Дневник Милы Менесес

Mila Meneses пишет:
-- Ваш пёс накакал под моим балконом! -- снова предъявила фрау Мартин Мануэлю.

-- Фрау Мартин, наш Чарли никогда не делал этого во дворе и на пешеходной дороге. Он был так приучен ещё щенком. Но он никак не мог этого сделать и потому, что уже умер.

-- Тогда он сначала накакал, а потом умер..., -- уверено нашла что сказать фрау Мартин.

Просто "железная" логика!
Замечательный рассказ.    Такие "фрау Мартин" везде встречаются. Вспомнилась комендант нашего студенческого общежития. Кажется и сейчас, будучи взрослой женщиной, побаивалась бы очередного ее замечания!  Но была и небольшая разница: она очень любила кошек. Всегда выговаривала студентам, если они заводили котят, потому что знала, чем это обычно заканчивается. Однажды, вернувшись с каникул, я увидела в тупике коридора кошку с подросшими котятами. Кто-то оставил, уезжая, беременную кошку, а она их кормила все лето! Одного из котят я взяла себе, самого "пострадавшего" (у него была повреждена лапка).  Он прожил у нас, меняя жилплощадь, 13 лет, но пока я жила в общежитии, каждый раз, когда комендант заходила ко мне в комнату и видела его, она выговаривала мне за то, что я завела кота. Все уверения были бесполезны!

Спасибо. Я рада, что рассказ понравился

Да, совсем по-другому было там, где мы жили до этого. Через наших животных мы приобрели также хороших друзей и знакомых. Но, были и приключения...

Среди больных Фибромиалгией действительно могут быть люди, больные МЭ/СХУ. Как правило, они об этом не знают, пока не найдут правдивую информацию.
И речь здесь не об усталости, которая сопровождает Фибромиалгию.

При ФМ основным симптомом являются боли, которые также стоит различать с хронической болью и Миофасциальным синдромом.

При МЭ/СХУ основным симптомом является Недомогание после физической, умственной и эмоциональной нагрузки, которое долго восстанавливается, более, чем 24 часа и часто не восстанавливается до прежнего уровня. То есть с пересиливанием слабости становится всё хуже и хуже. (Многие тут пишут, что вынуждены пересиливать и так живут, но они не понимают -- это возможно, когда есть способность восстанавливаться. Если бы это был МЭ -- то это тотальная инвалидность с тяжелейшими расстройствами нервной системы до временного паралича!)

Это явление характерно только для этого заболевания и нигде в медицине не описывается. Оно подтверждается двухдневным кардио-пульмонологическим тестом, который может проводиться в спортивной медицине, но не является ещё принятым.

Я подробно описываю его на своём сайте и в Дневниках.

Просьба, связаться со мной тем, кто живёт в России или Украине (странах СНГ)  и узнает в этом механизме своё состояние.В России уже есть один такой случай.
Не каждый, кто страдает от усталости болен МЭ/СХУ.  Это не тот СХУ, по которому существует уже форум - по признаку усталости. Приглашаю людей по признаку последних международных критериев консенсуса МЭ/СХУ.
https://www.milameneses.com/o-diagnostike-me-shu в правом углу нажать на -- диагностические критерии для SEID

Я отдельно подготовила те критерии, по которым определяется диагноз МЭ/СХУ для индивидуального рассмотрения.

А теперь последние новости МЭ/СХУ. Для больных, их родственников, врачей и психиатров.

В исследовании говорится: анализ крови может, наконец, доказать, что люди с установленным синдромом хронической усталости, как миалгический энцефаломиелит действительно страдают от тайного расстройства.


Подробнее:  https://www.milameneses.com/novosti-me-shu    Справа в меню перейти по названию - найден маркер СХУ 2019 год

Очень рада видеть тебя Мила на форуме. Спасибо за новый материал на твоем сайте. Ссылка, которую ты дала, я активировала. А то на моем компьютере она не активна
https://www.milameneses.com/novosti-me-shu
Теперь нужно не торопясь ознакомиться с материалом, который нигде не найдешь, а только от тебя. Спасибо тебе.  Поздравляю тебя с весенними праздниками...  

Спасибо Каштанка!

Точно, сегодня 1 Мая!

С праздником весны, дорогие форумчане!  Со Светлым Воскресением Христа!

Пусть в каждом вашем дне, каким бы он ни был, побеждает весна и жизнь!


(вынуждена дописать позже)

Дорогие форумчане,
Поздравляю вас с Днём Победы!



Этот день навсегда остаётся в памяти впечатлениями маленькой девочки...

Нарядная квартира -- на чистых, выкрашенных окнах белоснежная тюль, простые, но подобранные со вкусом и отглаженные без складки, шторы. Отполированная мебель и на блестящем солнечными бликами столе ваза с сиренью и тюльпанами. Запах чистоты и сирени в доме...

К этому дню моя мама тщательно готовилась. Была нарядно прибрана не только квартира, но мы все были выкупаны и проснулись этим утром в белоснежных, накрохмаленных постелях. Ещё с вечера для каждого, а для папы особенно,  приготовлена выходная одежда. Всегда, отдельно стоявший в стороне, большой букет тюльпанов, который, скромно, но нарядно одетый, пахнущий своим одеколоном отец брал с собой, уходя 9-го мая  рано утром  из дома.

Недалеко от нашего дома находилось кладбище, на котором была и большая братская могила, а со временем там воздвигли памятник солдатам, погибшим  при освобождении нашего города Винницы.

Завтракать никто не садился, а все ждали папиного возвращения, накрывая тем временем на праздничный стол.

Невероятно, как много сделать успевала мама, до поздней ночи готовя традиционные блюда. Это сегодня мы едим салат "Оливье", когда захотим и тут же готовим всё, чего душа пожелает. А в те времена, мы ждали таких праздников и дней рождения, чтобы поесть любимые блюда.  

Папа возвращался домой с другими цветами и ленточкой на пиджаке, но всегда со слезами на глазах. Он никогда ничего не рассказывал, только плакал и молчал.  Затем, когда ещё никто не садился за стол, он доставал  проигрыватель и подключал его к большому радиоприёмнику.

"Вставай страна огромная, вставай на смертный бой! С фашистской силой тёмною, с проклятою ордой!", -- торжественно, под грозную поступь марша, будоражащего кровь, звучали раскатистые, широкие распевные  мужские голоса хора имени Александрова.
Звучал гимн защиты отечества!

Лишь только тогда, когда папа занимал место во главе стола, все рассаживались по местам: мама, мой брат и я. Иногда у нас были гости, но это не запечатлелось в моей памяти.

Наливалась в рюмки водка, а нам лимонад и минеральная вода "Регина", которые  мы пили также, только по праздникам во времена моего детства.

В этот день папа учил меня играть в шашки и шахматы, мы слушали пластинки. Громко звучали песни военного времени, потом современные песни, а я ждала, когда дойдёт очередь до детских сказок.

Помню, как впечатлила меня песня:

" Эх, дороги... Пыль да туман, холода, тревоги да степной бурьян.
Знать не можешь доли своей:
Может, крылья сложишь посреди степей.

Вьётся пыль под сапогами — степями, полями,
А кругом бушует пламя да пули свистят".

Мне были непонятны многие слова и значение фраз. Потому что, слушая я представляла себе картину, особенно, как это, идти ночью и в холод и вообще очень долго не спать в постели... Снова расспрашивала отца, что такое "степной бурьян" и как это можно "сложить крылья"?

"Эх, дороги... пыль да туман, холода, тревоги да степной бурьян.
Выстрел грянет, ворон кружит, твой дружок в бурьяне неживой лежит.

А дорога дальше мчится, пылится, клубится, а кругом земля дымится — чужая земля!", -- Этот куплет меня очень впечатлял всегда, так сжималось сердце и я спрашивала папу, был ли у него такой друг.  Он только плакал в ответ...

Странно, но наверное, не зря мне не запомнились слова о том, как мать ждёт сыночка. Потому что моего отца мать не ждала и не знала, что с ним. Когда она оставила его, ему было одиннадцать лет. И это была  рана, которая не заживала всю жизнь и нам, его родным приходилось страдать от его мести своей матери.

Помню:

"Эх, дороги... пыль да туман, холода, тревоги да степной бурьян.
Снег ли, ветер вспомним, друзья. ...Нам дороги эти позабыть нельзя".

И никогда не забудется мне, как и той маленькой девочке, как приходилось им в холод и ветер, пыль и грязь, вши и кровь,  голод и контузию, огонь и смерть идти дорогами к победе над агрессией против человечества...



М.М.

Немного новостей. В некоторых исследованиях ставят вопрос:

Является ли устойчивость к инсулину причиной фибромиалгии?

Фибромиалгия (FM) - одно из наиболее частых генерализованных болевых расстройств с плохо изученными нейро-биологическими механизмами. Это условие составляет огромную долю расходов на здравоохранение. Несмотря на обширные исследования, этиология FM неизвестна, и, следовательно, нет никакой терапии, модифицирующей болезнь, для этого состояния.

Мы показываем, что большинство (если не все) пациенты с FM принадлежат к отдельной популяции, которая может быть отделена от контрольной группы по уровням гликированного гемоглобина A1c (HbA1c), суррогатного маркера непереносимости инсулина (IR).
Это было продемонстрировано путем анализа данных после введения коррекции возрастной стратификации в модель линейной регрессии. Эта стратегия показала весьма значимые различия между пациентами с ФМ и контрольными субъектами (р <0,0001 и р = 0,0002 для двух отдельных контрольных популяций соответственно).

Подгруппа пациентов, отвечающих критериям предиабета или диабета (пациенты со значениями HbA1c 5,7% или выше), которые проходили лечение метформином, продемонстрировала резкое улучшение широко распространенной миофасциальной боли, о чем свидетельствуют их оценки с использованием до и после лечения. числовая шкала оценки боли (NPRS) для оценки. Несмотря на предварительные данные, эти данные свидетельствуют о патогенетических отношениях между FM и IR, что может привести к радикальному изменению парадигмы в лечении этого расстройства.

IR - Insulin resistance.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------

И ещё:
" Фонд Открытой Медицины
май 2019

Open Medicine Foundation (OMF) имеет цель - собрать средства и содействовать открытому совместному и новаторскому исследованию хронических сложных заболеваний, чтобы найти простой способ диагностики этих заболеваний, определить эффективные методы лечения и, в конечном итоге, найти лекарство от миалгического энцефаломиелита / синдрома хронической усталости (ME / CFS), а также заболеваний с перекрывающимися симптомами, таких как хроническая болезнь Лайма и фибромиалгия".
----------------------------------------------------------------------------------------------------

28.05.2019

Если кто-то хочет спросить, как мои дела, зайдите в мой май:

https://www.milameneses.com/s-me-hronicheskoj-ustalostyu-2019ma

4.06.2019
Жизнь с MЭ / CХУ означает постоянную необходимость объяснения другим людям и врачам, а также борьбу с государственными учреждениями и медицинскими страховыми компаниями, и это еще больше истощает так трудно накопляемую энергию.

Кто бы подумал, что в Германии может быть такое, что от медицины нельзя получить помощи?

Наступает отчаяние, когда где-то кому-то везёт. Про разное, коротко о продолжении истории Джен Бреа и мои предложения тем, кто решает начать себе помогать, пока станет доступным лекарство.
https://www.milameneses.com/s-me-hronicheskoj-ustalostyu-3

Мила! Спасибо тебе за выложенный материал и продолжение истории девушки Джен Бриа. Статью по твоей ссылке в твоем блоге, я прочитала через Гугль переводчик. Она меня очень впечатлила. Я заглядываю на твой сайт. Он очень гормоничен и много информации. Желаю тебе сил, поддержку и любовь  твоих  близких.

4.06.2019

Спасибо дорогая Каштанка.

На самом деле, есть много больше того, что я могла бы рассказать или объяснить. МЭ/СХУ -- это отдельный реальный мир людей, сильно ограниченных этой болезнью и тех, кто старается и спешит им помочь. Там каждый день что-то происходит. Но каждому на своём месте приходится пробивать свою дорогу...
Я часто проверяю себя, какие задачи ставлю перед собой. Конечно же, у меня нет цели поставлять каждую новую информацию. А только то, что касается меня и что посильно. Опыт других, чьё восприятие близко моему, очень помогает мне. Это очень умные и позитивные люди. Стараюсь пополнять тему: Разрешите представить. Правда, есть всё же интересное.

Радует, что появляется и такое мнение: http://kurpatov-clinic.ru/diseases/sindrom-khronicheskoy-ustalosti/

Mila Meneses пишет:Радует, что появляется и такое мнение: http://kurpatov-clinic.ru/diseases/sindrom-khronicheskoy-ustalosti/

Мила, спасибо большое, за статью! В первый раз читаю на русском то, о чем читала на английском. Надо будет добавить эту ссылку в раздел, посвященный МЭ/СХУ.

7.06.2019

Спасибо Ульяночка за прочтение. Это действительно первая такая информация и желательно, чтобы с ней считались.

Сегодня я решила поддаться импульсу и выразить свои нежные чувства людям на этом форуме, с которыми мы часто общались. Воспоминание о каждом имеет в моём сердце отпечаток и я благодарна вам. Каждый из вас меня чему-то научил и я ценю это.

3.10.2019

Приветствую вас, дорогие!
Новости у меня есть и, боюсь, что здесь описать всего не смогу. В дневнике на сайте описываю подробней. Несмотря на рецидивы, остаюсь всё же на уровне выше, если считать, что каждая стадия МЭ/СХУ имеет три уровня. Если год назад я была на нижнем уровне тяжёлой стадии, ближе к тяжелейшей, то сейчас остаюсь всё же на среднем уровне. Механизм наказания за активность и перерасход остаётся. Наряду с кучей добавок, начала самолечение, как и некоторые в нашем немецком МЭ сообществе - анти ретро вирусную терапию. Была реакция -рецидив. В моём случае результата ждать можно через год и больше. Контроль за почками и печенью необходим. Это лечение пожизненно.
Быть может, если страховка согласится платить, буду пробовать канабис. Всё же, что-то движется, хоть и медленно. Есть случаи восстановления тяжёлых, также очень печальная весть у нас в Германии. 23 летний Симон Илька, чей отец стоял под Рейхстагом, умер так и не получив помощи.
МЭ, как ёлка, на которой появляются как игрушки вторичные заболевания. Перегрузки, нелечение симптомов приводят к летальным заболеваниям, которые обнаруживаются, когда уже поздно. Можно сказать, что больные МЭ умирают, потому что для них нет исследований (в Германии), помощи... нет посещений на дому и элементарной капельницы физраствора нужно долго добиваться, если повезёт. Приходится бороться, иначе не выжить...
Мы, каждый, идём своим путём лабиринтом этой болезни. Важно знать, что 25% от всех больных - тяжёлые, 2% из всех - тяжелейшие. Чем раньше узнать и принимать меры, тем больше шансов восстановиться. Это коротко лишь о какой-то части жизни.


Новая статья: https://www.milameneses.com/prishlo-vremya-doktoram-izvinitsya


Вы молодцы, что поддерживаете друг друга.

Мила, привет!
Я рада, что тебе удаётся оставаться на среднем уровне!
А вот новость о смерти такого молодого юноши не может оставить равнодушной.
В нашей стране СХУ/МЭ по-прежнему не ставят.
Соответственно - и не лечат.
Я в своём довольно тяжёлом состоянии продолжаю в одиночку назначать и отменять себе как лекарства, так и БАД-ы.
Врачам я совсем неинтересна , как впрочем о они - мне.
Не пропадай надолго.

Дорогая Мила! Как  ты смогла провести   самолечение, как и некоторые в вашем немецком МЭ сообществе - анти ретро вирусную терапию. В вашем обществе есть опыт проведения такой терапии (какие лекарства для этого нужно)? Статью я в твоем дневнике прочитала. Очень жаль Симона Ильку, который так и не дождался лечения.  Когда же настанет время, когда научатся лечить это заболевание СХУ/МЭ. Желаю Мила, чтобы  страховка согласилась оплачивать  канабис.  Как же всё это тяжело. Я  рада, что ты спустилась  на средний уровень.  Еще желаю отладить механизм активности и нагрузок. Пиши на форум. Очень рада твоему сообщению.

5.10.2019

Диагноз МЭ/СХУ в Германии ставят лишь несколько врачей или иммунология Шарите(теперь они принимают только людей из восточного региона). А толку? Официальная медицина по-прежнему не считает это болезнью и врачи ничего не знают, шарахаются. Натур медицина предлагает обследование и лечение, но это доступно не каждому.
Например, моя домашний врач, благодаря одной пациентке в курсе этой болезни и имеет связь с Шарите, но она разводит плечами, а сотрудники-медсёстры и понятия не имеют и ведут себя порой нехорошо.
У меня большая проблема - я не могу находится в вертикальном положении более 10 минут. А ни одна практика врача не рассчитана на такого пациента. Надо ждать приёма, сидя в комнате ожиданий. Поэтому обследования и лечения мне недоступны. Ни одна больница не подходит из-за её режима с непереносимостью света, шума и просто колебаний воздуха. Мне недоступна обыкновенная капельница физраствора, которая может облегчить ортостатическую непереносимость. Вот с начала года добиваюсь.
Абсолютно всё стоит мне большого труда - к каждому посещению любого врача я готовлюсь и пишу свои разъяснения и отчёты. И если что-то завязывается, как в этом случае с профессором болевой терапии, то это большое счастье. У него есть ещё одна такая же больная. Но унижение и дискриминация на каждом шагу - поведение тела врачи принимают за истерию тела и паническую атаку.

Лечение при МЭ может быть только симптоматическое - это в первую очередь лечение боли, противовирусное (кому такое нужно), лечение ортостатического синдрома, щитовидки, сердца и так далее. Но, чем тяжелее стадия болезни, тем помощи просто нет... на дом никто не придёт и больница только угробит... если вообще не запрут в психиатрию.

С ноября прошлого года, как я сошла с трамадола с помощью кратома, начался мой новый этап. Увеличилась базовая активность, которая остаётся на протяжении долгого времени. Хотя, отдельные дни бывают совсем плохими. Хотя я по-прежнему убеждена и стремлюсь к тому, чтобы рецидивы и симптомы контролировать с помощью программы самопомощи, то есть, понимания своей души и тела, изучения своих пределов. Это самое трудное, потому что приводит к ограничениям и привлечении помощи со стороны. Но без этого не будет эффективным ни одно лечение. Это как фундамент строения. Иначе, происходят скачки - ремиссии и рецидивы. При этом, рецидивы опускающие на уровень ниже, с повреждениями органов.
А кратом всё-таки обладает противовоспалительными свойствами. У меня своя собственная схема и опыт. Ничего общего с эйфорией и ещё чем-то не имеет. Мне удаётся оставаться на небольших дозах и, даже, делать перерывы. Но от любой нагрузки боли увеличиваются и я так или иначе, обречена на постоянное обезболивание.

Про АРВТерапию для МЭ/СХУ я писала и большой кусок текста улетел.
Позже, я сделаю публикацию об этом. Но эта тема, собственно, запрещённая. Это большой политический скандал.
Проводить её на законных основах у нас в Германии невозможно. Только если кому-то удастся убедить врача, который выпишет рецепт и будет назначать анализы. Или приватным образом. Это также очень дорого.
Но я, как некоторые, начала дополнительную АРВ фито терапию ладанником по схеме Катарины Фосс. В моём случае, эффекта можно ждать лишь через год или два, при пожизненном применении. Есть пока несколько случаев, когда только ладанник помогает подняться и жить на уровне выше.
А так, рекомендуется принимать Tenofovir + Raltegravir в комбинации с Lamivudin. Случаи полного восстановления, но не выздоровления. некоторые ошибаются, называя восстановление здоровьем. Выздоровление - это восстановление без принятия каких-либо лекарств. Восстановление здорового образа жизни предполагает пожизненное принятие лекарств, как при СПИДе и рассеянном склерозе.
Понимаете, что речь идёт не о СХУ? а о заболевании миалгического энцефаломиелита. Диагноз которого ставится после исключения всех заболеваний с усталостью и при соответствии последним критериям международного консенсуса.

Где-то так, коротко.  
Снова напоминаю, существуют разные периоды жизни с этой болезнью. Необходимо самообразование и само развитие. Нет врачей, которые без больного будут знать и понимать об этой болезни.  
Если это МЭ/СХУ, то это заболевание сразу катапультирует человека из привычной жизни, как десант из самолёта. Жизнь показывает, что потерянные годы и силы сидеть в густом лесу и плакать или мечтать и пытаться запрыгнуть в тот самолёт снова. Трудно осматриваться, думать и что-то предпринимать - кому-то удаётся найти тропинку и выход в новый мир, а кому-то пришлось построить уютный домик в лесу.  Многим не понравится это. У меня позади более 23 лет. У кого-то всё впереди.  

Да, Алёна. На среднем уровне тяжёлой стадии. А у тебя вообще букет - множественная химическая непереносимость - муки ещё более кромешные... Нам ничего не остаётся, как помогать самим себе и искать помощи.  

Каждая встреча с новым врачом или больницей - это унижение, дискриминация. В таких слабых телах нам приходится быть сильными, с Божьей помощью.

Дорогая Мила! Читаю твои дневники. Как же ты хорошо пишешь, а потому что в каждой строчке правда жизни без преукрашений. А картины у тебя чудесные, светлые,
жизнеутверждающие. Но с каким трудом тебе удается их сотворить? Прочитала про кратом. Оказывается в малых дозах он благотворно действует на больных и не одурманивает. И все же почему  анти ретро вирусная терапия помогает больным МЭ? А с фибромиалгией в тяжелой стадии она помогает?  Мила,  желаю тебе идти вперед.

6.10.2019

Спасибо Каштанка, что поделилась впечатлениями.
На твой вопрос о АРВТ для фибромиалгии, ответ - нет, если нет МЭ/СХУ - недомогания после нагрузки.

А вот низкие дозы налтрексона для ФМ - да.

Интересны последние исследования Джерреда Янга, а именно, испытания малых доз налтрексона для фибромиалгии, МЭ/СХУ, хронической боли.
Когда Дж. Янг поступил в аспирантуру и начал изучать фибромиалгию и тому подобное, он думал, что психологические подходы могут помочь людям справиться. Но это оказалось не так. Нужно было воздействовать на источник боли. И поэтому он переключился на неврологическое, гормональное, иммунологическое направления, чтобы попытаться решить проблему. Это было лучше, чем просто пытаться научить людей справляться с проблемами. Постепенно он перешел с психологии и хотел лечить фибромиалгию. Затем он действительно заинтересовался этой группой, потому что они так отчаянно нуждались в лечении, что привело к МЭ/СХУ, потому что большинство людей с фибромиалгией также соответствуют критериям определения для МЭ/СХУ. Из опыта больных МЭ/СХУ - начинать принимать с дозы 0,25 мг постепенно увеличивая до 4,5 мг. Знаю успешный опыт постоянного принятия налтрексона и при ФМ.

Рекомендую к ознакомлению

https://www.youtube.com/watch?time_continue=92&v=3cWdtrGNUqI

Mila Meneses пишет:Рекомендую к ознакомлению

https://www.youtube.com/watch?time_continue=92&v=3cWdtrGNUqI

Мила, а это где можно купить? Это сетевая компания?

Mila Meneses пишет:У меня позади более 23 лет. У кого-то всё впереди.  

Да, Алёна. На среднем уровне тяжёлой стадии. А у тебя вообще букет - множественная химическая непереносимость - муки ещё более кромешные... Нам ничего не остаётся, как помогать самим себе и искать помощи.  

Каждая встреча с новым врачом или больницей - это унижение, дискриминация. В таких слабых телах нам приходится быть сильными, с Божьей помощью.

Прочла я про твоё "среднее состояние"...и огорчилась.
я всё-таки надеялась, что среднее - это всё-таки как-то получше
мы с тобой обе , прямо скажем, в очень фиговом состоянии, только у тебя одно лучше/другое хуже, а у меня по своему.
И правда, остаётся помогать самим себе, как только можем и просить помощи со стороны родных и близких.
К врачам стараюсь не ходить. Только если уж очень-очень припрёт.
Да и муж пока был на химиотерапии и до неё несколько месяцев физически не мог меня никуда вывозить.
Сил тебе , Мила!

Я не знаю, можно искать аналог в своей стране. Начинать надо с меньшей дозы и добавлять постепенно. Это фитотерапия, я покупаю на амазоне. Внимание на название.

https://www.amazon.de/gp/product/B073S71TTS/ref=ppx_yo_dt_b_asin_title_o06_s00?ie=UTF8&psc=1
https://www.amazon.de/gp/product/B079JXKWVP/ref=ppx_yo_dt_b_asin_title_o07_s00?ie=UTF8&psc=1

При раке на видео он рекомендует принимать вместе с https://www.amazon.de/gp/product/B07H5NXNC5/ref=ox_sc_act_title_5?smid=A2UPRTDRTQD870&psc=1

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

На лечение может быть реакция: рецидив - признак действия на организм;
аллергическая реакция - прекратить приём.
Длительного опыта ещё нет, но люди пробуют многие. Контролировать почки и печень.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Без врачей у нас трудно обойтись, так как препараты без рецепта бывают финансово неподъёмными. Хотя, как и везде, преимущество имеют те, у кого есть деньги или частная страховка. Приходится строить отношения, нащупывать свой путь.
В декабре намечается переезд в новую квартиру, обустроенную под инвалидное кресло и дом без лестницы. Но там всё по-другому и моей помощнице далеко ехать. Буду просить электрическое инвалидное кресло, но только для дома. Для улицы моё состояние не позволяет. Может придётся менять службу по уходу, а это значит, нужно снова договариваться и привыкать. Так что достаточно перемен...

Mila Meneses, здравствуйте! Разрешите поделиться с вами моими возможно очень спорными мыслями по по поводу природы СХУ. Я тут в соседней ветке https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t397-topic заинтересовался теорией закисления крови. Особо никто моими размышлениями не заинтересовался. Но может вам поможет? По крайней мере эта теория объясняет "конечный ресурс" движений. А также тот факт, что вам помогают капельницы с физраствором. Меня заинтересовали вот эти ваши посты:

Mila Meneses пишет: и элементарной капельницы физраствора нужно долго добиваться, если повезёт.

Mila Menese пишет:Мне недоступна обыкновенная капельница физраствора, которая может облегчить ортостатическую непереносимость. Вот с начала года добиваюсь.

По теории закисления крови происходит вот что. Кровь у больных ФМ и СХУ слишком закислена. Если кровь закисляется, то организм пытается исправить эту закисленность. Для этого в крови есть буферные системы. Например, есть бикарбонатный буфер. Грубо говоря, в крови растворена обыкновенная пищевая сода. Но он у таких больных сильно истощён и может обеспечить лишь конечный ресурс(!) движений. . И вот в крови после физических движений мышцы выделяют молочную кислоту (лактат). У здорового человека буферная бикарбонатная система эту закисленность нейтрализует. У больных СХУ её не хватает. В результате в крови возникает недостаток натрия. Дальше в работу вступает гемоглобиновая буферная система. Гемоглобин используется для нейтрализации молочной кислоты и его не хватает для снабжения клеток кислородом. Более того, из-за закисления крови эритроциты слипаются между собой и не могут протиснуться в маленькие капилляры. В виду недостатка натрия падает давление и трудно находиться в вертикальном положении. Дальше в работу вступает другие буферные системы. Минералы (кальций, магний) из крови связывается с молочной кислотой. В виду их недостатка мышцы становятся склонными к спазмам и выработка молочной кислоты продолжает увеличиваться.
Теперь, как всё это лечится. Надо бороться с закислением крови. Хорошо пить слабо щелочную минеральную воду. Она даст крови необходимые минералы и бикарбонат для буферных систем. Если это не по деньгам, то эту воду можно готовить из соды. Но тут есть тонкости. Соды надо брать совсем немного на один стакан (лучше увеличить количество стаканов), чтобы не испортить желудок (концентрацию установите опытным путём, как желудок будет переносить). Её надо заливать кипятком и пусть постоит. Тогда из неё выходит углекислый газ. И она уже становится не кислотой, а ближе к щёлочи. Её надо пить тёплой (35-40 градусов) быстро на голодный желудок и не позже, чем за полчаса до еды. Дальше, желательно есть побольше овощей и фруктов. Дальше, желательно освоить технику диафрагменного дыхания. То есть, дышать надо не грудью, а животом. Желательно как-то своё дыхание активизировать. Например, раз в в 20 минут  минуту другую (по самочувствию)   дышать глубоко и активно. Дыхание выносит кислоту из крови в виде углекислого газа.  Подтверждение теории закисления крови я нашёл на вашем сайте. Сейчас ссылок не приведу, но вспоминаю, что у больных ФМ и СХУ в крови нашли повышенное количество лактата (молочной кислоты) и импеданс (сопротивление) крови у них оказывается пониженным. Ну, и теория объясняет, почему вам капельницы помогают. В конце концов методика лечения не такая уж и сложная и заумная. Попробуйте. а вдруг и поможет?

Здравствуйте Игорь!
Спасибо за Ваши предложения. Соду пить я пробовала, хотя попробую ещё по Вашему рецепту. Про еду, у меня кетогенная диета. Про дыхание животом - я применяю его постоянно из-за своих проблем с дыханием и сердцем.

Принимаю много чего, и вот от ортостатических проблем недавно добавила:
Электролиты
Добавление электролитов чрезвычайно важно для любого человека с ME, CFS, POTS или ортостатической непереносимостью. Минералы помогают нам сосредоточиться, предотвращают головные боли, регулируют кровяное давление, а дефицит может даже повлиять на наше настроение и качество сна, а также на всевозможные процессы в организме.
Пополнение минералов также очень важно для любого человека на кетогенной диете, так как диета мочегонная - минералы теряются вместе с выделением лишней воды.
А также, Масло вечерней примулы и Гинкго билоба экстракт - таблетки, а не лист (капсулы).
                               *                                               *                                               *

Вы написали: о теории закисления крови, как о природе СХУ. Действительно, это является одной из причин(как ниже указано, умственной) усталости и боли. Но нельзя сказать, что это причина МЭ, заболевания, которое выводит из строя все системы организма.
----------------------------------------------------

Кстати, я наткнулась на интересное - ранние исследования доктора Лесли Симпсона, в Новой Зеландии о форме красных кровяных клеток и CFS. Позже помещу на сайте. Но, последние исследования Рона Дэвиса показывают - то, что вызывает сбой в работе клеток больных с ME / CFS находится в плазме. Есть разные подгруппы больных и не одна единственная причина.

Следует различать хроническую усталость при ФМ, например, от МЭ/СХУ. Это не одно и то же, хотя они имеют перекрывающиеся симптомы.


Немного об исследованиях МЭ: 20.12.2019

Нарушения органической кислоты у пациентов с МЭ
Цикл лимонной кислоты (ТСА): у пациентов с МЭ были значительно более высокие значения пирувата и значительно более низкие значения цитрата, а также изоцитрата.
Цикл мочевины: у пациентов с МЭ были значительно более высокие значения орнитина и значительно более низкие значения мочевины и цитруллина.


метаболиты
Naviaux обнаружил, среди прочего, следующие отклонения:

сфинголипидов
фосфолипиды
гликосфинголипиды
пурины
микробиомом


Исследование нейровоспаления
Nakatomi обнаружило признаки нейровоспаления в поясной извилине, гиппокампе, миндалине, таламусе, центральном отделе головного мозга и в области понса головного мозга. Тот факт, что степень широко распространенного нейровоспаления тесно связана с выраженностью усталости, боли, когнитивных проблем и депрессии, обнаруженных в группе ME / CFS, был положительным. Японское исследование обнаружило признаки обширного воспаления головного мозга у пациентов с ME / CFS. Воспаленные области регулируют системы активации ретикулярной сети, которые влияют на бдительность, чувствительность к боли, когнитивные нарушения и настроение.


Мозговая лихорадка
Пациенты с ME / CFS имеют в среднем 38 градусов в мозге и здоровая контрольная группа 37,5 градусов. Повышенная температура в мозге указывает на воспаление, которое приводит к усталости и боли во всем теле.


Молочная кислота в мозге
Ученые в Нью-Йорке измерили уровни метаболита, называемого лактатом, в спинномозговой жидкости (жидкости, которая окружает головной и спинной мозг) у 19 пациентов с ME / CFS, 31 человека с тяжелой депрессией и 23 здоровых контрольных субъектов.
Средние уровни лактата были самыми высокими в группе ME / CFS (0,92 единицы) по сравнению со здоровыми субъектами (0,04). Группа депрессии имела промежуточный уровень (0,40). Кроме того, исследователи обнаружили значительную связь между лактатом и умственной усталостью у пациентов с ME / CFS, но не у пациентов с депрессией или здоровых людей.


Дисбаланс кишечника - дисбиоз.
Согласно одному исследованию, 83% пациентов с МЭ / СХУ имеют дисбактериоз, то есть дисбаланс между полезными и патогенными кишечными бактериями.


Аномалии цитокинов
Мы знаем, что существует слишком много провоспалительных цитокинов, таких как IL-1, IL-6 и IL-17A (Hornig). Показано, что у пациентов с фибромиалгией уровень ИЛ-8 в 3 раза выше (Kadetoff). Таким образом, очевидно, что ME / CFS является нейровоспалительным заболеванием. Однако неясно, что вызывает воспаление. В настоящее время в Нидерландах проводится исследование относительно ингибиторов IL-1. Об исследовании можно было бы сообщить в июне 2016 года, но на сегодняшний день оно еще не опубликовано.


Более низкие уровни IL-10
IL-10 является противовоспалительным цитокином


CD4 + T-клеток
Существуют изменения в CD4 + T-клетках, которые могут выключать T клеточный иммунитет в конце иммунной реакции и подавления аутореактивных Т-клеток. Согласно исследованию ниже, они также оказывают влияние на метилирование.



Отклонения в Т-клетках
У пациентов с ME / CFS, с одной стороны, в среднем на 33 процентных пункта меньше Т-клеток памяти, с другой, в среднем, примерно на 40 процентных пунктов больше наивных Т-клеток, чем у здоровых людей. Т-клетки памяти называются «EM CD8 + T-клетки», а наивные T-клетки называются «Naiveve CD8 + T-клетки».


Дефицит TRPM3 в лейкоцитах и ​​дефицит внутриклеточного кальция
Нгуен Т.  (Австралия) впервые сообщили о значительном уменьшении белка TRPM3 на поверхности клеток в NK- и В-лимфоцитах, а также о снижении внутриклеточного кальция в ME / CFS. пациентов по сравнению со здоровой контрольной группой. Мутация исходного гена на MTHFR 677 и 1298.
Генная мутация на MTHFR 677 и 1298 относительно распространена, поскольку витамин В12 и фолиевую кислоту труднее преобразовать в метилированную форму. Следовательно, может случиться так, что те, у кого есть мутация гена, чувствуют себя лучше от подкожно введённого метилкобаламина.  Подсчитано, что примерно половина пациентов с ME / CFS чувствуют себя лучше при таком типе лечения, хотя дефицит B12 / B9 в крови не обнаруживается. Кажется необычным проходить тесты MTHFR в Швеции.


Вариабельности сердечного ритма
В 2013 году д-р Бенджамин Нателсон и Фумхару Того провели исследование с 52 пациентами с ME / CFS и обнаружили связь между вариабельностью сердечного ритма (ВСР) и субъективным качеством сна. У 52 пациентов женского пола наблюдались признаки нарушения сна в виде значительного сокращения общего времени сна, снижения эффективности сна и изменений ВСР по сравнению со здоровыми контрольными субъектами.


Низкий объем крови = POTS
Многое указывает на то, что у большинства пациентов с ME / CFS низкий объем крови (гиповолемия), который может вызывать POTS, заболевание, характеризующееся ортостатической непереносимостью, с которой у многих пациентов с ME / CFS возникают проблемы.


Фермент AMPK
Исследователи в Великобритании обнаружили, что у пациентов с ME / CFS (Fukuda) есть дефект в молекуле, связанный с продукцией белка, называемого AMP-киназой (AMPK). Фермент важен для мышечной выносливости. Было показано, что кверцетин и антидиабетический препарат 2 (Metformin Bluefish) влияют на активность фермента AMPK.


 Три исследования недомогания после напряжения (PEM) - т.е. ухудшения, вызванного физической нагрузкой

1. Неспособность усваивать кислород
В двухдневном циклическом тесте существует значительная разница в нарушенной способности усваивать кислород.


2. После физических нагрузок в крови появляются кишечные бактерии.
Повышенная заболеваемость кишечными бактериями отражалась в крови пациентов с ME / CFS в течение 48 часов после цикла тестирования. Рифаксимин может помочь некоторым.


3. По крайней мере, 48 часов восстановления у большинства из 25 пациентов с CFS на низком уровне по сравнению с 23 по возрасту, наиболее сидячими здоровыми контрольными субъектами.
Все участники прошли максимальный сердечно-пульмонологический тест. Ответы на опрос (SF-36) показали, что 85% здоровых контрольных субъектов восстановились в течение 24 часов после теста, в отличие от 0 пациентов с CFS. Оставшиеся 15% здоровых людей восстановились в течение 48 часов, тогда как из пациентов с CFS только один.


Heat Shock Protein 60 - аутоиммунитет?
Профессор Йонас Бломберг обнаружил увеличение частоты аутоантител определенного типа, направленных против части антигена.


токсины плесени
обычно обнаруживаемые у 104 из 112 (93%) пациентов с ME / CFS (jml Fukuda), содержали микотоксины в моче по сравнению с 0% в здоровой контрольной группе.

------------------------------------------------------------------------------

Мы переехали на новую квартиру в новом доме, где нет лестниц и дома я смогу пользоваться электрическим инвалидным креслом. Живу уже не только в кровати, но и в квартире. По-прежнему, дисциплина и мониторинг сердца, помощь.  Когнитивные трудности, лечение симптомов. Контролирую симптомы и боли, по-прежнему, в основном с помощью Pacing.
Из-за невозможности сидеть в комнате ожиданий, посещение нужных мне врачей недоступно. Решения по канабису так и нет. Пишу письма. А пока - праздники.



Желаю вам хорошо встретить праздники и чтобы у вас было много хороших дней.