Дневник Милы Менесес

Mila Meneses пишет:Здравствуйте Игорь!
Спасибо за Ваши предложения. Соду пить я пробовала, хотя попробую ещё по Вашему рецепту. Про еду, у меня кетогенная диета. Про дыхание животом - я применяю его постоянно из-за своих проблем с дыханием и сердцем.

Принимаю много чего, и вот от ортостатических проблем недавно добавила:
Электролиты
Добавление электролитов чрезвычайно важно для любого человека с ME, CFS, POTS или ортостатической непереносимостью. Минералы помогают нам сосредоточиться, предотвращают головные боли, регулируют кровяное давление, а дефицит может даже повлиять на наше настроение и качество сна, а также на всевозможные процессы в организме.
Пополнение минералов также очень важно для любого человека на кетогенной диете, так как диета мочегонная - минералы теряются вместе с выделением лишней воды.
А также, Масло вечерней примулы и Гинкго билоба экстракт - таблетки, а не лист (капсулы).
                               *                                               *                                               *

Вы написали: о теории закисления крови, как о природе СХУ. Действительно, это является одной из причин(как ниже указано, умственной) усталости и боли. Но нельзя сказать, что это причина МЭ, заболевания, которое выводит из строя все системы организма.
----------------------------------------------------

Кстати, я наткнулась на интересное - ранние исследования доктора Лесли Симпсона, в Новой Зеландии о форме красных кровяных клеток и CFS. Позже помещу на сайте. Но, последние исследования Рона Дэвиса показывают - то, что вызывает сбой в работе клеток больных с ME / CFS находится в плазме. Есть разные подгруппы больных и не одна единственная причина.

Следует различать хроническую усталость при ФМ, например, от МЭ/СХУ. Это не одно и то же, хотя они имеют перекрывающиеся симптомы.


Немного об исследованиях МЭ: 20.12.2019

Нарушения органической кислоты у пациентов с МЭ
Цикл лимонной кислоты (ТСА): у пациентов с МЭ были значительно более высокие значения пирувата и значительно более низкие значения цитрата, а также изоцитрата.
Цикл мочевины: у пациентов с МЭ были значительно более высокие значения орнитина и значительно более низкие значения мочевины и цитруллина.


метаболиты
Naviaux обнаружил, среди прочего, следующие отклонения:

сфинголипидов
фосфолипиды
гликосфинголипиды
пурины
микробиомом


Исследование нейровоспаления
Nakatomi обнаружило признаки нейровоспаления в поясной извилине, гиппокампе, миндалине, таламусе, центральном отделе головного мозга и в области понса головного мозга. Тот факт, что степень широко распространенного нейровоспаления тесно связана с выраженностью усталости, боли, когнитивных проблем и депрессии, обнаруженных в группе ME / CFS, был положительным. Японское исследование обнаружило признаки обширного воспаления головного мозга у пациентов с ME / CFS. Воспаленные области регулируют системы активации ретикулярной сети, которые влияют на бдительность, чувствительность к боли, когнитивные нарушения и настроение.


Мозговая лихорадка
Пациенты с ME / CFS имеют в среднем 38 градусов в мозге и здоровая контрольная группа 37,5 градусов. Повышенная температура в мозге указывает на воспаление, которое приводит к усталости и боли во всем теле.


Молочная кислота в мозге
Ученые в Нью-Йорке измерили уровни метаболита, называемого лактатом, в спинномозговой жидкости (жидкости, которая окружает головной и спинной мозг) у 19 пациентов с ME / CFS, 31 человека с тяжелой депрессией и 23 здоровых контрольных субъектов.
Средние уровни лактата были самыми высокими в группе ME / CFS (0,92 единицы) по сравнению со здоровыми субъектами (0,04). Группа депрессии имела промежуточный уровень (0,40). Кроме того, исследователи обнаружили значительную связь между лактатом и умственной усталостью у пациентов с ME / CFS, но не у пациентов с депрессией или здоровых людей.


Дисбаланс кишечника - дисбиоз.
Согласно одному исследованию, 83% пациентов с МЭ / СХУ имеют дисбактериоз, то есть дисбаланс между полезными и патогенными кишечными бактериями.


Аномалии цитокинов
Мы знаем, что существует слишком много провоспалительных цитокинов, таких как IL-1, IL-6 и IL-17A (Hornig). Показано, что у пациентов с фибромиалгией уровень ИЛ-8 в 3 раза выше (Kadetoff). Таким образом, очевидно, что ME / CFS является нейровоспалительным заболеванием. Однако неясно, что вызывает воспаление. В настоящее время в Нидерландах проводится исследование относительно ингибиторов IL-1. Об исследовании можно было бы сообщить в июне 2016 года, но на сегодняшний день оно еще не опубликовано.


Более низкие уровни IL-10
IL-10 является противовоспалительным цитокином


CD4 + T-клеток
Существуют изменения в CD4 + T-клетках, которые могут выключать T клеточный иммунитет в конце иммунной реакции и подавления аутореактивных Т-клеток. Согласно исследованию ниже, они также оказывают влияние на метилирование.



Отклонения в Т-клетках
У пациентов с ME / CFS, с одной стороны, в среднем на 33 процентных пункта меньше Т-клеток памяти, с другой, в среднем, примерно на 40 процентных пунктов больше наивных Т-клеток, чем у здоровых людей. Т-клетки памяти называются «EM CD8 + T-клетки», а наивные T-клетки называются «Naiveve CD8 + T-клетки».


Дефицит TRPM3 в лейкоцитах и ​​дефицит внутриклеточного кальция
Нгуен Т.  (Австралия) впервые сообщили о значительном уменьшении белка TRPM3 на поверхности клеток в NK- и В-лимфоцитах, а также о снижении внутриклеточного кальция в ME / CFS. пациентов по сравнению со здоровой контрольной группой. Мутация исходного гена на MTHFR 677 и 1298.
Генная мутация на MTHFR 677 и 1298 относительно распространена, поскольку витамин В12 и фолиевую кислоту труднее преобразовать в метилированную форму. Следовательно, может случиться так, что те, у кого есть мутация гена, чувствуют себя лучше от подкожно введённого метилкобаламина.  Подсчитано, что примерно половина пациентов с ME / CFS чувствуют себя лучше при таком типе лечения, хотя дефицит B12 / B9 в крови не обнаруживается. Кажется необычным проходить тесты MTHFR в Швеции.


Вариабельности сердечного ритма
В 2013 году д-р Бенджамин Нателсон и Фумхару Того провели исследование с 52 пациентами с ME / CFS и обнаружили связь между вариабельностью сердечного ритма (ВСР) и субъективным качеством сна. У 52 пациентов женского пола наблюдались признаки нарушения сна в виде значительного сокращения общего времени сна, снижения эффективности сна и изменений ВСР по сравнению со здоровыми контрольными субъектами.


Низкий объем крови = POTS
Многое указывает на то, что у большинства пациентов с ME / CFS низкий объем крови (гиповолемия), который может вызывать POTS, заболевание, характеризующееся ортостатической непереносимостью, с которой у многих пациентов с ME / CFS возникают проблемы.


Фермент AMPK
Исследователи в Великобритании обнаружили, что у пациентов с ME / CFS (Fukuda) есть дефект в молекуле, связанный с продукцией белка, называемого AMP-киназой (AMPK). Фермент важен для мышечной выносливости. Было показано, что кверцетин и антидиабетический препарат 2 (Metformin Bluefish) влияют на активность фермента AMPK.


 Три исследования недомогания после напряжения (PEM) - т.е. ухудшения, вызванного физической нагрузкой

1. Неспособность усваивать кислород
В двухдневном циклическом тесте существует значительная разница в нарушенной способности усваивать кислород.


2. После физических нагрузок в крови появляются кишечные бактерии.
Повышенная заболеваемость кишечными бактериями отражалась в крови пациентов с ME / CFS в течение 48 часов после цикла тестирования. Рифаксимин может помочь некоторым.


3. По крайней мере, 48 часов восстановления у большинства из 25 пациентов с CFS на низком уровне по сравнению с 23 по возрасту, наиболее сидячими здоровыми контрольными субъектами.
Все участники прошли максимальный сердечно-пульмонологический тест. Ответы на опрос (SF-36) показали, что 85% здоровых контрольных субъектов восстановились в течение 24 часов после теста, в отличие от 0 пациентов с CFS. Оставшиеся 15% здоровых людей восстановились в течение 48 часов, тогда как из пациентов с CFS только один.


Heat Shock Protein 60 - аутоиммунитет?
Профессор Йонас Бломберг обнаружил увеличение частоты аутоантител определенного типа, направленных против части антигена.


токсины плесени
обычно обнаруживаемые у 104 из 112 (93%) пациентов с ME / CFS (jml Fukuda), содержали микотоксины в моче по сравнению с 0% в здоровой контрольной группе.

------------------------------------------------------------------------------

Мы переехали на новую квартиру в новом доме, где нет лестниц и дома я смогу пользоваться электрическим инвалидным креслом. Живу уже не только в кровати, но и в квартире. По-прежнему, дисциплина и мониторинг сердца, помощь.  Когнитивные трудности, лечение симптомов. Контролирую симптомы и боли, по-прежнему, в основном с помощью Pacing.
Из-за невозможности сидеть в комнате ожиданий, посещение нужных мне врачей недоступно. Решения по канабису так и нет. Пишу письма. А пока - праздники.



Желаю вам хорошо встретить праздники и чтобы у вас было много хороших дней.

Mila Meneses пишет:Про еду, у меня кетогенная диета.

Mila Meneses пишет:Ну и одна статья о небольшом исследовании, которое и я решила применить. Абилифай(арипипразол) показывает многообещающие результаты в исследовании МЭ/СХУ.

Mila Meneses пишет:И я очень рада, что мой труд на сайте и Вам оказался полезен.