Дневник Дарьи Астафьевой

У меня толковый врач был, так он мне говорил что вот Ходить с нашей бякой ОБязательно от 40 до минут до часа в умеренном ритме каждый день или 3 раза в неделю в зависимости от состояния и расслабляющий массаж без пристрастрия, остальное очень дозированно - меру мы ни в чём не знаем -ухудшить только можно! Я и после "поглаживающего" массажа - сразу после него до вечера - летала, а следующие два дня - пластом на кровати. Это около двух лет назад, вот сейчас попробовать нужно. Нас и "гладить" нужно по частям. не всю сразу. А КОЖА - НЕ ДОТРОНЕШЬСЯ!- ЭТО УЖЕ В ПРОШЛОМ. Симбальта сняла это у меня. Пила больше года . И руки мягкие стали , а не камень, хотя иногда всё равно немного твердеют.

Ирина Вы правы насчет ходьбы- невольно заметила что сначала тяжело и не хочется а к вечеру лучше если хорошенько прогуляться

Дарья Астафьева пишет:Ирина Вы правы насчет ходьбы- невольно заметила что сначала тяжело и не хочется а к вечеру лучше если хорошенько прогуляться

Дарья! Ты умница и главное сейчас - слушай свой организм во всём - в еде , в нагрузках- он подскажет. Я БЫВАЛО СИдела и не понимала почему мне надо что-то делать , а вдруг - " не хооочууу и всё"... . Но делала, пока позже после сделанного становилось плохо и уснуть не могла по полночи, но всё равно продолжала... . Только теперь стало ясно - и не надо было делать, организм говорил.

Ирина пишет:А КОЖА - НЕ ДОТРОНЕШЬСЯ!- ЭТО УЖЕ В ПРОШЛОМ.

Ой,как вы правы по поводу чувствительности кожи!!! Любое прикосновение - чувство жжения! а если чуть сильнее нажать,то кажется по огромному синяку сильно ударили и боль такая... Я вообще,как "прынцесса на горошине" любую складку на постели ощущаю! Все мне не приятно коже! И вот многие говорят,что у парикмахера в кресле засыпают,а я жду,когда закончится эта экзекуция! Кожа головы чувствительная и не приятно,жжение такое кожи.

Здравствуйте, Даша!
Жаль, что по такому поводу, но всё равно приветствую Вас на форуме! Мне очень радостно по возвращению с отпуска было увидеть, что форум прекрасно обходится без меня. Пришёл новый человек - Вы - и Вас тут же окружили теплом и заботой! Значит в случае необходимости я спокойно могу оставить форум, зная, что он в надёжных тёплых руках!

Теперь возвращаюсь к Вашей теме, такой насыщенной и быстро растущей.
Я очень рада, что не подтвердился у Вас диагноз рассеянного склероза, есть у меня такие подруги и одноклассник, дела там совсем плохи, одного из них уже нет в живых, так что отсутствие этого диагноза - большой плюс!

По поводу чувства укорочения мышц - это было первое ощущение, которое меня мучало ещё в далёком 1987 году. Но врачи просто улыбались мне в ответ на мои жалобы.

Дарья Астафьева пишет:... я читала тему о симптомах,только редко у кого стягивает только одну сторону тела,как у меня и еще как раз о трудности с пере движением чего-то здесь не видела,только вот Вы мне сейчас про прихрамывание написали.

У меня как раз начиналось всё только с одной стороны. С 1987-го по 1996-й было стягивание только левой части спины и левой ноги до колена. Но все обследования были в норме, так что никакой помощи я вообще не получала, кроме ненужной операции на позвоночнике, на которую я согласилась от отчаяния, надеялась - поможет.

Так я получила свою первую в жизни группу инвалидности. Операция мне сильно навредила. А в 1996-м натянулись все мышцы сразу, это случилось после дикого стресса. И есть одна ужасно натянутая линия - справой стороны тела от шеи по спине, под рёбрами переходит на живот, с живота в превую же ногу и до большого пальца. Вот тут бы ботакс попробовать, но пока даже не представляю, куда с этим обращаться. В косметический кабинет, что ли?

Вы спрашивали, нет ли у кого проблем с передвижением? У меня этот вопрос стоит очень остро. Во-первых - нет сил пройти более 2-3-х минут подряд. И сил этих нет ни только в ногах, а и в сердце. Это ведь тоже мышца. Во вторых, мышцы несмотря на постоянный приём баклофена (миорелаксанта) настолько натянуты, что для того, чтобы идти на своих ногах я бинтую их элластичными бинтами. Одну ниже колена, другую выше. Бинты компенсируют напряжение и тогда я могу опираться на свои ноги. А вокруг тазобедренных костей перед тем как встать надеваю тугой пояс-корсет на липучках. В противном случае кости таза не держатся вместе и при ходьбе без пояса надрываются мышцы и связки. А надорвавшись - напрягаются ещё больше. Так что с поясом с 1996-го года я не расстаюсь.
Дома хожу осторожненько сама или на костылях. На улице - муж возит меня в кресле.

Но это всё от того, что болезнь моя была уже очень сильно запущена. Ведь диагноз я получила только в 1997-м году. А заболела в 1987-м. К тому времени меня уже год возили из больницы в больницу только на лежачей каталке, сидеть я вообще не могла.

У Вас такого не должно случится, т.к. Вы вовремя спохватились и что-то подходящее для себя обязательно найдёте.

Пока закругляюсь. По мере прочтения следующих страниц Вашей темы возможно что-то ещё вспомню, что бы могло Вам пригодиться.

Удачи, сил и терпения! И веры !

Дарья Астафьева пишет:
я была на массаже у остеопата,кстати казалось даже немного он мне помог,но дорогой зараза,4 тысячи сеанс и как человек он мне не понравился,я посчитала что больше энергии буду тратить на раздражение от его рассказов про его дорогие машины чем пользы получу,а вообще в остеопатию верю и много отзывов достойных.Токо вот где найти хорошего.

Если суть такого массажа поняли, то можно себе даже самой немного помогать. Правда, не знаю, какой он делал вам массаж, и какую технику использовал. А вот на раздражение точно смысла нет никакого свою энергию тратить. Она ещё пригодится вам))

astashonok пишет:

Иринасс пишет:
Если это по методике Бубновского, то я вообще не знаю как выжила от этих тренажёров.

Нет,Кинезитерапия это не по Бубновскому.Я была в НИИТО в Новосибирске осенью и там у них тренажеры и тренер занимается индивидуально.Тренажеры специальные с дисплеем и там все упражнения показывают правильность выполнения.Специальные резинки на руки и ноги и потихоньку делаешь упражнения и мышцы вытягиваются.Но,вот мне не пошло...

Получается, что силовые упражнения никак не наш вариант.

astashonok пишет:

Ирина пишет:А КОЖА - НЕ ДОТРОНЕШЬСЯ!- ЭТО УЖЕ В ПРОШЛОМ.

Ой,как вы правы по поводу чувствительности кожи!!! Любое прикосновение - чувство жжения! а если чуть сильнее нажать,то кажется по огромному синяку сильно ударили и боль такая... Я вообще,как "прынцесса на горошине" любую складку на постели ощущаю! Все мне не приятно коже! И вот многие говорят,что у парикмахера в кресле засыпают,а я жду,когда закончится эта экзекуция! Кожа головы чувствительная и не приятно,жжение такое кожи.

Вы правильно сравнили с принцессой на горошине. Это действительно так и называется - синдром "принцессы на горошине", и всё это в рамках нашей ФМ. Гиперчувствительность. И про посещение парикмахера - всё это знакомо.

Девушки,сколько ж всего в этой теме обговорено,прямо справочник молодого бойца,это радует меня,что столько информации получаю от Вас.Сегодня звонила неврологу из Дикуля по поводу ботоксе,в понедельник иду на консультацию.админ,спасибо за прекрасный сайт,девчонки все собрались хорошие,отзывчивые и главное-целеустремленные,все и каждый ищет свой способ найти облегчение и покой.Админ,очень жаль что Вас эта болячка так шандарахнула и Вы Молодчинка просто что занимаетесь этой проблемой,не падаете духом и стараетесь помогать другим,уже писала здесь что очень уважаю в людях способность даже имея трудности со здоровьем и боль еще и находить силы помогать другим- не каждому дано это.Девушки,по поводу рассеянного склероза,я говорила уже что обнаружили у меня случайно истончение макулы и надо мной если честно домокловым мечом висит фраза офтальмолога что мол так может РС начинаться.Очень переживают и поняла что стало навязчивой идеей уже это.Понимаю что даже если не дай Бог тяжелая болезнь-надо учиться находить силы жить и радоваться каждому дню,но уныние у меня и паника страшные просто,как засасывает в эти страхи и ипохондрию,меня очень беспокоят боли и рези в глазах и особенно в левом,терзают страшные мысли.Знаю что так нельзя и что только вред так себе наношу в любом случае,надо ,наверное,в церковь пойти.Девочки у Вас бывает боль в глазах?

Иринасс пишет:

astashonok пишет:

Иринасс пишет:
Если это по методике Бубновского, то я вообще не знаю как выжила от этих тренажёров.

Нет,Кинезитерапия это не по Бубновскому.Я была в НИИТО в Новосибирске осенью и там у них тренажеры и тренер занимается индивидуально.Тренажеры специальные с дисплеем и там все упражнения показывают правильность выполнения.Специальные резинки на руки и ноги и потихоньку делаешь упражнения и мышцы вытягиваются.Но,вот мне не пошло...

Получается, что силовые упражнения никак не наш вариант.

Если силовые- это на поднятие тяжестей или на качание мышц- то точно не наше,боль провоцирует.

Дарья Астафьева пишет: админ,спасибо за прекрасный сайт,девчонки все собрались хорошие,отзывчивые и главное-целеустремленные,все и каждый ищет свой способ найти облегчение и покой....

....Девушки,по поводу рассеянного склероза,я говорила уже что обнаружили у меня случайно истончение макулы и надо мной если честно домокловым мечом висит фраза офтальмолога что мол так может РС начинаться.Очень переживают и поняла что стало навязчивой идеей уже это.Понимаю что даже если не дай Бог тяжелая болезнь-надо учиться находить силы жить и радоваться каждому дню,но уныние у меня и паника страшные просто,как засасывает в эти страхи и ипохондрию,меня очень беспокоят боли и рези в глазах и особенно в левом,терзают страшные мысли.Знаю что так нельзя и что только вред так себе наношу в любом случае,надо ,наверное,в церковь пойти.Девочки у Вас бывает боль в глазах?

Да, пожалуй, это одна из редких болезней, которая заставляет так за себя бороться и постоянно искать. По этой нашей общей целеустремлённости можно сделать вывод - в КАКОЙ СТЕПЕНИ нас достала эта напасть.

Насчёт боли в глазах не переживай. Это есть у многих. И боль, и жжение, и сухость, и наоборот слёзы, и расплывчатое зрение - у многих бывает. У меня, например, была боль, иногда слезоточивость и нечёткость зрения. Тоже были мысли насчёт всяких страшных неврологических болезней. Для улучшения зрения очень помогают упражнения из серии для лица. Там есть для мышц глаз. Такие упражнения есть на кабельном ТВ-канале "Живи".

Ты говоришь очень правильные слова насчёт того, что учиться быть счастливой надо в любых обстоятельствах. Возможно, эти обстоятельства, в которые мы попали, являются для нас самым лучшим учебным материалом для того, чтобы мы духовно выросли, чтобы к вере пришли. Твои взоры в сторону церкви не случайны.

Иринасс Вы первый раз ко мне на " ты" обратились и Ваши слова в душу вошли, верю,что мысли о Боге неслучайны,знаю теперь что это так.
они появились у меня после просмотра этого видеообращения,мудрость этой девочки меня поразила,как и ее чистота и то,что эту запись могу пересмотривать много раз ,находя в ней все новые важные смыслы,девчонки,делюсь с Вами
http://m.youtube.com/#/watch?v=mDL-jAJOSV4&desktop_uri=%2Fwatch%3Fv%3DmDL-jAJOSV4

Продолжаю дальше читать. Тема такая насыщенная. Вот про бассейн и плавание вообще. Год назад муж меня в охапку, на самолёт и в Египет.
И так в бинтах в воду и доплелась и бухнулась. И такое блаженство.
Обратно он меня вытаскивал, самой сил встать не было.

А к концу отпуска я уже плавала. Не так конечно, как в молодости, но вполне быстро, только левую руку щадила, от неё сердце зажимает, что-то где-то при движении натягивается и пережимает сердцу кислород - это так если по рабоче-крестьянски объяснить. Так что плавание вообще и бассейн в частности очень рекомендую. Главное - во всём знать меру.
Чтоб не наплаваться так, что завтра ласты склеишь

Дальше увидела у тебя, Даша, слово новое, неприятное такое - демиеменизация, если правильно запомнила. Я её прогуглила и поняла, что она наверное у нас у всех при ФМ присутствует в той или иной мере, ведь мы ж всё время в напряге - и днём и ночью, живём в готовности номер один! Вот и решила на себе проверить, куплю лицетин и миелин и попробую попринимать. Главное, чтоб аллергии не было. Попробую - отпишусь.

Мочевой пузырь у меня уже в школе выдавал сюрпризы. А тут в Египте сижу на лежаке, всё так классно, выпендриваюсь, загараю, правда под зонтиком, но всё равно наслаждаюсь жизнью. И вдруг понимаю, что подо мной почему-то мокро. А рядом женщина тоже на лежаке сидит и так внимательно на мои ноги смотрит. А я уже чувствую, что по ним ... извините - течёт. А поделать ничего не могу, так как процесс этот идёт помимо меня, я даже позыва не почувствовала. Такой позор у меня уже 3-й раз.
Пора принимать закрывающие мочевой пузырь лекарства, семейная уже давно предлагала, а я всё кочевряжилась. После этого случая я вспомнила, что нас в неврологии заставляли делать гимнастику на укрепление мочевого пузыря, а мы всё отмахивались. Так я её теперь как миленькая делаю, а то дожили...

По поводу стягивания лица. Я ощущаю это так, будто мне на голову надели сильно стягивающий чулок. И под ним вся волосяная часть головы и ещё лоб и со лба по носу спускается полоса, тоже стягивающая.

Правда амитриптилин почти всё это ощущение снял. Но как только понервничаю или за компом пересижу, так чулок тут как тут.

Так что отползаю на сегодня, чулок ко мне уже подбирается

Admin пишет:
Пора принимать закрывающие мочевой пузырь лекарства.

По поводу стягивания лица. Я ощущаю это так, будто мне на голову надели сильно стягивающий чулок. И под ним вся волосяная часть головы и ещё лоб и со лба по носу спускается полоса, тоже стягивающая.
Правда амитриптилин почти всё это ощущение снял. Но как только понервничаю или за компом пересижу, так чулок тут как тут.

А не заметили случайно, когда начались вот такого рода проблемы с мочевым пузырём? Может, после каких-то лекарств?

Ещё насчёт стягивания лица. Когда уходит это ощущение чулка, то всё нормально, нет никаких неестественных ощущений в лице? Нормально жуёте и пр.?

Админ по поводу мочевого- то что такие моменты происходят с организмов может быть как раз связано с нервной системой,с ухудшен ем нервной проводимости,невролог объяснила кстати мне в крайнюю встречу что ои проблеме с мышцами могут быть проблемы и с нервами и в той или иной мере эта проблема обязательно есть при напряжении мышц,отсюда и онемения и покалыванияив в конечностях.Нужно сходить по этой проблематике к специалисту и в том числе к урологу желательно,мочу сдать на анализ,потому что кроме всего прочего это может быть и при неполном опорожнение мочевого пузыря(то есть человек ходит по-маленькому,а за один раз не все что нужно выпускает,остаточной мочи в мочевом в таком варианте слишком много и отсюда может быть инфекция от этого скапливания),а потом как раз и присоединяется неудерживание мочи.И да действительно нужно это все обследовать,чтобы улучшить ситуацию. по поводу плавания- порадовали,молодец и Вы и Ваш муж,что так подорвались и полетели а я тут и загранку -то никак не соберусь сделать нормально...

Иринасс пишет:
Получается, что силовые упражнения никак не наш вариант.

Так вот по поводу Кинезетерапии,самое не понятное для меня было то,что в обморок начала падать только в начале занятий и силовых упражнений ,как таковых и не делала...а просто были упражнения такие- на резинках выставлен груз был 0,5 кг! и я должна была держать эти резинки руками и приводить их к груди..но уже на 10-м где-то упражнении почувствовала что начинаю уплывать,потом стало пропадать зрение и слух и в ушах загудело и все не помню дальше ни чего,только аммиак меня резко привел в чувство! На следующий день попробовали это делать лежа и все повторилось и мне отменили!

astashonok пишет:

Иринасс пишет:
Получается, что силовые упражнения никак не наш вариант.

Так вот по поводу Кинезетерапии,самое не понятное для меня было то,что в обморок начала падать только в начале занятий и силовых упражнений ,как таковых и не делала...а просто были упражнения такие- на резинках выставлен груз был 0,5 кг! и я должна была держать эти резинки руками и приводить их к груди..но уже на 10-м где-то упражнении почувствовала что начинаю уплывать,потом стало пропадать зрение и слух и в ушах загудело и все не помню дальше ни чего,только аммиак меня резко привел в чувство! На следующий день попробовали это делать лежа и все повторилось и мне отменили!

Ничего себе реакция...Страно даже почему такое может быть Наверное,что-то конкретно Вам не подходит,кстати считаю что эта Ваша реакция -подтверждение тому еще одно,что ФМ -это системная комплексная проблема в человеческом организме,не просто там какое-то напряжение мышц,а во многом нарушение нормального функционирования организма.Девочки,как же Вы правы в том что ФМ учит меняться и заставляет задуматься,если бы я не заболела,то так и жила бы в болоте не задумываясь и вытерпливая то что мне не по душе и не нужно,а теперь нужно думать,выбирать и стараться понять что мне нужно,что мое что нет.Это нелегка работа но мне удается кроме всего прочего находить дочти в жизни,а не вариться в котле своих обид и за морочен как раньше до болезни,она и правда как знак свыше.

Дарья Астафьева пишет:Знаю что так нельзя и что только вред так себе наношу в любом случае,надо ,наверное,в церковь пойти.Девочки у Вас бывает боль в глазах?

Дашенька,про боли в глазах могу сказать,что для меня это отдельная тема! С самого начала у меня болели глазные яблоки,особенно если пересижу возле телека или компа! а потом началось вообще не понятное- у меня зрение 100%,но видеть я начала так странно.. вот посмотрю на какой-то предмет и отвожу взгляд на стену на пример,и вижу очертания того предмета,на который только что смотрела,но уже на стене и это очертание у меня видится белым изображением и несколько секунд! Сначала я думала,что это на солнце я посмотрела и у меня блики,но оказалось что такая бадяга при любом освещении! А потом начала видеть предметы с тенью белого цвета,хотя тени не должно быть.Пошла к врачу,говорю может косоглазие у меня какое?)))) а она на меня как на дурочку смотрит и говорит- ты что,родная,какое косоглазие!!!) Стала проверять,все хорошо,поля зрения в норме и зрение нормальное и ни каких там болезней глазных,все хорошо.Врач сказала,что я все выдумала,переутомилась и надо отдыхать больше)) Ну,так я и пошла от нее не солоно хлебавши)) А потом моя невролог мне объяснила,что это все ФМ дает мне такие симптомы!

Astashonok все как про меня описали,даже странно стало,думала у меня одной такие фокусы с "белыми изображениями" и также поля смотрели все Слава Богу нормально, болят именно яблоки глазные правда, я подозревала кстати что это мышцы там болят,логичноже в принципе,у нас ведь с ними и проблемы основные,а в глазах они тоже есть))) хотя мне жаль что у Вас тоже болит,но мне стало спокойнее от мысли что я такая не одна и что это объяснимо более нормальными причинами чем думается.Astashonok я писала что тоже пойду консультироваться на тему ботокса,мне миорелаксант помогает хорошо но все время его пить тоже не вариант,а на голове и даже шее я пощупываю точки которые если нажать не сильно даже- там как уплотнение и боль, то есть уплотнения нету но болезненно ты достаточная что кажется там напряжение и думаю Ботокс- хорошее решение.

а вот по поводу церкви,это тоже такая тема для меня очень важная! Я с детства воспитана была в вере к Богу,моя мама и папа хотя и не ходили в церковь,но когда-то лет в 9, я спросила у мамы- А бог есть? и она ответила мне- "Бог есть,ты верь в него,он всегда тебе будет помогать, только ты ни кому не говори об этом,у нас не принято верить в Бога и если ты скажешь кому-то,то тебя не примут в пионеры и комсомол и ты не поступишь в институт"))) Сейчас об этом вспомнить мне смешно,что так боялись говорить об этом,а тогда конечно в те времена... Так вот я запомнила эти слова на всю свою жизнь и с раннего детства моя верующая бабушка,которая не пропускала молитвенных правил,так вот она и учила меня верить в Бога,молиться.Помню первую свою молитву- "Отче наш" и как я засыпала с ней и она плыла у меня сонной перед глазами.И вот сейчас,что бы со мною не происходило,я верю...верю,что будет все хорошо,что Господь нам дает только то,что мы сможем вынести! С верой как-то легче жить! Она дает нам силы не опускать руки! Я желаю вам всем веры!!!

Admin пишет:
Пора принимать закрывающие мочевой пузырь лекарства, семейная уже давно предлагала, а я всё кочевряжилась. После этого случая я вспомнила, что нас в неврологии заставляли делать гимнастику на укрепление мочевого пузыря, а мы всё отмахивались. Так я её теперь как миленькая делаю, а то дожили...
По поводу стягивания лица. Я ощущаю это так, будто мне на голову надели сильно стягивающий чулок. И под ним вся волосяная часть головы и ещё лоб и со лба по носу спускается полоса, тоже стягивающая.

Правда амитриптилин почти всё это ощущение снял. Но как только понервничаю или за компом пересижу, так чулок тут как тут.

Так что отползаю на сегодня, чулок ко мне уже подбирается

Админ,скажите пожалуйста,а что за препараты закрывающие мочевой пузырь? я не слышала ни когда,а очень хотелось бы знать. А вот на счет гимнастики мышц мочевого пузыря я слышала и говорят хорошо помогает.

Чулок,это хорошее сравнение, у меня тоже такое же есть чувство,после долгого сидения перед ноутбуком или устану просто в неудобной позе посижу,но я это называю "будто каску мне на голову надели".Мне конечно Ботокс помог избавиться от этого,конечно на время,ну и пусть,хоть так человеком себя почувствовать! Сегодня вот на улице ужасная погода и я чувствую себя плохо,но голова не болит,вот только ноги крутит и выворачивает и кисти рук болят.Я постоянно их разминаю,а боль....!!! караул!!! ночью даже во сне видела,что пытаюсь бежать и не могу,ногтями и пальцами цепляюсь,ногами отталкиваюсь и сил нет боль ужасная,а муж меня разбудил и говорит- тебе плохо? Ты ногами по кровати бьешь и руками машешь и стонешь.Вот так!

Astashonok кажется Админ говорила о препаратах которые несколько ослабляют тонус детрузора( часть мочевого отвечающая за мочеиспускание) но такие препараты нельзя принимать долго, они вызывают задержка мочи( хочешь но не можешь). , палка о двух концах, да и принимать можно ТОЛЬКО по показаниям,побочных много и последствия могут быть.

Astashonok погода и правда страшная,самочувствие у многих сейчас плохое,а уж болячки типа нашей обостряются точно,надеюсь Вам стане полегче.

У меня мысль появилась по поводу психологической составляющей.Я сейчас понимаю что постепенно пытаюсь понять предел своих ресурсов психологических,учусь ограждаться от того и от тех кого не могу долго выдерживать. бывает что это касается и родных и любимых людей к сожалению, которым тоже нужно как ни странно уметь отказывать или ограничивать пределы за которые нельзя им заходить.Наверное,это нормально,но не всегда нас этому учат с детства и только сам по начинаешь выстраивать свои границы,это очень важно кстати девочки,именно границы,есть даже тренинги по этой теме.

Почему про границы заговорила,потому что знаете как ни странно поняла что и у меня они есть, вот как бы есть точка после которой у меня уже нету сил или желания себя пересиливать,начинаю разрушать со если не прервусь. надо учиться эти свои границы уважать и грамотно и безболезненно выстраивать осознавая что есть в этом немалый смысл, есть такое правило, неписаный закон,право.