Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники?

Хреново относятся…  Сем лет, как живу с хронической болью, а родителям доселе сложно это принять как факт. Ну, то такое дело... Иногда ничего, а иногда “всякие, разные моменты” бывают, или того хуже, норовят сбагрить в клинику для душевно больных.  Первые года 2-3 и вовсе вкурить не могли, что со мной. Потом немного стали иначе относится, но едва лишь… Не виню их, ибо когда-то, будучи здоровым и активным, сам имел привычку искоса смотреть на подобные вещи.
Слава Богу, что я сейчас живу отдельно от родителей. Решил, что для Романа и его ФМ так будет лучше.  
Есть супруга,  с ней и живу – этого достаточно. У меня свой, частный дом, свои 5 соток земли, мастерская в гараже, где я занимаюсь физическим трудом, что меня и держит наплаву. Короче, есть чем заняться, дабы отвлечься и размять косточки.  
Родителей навещаю часто и этого достаточно…
В официальном браке больше 2 лет, а до этого  4 года в гражданском браке. В совокупности более 6 лет вместе. Уже 6 лет терпит меня...
У жены есть проблемы с позвоночником – знает, что такое боль и чувство безысходности. Иногда у нее бывают длительные ремиссии в отличие от меня, забывает о плохих днях, но, тем не менее, чувствует меня всем своим нутром. Бывает, забывается и перегибает палку, но это, на мое мнение, мелочь… Ведь я -стервец тоже ее перегибаю...
С родными людьми нужно разговаривать (люди любят, чтобы с ними разговаривали), а не держать в себе, хотя и понять тебя им сложно, но все же… Я долго держал все в себе, несколько лет уклонялся от общества с близкими мне людьми,  ведь не хотелось напрягать кому-то мозг своими проблемами, но это обернулось боком, ведь в таком случае тебя-деревню совсем уж не понимают.  
В общем, с родителями какое-то более-менее понимание есть хоть оно и не стабильное, а вот с остальными родственниками все намного сложнее (Роман - симулянт и ипохондрик), но мне остальные - "до одного, пардон, места".


P.S. Решил написать – свои, так сказать, “пять копеечек” вставить, коль тема такая интересная.

+ROMAN+ пишет:
Есть супруга,  с ней и живу – этого достаточно. У меня свой, частный дом, свои 5 соток земли, мастерская в гараже, где я занимаюсь физическим трудом, что меня и держит наплаву. Короче, есть чем заняться, дабы отвлечься и размять косточки.  
Родителей навещаю часто и этого достаточно…

P.S. Решил написать – свои, так сказать, “пять копеечек” вставить, коль тема такая интересная.

Правильно сделал, что привнёс свои “пять копеечек” Прямо порадовалась за тебя! Слава Богу, есть вс ё таки понимающий рядом близкий человек. И это у вас взаимно, как я понимаю  И есть чем отвлечься. И отношения с другими близкими очерчены довольно чётко. Это всё очень много значит.

Иринасс пишет:
Правильно сделал, что привнёс свои “пять копеечек” Прямо порадовалась за тебя! Слава Богу, есть вс ё таки понимающий рядом близкий человек. И это у вас взаимно, как я понимаю  И есть чем отвлечься. И отношения с другими близкими очерчены довольно чётко. Это всё очень много значит.

Иринасс, спасибо!
Такое качество, как понимание близкого тебе человека – серьезное, на мой взгляд, испытание. Тут уж нужно постараться, тут уж необходимо потрудится с “дураком” контакт наладить.
Жена у меня хороший психолог по своей натуре. Да и по образованию тоже. Иногда, как что-то залепит умное типа “психосоматические заболевания” из раздела клинической психологии, что я сразу начинаю зевать, храпеть и забывать об ФМ.  

+ROMAN+ пишет:
С родными людьми нужно разговаривать (люди любят, чтобы с ними разговаривали), а не держать в себе, хотя и понять тебя им сложно, но все же… Я долго держал все в себе, несколько лет уклонялся от общества с близкими мне людьми,  ведь не хотелось напрягать кому-то мозг своими проблемами, но это обернулось боком, ведь в таком случае тебя-деревню совсем уж не понимают.  

Не многие мужчины до этого доходят, да и женщины тоже . Без открытости практически невозможно наладить взаимопонимание.
Роман, Вам очень повезло с женой (тем более, если она психолог ). Думаю, что если и перегибает иногда палку, то вовремя спохватывается, ибо знает непонаслышке, что движет людьми, все эти психологические законы...

Лорик пишет:
Не многие мужчины до этого доходят, да и женщины тоже . Без открытости практически невозможно наладить взаимопонимание.
Роман, Вам очень повезло с женой (тем более, если она психолог ). Думаю, что если и перегибает иногда палку, то вовремя спохватывается, ибо знает непонаслышке, что движет людьми, все эти психологические законы...

Лорик, абсолютно верно! Разговаривать, открываться нужно, иначе никак.
С женой, конечно, повезло-это100%.
Мужская активность в сфере домашнего труда и пр.- очень важный фактор для женщины. Практически любая женщина хочет видеть возле себя физически активного, сильного мужчину (природой заложено). Мужчина – охотник, добытчик и пр., и т.д.,  в таком духе. Когда у мужчины появляются некоторые проблемы со здоровьем или с ремеслом, или, невозможность иметь детей и т.д., что им мешает реализоваться в этом мире, стать на ноги, стать отцом, то мужики имею привычку выходить из себя и уподобляться в крайности, а там и до алкоголизма пару скромных шагов. Алкоголик – самый тяжелый крест на плечах у женщины!
Женщинам непросто… У женщины большая ответственность за своего мужчину, как и у горе мужика за женщину. Скажем так, симбиоз должен быт и конкретный. К сожалению, на моем мнение, хоть большинство мужиков понимают, знают о существовании пропасти для “отчаянных”, но мужики морально слабее женщин, хоть и пытаются всячески это скрыть.  
Сколько ребят - алкоголиков моего возраста, бывшие спортсмены, бывшие забияки, вместе росли, вместе учились…
И отметить для себя сложно было, что они настолько слабые, что уподобились в крайности. Но, увы, сейчас понимаешь, что они не просто слабые, а у же далеко конченые люди.

+ROMAN+ пишет: К сожалению, на моем мнение, хоть большинство мужиков понимают, знают о существовании пропасти для “отчаянных”, но мужики морально слабее женщин, хоть и пытаются всячески это скрыть.  
Сколько ребят - алкоголиков моего возраста, бывшие спортсмены, бывшие забияки, вместе росли, вместе учились…
И отметить для себя сложно было, что они настолько слабые, что уподобились в крайности. Но, увы, сейчас понимаешь, что они не просто слабые, а у же далеко конченые люди.

Да уж! Слышала я как-то такую фразу: "Мужчины - это активная пассивность, а женщины - пассивная активность". Мне кажется, что мы просто дополняем друг друга и если перестанем воспринимать друг друга врагами и вести бесконечную войну полов, если будем союзниками, то все может наладиться, по крайней мере, в в рамках одной конкретной семьи - это точно!

Лорик пишет:Да уж! Слышала я как-то такую фразу: "Мужчины - это активная пассивность, а женщины - пассивная активность". Мне кажется, что мы просто дополняем друг друга и если перестанем воспринимать друг друга врагами и вести бесконечную войну полов, если будем союзниками, то все может наладиться, по крайней мере, в в рамках одной конкретной семьи - это точно!

Едва лишь случись у мужика  какая-нибудь ерунда - бегом к бабе своей за советом, аж каблуки на ходу ухают, да штаны по швам “свистят” (это правда мужика!).  Не факт ли? Сам порой совета прошу, знаю… Дело того стоит – редко плохого за 6 лет посоветовала. В  семье, на мое скромное мнение, так и должно быть. Скажу иначе: если женщина не дает советов, то… (здесь я лучше воздержусь). Одна голова хорошо, а две лучше. А дельный совет или нет, это зависит от выбора женщины (женщины разные бывают, как и мужчины). Умных женщин хватает,  есть с чего выбрать. Да, верно, мы всегда дополняли  и дополняем друг друга, а не будем дополнять, то и людей вовсе не станет.  Дополняем ли мы друг друга духовно? – вопрос риторический, всегда можно найти человека близкого по духу (природа справедливо позаботилась).
Вообще в первые полтора года болезни  я категорически на всякие отношения с противоположным полом поставил табу, ведь ощущал себя каким-то неполноценным уродом, да и не до этого было. Но когда случилось неизбежное-нашёлся человек со схожим духом, то сразу понял, как я заблуждался.
Вы правы… Нужно держаться друг друга –так мы всех победим и каждого недруга в его стойло загоним!

+ROMAN+ пишет:
Вообще в первые полтора года болезни  я категорически на всякие отношения с противоположным полом поставил табу, ведь ощущал себя каким-то неполноценным уродом, да и не до этого было. Но когда случилось неизбежное-нашёлся человек со схожим духом, то сразу понял, как я заблуждался.
Вы правы… Нужно держаться друг друга –так мы всех победим и каждого недруга в его стойло загоним!

Это самое главное - чтобы духовно подходили друг другу, так что Вам повезло в этом (но Вы, думаю, и сами приложили какие-то усилия, чтобы этот выбор сделать ). Сейчас же люди делают выбор спутника по большей части руководствуясь плотскими категориями, а не духовными.
Я вот тоже нашла, наконец, своего человека, очень надеюсь на это (правда, с третьего раза!)
Но совсем без проблем, конечно, не обходится. Ведь все мы живые люди... и грешные. Но когда есть духовная составляющая и она на первом месте стоит, то все преодолимо! Господь поможет преодолеть все разногласия.

Лорик пишет:
Это самое главное - чтобы духовно подходили друг другу, так что Вам повезло в этом (но Вы, думаю, и сами приложили какие-то усилия, чтобы этот выбор сделать ). Сейчас же люди делают выбор спутника по большей части руководствуясь плотскими категориями, а не духовными.

Выбор, безусловно, не без усилий…
Правда в том, что и  выбирать то, по большому счету, было не из чего. Вернее, вроде бы, и было с чего, но и в тоже время, не из чего…  Я не говорю, что все плохие, а я - такой умный и хороший, что мне ровни нет! Даже не всякий хороший человек по духу подойдет.
Скажем так, есть люди и хорошие + по духу подходящие. Я для себя сделал вывод: Не лениться и присматриваться нужно, анализировать!  Я когда, выражусь так, вхожу в визуальный контакт с человеком, то первое дело - составляю его психологический портрет, ну, хотя бы самый примитивный. Спросите у меня: “ Зачем оно тебе - дураку надо?” Ответ: Привычка не доверять людям, особенно тем, которых вижу впервые! Такая у меня беда – “левых” держу на расстоянии. Женщин, кстати, это тоже касается, даже в первую очередь. Женщину сложнее понять, чем мужика (тактика у милочек иная). Под красивой маской самой безупречности может скрываться еще та гадюка. И наоборот – внешне суровая, отталкивает, а внутри - запуганная, несчастная личность. Кстати, запуганные и несчастные обожают носить маску самой суровости, и многие им верят, а почему бы и нет, если женщина красиво преподносит себя. А снять маску и разобраться труда не составит.  А вот маска “ безупречность” –это головоломка, под такую маску сложно заглянуть. Женщины хитрые - умело меняют маску одну на другую. Становится трудно пронюхать такую женщину. Вот и удивляюсь тому, что я с  таким недоверчивым, чокнутым характером умудрился найти себе вторую половинку.     Тем более что я сам не конфетка! Я еще, признаться честно, тот гнус…

Но, а если руководствоваться, как Вы очень точно подметили, “плоскими категориями”, то едва лишь хорошего партнёра для, извините за прямоту, секса подхватишь и не более... Естественно, мы понимаем, что под “плоскими категориями” подразумевается только лишь секс и внешний вид “оппонента”. Но, так уж и получается, что некоторым этого достаточно для “супружеской жизни”( не зря кавычки открыл, тут им самое место). Вариантов такого “качества” отношений для каждого с избытком. Только как можно с  некоммуникабельной, непонимающей, пардон, дурой/дураком жить под одной крышей и спать в одной постели, детей делать?  Простите, но может кому-то и нравится, но и надоедает ведь быстро, а то и  худшим обернется…  Н-н-н-н-да, сколько мы ошибок делаем прежде чем комфорта добиться...
Ну, правда, маленько отошел я от темы и занялся банальной болтологией.

Лорик пишет:
Я вот тоже нашла, наконец, своего человека, очень надеюсь на это (правда, с третьего раза!)

Лорик, это очень хорошо. Искренне рад за Вас. Дай Бог вам счастья.

+ROMAN+ пишет:Женщины хитрые - умело меняют маску одну на другую. Становится трудно пронюхать такую женщину.

Это, конечно, так, но при этом нужно помнить, что маска - это всего лишь защита от боли. Значит, человек просто не смог преодолеть страх открыться. У мужчин это тоже часто встречается .

+ROMAN+ пишет:

Лорик пишет:
Я вот тоже нашла, наконец, своего человека, очень надеюсь на это (правда, с третьего раза!)

Лорик, это очень хорошо. Искренне рад за Вас. Дай Бог вам счастья.

Спасибо, Роман! Вам я тоже желаю БОЛЬШОГО счастья - искренне!

Лорик пишет:
Спасибо, Роман! Вам я тоже желаю БОЛЬШОГО счастья - искренне!

Лорик, благодарю Вас!

Очень рада,даже поверить не могу,что нашла людей с такими же проблемами и есть с кем поговорить -пообщаться.
Стала вспоминать свою жизнь и вот до чего довспоминалась: моя мамочка была ребенком во время войны,лет 12.Пережила голод-холод сполна,а потом я родилась поздним ребенком и в итоге откуда могло быть у меня от рождения здоровье?(про таких говорили это дети детей войны...) На второй половине беременности у мамы стало здавать здоровье и врачи предложили порезать меня внутри и достать по кусочкам(мол или мама не выживет или я все равно нездоровой буду потому что у мамы почки болеть стали...) Мама отказалась,но я и правда слабой была.Помню что по утрам просыпалась такой уставшей и это в 6 лет то, будто всю ночь работать заставляли. Но потом пришла молодость,а она добавляет энергии(порой не столько физической сколько морально-гормональной)
Вот так жизнь и понеслась,семья,дети,а маме становилось хуже и когда врачи сказали что это ее последний год меня буд то сломали.Дикие головные боли,отекало лицо,теряла сознание(кстати,тогда тоже непонятно почему были приступы живота). Не помню как жила,муж возился с детьми,помогал приетворять идеи(я старалась отвлечья от жизни и от болезней своих) Если от боли увозили на скорой,то едва проходил приступ писала расписку и уходила домой(мне было чуть больше 20 и таак хотелось к маме.. Потом союз развалился и лечиться стало не у кого(нормальные врачи уехали на запад),да и самим вкалывать нужно было чтобы купить жилье.А тут беременность(не буду описывать кошмары,но и я и ребенок выжили) Потом муж повозив детей по врачам,не говоря обо мне, сказал что нужно срочно уезжать если хотим выжить. Затем умудрились родить еще двоих,учить их,себя,вкалывать,а во время пятой беременности резко стало плохо-судороги ног,давление высокое,реанимация и ттд...Но снова всех выходили. А потом случайно упала на мокром полу в магазине(зашла купить торт на день варенье дочери,а увезли с магазина на скорой(упала как то наискосок),еще пару аварий,стрессы послеродовые и ссоры с мужем. Он считал что все рожают и дома успевают,дальше хуже.Давление стало зашкаливать,а он был против что начинала пить таблетки,мол это навсегда уже ж. Мне становилось хуже,когда перед операцией я не могла подняться в туалет,он не хотел этого понимать: пытался помочь поднять меня через силу.Не понимал!!! Т е с одной стороны он даже стул переделал под комод(вырезал в нем дырку и ведро под низ,но понять не мог что я совсем подняться не могу,даже пошевелиться -подвинуться на 2 см. Понял когда приезало 3 амбуланса и один из тех для людей после аварий.Специальный врач-нарколог сначала сделал кучу нарк обезбаливающих,затем маску одели с газом который почти вырубает,а затем 4 человека залезли на нашу кровать со странными носилками состоящими из нескольких половинок,подсунули их под меня и зазелкнули уже подо мной.Вот так выносили.После у мужа случился стресс и он стал пытаться понять что со мной. Но операция была неудачной,и в итоге -инвалидное кресло. Муж снова не мог привыкнуть ко мне такой,а я видела всех как бы со стороны и попыталась оствободить их от себя... Ушло время пока он принял меня такую,а я сама себя такую. Старший сын этого принять не смог и ушел когда больше всего нужна была его помощь.Он просто сыграл свадьбу с родителями и родственниками невесты, в то время когда прошло всего 3 мес после операции. Меня это чуть не убило(и мужа тоже). Всегда все вместе и тут такое,не подождать до лета,обязательно свадьба срочно в феврале когда швы,соединительная ткань,да и холод-дожди влияют и вот так вот поступить тем более ну никак от него не ожидали такого,от самого старшего. Тут мне стало резко хуже,я уже могла подвматься порой,а тут стали отказывать ноги и пару раз наотмашь грохнулась об пол. Стресс не прошел даром,стала многое забывать.Еле пережили этот стресс.Нет ни зла ни обиды,но каждый имеет на свою жизнь.Он решил свою строить так,друзей завел,ее родни много,пусть живут,а к нам не хочу чтоб приходили и потом обсуждали как я себя чувствую.Терпеть не могу людей которые задают вопросы чтоб им было потом о чем поговорить еще с кем то. А муж научился закупать нужные продукты,готовить кушать,заботитьься о детях. Иногда мне хочеться"уйти" и не мешать им,а муж порой говорит: дети и родители это как не хоти люди разных поколений и ты мне очень нужна даже такая какая ты есть.
Купил мне в этом году еще 2 инвалидных кресла но уже таких чтоб полулежа можно было лежать (ровно сидеть совсем не могу,пару минут и ног не чувствую,а кобчик как огонь),ну а на машине до врача только лежа и в специальном корсете. Так что все как у всех иногда заботится молча,а вечером с детьми в зале отдыхают(а я стараюсь на ю-тюб комедии смотреть и поменьше им о себе говорить-все равно не поймут,да и люблю я их вот и не хочется зщря им настроение портить.

Margolit пишет:Очень рада,даже поверить не могу,что нашла людей с такими же проблемами и есть с кем поговорить -пообщаться.
Стала вспоминать свою жизнь и вот до чего довспоминалась: моя мамочка была ребенком во время войны,лет 12.Пережила голод-холод сполна,а потом я родилась поздним ребенком и в итоге откуда могло быть у меня от рождения здоровье?(про таких говорили это дети детей войны...) На второй половине беременности у мамы стало здавать здоровье и врачи предложили порезать меня внутри и достать по кусочкам(мол или мама не выживет или я все равно нездоровой буду потому что у мамы почки болеть стали...) Мама отказалась,но я и правда слабой была.Помню что по утрам просыпалась такой уставшей и это в 6 лет то, будто всю ночь работать заставляли. Но потом пришла молодость,а она добавляет энергии(порой не столько физической сколько морально-гормональной)
Вот так жизнь и понеслась,семья,дети,а маме становилось хуже и когда врачи сказали что это ее последний год меня буд то сломали.Дикие головные боли,отекало лицо,теряла сознание(кстати,тогда тоже непонятно почему были приступы живота). Не помню как жила,муж возился с детьми,помогал приетворять идеи(я старалась отвлечья от жизни и от болезней своих) Если от боли увозили на скорой,то едва проходил приступ писала расписку и уходила домой(мне было чуть больше 20 и таак хотелось к маме.. Потом союз развалился и лечиться стало не у кого(нормальные врачи уехали на запад),да и самим вкалывать нужно было чтобы купить жилье.А тут беременность(не буду описывать кошмары,но и я и ребенок выжили) Потом муж повозив детей по врачам,не говоря обо мне, сказал что нужно срочно уезжать если хотим выжить. Затем умудрились родить еще двоих,учить их,себя,вкалывать,а во время пятой беременности резко стало плохо-судороги ног,давление высокое,реанимация и ттд...Но снова всех выходили. А потом случайно упала на мокром полу в магазине(зашла купить торт на день варенье дочери,а увезли с магазина на скорой(упала как то наискосок),еще пару аварий,стрессы послеродовые и ссоры с мужем. Он считал что все рожают и дома успевают,дальше хуже.Давление стало зашкаливать,а он был против что начинала пить таблетки,мол это навсегда уже ж. Мне становилось хуже,когда перед операцией я не могла подняться в туалет,он не хотел этого понимать: пытался помочь поднять меня через силу.Не понимал!!! Т е с одной стороны он даже стул переделал под комод(вырезал в нем дырку и ведро под низ,но понять не мог что я совсем подняться не могу,даже пошевелиться -подвинуться на 2 см. Понял когда приезало 3 амбуланса и один из тех для людей после аварий.Специальный врач-нарколог сначала сделал кучу нарк обезбаливающих,затем маску одели с газом который почти вырубает,а затем 4 человека залезли на нашу кровать со странными носилками состоящими из нескольких половинок,подсунули их под меня и зазелкнули уже подо мной.Вот так выносили.После у мужа случился стресс и он стал пытаться понять что со мной. Но операция была неудачной,и в итоге -инвалидное кресло. Муж снова не мог привыкнуть ко мне такой,а я видела всех как бы со стороны и попыталась оствободить их от себя... Ушло время пока он принял меня такую,а я сама себя такую. Старший сын этого принять не смог и ушел когда больше всего нужна была его помощь.Он просто сыграл свадьбу с родителями и родственниками невесты, в то время когда прошло всего 3 мес после операции. Меня это чуть не убило(и мужа тоже). Всегда все вместе и тут такое,не подождать до лета,обязательно свадьба срочно в феврале когда швы,соединительная ткань,да и холод-дожди влияют и вот так вот поступить тем более ну никак от него не ожидали такого,от самого старшего. Тут мне стало резко хуже,я уже могла подвматься порой,а тут стали отказывать ноги и пару раз наотмашь грохнулась об пол. Стресс не прошел даром,стала многое забывать.Еле пережили этот стресс.Нет ни зла ни обиды,но каждый имеет на свою жизнь.Он решил свою строить так,друзей завел,ее родни много,пусть живут,а к нам не хочу чтоб приходили и потом обсуждали как я себя чувствую.Терпеть не могу людей которые задают вопросы чтоб им было потом о чем поговорить еще с кем  то. А муж научился закупать нужные продукты,готовить кушать,заботитьься о детях. Иногда мне хочеться"уйти" и не мешать им,а муж порой говорит: дети и родители это как не хоти люди разных поколений и ты мне очень нужна даже такая какая ты есть.
Купил мне в этом году еще 2 инвалидных кресла но уже таких чтоб полулежа можно было лежать (ровно сидеть совсем не могу,пару минут и ног не чувствую,а кобчик как огонь),ну а на машине до врача только лежа и в специальном корсете. Так что все как у всех иногда заботится молча,а вечером с детьми в зале отдыхают(а я стараюсь на ю-тюб комедии смотреть и поменьше им о себе говорить-все равно не поймут,да и люблю я их вот и не хочется зщря им настроение портить.

Здравствуйте Марголит...А на что вам операцию делали?

На позвоночнике,грыжу срезали,а там диск уже такой тонкий был что его срочно менять нужно было,но этого не сделали.В итоге шов зажил а еозвонки сдавились и остаток выдавился на другую сторону,затем соединительная ткань вроде появилась и все теперь давит на нерв что сидеть и тд толком забыла когда могла нормально,целыми днями только лежу,не подняться совсем,ну и когда руки,плечи и тд добавились про фибромиалгию нашла.Так что у меня 2 в одном.Порой просыпаюсь и чувствую что не могу больше(не хочу своих мучить и самой все достало.гдето боли лет 19 назад начались,но временами не наступинь на ноги было,а как в 2009операцию сделали-в минуты вся жизнь и закончилась. Последнее время стараюсь совсем никого не видеть и не общаться потому как трудно общаться когда ты накачан обезбаливающими или переполнен болью,говорить в такие минуты больно и терпеть не могу когда на меня смотрят и жалеют-хуже некуда.)

Margolit пишет:На позвоночнике,грыжу срезали,а там диск уже такой тонкий был что его срочно менять нужно было,но этого не сделали.В итоге шов зажил а еозвонки сдавились и остаток выдавился на другую сторону,затем соединительная ткань вроде появилась и все теперь давит на нерв что сидеть и тд толком забыла когда могла нормально,целыми днями только лежу,не подняться совсем,ну и когда руки,плечи и тд добавились про фибромиалгию нашла.Так что у меня 2 в одном.Порой просыпаюсь и чувствую что не могу больше(не хочу своих мучить и самой все достало.гдето боли лет 19 назад начались,но временами не наступинь на ноги было,а как в 2009операцию сделали-в минуты вся жизнь и закончилась. Последнее время стараюсь совсем никого не видеть и не общаться потому как трудно общаться когда ты накачан обезбаливающими или переполнен болью,говорить в такие минуты больно и терпеть не могу когда на меня смотрят и жалеют-хуже некуда.)

Скажите, а почему сразу операцию ? Ведь можно было на вытяжку пойти!! Немного растянуть позвоночник! Кстати мне тоже говорили идти на вытяжку,но грижы у меня не было просто немного стертые диски и сколиоз 2й степени.Но я отказалась,не знаю почему ,побоялась что будет хуже!!

Татьяна пишет:Тогда он и говорит: "Посмотри на меня - я самый счастливый человек, потому, что у меня есть ты." Его слова меня совсем не тронули. ПОЗДНО! Пусть он мне каждый день говорит, что любит, но теперь мне всё равно. Я 37 лет ждала от него заботы, нежности, уважения. Раньше надо было мне это говорить. Я и сама это давно знаю (шутка)

37 лет!!!как у вас терпения хватило?никогда не думали сказать мужу о том, что ждёте взаимности?
а вообще хочу сказать, что вы самоотверженная девушка! а ещё умница и красавица!!

Татьяна пишет:
Я все годы нашей супружеской жизни скрывала свои болячки, никогда не жаловалась и не показывала, что мне плохо. Я пыталась поговорить о ФМ с мужем, сыном, матерью, но им до меня дела нет, хотя я их всех содержу. А тут на 2 недели слегла, да и не притворялась  Наверное, он испугался, потому, что стал несколько раз в день сам измерять мне давление, увидав, что меня шатает. У него самого сахарный диабет из-за того, что поджелудочная железа автономно живёт в брюшной полости. Теперь он и мне начал измерять уровень сахара несколько раз в день.
А недавно вдруг спросил меня, есть - ли среди моих знакомых счастливые люди. Я ответила, что скорей всего нет. Тогда он и говорит: "Посмотри на меня - я самый счастливый человек, потому, что у меня есть ты." Его слова меня совсем не тронули. ПОЗДНО! Пусть он мне каждый день говорит, что любит, но теперь мне всё равно. Я 37 лет ждала от него заботы, нежности, уважения.
Ещё и ревновать стал к пустому месту. Мы с ним одногодки, но выглядит он фигово. Теперь я для него и умница и красавица Раньше надо было мне это говорить. Я и сама это давно знаю (шутка)

Татьяна, сочувствую Вам! Но сами подумайте: Вы столько лет молчали о своем состоянии!!! Как Вы думаете, откуда бы Ваши близкие узнали о нем? Вы пытались поговорить о ФМ только сейчас, через столько лет, неудивительно, что они сразу "не прониклись" к Вам сочувствием. Но... лучше ПОЗДНО, чем НИКОГДА! Попробуйте понять и своих близких, стать на их позицию, ПОСМОТРЕТЬ на ситуацию ИХ ГЛАЗАМИ, как бы трудно Вам не было! Очень надеюсь, что Вы сможете их простить и попробовать выстраивать отношения по-новому, ничего не скрывая, делясь своими мыслями и чувствами.
Ведь, после того, как Вы СТАЛИ ГОВОРИТЬ об этом, отношения мужа (хотя и не сразу) поменялось к Вам. Значит, наверное, это все-таки более эффективный метод общения, чем все скрывать и держать в себе. Как Вы думаете?
Я тоже часто думаю о том, как нам, больным ФМ трудно жить и т.д. и т.п. Но ведь и они (не больные ФМ) не виноваты в том, что не знают, что это такое, так сложилось и ... слава Богу!

Дорогая Лорик! В своём прошлом посте я совсем не жаловалась, а скорей «хвалилась», что хоть один член семьи стал проявлять  заботу обо мне. Три года назад я пыталась серьёзно поговорить с мужем и сыном о своей болезни, но не нашла понимания. Они до сих пор не могут представить, что причина ФМ до сих пор не выявлена и метод лечения ещё не найден. Только когда 2 месяца назад  муж увидел в каком состоянии я пребывала, то скорей всего сильно испугался.
С раннего детства я переживала ужасный стресс от того, что моя мать постоянно твердила и делала вид, что больная, что скоро умрёт. Отец верил ей и всю работу по дому и заботу обо мне нёс на своих плечах. Соседи завидовали матери, что у неё такой хороший муж, а она только и твердила о своих несуществующих болезнях, которые она выискивала во врачебном справочнике моего деда. Я помню, как мне малышке она говорила перед сном: «Если ты проснёшься утром, а я умерла, то позови  соседей». Я боялась ночью спать и подходила к матери чтобы послушать её дыхание. Однажды я дотронулась до неё ночью ( она лежала повернувшись к стене) и мне показалось, что она не дышит. Мать проснулась и заорала, чтобы я немедленно ложилась спать.
Она уже не помнила что говорила мне и даже не догадывалась о моём страхе заснуть в одной комнате с мёртвой матерью. Сейчас ей почти 85 лет. Летом она умудрилась на 2 недели лечь в больницу по «скорой». Симулировала сильные боли в сердце, а ЭКГ, которая осталась в комнате на столе была как у молодой женщины.  Полное обследование показало только наличие кисты диаметром 0,2см в левой почке. Теперь она зациклилась на том, что это не просто киста, а опухоль. Три года назад меня много дней подряд мучали очень сильные головные боли. Мать спросила какие таблетки я пью по ночам. Я сказала, что «от головы». А дальше прозвучал её вопрос: «А как это – болит голова?».  Представляете, что есть такие люди, которые прожили больше 80 лет и не знают как болит голова.
Я с детства сделала для себя выводы, что моя семья не должна страдать из-за моих болезней и всю жизнь скрывала свои боли и проблемы. Ведь не зря существует поговорка, что муж любит жену здоровую, а сестру богатую. Я без скромности считаю только своей заслугой то, что мой муж уже 17 лет живёт после такого диагноза и с неполным набором органов. Конечно же все эти годы я живу в постоянном страхе за него. В прошлом году у него два раза была пневмония с плевритом именно в том лёгком, где обнаруживались метастазы в 1997году. Если бы я тогда повезла его в онкологию, то врядли он нашёл бы силы и веру в выздоровление. Он не работает, но и инвалидность ему не оформляли из-за того, чтобы он не узнал о своём диагнозе.
Я не хочу никого напрягать своими проблемами, даже не показываю вида, что мне плохо. Утром муж делал перевязку собаке (она поранилась в лесу). Собака лежала на полу, а я не могу сидеть на корточках и вообще ещё не успела «расходиться». Муж забыл взять мазь и я пошла искать её в кухне. Когда он увидел как я хожу, то стал хохотать. Я изображала походку  Чарли Чаплина, делала смешные жесты. Ведь это лучше, чем мои гримасы боли. Когда на работе в коридоре меня пронзала сильная боль в ноге и я не могла шагу ступить в сторону кабинета, то прислонялась к стене и делала вид, что разговариваю по телефону, а потом медленной походкой продвигалась вперёд.
Каждый сам делает свою жизнь и судьбу, и сам решает как строить взаимоотношения в семье. Моя позиция именно такая, какую я выбрала себе с самого детства. Моим родным хорошо со мной -  и это главное!!!

С врачом я говорила когда-то, лет 10 назад, о том, что мой муж мне наоборот говорит - лежать не надо! Движение - это жизнь! Может мне с ним прийти и вы ему объясните, что всё наоборот, а она мне ответила, что а нужно ли это!?!?! Жизнь всё сама расставит. И это при том, что в 1997 году у него была саркома желудка, вот так сразу! И вдруг!  Желудка не вообще, поджелудочной, селезёнки и всех лимфоузлов в брюшной полости.Но, он жив, здоров и работал все эти годы - мебель и двери делал и устанавливал. Болезнь была в самом начале - опухоль затронула только слизистую желудка. И тем не менее... . Ведь она и права, кому хочется жить с женщиной, зная перспективу, вернее не зная ... . Когда-то, правда, поняла, что ему тоже надоедает брать обязанности мои на себя, так сказала, что он свободен! Я больна. И решила, что есть инвалиды, которым я и такая в радость буду, и я ему. Но он у меня молодец, хотел этим наоборот поднять мол тебя.

Татьяна пишет:
Каждый сам делает свою жизнь и судьбу, и сам решает как строить взаимоотношения в семье. Моя позиция именно такая, какую я выбрала себе с самого детства. Моим родным хорошо со мной -  и это главное!!!

Дорогая Татьяна! Слава Богу, если все так и есть, как Вы пишите . Но, тем не менее, как мне кажется, Ваши слова "Я 37 лет ждала от него заботы, нежности, уважения" говорят несколько об обратном.
Если Вы сами сделали, как Вы пишите, выбрали и сделали свою жизнь и судьбу, то зачем тогда ждать всего этого от близких? Ведь Вам и так с ними хорошо, как и им с Вами, не правда ли?

Что касается меня, то я хорошо помню, как в детстве страдала от "непогрешимости" своих родных - бабушки и матери, которые всегда "держали марку" и боялись показаться слабыми для своего ребенка. Они думали, что в таком состоянии их будут меньше любить и ценить. Но как они глубоко ошибались. Я даже замуж в первый раз вышла, чтобы оторваться от родительской семьи, т.к. мне там было очень тяжело.
По-настоящему все оказывается наоборот: больше ценят и любят как-раз открытых людей, не боящихся своих слабостей, принимающих себя такими, какие они есть. И тогда и окружающие (не все, конечно, но многие, я про врачей не говорю ))), тоже будут их принимать и в конце концов поймут.
В нашей семье не заведено было проявлять какие-то эмоции, говорить о чувствах, обниматься-целоваться, делится своим внутренним миром и интересоваться миром близкого человека. А я помню, как мне этого не хватало и как я СТРАДАЛА от этого.
Поэтому я не хочу такого повторения в своей семье - для своего мужа и детей - и сделаю все возможное, чтобы с Божьей помощью выстроить открытые, доверительные отношения, насколько это возможно.
Да поможет нам всем и нашим близким Бог стать немного счастливее в этой жизни!

Татьяна, желаю Вам , чтобы внук был здоровеньким и Вам сил и терпения! Мне кажется , что когда появляется стимул ( а у Вас он очень серьёзный), то ФМ отступает. Я воспитывала своего внука с первого дня (сейчас ему 12 лет). Давала дочке работать и пахала на два дома. В пять месяцев уехала с ним на дачу. Если бы он не болел, то может быть всё было бы и не так трудно. Но, он у меня плакал с утра и до утра, приходилось его всё время качать,то в коляске, то на руках... Короче, надорвалась... И, когда он пошёл в школу и я почувствовала себя немного свободнее, то у меня и начало стягивать мышцы и потом по нарастающей. Плюс ещё мама с маниакально-депрессивным психозом. Но, конечно самое страшное когда болеют дети...Очень Вам сочувствую по-поводу сына. И ещё раз желаю здоровья внуку!!!

Добрый день всем! В первый раз на этом форуме и очень рада что нашла Вас. В чём то вы для меня спасение.
Заранее прошу прощения за то что может быть пишу не в той ветке, но хотелось бы рассмотреть проблему с другой стороны. Недавно этот диагноз поставили моей маме. Ей 62 года, лет 10 назад нашли у неё болезнь Лайма, очень долго лечились и вот опять, как отголосок фибромиалгия. Надо сказать что симптомы были у неё и раньше, но лишь сейчас она попала к нужным специалистам. Сегодня её как раз кладут в неврологию. Так что весь бой впереди.
Причем как не странно с ней. Она уже против того чтобы её лечили от депрессии, хотя она у неё на лицо (постоянная тревожность, частая смена настроения, агрессия, плохой аппетит). Мама по образованию медик, но не смотря на это её не убеждают аргументы врача. Ко мне прислушиваться не желает, постоянно ругается со мной, окружающими. Я как могу помогаю ей, но постоянно выслушивать её претензии и при этом быть рядом очень сложно. Понимаю что болеет, понимаю что устает, но и у меня нервы на пределе. Не знаю где силы брать чтобы ей помочь. Ещё боюсь что она начнет диктовать условия врачу или будет с ним конфликтовать.

А что говорят врачи,чем они лечат,я вот тоже легла в неврологию,но пока только точки ФМ изучают,. Но вы держитесь ,все будет хорошо ,просто поймите свою мать ,она столько пережила ,две болячки,вы себе даже не представляете что такое ФМ,постоянная усталось и боль. Делайте все как она вас просит но с любовью и терпением,поверте иногда человеческий организм больше знает что ему нужно чем врач.Желаю вам успехов в лечении и ТЕРПЕНИЯ)))