Дневник Дарьи Астафьевой

Всем доброго дня,я-Дарья,мне 26 лет.Полгода назад у меня постепенно ухудшилось здоровье.Начала замечать что ощущаю неловкость в левых ноге и руке,как-то неловко было ими управлять.Появился какой-то зуд внутримышечный в левой стороне тела,рука и нога зудели изнутри и хотелось рас тянуть или потянуться постоянно.Также ухудшилась координация,стала задевать стены или предметы,вписывалась как бы с усилием.Также было мутное зрение(в итоге обнаружили в этот же период макулодистрофию,которая по результатам недавнего повторно но обследования спустя полгода не прогрессирует,она в начальной стадии на обоих глазах).У меня тогда были очень неприятные дерганья мышц,руки например,которые были прямо видны и не могла сама их успокоить,также я была очень раздражена,также были сильные простреливающие боли во всех мышцах,очень было противно,боли понемногу прошли сами а может и от курса лазерорефлексотерапии на точки определенные,не знаю связано ли это.Спала я тогда плохо,просыпалась,потела во сне.После всего я пошла к врачу и мне сказали что это рассеянный склероз,но вызванные потенциалы,ЭНМГ и МРТ мозга и всего позвоночника не подтвердило диагноз.Также недавно спустя полгода опять МРТ мозга сделала и опять там чисто.А беспокоит на сегодняшний день-усиливающаяся со временем скованность в левой стороне тела,уже нога прям ощутимо болит,боюсь захромать.;(((((связки на ноге как будто укоротились и полностью вы прямить ногу например при физнагрузках больно,нога потом три дня может болеть.Короче спастика мучает.Еще вот цистит недавно случился-лечусь.Еще покалыванияив очень беспокоят и затекания рук и ног особенно по ночам,потею ночью,сплю как то прерывисто.То мне ревматоидный артрит ставят потом после анализов снимают.То теперь вообще неврастению ставят,очень уже боюсь и не пойму куда и к кому идти потому что ничем не лечусь толком и диагноза нету а спастика усиливается.Девочки я из МОсквы,пОсоветуйте что думаете и что мне делать,очень нуждаюсь в ВАших мнених,я в отчаянии.Куда и к какому мне врачу идти,похоже это на фибромиалгию?

Дарья Астафьева пишет:и не пойму куда и к кому идти потому что ничем не лечусь толком и диагноза нету а спастика усиливается.Девочки я из МОсквы,пОсоветуйте что думаете и что мне делать,очень нуждаюсь в ВАших мнених,я в отчаянии.Куда и к какому мне врачу идти,похоже это на фибромиалгию?

День добрый, Дарья! Добро пожаловать к нам, хотя повод не из приятных...
Очень сильно похоже на фибромиалгию. Тем более другие диагнозы у вас не подтверждаются. Понимаем ваше отчаяние, очень хорошо понимаем. Но оно вам сейчас не помощник. Для начала ситуацию надо принять, а что дальше делать....Медленно, но верно пытаться возвратиться к своему здоровью, изменив прежде всего психологический настрой. Попробуйте почитать наш форум, возможно, что многое в своём состоянии проясните, а может, что-то полезное отыщете для себя. И рассчитывайте на нашу поддержку!!! Тут вы не одна!

Иринасс спасибо огромное что ответили мне!!!Измучилась уже в догадках.Скажите пожалуйста или направьте в другую тему,характерно ли для ФМ онемение и тугоподвижность конечностей.Связки в ноге будто укоротились,нога стала скованной,а сегодня в торговом центре нога ослабела после долгой ходьбы и сустав коленный стал тугоподвижным немного,я медленнее стала идти чтоб не напрягаться.Было такое у кого-нибудь?Меня это очень пугает.Когда я не пью миорелаксанты то беспокоит скованность и боль а если пью(мидокалм)то тугоподвижность и тяжесть,как бы плохо управляется нога.

Мне проверяли ноги на наличие тромбов, слава богу их нет. А ОБНАРУЖИЛИ НАЧИНАЮЩИЙСЯ ОСТЕОАРРОЗ НА ЛЕВОМ КОЛЕНЕ. Я особенно боль в колене в то время на фоне всей боли тела не ощущала, это уже позже и особенно по ночам в покое , но мне все говорили ,что я прихрамываю на левую ногу. Я же не замечала этого вообще, получается организм сам находил способ избегать нагрузки на слабеющий сустав! А по земле я уже давно хожу Аккуратно, т.е. вроде бы "держусь ногами" при каждом шаге, акцентируя внимание на сцепление стопы с землёй, ведь при напряжённых мышцах ты ими как-то не управляешь. И при попадании камешка под стопой. неровности - потеря равновесия и невозможность свибрировать ни ногой , ни телом. А упасть ..., боли и так хватает. Если тромбов нет, то вначале мне боль помогало снимать прокатывание по ногам, конечно нежно, массажёром, сейчас я опять использую это, - две-три линии с нанизанными деревянными круглыми или ёршистыми элементами с двумя ручкам, стоя, вокруг всей поверхности ноги.

Мне понятно, знакомо то, о чём вы пишите, и про ногу, и про скованность, и про неуправляемость. Наверное, будет правильным вам наблюдаться у каких-то специалистов на всякий случай, чтобы точно исключить другие диагнозы, а вообще очень похоже на ФМ. Задайте вашим врачам этот вопрос - не считают ли они, что у вас фибромиалгия...? Почитайте тут темы о симптомах, "Что кому помогло?", да и любые темы тут на форуме не будут лишними. По крайней мере будете вооружены знаниями , а там разберётесь- что делать. Пишите, спрашивайте, и, главное, держитесь!

Иринасс надо же как все похоже...А Вы не помните как проверились на тромбы?уздг сосудов ног?думаю может к хирургу сходить с этой болью в ноге...а по поводу неуправляемости ноги не могли бы поподробнее описать,у вас это прошло?и чем Вас лечили,Вы у ревматолога наблюдаетесь или у невролога?меня просто уже сто неврологов смотрели и все футболят мол просто это ВСД и невроз,а нога меж тем все сильнее болит и хуже ходит.У меня есть мысль 12 числа когда пойду к неврологу попросить о госпитализации для обследования тщательного,я поняла что теряю время и толком не лечусь в состояние не лучше.

Иринасс еще хотела Вам сказать что я читала тему о симптомах,только редко у кого стягивает только одну сторону тела,как у меня и еще как раз о трудности с пере движением чего-то здесь не видела,только вот Вы мне сейчас про прихрамывание написали.

Всем доброго времени суток!!! Хочу сказать,что у мне очень знакомо состояние,когда тянет мышцы и хочется постоянно тянуться.Вот в данный момент тоже уже часа три мучает эта тянучка и выкручивание мышц- я лежу и вытягиваю постоянно то стопу с носком тяну,аж до предела мне кажется и так становится легче,то в коленке ноги хочется выпрямлять с силой до предела,на грани боли и хочется прям вытягивать мышцы.Но,зато те мышцы, в которые мне укололи Ботокс (в качестве именно лечения,я уже писала это в теме про Ботокс) так, вот эти мышцы расслабились и мне легко и нет болей,но вот в ноги мне не кололи,да и не потянула бы- дорого! Мне уже окончательно выставили диагноз ФМ уже полгода назад почти и все эти полгода симптомы только нарастали и моя болезнь будто раскрывалась,как по писаному..Или просто раньше я не так обращала внимания на какие-то симптомы,они были не так выражены и иногда думала,что мышцы болят из-за работы,каблуков и т.д.,но оказывается все просто прогрессировало,а диагноз вовремя не поставили.Вам надо найти хорошего специалиста,который вам сможет поставить диагноз и не побоится его ставить,если это ФМ.Конечно, не хотелось бы желать вам этого диагноза,но лучше все проверить и вовремя начать лечится.А еще,хочу посоветовать вам найти психотерапевта и проконсультироваться с ним,не бояться ни чего и пойти побеседовать и если требуется лечение,то начать лечиться именно с психотерапевта.У меня подвижки в лечении пошли именно с этого,я просто одновременно начала ездить к неврологу,она к.м.н.,работает в простой клинике ,правда частной,но там и по полису ОМС принимают.А психотерапевт вообще обычный в поликлинике бесплатной и качество лечения и приема ни чем не хуже.Так,вот пока мне не стали лечить депрессию,я не жила,а существовала со своей болью и мучилась,а еще не спала почти.Сейчас сплю и рада безмерно этому,хоть чуточку подрабатывать начала! правда немного,но все же это прогресс- я вообще не могла работать от болей...Ну вот,как-то так,не заметила и целая повесть получилась... Понесло меня......))))))

спасибо Вам за повесть)))на самом деле диагноза ФМ не боюсь,боюсь рассеянному склероза или чего похуже,у меня тоже прогрессирует все со временем и видоизменяется,но не уходит это точно.Сегодня сдавала с реактивный белок-отриц(это на ревматоидн артрит и ) и антиднка(на красную волчанку)остается еще сделать МРТ с контрастом мозга и шею с грудью чтоб уж наверняка исключить рс(или не дай Бог подтвердить),а по поводу выкручивания мышц-мне это знакомо,было вначале и порой сейчас иногда бывает,но меня скорее волнует скованность и как будто связки укоротились,а если выпямляешь то потом очень сильно и долго болит.Ноги при ходьбе стали какими-то деревянными немножко.левая гнется плохо.Девочки простите что так тараторю все,просто немного я пока неспокойная,паникую ,надо себя в руки взять,спасибо милые мои за Ваши ответы за поддержку и разъясните.Сегодя еще выяснилось что у меня ТТг выше нормы,но немного совсем,при норме от 0,4 -4 ноту меня равен 5.

В моей фибромиалгии "до точки"... ( 5-й год 100 проц. инвалидности , 1-я гр.) у невропатолога - я ЗДОРОВА! И это при том , что на стуле в этот момент я еле сидела .А РЕВМАТИЗМ У ТЕБЯ В РОДУ БЫЛ? И анализы все были просто прекрасны! ФМ СТАВИТСЯ ТОЛЬКО МЕТОДОМ ИСКЛЮЧЕНИЯ Всего остального. Проверка на тромбы - это как УЗИ, трудно сейчас искать название, но врачи знают. А я тут малёхо деградиравала с этой ..., нет на пути выздоровления. Ты просто иди вперёд!!! - ведь есть тут много нас рядом. ОПЫТ ЕСТЬ! Главное не допускать пока это напряжение начнёт в " УЗЕЛ" мозги затягивать! Это плюс и депресия - а это тебе не нужно, хватит нашего опыта! Я тоже не знала что такое есть , казалось , что сама справлюсь, всё ерунда, пройдёт! Ни в коем случае не отчаивайся!

Ирина сочувствую Вам ,понимаю как напрягает когда тебе плохо а врачи твердят что все нормально у тебя.Чувствуешь себя одновременно и симулянткой и в то же время брошенной и больной,упущенной какой-то.... ревматизма не знаю было или нет,про родню отца ничего не знаю а мама моя тоже своих родственников не знала,она у меня детдомовский ребенок,так что о наследственности ничего не скажу. Ирина не из праздного любопытства хочу спросить почему у Вас первая группа инвалидности,из-за проблем с передвижением?У вас есть стато-динамические нарушения?

Кстати если не трудно напишите пожалуйста какие Вам диагнозы исключали,девочки.Мне исключают красную волчанку и ревматоидный артрит как уже говорила,рассеянный склероз,болезнь бехтерева сразу отмели,короче пока вот такой список.

Дашенька,если честно,то конечно жалко,что вы такая молодая и уже это начинается с вами! Дай Бог чтоб все диагнозы не подтвердились!!! Искренне и от души вам желаю этого!!! Мне не исключали ни каких диагнозов,которые перечисляете вы.Сначала меня лечили по поводу головной боли очень сильной и мучительной,от которой жить не хотелось совсем,но при этом диагноз правильный ни кто поставить не мог,вроде все нормально и не с чего ей болеть....так говорили...А на мои жалобы по поводу мышц и болей в плечах,говорили,что я выдумываю все.Литрами вливали сосудистые препараты и ничего не помогало.Но вот когда я обратилась в Челябинск в клинику Лотос и меня там осмотрела к.м.наук, невролог и она мне диагноз почти сразу поставила,ну конечно сначала сделали все анализы крови,снимки,МРТ и только в шейном отделе у меня обнаружились две грыжи и нестабильность позвоночника.Когда она все посмотрела и говорит,что не похоже чтоб это все у вас от грыж....ваши грыжи пока мирно спят и не дают симптоматики ни какой.А потом она поставила меня и стала давить мне на тригерные точки....Вот тут я испытала такую боль- кинжальная и обжигающая и такая жуткая боль была во всех этих точках,а их 18.. Тогда она сразу сказала,что это 99% ФМ.На начало поставила этот диагноз под вопросом и назначила лечение и срочно к психотерапевту.Сказала,что без него лечение не пойдет и не сдвинется с места.Через какое-то время я пришла к ней снова и она мне поставила этот диагноз уже с уверенностью 100%.А еще она сказала,что грыжи у меня скорее всего вылезли от давления мышц.Они приходят в спазм и тянут,сжимая позвонки между собой.Вот так точно,как вы описываете,то же и у меня- чувство укорочения мышц и хочется их тянуть,но когда вытягиваешь и выпрямляешь,то боль сильная.Хожу тоже,как деревянная вся и боли в мышцах постоянно,как будто я бегом бегала,а на спине два мешка муки было,так надорвалась) Или вот в детстве,когда на физ-ре перезанимаешься,болят мышцы,вот такие боли.Я всегда раньше врачам говорила,что у меня не болят кости и суставы,болят именно мышцы,но.... А чувство неудобства за свое состояние я испытываю постоянно,мне кажется,что на меня все смотрят и думают- вот с виду здоровая и работать не хочет...но если бы они знали,что я не то что работать,я посуду иногда не могу помыть....у меня тарелки валятся из рук от боли. А инвалидность по нашей болячке не дают....Говорят,что мы здоровы...анализы же нормальные))) Мне врач сказала,что можно попытаться оформить по грыжам инвалидность,но не знаю пока не думала об этом.А еще у моей бабушки было тоже самое,что и со мной и тетя моя так же страдает,у мамы тоже есть,немного полегче протекает,только такой диагноз,как ФМ,им ни кто не ставил и не поставят,они в маленьком городке живут и когда моя тетя сказала там врачу об ФМ,то она так глаза выпучила!!)))) Ну,вот опять меня понесло....))))

Astashonok а у Вас есть чувство напряжения в мышцах?Вы знаете что такое спастика?меня как-то сбивает с толку что боли в покое у меня почти не бывает,а точки болезненные,да кое какие болят но я их жала с молодым человеком своим и мы не знаем как правильно поэтому ничего не поняли.Вы просто пишете про муки от боли,очень сочувствую Вам,нужно быть очень смелой,сильной и мудрой чтобы все стойко переносить и находить в себе силы помогать еще и другим пытаться.вы молодец просто.А про неврологов и остальных врачей заметила что есть такой момент:они когда не очень понимают что происходит,стараются абстрагироваться и списывать все на фантазии пациента... И как-то вот кроме всяких там таблеток глушительных не советуют ничего.Ваша история про врача который Вам поставил диагноз очень впечатляет,потому что Вы прямо как по писанному описываете этот диагноз,как в статьях врачебных,а у меня немного не так.хотя сейчас стала ощущать что все неприятные ощущения перекидываются порой и на правую сторону.

Astashonok я еще читала что усиливать или развивать фибромиалгию может проблема с щитовидной железной,Вы проверяли ее?

Да,вот буквально второго числа сделала УЗИ и сказали придраться не к чему. Я считаю,что у меня наследственность отягощена и был стресс очень сильный,от которого я сначала впала в депрессию и потом постепенно это все начало развиваться.Если бы я пошла сразу лечить депрессию,а не ждать 7 лет,то может и не развилось бы мое заболевание до такого... Вот поэтому,просто на 100% уверена,что нельзя в депрессии пребывать и ждать,что она сама собой рассосется.

Astashonok мне наверное уже 5 врачей за последние полгода рекомендовали успокаивающие и Антидепрессанты, вот обираюсь просить двухнедельный курс успокаивающих.у меня появилась тугоподвижность какая- то двигаться как бы неудобно ,тело скованное,движения более медленные что ли,это похоже на ФМ?сегодня еще раз сделала МРТ и мне сказали что это не РС 100 процентов.

По крайней мере с щитовидной у Вас все в порядке,это все же уже радует,у меня она вся измененная в аутоимунное процессе. а Антидепрессанты Вы пьете,как ощущения?Чем Вы себе помогаете,плаваете в теплой воде?Говорят помогает при ФМ. Я взяла справку в бассейн но пока не собралась.

Дарья Астафьева пишет:Иринасс надо же как все похоже...
...а по поводу неуправляемости ноги не могли бы поподробнее описать,у вас это прошло?и чем Вас лечили,Вы у ревматолога наблюдаетесь или у невролога?

Мне диагноз ставил врач, непосредственный специалист по фибромиалгии. На основании прощупанных руками болезненных уплотнений-тяжей. Я проходила курсами лечение уколами новокаина с гидрокортизоном. У меня были трудности с управлением всего тела, но особенно с одной стороны сложно было управлять и ногой, и рукой. Внешне это никак не было заметно. Но мне порой казалось, что я хромать начинаю. Уколы эти сняли скованность и боли. А управляемость с трудом возвращалась и ещё продолжает возвращаться. Делаю различные гимнастики с этой целью. Особенно эффективны упражнения на координацию и на развитие сенсорного восприятия тела. Кстати эти уплотнённые тяжи не только руками определяются. Я недавно нащупала на ноге болезненное уплотнение и сделала узи. Оно показало фиброз. Что и требовалось доказать.

Вы знаете,Даша,антидепрессанты я пью, хотя тут на форуме есть девочки,которые против депрессантов.Но,я считаю,что в моем уже запущеном положении,уже не надо заниматься самолечением.Я раньше думала,что сама смогу себе помочь,т.к. окончила факультет психологии.А еще я думала,что сильная и все преодолею сама.Увы,это не так....Не надо тешить себя пустыми надеждами и строить из себя сильную женщину.Все переживания,которые мы держим в себе,если их не выпустить остаются в нас и вылазят потом в болезнях....В моем случае вылезло в напряжении и спазме мышц,которые ни как не могут расслабиться....После нескольких бесед с психотерапевтом,мне стало намного легче,а когда начала пить антидепрессанты,то почувствовала облегчение именно душевное.Я не нервничаю по каждому поводу,у меня нет панических атак,я не вскакиваю по ночам в страхе от непонятных мне чувств.А еще я сплю хорошо теперь.Раньше я спала очень тревожно,сон был поверхностным и было ощущение,что всю ночь дремлю только.Просыпалась и словно каток проехал по мне,все тело болит и голова кирпичами набитая.Я не в коем случае не рекламирую антидепрессанты и не говорю,что это панацея.Считаю,что каждый сам должен определить для себя,что ему лучше...Но я вижу на себе результат и буду продолжать так лечится))) Просто потому,что мне это помогает! Я начала подрабатывать немного и это за столько лет немощного состояния!А из таблеток я пью уже полгода Паксил,вот он заканчивается у меня сейчас и перехожу на Велафакс.Еще ранее мне назначали Конвалис,но у меня от него такой жор сильный и начала поправляться и отменили.Для расслабления мышц пью Сирдалуд.Раньше мне назначали Баклосан,но он мне не помогает совсем.А вот Сирдалуд хорошо.Я ощутила это,когда он у меня кончился и не было в аптеках у нас в городе его вообще и у меня сразу боли начались головные,а только начала снова пить,сразу легче.Вот сейчас сделали уколы Диспорта в мышцы и вообще стало хорошо,мышцы расслабляются и не болят,только ноги болят.Хожу в бассейн плаваю и пойду сейчас заниматься пилатес. Мне сказали,что вот когда уколола Ботокс или Диспорт,это одно и тоже,вот в это время в течении почти 6-7 месяцев надо интенсивно заниматься растягиванием мышц,потом снова,когда начинает эффект проходить,снова колят и снова гимнастика,пилатес,бассейн,кинезитерапия и постепенно мышцы привыкают к новому состоянию и уже колоть ботокс нет необходимости.Но потом надо будет заниматься лечебной физкультурой постоянно.В Москве есть клиника,которая лечит успешно по такой схеме и очень хорошие результаты,но я не знаю название клиники.Моя доктор решила попробовать так же меня полечить и пока слава Богу,все нормально.Решила для себя,что буду пробовать все,только бы помогало!!! Не хочу в 39 лет быть инвалидом!!

Ирина Вы молодец что выбираете для себя пути лечения,у каждого они индивидуальные,свои,я тоже не против таблеток так как понимаю как и Вы что не могу справиться сама,нет ресурсов-каждому свое.Я не знаю уже куда бежать и что делать,нога левая отяжелела,стала скованной.Мне страшно очень и я понимаю что уже не пойму куда бежать то ли к ортопеду то ли к неврологу то ли к ревматологу.попробую сейчас в институт ревматологии записаться на консультацию илитк районному неврологу пойду.А у Вас не тяжелеют ноги от сирдалута?у меня от мидокалма нога слабеет совсем почему-то.....Ботокс и я бы сделала чтоб мышцы расслабить но боюсь совсем нога повиснет

Ирина и подскажите пожалуйста может хоть знаете где находится клиника где лечат по описанной схеме?

Девочки записалась к ревматологу,сегодня поеду к четырем.Сейчас пока записывалась смотрела телек и о чудо))))завтра по каналу Россия в программе "здоровье" будет рассказывать со про фибромиалгию!!!!!!!!!!!!

Дашенька,я не Ирина,а Лена)))) Про эту клинику в Москве я поищу,у меня где-то есть информация и обязательно напишу вам!! От сирдалуда мне нормально,ноги не слабеют,а наоборот,как-то комфортно становится.А от Ботокса проходит только спазм мышц,а так чувствительность остается и нет боли.Ну,вам конечно надо до конца выяснить диагноз,вот вопрос с компетентным врачом- это да!!! Я сколько лет мучилась,а вот Господь сжалился на до мной и послал хорошего доктора.Она говорит,что у нее сейчас с таким диагнозом все чаще и чаще появляются люди и больше запущенных случаев.редко кто ставит диагноз ФМ,боятся что-ли,а многие и не знают об этом...Вообще в начале когда я пришла к ней,то была растерянным котенком,не знающим куда идти и как жить дальше с такой болью.Она успокоила и сказала,не бойся ни чего,тебе можно помочь! И действительно помогает! Такое отношение человеческое и понимание,она не делает круглых глаз говоря при этом - вы наверное выдумываете себе болячки,хотите чтоб вас жалели!Именно так мне говорила заведующая отделением неврологии городской больницы у нас в городе... а эта доктор понимает все и уже легче на душе,что тебя не принимают за симулянтку! Даша,вы побываете у ревматолога,так отпишитесь,расскажите что там сказали вам? Удачи вам, Дашенька!!!!

Ой мне так стыдно Astashonok перед Вами,Вы на меня не обижаетесь надеюсь,совсем видите заговариваться стала)))как же реально редко везет встретить реально хорошего врача который будет вникать и разбираться,уж думаю может рвануть к вашему врачу,в каком Вы городе живете?)) я напишу обязательно после посещения ревматолога.Читаю Вашу историю и думаю какое счастье когда поставят ПРАВИЛЬНЫЙ диагноз и начнут правильно нормально лечить. у меня мысль есть что у меня не фибромиалгия а другое аутоимунное что-то,просто уж очень странные ощущения в левой ноге,не верю я что ФМ дает такой эффект,хотя вот прощупала щас точки ,в некоторых очень даже больно,но думаю может это просто совпадение и они могут быть болезненными просто от напряжения мышц.Будем выяснять.Паксил мне кстати невролог прописали еще полгода назад со словами:у Вас ничего нету органического но надо пить Антидепрессанты,психика лабильная очень у Вас и есть в неврологии болевые синдромы которые потом с людьми всю жизнь,поэтому надо обязательно псих состояние лечить,уже думаю мож права она была и зря я тогда не стала его пить,она мне даже блистер дала бесплатно на пробу...просто думаю неужели так все могло усугубиться за 4 месяца от просто боли небольшой в ноге до скованности ощутимой сегодня