ДНЕВНИК Lourelia.

Пожалуйста, Lourelia - Ваш дневник.
Ждём изложения Вашей истории.

Привет,всем!Вот к сожалению и к счастью,вступаю в ваши ряды. У меня ФМ началась после операции на позвоночнике. Грыжу выоезали, почти 8мм. И было это 28 октября 2014 года.А мучить меня начала спина с 19 лет.Так что я думаю,у кого как,а у меня заболевание врожденное. У меня выкидыш был в 1990году, а в 1991 я родила дочку. Так вот после чистки первый раз заболела спина.Я тогда в Челябинске жила,тошда остеопат мне помог очень.А потом шарахнуло,да не по детски,уже в Питере,в 35 лет.Лечилась в мастерской здоровья,но не окончила курс.Попала в замкнутый круг- чтоюы лечится нужны деньги,а работать не могу,поэтому денег нет, а чтобы были- надо вылечиться,а на это нужны деньги. Бросила и почти год ходила с дикой болью.А потом отпустило. Само прошло.Когда говорю врачам-удивляются. Как само? А вот как то так! И несколько лет не появлялось.А потом лет через 6 вернулось и уже не прошло. Пришла во Вредена,вот,говорю.А он мне-оперировать надо, денег стоит,неквотная операция ваша. А я ему- ладно,пойду зарабатывать,уложусь к весне(а это в июле было).А он мне-так долго вам нельзя,давайте спросим зав.отделением, может,разрешит.И разрешил,дали квоту! Забегая вперед,когда я через 4 месяца легла на операцию, он ко мне в палату со снимком моим влетает т гоаорит:"А как вам квоту-то дали?" А я ему

А я ему-так вы и дали!В общем и смех и грех!
В общем,прооперировали меня.Эндоскописечески.Очень аккуратненько все.С точки зрения хирургии-все путем!
Ну вот с этого времени ко мне применима поговорка,что,когда кончилась черная полоса и началась новая,оказалось,что та была белая!

Теперь,уже хлебнув Фмских болей в мышцах,я все равно грыжевые боли с ужасом вспоминаю,аж сердце холодеет,так она меня намучала,эта спина!
Теперь вот,оглядываясь назад на всю свою жизнь,я понимаю,что болею с рождения и заболевание мое все-таки аутоиммунное,идеально вписывается в СКВ,хотя антител и не обнаркжено

И реакция моего организма на операцию была типично-волчаночьей.Он весь вспыхнул как лесной пожар.Сначала нерв воспалился,на левую ногу встать не могла.Поскакала на одной ноге обратно к своему хирургу,он мне какие-то капельницы выписал.Как мне потом сказали,отписку написал."Дежурную" капельницу,но она мне помогла.Это я теперь знаю,почему,там был дексаметазон.Кортикостероид потому что.Я работать пошла(английский преподаю,частные уроки). Поработала немного, потом опять-бабах!Как заболели все мышцы от места операции и ниже!Это месяц после операции прошел.Я с выпкченными глазами-к геврологу в поликлинику,дверь ногой буквально

Открываю,я когда в раж войду, меня не остановишь ведь!Чего-там лопотали мне про запись,всех с дороги раскидала, все,говорю,болит,ниче не помогает!Девочка там глупая сидит,но добрая.Направление мне на реабилитацию выписала,в Максимилиановскую больницу и даже на очередь на МРТ записала.Госпитализировали сразу,выбрала дневной стационар.Утром процедуры,вечером уроки.Как только пришла,мне первым делом "дежурные капельницы"с дексаметазоном, я после них забегала опять.Тогда еще не понимала,что стероиды как волшебная палочка на меня действуют.А так там все как обычно,массажи,ЛФК,элктролечение,мне подводный массаж всего тела делали,классная процедура.А потом Сделали МРТ!Вот где ужас-то! Оказалось, у менч позвоночник на другую сторону перевернулся!Да бывает! У меняже еще 2 грыжи оставались, 4и 5мм.Так вот грыжи бывают

Разные,чаще задние.И у меня были задние.А теперь и те что остались,и та что прооперирована, в другую сторону перевернулись и стали передние.Там где была 8мм вырезана,стала 4мм.А передние,дорзальные грыжи,опаснее задних!Господи,как же я рыдала!Как такое со мной могло случиться,как?
Узнав об этом,я реабилитацию бросила и ринулась а Хевиз,в Венгрию.

Очень классное место,всем советую.Там озеро термальное радоновое,грязи.В декабре в открытой воде плавали!Я там первые 5 дней на озеро,на процедуры ходила, а с 5ти вечера лежала уже.На 6й день вдруг поняла, что мне скучно!Это значит,полегчало.Давай с людьми знакомиться,даже кавалера нашла, хоть и ходила еле-еле.Ну там этим никого не напугаешь,сами такие же все.Сама того не ведая,я приехала в самое прааильное место дляменя.Там самый Крупный ревмоцентр в Венгрии,один из самых популярных в Европе именно для ревматиков.Ятогда не знала,что я ревматик,Бог привел куда надо,как слепого котенка.

Это еще далеко не конец моей саги,утомилась,завтра допишу.

Вот же дурацкий планшет,почему 3 раза отправилось? Так вот,в Хевизе мое состояние сильно улучшилось,но все-таки не до конца.В позвоночнике,в одном месте,где была операция,воспалилась мчышца.У нас в отеле жила хирург из Москвы, она сказала,что на нейромиозит похоже,это частый спутник грыж.Китайский врач тоже сказал,что мышца воспалилась,само пройдет.Ага,щас,прошло! Я вернулась и пошла лечиться в Мастерскую Здоровья опять.Там меня доктор приняла,курс расписала и в отпуск улетела. И вот я лечилась,иголками,пиявками,кинез,массаж,ЛФК. Реакция моего организма была,прямо скажем,неоднозначной.С кинезиологом все прошло хорошо,только после сеанса трудно было и вставать со стола и идти. Потом расхаживалась.То же самое после массажа. Иглотерапия нормально проходила,а самое загадочное-это пиявки. Вот где странная была реакция.Меня после сеанса пиявок начало током прошивать при малейшем движении.Ни рукой,ни ногой,лежу как колода.А у меня ведь собака!Английский коккер-спаниэль,Ева.Кто разбирается в собаках,тот меня поймет.У них только одно на уме-бегать,бегать,бегать! Сидит у кровати,смотрит с немым укором,пытается взглядом выразить всю полноту своего мочевого пузыря! Ана улицу выйду-нога в снег проваливается,и током в спину! Ну и напугалась же я! И спросить не у кого-врач-то в отпуске! Потом гирудотерапевт сказала,что пиявки иногда через обострение лечат. Потом и правда,такая реакция прошла.Мы с ними подружились,с пиявками-то. Я потом их в аптеке покупалп и дочеу заставила сажать Она пищала,визжала,но сажала. А потом я и сама научилась.В банку для анализов пару штук сажала и банку себе на поясницу переворачивала.Держала так пока не присосутся.Они кровь разжижают,помогали снимать скованность,когда как кукла буратино ходишь деревянная.

Lourelia, Вы сейчас принимаете преднизолон?

Да,принимаю.заканчиваю как раз,выхожу постепенно.Я после того,первого раза полтора месяца не принимала вообще ничего.Закончила,плазмоферез сделала ивсе.Номально жила,каждый день работала на экскурсиях.Единственный был симптом-подошвы по утрам болели и пятки.Но потом проходили днем.Но постепенно все стало мал по-малу ухудшаться.Уже и днем болели стопы, потом передняя часть бедра т рккт продключились,сон пропал,живот стал сильно болеть.Когда боли в мышцах стали невыносимы,позвонила в ревматоцентр.31 июля.Сказали,с завтрашнего дня вме врачи в отпусках.Вот и опять начала,а что делать?Это палочка-выручалочка моя.И ем и сплю и бегаю как сайгак.Только затылок,шею,челюсти и зубы ломит,это не прошло.

И вот по окончании лечения, вернулась моя докторша. Курс заканчиваем, боли не прошли. Нет, улучшение было и значительное.Но опять не до конца.Я еще тогда не знала, что конца и не будет. И хорошо, чьо тогда не знала, депрессия была ужасная. Все, я инвалид, я никогда не поправлюсь и все такое.И ведь так оно и есть. Но тогда я не готовп была это принять. На 16м этаже живу все-таки, честно сказать, мысли приходили, но я привыкла их гонять, не впервой. И аот докторша мне вдогонку дексаметазон в спину вместо массажа назначила и выписала. Все дежурные рекомендации дала, при болях НПВП.И со злости я пошла в баню, напарилась и холодной водой на спину плесканула.Я вообще-то годами от боли холодной водой спасалась, и всегда успешно. Но не в этот раз. Боль-то прошла в позвоночнике. Но пошла по мышцам и начался на ФМский кошмар. На холож не выйти, мурашищи по телу, под тремя одеялами тряслась. Потом как кощки когтями впились в тело, иголки закололи везде, даже в глазах. Болел копчик не выносимо, от него боль лучами во все стороны. Какие-то пупырышки по слизистым пошли, потом прочитала, васкулит слизистых это был. Еще пятна красные по всему телу. Под грудью и на запястьях- крупные точки красные, в середине живота большое пятно, внизу живота такое же. Зона декольте постоянно красная, верхняя поверхность бедер поросячье-розовая. От холода спасаясь, в баню зачастила. А там, когда распаривалась, сколько всего интересного на себе увидела: и пятна и прожилки и разводы, по всем ногам точки кровавые. А когда остывало, все это пряталось.Ну и что врачу сказать? Иду из бани, морда красная?Или доктора в парилку с собой пригласить? Вот от отчаяния и решилась на пчел. Об этом в теме апитерапия.В процесселечения пчелами вылезли красные щеки волчаночьи и тогда я, прочитав про СКВ, себя в описании узнала. Тогда поняла,что больна неизлечимым аутоиммунным заболеванием, но в легкой форме. Н о Бог, в милости своей, дал эту нновость мне после того, как депрессия моя ушла,я хорошо себя эмоционально тогда чувствовала.Так что новость эту как-то сумела принять достойно. Это был уже самы конец апреля, я сдала АНФ, анализ на волчанку, сказали будет после 10го мая. Записалась к ревматологу, тоже после праздников. А еще ведь 10 дней надо было прожить, эти иглы доконали меня совсем. Да еще группу школьников вручили мне пр городу водить на майские, а у них как назло, все экскурсии пешеходные, кроме пригородов. А холод был у нас в мае!Хуже декабря.Короче, почитала я чем там волчанку лечат, оказалось преднизолоном. Прочитала инструкцию, начала принимать и вот же чудо!ВСЕ прошло! У меня было ощущение, мой организм несчастный как будто выдохнул! И каждой своей клеточкой сказал мне спасибо.

И каково же было мое удивление, когда анализ на волчанку оказался отрицательным! И врач мне сразу: к вас волчаки нет! Ну потом снизошла до осмотра все-таки. Ноги, говорит, синие. Да не то слово синие!Серо-буро-малиновые в крапинку! На холоде у меня такого цвета ноги, что страшно становится. Посмотрела, подумала, выписала все-таки анализы на аутоиммунные. Не большое количество антител есть, но в пределах нормы. И вот пойми-разбери, что за зверь такой - все как у кошки, но не кошка? Иммунолог мне и сказал потом, что есть такая болячка-все как у волчанки, но не волчанка.Ревматическая фибромиалгия называется. И вот такая при ней реакция на преднизолон.Но стероиды-то тоже ведь не ириски.Они при длительном употреблении иммунную систему могут разрушить. Так что вышла сейчас после 2го курса длиной в месяц. Неделя без стероидов, полет нормальный. Пока только витаминки и триптофан. 3го иду к другому врачу, отпишусь.

Lourelia, у меня тоже жуткого цвета ноги, когда лежу - белые, а только встаешь и ещё если замёрзнешь, после нагрузки - покрываются какими то трупными пятнами и красные кровавые точечки появились на теле, если долго ходила или стояла то на пальцах ног. На бёдрах - это сетчатое ливедо, бывает при ФМ и ревматических. Это ливедо у меня появилось в 2010 году когда начало стягивать мышцы ног. Так и не проходит. Лучше- после массажа ног.

Так у меня и то и другое, т.е ФМ ревматическая.Если верить иммуннологу.В интернете нет ни одного упоминания такого словосочетания.Выдает либо просто ффибромиалгия, либо ревматическая полимиалгия.Но при ней суставы болят, а не мышцы, а так очень похоже.Она была у меня, в 24 года. Заболели вдруг суставы на руках от логтя и ниже, и на ногах от колена и ниже.Да как заболели! Чайную чашку больно в руках держать. Ни встать ни сесть ни лечь. А летом дело было, билеты на море куплены, ребенок маленький. Так хотелось дочку на море свозить. А тут вот!думала-думала, к ревматологу идти илт на море ехать.И поехали мы! Поезд Челябинск-Адлер идет 3е суток.Для меня это был поезд Челябинск-ад! Но я была права, после одного купания в море все прошло! И больше никогда не было.Так что с моим диагнозом все пока мутно. Толи волчанка перешла с годами в Фм, то ли это Фм, которая "косит" под волчанку, вот послезавтра пойду, чего скажут.

Поздравляю Вас с днем рождения!
Здоровья, счастья и процветания!

Дорогая Lourelia,

я поздравляю Вас с днём Рождения!

Желаю Вам всего самого доброго и наилучшего для Вас в жизни!

Пусть Вы и Ваши близкие будете здоровы и счастливы!

спасибо за Ваши советы.

Lourelia, с Днём рождения ! Пусть все ваши мечты сбудутся и вы будете здоровы !

Примите и от меня, Lourelia, самые искренние поздравления с нашим общим Днём Рождения!
Упорства, позитива, частых и приятных расслаблений!
Понимания окружающих! Это для нас так важно!

И всего того, чего Вы очень-очень желаете себе сами!
Главное - чтоб без негативных последствий, но обязательно в своё удовольствие   !

Lourelia, поздравляю тебя с днем рождения!
Всего тебе самого наилучшего!!!

Всем большущее спасибо за поздравления! Так и хочется сказать что-то типа :как здорово, что все мы здесь...Но как то неоднозначно получается! Здорово, конечно, что собрались, но я от души желаю нам асем отсюда разойтись! И просто остаться друзьями!

Вот, напишу про прием у врача. Профессор, очень приятная и доброжелательная женщина, даже извинилась за 5ти минутную задержку, что в нашей стране победившего хамства просто удивительно! Наученная горьким опытом, когда 2 предыдущих врача мне затыкали рот, первое, чтто я сделала, это пустой пузырек из-под преднизолона поставила ей на стол. Вот, говорю, я это съела! Она говорит:почему? Выписали дексаметозон, а я заменила, говорю. Тут она аж взвилась, КТО?Кто вам его выписал? Прям пытала в какой клинике, какой врач! Это значит, что передовые-то доктора понимают, что нельзя стероиды направо и налево выписывать. Насилу успокоилась. Про нашу болезнь она знает, точки нажимала, про мышечную слабость спрашивала. Но у меня общая слабость, а не мышечная, а точки только на шее и на пояснице болезненные, 3-4, не больше, т.к я только недавно отменила лекарство свое. Симптомы только через месяц появятся, не раньше. Так что пока велела сделать узи щитовидки и шеи, потому что нащупала лимфоузлы увеличенные на шее и один болит слева под мышкой. Назначила анализы и хондропротекторы. А если боли появятся, выписала НПВП, АРКОКСИЯ называется. Утверждает, что не вредит желудку. Курс 7-10 дней. А мне интересно, а после этого? Ладно, пока сделаем, что доктор прописал, а потом будем посмотреть.

Ну вот,друзья мои, порадуйтесь за меня! Я наконец-то нашла нормального врача! Спасибо Мари и Латифе за наводку. Попасть к нему не просто, так как он приема через клинику не ведет, а заведует ревматологией в центре Алмазова. Он наш местный "Доктор Хаус", к нему идут, когда другие врачи уже не знают что думать. Так вот с моим случаем даже он не разобрался.Но это пока. Сказал мало информации, надо дообследоваться. Но это однозначно аутоиммунка. Точно воспалительный процесс, осталось понять где. Заболевание системное, задействованы и легкие и кишечник и мышцы и кожные проявления есть. Но в чем первопричина, он пока не знает. Сказал, что случай сложный и ему даже самому интересно. Так что берет меня в пациентки, ура!

Конечно, если окажется ВЗК(воспалительное заболевание кишечника), то достанусь гастроэнтерологам. Посоветовал мне хорошего врача, сказал, что ее мой случай заинтересует. Оказывается, есть еще врачи, которым интересно работать! Слава Богу! Но самое главное, несмотря на то, что я к нему проникла всеми правдами и неправдами, ждала 3!!!часа, оно того стоило, потому что я услышала те самые слова, которые мы все ждем от врачей:"Я ВАМ ВЕРЮ! Это не психосоматика, вы действительно болеете и правильно делаете, что обследуетесь." Чего и всем желаю!