Re: Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники?

Лорик Ср 06 Апр 2016, 11:45

neya пишет: Да и воспринимают всё это не как болезнь, а как проявление характера.

Очень хорошо это знакомо! Я сама долгое время воспринимала ФМ как раздражительные, гневливые и нетерпеливые черты характера Sad

((. Надо научиться принимать себя с болезнью, хоть это и тяжело, но потихонечку Smile

, разбираться с границами своих возможностей. Проводить "разъяснительные" беседы с родственниками, насколько возможно. Говорите о своих чувствах (от первого лица, "Я-сообщения"). Другого пути у нас нет... Делайте это параллельно с поиском путей лечения.

neya Чт 07 Апр 2016, 04:29

Лорик пишет:
neya пишет: Да и воспринимают всё это не как болезнь, а как проявление характера.
Очень хорошо это знакомо! Я сама долгое время воспринимала ФМ как раздражительные, гневливые и нетерпеливые черты характера ((. Надо научиться принимать себя с болезнью, хоть это и тяжело, но потихонечку , разбираться с границами своих возможностей. Проводить "разъяснительные" беседы с родственниками, насколько возможно. Говорите о своих чувствах (от первого лица, "Я-сообщения"). Другого пути у нас нет... Делайте это параллельно с поиском путей лечения.

Мама не будет так делать
А я? Ну скажу что она болеет, спросят как? Скажу что всё, дам статью почитать. Пожалуй на этом закончится всё. Для многих боль это депрессия, агрессия разные вещи. Не все в одно могут соединить

Лорик Чт 07 Апр 2016, 09:40

neya пишет:
Лорик пишет:
neya пишет: Да и воспринимают всё это не как болезнь, а как проявление характера.
Очень хорошо это знакомо! Я сама долгое время воспринимала ФМ как раздражительные, гневливые и нетерпеливые черты характера ((. Надо научиться принимать себя с болезнью, хоть это и тяжело, но потихонечку , разбираться с границами своих возможностей. Проводить "разъяснительные" беседы с родственниками, насколько возможно. Говорите о своих чувствах (от первого лица, "Я-сообщения"). Другого пути у нас нет... Делайте это параллельно с поиском путей лечения.
Мама не будет так делать
А я? Ну скажу что она болеет, спросят как? Скажу что всё, дам статью почитать. Пожалуй на этом закончится всё. Для многих боль это депрессия, агрессия разные вещи. Не все в одно могут соединить

Так болеете не Вы, а Ваша мама? Конечно, тогда нужно ей учится по-другому жить. Иначе будет постоянный надрыв. А сюда она не заходит?
В любом случае на всё нужно время. За один раз никто не поймёт эту болезнь и состояние. Других людей тоже можно понять, они же не виноваты, что не болеют Smile

.
Но...без конструктивного диалога не получится понимания, даже шанса не будет для этого. Нужно учится говорить о себе, о своих чувствах, переживаниях, состоянии. Это трудно. Никто не говорит, что легко...Но чем дальше, тем будет легче.

neya Пн 11 Апр 2016, 05:15

Лорик пишет:
Так болеете не Вы, а Ваша мама? Конечно, тогда нужно ей учится по-другому жить. Иначе будет постоянный надрыв. А сюда она не заходит?
В любом случае на всё нужно время. За один раз никто не поймёт эту болезнь и состояние. Других людей тоже можно понять, они же не виноваты, что не болеют .
Но...без конструктивного диалога не получится понимания, даже шанса не будет для этого. Нужно учится говорить о себе, о своих чувствах, переживаниях, состоянии. Это трудно. Никто не говорит, что легко...Но чем дальше, тем будет легче.

В том то и дело что она здраво не оценивает свою ситуацию.
Вчера совершенно случайно я выяснила что уже две недели она спит плохо. Снятся кошмары. Раньше она спокойно засыпала в 9-10 часов, сейчас же до 12 не спит. Боюсь что следующим этапом будут боли.
На мои уговоры хотя бы просто сходить к врачу отвечает отказом.
Я в тупике. Не знаю что делать.

Ирина85 Ср 19 Июл 2017, 15:40

Мой муж испугался, когда я серьезно заговорила о завещании ;( Только после этого до него дошло, что сил у меня реально больше нет. По дому он мне не помогает, но он много и тяжело работает и никогда не указывает мне на недостатки в уборке. А готовить я люблю и ребенок всегда вылизанный. Ему не жалуюсь, встречаю с работы всегда с улыбкой и всегда выслушаю о ЕГО ПРОБЛЕМАХ Smile

Дочка в свои 8 лет помогает по дому, я ей всегда за это благодарна и всегда благодарю. А людям рты не заткнешь, все равно никто не поймет пока не окажется в такой же ситуации.

Aliona8506 Вт 06 Мар 2018, 05:14

Admin Алёна пишет:.. Да и ничего особо оптимистичного не происходит, к сожалению. ......
Снова лежу пластом вот уже 2-й месяц с распахнутым рядом балконом, хватаю ртом воздух. Слабость, пот, боль...
Лежу на специальных впитывающих пелёнках, которые каждые час-два надо менять. А то из-за вечно струящегося пота пришлось выбросить 2 матраса подряд - заплесневели...

Ну и ещё через год - опять то же самое...
пост "МОЯ НЫНЕШНЯЯ ЖИЗНЬ" от 27 августа 2012, который сыграл в моей жизни очень важную роль:
https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t3p81-topic

Сюда выносить его не буду,

Именно после этого поста Иринасс предложила за меня коллективно помолиться, и многие форумчане поддержали.

Не зря я с таким ослиным упрямством верила в чудо - именно тогда болезнь и остановилась, в смысле - перестала прогрессировать.

Ещё раз хочу виртуально низко поклониться всем, кто тогда молился за меня!
Несомненно - это стало новой точкой отсчёта в моей жизни!

После тех молитв у меня начали появляться один за другим
разные средства и методики, которые в кои-то веки стали помогать.
До здорового человека мне ещё очень далеко,
но я уже совсем не тот овощ, каким была в 2010-м году.

А МЭ (не злокачественный) у меня или ФМ, или и то и другое, или к ФМ прицепилась МЭ после тяжёлого фолликулярного мононуклеоза - это одному Богу известно.
Главное, что из всего этого можно сделать вывод -

верьте в чудеса, несмотря ни на что!

Спасибо, дорогая Алена,что поделилась этим!
То же самое произошло со мной! Я сама в каком отчаянии сначала помолилась и на след день пришла в школу и рассказала 2 учителям и они тоже помолились! Не поверите ,я рассказала им (притом даже предупредила-не расссказывайте никому,тк думала что оформлю инвалидность, но хотя бы несколько уроков давать буду,а кому нужен такой работник) в СРЕДУ УТРОМ в 9:45,а уже в 7 ЧАСОВ ВЕЧЕРА я пришла домой и сказала мужу:Что-то не так!Я не измождена!
И наверное безглютеиновая диета тоже сработала, но я знаю, что ключевым моментом была молитва!Молитесь и по вере вашей будет вам!Тем более ,что диета не вызывает мгновенного исцеления ,насколько я понимаю.Кстати, серде у меня тоже уже плохо работало. То кол в нем,что не пошевелиться,то ныло по 2 недели сильно!
Сейчас у меня в голове все время Ин 5:14 Когда же после этого Иисус встретил его в храме, Он сказал ему: теперь ты здоров: так вот – впредь не греши, чтобы не случилось с тобой еще более худшего.
Я и грешить боюсь даже в малом,и продуктов всех опасаюсь,(многое мне наговорили ,конечно, за эти дни,некоторые считают,что в Америке все с ГМО , другие уговаривают пить бульон и есть жир и тд и тп

**Admin Алёна** Вт 06 Мар 2018, 17:39

Алёна, ты уверена, что в эту ветку хотела предыдущий пост написать?

Aliona8506 Вт 06 Мар 2018, 22:19

Не уверена,но не знаю куда.Цитату же я брала в этой ветке,поэтому и поместила сюда.

**Admin Алёна** Ср 07 Мар 2018, 16:14

Aliona8506 пишет:Не уверена,но не знаю куда.Цитату же я брала в этой ветке,поэтому и поместила сюда.

всё правильно, Алёна, извини Smile

это мне показалось удивительным, что я в этой теме написала свой пост.
думала - это выдержка из моего дневника.
а сейчас пролистала - пост и правда тут Smile

https://fibromialgiinet.forum2x2.ru/t144-topic#4336
ну и поняла - отчего он сюда попал.

это правда - я уже не раз чувствовала силу коллективных молитв.
ну а твой случай, Алёна, надо просто разбирать на высшем уровне, всю тебя исследовать вдоль и поперёк,
если бы я была министром здравоохранения - то именно это бы и предложила тебе Smile

Aliona8506 Ср 07 Мар 2018, 16:57

Полностью с тобой согласна,Алена!Поэтому и написала в Ассоциацию по ФМ в США,но ни ответа ,ни привета(

Lerma1977 Ср 22 Сен 2021, 09:21

Здравствуйте, женщины дорогие, помогите. Может есть врач или клиника или мед.центр, НИИ...что могут как то помочь. Мне совсем тплохо, 2е детей..
На вскидку мне поставили фибромиа6и полинейропатию..слабость ужасная состояние тоже..порой нет сил даже говорить...писала и отправляла документы в разные центры..ответа нет. Я даже незнаю что сказать и что уже делать...живу на перемирии врачей своих просто нет. Помогите пожалуйста.

Отношение супруга (супруги) к Вашей болезни, как относятся родственники?