили и большую часть моей жизни я вынужден проживать в доме и обо мне должны заботиться мои родители, но самое плохое ̶ переживать, когда ты рассказываешь, что чувствуешь болезнь в своём теле, а тебе не верят».
Это отрывок из письма к королю Норвегии норвежского мальчика, который болеет Миалгическим Энцефаломиелитом, называемым синдромом хронической усталости.
Эта цитата показывает, что в такой продвинутой научной стране существует огромное недоверие со стороны профессиональной медицины против беззащитных, заболевших миалгическим энцефаломиелитом детей.

Остаётся, жить и тоже трудно представить, как мало у меня для всех дел и вопросов времени.

Ещё раз: всё, что удаётся, как-то накопить с огромной скоростью улетучивается, как только начинаю двигаться. Ментальная активность и небольшие движения в маленьком диапазоне ещё позволяет чуть дольше бодрствовать, но продуктивно -- недолго, в постоянном преодолении рассеянности... как горох рассыпается, а я его собираю...

Пора отдыхать... всё будет хорошо

28.09.2017

Для тех, кто читает. Не имею пока цели и достаточно сил, чтобы давать просто информацию.

Записи из Дневника: возможные причины МЭ/СХУ...


https://www.milameneses.com/2017-2-god-s-hronicheskoj-ustalosty

Сентябрь 2017

Сегодня множество людей считают, что у них СХУ. Не всякий, кто испытывает усталость - является больным МЭ/СХУ!
​
Д-р Ханс-Ульрих Хилл: психиатризация пациентов с хроническими болезнями многосистемных заболеваний на примере МЭ / CХУ - последствия и предпосылки
​
(Резюме в соответствии с книгой "ME - Myalgic Ezephalomyelitis vs. Chronic Fatigue Syndrome  -- факты, предыстория, исследование "  Катарины Фосс, 2015)    http://www.genuk-ev.de/me_book-KV.html
​
В США наблюдается растущая тенденция в различных публикациях о болезни MЭ / СХУ, сообщать о ней, как об органической, а  не психологической, поскольку в различных исследованиях есть доказательства того, что психологический диагноз сомнительный.

В статье онлайн-журнала  „American Banking  and Market  News“ предполагается, что состояние здоровья, более 100 000 пациентов в Нью-Йорке было повреждено ухудшением  после  официально рекомендованной физической активационной терапии (GET). Больные подвергалась плохому обращению во время этой терапии.
 
С помощью Списка исследований, которые подтверждают, что  больные поддававшиеся ложному лечению могут требовать компенсации в суде.
 
Поэтому не исключено, что пациенты с MЭ / СХУ в будущем будут иметь право на физическую неприкосновенность, если это право будет нарушено противопоказанным  психиатрическим лечением (Voss, 2015, стр. 363).
_____________________________________________________________________________________

Это, собственно, подтверждение, что я не одна испытываю такое...

А теперь, как определить эту доступную активность, если организм реагирует на нагрузку растянутой и запоздалой реакцией, о чём больные просто не знают и не умеют определять?
​
Так, они перегружают своё тело -- тело реагирует болью -- они ищут и увеличивают обезболивание -- обезболивание не помогает восстанавливать организм -- со временем наступает ухудшение и появляется новый симптом -- больной идёт с симптомом к врачу и ищет лечения этого симптома.... Цепочка продолжается...!!! А совет был -- в первую очередь, уменьшить активность, добавить паузы на отдых. При выполнении этого, можно методом подбора выбирать подходящие обезболивающие, успокаивающие, периодические курсы специальной гимнастики под присмотром физиотерапевта, с изучением реакции тела на следующий день и в последующие дни.
Одновременно, необходима адекватная психотерапевтическая помощь, направленная не на активацию больного и игнорирование симптомов, как того, что это страхи и преувеличение, а на жизнь и управление стрессом.

Когда ещё можешь двигаться, то хочешь справиться сама, чтобы не звать на помощь. А рассеянность заставляет повторять мелкие движения: как результат, сильный приступ аритмии, какого раньше не было. Собирались вызывать скорую... Дискутировать мне нельзя - очень сильно штормит, вынуждена была принять тавор...

Спасают цели и задачи, работа... а уж, когда удаётся что-либо закончить - неописуемое довольство.  Дело не в популярности и успехе, а в удовольствии от процесса и проделанной работы. Особенно, потому, что я не чувствую себя способной.  

Взрослеют мои внуки. Вот уже перед старшей внучкой становится вопрос выбора профессии...

Осенняя грусть, тоска по прогулке, по приятному вечеру с мужем в медленном танце под музыку, обувь в коробках, одежда в шкафу...

Ни один человек, имеющий это меня не утешит.  Но, Утешитель мой жив. Пусть кто-то смеётся и верит в разные абракадабры, но для меня истинно слово Божье и истинна надежда на вечную жизнь с Ним, на новое без боли тело, на радость общения и встреч, а также на ароматы и запахи -- отчасти, Израиль знает...

Слово Бога верно -- посмотрите на Израиль и на всё, что говорилось пророками, на историю еврейского народа... Так и сказал Иисус о последних временах, что Он придёт тогда, когда все страны мира ополчатся против Израиля...
Почему для меня Иисус Христос -- есть Истина? да потому что в долине смерти, там, где нет со мной ни одного человека и музыка не помогает, ни чтение, ни кино, ни что-либо приятное уже перестаёт быть приятным, там и тогда есть Он и слова Его приходят на память - они-то дают покой душе.

А мне говорят "религия" -- какая же это религия, если я ничего не могу соблюдать? и батюшка не приходит... нет обиды и нет горечи... "Я -- есть Путь и Истина и никто не может прийти к Отцу Моему, кроме как через Меня", - написано и точка... Нет другого имени под небом, которым можно спастись...  

Только тот, кто знает мучения души, может оценить покой и мир от общения с Богом...

Ухожу снова на отдых, чтобы приготовиться к купанию в ванной при свече... благодарность за тех, кто обо мне думает и заботится, кто радует меня и принимает, кто отзывается -откликается сердцем на мои сердечные посылы.

30.09.2017

Сегодня ночью я услышала стук дождя... Он стучался и плакал так громко, что мне захотелось открыть окно и говорить с ним.

В открытое окно, вместе с шумной тоской дождя до меня дотянулся запах мокрых листьев и травы... "Уходит лето...", ‒ тоскливо защемило моё сердце.
Я наслаждалась доносящимся из окна запахом и думала, что мне не привыкать ждать: просто пришло время  расстаться.

Расстаться с летом и моими несбывшимися надеждами: ожиданиями улучшения от влияния гормонов счастья и отдачи психики телу, от биодобавок и всего того, что могла сделать я.

https://www.milameneses.com/single-post/2017/09/30/%D0%9F%D1%80%D0%BE%D1%89%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D1%81-%D0%BB%D0%B5%D1%82%D0%BE%D0%BC

стало плохо, снова мой муж работает  "джином", потому что после малейшего напряжения обесточивает и аритмия ... памперс круглосуточно... не хочу писать, почему (сама знаю)... раньше ухожу на отдых и он приятный...  не перестаю надеяться...

Джоди Бассет:
 "Практические советы для жизни с М. Э.
Самый важный и первый совет для жизни с М. Э: 
Следует избегать перенапряжений. Это очень важно. 
Нет ничего, чего можно было бы добиться продолжая выходить за пределы собственных границ, за исключением ненужных рецидивов и, возможно, прогрессирования болезни. 
Избежание чрезмерного напряжения не гарантирует быстрого восстановления или  выздоровления вообще. 
Физические перенагрузки -- это верный способ убедиться, что вы остаётесь тяжело больным и дольше обычного".

В тяжёлой форме очень трудно соблюдать границы, а моя проблема- стёрта программа защиты, я не чувствую опасности и продолжаю быть выносливой...
А нашей культуре рекомендуемое поведение вовсе противоестественно.
Вот, если посмотреть это видео, как человек выглядит и ведёт себя -- никто не поверит и не допустит себе отдыхать, чувствуя покраснение кожи или головную боль.

https://www.youtube.com/watch?v=HIgTfv3EBk8&t=130s
Двадцать один год болезни г-же Билефельд  постепенно становится хуже, но она привязана к дому - это вторая, мягкая форма болезни. Хотя, лишь 25% больных имеют тяжёлые формы. Чем раньше её распознать и начать, прежде всего, избегать перенагрузок...

для нашего человека, не допустить худшего, при этой болезни, просто невозможно ...

Всем добра

О "теории ложек" при фибромиалгии с усталостью.

https://www.milameneses.com/2017-2-god-s-hronicheskoj-ustalosty

7.10.2017


Среди больных Фибромиалгией могут оказаться МЭ/СХУ больные потому, что МЭ/СХУ  имеет в себе все симптомы ФМ. Наверное, это причина того, что я всё ещё нахожусь на форуме ФМ.

МЭ/СХУ отличается более массивными болями и превалированием быстрой мышечной усталости+ истощение всех сил организма, особенно после физической активности (после любой эмоциональной и ментальной нагрузки) и более длительным восстановлением, а на протяжении лет и невосстановлением (потерей) прежних физических возможностей сразу на 50% и больше.

Публикация норвежского исследования Ритуксимаба ожидается в первой половине 2018 года. (Этап III исследование!)

«Мы [...] ожидаем результаты исследования в медицинском журнале в первой половине 2018 года».

«Клиническое исследование также охватывает три субъединицы:
Эндотелиальная функция при MЭ / СХУ - в больнице Университета Хаукеланда и больнице Нотодден
Эргоспирометрия при MЭ / CХУ - в университетской больнице Хаукеланда, больнице Нотодден и больнице Университета Осло.
Синдром раздраженного кишечника и функциональная диспепсия при MЭ / CХУ - в университетской больнице Хаукеланда ».
Публикация норвежского исследования Ритуксимаба ожидается в первой половине 2018 года. (Этап III исследование!)

«мы [...] ожидаем  результаты исследования в медицинском журнале в первой половине 2018 года».

«клиническое испытание также включает три:

Эндотелий при МЭ / CХУ - НА ХАУЛЛАНДСКОЙ УНИВЕРСИТЕТСКОЙ БОЛЬНИЦЕ И НОМЕРНОЙ БОЛЬНИЦЕ

Эргоспирометрия при МЭ/СХУ - в Университете Хаукеланда, больнице Notodden и больнице университета Осло.

Раздражающая и функциональная диспепсия при МЭ / CХУ - в Университете Хаукеланда ».

https://helse-bergen.no/seksjon-engelsk/seksjon/Cancer%20Treatment%20and%20Medical%20Physics/Sider/RituxME.aspx

Бога можно рассмотреть через Его творение.

Чтобы узнать Бога, нужно найти мужество рассказать свою историю.    https://www.milameneses.com/bog-i-bolezn

*********************************************************************************************

Ученые  в  Германии:       Изменения нервных волокон при Фибромиалгии.

Моё разъяснение к практическому применению "теории ложек"  Кристин Мизерандино.  https://www.milameneses.com/fibromialgiya

********************************************************************************************

8.10.2017 Воскресение
​
Примерно в таком же графике прошло воскресение, если не считать, что утром уйти на паузу мне не давало чувство голода (тогда мне становится очень плохо), но я была вынуждена ждать, пока муж проснётся. А он первые дни в отпуске и отсыпается...
​
Я хочу вам всё-таки сказать, что несмотря на самые жестокие телесные страдания, состояние души -- это самое главное. После травмы позвоночника в моих 27 лет я страдала от диких, нестерпимых нервных болей от спины в ногу и попала в нейрохирургию. Я помню, что самым жутким было состояние души, которое, ко всему, выражалось в страшных снах, в мучениях под капельницами... всё также были чьи-то (медсестёр и врачей) ошибки, которые причиняли мне лишнюю боль и проблемы, мои ответные обиды, горечь и я в центре всего - "пуп земли".

Как мне не говорить о Боге, обращение к которому с покаянием (с изменением направления всей жизни), даёт мне душевное равновесие, способность быть довольной и всё-же, радоваться, живя каждый день в маленькой тюрьме своего тела, ограждённой колючей проволокой под напряжением боли и быстрого мучительного изнеможения?

Смотрела видео из родной винницкой церкви и слушала своего сына-зятя (не люблю этого слова), а он, сам того не зная, (зато знает Бог) продолжил начатую мною тему о надеждах, о надежде.
​
Так долго созревают, а потом рождаются мои некоторые тексты.
​
Мои паузы-отдых-сон приятные, но, к сожалению, они дают восстановление на короткое время.

Муж занимался работой по дому и, пока я спала, поехал к своей младшей сестре и она послужила ему парикмахером. Спешил вернуться домой, чтобы я не проснулась одна... Хотя, я вполне взрослая девочка. Он заботится обо мне не так, как нужно мне, а так как он может - за это понимание я тоже благодарна Богу. Тут у нас сотрудничество -- я помогаю ему заботиться обо мне.
​
Разговор по скайпу с приятным мне человеком, коллегой по перу, сроднённой душой и семь часов сна после этого... Тело взяло столько, сколько ему нужно.
​
И вот в 4 утра я занимаюсь умственным, но и физическим трудом, потому что шлёпаю по клавишам. Поэтому несправедливо говорить, что я не двигаюсь и я лежачая! Я всегда возражаю на такое определение меня. Мой организм находится в режиме умеренной нагрузки и становится жаль, когда появляются первые знаки предупреждения - головная боль, которая требует не таблетки, а покоя и устающее сердце.
​
Тому, кто не знает и просится вывод, что я внушаю себе симптомы, объясняю -- нет. Всё это, пройденный этап и моя проблема в том, что я всю свою жизнь своим выносливым (в моём личном контексте) поведением разрушала моё тело, до тех пор, что оно перестало сигнализировать об опасности, а стало кричать день и ночь. А я не чувствую опасности и мне ничего не стоит терпеть до самой смерти, а зачем?
​
То, что вы читаете -- я учусь слушать своё тело и определять свои границы, чтобы моё состояние стало лучше.

 16.10.2017                                Понедельник

Снова, открыла интернет с одной целью, а отвлеклась и нашла ещё одну тему. Во всяком случае, проясняю для себя: 
я -- не ярый противник движения и умственного  получения контроля реакции на стресс в теле!

И если знакомиться со мной и прослеживать мою повседневную жизнь, то можно понять, что эти две вещи в моей жизни присутствуют!
Я пытаюсь двигаться и контролировать свою реакцию на стресс! Но, тем не менее, я являюсь борцом против игнорирования сигналов тела, за ту часть внимания к повреждённой части тела!
​
Может быть, со временем мои убеждения изменятся, но это часть моего пути...

На данном этапе, имея духовную жизнь, распространяющуюся на душу, я учусь здоровым отношениям с телом по той причине, что их у меня никогда не было.
И, теперь, когда есть телесные повреждения и есть у Бога тот способ, как пласт смоквы, который нужно приложить к ране, то он найдётся. А я считаю своим долгом рассказать об этом честно. И не могу проглатывать ложь! Конечно, существует опасность, увлечься этим, уделяя  больше сил и времени, чем основной цели...
Вот, для этого я и делаю планы и стремлюсь к дисциплине, но с Божьей помощью. Потому как, я  очень несовершенный человек...
​
«Сам же Бог мира да освятит вас во всей полноте, и ваш дух и душа и тело во всей целости да сохранится без порока в пришествии Господа нашего Иисуса Христа. Верен Призывающий вас, который и сотворит сие».
(1 послание Фессалоникийцам 5:23)                       = = Ну, это для тех, у кого Иисус -- Господь и дело добровольное = =

        ***                                       ***                                     ***

Итак, тело всегда о чём-то говорит и, в большинстве случаев, это разговор души с помощью языка тела, когда человек игнорирует душу.

Душа кричит, когда имеет жажду и требует заполнить её пустоту.

Мир предлагает множество способов, но лишь один является настоящим -- тот, который со временем не иссякает, дарит себя и не требует ничего взамен.

Но тут, нельзя думать штампами и каждый случай -- индивидуален. Научиться слушать другого, прежде, чем советовать -- не каждому по силам.

Бывает, как в моём случае: дух жив и бодр, душа имеет покой, но та её часть, которая имеет отношения с внешним миром и с телом продолжала быть неправильной.

Когда пропадают чувства - быть может, переполнилось море душевной подавленной боли? Иногда, чувства просто должны измениться и нужно принять другую их форму.

У меня было время, когда мне казалось, что я перестала чувствовать... но я не поверила и стала проверять, задавая себе вопросы:
испытываю ли я радость, сострадание, сожаление, гнев? Оказалось, да.  

Чувства могут уходить вместе с иллюзиями, их может убивать предательство...

Не надо долго тосковать по утерянным способностям -- нужно быть внимательным к тем, что ещё есть. И это происходит, когда начинаешь их "вытаскивать" -- тогда становятся заметными и другие.

Люблю приводить пример со стопкой цветных карандашей в руке. Когда они вместе, конечно, видно, что они -- цветные. Но, если начать вытаскивать каждый по отдельности, становятся лучше видны и другие.

Если для этого нужно вернуться в историю детства, историю семьи, то стоит -- боль осознания принесёт освобождение и обновление. Тогда, прошлое останется поучительной историей и его не надо будет бояться, отрицая.

Нужно много принимать нового, другого -- иначе, вся жизнь будет горькой и пройдёт в попытках вернуть старое... Знаю, о чём говорю...

Мой путь  не навязываю никому, но мой опыт может быть для кого-то ценен.

                                     *************************************************************************

Возникают чудо-методы и выздоровления от наших заболеваний. Те, кто продолжают оставаться в тяжёлой форме, чувствуют себя идиотами... исследования и поиски био маркеров надо отложить, зачем тратить такие деньги, если можно научиться самому делать себя здоровым?

Надо копить деньги -- ни грамм информации не даётся бесплатно...

Понимаю, что в своей форме я особого интереса здесь не представляю, но позволю себе остаться, как есть .

Давно не заходила.
Прибавляла физическую активность, а это значит, что ментальной было меньше... Рисовала... было по-разному, писала в Дневнике на сайте.
Продолжаю идти свой путь... Вот, родилось:

Кто из людей моего поколения не помнит этот фильм "Генералы песчаных карьеров"?
Покинутые бездомные дети, которые бродят по городу. В народе Южной Америки их называют – «генералы песчаных карьеров». Их жизнь проходит в поисках пропитания по мусорным бакам, на улицах с протянутой рукой к прохожим. Они воруют у тех, кто много имеет и не делится с ними. Эти парни готовы сражаться за кусок хлеба, и не нужно стоять у них на пути – эти мальчишки опасны. И чем больше увеличивается население, тем больше их, новеньких появляется на улицах города... От них шарахаются и перед ними закрываются все двери. Но у них есть сердца, есть мечты и желание любить, а ещё больше – быть любимыми.

"О мама, если бы найти тебя – была б не так горька моя судьба!".

Но я хочу говорить не о тех детях, которые никогда не знали родительской ласки, в чью плоть и кровь с малых лет вошло ощущение одиночества. Есть и другие, у которых в памяти сохранилось представление о счастливом детстве в родительском доме, но они почему-то всё ищут любви и принятия, в их душе – тоска и пустота.
Несчастная, разрушенная взрослая жизнь!
https://www.milameneses.com/single-post/2017/11/02/%25D0%259E-%25D0%25BC%25D0%25B0%25D0%25BC%25D0%25B0-%25D0%25B5%25D1%2581%25D0%25BB%25D0%25B8-%25D0%25B1%25D1%258B-%25D0%25BD%25D0%25B0%25D0%25B9%25D1%2582%25D0%25B8-%25D1%2582%25D0%25B5%25D0%25B1%25D1%258F-%25D0%25B1%25D1%258B%25D0%25BB%25D0%25B0-%25D0%25B1-%25D0%25BD%25D0%25B5-%25D1%2582%25D0%25B0%25D0%25BA-%25D0%25B3%25D0%25BE%25D1%2580%25D1%258C%25D0%25BA%25D0%25B0-%25D0%25BC%25D0%25BE%25D1%258F-%25D1%2581%25D1%2583%25D0%25B4%25D1%258C%25D0%25B1%25D0%25B0