Вопросы по фибромиалгии

Объясните еще, пожалуйста, разницу между ФМ и синдромом хронической усталости...

Юля пишет:Объясните еще, пожалуйста, разницу между ФМ и синдромом хронической усталости...

Вроде бы это одно и тоже, разные названия одной и той же болезни...

А есть ли участники этого форума, которые проходили лечение, описанное в этой монографии?

Юля пишет:Объясните еще, пожалуйста, разницу между ФМ и синдромом хронической усталости...

Я так думаю есть разница в состоянии мышц.При ФМ мышцы становятся плотными и болючими и скованные,а при СХУ мышцы как вата или практически отсутсвуют.При СХУ люди спят хоть ,а вот при ФМ не уснёш и не возможно находиться в состоянии покая сразу даст о себе знать.Это моё мнение.У бывшей соседки было это заболевание я с ней разговаривала на эту тему.А так всё одно и тоже.

Юля пишет:А есть ли участники этого форума, которые проходили лечение, описанное в этой монографии?

По этому поводу можете почитать мои посты и посты Лорика в темах "Делимся новостями", "Дневник Лорика" и др. А если короче, то я лечусь курсами по этой методике. Улучшения процентов на 70 на данный момент пока. Но состояние на момент лечения - даже сложно охарактеризовать - ни лежать, ни стоять, ни сидеть, ни спать, ни есть, ни жить... Примерно такое

Увидела, что у нас на Украине, оказывается, тоже пересаживают стволовые клетки.
Вот что написано на сайте клиники
"Страдающие от быстрой утомляемости люди чаще всего не знаю, как лечить синдром хронической усталости, используя препараты, для этого не предназначенные. Эффективное лечение синдрома хронической усталости возможно благодаря терапии стволовыми клетками, которые повышают иммунитет, укрепляют все системы организма, нормализуют обмен веществ. Болезни и старение организма – это истощение стволовых пространств. Один из основных принципов клеточной терапии - заместительная. Пополняя стволовые пространства генетически родным материалом, мы стимулируем все защитные силы организма. В результате у больных нормализуется сон, улучшается самочувствие, повышается работоспособность, появляется бодрость, повышается потенция, что способствует улучшению качества жизни. "

Я на днях разговаривала с одной женщиной она уже 25лет болеет ФМ.Она мне сказала что пьёт АСД фракция 2 и очень довольна боли на много меньше и самочувствие по лучше.Она пропив две бутылочки зделала паузу дней 10было нормально потом боли стали возвращаться постепенно.Она сейчас начала сново пить,а пьёт утром и вечером на стакан воды по 3капли.Может кто слышал тоже про это?????

Юля пишет:Увидела, что у нас на Украине, оказывается, тоже пересаживают стволовые клетки.

Конечно, при ФМ состояние требует порой любого средства лишь бы получить облегчение, но использование стволовых клеток это, пожалуй, крайние меры...

Я с вами полностью согласна, просто увидела эту информацию - и решила написать... Кстати, в этой клинике, оказывается работает тот единственный доктор, который предположил, что у меня этот диагноз

Юля пишет:просто увидела эту информацию - и решила написать... Кстати, в этой клинике, оказывается работает тот единственный доктор, который предположил, что у меня этот диагноз

Юлия,Вы знаете что пересадка стволовых клеток очень -очень дорогостоящая процедура, не до конца изученная , сопровождающаяся большими рисками. И к сожалению, не всегда оправдывающая надежды пациента. Подробно о процедуре пишут люди болеющие рассеянным склерозом, ББ. Если всерьез заинтересуетесь, почитайте отзывы у них на форуме.
Полностью согласна и Иринасс это уже крайние меры.

t;Иринасс"

[color=red]При ФМ происходят морфологические изменения в покровных тканях, в мышечных фасциях, сухожилиях.
[/quote]
Уважаемые участники форума, подскажите, кому -нибудь делами мышечную биопсию?
"Специалисты" - медики, имеют разные мнения по поводу изменений в мышцах. На МРТ никаких изменений в мягких тканях при ФМ нет. Хотелось бы знать, если кто то делал биопсию, есть ли там изменения?

Гиалиноз мягких тканей можно увидеть на рентгене и только в определённых местах.

Амитриптилин я уже принимаю с ноября 2012. Сначала пила без остановки 3 месяца 1 таблетку на ночь.Затем стала делать 2 недельные перерывы, через месяц. Привыкания не наступает, но и отказаться не могу, боли постепенно возвращаются. За время приема стала намного лучше себя чувствовать: уменьшилась сила боли, стала быстрее засыпать и высыпаться(появились силы что-то делать), ушло состояние тревоги и паники, перестала дергать ногами (синдром беспокойных ног), легче переношу стрессовые ситуации, прекратилось нарастание плоти на ногах и постепенно рассосались уплотнения , что улучшило кровообращение и лимфоотток. Особых побочных эффектов не наблюдала. После 2 дней приема сонное состояние проходит. Вообщем дёшево и сердито. Еще очень хорошо снимает отечность пищевая сода (0,5-1 ч.л с утра на тощак ,пока рн нейтральное, за пол часа до еды), происходит защелачивание организма, разжижается кровь и выводится лишняя жидкость. В инете есть статьи "лечение содой" и коментарии Итальянского профессора, по этому поводу. Даже никакие мочегонные не давали такого эффекта, как сода. Ноги и руки ужасно отекали.

Здавствуйте, Радуга!

Приветствую Вас на форуме!
Если не сложно, опишите свою историю, где живёте, сколько лет, как давно болеете?
Открыть Вам дневник? Или сами справитесь? Это, конечно, если желание есть!

Я тоже амитриптилин принимаю.
По поводу соды - в 1-й раз слышу, интересная информация!

http://www.fibrokur.com/P384/ Вот накопала. В принципе о ФМ всё верно!.. а фосфат... с гвайфенизином. http://www.novopasit.ru/gvae.html Но попытаюсь. Нам приходится вместе с врачами поиски вести и испытывать на себе.

Я принимаю Новопассит уже давно по мере необходимости. Один раз попробовала , когда было жуткое состояние внутренней ничем не объяснимой тревоги , все валилось из рук. И он мне помог. Теперь пью постоянно ,то одну таб. утром, то вообще не принимаю, вообщем по мере необходимости. А сначала пила месяца два - по три в день, иногда две сразу.

Этот вопрос активно обсуждался на форуме, поищите. Кто-то из девочек даже пытался выйти на эту клинику, к сожалению безуспешно((

Ирина, спасибо за фиброкуровский сайт! Очень много интересного нашла, особенно про симптомы. Какой ни возьми - все наши!
Про Гвайфенезин знала давно, но нигде в чистом виде не нашла, а отхаркивающие средства в больших количествах побоялась пить.

Ирина пишет:http://www.fibrokur.com/P384/ Вот накопала. В принципе о ФМ всё верно!.. а фосфат... с гвайфенизином. http://www.novopasit.ru/gvae.html Но попытаюсь. Нам приходится вместе с врачами поиски вести и испытывать на себе.

Спасибо, Ирина! Тоже много почерпнула. Хотя и читала уже об этом раньше.
Осталось только достать его в чистом виде. У нас в продаже нет, муж ещё в прошлый раз обискался. А ты на сайт написала?

Новопассит содержит 200 мг гвайфенезина, может он поэтому мне помогает. На других моих подруг он совсем не действует.

Есть пару вопросов по фибромиалгии.

1) В википидии говорится что около 2-4% населения США страдают этой болезнью, значит и в других странах процент должен быть почти такой же. Что получается: в Украине это порядка 800 000 тыс. человек, в России это порядка 6 000 000 человек и т.д. А где же все эти больные? От чего их лечат, почему так мало информации в русскоязычном обществе, где форумы, где обсуждения? У кого то есть по этому поводу идеи?

2) Не могу понять разницу между фибромиалгией и соматоформным болевым растройством. Кто подскажет?

Форумчане! Срочно нужен ваш совет! Заметила что в последнее время настроение у мамы совсем испортилось, стала более раздражительной, нервной и агрессивной. Стала копаться в чем причина и выяснила что она уже несколько месяцев не принимает Велаксан. Хотя я точно помню что врач ей не разрешил его отменять, а порекомендовал закончить курс ( в июне как раз год) и показаться ему. Но мама не послушала и перестала пить. Синдрома отмены не было, так как она по образованию врач и естественно всё сделала максимально грамотно, а в итоге то что? Болей по её словам нет, про настроение она и не скажет. А причина по которой она отменила сама себе лекарство-это плохие анализы крови (сдаёт постоянно, по просьбе других врачей). Грешит на то что велаксин садит почки.
Я в шоке. На мои уговоры пойти к назначавшему ей это лекарство отказывается. Пить лекарство не хочет. Раньше говорила что её на "наркоту садят", сейчас же "почки". Агрессия на глазах растет. Боюсь что она запустит себя.
1. У кого нибудь были проблемы на фоне приема Велаксина?
2. Может стоит его сменить?

neya пишет:Форумчане! Срочно нужен ваш совет! Заметила что в последнее время настроение у мамы совсем испортилось, стала более раздражительной, нервной и агрессивной. Стала копаться в чем причина и выяснила что она уже несколько месяцев не принимает Велаксан. Хотя я точно помню что врач ей не разрешил его отменять, а порекомендовал закончить курс ( в июне как раз год) и показаться ему. Но мама не послушала и перестала пить. Синдрома отмены не было, так как она по образованию врач и естественно всё сделала максимально грамотно, а в итоге то что? Болей по её словам нет, про настроение она и не скажет. А причина по которой она отменила сама себе лекарство-это плохие анализы крови (сдаёт постоянно, по просьбе других врачей). Грешит на то что велаксин садит почки.
Я в шоке. На мои уговоры пойти к назначавшему ей это лекарство отказывается. Пить лекарство не хочет. Раньше говорила что её на "наркоту садят", сейчас же "почки". Агрессия на глазах растет. Боюсь что она запустит себя.
1. У кого нибудь были проблемы на фоне приема Велаксина?
2. Может стоит его сменить?

НЕЙЯ,мне назначали велаксин восемь лет назад,никаких особых изменений в состоянии тогда я не отметила и принимать его не стала,да и диагноз на тот момент звучал иначе.Вчера неожиданно (!)ставят именно фибромиалгию и назначают ...велаксин!Да,с оговорками,что при малейших симптомах отрицательной динамики необходима коррекция приёма или замена.А вот симптомы раздражительности и даже агрессивности у меня наблюдались на фоне фенотропила.

Подскажите, а ФМ действительно приводит к инвалидности или не у всех? т.е симптомы со временем ухудшаются или могут и улучшиться?

Дана, не у всех именно к инвалидности. К уменьшению уровня нагрузки, скорее. Люди, тем не менее, как то приспосабливаются с этим жить. Меняют сферу деятельности, например. На дому работают. Моя сестра в Америке встретила женщину с ФМ, которая работает тренером по фитнесу. Сестра спросила :"А как же боли?" Та ей ответила, что при физ нагрузке боли усиливаются, а без нагрузки - еще больше усиливаются. А так она себе хоть кровь разгоняет.